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Für den Schulbegleiter – Unaufhörliches Bittstellen und Betteln

Viele Kinder mit fetalen Alkoholschäden benötigen Schulbegleitung. Dabei handelt es sich um eine Leistung nach dem Sozialgesetzbuch, die entweder beim Jugendamt oder beim Sozialamt beantragt werden muss. Diese sogenannte ‘schulische Eingliederungshilfe’ orientiert sich immer am individuellen Bedarf. Und so ist auch die Entscheidung über die Bewilligung genauso individuell. Pflegemama Sandra* aus Thüringen, hinter der eine Odyssee mit einem Happy End liegt, hat uns zu diesem Thema und ihren Erfahrungen einige Fragen beantwortet:

Wie lange habt Ihr gebraucht, bis ein Begleiter vom Jugendamt genehmigt worden ist?

Sandra: Acht Monate – den Antrag gestellt haben wir im Dezember 2018. Auf Initiative der Erziehungsberatungsstelle gab es Ende Januar 2019 einen runden Tisch, an dem auch der Schuldirektor saß, ein Vertreter des Allgemeinen Sozialen Dienstes („ASD“) und eine Vertreterin des Integrationsfachdienstes („IFD“). Ein weiteres Gespräch folgte im Mai. Bis Juli passierte nichts mehr mit der Begründung: “das Amt ist an Verfahrenswege gebunden“, „wir müssen den Personenkreis definieren”, „im Augenblick stehen ohnehin keine Ressourcen zur Verfügung“.

Der IFD ließ dann plötzlich verlauten, „dass jemand hospitieren gewesen sei und den Eindruck gewonnen habe, dass die Schulzeit funktioniere. Außerdem habe man festgestellt, dass das Kind gute kognitive Voraussetzungen mitbringe und seine intellektuellen Fähigkeiten wertvoll seien. Deshalb könne man von Jonas Steuerung erwarten. Im weiteren Resümee des IFD hieß es: „Die Situation ist so, dass kein Handlungsbedarf besteht.“ Dennoch wurden Defizite eingeräumt und angeregt: In einer Tagesgruppe könne der Junge lernen sich zu steuern – vielleicht könne sogar ein gewisses Maß an Empathie erlernt werden. Es liege schließlich keine geistige Behinderung vor.“

Vom ASD bekamen wir zusammenfassend mitgeteilt, dass wir uns einig seien, dass unser Antrag auf Erziehungsbeistand zurückgestellt werde. Man werde noch einmal zu einem Hausbesuch vorbeikommen und im Juni mit dem Team unseren Fall besprechen. Außerdem sei die Tagesgruppe im Augenblick ohnehin voll und hätte allenfalls ab dem neuen Schuljahr – circa August 2019 – einen Platz frei. Daraufhin folgte ein Nachtrag des IFD, dass die Situation bei ihnen nicht anders sei. Bis der Integrationsdienst eine Fachkraft gefunden habe, sprächen wir sicher auch nicht von vor dem neuen Schuljahr 2019/2020. Den Hausbesuch gab es nicht. Dafür gab es die Rückmeldung: Beim Hausbesuch im Februar habe man festgestellt, dass häuslich alles einen sehr guten Eindruck mache, der ASD üblicherweise andere Bedingungen bei hilfebedürftigen Familien antreffe. Und um beispielsweise bei einem Meltdown unterstützend einzugreifen – dafür seien die Mitarbeiter nicht ausgebildet. Das wäre dann doch eher ein Fall für die Psychiatrie.

Über welchen Träger wurde der Begleiter rekrutiert?

Sandra: In unserem Landkreis hat das Jugendamt die Erbringung der „Eingliederungshilfe“ an einen Dritten, einen gemeinnützigen Träger, ausgelagert. Bei der Bestellung von Schulbegleitern, für die regelmäßig Stellen ausschrieben werden, heißt es: „Der Bedarf an Schulbegleitern ist in den letzten Jahren stetig gestiegen. Sowohl gelernte Erzieher, aber auch Quereinsteiger werden als Schulbegleiter in Teil- oder Vollzeitbeschäftigung eingestellt. Bewerbungen werden jederzeit gerne entgegengenommen. Der Verein bietet den Schulbegleitern regelmäßige Fortbildungen an, die sowohl der Erweiterung der Kompetenzen als auch dem Erfahrungsaustausch dienen.“

Hattet Ihr Mitspracherecht beim Aussuchen des Begleiters?

Sandra: Der Schulbegleiter wurde uns zwei Mal jeweils am Vortag des Dienstantritts vorgestellt. Beim dritten und vierten Mal stellte sich die Begleiterin mir nachmittags auf dem Schulhof selbst vor. Über Änderungen von Arbeitsverhältnissen bzw. Kündigungen sind wir nicht bzw. kurzfristig telefonisch in Kenntnis gesetzt worden.

Worauf legt Ihr bei einem Begleiter besonderen Wert?

Sandra: Dass es ihm gelingt, eine Beziehung zum Kind herzustellen, es für sich “aufzuschließen”, um darauf aufbauend ein Partner und Helfer für unseren Sohn sein zu können. Außerdem sollte er sich mit Lehrern und Erziehern an der jeweiligen Schule verbinden und integrieren und von ihnen auf Augenhöhe akzeptiert und ins Team eingebunden werden.

Wie ist der Austausch zwischen Euch und dem Begleiter? Sandra: Von abendlichen Whatsapp-Romanen, über gelegentliche schriftliche Vermerke ins ‚Muttiheft‘ bis hin zu kurzen mündlichen Rückblicken bei Abholung vom Schulhof, war alles dabei.

Welche Probleme mit dem Begleiter hat es gegeben?

Sandra: Den ersten und längsten Helfer im Einsatz hat mein Sohn lange nicht akzeptieren und als Team-Partner annehmen wollen. Dem Begleiter ist es nicht gelungen, eine Verbindung zu meinem Sohn herzustellen. Seitens der Schule genoss der Begleiter kein Ansehen bzw. wurde mangels Kompetenz oder pädagogischen Geschicks (auch bei einem anderen Kind, das vormittags von ihm begleitet wurde) abgelehnt. Als mein Sohn endlich langsam mit ihm ‚warm‘ wurde, hat der Verein ihm außerordentlich gekündigt und uns darüber informiert, dass nach den Winterferien eine neue Begleiterin startet.

Zu den zweiten und dritten Begleitern lässt sich wenig sagen, weil aufgrund der Pandemie ihr Einsatz bald wieder endete. Eine spürbare Verbesserung gegenüber der Zeit ohne Begleitung war jedoch nicht festzustellen. Die vierte Begleiterin im Sommerferienhort schließlich war ein unerwartetes Geschenk, was ich dem Schulbegleiterverein auch so zurückgemeldet habe: „Ich möchte mich sehr gern bei Frau V. bedanken, die Jonas in den vergangenen zwei Sommerferienhortwochen so wundervoll begleitet hat. Es war Seelenbalsam für mich, in ihr auf jemanden zu treffen, die sich zur Begrüßung beim Kennenlernen proaktiv, offen und zugewandt vorstellte, die in kürzester Zeit eine gelingende und verbindliche Kommunikation zu Jonas herstellen konnte und auf die Jonas sich sofort eingelassen und zwei Wochen lang verlassen hat.“

Welchen beruflichen Werdegang hat Euer Begleiter?

Sandra: Dazu wurden uns keine Informationen zur Verfügung gestellt.

Wir kennen allerdings aus Nachbarschaft und Bekanntschaft Quereinsteiger, die im Vorfeld als Landschaftsgärtner, Supermarktverkäufer oder in der Gastronomie gearbeitet haben und in einem Zwei-Wochen-Schnellkurs auf Schulbegleiter umgeschult wurden.

Hattet Ihr schon mal einen Begleiter mit Vorkenntnissen in FAS?

Sandra: Unser erster Begleiter meinte, aus seiner früheren Einrichtung ein FAS-Kind gekannt, es allerdings nicht selbst begleitet zu haben. Die FAS-Verhaltenssymptome meines Sohnes jedoch spiegelte und berichtete er mir tagtäglich minutiös zurück – ganz offenbar ohne zu verstehen, dass dies äußerliche Hinweise auf eine dahinterliegende Schwierigkeit oder Herausforderung waren und dass ihnen mit Strenge und Konsequenz-basierten Ansätzen nicht beizukommen ist.

Wieviele Stunden und für welchen Zeitraum habt Ihr den Begleiter genehmigt bekommen?

Sandra: Circa fünf Stunden täglich für das ganze Schuljahr. Am 26. Juli 2019 kam der Bewilligungsbescheid für die Gewährung der „Aufwendungen für den Einsatz eines Integrationshelfers ab 19. August 2019 bis 17. Juli 2020 für die Begleitung während der Hofpause, des Mittagessens und der Hortzeit am Nachmittag mit einem Umfang von 25,25 Fachleistungsstunden wöchentlich.“

Wer bezahlt den Begleiter?

Sandra: Da kenne ich mich zu wenig mit aus. Wenn ich vom Briefkopf des Bewilligungsschreibens ausgehe, dann das Jugendamt/Soziale Dienste meines Landkreises: Leistungen nach dem Sozialgesetzbuch gem. § 35a Abs. 1 und Abs. 2 Nr. 1, Abs 3 SGB VIII i.V.m. § 54 Abs. 1 Satz 1 Nr. 1 SGB XII

Wie sind Eure Erfahrungen mit dem Jugendamt, wenn es Probleme gibt?

Sandra: Schlicht frustrierend und kräftezehrend. Im Kern ist es ein unaufhörliches Bittstellen und Betteln gegenüber Verwaltungstechnokraten aus einem komplett anderen Kommunikationsuniversum (vermutlich soll das so: „Zeitspiel“). Und immer wieder muss man sich anhören, dass die vorgetragenen Problematiken schließlich auch bei “neuro-normativen” Kindern zu beobachten seien, also alles ganz normal sei. Man solle deshalb dankbar sein, dass trotzdem für die Bereitstellung von Ressourcen gesorgt werde, indem man die Kosten für Integrationshelfer bewillige. Kleine Anmerkung dazu: In drei von vier Fällen haben die nicht gepasst, weil sie offenbar wenig geschult waren und letztlich keine Verbesserung für die Situation meines Sohnes an einer regulären Grundschule Klasse 2 herbeiführen konnten.

