“Es gibt keine Vorurteile gegen mich” – FAS-Betroffener klärt an der Schule auf

Wie ist es, mit dem Fetalen Alkoholsyndrom zu leben? Was hast Du für Defizite? Kann man damit arbeiten gehen? Vergisst Du viel? Ist es in Deiner Pubertät noch extremer gewesen? Trainierst Du Dein Gehirn, um Dich besser konzentrieren zu können?

Geduldig beantwortet Stefan Kunze, der erst 2016 im Alter von 32 Jahren in der Berliner Charité das Fetale Alkoholsyndrom diagnosdiziert bekam, die Fragen der Schüler des Gymnasiums Henstedt-Ulzburg in Schleswig-Holstein. Es ist dem jungen Mann ein inneres Bedürfnis, nach so langen Jahren des Haderns mit sich selbst und dem Leben, des Leidens, der Verzweiflung ständig ausgegrenzt zu werden, weil man so anders war als die anderen, vieles nicht konnte und doch so gerne wollte, so sehr kämpfen musste für alles und jedes, endlich, endlich über diese Zeit sprechen zu können. “Es ist Vergangenheitsbewältigung, es ist Therapie”, bekennt der junge Mann.

Natürlich sind die Beeinträchtigungen nicht verflogen mit der Diagnose, das nicht. Aber es herrscht endlich Klarheit über das Warum und Wieso. Man könne endlich Frieden mit sich finden, sich auf das konzentrieren, was man gut könne, aber stets dachte, man könne es nicht, spricht Stefan aus, was viele Betroffene genauso empfinden.

“Meine Mentorin Kerstin gibt mir ein Gefühl der Selbstsicherheit”, freut sich Stefan selbst so sehr, “dass ich mich traue das zu tun.” Seine Mentorin Kerstin Klennert arbeitet für die örtliche ATS Suchtberatungsstelle und zeichnet seit Jahren für die Aufklärungsarbeit der Achtklässler am örtlichewn Gymnasium verantwortlich. In Doppelstunden werden die 13-14jährigen über die Gefahren und Folgen von Alkoholkonsum in der Schwangerschaft informiert. “Erst vermittelt Kerstin das Wissen über das Fetale Alkoholsyndrom – wie es entsteht, was mit dem Fötus passiert, welche Folgen der Alkoholkonsum für die körperliche und geistige Entwicklung des Kindes haben kann”, erläutert Stefan, “dann bin ich an der Reihe aus meinem Leben zu erzählen und die vielen Fragen zu beantworten.” Die Interaktion mit den Schülern empfindet Stefan als vollkommen vorurteilsfrei: Es gibt keine Vorurteile gegen mich.” Das freut ihn sehr.

Was beeindruckt die Kinder ganz besonders? Die Antwort kommt von Stefan wie aus der Pistole geschossen: “Was man trotz der vielen Beeinträchtigungen und Defizite wie beispielsweise schwere Konzentrationsprobleme, geringe Belastbarkeit, schlechtes Kurzzeitgedächtnis, verminderte Auffassungsgabe alles schaffen könne. Stefan selbst hat tatsächlich den Realschlussabschluss erreicht und eine Ausbildung zur Fachkraft des Pflegeassistenten absolviert. Darauf ist er stolz. Und auch darauf, dass er sozusagen Dozent für die Aufklärung des Fetalen Alkoholsyndroms an den Schulen ist.

Fazit seiner Aufklärungsarbeit: “Es brennt sich besser ins Gedächtnis ein, wenn die Kinder meine persönliche Lebensgeschichte hören.”

Autorin: Dagmar Elsen

“Der ist zu deppert aus dem Weg zu gehen”

Ausnahmezustand. Schon wieder Ausnahmezustand. Der andere ist noch gar nicht so lange her. Gefühlt gestern. Realiter vor ca. drei Jahren, als Anine* und ihr Mann Hannes* aus Nordrhein-Westfalen feststellten, dass mit ihrem Pflegesohn Liu* etwas Grundlegendes nicht stimmt und der Kampfes-Marathon um die richtige Diagnose, Unterstützung, Hilfsmittel und den richtigen Pflegegrad begann. Fetales Alkoholsyndrom eben – bundesweit nicht anerkannt, also Einzelfallentscheidung, also Hartnäckigkeit und Ausdauer gefragt. Die zahlte sich aus, die Pflegeeltern bekamen endlich angemessene Hilfe und Unterstützung. Und tatsächlich lief es dann mit ihren drei leiblichen und dem kleinen Liu richtig gut, so gut, dass Anine und Hannes sogar noch Liu’s kleine Schwester Tia* aufnahmen. Auch sie ist vom Fetalen Alkoholsyndrom (FAS) betroffen.

Und nun wieder Ausnahmezustand. Ausnahmezustand, weil Liu nicht mehr in die Kita geht. Ein Paradebeispiel für gescheiterte Inklusion. Die Gründe in Kurzfassung: FAS? – eine Modediagnose! 1:1-Betreuung? – vielleicht sollte mal die Erziehungskompetenz zu Hause hinterfragt werden! “WIR hier kommen gut mit ihm zurecht”, hat Anine die Aussage der Erzieherin noch zu gut im Ohr. Vor Weihnachten sei dann die Grenze dessen, was ein Mensch wegzulächeln vermag, definitiv überschritten worden. Die Pflegeeltern zogen die Reißleine und nahmen ihren Jungen von einem auf den anderen Tag aus der Kita. Seitdem betreuen sie Liu zum größten Teil alleine. Anine: “Wir gehen gerade nicht nur ein bisschen auf dem Zahnfleisch, wir gehen gerade weit über unsere Grenzen.”

Dabei war eineinhalb Jahre alles recht gut gelaufen mit Liu in der nordrhein-westfälischen Kita. Schon sein älterer Bruder (allerdings nicht behindert) war dorthin gegangen und hatte sich sehr wohl gefühlt. Aber mit einer Strukturänderung, einem Leitungswechsel, einem anderen Personalschlüssel, der mehr Kinder und weniger Erzieher bedeutete, änderte sich plötzlich alles. Jeden Tag holten die Pflegeeltern ein Kind ab, das innerlich kochte wie eine Bombe und zu Hause dann so richtig explodierte. “Die Wutanfälle gerieten völlig aus dem Ruder”, berichtet Sonderpädagogin Aline, ebenso seine tourette-ähnlichen Anfälle. Kein Wunder also, dass Liu nicht mehr zu Kindergeburtstagen eingeladen wurde.

Hannes und Aline fragten immer wieder in der Kita nach, woran das denn liegen könnte. Aber stets hieß es, alles sei fein. Das ließen die Pflegeeltern nicht auf sich beruhen. Sie bekamen die Ärztin des Gesundheitsamtes mit ins Boot. Diese verschrieb für Liu sechs Stunden Kita-Assistenz. Mehr wollte die Kita nicht zulassen.

Und siehe da, die Assistenz beobachtete, dass in der Kita doch nicht alles reibungslos verlief. Sie beobachtete ein überangepasstes Kind, das ständig Angst hatte Fehler zu machen, weil es die vielen Abläufe und Regeln in der Kita nicht verstand und nicht umsetzen konnte. Ein Kind, das nicht realisierte, dass es zur Seite gehen muss, wenn jemand mit dem Essenswagen auf ihn zukommt und Kommentare erntete wie “der ist zu deppert aus dem Weg zu gehen.” Wurde Liu für Fehlverhalten bestraft, war die Aufregung groß, dass er das Gleiche am nächsten Tag wieder tat.

Was die Assistenz beobachtete und weitertrug, stieß natürlich in der Kita auf Missfallen und so wurde sie permanent attackiert und versucht sie einzuschüchtern.

Ein weiterer Höhepunkt, der das Fass mit zum Überlaufen brachte, war der plötzliche Vorstoß der Kita in Sachen Hygieneerziehung. Trotz Liu’s diagnosdizierter und der Kita bekannten Stoffwechselstörung, wegen der das Kind bis zu sieben Mal am Tag in die Windel macht ohne das zu spüren, hieß es auf einmal ‘wir fangen jetzt mal mit Hygienerziehung an, der Junge muss endlich trocken werden.’ Liu’s Ärzte rieten unisono davon ab, jetzt schon das Thema anzugehen. Auf die Bitte der Pflegeeltern, das Thema mit der Kita gemeinsam zu besprechen, folgte die Reaktion: ‘Wir wissen gar nicht, was es da zu besprechen gibt.’

Nächste Maßnahme: Ein runder Tisch wurde einberufen. Es nahmen teil die Integrationsbeauftragte der Stadt und Vertreter des Trägers Erziehungsbüro Rheinland, die betroffenen Kita-Pädagogen und die Eltern. “Es war ein wirklich gutes Gespräch”, sagt Anine. Es herrschten Einsicht, Freude und der Wunsch nach Fortbildung, die allesamt kostenlos erhalten sollten, sowie die Einigkeit darüber, dass Liu 40 Stunden eine Assistenz an die Hand bekommen solle.

Eine Woche später kompletter Stimmungswandel. Komplette Ablehnung. “Einer Erzieherin rutschte über die Lippen, sie habe in ihrer Schwangerschaft jeden Tag ein Bier getrunken und ihr Kind habe nicht EINE Beeinträchtigung”, erinnert sich Liu’s Pflegemutter und klagt: “Diese Behinderung FAS wird so sehr tabuisiert, dass man sie lieber leugnet als sich den Tatsachen zu stellen. Was sie nicht sehen wollen, existiert auch nicht.”

Bis zum heutigen Tag wird Liu zu Hause betreut. Anine: “Aber wir erfahren gerade jetzt auch sehr viel Einsatz von unserem Träger, den Assistenzdienst und ganz besonders durch Liu’s persönliche Assistenz**. Wir haben Freunde, die unser Entsetzen teilen, uns sagen, dass wir keine unfähigen Eltern sind. Dass wir tolle Kinder haben. Wir haben ein gutes Netz. Aber das ist nicht genug. Wir brauchen eine inklusive Gesellschaft.”

