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FAS-Entwicklungsland Hessen: Eine fassungslose Pflegemutter macht sich Luft

“Nein, wir haben unsere Kinder nicht bewusst mit FASD aufgenommen. Beide Kinder sind uns als ‘normale’ Pflegekinder vermittelt worden….

Unser erstes Pflegekind, Lukas*, war knapp vier Jahre alt, als er zu uns kam. Nach sechs Monaten fing das Drama mit dem inzwischen Vierjährigen an. Ich bin von Beruf Erzieherin und Heilpädagogin und dachte mir: Hmmm komisch, warum wird das alles nix, was ich da mit dem kleinen Mann mache….?

Und so fing alles an – der Therapiewahn, der Kampf gegen das Jugendamt, der einem Kampf gegen Windmühlen glich. Dann sind wir mit Anwälten vor Gericht gezogen, um die Rechte für Lukas einzuklagen, und, und, und.

Viele Diagnosen sind in der Zwischenzeit gestellt worden. Vieles ist in Therapien behandelt worden, aber irgendwie war das Gefühl immer da, das war es nicht. Und ganz hinten im Kopf immer diese Stimme, die man hört und doch nicht wahrnimmt. Oder nicht wahrnehmen möchte. Wir hatten alle schon lange keine Lust mehr, jedem Arzt immer wieder von vorne alles zu erzählen. Den x-ten Anamnesebogen auszufüllen, die x-te Untersuchung, das x-te Ergebnis, die x-te Meinung.

Einen Versuch noch, einen letzten. Und wenn es wieder nix ist, dann habe ich eben den falschen Beruf gelernt oder bin unfähig. Also sind wir alle Mann nach Berlin ins FASD-Zentrum zu Prof. Dr. Hans-Ludwig Spohr. Wenn etwas herausgefunden wird, dann in der Charité. Es war Nikolaustag 2017 in Berlin und uns war bange – was der Nikolaus wohl in seinem Sack haben wird? Wir sagten uns: Egal, was passiert, wir lieben den kleinen Mann so wie er ist. Was kann er schon dafür? Eine einzige Frage von Professor Spohr klärte zwei Tage andernorts vorausgegangene Untersuchungstermine in zwei Minuten: “Sie wussten doch sowieso schon, dass er es hat. …..!” Und ja, ich hatte es schon lange geahnt. Und trotzdem flossen die Tränen.

Nun, sage und schreibe nach insgesamt neun Jahren, seit Lukas zu uns kam, sind wir nach langen Kämpfen sein Vormund, geht der Junge nach einer Schulodyssee endlich auf eine Förderschule für körperlich motorische Entwicklung, hat er Pflegegrad 3 mit einem GdB (GRad der Behinderung) von 100% und G, B, H** als Merkzeichen. Und er ist sehr glücklich – so der O-Ton unseres Kind.es

Lukas hat seine Hobbys wie die Bücherei, BMX fahren (ohne offizielle Rennen zu fahren), die Pfadfinder und er hilft gerne bei der Hausarbeit. Er hat sehr wenige Freunde, liebt Legos und hört gerne Musik- und Hörgeschichten. Er vergisst jeden Tag, was er vorgestern gemacht hat – wir leben eigentlich mit einem 13jährigen mit Alzheimer. Aber wir lieben ihn so wie er ist.

Mittlerweile wissen wir, dass die leibliche Mutter seit vielen Jahren alkoholabhängig ist, alles an Drogen nimmt (außer Heroin) und sie zwischen Obdachlosigkeit und Psychiatrie hin und her pendelt. Unser kleiner Mann wird groß und fängt an, zickig zu werden. Ein Zeichen dafür, dass es ihm gut geht, und er, so wie er es nennt, in die Vorbubberdäd kommt. Das Kind hat seit sieben Jahren keinen Kontakt mehr zu seiner leiblichen Mutter oder irgendwelchen leiblichen Verwandten. Wir wissen, dass er noch zwei Halbgeschwister bekommen hat. Beide wurden mit hohen Promillepegeln Alkohol im Blut geboren. Beide Kinder leben, jedoch nicht bei der leiblichen Mutter. Auch diese beiden Kinder werden ihr Leben lang auf Hilfe angewiesen sein. Seit über einem Jahr kämpfen wir wegen der leiblichen Mutter um Akteneinsicht beim Jugendamt, wir zahlen die Rechnungen für die Anwältin mittlerweile blind.

