Alleinerziehend. Lebensumstände suboptimal. Aber glücklich.

Nein, unglücklich ist Johanna* nicht. Den Gedanken weist sie ohne weiteres Nachdenken entschieden zurück. „Ich könnte wohl allen Grund dazu haben“, gibt die 43jährige zu, lacht aber sogleich ansteckend und aus vollem Halse. Die Pflegemutter weiß, dass es eine gehörige Portion Humor braucht, um dem Leben die Stirn zu bieten.

Johanna lebt alleine mit ihrer Tochter Emily* von Hartz4 und Pflegegeld in einer Zwei-Zimmer-Wohnung im Ruhrpott – ein Zimmer für die sechs Jahre alte Emily, das andere ist Wohn-, Schlaf- und Esszimmer in einem, noch eine kleine Küche, ein Bad, das war’s. „Suboptimal“, nennt Johanna das. Sie träumt von einer größeren Wohnung mit Garten. „Allein für Emily, sie hat’s verdient“, sagt die Mama lächelnd. Arbeiten gehen kann die Kinderpflegerin nicht mehr, seit sie Mama von Emily ist. Das Mädchen hat das Vollbild des Fetalen Alkoholsyndroms (FAS).

Emily war viel krank, machte viele Probleme, Arzt- und Klinikbesuche gehören seit jeher zum täglichen Brot. Das Mädchen in fremde Hände geben? – keine Chance. Selbst wenn Emily dann mal in der Nachmittagsbetreuung der Förderschule ist (was möglicherweise beendet wird, weil das Kind so anstrengend und unangepasst sei), wird von der Mutter verlangt, dass sie auf stand by ist. „Wie soll ich denn da arbeiten gehen?“, fragt sie. Dabei würde sie das so schrecklich gerne. Und das nicht nur, um Geld zu verdienen.

Ich habe keinerlei sozialen Kontakte mehr“, erzählt die 43jährige, „uns lädt niemand ein.“ Die kleine Emily sei schon im Kindergarten nie eingeladen worden zum Spielen oder auf Geburtstage. Und jetzt in der Förderschule auch nicht. Also eröffneten sich auch darüber keine Gelegenheiten. „In meinem Umfeld hat jeder mit sich selbst zu tun und hat dann nicht auch noch ein Ohr für meine Probleme“, hat Johanna die Erfahrung gemacht. FAS kennt keiner, interessiert keinen. So dauerte es nicht lange, dass sie einer Selbsthilfegruppe für Kinder mit anderen Behinderungen, ausgerichtet von der Lebenshilfe, alsbald wieder den Rücken kehrte.

Früher hat Johanna immer mal wieder durchatmen können, wenn ihre Mutter oder der Bruder die Kleine genommen haben. Der Bruder schafft es aus beruflichen Gründen nicht mehr und seit die Mutter 2016 plötzlich gestorben ist, geht gar nichts mehr. Das ist auch deshalb schmerzlich, weil die Oma die erste „Mama“ für die kleine Emily gewesen war. „Meine Mutter hat immer Bereitschaftspflegekinder aufgenommen“, erzählt Johanna. Eines Tages wurde Baby Emily gebracht und Johanna verliebte sich in die Kleine. „Und ich hätte es nicht übers Herz gebracht, dass sie aus unserer Familie weg muss“, gesteht Johanna. Deshalb bewarb sie sich als Pflegemutter und hatte Glück: Am 23. Mai 2014 kam der Anruf: Sie werden Mutter.

Laut Jugendamt sei mit Emily ein “gesundes Kind” vermittelt worden. Sie war allerdings verhaltensauffällig. “Sie war ein totales Schrei-Kind und krümmte sich, als hätte sie Schmerzen”, berichtet die Kinderpflegerin.Und weiter: “Meine Mutter hat viel unternommen, aber niemand konnte die Ursache feststellen.” Jahre später realisierten sie – das war der Alkoholentzug. Im Laufe der Zeit kamen weitere Auffälligkeiten hinzu: Entwicklungsverzögerung, Laufen lernen mit erst 26 Monaten, spätes Sprechen, spätes trocken werden (mit fünf Jahren tagsüber, seit 2018 endlich auch nachts), geringe Frustrationstoleranz, schnelle Aggressivität, geringe Konzentration, Schlafstörungen, extremer Bewegungsdrang, getrübte Gefahrenerkennung, großes Aufmerksamkeitsbedürfnis.