Zumindest für ihren Pflegesohn sehen Anine und Hannes ein Licht am Horizont. Mit vereinten Kräften haben Sozialamt, die Stadt, das Erziehungsbüro Rheinland und der Landschaftsverband Rheinland (LVR) einen Platz für Liu in einer Kita in Aussicht, wo man sich über eine 40-Stunden-Assistenz sowie kostenlose Fortbildungen freut. Gleichzeitig suchen die Pflegeeltern übrigens schon nach einer geeigneten Schule, in eineinhalb Jahren wird es soweit sein – ein kurzer Zeitraum, wenn es um ein behindertes Kind geht.

Die Geschichte ward geschrieben, da ereilt Hannes und Anine ein verrücktes Finale: Die Pflegeeltern werden aufgefordert ihr Kind umzumelden im städtischen online-Kitaportal. Ups, kein Liu registriert, ist die Rückmeldung. Wie das? Ohne im System registriert zu sein, hat man auch keinen Kita-Platz. Aber die Familie zahlt seit ehedem für diesen Platz. Oh, Systemfehler, stellt die Stadt fest, ein entsprechender Account wird wieder hergestellt. Doch – das bedeutet, Liu muss neu angemeldet werden. Heißt im Klartext: Das dauert drei Wochen, dann kommt das Kind auf die reguläre Warteliste.

Bitte? Wieder Stress. Alle Nerven lagen blank. Mit letzter Kraft nicht locker gelassen. Plötzliche Wende. Der neue Kita-Vertrag flattert auf den Tisch. Und Liu hatte tatsächlich schon seinen ersten Kita-Tag.

*Die Namen sind zum Schutz der Familie geändert

** Die Kita-Assistenz darf nicht zu Hause eingesetzt werden. Für die Unterstützung zu Hause ist die sogenannte Freizeit-Assistenz zuständig. Die Assistenz für die Kita zahlt üblicherweise der LVR, die für die Freizeit das Sozialamt aus den Mitteln des sogenannten persönlichen Budgets. Die beiden Behörden stritten zunächst wer die Kosten für die derzeitige Assistenz übernimmt und zahlten beide gar nichts bis der Streit geklärt sei. Anine und Hannes finanzierten die Freizeit-Assistenz deshalb erst einmal aus der eigenen Tasche. Inzwischen ist im Grunde klar, dass das Sozialamt zuständig zeichnen muss. Das ziert sich dennoch, fordert laut Anine immer neue Unterlagen und Nachweise für die Notwendigkeit der Maßnahme, weil man sich offensichtlich erhoffe, doch noch andere Kostenträger heranziehen zu können.

Autorin: Dagmar Elsen

“Meine Mutter wollte mich wegtrinken”

Theresa war kein gewolltes Kind. Theresa vermutet, dass ihr Vater gar nicht ihr Vater ist. Theresa hat vier Geschwister. Alle vier sind kerngesund. Nur Theresa nicht. Theresa ist das zweitgeborene Kind der Familie und nur Theresa hat das Fetale Alkoholsyndrom. “Meine Mutter wollte mich wegtrinken”, ist Theresa der festen Überzeugung. Sie glaubte wohl, durch einen extrem hohen Alkoholkonsum werde es zu einer Fehlgeburt kommen. Theresa’s trockener Kommentar: “Das hat aber nicht funktioniert.” Wie so viele Menschen saß auch Theresa`s Mutter dem überlieferten Irrglauben auf, starker Alkoholkonsum in den ersten Wochen der Schwangerschaft führe sowieso zu einem Abort.*

Theresa erblickte schon in der 31. Schwangerschaftswoche das Licht der Welt – per Kaiserschnitt. Neun Tage musste sie beatmet werden im Brutkasten und wegen einer schweren Lungenentzündung bis August im Krankenhaus bleiben. Dann durfte sie nach Hause. “Ach, was heißt zuhause? Es war die Hölle. Meine Mutter wollte mich gleich weggeben, aber meinem Vater war das wegen des gesellschaftlichen Ansehens peinlich”, berichtet die heute 32jährige. Er habe es lieber zugelassen, dass Theresa in ein Zimmer mit einer Matratze auf dem Fußboden “weggesperrt” wurde. Zumindest seit sie sich erinnern kann, war das so.

So wie sie auch noch sehr gut weiß, dass sie immer Hunger hatte. So großen Hunger, dass sie dem mit ihr als Gefährten in dem Zimmer eingesperrten Papagei oft die Körner weggefuttert hat. “Ich hatte einen dicken Bauch wie die Kinder in Afrika”, erzählt Theresa, “meine Eltern meinten, das käme vom zu vielen Trinken. So bekam ich nichts mehr zu trinken. Ich habe dann aus der Toilette getrunken.”

Da Theresa es gewohnt war aus der Toilette zu trinken, tat sie dies auch im Kindergarten der Lebenshilfe. Hier ging sie hin, weil sie extrem entwicklungsverzögert war, außerdem wegen, so ist es im Jugendamtsbericht zu lesen, “sozialer Deprivation”.

Nicht zu lesen, aber zu sehen ist, dass Theresa eine von der Herdplatte verbrannte Hand hat. “Eine Strafe meiner Mutter”, erinnert sich die junge Frau. Ebenso, dass sie von der ewig auf sie wütenden Mutter die Treppe hinuntergestoßen wurde. Einmal brach sich das Kind den Arm, ein anderes Mal das Bein. “Beim Arzt hieß es, ich sei von der Schaukel gefallen, ich sei so tolpatschig”, sagt Theresa – für die Erwachsenen eine nicht aus der Luft gegriffene Erklärung, denn im Bericht des Jugendamtes steht geschrieben: retadierende Motorik und Muskelhypotonie; festgestellt durch regelmäßige Untersuchungen einer Ärztin. “Auf mich wollte keiner hören, da hieß es immer nur – die übertreibt”, so Theresa.

Nicht körperlich schmerzhaft, aber demütigend als Strafe der Mutter war das Haare schneiden für Theresa. Zornig und wahllos sei an ihr herumgeschnitten worden. “Komische Strafen waren das”, findet die junge Frau.

Mit sieben Jahren wurde Theresa eingeschult; in die Förderschule. Sie trank immer noch aus der Toilette und kam mit vollen Windeln in den Unterricht. Die Lehrerin informierte das Jugendamt. Theresa wurde umgehend Pflegeeltern übergeben, einem älteren Ehepaar, das Theresa schon kannte. “Ich war schon an den Wochenenden immer bei ihnen gewesen. Meine Mutter hatte eine Anzeige in der Zeitung geschaltet, dass sie übers Wochenende Betreuung suche”, erzählt die junge Mutter. Theresa kam vom Regen in die Traufe: “Sie hatten auch immer so komische Strafen für mich. Ich musste eine ganze Nacht lang vor ihrem Bett stehen bis ich vor Müdigkeit halluzinierte.”

Das Glück kam endlich mit den zweiten Pflegeeltern, die Theresa bis heute als ihre “wirklichen Eltern” betrachtet. Diese hatten bereits ein Kind aus Rumänien adoptiert, das Theresa schon aus der Schule kannte. Es war ihr bester Freund. Und das Leben in dieser Familie die Rettung.

Die Pflegeeltern kümmerten sich um “das traurige Kind”, bis der (vermeintlich) leibliche Vater sich unvermittelt meldete und Theresa überredete, zu ihm zurückzukehren. Da war sie 16 Jahre alt. “Meine Mutter hatte sich aus dem Staub gemacht, an meine Geschwister, die bei ihm lebten, konnte ich mich nicht erinnern”, sagt Theresa, “und ich war voll in der Pubertät. Ich war ganz schlimm.” Delinquenz, Stehlen und Lügen standen auf der Tagesordnung. “Eigentlich habe ich damals nur noch gelogen, weil ich immer Angst hatte Ärger zu bekommen”, sagt Theresa. Beim Vater musste sie immer “irgendwelche Sachen” unterschreiben, die sie nicht verstanden hat. Aus dieser Zeit hat sie noch heute 30.000 Euro Schulden.

Trotzdem schaffte Theresa den Schulabschluss, machte den Führerschein und begann anschließend eine Ausbildung im Restaurant. Die junge Frau schien einen guten Lauf zu haben, bis sie eines Tages bei der Arbeit mir nichts dir nichts zusammenklappte.

Die Ärzte, die sie von Kopf bis Fuß untersuchten, fanden nichts. Aber in Theresa wehrte sich alles, wieder zur Ausbildungsstätte zurückzukehren. Sie spürte, dass die Arbeit nicht gut für sie war. Von da an meldete sich Theresa arbeitslos.

In der Zwischenzeit hatte sie ihren heutigen Mann, einen Maler und Lackierer, kennengelernt. Mit ihm bekam sie drei Kinder. “Das Amt hat sie mir alle weggenommen. Ich würde das eh nicht können. Die Richterin sagte wörtlich zu mir: Sie als Arbeitslose brauchen keine Kinder. Sie kriegen eh nichts gebacken”, kann sich Theresa bestens erinnern.

“Ich kann es aber offensichtlich doch, Kinder groß ziehen”, schiebt Theresa strahlend und triumphierend hinterher. Theresa: “Wir sind einfach in eine andere Stadt gezogen.” Damit änderten sich die Zuständigkeiten. Die hiesigen Behörden fühlten sich nicht auf den Plan gerufen. Theresa und ihr Mann bekamen noch zwei Kinder – inzwischen zehn und acht Jahre alt, beide gehen zur Regelschule. Zu den anderen drei Kindern haben sie und ihr Mann keinen Kontakt. Ein Hin und Her – das möchte Theresa nicht, nicht für sich und nicht für die Kinder.

Und wie kam es nun zur Diagnose Fetales Alkoholsyndrom? “Jemand hat mich auf mein Aussehen angesprochen und ich wunderte mich ja selbst immer, dass ich aussehe wie eine Ameise”, erzählt Theresa lachend, “ich weiß ja selbst, dass ich komisch bin und sag’ das anderen auch.” Nachdem sie ein Jahr lang auf einen Termin hatte warten müssen, ist sie für zwei Tage nach Berlin zu ihrer Schwester gefahren. Im FASD-Fachzentrum Sonnenhof wurde 2018 die Diagnose gestellt.