*Name auf Wunsch geändert

Das Interview führte Dagmar Elsen

FAS-Entwicklungsland Hessen: Eine fassungslose Pflegemutter macht sich Luft

“Nein, wir haben unsere Kinder nicht bewusst mit FASD aufgenommen. Beide Kinder sind uns als ‘normale’ Pflegekinder vermittelt worden….

Unser erstes Pflegekind, Lukas*, war knapp vier Jahre alt, als er zu uns kam. Nach sechs Monaten fing das Drama mit dem inzwischen Vierjährigen an. Ich bin von Beruf Erzieherin und Heilpädagogin und dachte mir: Hmmm komisch, warum wird das alles nix, was ich da mit dem kleinen Mann mache….?

Und so fing alles an – der Therapiewahn, der Kampf gegen das Jugendamt, der einem Kampf gegen Windmühlen glich. Dann sind wir mit Anwälten vor Gericht gezogen, um die Rechte für Lukas einzuklagen, und, und, und.

Viele Diagnosen sind in der Zwischenzeit gestellt worden. Vieles ist in Therapien behandelt worden, aber irgendwie war das Gefühl immer da, das war es nicht. Und ganz hinten im Kopf immer diese Stimme, die man hört und doch nicht wahrnimmt. Oder nicht wahrnehmen möchte. Wir hatten alle schon lange keine Lust mehr, jedem Arzt immer wieder von vorne alles zu erzählen. Den x-ten Anamnesebogen auszufüllen, die x-te Untersuchung, das x-te Ergebnis, die x-te Meinung.

Einen Versuch noch, einen letzten. Und wenn es wieder nix ist, dann habe ich eben den falschen Beruf gelernt oder bin unfähig. Also sind wir alle Mann nach Berlin ins FASD-Zentrum zu Prof. Dr. Hans-Ludwig Spohr. Wenn etwas herausgefunden wird, dann in der Charité. Es war Nikolaustag 2017 in Berlin und uns war bange – was der Nikolaus wohl in seinem Sack haben wird? Wir sagten uns: Egal, was passiert, wir lieben den kleinen Mann so wie er ist. Was kann er schon dafür? Eine einzige Frage von Professor Spohr klärte zwei Tage andernorts vorausgegangene Untersuchungstermine in zwei Minuten: “Sie wussten doch sowieso schon, dass er es hat. …..!” Und ja, ich hatte es schon lange geahnt. Und trotzdem flossen die Tränen.

Nun, sage und schreibe nach insgesamt neun Jahren, seit Lukas zu uns kam, sind wir nach langen Kämpfen sein Vormund, geht der Junge nach einer Schulodyssee endlich auf eine Förderschule für körperlich motorische Entwicklung, hat er Pflegegrad 3 mit einem GdB (GRad der Behinderung) von 100% und G, B, H** als Merkzeichen. Und er ist sehr glücklich – so der O-Ton unseres Kind.es

Lukas hat seine Hobbys wie die Bücherei, BMX fahren (ohne offizielle Rennen zu fahren), die Pfadfinder und er hilft gerne bei der Hausarbeit. Er hat sehr wenige Freunde, liebt Legos und hört gerne Musik- und Hörgeschichten. Er vergisst jeden Tag, was er vorgestern gemacht hat – wir leben eigentlich mit einem 13jährigen mit Alzheimer. Aber wir lieben ihn so wie er ist.

Mittlerweile wissen wir, dass die leibliche Mutter seit vielen Jahren alkoholabhängig ist, alles an Drogen nimmt (außer Heroin) und sie zwischen Obdachlosigkeit und Psychiatrie hin und her pendelt. Unser kleiner Mann wird groß und fängt an, zickig zu werden. Ein Zeichen dafür, dass es ihm gut geht, und er, so wie er es nennt, in die Vorbubberdäd kommt. Das Kind hat seit sieben Jahren keinen Kontakt mehr zu seiner leiblichen Mutter oder irgendwelchen leiblichen Verwandten. Wir wissen, dass er noch zwei Halbgeschwister bekommen hat. Beide wurden mit hohen Promillepegeln Alkohol im Blut geboren. Beide Kinder leben, jedoch nicht bei der leiblichen Mutter. Auch diese beiden Kinder werden ihr Leben lang auf Hilfe angewiesen sein. Seit über einem Jahr kämpfen wir wegen der leiblichen Mutter um Akteneinsicht beim Jugendamt, wir zahlen die Rechnungen für die Anwältin mittlerweile blind.

Das zweite Kind, Niklas*, kam genau an seinem zweiten Geburtstag zu uns. Sechs Wochen später stand ich in der Kinder-und Jugendpsychiatrie und habe dort gesagt: Entweder helft ihr ihm, oder wir geben ihn wieder ab. Schon damals war für uns klar: Da können wir als Pflegeeltern nichts machen – da hilft keine liebevolle und gute Erziehung. Das Kind braucht ganz andere Dinge. Dafür kämpfen wir auch wieder jeden Tag aufs Neue – seit 6 Jahren Niklas hat GdB 90 (Grad der Behinderung) mit den Merkzeichen G, B und H.** Auch er hat einige Diagnosen, und eben auch FASD. Seit Sommer 2019 geht er gegen den Willen des staatlichen Schulamtes, der Kita und der zuständigen Schulleitung in eine private heilpädagogische Waldorfschule. Die Klasse besteht momentan aus acht Schülern, wovon sechs mit zusätzlichem Schulbegleiter kommen. Bis zu den Sommerferien hatte Niklas keinen Schulbegleiter; zwei Jahre haben wir dafür kämpfen müssen Es gab viele Gründe, uns diesen Schulbegleiter zu verwehren. Mal lautete die Begründung, wir hätten als Pflegeeltern nicht das Sorgerecht, mal hieß es, es gebe keine geeigneten Bewerber, mal, dass wir es gar nicht beantragen durften, usw. Vor dem Pandemie-Lockdown steuerte Niklas schnurstracks auf einen Rauswurf aus der Schule zu. Das in der ersten Klasse einer Waldorfschule – das muss man sich auf der Zunge zergehen lassen.

Das Jugendamt lehnte bislang eine Schulbegleitung, einen Busdienst und die Kostenübernahme strikt ab. Aber, Corona macht es möglich: Seit Schulöffnung im Sommer 2020 hat er nun doch einen Schulbegleiter. Die Schule weigerte sich nämlich, ihn ohne Begleitung wieder aufzunehmen.

Niklas hat nur ein Hobby, und das deshalb, weil ich ihm keine Wahl lasse. Alles andere wäre unsinnig, da überfordernd. Er liebt Trommeln. Eine zeitlang bekam er Ergotherapie und Logopädie. Aber das haben wir wieder aufgegeben, weil es ergebnislos war. Im Abschlussbericht der Logopädin steht wortwörtlich: Therapien sind bei ihm generell sinnlos.Wir versuchen es mit Spieltherapie, was allerdings auch mehr Stress nach der Schule nach sich zieht. Im übrigen: Bei dieser Therapie ist er wieder mit einem Erwachsenen in einer entspannten Situation alleine. Er bräuchte eigentlich Kinder dabei, da eben sein Sozialverhalten zu wünschen übrig lässt. Der Junge steckt voller Ängste und Zwänge, was ihn im Sozialverhalten heillos überfordert. Er ist eine tickende Zeitbombe. Endlich bekommt Niklas Medikamente, die kontinuierlich erhöht werden müssen. Aber der kleine Kerl mit den großen Augen ist auch ein Herzensbrecher und zuckersüß.

Seit vergangenem Herbst 2019 haben wir auch für Niklas endlich die offizielle Diagnose Fetales Alkoholsyndrom. Wieder in Berlin, wieder von Professor Spohr. Als er uns sah, lächelte er uns an, und meinte: “Die Jungs werden ihnen noch viele schlaflose Nächte bereiten.” Beim Abschied zeigte unser süßes kleines Lämmchen sich von der besten Seite. So wie er eben ist. Professor Spohr war nicht beeindruckt, er kannte es von seinen Tausenden Kindern vorher.

Die Mutter streitet weiterhin jeglichen Alkoholkonsum ab.”

 

*Die Namen der Kinder sind verändert

**Das Merkzeichen H steht für hilflos. Das ist dann der Fall, wenn die Person im Alltag ständig fremde Hilfe benötigt. Das gilt auch dann, wenn der Betroffene zwar alleine Arbeiten verrichten kann, aber nicht ohne Anleitung oder Überwachung. Das Merkzeichen G wird Personen zuerkannt, die zum Beispiel nicht in der Lage sind, sich alleine im öffentlichen Verkehr zu orientieren, sich gegebenenfalls selbst oder andere gefährden. Das Merkzeichen B wird all jenen zuerkannt, die eine Begleitperson brauchen, um mit dem Bus oder der Bahn zu fahren. Das gilt auch für den Fall, dass der Betroffene durchaus in der Lage ist, einen Routineweg alleine zurückzulegen, aber sofort überfordert ist, wenn Abweichungen der Routine eintreten. Auch die FAS-typische mangelhafte Impulsteuerung ist ein Argument für das Merkmal B.

Aufgezeichnet von Dagmar Elsen

Botschafterin Silke: Tiergestützte Therapie für kleines Geld

“Ich möchte den Kindern mit fetalen Alkoholschäden, natürlich auch anderen Pflegekindern helfen, ein stärkeres Selbstbewusstsein zu bekommen. Ich merke immer wieder, wie sehr ihnen der Umgang mit den Tieren hilft”, weiß Silke Schweizer aus dem hessischen Bebra aufgrund ihrer Arbeit als Mentaltrainerin am Tier. Diese therapeutische Ausbildung hat die Kinderkrankenschwester sowohl am Hund als auch am Pferd absolviert. Manchmal geht sie auch mit ihrem Therapiehund Muffin an Schulen und macht die Erfahrung, dass selbst Hundeangst besetzte Kinder ihre Zurückhaltung ablegen und mit Silke’s Therapiehund Freundschaft schließen. “Die waren danach so unendlich stolz und glücklich”, erinnert sich Silke und findet: “Diese strahlenden Kinderaugen sind durch kein Gold der Welt zu ersetzen.”

Anders als die Hippotherapie, bei der das Reiten im Vordergrund steht, geht es bei der tiergestützten Therapie vor allem um den Umgang mit dem Tier, seine Versorgung und die Pflege. Das kann im Einzel- wie auch im Gruppensetting stattfinden. Die spezifischen Ziele orientieren sich dabei an den Bedürfnissen, Ressourcen und dem Förderbedarf des Patienten – dies im sozial-emotionalen, im motorischen, kognitiven oder verhaltensfehlgesteuerten Bereich.

