Salomé “unplugged”

“Ich folge euch schon eine Weile und finde es wirklich super, dass ihr Euch für die Aufklärung rund um FASD einsetzt! ☺ 💪🏽 Mein jüngerer (Pflege)Bruder hat FASD und daher liegt es mir besonders am Herzen, Freunden und Bekannten davon zu erzählen – sowohl was die Aufklärung des Alkoholkonsums während der Schwangerschaft anbelangt, als auch die Folgen des Fetalen Alkoholsyndroms: Verhaltensauffälligkeiten, hervorgerufen durch geistige Behinderung. Denn aus eigener Erfahrung weiß ich, dass der Alltag sowohl für meine Eltern, Geschwister als auch für mich und vor allem meinen 11-jährigen Pflegebruder zahlreiche Herausforderungen mit sich bringt und immer wieder Konfliktpotential birgt (was in meinen Augen zunimmt, je älter er wird).

Die Unterstützung durch das zuständige Jugendamt lässt leider auch zu wünschen übrig. Auch andere Menschen, die nicht betroffen sind, oder keinen unmittelbaren Kontakt zu von FASD Betroffenen haben, zeigen oft wenig Verständnis für die krankheitsbedingten Verhaltensstörungen meines Bruders. Manchmal heißt es von Außenstehenden einfach nur “ahja, er hat ja “ADHS”. Mir ist es egal, was die anderen Leute denken, doch trotzdem ist es mir wichtig, dass auch diejenigen einen Einblick in den Alltag haben – darüber, wie schwierig, frustiertend und konfliktgeladen dieser sein kann.

Ich und auch meine Eltern haben meinen Bruder unendlich lieb (er ist seit seiner Geburt bei uns und für mich wie mein leiblicher Bruder) und es gibt auch immer mal wieder Momente, da ist mein Bruder wie ausgewechselt (z. B. wenn seine Medikamente wirken). Doch es gibt sie eben auch, die Momente, in denen ich nicht weiß, wie ich mit ihm umgehen soll, verzweifelt oder traurig bin, manchmal auch Angst habe, wenn er ausflippt und unberechenbar ist.

Jedenfalls habe ich vor kurzem meine Gedanken dazu in einer Art Gedicht darüber festgehalten. Mein Text ist einfach eine Art kleiner Einblick in eine der zahlreichen, konfliktgeladenen Alltagssituationen mit meinem Bruder. Gleichzeitig wollte ich die Wertschätzung ihm gegenüber festhalten, auch in schwierigen Momenten. Denn wir, er und ich wissen, dass er manchmal leider einfach nicht anders kann.

Denn ich merke, wenn ich von anderen Erfahrungsberichten lese, wie es mir hilft, wenn es anderen auch so geht oder ich einer guten Freundin erzähle, wie komplex und anstrengend (für den Betroffenen und sein Umfeld) sich die Verhaltensstörungen von FASD sein können. Das Gefühl, sich verstanden zu fühlen.

Im Rahmen meines Studiums der Sozialen Arbeit schrieb ich schon meine Bachelorarbeit über das Thema FASD, um selbst dazu beitragen, es bekannter zu machen. Denn ich stelle immer wieder erschrocken fest, wie wenig Menschen davon wissen oder höchstens mal den Namen gehört haben und das war’s.”

 

Die Familie von Salomé aus Norddeutschland besteht aus Mama, Papa und ihren fünf Geschwistern; drei leibliche (24, 22, 20 Jahre alt) und zwei Pflegekinder (11 und 7 Jahre alt). Als Kleinkind bekam der heute elfjährige Florian* die Diagnose ADHS. Erst 2017 wurde er in der FAS-Fachklinik Walstedde (Münster) auf pFAS diagnosdiziert. Gleichzeitig wurde ihm eine überdurchschnittliche Intelligenz attestiert. Kein Wunder also, dass der kleine Mann schon mit drei Jahren eingefordert hatte, drei Puzzle mit 40-50 Teilen gleichzeitig auszukippen, um sie kürzester Zeit zusammenzulegen zu wollen. Bevorer eingeschult wurde, konnte Florian lesen, sämtliche Dinosaurier beim Namen nennen und wusste, wann sie gelebt hatten. So war eines Tages klar: Das Kind gehört aufs Gymnasium.

FAS und Gymnasium, samt und sonders einem Jugendamt, das mehr verhindert als unterstützt?

Ergebnis – Florian rebelliert nach allen Regeln der FAS-Kunst und seine Pflegeeltern kämpfen einen erschöpfenden Kampf um Anerkennung, Wertschätzung und Unterstützung.