Die Liste ihrer Beeinträchtigungen ist lang. Für Theresa selbst besonders auffällig ist ihre extreme Orientierungslosigkeit. Auto fahren kann sie nur, wenn wenigstens ihre Kinder dabei sind. “Die sind dann mein Navigationssystem, ich vergesse alle Wege”, sagt sie. Die Führerscheinprüfung zu absolvieren, schaffte sie allerdings problemlos. Ihre Kinder fragt sie auch, wie alt sie ist. Das kann sie sich nicht merken. Zahlen sind für sie sowieso ein Buch mit sieben Siegeln: “Mathe geht gar nicht.” Kurz- und Langzeitgedächtnis – defizitär. Und mit Wutausbrüchen sei das speziell: “Ich kann wegen Kleinigkeiten mir nichts dir nichts explodieren. Und dann mir bloß nicht ‘beruhig Dich mal’ sagen. Dann wird es noch schlimmer. Am besten lässt man mich in Ruhe. Es geht dann nach einer Weile wieder.”

Noch etwas? “Oh ja, Ordnung halten, aufräumen” …. ganz schwieriges Thema für Theresa. Aufgefallen ist ihr außerdem: “Ich habe ein anderes Schmerzempfinden. Ich bin hart im Nehmen. So schnell tut mir nichts weh.”

Was kann Theresa besonders gut? – “mit Pferden umgehen – ich kann sie lesen.”

Nach all dem, was vor allem ihre Mutter ihr angetan hat – empfindet sie Wut auf ihre Mutter? “Nein, überhaupt nicht. Ich kann verstehen, dass sie mich hasst, wenn es tatsächlich stimmt, dass ihr Vater sie mit mir geschwängert hat” sagt Theresa. Theresa hätte ihre Mutter so gerne nach all den Jahren noch einmal kennengelernt, um ihr zu sagen, dass sie ihr verziehen habe. “Aber sie verleugnet mich komplett bis heute.”

Theresa’s Wunsch an die Kampagne: “Ich würde gerne Gleichgesinnte kennenlernen. Und ich würde gerne Eltern helfen ihre FAS-Kinder besser zu verstehen wie sie ticken. Wir sind nämlich sehr anders.”

*Bei Alkoholkonsum, insbesondere verstärktem Alkoholkonsum, besteht tatsächlich eine erhöhte Gefahr, dass es zu einer Fehlgeburt kommt. Relativ sicher ist dies aber nur in den ersten zwei Wochen der Schwangerschaft. In den ersten 14 Tagen post conceptionem wird der Embryo durch das Blut der Mutter ernährt, das durch das extraembryonale Zölom und den Dottersack diffundiert. Alkohol und Acetaldehyd erreichen den Trophoblasten in dieser Zeit, es wird jedoch angenommen, dass diese keine bleibenden Schäden hinterlassen. Entweder können in dieser Zeit geschädigte Zellen noch durch pluripotente Zellen ersetzt werden oder die  toxische Wirkung führt aufgrund ihres Ausmaßes zu einer Störung des Trophoblasten und zum Frühabort, ganz im Sinne eines „Alles-oder-Nichts-Prinzips“. Ist und bleibt die Eizelle also stark stark geschädigt, nistet sie sich nicht in der Gebärmutter ein und wird, in aller Regel mit der nächsten Blutung, unbemerkt abgestoßen.

Im übrigen verbietet sich eine Spekulation auf eine Frühgeburt auch deshalb, da der erste Tag der Schwangerschaft in aller Regel nur rückwirkend festgestellt wird.

Quelle: www.uni-muenster.de

Autorin: Dagmar Elsen

“Ich wünschte mir so sehr in eine Pflegefamilie zu kommen”

Für Elvira aus Berlin, 31 Jahre und Mutter eines neun Jahre alten Sohnes, steht fest: Hätte man sie ihrer Mutter weggenommen, dann wären ihr all die schrecklichen Erlebnisse, die sie zutiefst traumatisiert haben und mit denen sie bis heute zu kämpfen hat, erspart geblieben. Elvira versteht bis heute nicht, warum niemand geholfen hat. “Es haben alle gewusst”, betont sie, “es war den Lehrern bekannt, den Eltern, dem Jugendamt, den Nachbarn, den Ärzten.” Es war auch ein offenes Geheimnis, dass der Vater sich kurz nach der Geburt der Tochter das Leben genommen hatte. Man habe nichts tun können, hat man ihr erklärt, nachdem das Kind 15 Jahre einen einzigen Albtraum erlebt hatte, der erst mit dem Tod der Mutter endete.

“Seit ich mich erinnern kann, hat meine Mutter getrunken”, sagt Elvira. Jeden Tag, den ganzen Tag, gleich nach dem ersten Kaffee morgens ging es los. Da wurde das Bier in die Kaffeekanne geschüttet und hinter das Sofa gestellt. Am Nachmittag zog es die Mutter in die Kneipen. “Ich kannte sie alle in Tempelhof, die Kneipen waren meine zweite Heimat”, so Elvira. Da hat das kleine Mädchen dann gesessen zwischen “all diesen ekligen Suffis” und hat mit Bierdeckeln Türme gebaut, Fassbrause trinken und aus dem Automat an der Wand Nüsse ziehen dürfen. Manchmal hat ihr ein gut gelaunter Suffi die Musikbox angeschmissen. Dann hat die kleine Elvira dazu getanzt – ein kurzes Highlight im ansonsten traurigen Alltag des Kindes.

Denn ging es wieder nach Hause, war die Mutter “immer so sehr besoffen, dass sie nicht mehr richtig laufen konnte.” Dann musste Elvira warten, bis die Mutter ihren Rausch ausgeschlafen hatte. Warten musste sie auch, bis die Mutter Hunger hatte. Denn nur dann gab es Essen, Essen aus der Konservendose. Ravioli. Und Gulasch. Vor allem Ravioli.

Gab es Freunde? “Nein”, sagt Elvira entschieden, “ich war immer allein.” Jeder wusste, dass Elvira’s Mutter eine starke Alkoholikerin war. Niemand wollte “mit so einer” was zu tun haben. “In der Grundschule haben sie mich deswegen gemobbt”, berichtet die junge Mutter. Das ging so weit, dass sie ihr Pinnadeln in den Körper stachen und sie damit über den ganzen Schulhof jagten. “Immer wieder haben sie mir an den Haaren gezogen. Einmal war es so schlimm, dass meine Kopfhaut verrutschte und mit sechs Spritzen wieder eingerückt werden musste”, lässt Elvira mit ihren Erzählungen erschauern.

Wieso wussten alle vom Alkoholismus der Mutter? “Wir hatten Grundschulfest und es wurde Alkohol ausgeschenkt. Meine Mutter hat sich total volllaufen lassen. Dann fiel sie kopfüber ins Gebüsch. Nur noch die Beine ragten heraus. Ich habe gebrüllt wie am Spieß. Ich fühlte mich total hilflos. Ein Pärchen hat uns nach Hause vor die Türe gebracht. Meine Mutter krabbelte dann auf allen Vieren die Treppe hinauf und ich musste die Tür aufschließen”, erzählt Elvira. Es war ein Erlebnis, das der damals Siebenjährigen die Augen öffnete: “Es war das erste Mal, dass ich das so richtig bewusst erlebt habe. Ich dachte, das ist doch nicht normal.”

Ab diesem Tag versuchte die kleine Elvira, was fast alle Kinder von Alkoholikern tun – den Alkohol zu entziehen, sprich, den Alkohol in den Ausguss schütten. Wie das endete, ist allenthalben traurige Realität: Es gab Schläge, in Elvira’s Fall besonders gern mit einem Teppichklopfer.

Als Elvira’s Mutter an den Folgen ihres Alkoholismus’ gestorben war, “haben sie sich beim Jugendamt mit Hilfspaketen für mich fast überschlagen.” Das arme Mädchen sollte alles nacherleben, was ihr entgangen war und bekam eine Einzelfallhelferin an die Seite. Untergebracht werden sollte sie bei ihrer Verwandtschaft. “Es wollte mich aber keiner haben”, sagt Elvira, “denn alle dachten, ich sei frech und respektlos.” Niemand habe ja gewusst, was das Mädchen erlebt hatte.

Und noch etwas hatte keiner in ihrer Familie gewusst – dass Elvira vom Fetalen Alkoholsyndrom (FAS) betroffen war. “Das habe ich erst durch meine Einzelfallhelferin erfahren. Es gibt einen Bescheid vom Versorgungsamt Berlin aus dem Jahre 1996. Da war ich sieben Jahre alt. In dem Bescheid steht, dass ich einen frühkindlichen Hirnschaden mit proportionalem Kleinwuchs habe, eine Lernstörung und eine Störung der Grobfeinmotorik. Mir selbst ist zudem aufgefallen, dass ich eine extreme Matheschwäche habe, und es mir sehr schwer fällt, mir mehrere Dinge zu merken. Manchmal fühle ich mich bei zu vielen Anforderungen, die auf mich einprasseln, überfordert. Außerdem komme ich schnell von 0 auf 100”, berichtet die junge Frau.

So spät die FAS-Diagnose – das war ein Schock für Elvira. Auch wenn sie ihr hinsichtlich der Sprüche ihrer Mutter die Augen öffnete. Denn die Mutter hatte von ihr immer als dem “behinderten Kind” gesprochen. Man müsse bei ihr immer fünf Jahre zurückrechnen, da sie zurückentwickelt sei. Elvira: “Ich selber habe nie verstanden, was sie damit meinte und warum. Aber ich habe es ihr immer geglaubt, dass ich bei mir wirklich fünf Jahre zurückrechnen muss. Ich ertappe mich manchmal sogar immer noch dabei.” Elvira war als Kind selbst aufgefallen, dass sie stundenlang für fünf Matheaufgaben brauchte, manchmal sogar einen Tag. Und dass sie es als Qual empfunden hatte davor sitzen zu müssen, oder in der Schule ein Gedicht auswendig lernen musste – “der reinste Horror für mich.” Aber einordnen hatte sie ihre Defizite nicht können.