Was macht die Arbeit mit dem Tier so besonders? “Ein Tier wertet nicht, es reagiert nicht auf Äußerlichkeiten, die Hemmschwelle, um mit dem Tier Kontakt aufzunehmen, ist viel geringer”, listet die Mutter zweier Pflegekinder mit fetalen Alkoholschäden auf. Das kann sie täglich bei ihnen beobachten. Und eben auch die entspannenden Effekte der Tiere und was sie zur Folge haben: Es steigt die Aufmerksamkeits-, die Konzentrations- und die Gedächtnisleistung der Kinder.

Natürlich ist die tiergestützte Therapie kein Allheilmittel, meint unsere Botschafterin Silke. Aber den Kindern werde Lebensfreude geschenkt, die sie von ihrem vielen Schmerz und der Einsamkeit, die sie erleben, ablenken.

Seit Jahren schon beobachten Mediziner, dass die tiergestützten Therapien Einzug in die westliche Medizin halten. Der Bedarf dafür ist aber noch lange nicht gedeckt. Und auch nicht überall stößt man auf Anerkennung dafür. Das bringt Silke Schweizer auf die Palme: “Das Jugendamt unseres Kreises blockt leider alles an Therapien, was in diese Richtung geht.”

Und weil das so ist, möchte Pflegemama Silke anderen Pflegeeltern die tiergestützte Therapie ermöglichen, ohne dass diese dafür selbst tief in die Tasche greifen müssen. Sie weiß wohl: “Viele Eltern können sich das eben nicht leisten.” Deshalb verzichtet Silke auf einen festgelegten Beitrag. Sie stellt einen Spendentopf auf, in den jeder hineinwerfen kann, was er möchte. “Wenn es für das Futter meines Pferdes reicht, dann freue ich mich”, sagt Silke.

Die engagierte Mutter möchte einfach helfen: “Ich finde das toll, wenn Menschen solche Pflegekinder aufnehmen, ihnen ein Zuhause geben. Diese armen Menschen mit fetalen Alkoholschäden, die haben so ein schweres schweres Leben.”

Bei Interesse: einfach bei Silke anrufen 0152-09 85 28 00 , oder Silke via Facebook schreiben: HUUPF Hund und Pferd

Autorin: Dagmar Elsen

Luise: Führerschein trotz und mit FAS

Den Führerschein machen trotz und mit dem Fetalen Alkoholsyndrom – das wird von vielen sofort für unmöglich gehalten. Nicht so von unserer Botschafterin Luise Andrees aus Berlin. Die 26 Jahre alte Heilerziehungspflegerin hat es geschafft. In einem Fahrschul-Internat. Wie sie das Ganze erlebt hat, hat sie uns überglücklich erzählt:

“Ich war voller Vorfreude und Energie. Montag, bei der Anreise, war ich sehr nervös und aufgeregt, was mich da jetzt so erwarten wird. Dann war die Begrüßung und die Bekanntmachung mit dem Fahrlehrer. Ab Dienstag ging dann alles los. Die ersten Tage habe ich einfach nur funktioniert und mir gar keine Gedanken gemacht. Ab Mitte der Woche registrierte ich dann schon, welche Eindrücke und Erfahrungen auf mich zukommen. Dann gab es einen Moment bei meiner ersten Nachtfahrt, als ich direkt auf die Autobahn musste. Danach hatte ich ziemlich zu kämpfen mit mir, da diese Fahrt mir Angst gemacht hatte. Der Druck war zu hoch und ich wusste nicht, ob ich dem die weiteren Tage stand halten kann. Dann habe ich mich hingelegt und habe mir gesagt: Du bist bis hierhin gekommen, dann wirst du ja jetzt wohl die nächsten Tage erst recht hinbekommen. Meine Mutter, meine Schwester und mein Freund haben mir in dieser Woche sehr viel Kraft und Mut zugesprochen. Ohne diese Unterstützung hätte ich das nicht geschafft. Aber auch mein unglaublicher Wille war wieder der Weg zum Ziel.”

Wann keimte in Dir der Wunsch auf, den Führerschein zu machen?

Luise: Vor ca. drei Jahren fing es an, dass ich durch meinen Sport viel unterwegs war und immer auf andere angewiesen war mitgenommen zu werden. Das nervte mich sehr. Dann habe ich gesagt, dass ich unbedingt einen Führerschein brauche.

Welche Bedenken hattest Du zunächst es zu tun und welche Schwierigkeiten sahest Du auf Dich zukommen?

Luise: Als allererstes wusste ich nicht, wie ich das finanzieren kann. Deshalb musste ich warten, bis ich mein eigenes Geld verdiene. Und dann kamen die Gedanken: Um Gottes Willen, wie soll ich das mit der Theorie hinbekommen?

Was hat Deine Bedenken aus dem Weg geräumt?

Luise: Meine Bedenken haben sich schnell erledigt. Finanziell haben mich meine Pflegeeltern unterstützt. Mit der Theorie war auch sehr schnell klar, dass ich das schaffe, da ich sehr gut im auswendig lernen bin. Da habe ich gemerkt, dass es genau mein Ding wird. Und wenn ich mir etwas in den Kopf setze, dann schaffe ich das auch

Wie bist Du auf diese Art der Führerscheinausbildung gekommen?

Luise: Ich habe über die Medien von dieser Fahrschule erfahren. Ich war von Anfang an begeistert und habe gesagt: Da möchte ich hin, egal wie.

Was an dem Konzept hat Dich überzeugt?

Luise: Mich hat an dem Konzept überzeugt, dass ich da rund um die Uhr betreut werde, dass ich für die Woche in einem Fahrschul-Internat wohne und mich wirklich voll und ganz nur auf die Ausbildung konzentrieren kann. Und dass ich meinen Fahrlehrer über die ganze Woche habe und er mich individuell unterstützen kann.

Was ist für Dich persönlich das besondere an dieser Form den Führerschein zu machen?

Luise: Dass ich in sieben Tagen meinen Führerschein machen kann und dass ich da rund um die Uhr betreut wurde. Außerdem war für mich überzeugend, dass viele You Tuber und ähnliche Personen, die im öffentlichen Leben stehen, ihren Führerschein dort gemacht haben. Die Tatsache, dass ich mit diesen Freunden, diesen Personen mithalten kann, macht mich stolz.

Hat es Dir sehr geholfen, dass das theoretische Training täglich konzentriert erfolgte und Du täglich Fahrtraining hattest, um das theoretische Wissen gleich anwenden zu können?

Luise: Auf jeden Fall, da man jeden Tag sein Wissen vertiefen konnte und beim Fahren die Fragen, die bei der Theorie aufgetaucht sind, gleich klären konnte. Dadurch konnte ich mir alles viel besser merken. Ich würde wirklich jedem empfehlen, der einen Führerschein machen will, diese Form zu wählen. Es ist zwar sehr anstrengend und ist auch auf einem sehr hohen Niveau, die Anforderungen sind sehr hoch und der Druck, der auf einem lastet, ist auch krass. Aber nur dadurch kann man es schaffen. Die Fahrlehrer sind sehr streng. Aber nur durch diese Strenge kommt man ans Ziel. Das bedeutet aber, dass man den Druck und die Stresssituationen aushalten können muss. Und man sollte keine Prüfungsangst haben

Was war für Dich schwieriger: Theorie oder Praxis?

Luise: Das ist für mich von Anfang an klar gewesen, dass ich mit der Theorie mehr zu kämpfen haben würde, da ich Angst hatte, es einfach nicht hinzubekommen. Die Praxis war für mich kein Problem. Insofern: Die anfängliche Angst musste weg und dann war das Ganze eine Selbstverständlichkeit für mich.

 

Die Fragen stellte Dagmar Elsen

Wer mehr über Luise erfahren möchte – unser Blogbeitrag: http://www.happy-baby-no-alcohol.de/2020/07/10/wir-waren-so-gross-wie-ne-zuckertuete/

“Als wäre der Teufel ausgestiegen”

Hannah* liebt Kinder. Nicht umsonst ist die 35jährige Kinderkrankenschwester geworden und hat gemeinsam mit ihrem 40 Jahre alten Mann Paul* drei Kinder, für die sie Vollzeitmama ist. Alle drei sind Pflegekinder, neun, sieben und drei Jahre alt. Die Familie lebt in einer sauerländischen Idylle am Waldrand mit Blick auf den Dorfweiher. Das Leben ist entspannt, die Kinder friedlich miteinander und heiter, auch wenn natürlich alle drei ihr Päckchen zu tragen haben, da alle drei aus Verhältnissen stammen, die für sie lebensbedrohlich gewesen sind.

Allerdings – mit der Mittleren, es ist Lena* – da sagte Hannah’s Bauchgefühl von Anfang an: “Irgendetwas stimmt mit ihr nicht.” Doch was genau, das lässt sich nicht ausmachen. Eines Tages dann stellt Hannah fest, Lena hat kein Schmerzempfinden, mag der Backofen noch so heiß sein. Auch wenn Lena hinfällt – kein Brüllen, nichts. Lena wischt sich über die Knie und weiter geht’s. Das kann nicht normal sein, meint Hannah.

Eine mit Hannah bekannte Ergotherapeutin sagt schließlich zu ihr, das Kind habe definitv Wahrnehmungsstörungen und gehöre zur Untersuchung in ein Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ). Zumal Lena obendrein sehr zappelig und tolpatschig ist.

Der Kinderarzt sperrt sich, will so gar kein Federlesens aus der kindlichen Unruhe und der angeblichen Wahrnehmungsstörung machen. Ist doch nur ADHS. Zur Beruhigung der Mutter stellt dieser dann aber doch einen Überweisungsschein aus. Im SPZ ähnliches Spiel. Selbst als das Kind bei der Untersuchung vom Stuhl fällt und sich mit Gedonner den Kopf an der Heizung stößt ohne dafür ein Träne zu vergießen, heißt es gegenüber Hannah nur lapidar: “Die ist doch noch so klein, wir gucken erst mal.”

Genau! Wir gucken erst mal!