Das zweite Kind, Niklas*, kam genau an seinem zweiten Geburtstag zu uns. Sechs Wochen später stand ich in der Kinder-und Jugendpsychiatrie und habe dort gesagt: Entweder helft ihr ihm, oder wir geben ihn wieder ab. Schon damals war für uns klar: Da können wir als Pflegeeltern nichts machen – da hilft keine liebevolle und gute Erziehung. Das Kind braucht ganz andere Dinge. Dafür kämpfen wir auch wieder jeden Tag aufs Neue – seit 6 Jahren Niklas hat GdB 90 (Grad der Behinderung) mit den Merkzeichen G, B und H.** Auch er hat einige Diagnosen, und eben auch FASD. Seit Sommer 2019 geht er gegen den Willen des staatlichen Schulamtes, der Kita und der zuständigen Schulleitung in eine private heilpädagogische Waldorfschule. Die Klasse besteht momentan aus acht Schülern, wovon sechs mit zusätzlichem Schulbegleiter kommen. Bis zu den Sommerferien hatte Niklas keinen Schulbegleiter; zwei Jahre haben wir dafür kämpfen müssen Es gab viele Gründe, uns diesen Schulbegleiter zu verwehren. Mal lautete die Begründung, wir hätten als Pflegeeltern nicht das Sorgerecht, mal hieß es, es gebe keine geeigneten Bewerber, mal, dass wir es gar nicht beantragen durften, usw. Vor dem Pandemie-Lockdown steuerte Niklas schnurstracks auf einen Rauswurf aus der Schule zu. Das in der ersten Klasse einer Waldorfschule – das muss man sich auf der Zunge zergehen lassen.

Das Jugendamt lehnte bislang eine Schulbegleitung, einen Busdienst und die Kostenübernahme strikt ab. Aber, Corona macht es möglich: Seit Schulöffnung im Sommer 2020 hat er nun doch einen Schulbegleiter. Die Schule weigerte sich nämlich, ihn ohne Begleitung wieder aufzunehmen.

Niklas hat nur ein Hobby, und das deshalb, weil ich ihm keine Wahl lasse. Alles andere wäre unsinnig, da überfordernd. Er liebt Trommeln. Eine zeitlang bekam er Ergotherapie und Logopädie. Aber das haben wir wieder aufgegeben, weil es ergebnislos war. Im Abschlussbericht der Logopädin steht wortwörtlich: Therapien sind bei ihm generell sinnlos.Wir versuchen es mit Spieltherapie, was allerdings auch mehr Stress nach der Schule nach sich zieht. Im übrigen: Bei dieser Therapie ist er wieder mit einem Erwachsenen in einer entspannten Situation alleine. Er bräuchte eigentlich Kinder dabei, da eben sein Sozialverhalten zu wünschen übrig lässt. Der Junge steckt voller Ängste und Zwänge, was ihn im Sozialverhalten heillos überfordert. Er ist eine tickende Zeitbombe. Endlich bekommt Niklas Medikamente, die kontinuierlich erhöht werden müssen. Aber der kleine Kerl mit den großen Augen ist auch ein Herzensbrecher und zuckersüß.

Seit vergangenem Herbst 2019 haben wir auch für Niklas endlich die offizielle Diagnose Fetales Alkoholsyndrom. Wieder in Berlin, wieder von Professor Spohr. Als er uns sah, lächelte er uns an, und meinte: “Die Jungs werden ihnen noch viele schlaflose Nächte bereiten.” Beim Abschied zeigte unser süßes kleines Lämmchen sich von der besten Seite. So wie er eben ist. Professor Spohr war nicht beeindruckt, er kannte es von seinen Tausenden Kindern vorher.

Die Mutter streitet weiterhin jeglichen Alkoholkonsum ab.”

 

*Die Namen der Kinder sind verändert

**Das Merkzeichen H steht für hilflos. Das ist dann der Fall, wenn die Person im Alltag ständig fremde Hilfe benötigt. Das gilt auch dann, wenn der Betroffene zwar alleine Arbeiten verrichten kann, aber nicht ohne Anleitung oder Überwachung. Das Merkzeichen G wird Personen zuerkannt, die zum Beispiel nicht in der Lage sind, sich alleine im öffentlichen Verkehr zu orientieren, sich gegebenenfalls selbst oder andere gefährden. Das Merkzeichen B wird all jenen zuerkannt, die eine Begleitperson brauchen, um mit dem Bus oder der Bahn zu fahren. Das gilt auch für den Fall, dass der Betroffene durchaus in der Lage ist, einen Routineweg alleine zurückzulegen, aber sofort überfordert ist, wenn Abweichungen der Routine eintreten. Auch die FAS-typische mangelhafte Impulsteuerung ist ein Argument für das Merkmal B.