Tja, nun hatte Elvira zwar die Diagnose bzw. einen Schwerbehindertenausweis in der Tasche, aber wie sollte es weitergehen? Zunächst erbarmte sich einer ihrer drei deutlich älteren Brüder. Dieser sei aber hoffnungslos überfordert gewesen mit ihr. Elvira: “Wir haben uns nur gestritten.” Er habe sie dann ins Heim oder Internat stecken wollen. Das wollte Elvira auf gar keinen Fall und bettelte so lange, bis ihre Tante ein Einsehen hatte und Elvira bis zu ihrem 18. Geburtstag bei sich aufnahm. “Sie war die einzige, die trotz aller negativer Dinge, die über mich erzählt wurden, nie an mir gezweifelt hat. Und sie hat mich sehr verwöhnt, als ich bei ihr gewohnt habe” erinnert sich Elvira. In der Oberschule fand sie dann endlich auch eine Freundin, die sie seitdem an ihrer Seite weiß und ihr als beste Freundin durch manche schwierige Lebensphase hindurch geholfen hat.

Mit Beginn des Erwachsenenalters wollte Elvira möglichst schnell ihre eigenen Wege gehen. Sie schlingerte zunächst ganz ordentlich. Aber als ihr Sohn geboren wurde, bekam ihr Leben einen positiven Sinn. Die junge Mutter sagte zu sich selber: “Ich werde wirklich alles anders machen als meine Mutter damals.” Elvira holte und holt mit ihrem Sohn alle schönen Kindheitserlebnisse nach, die sie so selbst nie hatte und genießt ein zufriedenes und erfülltes Leben. Die glückliche und fröhliche Mama lebt mit ihrem Freund und Söhnchen zusammen in einer Drei-Zimmer-Wohnung, arbeitet als gelernte Hauswirtschaftshelferin im Öffentlichen Dienst, spielt gerne Tischtennis und Badminton und geht gerne ins Kino.

Zum Abschluss möchte Elvira noch einen Appell loswerden: “Kinder sollten in der Schule besser darüber aufgeklärt werden, dass sie das Recht haben aus ihren Alkoholikerfamilien herauszukommen. Sie sollten von Erziehern und Lehrern, die die Situation im Elternhaus kennen, bestärkt werden. Es sollte ihnen Mut zugesprochen werden, solch einen (sicherlich schwierigen, aber wichtigen) Schritt zu gehen.”

Autorin: Dagmar Elsen

“Es wurde nichts beschönigt, es wurde nichts verschwiegen. Das ist elementar!”

Als der kleine Nick* im Alter von knapp drei Jahren bei seinen Pflegeeltern Isabel* und Paul* einzog, da war das Fetale Alkoholsyndrom (FAS) bei ihm schon diagnosdiziert. “Wir haben alle Informationen über ihn erhalten. Uns wurden alle Berichte vorgelegt und das Krankheitsbild nochmals ganz genau erklärt. Es wurde nichts beschönigt, es wurde nichts verschwiegen”, sagt die 30 Jahre alte Pflegemutter. Für sie eine elementare Voraussetzung, sonst seien Pflegschaften oder Adoptionen für alle Beteiligten leidvoll und oft genug zum Scheitern verurteilt.

Es macht Isabel wütend, dass die Jugendämter nicht generell aufklärten, dass die Pflege- und Adoptivkinder FAS haben können. Die können gar nicht versprechen, dass die Kinder gesund sind, weil niemand sagen kann, ob die Mutter tatsächlich während der Schwangerschaft keinen Alkohol getrunken hat.”

Isabel und ihr 31jähriger Partner wissen das aus eigener Erfahrung. Die biologische Mutter ihres Sohnes streitet bis heute ab, als Schwangere Alkohol konsumiert zu haben.

Dabei hatte Nick schon nach der Geburt ausreichende optische Anzeichen, im Mutterleib von Alkohol geschädigt worden zu sein: verkürzter Nasenrücken, schmale Augenlidpartie, flaches Philtrum, eine nicht ausgebildete Ohrmuschel, dünne Oberlippe sowie körperlich extrem klein und dünn.

Kein Verdacht der Ärzte? Offensichtlich zunächst einmal nicht. Isabel erinnert sich: “Die Leiterin des Babyschutzes, in das das Baby mit einem Jahr kam, war es, die sofort skeptisch wurde und mit ihrem Verdacht auf FAS nicht locker ließ. Aber erst nachdem sie den Kinderarzt gewechselt hatte, öffnete sich der Weg zur richtigen Diagnose, die in der Fachklinik Walstedde vorgenommen wurde.

Der kleine Nick zeigte und zeigt sich obendrein zunehmend verhaltensauffällig wie auch entwicklungsrückständig. Eine extreme Bindungsstörung fiel schon im Babyschutz auf. Dieser legte sich aber im trauten Familienheim Nick’s neuer Eltern in kürzester Zeit – “für Nick war sofort klar, dass wir seine neue Mama und Papa waren”. Besonders belastend war für alle die Autoaggressivität, indem Nick penetrant mit dem Kopf gegen die Wand schlug und gegen tote Gegenstände rannte. Das sei sehr viel besser geworden. Auch haue und trete er kaum noch. “Er begreift inzwischen, dass das anderen genauso weh tut wie ihm, wenn ich ihm das erkläre”, berichtet seine Pflegemama.

Nach wie vor anstrengend ist seine “Frustrationsgrenze, die bei minus 100 liegt”. Da müsse er nur die Socke nicht richtig angezogen bekommen, dann ist das Theater groß. “Da bringt er mich schon auch zur Weißglut”, gesteht Isabel. Das sei manchmal wirklich schwierig auszuhalten. Ihre Strategie: Sie schnappt sich den kleinen Kerl und geht mit ihm und dem Hund, einem dem Kind gut tuenden Labrador, in den Wald. Die Stille und Ruhe der Natur sorgen für den notwendigen Ausgleich und wirkten beruhigend für alle.

Fortschritte macht der inzwischen Vierjährige auch mit seinem stark defizitären Sprachzentrum. “Als er mit knapp drei Jahren zu uns kam, konnte er nur fünf Worte sprechen: “Mama, Papa, Eis, Auto, ja und nein”, berichtet Isabel, “inzwischen redet er wie ein Wasserfall, auch wenn es nicht immer so klappt und Außenstehende Probleme haben ihn zu verstehen, weil er beispielsweise dielen statt spielen sagt.” Ebenso positiv entwickeln sich seine motorischen Fähigkeiten. “Nick konnte die Balance nicht halten und ist oft hingefallen”, erzählt die 30jährige. Er sei zwar immer noch tolpatschig, aber vieles Schwimmen gehen habe ihm sehr geholfen.

Nicht zuletzt entwickle sich langsam, aber dennoch postiv, sein emotionales Empfindungsvermögen. “Nick ist stark traumatisiert durch seine leiblichen Eltern”, sagt die Pflegemutter. Beim Besuchskontakt habe Nick sofort autoaggressiv reagiert. Wenn der Vater hereingekommen war, dann habe Nick mit seinem Kopf gegen die Wand geschlagen. Isabel: “Die darauffolgende Nacht hat er durchgebrüllt.” Insofern sind seine Pflegeeltern froh, dass die leiblichen Eltern inzwischen kein Interesse mehr haben ihren Sohn zu sehen. Es entspannt die sowieso schon herausfordende Pflege und Fürsorge des Jungen.

“Ja”, gibt Isabel zu, “ich habe mich oft überfordert gefühlt und bin es auch noch oft genug.” Wichtig sei, dass man sich das eingestehe, denn es sei menschlich. Und dass man zulasse, das Kind auch mal wegzugeben, damit man verschnaufen könne. “Anfangs hatte ich ein schlechtes Gewissen, wenn ich ihn zu meiner Mutter gebracht habe. Ich hatte das Gefühl, ich schiebe ihn ab”, gesteht Isabel. Inzwischen hat sich das jedoch gelegt, zumal der Junge sowieso gerne zu seiner Oma geht.

Gut tut den Pflegeeltern obendrein die engagierte Anbindung an den freien Träger “Perspektive” in Dorsten: “Einmal wöchentlich telefonieren wir mit unserer Fachberaterin, einmal im Monat kommt sie zum Hausbesuch.”

Therapeutische Unterstützung für das Kind gibt es ganz selbstverständlich: “Wir haben noch um gar nichts kämpfen müssen”, konstatiert Isabel, wie man es sonst so oft höre und lese. Nick bekomme im additiven Kindergarten Logo, Ergo und Physio, außerdem eine tiefenanalytische Psychotherapie. Demnächst darf Nick auch zum therapeutischen Reiten. “Da freut er sich sehr darauf, das kennt er schon”, weiß seine Pflegemama.

Insgesamt also beste Voraussetzungen, um, so wie es sich das Elternpaar vorgenommen hatte, einem benachteiligten Kind eine Perspektive geben zu können. Dennoch umtreiben Paul und Isabel Sorgen und Ängste: Wird Nick es jemals schaffen, ein einigermaßen eigenständiges Leben zu führen? Wird er einen Job finden, der seinen Neigungen und Talenten entspricht? Wird er imstande sein Beziehungen zu führen?

Der Weg dorthin ist noch weit und steinig. Vor allem krankt es nach Isabel in unserer Gesellschaft daran, dass die Masse der Menschen noch nie vom Fetalen Alkoholsyndrom gehört hat. Das haben Isabel und Paul in ihrem eigenen Umfeld exakt so erlebt. Daraus ergäbe sich zudem, dass viele Menschen gar nicht wüssten, dass ihr Kind unter FAS leide. Das müsse sich dringend ändern, findet Isabel. Und selbst wenn eine Diagnose gestellt sei, würden viele Betroffene nicht darauf hingewiesen, dass diese Kinder einen Anspruch haben auf Pflegegrad und einen Behindertenausweis.