Die Geschichte über Florian gibt es im nächsten Blogbeitrag zu lesen

+ Name zum Schutz geändert

Kim Friedrichs – nächster Support aus der RTL-Moderatorenriege

Es war ihr sofort ein Herzensanliegen, uns bei unserer Kampagne zu unterstützen: Kim Friedrichs, Moderatorin bei RTL-Nord und Mutter zweier Kinder. In einem sehr persönlichen und einfühlsamen Feed appelliert sie an ihre Follower in den sozialen Netzwerken, immer daran zu denken, dass Frauen während der Schwangerschaft 10 Monate lang das verantwortungsvolle Zuhause für die heranwachsenden “kleinen Mäuse” sind.

Es sei auch ihr nicht immer leicht gefallen, auf so vieles in der Schwangerschaft zu verzichten. Aber es sei doch so ein großes Geschenk, wenn das Baby gesund auf die Welt komme. Sie habe, da ihre Tochter zu früh das Licht der Welt erblickte, in der Kinderklinik viel Leid gesehen mit Neugeborenen auf Entzug.

Vielen Frauen sei gar nicht bewusst, dass man schon mit wenig Alkohol irreversible große Schäden anrichten könne. Und genau deshalb ist diese Aufklärungs-Kampagne so wichtig.

Wir von HAPPY BABY NO ALCOHOL danken ganz herzlich für den Support.

Die Schule – ein elender Kampf

Ich bin so froh, nicht mehr in die Schule gehen zu müssen. Die letzten Jahre in der Schule habe ich gehasst. Es war ein einziger, elender Kampf, den ich nicht gewonnen habe. Lange hatte ich geglaubt, dass ich schaffe, was ich mir vorgenommen hatte – einen qualifizierten Abschluss mit Englisch zu machen.
An Ehrgeiz hat es mir nicht gefehlt. Als ich das Abschlusszeugnis der zweisprachigen Montessori-Grundschule in den Händen hielt, war ich noch guter Dinge. Ich hatte ganz ordentliche Noten, sprach fließend Englisch, las sogar lieber englische als deutsche Bücher. Nur beim Schreiben hatte ich Probleme, aber das war im Deutschen genauso.

Tja, dann kam ich nach der Grundschule auf eine öffentliche weiterführende Schule in die Förderstufe. Und das Unglück nahm seinen Lauf. Nicht nur, dass all das Neue, die vielen Schüler, die fremden Lehrer, die vollkommen andere Art des Unterrichts, mich extrem stressten. Hier sollte ich plötzlich alles eigenständig machen. Sie sagten immer, jetzt beginnt der Ernst des Lebens. Jetzt ticken die Uhren anders. Damit konnte ich gar nichts anfangen.
Ich brauche jemand, der mich ermuntert, auffordert, mir hilft, mir erklärt, mir Hinweise gibt. Auf mich allein gestellt war ich komplett überfordert und hatte bald überhaupt keine Motivation mehr.

Ich konnte gar nicht mehr anders als wütend, aggressiv und frech zu sein. Ich konnte nichts dagegen machen. Das ging wie von selbst. Ich konnte mich selbst nicht stoppen.
Zuhause bettelte ich immer wieder, nicht mehr in die Schule gehen zu müssen. Es gab unentwegt Gespräche – ich mit den Lehrern, meine Eltern mit den Lehrern, ich mit den Sozialarbeitern, meine Eltern mit den Sozialarbeitern.

Schließlich stand fest: Ich sollte eine besondere Unterstützung bekommen – andere Bücher als die anderen in der Klasse und eine besondere Lehrerin. Mit noch anderen Kindern bildeten wir eine kleine Gruppe zum Lernen und Arbeiten und schrieben kürzere und weniger schwierige Klassenarbeiten. Inklusionsprogramm nannte sich das. Die besondere Unterstützung gab es allerdings nur in den Hauptfächern. Ansonsten wurde ich wie alle anderen behandelt. Und immer wieder die Argumentation, wenn ich nicht konnte wie ich sollte: So sind eben die Anforderungen. Wir haben hier noch 22 andere Kinder. Irgendwann wird er es schon lernen. Er muss nur wollen.

Verdammt nochmal, ich wollte doch. Ich war doch nicht absichtlich unkonzentriert. Ich verstand doch nicht absichtlich nicht, was die Lehrer von mir wollten. Ich verlor doch nicht absichtlich ständig irgendwelche Schulsachen. Ich vergaß doch nicht absichtlich, was ich machen sollte. Ich brachte doch nicht absichtlich alles durcheinander.

Absichtlich war ich nur dann böse, wenn ich unter Druck geriet, wenn ich etwas nicht konnte, was von mir verlangt wurde, wenn ich ausgelacht wurde, wenn ich wieder alles vergessen hatte, wenn ich auch nach der dritten Erklärung immer noch nicht verstand, wenn ich mich schämte.
Ich war verzweifelt. Ich schwänzte immer wieder die Schule, suchte meinen Frust zu betäuben und drohte zunehmend auf die schiefe Bahn zu geraten. Die Schulleitung glaubte, ich hätte kriminelle Tendenzen. Sie wollten mich der Schule verweisen. Meine Eltern waren fassungslos. Das, was da alles mit mir passierte, passte nicht zu ihrem liebevollen, fröhlichen und neugierigen Luca der vergangenen Jahre.