Wäre da nicht das dritte Pflegekind in die Familie gekommen, lebten Hannah und ihr Mann wahrscheinlich noch heute mit Selbstzweifeln. Doch dieser Junge soll auf Weisung des Jugendamtes auf fetale Alkoholschäden untersucht werden, da bekannt ist, dass die Mutter in der Schwangerschaft Alkohol getrunken und andere Drogen konsumiert hat. Oliver* zeigt zwar nicht im geringsten Auffälligkeiten, doch man möchte sicher gehen. Wie bei FAS bekannt, kann, muss aber nichts passiert sein aufgrund des Alkoholgenusses der Mutter – und der kleine Oliver hat offenbar Riesenglück. “Wir gehen regelmäßig mit ihm zu Untersuchungen in die FAS-Fachklinik Walstedde, aber bis heute haben sie nichts feststellen können”, freuen sich Hannah und Ehemann Paul.

Das Leben geht weiter. Noch ist alles soweit friedlich. Lena ist ein sehr fröhliches Kind und entwickelt sich im übrigen normal. Nach den Sommerferien 2019 steht die Einschulung an. Der erste Schultag ist vorüber, Hannah steht an der Bushaltestelle und wartet auf ihre Tochter. Noch heute läuft ihr ein Schauer über den Rücken. “Die Bustür ging auf und der Teufel stieg aus – im wahrsten Sinne des Wortes”, erinnert sie sich, “dieser Gesichtsausdruck – seitdem ist dieses Kind nicht mehr fröhlich, so wie man sie kannte, diese Fröhlichkeit, diese Leichtigkeit, die sie immer hatte, die ist wie weggeflogen. Es gibt nicht mehr viele Tage, an denen sie gut drauf ist und die man mit ihr genießen könnte. Lena ist von jetzt auf gleich aggressiv. Das nicht nur verbal, sondern auch gewalttätig, indem sie beißt, kratzt, schlägt. Dazu brüllt sie.”

Die Eltern sind entsetzt. Was haben sie verkehrt gemacht? Sie haben Lena doch gar nicht anders behandelt und erzogen als die anderen beiden Kinder? Zwischen all den Zweifeln beginnt das Bauchgefühl wieder zu dominieren: Mit dem Kind ist irgendetwas!

“Im vergangenen Jahr hat man in den Medien viel über Alkoholkonsum in der Schwangerschaft lesen können, auch das Fernsehen berichtete – da fiel es uns wie Schuppen von den Augen”, erzählt Hannah. Das Jugendamt habe sofort zugestimmt, Lena in der FAS-Fachklinik Walstedde untersuchen zu lassen. “Schon beim Ausfüllen der Fragebögen dort haben wir gedacht – wenn das mal Lena nicht hat”, so die Pflegemutter. Allein die Fragen nach Selbstmordgedanken – “sie hat schon mit vier Jahren gesagt, sie wünschte, sie sei tot, sie springe jetzt in den See, denn sie wisse, dass sie nicht schwimmen könne und dann ertrinken würde.” Und Hannah weiter: “Das macht einem schon Angst, woher sie das hat.”

Im März 2020 schließlich die Diagnose: alkoholbedingte entwicklungsneurologische Störungen (ARND).

“Wir sind erleichtert. Endlich wissen wir, warum sie so ist und dass sie nichts dafür kann,” konstatieren die Eltern. Hannah und Paul empfinden die Diagnose nicht als schlimm, weitreichend ja, da irreversibel und deshalb das gesamte weitere Leben bestimmend. Aber so sei das eben, wenn man mit Behinderungen geboren werde. Dann müsse man eben das Leben umstellen, neue Strukturen schaffen. “Wir müssen jetzt zum Beispiel abwägen, was wir ihr zumuten können”, sagt Hannah. Heißt: Keine großen Veranstaltungen, Geburtstage, andere Feierlichkeiten. Klar, sie könne sich dort zusammenreißen. “Aber wenn wir nach Hause kommen, da platzt dann die Bombe”, beschreibt die 35jährige die Lage. Besser sei es, ein Elternteil bleibe mit ihr zu Hause. Hannah: “Lena ist gerne zu Hause. Die Kinder spüren ja selber, wenn sie überfordert sind. Zu Hause, das ist der Schutzraum.” Und nicht nur das. Kinder mit fetalen Alkoholschäden spüren zumeist selbst, dass mit ihnen etwas anders ist, dass etwas nicht stimmt. “Seit einigen Wochen sucht Lena nach Antworten”, weiß ihre Pflegemutter, “wir hatten auch schon zweimal die Situation, nachdem sie total ausgetickt war, dass sie danach weinend in unseren Armen lag und sagte – ich weiß nicht, warum ich Euch weh tue, warum ich Euch anschreie, warum ich Euch so beschimpfe. Könnt’ Ihr mir sagen, warum ich so bin?”

Glücklicherweise erfreuen sich Hannah und Paul toller Mitarbeiter des Jugendamtes: “Das Jugendamt kennt FAS. Die vertrauen uns voll und ganz. Die sagen – Ihr seid mit dem Kind 24 Stunden und sieben Tage die Woche zusammen und deshalb wisst Ihr am besten, was gut für das Kind ist. Sie haben immer ein offenes Ohr für uns.” Es bedurfte deshalb auch keiner weiteren Diskussion, dass die Eltern entschieden, dass Lena künftig auf eine sozial-emotionale Förderschule gehen soll. Außerdem kündigte das Jugendamt an, dass Lena einen Einzelfallhelfer für die Schule und Hannah Unterstützung für zu Hause bekommen soll. Das Hilfspaket runden ab Psychotherapie zur Aufarbeitung von Lena’s Biografie, Ergotherapie sowie therapeutisches Reiten. Medikamentös soll Lena im kommenden Jahr eingestellt werden.

 

Wie schafft Ihr Euch als Eltern Freiräume?

Wir haben eine supertolle Oma, die oft jeweils die Kinder nimmt, vor allem auch, wenn Lena schlechte Tage hat. So können wir ein wenig durchatmen und die anderen beiden kommen nicht zu kurz, die sonst bei Lena’s Anfällen immer zurückstecken müssen. Außerdem sind wir fest ins Dorfleben eingebunden und haben einen guten Freundeskreis. Wir gönnen uns regelmäßig einen kinderfeien Abend und gehen mit Freunden essen oder zu zweit.

Habt Ihr gegen Ressentiments zu kämpfen?

Viele Menschen wissen nicht, was mit Lena los ist. Sie können es sich nicht vorstellen, dass Lena derartige Ausraster haben kann. Sie sei forsch und neugierig, aber zickig sei doch jeder mal – das sind die häufigsten Kommentare.

Was fehlt Euch ganz besonders während des Lebens mit einem FAS-Kind?

Mehr Aufmerksamkeit, mehr Präsenz für das Thema. Viele Menschen fragen, was FAS ist, davon hätten sie noch nie gehört. Wir brauchen mehr Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit mit Flyern, Plakaten, Werbesendungen. Warum steht auf jeder Zigarettenschachtel, dass Rauchen tödlich ist, warum wird nicht ebenso auf alkoholischen Getränken vor Alkoholkonsum in der Schwangerschaft gewarnt? Es braucht vor allem auch Selbsthilfegruppen für Angehörige und Betroffene.

*Namen auf Wunsch anonymisiert

Autorin: Dagmar Elsen

FAS und überdurchschnittlich intelligent

Eigentlich war Claudia* und Hannes* vom ersten Tag an aufgefallen, dass mit diesem Kind “irgendetwas anders ist”. Der neun Wochen alte Junge war unentwegt “total unruhig”. Mit zwei Jahren erinnerte Niklas* an einen Duracell-Hasen, der nie müde wurde herumzuhüpfen. Aber Niklas entwickelte sich bestens, lernte schnell und viel und war fordernd wissbegierig. “Mit zwei Jahren sprach er Worte wie ‘Umkleidekabine’ fehlerlos aus, kannte alle Tiere sowie Obst- und Gemüsesorten. Mit drei Jahren machte er die Ravensburger Puzzle mit Konturen, die 40-50 Teile haben, wenn man ihm drei gleichzeitig auskippte – und das in kurzer Zeitspanne”, erzählt die Pflegemutter, die mit ihrem Mann schon drei leibliche Kinder groß gezogen und ein weiteres Kind zur Pflege hat. Bevor Niklas eingeschult wurde, konnte er lesen, kannte sämtliche Dinosaurier beim Namen und wusste, wann sie gelebt hatten. Tests ergaben: Der Junge ist überdurchschnittlich intelligent. Außerdem wurde ADHS diagnostiziert. Dank Niklas’ Intelligenz und einer Tandem-Klasse mit zwei Lehrern absolvierte er die ersten drei Grundschuljahre mit Bravour.

Dann jedoch begann der Tanz und die Pflegeeltern waren sich einig: Gegen Niklas sind andere ADHS-Kinder harmlos. Das Kind sich an Regeln halten? – ein Ding der Unmöglichkeit. Wahrheit und Lüge verschwimmen immer häufiger, Besitzverhältnisse sind ihm nicht zu vermitteln, Niklas’ fehlt jegliches Zeitgefühl und die Fähigkeit, sich für längere Zeitspannen zu konzentrieren. “Auch lässt er sich leicht provozieren und ist ein gefundenes Fressen für andere Kinder, die ihn gerne ärgern”, berichtet seine Pflegemama. Besonders belastend ist für alle Niklas’ mangelnde Impulskontrolle. “Täglich beleidigt er uns mit Worten, wird des öfteren handgreiflich, will ständig seinen Willen durchsetzen und demoliert Gegenstände”, erzählt Claudia. Gleichermaßen gebe es Momente, in denen Niklas realisiere, dass er anders sei, “große Reue zeigt und traurig bis verzweifelt darüber ist, dass er nicht anders kann”, sagt seine Pflegemutter.

In der FAS-Fachklinik Walstedde bei Münster gab es schließlich die Diagnose für Niklas: partielles Fetales Alkoholsyndrom. Erleichterung und Schock für Claudia und Hannes gleichermaßen. Wie soll das zusammenpassen? Was tun, um den Wissensdurst und die Lust am Lernen zu stillen, aber auch Bedingungen schaffen, unter denen es für Niklas möglich ist, genau diese Bedürfnisse zu befriedigen? Und das später auch auf einem regulären Gymnasium, denn da soll er hin, so die Empfehlung der Grundschullehrer.

Die Idee eines Schulbegleiters für Niklas wurde aufgeworfen. Die Umsetzung – leichter gesagt als getan, wenn das Jugendamt frohgemut Knüppel zwischen die Beine wirft.