Und noch etwas verärgert Isabel: “Die meisten Personen des öffentlichen Lebens engagieren sich für Kinder in der Dritten Welt. Das ist auch gut und wichtig. Aber auch hier in Deutschland, Europa, den USA, gibt es Probleme. Ich würde mir wünschen, dass die Prominenten ihre Reichweite auch genau für dieses Thema hier nutzen.”

*Namen geändert

Autorin: Dagmar Elsen

Wären Sie mal früher gekommen

Wie kann es sein, dass alle gewusst haben, dass meine Mutter Alkoholikerin und drogenabhängig war und das schon vor ihrer Schwangerschaft, und keiner hat etwas unternommen? Das kann und will die 24 Jahre alte Sandra* nicht begreifen. Alle, dass sind für Sandra die Mitarbeiter des Sozialamtes, des Jugendamtes, die Ärzte, die Familie,die Nachbarn; im Grunde alle, die sie sahen und erlebten.

Dass dem so gewesen sein muss, hat sie in den schriftlichen Unterlagen über sich nachgelesen. Erst als Sandra mit gut einem Jahr alt völlig verwahrlost, unterernährt und mit einer schlimmen Kopfverletzung in der Leipziger Kliniknotaufnahme abgegeben worden war, wurde gehandelt. “Ich war in einem so schlechten Zustand, dass man nicht einmal sicher war, ob ich es schaffen würde”, erzählt die Leipzigerin, “meine Mutter hatte mich nur mit Süßigkeiten gefüttert.”

Der kleine Wurm Sandra kämpfte sich durch und landete nach der Klinik zunächst in einem Kinderheim. Von dort ging es zu ihrer Tante, die mit ihrem Mann eigene Kinder hatteNach drei Monaten gab sie mit der Situation überfordert auf, denn Sandra benötigt besondere Aufmerksamkeit und Teilnahme. Inzwischen zwei Jahre alt, kam Sandra nun zu Pflegeeltern. Endlich kehrte Ruhe ein. Die Pflegeeltern, die keine eigenen Kinder bekommen konnten, gaben alles, damit es Sandra gut ging und sie sich gut entwickelte. “Ich bin sehr behütet aufgewachsen”, sagt Sandra.

ABER! Da taucht es sofort auf, dieses unausweichliche ABER, wenn es um Alkohol in der Schwangerschaft geht, ob in großen Mengen konsumiert, oder kleinen. “Ich hatte eine Menge Probleme und die sind mit dem Alter immer schlimmer geworden”, berichtet die 24jährige. Es begann mit Verhaltensauffälligkeiten: hohe Aggressivität, extreme Wutausbrüche, emotionale Achterbahnfahrten, schlechtes Kurzzeitgedächtnis, ständige Diskussionen um alles mögliche, Antriebslosigkeit. Hinzu kamen Schlafstörungen, die Schwierigkeit den Fokus zu halten sowie eine gestörte Gefühlswahrnehmung. “Ich habe als Kind gebissen, um meine Zuneigung zu zeigen”, erinnert sich Sandra.

In der Schule zeigte sich alsbald, dass das Mädchen große Schwierigkeiten in Mathe hatte – Kopfrechnen beispielsweise geht bis heute nicht, weil Sandra sich keine Zahlen vorstellen kann. Es wurde eine Dyskalkulie diagnostiziertAuch das räumliche Denken ist deutlich unterentwickeltgenauso wie das Gefühl für Zeit. Ebensoder Umgang mit Geld wurde zum leidigen Thema. Mal funktioniere es, dann wieder lege sich urplötzlich ein imaginärer Schalter um, sagt sie. Obendrein ecke Sandra gerne an, weil sie über ein ausgeprägtes Gerechtigkeitsempfinden verfüge, vieles anders sehe als andere und das nur allzu deutlich kundtue.

Ahnungslos und wohlmeinend wie die Pflegeeltern seinerzeit waren, setzte vor allem die Mutter, eine Lehrerin, das Mädchen unter Leistungsdruck. Sie sollte doch wenigstens den Hauptschulabschluss schaffen. “Meine Noten hat eigentlich meine Mutter geschrieben”, gesteht die 24jährige.

Der ständige Leistungsdruck blieb nicht folgenlos. Sandra rebellierte immer mehr, war kaum zu bändigen. Die Ärzte äußerten aufgrund “minimaler Anzeichen” den Verdacht auf ADHS.

Das Verhältnis zu ihrer Pflegemutter wurde zusehends schlechter. Hinzu kam, dass Sandra’s leibliche Mutter verstarb. Für die damals9jährige ein heftiger Schlag.Hatte sie doch stets die Hoffnung im Herzen getragen, eines Tages zu ihrer leiblichen Mutter zurückkehren zu können. “Mir ist nie richtig erklärt worden, was mit meiner Mama los ist. Sie haben mir nicht die Wahrheit gesagt. Und sie haben mich nicht auf meine Weise trauern lassen”, klagt Sandra.

Jetzt erst erfuhr sie, wie sehr drogenkrank ihre Mutter war, dass sie trotz ihrer Sucht noch drei weitere Kinder bekommen und zweiFehlgeburtenerlitten hatte.“Wir haben alle einen anderen Vater”, weiß die 24jährige inzwischen. “Meine Pflegeelternwolltenmich beschützen”, ist Sandra heute klar, “aber es war der falsche Weg.”

Dieser führte dazu, dass Sandra das Haus ihrer Pflegeeltern verließ. Sie entschied sich für eine betreute Mädchen-Wohngemeinschaft, in der sie blieb, bis sie ihren 18. Geburtstag feierte. Die WG habe ihr gut getan, resümiert die junge Frau, sie habe ihr alle Facetten des Lebens aufgezeigt. Hier habe sie Selbständigkeit, das Erwachsen werden und den Alltag zu meistern gelernt.

Sandra’s persönliche Probleme jedoch blieben. Nur ihre Wutanfälle nahmen ab. Dafür bekam sie starkeDepressionenund Nervenzusammenbrüche, die an Intensität und Quantität zunahmen.Man verabreichte ihr Antidepressiva. Für Sandra ein Horrortrip: “Ich mutierte zu einem Zombie.” Daraufhin verweigerte sie Medikamente.

Die junge Frau kann es selbst kaum glauben, dass sie nach dem Hauptschulabschluss erfolgreich eine Lehre als Verkäuferin absolvierte. “Gefühlt wollte ich wohl fünf Mal abbrechen”, erinnert sie sich. Aber sie kämpfte sich durch und heuerte im Anschluss bei Leiharbeiterfirmen an. Eineinhalb Jahre hielt sie bei der letzten Stelle durch. Dann plötzlich streikte von jetzt auf gleich ihr Körper. Sandra brach während der Arbeit zusammen. “Seitdem bin ich arbeitslos”, berichtet sie, “ich halte keinen Druck mehr aus”.

Inzwischen lebt Sandra alleine mit ihrem Hund in einer Einzimmer-Wohnung. Er hat sie, wie sie sagt, aus ihrer tiefsten Krise geholt. Allein die Verantwortung für ihn motiviert sie, jeden Tag aus der Wohnung zu gehen, selbst wenn es ihr noch so schlecht geht. Und er spüre immer, wenn es ihr nicht gut gehe. Dann gibt er ihr Nähe und Zuneigung und sucht sie aufzumuntern. Gut tue ihr außerdem eine Gesprächstherapie, zu der sie regelmäßig geht. Und schließlich zeichnet sich auch endlich ab, was die Ursache für all ihr Unglück ist. “Ich bin gerade dabei diagnosdiziert zu werden”, erzählt die 24jährige.

Es war ihr Pflegevater, der vor einem Jahr von dem Fetalen Alkoholsyndrom gehört hatte. Er begann sich intensiv damit auseinanderzusetzen, besuchte Seminare und überredete Sandra einen entsprechenden Arzt aufzusuchen: Komm’, wir probieren es, sonst wirst Du immer nur in die Schublade geschoben, dass Du faul, dummund depressiv bist.

Als Erwachsene einen Diagnostiker für das Fetale Alkoholsyndrom zu finden und einen Termin zu bekommen – leichter gesagt als getan. “Wären Sie mal früher gekommen, haben wir zu hören bekommen”, berichtet Sandra verärgert. Inzwischen sind Pflegevater und Tochter in derUniklinik Erlangen angenommen worden und es sieht ganz danach aus, dass sich der Verdacht des Pflegevaters bestätigt. Einer der Tests hat Sandra besonders beeindruckt: “Bei einem Farbtest bin ich mit so vielen verschiedenen Farben gleichzeitig konfrontiert worden, dass ich plötzlich Lila gesagt habe, obwohl da gar kein Lila war. Mein Gehirn war vollkommen überfordert und hat die Notbremse gezogen.”

Ist die Diagnose eine Erleichterung für sie? “Nein”, stellt Sandra klar, “es ist lediglich eine Erklärung. Es ist schwierig, das anzunehmen. Ich bin immer noch am Reflektieren. Das alles zu verarbeiten, das braucht Zeit”. Für die 24jährige wird erst einmal “jeder Tag ein Kampf” bleiben. Sie hofft allerdings, dass ihr eine anstehende Medikation hilft, insbesondere ihre emotionalen Achterbahnfahrten und ihre Schlafprobleme etwas in den Griff zu bekommen.

*Name ist auf persönlichen Wunsch geändert

Autorin: Dagmar Elsen

Aufgeben ist keine Option

Zwei Monate wären es nur noch gewesen, dann hätte sie das erste Lehrjahr für ihre Ausbildung zur Schreinerin geschafft gehabt. Eigentlich schwingt da Stolz in ihrer Stimme mit, als sie das erzählt. Denn für Melissa aus Köln ist es keine Selbstverständlichkeit so weit gekommen zu sein. Sie ist mit dem Fetalen Alkoholsyndrom auf die Welt gekommen, dessen Auswirkungen sie in vielerelei Hinsicht behindern. Die 19jährige kann die Konzentration und Aufmerksamkeit nicht lange halten, sie hat kein Zeitgefühl, kann ihre Impulse nur schlecht regulieren und ihre Wahrnehmung ist eine andere als die anderer Menschen. Das führte in ihrer Ausbildung dazu, dass sie oft unpünktlich war, entweder zum Arbeitsantritt oder auch von den Pausen zu spät zurückkehrte. Sie brauchte mehr Pausen als die Kollegen, war nicht gleichermaßen belastbar. Melissa kann nur vier bis sechs Stunden volle Leistung bringen, nicht volle acht Stunden.