“Irgendwann war ich am absoluten Tiefpunkt, ich wusste nicht mehr vor und nicht mehr zurück”, erinnert sich Johanna. Ob im Kindergarten oder Zuhause – es herrschte nur noch high life. Man habe gar nichts mehr mit dem Kind machen können.

“Vom Fetalen Alkoholsyndrom hatten weder meine Mutter, noch ich je etwas gehört”, gesteht die 43jährige. Eine Bemerkung am Rande bei einem Kinderarzt brachte sie auf die Idee. Recherchen im Internet folgten, daraufhin eine Ärzte-Odyssee, die bei Professor Ludwig Spohr in der Berliner Charité endete – dargelegt in einem 12seitigen Gutachten.

Nun durfte das nächste Kapitel aufgeschlagen werden: Der Kampf um Anerkennung der Diagnose Fetales Alkoholsyndrom und Unterstützung. “Der dauert bis heute an”, klagt Johanna. Es geht um die Anpassung des Schwerbehindertengrades, um die Erhöhung des Pflegegrades, angemessenes Pflegegeld, besondere Therapien wie beispielsweise eine Reittherapie, Schulbegleitung, Termine bei einem Psychologen, von entlastungsfreien Stunden für die Mutter gar nicht zu reden.

Aber das Kämpfen lohnt sich. Emily habe die wunderbare Gabe “wie ein Engel” sein zu können und habe viel Potential, schwärmt ihre Mutter. Und sie entwickle sich immer besser. “Es hätte viel erleichtert, wenn wir die Diagnose von Anfang an gewusst hätten. Wir hätten schneller für die kleine Maus handeln können”, stellt Johanna klar. Wenn sie anfängt darüber und die Sprüche ihrer Widersacher nachzudenken, dann platzt der couragierten Pflegemutter doch so richtig der Kragen: “Emily ist das Beste, was mir passieren konnte. Sie passt zu mir wie der Deckel zum Topf und ich werde immer für sie da sein, mit und bei mir, und allen Reden der auf FAS geschulten Psychologin und des Jugendamtes widersprechend, dass ich sie mit 13 Jahren in eine Wohngruppe geben muss, weil sie dann nicht mehr tragbar sein werde. Sie ist doch kein Gegenstand, den man abgeben kann, wenn er verbraucht ist. Sie ist meine Tochter! Leiblichen Eltern wird so etwas ja auch nicht gesagt. Das Kind habe nur ein Bett, Essen und ‘irgendeine’ persönliche Beziehung…!? NEIN, sie hat mich und ich habe sie, und wir gehören zusammen!”

 

Was wünschst Du Dir zur Verbesserung des Lebens mit einem FAS-Kind, was muss am Hilfesystem geändert werden?

Johanna: “Für mich persönlich als alleinerziehende Mutter wünsche ich mir die Möglichkeit, mal Auszeiten vor allem abends nehmen zu können. Das Jugendamt sagt, dass ich dafür das Pflegegeld habe. Aber wenn ich mir eine Betreuung leiste, bleibt für mich und Emily viel weniger. Ich würde mir wünschen, dass das Jugendamt mehr Verständnis für das Leben mit einem FAS-Kind hätte. Dafür ist natürlich Voraussetzung, dass die Mitarbeiter des Jugendamtes entsprechend geschult würden.

Es fehlen Freizeitangebote für Kinder wie meines, denn die Angebote im üblichen Rahmen sind für Emily überfordernd. Genauso fehlen Gruppen, in deren Rahmen man sich miteinander austauschen und vernetzen könnte.

Und vor allem ist meiner Ansicht nach ganz viel Aufklärung notwendig. Das Unwissen ist generell groß. Da bilden nicht einmal Förderschulen eine Ausnahme. Und auch in der Öffentlichkeit wird man allzu gern komisch angesehen, weil Emilys Verhalten auffällt und meine Art damit umzugehen. Es ist schlicht und ergreifend notwendig, die Erziehung dem Verhalten des Kindes anzupassen. Dafür hat niemand Verständnis. Weil sie FAS nicht kennen.”

*Namen sind zum Schutz der Familie geändert

Autorin: Dagmar Elsen

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