Der Irrsinn:

Sachbearbeiterin X weist die Pflegeeltern an, sich selbst um einen Integrationshelfer zu kümmern. “Nach einem halben Jahr mit Gesprächen und unzähligen Telefonaten erfuhren wir durch eine sozialpädagogische Erziehungshilfe, dass dies Aufgabe des Jugendamtes sei”, berichtet Claudia, “also das, worum uns Frau X gebeten hatte, fiel eigentlich in ihren Zuständigkeitsbereich.” Und was sagt Frau X dazu? Claudia: “Wir als Pflegeeltern könnten gar keinen Integrationshelfer beantragen, da wir nicht das Sorgerecht hätten.” Dies müssten die leiblichen Eltern veranlassen. Wutschnaubend erfahren Claudia und Hannes von diesen, dass sie exakt das bereits vor einem halben Jahr bei einem Hilfeplangespräch veranlasst hatten.

Endlich zum Start ins Gymnasium war es dann soweit. Die Integrationshilfe konnte loslegen. Der Segen dauerte alledings nur drei Monate, die Integrationshelferin kündigte. Neues Spiel mit einem Ersatz-Integrationshelfer, zeitlich limitiert für drei Monate. Und danach? “Sowohl der Kinderpsychiater, bei dem wir seit einigen Jahren sind, als auch die Integrationshelfer sind der Auffassung, dass Ben eine sozialpädagogische Fachkraft benötigt. Aber diese mochte unsere zuständige Sachbearbeiterin X nicht bewilligen”, so die Pflegemutter. Eine solche Fachkraft kostet nämlich fünf Euro mehr die Stunde. Zum Glück zeigte die gemeinnützige Organisation, die die Integrationshelfer gestellt hatte, Erbarmen und stockte den fehlenden Betrag auf. “So kam Ende Januar 2020 endlich die neue, lang ersehnte Hilfe. Leider war diese noch kürzer da, als die vorherige, denn nach zwei Monaten in denen sie immer wieder krank war, stellte sich heraus, dass auch sie aus privaten Gründen aufhört. Für uns ein Desaster”, beklagt Claudia.

Inzwischen war Niklas an der Schule längst zum Mobbing-Opfer geworden. Klassenkameraden mieden ihn, Freunde zu finden ein Unding.

Für die Pflegefamilie aus dem Sauerland kam es indes noch schlimmer: “Durch das Corona bedingte Homeschooling, welches ich am Anfang mit Niklas begleitet habe, da die Schulzeit auf drei Stunden am Tag verpflichtend festgelegt ist, es aber nur zu Ärger und Streit kam, versuchte ich wieder mein Glück beim Jugendamt. Mein Gedanke war, dass im Rahmen der Härtefallregelung eine Integrationshilfe für drei Stunden am Tag nach Hause kommen könnte.” Der Junge braucht jemanden, der unmittelbar neben ihm sitzt und ihn bei allem begleitet, erläutert die Pflegemutter.

Die Antwort vom Jugendamt: Ausgeschlossen! Kontaktsperre!

Daraufhin wandten sich Claudia und Hannes an Niklas sehr engagierte Klassenlehrerin. Diese sagte sofort zu, dass der Junge in der Schule einen gesonderten Raum für sich und die Integrationshilfe bekommen könne.

Bis heute gibt es keine Reaktion dazu vom Jugendamt.

Mit den Problemen alleingelassen, ist die Situation zu Hause fatal. Homeschooling verweigert der Junge inzwischen komplett. Das Kind ist kaum noch zu bändigen, Verzweiflung, Wut, Unglück schrauben die Frequenz seiner Impulskontrollstörungen in die Höhe und bringt alle Familienmitglieder an ihre Grenzen. “Dabei ist Niklas sonst ein sehr freundliches, offenes, aufgewecktes und hilfsbereites Wesen”, sagt seine Pflegeschwester Salomé.

*Namen auf Wunsch geändert

Autorin: Dagmar Elsen

Corona-Homeschool-Irrsinn endet mit Kindeswohlanzeige

Man nehme eines der ungezählten fetal alkoholgeschädigten Kinder, das in Zeiten von Corona am Rad dreht. Am Rad dreht, weil nichts mehr so ist, wie es das gewohnt war, was aber doch so wichtig für es ist – ein täglicher Rhythmus mit festen Abläufen. Nehmen wir und nennen wir dieses Kind Ben*. Ben ist 14 Jahre alt. Von einem auf den anderen Tag sind ihm sämtliche Strukturen weggebrochen, gibt es gefühlt 1000 Verbote, kaum Freizeitgestaltung, soziale Kontakte nur noch auf die engste Familie begrenzt. Nicht mal den Opa drei Straßen weiter darf er besuchen.

Bis dato war für Ben immer klar gewesen: Schule ist Schule und Zuhause ist Zuhause. Und plötzlich, da gibt es keine Schule mehr, da soll er Zuhause Schule machen. Lehrer gibt es nicht mehr. Nur noch Arbeitsblätter. Jetzt sollen Mama und Papa unterrichten. Nicht einmal mehr die tägliche Schulbegleiterin**, die nur ein paar Straßen weiter wohnt und so wichtig für ihn war, darf noch zu ihm nach Hause kommen.

Was soll das alles, fragt sich Ben? Er begreift es nicht. Ben geht in die 7. Klasse einer inklusiven Privatschule für emotionale und soziale Entwicklung. Aufgrund seiner eingeschränkten kognitiven Fähigkeiten macht diese Situation nur eines mit ihm: Sie macht ihn unsicher, durcheinander, frustriert und wütend.

Ben rebelliert. Seine Motivation, auch nur irgendetwas zu lernen, was ihn sowieso immens anstrengt, grenzt an Null. “Es bringt doch nichts, ihn ständig zu zwingen”, klagen seine Eltern. Und ohne Spaß zu lernen bringe auch nichts, weil nichts hängen bleibe – alte Jacke. Also Anruf bei der Schulpädagogin: Schule zu Hause funktioniert nicht. Wir müssen dringend Druck rausnehmen. Was ist mit der Schulbegleiterin?

Die Schule gibt sich zunächst sperrig. Arbeiten die Schulbegleiter überhaupt noch? Werden die noch bezahlt? Dürfen die nach Hause kommen, trotz Kontaktsperre? Tja, es gibt keine einheitlichen Regelungen. Jede Schule, jeder Landkreis, jede Stadt macht es anders. Viele haben die Schulbegleiter quasi entlassen, also nicht mehr bezahlt, weil die Schulen ja geschlossen seien und begründen damit den nicht mehr möglichen Einsatz. Komisch nur, da Schulbegleiter per Schuljahr budgetiert werden – Geld wäre also vorhanden.

Nun, die Hartnäckigkeit von Ben’s Pflegeeltern führt immerhin zu einem Deal mit der Förderschule: Da die Schulbegleiterin im Ort wohnt, man mit ihr privat befreundet ist, geht Ben dreimal die Woche für drei Stunden zu ihr. Und Ben? Der fragt: “Wieso darf ich zur Schulbegleiterin gehen, aber nicht zu Opa? Der wohnt genauso nah, nur in die andere Richtung? Und außerdem macht die einen Unterricht, den ich eh nicht verstehe!” Renitenz liegt schon in der Luft.

Pflegeeltern wie Schulbegleiterin geben ihr Bestes, Ben zu motivieren, frohlocken mal mit längeren Fernsehzeiten, mal mit Picknick, mal mit einem Geschenk. Auf Dauer hilft aber alles nichts und schon gar nicht für Aufgaben aus dem Unterrichtsstoff der 7. Klasse, die Ben sowieso schon seit geraumer Zeit überfordern. Die Pflegeltern ziehen die Notbremse. Ben bekommt Lernübungshefte der Jahrgänge vier, fünf und sechs und löst Aufgaben, wenn er sich anschickt, genügend Konzentration und Motivation zu haben. “Da kam nicht sehr viel”, sagt seine Pflegemutter Isabell*.

Dann der Gau. Ben knackt in einem unbeobachteten Moment bei seiner Schulbegleiterin das Internet und bestellt ein Shooterspiel ab 18 Jahren. Die Schulbegleiterin weiß, dass Ben so etwas nicht zum ersten Mal gemacht hat. Sie entscheidet: Ben darf nicht mehr kommen und meldet der Förderschule massive Probleme mit dem Jungen; auch für Zuhause. Ohne die Pflegeeltern einzuweihen wird beschlossen, dass der Junge sich zu einem letzten Gespräch bei der Schulbegleiterin einfindet, bei dem er sich entschuldigen und bei dem die Schulbegleiterin sich bei ihm über die häusliche Situation ein Bild machen soll.

Und was macht Ben? Ben packt den ganzen Frust der letzten Wochen aus und haut ordentlich auf die Pfanne. Klassische Momentaufnahme eines pubertierenden FAS-Jugendlichen: Alles beschissen, nur noch Stress zu Hause, eine permanent schreiende Mutter, niemand interessiert sich für ihn, das Leben ist langweilig, am liebsten abhauen wollen – das volle Programm. Eine halbe Stunde später zu Hause ist alles schon wieder vergessen, ist sein Leben schön und schick, wie er seiner Pflegemutter freudestrahlend erzählt. Als Ben erfährt, was daraus gestrickt wird, ist er zutiefst entsetzt. Das habe er nicht gewollt und so schlimm sei es doch gar nicht.

Zu spät, das Blatt noch zu wenden. Das Gesprächsprotokoll der Schulbegleiterin ist längst an die Schule gemailt. Und es flattert umgehend eine Anzeige der Schule wegen Kindeswohlgefährdung ins Haus. Erst fließen Tränen bei der Pflegemutter. Dann geht sie in die Offensive und ruft beim Jugendamt an. Die Reaktion der Sozialarbeiterin ist eine Wohltat. “Die rief ins Telefon: Sind die irre?”, erzählt die Pflegemutter, “und beruhigte mich, dass niemand das Kind aus der Familie nehmen würde. Die Anzeige käme nur in die Akten. Alle wüssten, welch gute Arbeit die Pflegeeltern leisteten.” Ben’s Eltern schreiben dennoch eine dreiseitige Stellungnahme. “Es ist übrigens eine Frechheit, dass man uns von der Schule dazu überhaupt nicht angehört hat. Und Ben haben sie sechs Wochen nicht mehr gesehen”, regt sich die Pflegemutter auf. Nach einem Telefonat mit der Leipziger FAS-Expertin Heike Hoff-Emden, beherzigen sie den Ratschlag, einen Antrag auf Notbetreuung in der Schule zu stellen. Denn wenn die dort meinten, die Pflegeeltern seien pädadogisch inkompetent, dann müsste ja dafür gesorgt werden, dass sie angemessene Unterstützung bekommen.