Ein dicker Dorn im Auge des Chefs. “Der hat mir immer gesagt, ich verarsche alle, ich hätte bloß keinen Bock zu arbeiten”, beklagt sich Melissa, “dabei mache ich das doch wirklich nicht extra, ich vergesse einfach die Zeit.” Falsche Unterstellungen machen wütend auf Dauer, ein Wort gibt das andere und das ist nicht immer passend. Das Ende der Schreinerlehre folgte kurz und schmerzvoll. “Dabei haben alle immer gesagt, dass das, was ich arbeite, sehr gut ist”, berichtet die 19jährige bekümmert. An ihren handwerklichen Fähigkeiten habe es nie Zweifel gegeben. Und da keimt er wieder auf, der Stolz. Der Stolz auf ihre unbestrittenen Fähigkeiten und der Stolz darauf, wie weit sie trotz ihres persönlichen Leidensweges gekommen ist.

Geboren von einer damals 19 Jahre alten Mutter, die bis heute stur und steif behaupte, in der Schwangerschaft nur zu Silverster ein Glas Sekt getrunken zu haben. “Ich bin am 14. Januar geboren, das kann gar nicht sein”, sagt Melissa. Schließlich hat die 19jährige noch viel mehr Beeinträchtigungen. “Ich lebe in einer Schwarz-Weiß-Welt”, erläutert sie. Sie könne sich nicht in andere einfühlen, nicht vorstellen, wie und was andere Menschen empfinden, wie sie die Welt wahrnehmen. Auch der Umgang mit ihren eigenen Gefühlen fällt ihr schwer. “Ich kann nicht zeigen, wenn ich mich freue jemanden zu sehen”, sagt sie. Menschen um sich herum kann sie nur bedingt ertragen. Melissa hat generell Probleme mit dem Erkennen logischer Zusammenhänge. Manche Dinge kann sich gut merken, andere sind schnell wieder weg. Sie benötigt Unterstützung deshalb in der Ausbildung und bei der Arbeit genauso wie bei der Bewältigung des Alltags. Hier Struktur hineinzubekommen, das schafft sie nicht allein. Hunger- und Durstgefühle, das sind bei ihr keine natürlich ausgeprägten Bedürfnisse.

Trotz der Vielzahl der richtungsweisenden Handicaps – die Diagnose des Fetalen Alkoholsyndroms bekam Melissa erst vor drei Jahren, nachdem sie vorübergehend in einer Erziehungsstelle betreut werden musste. Dort gab es entscheidenden Impuls. “Anfangs war es erst einmal ein Schock”, gesteht die 19jährige, “aber dann war es auch eine Erleichterung.” Endlich gab es eine Ursache, eine Erklärung, eine Entschuldigung. Melissa kehrte zu ihrer ursprünglichen Pflegefamilie zurück, bei der sie dank der Diagnose auch weiterhin wohnen bleiben kann. Darüber ist die die junge Frau froh. Hier fühlt sie sich wohl, sie empfindet ihre Eltern und die beiden älteren Brüder als eigene Familie. Kontinuität und Sicherheit spielen für Melissa eine wesentliche Rolle, war sie doch gleich nach der Geburt in wechselnder Obhut, da ihre Mutter sie behandelte “wie ein Spielzeug”. Mit 15 Monaten schließlich nahm ihre heutige Pflegefamilie Melissa auf.

Auch Melissa’s weiterer Lebensweg mit Ablehnung, Ausgrenzung in der Schule, ständiger Überforderung, dem Fehlen von echten Freundschaften, war steinig. Dennoch schaffte Melissa den Hauptschulabschluss und fand über das Berufsbildungswerk eine Lehrstelle. Und eigentlich wäre ihrer Auffassung nach alles gut, würde der Ausbilder das Fetale Alkoholsyndrom genauso akzeptieren wie Autismus oder den Behinderten im Rollstuhl. “Da zweifelt keiner an, dass die nicht länger als vier bis sechs Stunden arbeiten können. Bei mir aber schon”, erregt sich Melissa.

Dennoch, aufgeben ist für die junge Frau keine Option. Zu stark der Traum als Schreinerin zu arbeiten und in einer eigenen kleinen Wohnung mit einer Katze zu leben. Melissa muss jetzt nur noch einen Schreiner finden, der bereit ist, sich auf die Thematik des Fetalen Alkoholsyndroms einzulassen. Handwerklich fühlt sich Melissa jedenfalls über jeden Zweifel erhaben. Gefragt nach ihren Wünschen im Umgang mit dem Fetalen Alkoholsyndrom sagt Melissa: “Ich wünsche mir mehr Verständnis, mehr Aufklärung, mehr Unterstützung hinsichtlich Ausbildung und Arbeit. Aber ich wünsche mir auch Menschen an meiner Seite, die mir im täglichen Leben helfen mit der Wohnung, beim Einkaufen, mich aber auch bei Freizeitaktivitäten unterstützen. Es wäre schön, wenn da mal einer ist, der auch mal sagt ‘hey, das hast Du aber gut gemacht, vielleicht kannst Du es noch ein bisschen besser machen, aber das schaffen wir in kleinen Schritten’. Und ich wünsche mir, dass ich so akzeptiert werde, wie ich bin. So wie das meine Pflegefamilie tut.”

Autorin: Dagmar Elsen

Erst der Suizidversuch brachte die Diagnose

Das Kind kommt auf die Welt mit nur einem Ohr, der kleine Finger der linken Hand ist verkürzt, der linke Arm fehlgebildet, außerdem wird Skoliose diagnosdiziert, eine Wirbelsäulenverkrümmung.

Verdacht auf Fetales Alkoholsyndrom?

Nein!

“Es war bekannt, das meine Mutter Alkohol in der Schwangerschaft getrunken und Antidepressiva genommen hat”, sagt der Sohn.

Die Mutter streite das ab. Bis heute.

“Aber mein Vater wusste es. Der hat es mir erzählt. Der ist wütend”, sagt der Sohn.

Im Verlauf der Jahre stellt sich heraus, dass der kleine Justin* nicht nur unter körperlichen Beeinträchtigungen zu leiden hat.

Er kann sich nur sehr schlecht konzentrieren, vergisst sehr viel, kann nicht leisten, was er tun soll und fühlt sich oft genug hoffnungslos überfordert. Justin hat Probleme seine Impulse zu kontrollieren und seine Wutausbrüche sind legendär. Hinzu kommen Schlafprobleme, die Nächte empfindet er als Qual. “Gefühlt werde ich 999 Mal wach”, sagt er.

Wird inzwischen mal der Verdacht auf Fetales Alkoholsyndrom geäußert? Bekommt Justin Therapien, Medikamente?

“Nein”, merkt er kurz und knapp an, nur die Skoliose sei operiert worden.

Das Leben nimmt seinen Lauf. Es dauert nicht lange, dass die Eltern sich scheiden lassen. Justin bleibt bei seiner Mutter, einer Erzieherin, bis er 15 Jahre ist. Dann haut er ab und wohnt für fünf Jahre bei seinem Vater, einem selbständigen Unternehmer. Justin ist kreuzunglücklich, das Leben überfordert ihn in jeder Hinsicht, er bekommt Depressionen. Trotzdem schafft er den Hauptschulabschluss und beginnt eine Ausbildung zum Fachlageristen. Drei Monate vor der Prüfung schmeißt er hin. “Wegen der Psyche”, erklärt Justin. Er nimmt ein zweites Mal Anlauf Fachlagerist zu werden. Wieder Abbruch. Begründung dieses Mal: zu sensibel. Auch die Skoliose zollt Tribut.

Justin fängt an sich selbst zu verletzen. Erste Gedanken nicht mehr leben zu wollen befallen ihn. Justin hält es nicht mehr aus beim Vater und flüchtet zur Mutter. Doch auch hier geht es ihm nicht besser. 21 Jahre ist er, als er sich umbringen will. Der Suizidversuch mißglückt, setzt aber auf wundersame Weise innere Kräfte frei. Justin weist sich selbst in die Psychiatrie ein.

“Dort habe ich sehr viel über mich erfahren”, sagt er. Dort stellt man ihm auch endlich die Diagnose: Fetales Alkoholsyndrom im Vollbild, gepaart mit schweren Depressionen.

Wirkliche Hilfe bekommt er offenkundig nicht – es folgen weitere Aufenthalte in einer anderen Psychiatrie. Dort erhält er noch eine Diagnose on top: Borderline.*

Medikation? Begleitende Therapien? “Nur Antidepressiva”, berichtet Justin. Und weiter: ” Ich wollte das nicht. Dann habe ich sie doch genommen und bin voll abgeschmiert. Das ist mir nicht bekommen. Ich habe denen gesagt, dass sie mir Cannabis verschreiben sollen, weil ich damit im Alltag ganz gut zurecht komme.”

Inzwischen lebt Justin allein in einer Wohnung mit zwei Wellensittichen. Ab und an kommt eine Betreuerin vorbei oder er fährt zu ihr. Sie befürwortet einen Umzug in eine betreute Wohngemeinschaft. Bei einem seiner Elternteile zu wohnen ist keine Option mehr. “Sie kommen beide mit meiner Psyche nicht klar”, erklärt Justin. Und Justin möchte es auch selbst nicht: “Sie streiten so viel, das überfordert mich.”

Im August wird Justin ein drittes Mal Anlauf nehmen für eine Ausbildung. Dieses Mal zum Sozialassistenten. Das liegt ihm deutlich mehr: “Ich glaube, das passt gut zu mir, weil ich besonders gut darin bin mich in andere Menschen hineinzuversetzen und zuzuhören.”