Mama erzählt immer wieder gerne die Geschichte, dass sie der Landesschulbehörde gedroht hat, dass sie sich so lange auf die Eingangstreppen des Verwaltungsgebäudes setzt, bis sie zustimmen, ihren Sohn in eine Förderschule schicken zu können. Das wollten die nämlich auf keinen Fall. Die sagten, dass es politisch gewollt sei, dass möglichst alle Kinder Inklusion bekommen und es Förderschulen irgendwann nicht mehr geben soll.
Um es abzukürzen: Mama saß nicht lange auf der Treppe.

Ich ging dann in die Förderschule und war zunächst tatsächlich froh. In manchem war ich sogar besser als die anderen hier und das war ein gutes Gefühl. Vor allem in Englisch konnte ich glänzen. Das aber nur am Anfang. Weil ich alles wusste. Das wurde langweilig. Und wie. Die lernten Zahlen und Farben und Einkaufen gehen, Kleidungsstücke und solche Sachen. Und die Lehrerin sprach nur Deutsch. Ich rebellierte. Dabei traf ich nicht den richtigen Ton. Ich konnte das selbst nicht stoppen. Die Lehrerin wollte mich nicht mehr unterrichten. Im folgenden Schuljahr hatte ich eine andere Lehrerin. Aber auch die unterrichtete Englisch auf Deutsch und so verlernte ich das Sprechen. Wenigstens das fließende Verstehen auf Englisch ist mir geblieben, weil ich viel englische Musik höre, englische Videos und auch Filme schaue.

Gut für mich war, dass die Klasse in der Förderschule sehr klein war. Und es beruhigte mich, dass die anderen auch alle ihre Probleme hatten. Alle brauchten Unterstützung und besondere Förderung.
Aber dann, dann wurde es immer schlimmer mit dem Vergessen.
Die Ärzte erklärten, dass ich jetzt leider wegen der Pubertät eine schlimme Phase mit dem Gedächtnis habe. Das Gehirn sei sozusagen im Umbau, wie eine Baustelle. Für Jugendliche mit FAS wirkt sich das noch schlimmer aus. Ich hatte immer größere Mühe mir Sachen zu merken, die ich lernen sollte. Hatte ich es dann drauf, sollte es am nächsten Tag wiedergeben, war es weg. Manchmal war es auch wieder da. Dann bekam ich gesagt, na also, geht doch, wenn Du es nur willst.
Das regt mich auf. Das hat doch nichts mit Wollen zu tun bei mir. Ich kann mein Wissen einfach nicht abrufen, wenn ich es möchte. Deshalb macht es mir keinen Spaß, theoretische Sachen zu lernen. In der Schule fiel das eben auch am meisten auf. Dann schämte ich mich, wurde wütend und oft aggressiv.

Die Abschlussfeier von der Schule war ein echter Freudentag für mich. Endlich vorbei. Nie wieder Schule. Jedenfalls so schnell nicht. Ich freute mich riesig, dass ich künftig arbeiten gehen würde. Das hatte ich schon bei den verschiedensten Schulpraktika gemerkt, dass das besser für mich war, wenn ich etwas Handwerkliches oder Pflegendes machen durfte.

Damit die Eltern nicht auf der Strecke bleiben

Vor allem Eltern und Geschwister von FAS-Kindern stoßen im täglichen Leben immer wieder, und das leider sehr oft, an ihre Belastungsgrenzen, das beeinträchtigt ihr Seelenheil. Deshalb ist es unabdingbar, dass ein jeder sich Freiräume sucht, die enormen physischen und psychischen Anforderungen zu kompensieren.

Das kann im Sport, in der Musik oder Kunst sein, durch Gespräche mit guten Freunden oder Menschen, die auch ein FAS-Schützling in ihrer Familie haben. Auch hin und wieder freie Tage, allein oder mit dem Partner, zumindest ohne den FAS-Schützling, sollten immer mal wieder im Terminkalender stehen. Zu guter letzt sollte man sich auch nicht scheuen, psychotherapeutische Hilfe in Anspruch zu nehmen.
Von großer Bedeutung sind in diesem Zusammenhang ebenso die vielen Elterninitiativen und Selbsthilfegruppen, die es über Deutschland verteilt inzwischen gibt. Hier lassen sich Erfahrungen austauschen, Ratschläge einholen, weitere Kontakte knüpfen, eigene Kompetenzen im Umgang mit dem Schicksal FAS durch den Austausch und die Unterstützung anderer Betroffener stärken.

Eine Liste der Selbsthilfegruppen und Elterninitiativen in Deutschland findet sich auf der Homepage des Vereins FASD-Deutschland: www.fasd-deutschland.de

Autorin: Dagmar Elsen