Zwei Wochen erfolgt keine Reaktion, dann kommt ein Brief mit dem Hinweis, eine Notbetreuung falle nicht in den Zuständigkeitsbereich der Schule. Man solle sich doch bitte an das Jugendamt wenden. Da Ben zum 31. Juli sowieso in eine andere Einrichtung wechsele, wünsche man vor allem für den weiteren Werdegang des Pflegejungen alles Gute.

Fazit von Ben’s Familie: “Die haben die Hühner aus dem Haus getrieben mit null Konsequenzen.”

*Namen sind auf Wunsch geändert

**Anspruch auf eine Schulbegleitung haben Kinder mit körperlichen und/oder geistigen Beeinträchtigungen, außerdem Kinder mit seelschen Behinderungen, oder wenn sie davon bedroht sind. Der Antrag ist beim Jugendamt, respektive dem Sozialamt zu stellen.

Autorin: Dagmar Elsen

Sofortige Planänderung war der Durchbruch

Eigentlich hatten sich Charlotte* und Thomas* ein Pflegekind auf Dauer gewünscht. So war es auch mit dem Jugendamt in Nordsachsen vereinbart. “Aber von jetzt auf gleich bekamen wir zwei kleine misshandelte und vernachlässigte Würmchen nur in Obhut”, erinnert sich Charlotte. Der ältere Wurm blieb nur vier Wochen und wurde der leiblichen Mutter übergeben. Der kleine Bruder Kelly* blieb ein ganzes Jahr bei Charlotte und Thomas. Dann wollte die leibliche Mutter auch ihn wiederhaben.

“Ich glaube, das Jugendamt hatte uns testen wollen, und außerdem haben die wohl auch niemand anderen für die Jungs gehabt als uns”, kommentiert die Pflegemutter. Im Anschluss wurde dem Ehepaar ein zehnjähriges Mädchen anvertraut, das sie aber nach drei Wochen ablehnten auf Dauer zu nehmen. Charlotte: “Es war überhaupt keine Nähe zu diesem Kind möglich.” Für das Jugendamt kein Wunder, denn Charlotte und Thomas seien nicht ‘milieunah genug für dieses Klientel’. “Was man sich alles anhören muss”, klagt Charlotte.

Ein Jahr später klingelte das Telefon erneut. “Das Jugendamt suchte dringend nach einer Endlösung für Kelly”, berichtet die ehemalige Investmentbankerin. Das arme Kind, nun fünf Jahre alt, war in der Zwischenzeit in der Psychiatrie gelandet. “Wir sind sofort nach Leipzig gefahren”, so die Pflegemutter, “durch die Glastür hat Kelly mich gleich erkannt.” Bis heute hat Charlotte im Ohr, wie er “Mama” rief und dabei seine Händchen gegen die Scheibe presste. Spätestens jetzt hätte nach Meinung der Pflegeeltern das Jugendamt die Karten auf den Tisch legen müssen. Aber sie erhielten keinerlei Informationen über den Gesundheitszustand und die Familienverhältnisses des Jungen, geschweige denn irgendwelche Arztberichte.

Und das, obwohl dem Jugendamt bekannt gewesen sein muss, dass die leibliche Mutter alkohol- und drogenabhängig war, denn es stellte sich heraus, dass diese schon mehrere Entzugs- und Paartherapien absolviert hatte. Aber so war das Fetale Alkoholsyndrom (FAS) “kein Thema”, sagt die nunmehr 53 Jahre alte Pflegemutter. Das aggressive delinquente Allgemeinverhalten des Kindes wurde stets mit Traumata erklärt. In der Psychiatrie habe man den Pflegeeltern weiß gemacht, dass alles gut werde mit Kelly, wenn er in ein stabiles soziales Umfeld komme. Blauäugig wie sie damals beide gewesen seien, glaubten die Pflegeeltern dies auch. “Behandelt wurde der Junge dort übrigens mit Neurocil-Tropfen”**, erinnert sich Charlotte, “die haben den einfach nur ruhig gestellt. Das haben wir sofort ausschleichend abgesetzt.” Glücklicherweise hat Charlotte eine Kinderärztin zur Freundin, die sie beriet.

Kelly entwickelte sich zunächst gut. Die Pflegeeltern dachten, mit geordneten, behüteten Lebensverhältnissen und viel Liebe und Engagement sei es zu schaffen, Kelly auf einen guten Weg zu bringen. Dass alle Pflegekinder ein dickes Päckchen mitbringen würden, damit rechneten Charlotte und Thomas sowieso. Sie betrachteten es als positive Herausforderung und es war und ist ihr Wunsch, einem Pflegekind den Weg in eine bessere Zukunft zu ebnen. Neben Platz und Geld hatte das Ehepaar reichlich Ressourcen, sich einer solchen Aufgabe zu stellen. “Meine beiden eigenen Kinder sind völlig problemlos durchgelaufen. Ich musste meine Fähigkeiten als Mutter nie unter Beweis stellen”, sagt Charlotte. Eher schon ihre eigene Resilienzfähigkeit. Charlotte war acht Mal schwanger und musste sechs Kinder zu Grabe tragen. “Das letzte war ein Kindstod mit sechs Wochen”, erzählt sie.

Als dann ihre Tochter und ihr Sohn aus den Kinderschuhen herausgewachsen waren, erlebte sie eine Freundin, die ein Pflegekind aufgenommen hatte und Charlotte wusste schnell: Das möchte ich auch. Auch ihr Mann war sofort dabei. Den erst positiv besetzten Zeiten folgten schwere Probleme im Kindergarten. Kelly galt alsbald als “Abschaum der Gesellschaft”, schlimmes Mobbing wurde dadurch Programm. Die ganze Familie litt. Eines Abends sah Charlotte im Fernsehen eine Sendung über das Fetale Alkoholsyndrom, in der über das Schicksal eines Betroffenen berichtet wurde. “Das genau ist Kelly”, entfuhr es Charlotte sofort. Am nächsten Morgen griff sie zum Telefon und erreichte einen Termin beim FAS-Experten Professor Hans-Ludwig Spohr in Berlin. Nach vier Stunden Untersuchungen und Gesprächen war klar: Kelly hat das Vollbild. “Wir haben aber nicht verinnerlicht, was das bedeutet”, gesteht die Pflegemutter rückblickend. Auch das Jugendamt habe die Diagnose nicht realisiert. Mehr noch, man habe die ausgewiesene Experten-Expertise abglehnt und die Pflegeeltern mussten das Gutachten aus der eigenen Tasche bezahlen. Und so suchten Charlotte und Thomas das Kind zu fördern, wie es nur irgend möglich war.

Rückblickend ist den Pflegeeltern klar: Das war die völlige Überforderung für Kelly. In der Schule eskalierte es in der zweiten Klasse wieder. Denn Kelly machten unter anderem Diskalulie und Legasthenie zu schaffen. Das blieb nicht folgenlos. Charlotte und Thomas wurden wegen Kelly’s dissozialem Verhalten permanent von den Lehrern einbestellt. Zu Hause kam es immer wieder vor, dass er in ohnmächtiger Wut die Wohnung demolierte. Auch in der Freizeit, beim Sport – “ständig mussten wir uns mit anderen über unser Kind auseinandersetzen.” Und nichts habe sich weiterentwickelt. “Wir traten auf der Stelle”, mussten sich Charlotte und ihr Mann eingestehen.

In der 4. Klasse sei endgültig klar gewesen: Ohne Hilfe geht es nicht mehr. Kelly bekam einen Schulbegleiter, Kelly erhielt eine Traumatherapie. Der Schulbegleiter war eine gute Sache, die Therapie weniger und wurde wieder abgebrochen, “weil sie nichts brachte und die Psychologin mir vorwarf, mich nicht genug um Kelly zu kümmern”, regt sich Charlotte bis heute auf. Und weiter: “Wir waren tatsächlich an einem Punkt angekommen, an dem wir uns fragten, ob wir die Pflegschaft nicht besser beenden sollten. Wir konnten einfach nicht mehr.”

Kelly’s darauf folgender zweiwöchiger Aufenthalt in einer kinderpsychiatrischen Klinik brachte die erste Wende für die Familie. Charlotte: “Dort fragten sie uns, wie wir an dieses Kind gekommen seien, das sei nicht familientauglich. Die Verhaltensstörungen seien bleibend.” Oberstes Gebot sei: Druck rausnehmen! Aber, wenn wir ihn jetzt fallen ließen, wäre er lost in space.”Ich habe erst einmal angefangen zu heulen. Nach zwei Stunden habe ich mir die Tränen abgetrocknet und gesagt: Okay, sofortige Planänderung!”, erzählt die ehemalige Leistungssportlerin, “wir sind dann erst einmal ganz relaxed in die Sommerferien gefahren.”

Zur Planänderung zählte ein Schulwechsel zur Klasse 5 auf eine evangelische Privatschule inklusive Schulbegleiter, Hol- und Bringdienst sowie intensivem Austausch zwischen Lehrern und Eltern. Außerdem waren Charlotte und ihr Mann inzwischen besser für das eigentliche Thema sensibilisiert, das Fetale Alkoholsyndrom. “Wir machten einen Termin bei Dr. Heike Hoff-Emden, FAS-Spezialistin am Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) in Leipzig. “Das tat so gut bei ihr”, sagt Charlotte, “wir brauchten uns nicht erklären, sie verstand alles und sie wusste, worauf es ankommt.” Als erstes wurde eine To-Do-Liste angefertigt: Kriegen Sie doppeltes Pflegegeld? Welchen Pflegestatus hat Kelly? Hat er einen Schwerbehindertenausweis? Haben Sie Verhinderungspflege beantragt?