Wenn Justin sein bisheriges Leben Revue passieren lässt, dann “wundert es mich schon, dass ich vorher nie in psychologischer Behandlung war” – Diagnose Fetales Alkoholsyndrom hin oder her. Die Beeinträchtigungen hat es ja schließlich gegeben und gibt es bis heute. Aber so, wie die eigene Mutter wider besseres Wissen abstreitet Alkohol während der Schwangerschaft getrunken zu haben, so verständnislos reagiert auch die weitere Verwandtschaft. “Es wird immer wieder gesagt, ich soll mich nicht auf der Diagnose ausruhen. Dabei tue ich das doch gar nicht. Ich habe es ihnen immer und immer wider erklärt, wie das ist mit FAS, inzwischen habe ich keine Lust mehr”, klagt Justin. Sein Vater sei sauer auf Justin’s Mutter, dass sie alles abstreitet. “Aber ich merke ihr an, dass sie ein schlechtes Gewissen hat”, sagt Justin.

Er selbst habe akzeptiert, dass er krank sei: “Ich rede da offen drüber.” Wenn man sich mit den speziellen Beeinträchtigungen auseinandersetze und entsprechend damit umgehe, dann “ist das Leben trotzdem ein schönes”.

Justin möchte möglichst vieles über das Syndrom erfahren. Als er liest, dass in Deutschland jedes Jahr 10.000 Babys mit Alkoholschäden geboren werden, dass inzwischen 300.000 Betroffene damit leben müssen, ist er maßlos entsetzt: “Bitte was? Ich dachte, das haben nicht so viele.”

P. S. Entsetzt ist Justin nicht zuletzt als er erfährt, dass er eine fragwürdige Doppeldiagnose – Fetales Alkoholsyndrom plus Borderline – bekommen hat. Schon seine Betreuerin hatte an der Diagnose Zweifel angemeldet. Nun will sich Justin an ausgewiesene Experten des Fetalen Alkoholsyndroms wenden; dies auch im Hinblick auf eine angemessene Medikation und Unterstützung.

In diesem Zusammenhang wird auf folgenden Beitrag hingewiesen:

https://www.researchgate.net/publication/318707736_FAS_-_die_nicht_gestellte_Diagnose_und_die_Konsequenzen_fur_die_Sozialpsychiatrie

*Name ist geändert

Autorin: Dagmar Elsen

Alleinerziehend. Lebensumstände suboptimal. Aber glücklich.

Nein, unglücklich ist Johanna* nicht. Den Gedanken weist sie ohne weiteres Nachdenken entschieden zurück. „Ich könnte wohl allen Grund dazu haben“, gibt die 43jährige zu, lacht aber sogleich ansteckend und aus vollem Halse. Die Pflegemutter weiß, dass es eine gehörige Portion Humor braucht, um dem Leben die Stirn zu bieten.

Johanna lebt alleine mit ihrer Tochter Emily* von Hartz4 und Pflegegeld in einer Zwei-Zimmer-Wohnung im Ruhrpott – ein Zimmer für die sechs Jahre alte Emily, das andere ist Wohn-, Schlaf- und Esszimmer in einem, noch eine kleine Küche, ein Bad, das war’s. „Suboptimal“, nennt Johanna das. Sie träumt von einer größeren Wohnung mit Garten. „Allein für Emily, sie hat’s verdient“, sagt die Mama lächelnd. Arbeiten gehen kann die Kinderpflegerin nicht mehr, seit sie Mama von Emily ist. Das Mädchen hat das Vollbild des Fetalen Alkoholsyndroms (FAS).

Emily war viel krank, machte viele Probleme, Arzt- und Klinikbesuche gehören seit jeher zum täglichen Brot. Das Mädchen in fremde Hände geben? – keine Chance. Selbst wenn Emily dann mal in der Nachmittagsbetreuung der Förderschule ist (was möglicherweise beendet wird, weil das Kind so anstrengend und unangepasst sei), wird von der Mutter verlangt, dass sie auf stand by ist. „Wie soll ich denn da arbeiten gehen?“, fragt sie. Dabei würde sie das so schrecklich gerne. Und das nicht nur, um Geld zu verdienen.

Ich habe keinerlei sozialen Kontakte mehr“, erzählt die 43jährige, „uns lädt niemand ein.“ Die kleine Emily sei schon im Kindergarten nie eingeladen worden zum Spielen oder auf Geburtstage. Und jetzt in der Förderschule auch nicht. Also eröffneten sich auch darüber keine Gelegenheiten. „In meinem Umfeld hat jeder mit sich selbst zu tun und hat dann nicht auch noch ein Ohr für meine Probleme“, hat Johanna die Erfahrung gemacht. FAS kennt keiner, interessiert keinen. So dauerte es nicht lange, dass sie einer Selbsthilfegruppe für Kinder mit anderen Behinderungen, ausgerichtet von der Lebenshilfe, alsbald wieder den Rücken kehrte.

Früher hat Johanna immer mal wieder durchatmen können, wenn ihre Mutter oder der Bruder die Kleine genommen haben. Der Bruder schafft es aus beruflichen Gründen nicht mehr und seit die Mutter 2016 plötzlich gestorben ist, geht gar nichts mehr. Das ist auch deshalb schmerzlich, weil die Oma die erste „Mama“ für die kleine Emily gewesen war. „Meine Mutter hat immer Bereitschaftspflegekinder aufgenommen“, erzählt Johanna. Eines Tages wurde Baby Emily gebracht und Johanna verliebte sich in die Kleine. „Und ich hätte es nicht übers Herz gebracht, dass sie aus unserer Familie weg muss“, gesteht Johanna. Deshalb bewarb sie sich als Pflegemutter und hatte Glück: Am 23. Mai 2014 kam der Anruf: Sie werden Mutter.

Laut Jugendamt sei mit Emily ein “gesundes Kind” vermittelt worden. Sie war allerdings verhaltensauffällig. “Sie war ein totales Schrei-Kind und krümmte sich, als hätte sie Schmerzen”, berichtet die Kinderpflegerin.Und weiter: “Meine Mutter hat viel unternommen, aber niemand konnte die Ursache feststellen.” Jahre später realisierten sie – das war der Alkoholentzug. Im Laufe der Zeit kamen weitere Auffälligkeiten hinzu: Entwicklungsverzögerung, Laufen lernen mit erst 26 Monaten, spätes Sprechen, spätes trocken werden (mit fünf Jahren tagsüber, seit 2018 endlich auch nachts), geringe Frustrationstoleranz, schnelle Aggressivität, geringe Konzentration, Schlafstörungen, extremer Bewegungsdrang, getrübte Gefahrenerkennung, großes Aufmerksamkeitsbedürfnis.

“Irgendwann war ich am absoluten Tiefpunkt, ich wusste nicht mehr vor und nicht mehr zurück”, erinnert sich Johanna. Ob im Kindergarten oder Zuhause – es herrschte nur noch high life. Man habe gar nichts mehr mit dem Kind machen können.

“Vom Fetalen Alkoholsyndrom hatten weder meine Mutter, noch ich je etwas gehört”, gesteht die 43jährige. Eine Bemerkung am Rande bei einem Kinderarzt brachte sie auf die Idee. Recherchen im Internet folgten, daraufhin eine Ärzte-Odyssee, die bei Professor Ludwig Spohr in der Berliner Charité endete – dargelegt in einem 12seitigen Gutachten.

Nun durfte das nächste Kapitel aufgeschlagen werden: Der Kampf um Anerkennung der Diagnose Fetales Alkoholsyndrom und Unterstützung. “Der dauert bis heute an”, klagt Johanna. Es geht um die Anpassung des Schwerbehindertengrades, um die Erhöhung des Pflegegrades, angemessenes Pflegegeld, besondere Therapien wie beispielsweise eine Reittherapie, Schulbegleitung, Termine bei einem Psychologen, von entlastungsfreien Stunden für die Mutter gar nicht zu reden.

Aber das Kämpfen lohnt sich. Emily habe die wunderbare Gabe “wie ein Engel” sein zu können und habe viel Potential, schwärmt ihre Mutter. Und sie entwickle sich immer besser. “Es hätte viel erleichtert, wenn wir die Diagnose von Anfang an gewusst hätten. Wir hätten schneller für die kleine Maus handeln können”, stellt Johanna klar. Wenn sie anfängt darüber und die Sprüche ihrer Widersacher nachzudenken, dann platzt der couragierten Pflegemutter doch so richtig der Kragen: “Emily ist das Beste, was mir passieren konnte. Sie passt zu mir wie der Deckel zum Topf und ich werde immer für sie da sein, mit und bei mir, und allen Reden der auf FAS geschulten Psychologin und des Jugendamtes widersprechend, dass ich sie mit 13 Jahren in eine Wohngruppe geben muss, weil sie dann nicht mehr tragbar sein werde. Sie ist doch kein Gegenstand, den man abgeben kann, wenn er verbraucht ist. Sie ist meine Tochter! Leiblichen Eltern wird so etwas ja auch nicht gesagt. Das Kind habe nur ein Bett, Essen und ‘irgendeine’ persönliche Beziehung…!? NEIN, sie hat mich und ich habe sie, und wir gehören zusammen!”

 

Was wünschst Du Dir zur Verbesserung des Lebens mit einem FAS-Kind, was muss am Hilfesystem geändert werden?

Johanna: “Für mich persönlich als alleinerziehende Mutter wünsche ich mir die Möglichkeit, mal Auszeiten vor allem abends nehmen zu können. Das Jugendamt sagt, dass ich dafür das Pflegegeld habe. Aber wenn ich mir eine Betreuung leiste, bleibt für mich und Emily viel weniger. Ich würde mir wünschen, dass das Jugendamt mehr Verständnis für das Leben mit einem FAS-Kind hätte. Dafür ist natürlich Voraussetzung, dass die Mitarbeiter des Jugendamtes entsprechend geschult würden.