Charlotte und Thomas hatten von all dem keine Ahnung gehabt. Da zählte Kelly schon elf Jahre. Nun endlich wurde vieles besser. Charlotte blieb seitdem mit der FAS-Expertin Hoff-Emden und dem SPZ eng verbunden. Außerdem fing sie an ein Netzwerk zu spinnen. “Das ist so wichtig”, betont sie, “man braucht ein ganzes Dorf, um solche Kinder groß zu ziehen.” Zu dem Netzwerk zählt z. B. eine Elterngruppe, die mit Hoff-Emden auf wissenschaftlicher Basis zusammenarbeitet; aktuell zum Thema “Stressreduktion”. Außerdem hat die engagierte Pflegemutter eine Whatsapp-Gruppe für betroffene Pflege- und Adoptiveltern gegründet, in der sich rege ausgetauscht und gegenseitig informiert und unterstützt wird. Inzwischen ist Charlotte auch Dozentin für Kindeswohlgefährdung und hält Vorträge über FAS.

Damit nicht genug. Eigentlich hatten sich Charlotte und Thomas in die Hand versprochen, dass nach 25 Jahren Ehe Schluss sein sollte mit kleinen Kindern. “Tja, und dann habe ich mich verliebt”, sagt eine strahlende Mama. In die kleine Chiara* – ein Bereitschaftspflegekind, das Charlotte bei einer Freundin kennenlernte. Der Vorstoß bei ihrem Mann ließ nicht auf sich warten. Sie bekochte ihn abends und beichtete ihm “ihre Liebe auf den ersten Blick”. Als sie ihr Handy zückte, um ihrem Mann ein Bild von der Kleinen zu zeigen, rief er sofort: “Wann kann ich sie kennenlernen?” Zwei Stunden saß die Eineinhalbjährige bei diesem Treffen bei ihrem künftigen Pflegepapa auf dem Schoß. Vier Tage später machte das Ehepaar Nägel mit Köpfen und befragte die restlichen Familienmitglieder, wie sie dazu stehen. Sechs Wochen später zog das kleine Mädchen ein. Das war im Oktober 2018.

Chiara hat das partielle FAS. Aber bei ihr wissen die Pflegeeltern um ihre Defizite, sind versiert im Umgang damit, kennen ihre Rechte und können auf ein sicheres Netzwerk zählen. Unter derartigen Voraussetzungen sei es auch nicht mehr blauäugig die Hoffnung zu haben, dass der Schützling zu den 20 Prozent der FAS-Betroffenen zählen wird, die es später schaffen, ein zwar mit Unterstützung, dennoch erfülltes Leben führen zu können. ***

 

Woran krankt für Euch das soziale Hilfe-System in Deutschland am meisten?

“An den allgemeinen Desinformationen der deutschen Ämter. Es gibt selten Hinweise durch die Ämter, was einem als Pflegefamilie für sich und sein Kind zusteht und welche Anträge man stellen kann bzw. sollte. Außerdem sind die Jugendämter nicht im mindesten über das Fetale Alkoholsyndrom informiert. All das führt dazu, dass die Kinder, sobald sie in die Pubertät kommen, von den Pflegeeltern wieder zurück gegeben werden, weil diese vollkommen überfordert sind, ihnen aber aus Unwissenheit keiner hilft.

Was wünscht Ihr Euch für FAS-Betroffene und die Menschen, die für sie sorgen?

Aufklärung, Aufklärung und noch einmal Aufklärung. Wäre unser Umfeld aufgeklärt, dann wäre das Leben für alle sehr viel leichter.

*Namen auf persönlichen Wunsch geändert

**Neurocil® Tropfen ist ein stark dämpfendes Neuroleptikum und wird angewendet zur Dämpfung psychomotorischer Unruhe- und Erregungszustände im Rahmen psychotischer Störungen, bei akuten Erregungszuständen bei manischen Episoden, bei der Behandlung von schweren und/oder chronischen Schmerzen als Kombinationstherapie. Neurocil darf laut Packungsbeilage nicht verabreicht werden an Kinder unter 16 Jahren.

***80% der FAS-Betroffenen landen laut WHO am Rande der Gesellschaft – im Gefängnis, der Obdachlosigkeit, im Drogen- und Prostitutionsmilieu, in der Psychiatrie oder begehen Suizid.

Autorin: Dagmar Elsen

“Der ist zu deppert aus dem Weg zu gehen”

Ausnahmezustand. Schon wieder Ausnahmezustand. Der andere ist noch gar nicht so lange her. Gefühlt gestern. Realiter vor ca. drei Jahren, als Anine* und ihr Mann Hannes* aus Nordrhein-Westfalen feststellten, dass mit ihrem Pflegesohn Liu* etwas Grundlegendes nicht stimmt und der Kampfes-Marathon um die richtige Diagnose, Unterstützung, Hilfsmittel und den richtigen Pflegegrad begann. Fetales Alkoholsyndrom eben – bundesweit nicht anerkannt, also Einzelfallentscheidung, also Hartnäckigkeit und Ausdauer gefragt. Die zahlte sich aus, die Pflegeeltern bekamen endlich angemessene Hilfe und Unterstützung. Und tatsächlich lief es dann mit ihren drei leiblichen und dem kleinen Liu richtig gut, so gut, dass Anine und Hannes sogar noch Liu’s kleine Schwester Tia* aufnahmen. Auch sie ist vom Fetalen Alkoholsyndrom (FAS) betroffen.

Und nun wieder Ausnahmezustand. Ausnahmezustand, weil Liu nicht mehr in die Kita geht. Ein Paradebeispiel für gescheiterte Inklusion. Die Gründe in Kurzfassung: FAS? – eine Modediagnose! 1:1-Betreuung? – vielleicht sollte mal die Erziehungskompetenz zu Hause hinterfragt werden! “WIR hier kommen gut mit ihm zurecht”, hat Anine die Aussage der Erzieherin noch zu gut im Ohr. Vor Weihnachten sei dann die Grenze dessen, was ein Mensch wegzulächeln vermag, definitiv überschritten worden. Die Pflegeeltern zogen die Reißleine und nahmen ihren Jungen von einem auf den anderen Tag aus der Kita. Seitdem betreuen sie Liu zum größten Teil alleine. Anine: “Wir gehen gerade nicht nur ein bisschen auf dem Zahnfleisch, wir gehen gerade weit über unsere Grenzen.”

Dabei war eineinhalb Jahre alles recht gut gelaufen mit Liu in der nordrhein-westfälischen Kita. Schon sein älterer Bruder (allerdings nicht behindert) war dorthin gegangen und hatte sich sehr wohl gefühlt. Aber mit einer Strukturänderung, einem Leitungswechsel, einem anderen Personalschlüssel, der mehr Kinder und weniger Erzieher bedeutete, änderte sich plötzlich alles. Jeden Tag holten die Pflegeeltern ein Kind ab, das innerlich kochte wie eine Bombe und zu Hause dann so richtig explodierte. “Die Wutanfälle gerieten völlig aus dem Ruder”, berichtet Sonderpädagogin Aline, ebenso seine tourette-ähnlichen Anfälle. Kein Wunder also, dass Liu nicht mehr zu Kindergeburtstagen eingeladen wurde.

Hannes und Aline fragten immer wieder in der Kita nach, woran das denn liegen könnte. Aber stets hieß es, alles sei fein. Das ließen die Pflegeeltern nicht auf sich beruhen. Sie bekamen die Ärztin des Gesundheitsamtes mit ins Boot. Diese verschrieb für Liu sechs Stunden Kita-Assistenz. Mehr wollte die Kita nicht zulassen.

Und siehe da, die Assistenz beobachtete, dass in der Kita doch nicht alles reibungslos verlief. Sie beobachtete ein überangepasstes Kind, das ständig Angst hatte Fehler zu machen, weil es die vielen Abläufe und Regeln in der Kita nicht verstand und nicht umsetzen konnte. Ein Kind, das nicht realisierte, dass es zur Seite gehen muss, wenn jemand mit dem Essenswagen auf ihn zukommt und Kommentare erntete wie “der ist zu deppert aus dem Weg zu gehen.” Wurde Liu für Fehlverhalten bestraft, war die Aufregung groß, dass er das Gleiche am nächsten Tag wieder tat.

Was die Assistenz beobachtete und weitertrug, stieß natürlich in der Kita auf Missfallen und so wurde sie permanent attackiert und versucht sie einzuschüchtern.

Ein weiterer Höhepunkt, der das Fass mit zum Überlaufen brachte, war der plötzliche Vorstoß der Kita in Sachen Hygieneerziehung. Trotz Liu’s diagnosdizierter und der Kita bekannten Stoffwechselstörung, wegen der das Kind bis zu sieben Mal am Tag in die Windel macht ohne das zu spüren, hieß es auf einmal ‘wir fangen jetzt mal mit Hygienerziehung an, der Junge muss endlich trocken werden.’ Liu’s Ärzte rieten unisono davon ab, jetzt schon das Thema anzugehen. Auf die Bitte der Pflegeeltern, das Thema mit der Kita gemeinsam zu besprechen, folgte die Reaktion: ‘Wir wissen gar nicht, was es da zu besprechen gibt.’

Nächste Maßnahme: Ein runder Tisch wurde einberufen. Es nahmen teil die Integrationsbeauftragte der Stadt und Vertreter des Trägers Erziehungsbüro Rheinland, die betroffenen Kita-Pädagogen und die Eltern. “Es war ein wirklich gutes Gespräch”, sagt Anine. Es herrschten Einsicht, Freude und der Wunsch nach Fortbildung, die allesamt kostenlos erhalten sollten, sowie die Einigkeit darüber, dass Liu 40 Stunden eine Assistenz an die Hand bekommen solle.

Eine Woche später kompletter Stimmungswandel. Komplette Ablehnung. “Einer Erzieherin rutschte über die Lippen, sie habe in ihrer Schwangerschaft jeden Tag ein Bier getrunken und ihr Kind habe nicht EINE Beeinträchtigung”, erinnert sich Liu’s Pflegemutter und klagt: “Diese Behinderung FAS wird so sehr tabuisiert, dass man sie lieber leugnet als sich den Tatsachen zu stellen. Was sie nicht sehen wollen, existiert auch nicht.”

Bis zum heutigen Tag wird Liu zu Hause betreut. Anine: “Aber wir erfahren gerade jetzt auch sehr viel Einsatz von unserem Träger, den Assistenzdienst und ganz besonders durch Liu’s persönliche Assistenz**. Wir haben Freunde, die unser Entsetzen teilen, uns sagen, dass wir keine unfähigen Eltern sind. Dass wir tolle Kinder haben. Wir haben ein gutes Netz. Aber das ist nicht genug. Wir brauchen eine inklusive Gesellschaft.”

Zumindest für ihren Pflegesohn sehen Anine und Hannes ein Licht am Horizont. Mit vereinten Kräften haben Sozialamt, die Stadt, das Erziehungsbüro Rheinland und der Landschaftsverband Rheinland (LVR) einen Platz für Liu in einer Kita in Aussicht, wo man sich über eine 40-Stunden-Assistenz sowie kostenlose Fortbildungen freut. Gleichzeitig suchen die Pflegeeltern übrigens schon nach einer geeigneten Schule, in eineinhalb Jahren wird es soweit sein – ein kurzer Zeitraum, wenn es um ein behindertes Kind geht.

Die Geschichte ward geschrieben, da ereilt Hannes und Anine ein verrücktes Finale: Die Pflegeeltern werden aufgefordert ihr Kind umzumelden im städtischen online-Kitaportal. Ups, kein Liu registriert, ist die Rückmeldung. Wie das? Ohne im System registriert zu sein, hat man auch keinen Kita-Platz. Aber die Familie zahlt seit ehedem für diesen Platz. Oh, Systemfehler, stellt die Stadt fest, ein entsprechender Account wird wieder hergestellt. Doch – das bedeutet, Liu muss neu angemeldet werden. Heißt im Klartext: Das dauert drei Wochen, dann kommt das Kind auf die reguläre Warteliste.

Bitte? Wieder Stress. Alle Nerven lagen blank. Mit letzter Kraft nicht locker gelassen. Plötzliche Wende. Der neue Kita-Vertrag flattert auf den Tisch. Und Liu hatte tatsächlich schon seinen ersten Kita-Tag.

*Die Namen sind zum Schutz der Familie geändert

** Die Kita-Assistenz darf nicht zu Hause eingesetzt werden. Für die Unterstützung zu Hause ist die sogenannte Freizeit-Assistenz zuständig. Die Assistenz für die Kita zahlt üblicherweise der LVR, die für die Freizeit das Sozialamt aus den Mitteln des sogenannten persönlichen Budgets. Die beiden Behörden stritten zunächst wer die Kosten für die derzeitige Assistenz übernimmt und zahlten beide gar nichts bis der Streit geklärt sei. Anine und Hannes finanzierten die Freizeit-Assistenz deshalb erst einmal aus der eigenen Tasche. Inzwischen ist im Grunde klar, dass das Sozialamt zuständig zeichnen muss. Das ziert sich dennoch, fordert laut Anine immer neue Unterlagen und Nachweise für die Notwendigkeit der Maßnahme, weil man sich offensichtlich erhoffe, doch noch andere Kostenträger heranziehen zu können.

Autorin: Dagmar Elsen

“Es wurde nichts beschönigt, es wurde nichts verschwiegen. Das ist elementar!”

Als der kleine Nick* im Alter von knapp drei Jahren bei seinen Pflegeeltern Isabel* und Paul* einzog, da war das Fetale Alkoholsyndrom (FAS) bei ihm schon diagnosdiziert. “Wir haben alle Informationen über ihn erhalten. Uns wurden alle Berichte vorgelegt und das Krankheitsbild nochmals ganz genau erklärt. Es wurde nichts beschönigt, es wurde nichts verschwiegen”, sagt die 30 Jahre alte Pflegemutter. Für sie eine elementare Voraussetzung, sonst seien Pflegschaften oder Adoptionen für alle Beteiligten leidvoll und oft genug zum Scheitern verurteilt.

Es macht Isabel wütend, dass die Jugendämter nicht generell aufklärten, dass die Pflege- und Adoptivkinder FAS haben können. Die können gar nicht versprechen, dass die Kinder gesund sind, weil niemand sagen kann, ob die Mutter tatsächlich während der Schwangerschaft keinen Alkohol getrunken hat.”

Isabel und ihr 31jähriger Partner wissen das aus eigener Erfahrung. Die biologische Mutter ihres Sohnes streitet bis heute ab, als Schwangere Alkohol konsumiert zu haben.

Dabei hatte Nick schon nach der Geburt ausreichende optische Anzeichen, im Mutterleib von Alkohol geschädigt worden zu sein: verkürzter Nasenrücken, schmale Augenlidpartie, flaches Philtrum, eine nicht ausgebildete Ohrmuschel, dünne Oberlippe sowie körperlich extrem klein und dünn.

Kein Verdacht der Ärzte? Offensichtlich zunächst einmal nicht. Isabel erinnert sich: “Die Leiterin des Babyschutzes, in das das Baby mit einem Jahr kam, war es, die sofort skeptisch wurde und mit ihrem Verdacht auf FAS nicht locker ließ. Aber erst nachdem sie den Kinderarzt gewechselt hatte, öffnete sich der Weg zur richtigen Diagnose, die in der Fachklinik Walstedde vorgenommen wurde.

Der kleine Nick zeigte und zeigt sich obendrein zunehmend verhaltensauffällig wie auch entwicklungsrückständig. Eine extreme Bindungsstörung fiel schon im Babyschutz auf. Dieser legte sich aber im trauten Familienheim Nick’s neuer Eltern in kürzester Zeit – “für Nick war sofort klar, dass wir seine neue Mama und Papa waren”. Besonders belastend war für alle die Autoaggressivität, indem Nick penetrant mit dem Kopf gegen die Wand schlug und gegen tote Gegenstände rannte. Das sei sehr viel besser geworden. Auch haue und trete er kaum noch. “Er begreift inzwischen, dass das anderen genauso weh tut wie ihm, wenn ich ihm das erkläre”, berichtet seine Pflegemama.

Nach wie vor anstrengend ist seine “Frustrationsgrenze, die bei minus 100 liegt”. Da müsse er nur die Socke nicht richtig angezogen bekommen, dann ist das Theater groß. “Da bringt er mich schon auch zur Weißglut”, gesteht Isabel. Das sei manchmal wirklich schwierig auszuhalten. Ihre Strategie: Sie schnappt sich den kleinen Kerl und geht mit ihm und dem Hund, einem dem Kind gut tuenden Labrador, in den Wald. Die Stille und Ruhe der Natur sorgen für den notwendigen Ausgleich und wirkten beruhigend für alle.

Fortschritte macht der inzwischen Vierjährige auch mit seinem stark defizitären Sprachzentrum. “Als er mit knapp drei Jahren zu uns kam, konnte er nur fünf Worte sprechen: “Mama, Papa, Eis, Auto, ja und nein”, berichtet Isabel, “inzwischen redet er wie ein Wasserfall, auch wenn es nicht immer so klappt und Außenstehende Probleme haben ihn zu verstehen, weil er beispielsweise dielen statt spielen sagt.” Ebenso positiv entwickeln sich seine motorischen Fähigkeiten. “Nick konnte die Balance nicht halten und ist oft hingefallen”, erzählt die 30jährige. Er sei zwar immer noch tolpatschig, aber vieles Schwimmen gehen habe ihm sehr geholfen.

Nicht zuletzt entwickle sich langsam, aber dennoch postiv, sein emotionales Empfindungsvermögen. “Nick ist stark traumatisiert durch seine leiblichen Eltern”, sagt die Pflegemutter. Beim Besuchskontakt habe Nick sofort autoaggressiv reagiert. Wenn der Vater hereingekommen war, dann habe Nick mit seinem Kopf gegen die Wand geschlagen. Isabel: “Die darauffolgende Nacht hat er durchgebrüllt.” Insofern sind seine Pflegeeltern froh, dass die leiblichen Eltern inzwischen kein Interesse mehr haben ihren Sohn zu sehen. Es entspannt die sowieso schon herausfordende Pflege und Fürsorge des Jungen.

“Ja”, gibt Isabel zu, “ich habe mich oft überfordert gefühlt und bin es auch noch oft genug.” Wichtig sei, dass man sich das eingestehe, denn es sei menschlich. Und dass man zulasse, das Kind auch mal wegzugeben, damit man verschnaufen könne. “Anfangs hatte ich ein schlechtes Gewissen, wenn ich ihn zu meiner Mutter gebracht habe. Ich hatte das Gefühl, ich schiebe ihn ab”, gesteht Isabel. Inzwischen hat sich das jedoch gelegt, zumal der Junge sowieso gerne zu seiner Oma geht.

Gut tut den Pflegeeltern obendrein die engagierte Anbindung an den freien Träger “Perspektive” in Dorsten: “Einmal wöchentlich telefonieren wir mit unserer Fachberaterin, einmal im Monat kommt sie zum Hausbesuch.”

Therapeutische Unterstützung für das Kind gibt es ganz selbstverständlich: “Wir haben noch um gar nichts kämpfen müssen”, konstatiert Isabel, wie man es sonst so oft höre und lese. Nick bekomme im additiven Kindergarten Logo, Ergo und Physio, außerdem eine tiefenanalytische Psychotherapie. Demnächst darf Nick auch zum therapeutischen Reiten. “Da freut er sich sehr darauf, das kennt er schon”, weiß seine Pflegemama.

Insgesamt also beste Voraussetzungen, um, so wie es sich das Elternpaar vorgenommen hatte, einem benachteiligten Kind eine Perspektive geben zu können. Dennoch umtreiben Paul und Isabel Sorgen und Ängste: Wird Nick es jemals schaffen, ein einigermaßen eigenständiges Leben zu führen? Wird er einen Job finden, der seinen Neigungen und Talenten entspricht? Wird er imstande sein Beziehungen zu führen?

Der Weg dorthin ist noch weit und steinig. Vor allem krankt es nach Isabel in unserer Gesellschaft daran, dass die Masse der Menschen noch nie vom Fetalen Alkoholsyndrom gehört hat. Das haben Isabel und Paul in ihrem eigenen Umfeld exakt so erlebt. Daraus ergäbe sich zudem, dass viele Menschen gar nicht wüssten, dass ihr Kind unter FAS leide. Das müsse sich dringend ändern, findet Isabel. Und selbst wenn eine Diagnose gestellt sei, würden viele Betroffene nicht darauf hingewiesen, dass diese Kinder einen Anspruch haben auf Pflegegrad und einen Behindertenausweis.

Und noch etwas verärgert Isabel: “Die meisten Personen des öffentlichen Lebens engagieren sich für Kinder in der Dritten Welt. Das ist auch gut und wichtig. Aber auch hier in Deutschland, Europa, den USA, gibt es Probleme. Ich würde mir wünschen, dass die Prominenten ihre Reichweite auch genau für dieses Thema hier nutzen.”

*Namen geändert

Autorin: Dagmar Elsen