Es fehlen Freizeitangebote für Kinder wie meines, denn die Angebote im üblichen Rahmen sind für Emily überfordernd. Genauso fehlen Gruppen, in deren Rahmen man sich miteinander austauschen und vernetzen könnte.

Und vor allem ist meiner Ansicht nach ganz viel Aufklärung notwendig. Das Unwissen ist generell groß. Da bilden nicht einmal Förderschulen eine Ausnahme. Und auch in der Öffentlichkeit wird man allzu gern komisch angesehen, weil Emilys Verhalten auffällt und meine Art damit umzugehen. Es ist schlicht und ergreifend notwendig, die Erziehung dem Verhalten des Kindes anzupassen. Dafür hat niemand Verständnis. Weil sie FAS nicht kennen.”

*Namen sind zum Schutz der Familie geändert

Autorin: Dagmar Elsen

Alleinerziehend? Ohne Mann? Zwei Pflegekinder? Und am Ende auch noch mit FAS?

„Ich möchte mich gerne engagieren und Kinder im Rahmen der Bereitschaftspflege aufnehmen. Ich bin nicht verheiratet und auch nicht liiert“, erklärt Nicola* während des Bewerbungsgesprächs gegenüber der Mitarbeiterin für Pflegekinder-Vermittlung. Nicola arbeitet sozusagen ein paar Zimmer weiter bei derselben Behörde im Rahmen ihrer Ausbildung zur Sozialpädagogin in einem beschaulichen Ort in Nordrhein-Westfalen. Was sie dort an Leid um die „ armen kleinen Würmer“ mitbekommt, berührt sie sehr. Sie entschließt sich, dass sie aktiv helfen möchte.

Kaum ihren persönlichen Hintergrund ausgesprochen, weht ihr auch schon strikte Ablehnung entgegen. Ohne Mann? Alleinerziehend? Nein! Undenkbar! Aber Nicola lässt nicht locker. Sie wirbt damit, dass sie aus einer Großfamilie kommt mit Pflegekinder-Erfahrung und in einem Mehrgenerationen-Haushalt lebt. Als Nicola verspricht, dass auch ihre Mutter den notwendigen Kurs für Pflegeeltern besuchen würde, ist die Sachbearbeiterin schließlich weich geklopft.
Nicola freut sich nicht nur darüber: „Nach mir hat es immer wieder Alleinerziehende gegeben, die Pflegekinder bekommen haben.“

Es kam der Tag, an dem Nicola, umringt von ihrer Großfamilie, die kleine Laura* zu Hause begrüßen durfte. Laura war zwar schon fünf Jahre alt, ihr Entwicklungsstand lag aber bei drei Jahren. Schwerst misshandelt von den leiblichen Eltern weggenommen, sollte das kleine Mädchen nur für kurze Zeit in der Obhut von Nicola’s Großfamilie bleiben, bis ein Gutachten über das Kind erstellt worden sei. Diese „kurze Zeit“ dauerte eineinhalb Jahre. In dem Gutachten wurde festgestellt, dass es um die „Psyche des Kindes schwerwiegend“ bestellt sei. Das Kind werde wohl nicht in der Lage sein, eine Bindung aufzubauen. Fazit: Nicht vermittelbar!
Die „süße Maus“ in ein Heim geben? Das kam für Nicola und ihre Familie nicht in Frage. Nun begann der Spießrutenlauf, für das Mädchen die bestmögliche Unterstützung zu bekommen. Nicola, die aufgrund diverser Fortbildungen ein für das Fetale Alkoholsyndrom geschultes Auge hat, hegte inzwischen den Verdacht, dass Laura alkoholgeschädigt sein könnte. Es gab so viele Indizien: Loch im Herzen, Lippenspalte, viel zu klein, plötzliche Aggressionsausbrüche, Distanzlosigkeit, indem sie mit jedem mitlief, macht bis heute in die Hose, extrem unordentlich, lügt viel.
Dr. Reinhold Feldmann in der Klinik Walstedde, Experte für das Fetale Alkoholsyndrom, gab Nicola nach eingehenden Untersuchungen recht. Das Jugendamt hingegen, Laura’s Vormund, und auch der Kinderpflegedienst, waren da ganz anderer Auffassung und werteten das Ergebnis als „Modediagnose“ ab. Unterstützung – von wegen. „Es hat sehr viel Mühe gekostet, alles auf den Weg zu bringen“, sagt die Pflegemutter, die für Laura erreichte, dass sie schulisch ein Jahr zurückversetzt wurde, und dass sie an die für sie passende Förderschule, eine für seelische Entwicklung, kam. „Dabei wollte die Rektorin an der Regelschule mein Kind gar nicht haben. Sie sagte: So ein Kind will ich nicht an meiner Schule!“, erinnert sich Nicola immer noch mit Entsetzen. Und das vor dem Hintergrund, dass der Inklusionsgedanke in Deutschland generell vorangetrieben werden soll.
Gewollt ist Laura auch andernorts nicht. „Laura hat es schwer Freunde zu finden. Besonders hart hat es sie getroffen, nicht mehr in den Turnverein gehen zu dürfen“, erzählt ihre Mutter. Ein bisschen werde die Situation dadurch aufgefangen, dass Laura zum therapeutischen Reiten und Schwimmen geht und auch durch die Schule in einer kleinen Tanzgruppe dabei ist. „Aber für alles muss ich kämpfen, kämpfen, kämpfen“, klagt die 28jährige.
Nicht anders erging es Nicola und ihrer Familie mit dem zweiten Bereitschaftspflegekind. Die Sozialarbeiterin wurde angefragt, für kurze Zeit ein Baby aufzunehmen. Nur so lange, bis ein Platz in der Mutter-Kind-Einrichtung frei würde. So kam es auch, aber nur für fünf Tage. Dann bekam Nicola Baby Sebastian wieder zurück. Die leibliche Mutter hatte sich entschlossen, das Mutter-Kind-Heim wieder zu verlassen – ohne ihren kleinen Sohn.
Sebastian war zunächst ein super ruhiges Baby, das unentwegt schlief. „Optisch hatte man bei ihm wegen seiner Augen und des Mundes sofort den Gedanken, es handele sich um ein Kind mit Trisomie 21“, berichtet Nicola. Doch am Tag der Geburt war schon der Verdacht auf Fetales Alkoholsyndrom geäußert worden. Der Spießrutenlauf um eine Diagnose von einem zum anderen Arzt begann. Nervenaufreibend. Das Jugendamt hatte die Lösung. Nicola: „Bis zur Klärung des Gesundheitszustandes sollte der Junge jeweils für sechs Wochen von einer Pflegefamilie zur nächsten gereicht werden, damit weder Pflegefamilie noch Pflegekind eine Bindung aufbauen.“ Für Nicola ein unfassbarer Vorschlag. Dass so ein kleiner Kerl kaputt gemacht würde, konnte sie mit ihrem Gewissen nicht vereinbaren.

Die engagierte Sozialarbeiterin entschloss sich auch bei Sebastian für eine Dauerpflegschaft. Bedingung vom Jugendamt: Sie sollte für ein Jahr in Elternzeit gehen. „Das war finanziell eine harte Zeit“, gibt Nicola zu. Beruflich war ihr zwar gestattet in Elternzeit zu gehen, aber Elterngeld gab es nicht. Für die Pflegschaft bekam sie 750 Euro im Monat. Kleine Anmerkung: „Eine Heimunterbringung kostet 4500 bis 5000 Euro pro Monat!“, weiß die Sozialarbeiterin. „Wir sind nur über die Runden gekommen, weil meine Eltern uns unterstützt haben“, stellt Nicola klar. Selbst die Hebamme zeigte sich entsetzt. „Sie kam umsonst, weil Sebastian nicht versichert war“, schildert Nicola die Situation.

Da die leibliche Mutter von Sebastian inzwischen zugab, während der Schwangerschaft Alkohol getrunken zu haben, hatte Nicola dadurch ein etwas leichteres Spiel. Zumal hinzu kam, dass der Junge, der für sein Alter nicht nur sehr klein und leicht war, inzwischen kaum noch schlief. „Er schläft bis heute keine Nacht durch“, sagt seine Mutter. Von Unruhe getrieben ist das Kind permanent in Bewegung, will Aufmerksamkeit um jeden Preis, ob mit positivem oder negativem Antrieb, Hauptsache Aufmerksamkeit erheischen und im Mittelpunkt stehen.
Ein Termin mit Sebastian bei Dr. Feldmann stellte klar: Dass er die ersten Wochen nur geschlafen hat, ist dem Alkoholentzug geschuldet. Danach brachen sich die weiteren Auswirkungen der Alkoholschäden im Gehirn Bahn. Ob sich das Loch in seinem Herzen, so wie bei seiner Pflegeschwester, noch auswächst, kann bislang keiner sagen.
Wenigstens ist klar, dass Sebastian seine Bindungsstörungen am Überwinden ist. „Wenn wir irgendwo in der Fremde sind, dann will er entweder zu mir oder meiner Mutter auf den Arm“, erzählt Nicola. Das ist nicht nur wichtig, es tut auch gut.
Nun hat die Pflegefamilie für Sebastian eine eindeutige Diagnose von einem erwiesenen Experten vorliegen. Es wird auch befürwortet, dass Sebastian bestmöglich gefördert werden soll. Und was sagt die Kinderärztin? „ Sie ist der Meinung, er ist normal entwickelt. Nur ein bisschen klein“, so Nicola. Super Voraussetzung, beim Versorgungsamt eine vorgeburtliche Schwerbehinderung zu beantragen. „Es läuft gerade eine Klage gegen das Versorgungsamt“, sagt die Pflegemutter und gesteht wie froh sie ist, so viel Rückendeckung von der Familie zu haben, die ihr vieles abnimmt. Denn dieser ständige Kampf um Unterstützung, Anerkennung und Gerechtigkeit raubt Zeit und Energie. Zeit und Energie, die sie lieber auf die Kinder verwenden würde.

*Alle Namen sind zum Schuzt der Familie geändert

Autorin: Dagmar Elsen