Aufgezeichnet von Dagmar Elsen

Wann FAS zum Thema wurde

Ach, was muß man oft von bösen
Kindern hören oder lesen!
Wie zum Beispiel hier von diesen,
welche Max und Moritz hießen.
Die, anstatt durch weise Lehren
sich zum Guten zu bekehren,
oftmals noch darüber lachen
und sich heimlich lustig machen.
Ja, zur Übeltätigkeit,
ja, dazu ist man bereit!
Menschen necken, Tiere quälen,
Äpfel, Birnen, Zwetschgen stehlen.
Das ist freilich angenehmer
und dazu noch viel bequemer,
als in Kirche oder Schule
festzusitzen auf dem Stuhle.

Dem guten Wilhelm Busch, Urvater der Comics, war offenkundig das dissoziale Verhalten so mancher Jungs aufgefallen, machte er sich diese zur Vorlage für seine weltberühmten Geschichten in Versform. Der Beobachtungsgabe des Dichters und Zeichners entgingen auch nicht die körperlichen Auffälligkeiten: der schelmische Moritz mit kleinen Augen und schmalen Lidspalten, einer aufgeworfenen Nase mit dem verkürzten Rücken, einem verlängerten Philtrum und einer schmalen Oberlippe. Was es damit auf sich hatte, war Wilhelm Busch wohl eher nicht klar.

Denn keiner mehr in Europa hatte noch die dramatischen Auswirkungen der Gin-Epidemie des 18. Jahrhunderts in England in Erinnerung. Eigentlich kaum zu glauben. Denn beinahe hätte die berühmte Gin-Epidemie die Londoner Gesellschaft in den völligen Ruin getrieben – eine Folge des Einfuhrverbotes französischer Spirituosen bei gleichzeitiger Aufhebung der Destillierverbote in England. Da der Adel aber dennoch darauf bedacht war, seinen Getreideüberschuss abzusetzen, war der günstigen Produktion von Gin Tür und Tor geöffnet. Gin gab es ab sofort reichlich, billig und für alle sozialen Schichten auf dem Markt zu kaufen. Gin wurde für Hunderttausende zum wunderbaren Rauschmittel, mit dem sich die brutale Realität in den Slums mit seinem täglichen Hunger und der Kälte vergessen ließ.
Die ausufernde Trunksucht hatte in vielerlei Hinsicht fatale Folgen. Eben auch, dass die Geburtenrate alkoholgeschädigter Kinder dramatische Ausmaße annahm. Eine Petition des College of Physicians an das Londoner Parlament 1726 stellte klar: Kinder trunksüchtiger Eltern sind schwach, dumm und geistig gestört.
Jahre später, 1751, hielt dies eine ärztliche Gutachterkommission schriftlich fest. Im gleichen Jahr noch wurde die sogenannte Gin-Akte vom Parlament erlassen, die die Produktion von Gin drastisch reduzierte. Das Leben aller geriet daraufhin wieder in die Fugen, die Auswirkungen der Gin-Epidemie allerdings in Vergessenheit.

Es verstrichen rund 150 Jahre, exakt anno 1899 fiel dem englischen Gefängnisarzt W.C. Sullivan auf, dass alkoholkranke Frauen, je stärker sie tranken, ihre Kinder umso geringer lebensfähig waren. Ausserdem beobachtete er, dass eben jene alkoholkranken Frauen aufgrund erzwungener Abstinenz im Gefängnis plötzlich wieder gesunde Kinder zur Welt brachten. Doch wirkliche wissenschaftliche Schlussfolgerungen zog Sullivan nicht.
Erst 1957 gab es im Rahmen einer Doktorarbeit die erste Publikation zu FAS. Die Französin Jaqueline Rouquette, die 100 Kinder alkoholkranker Eltern untersucht hatte, beschrieb die Symptome. Man schenkte Rouquette aber keine Beachtung.
Zehn Jahre später griff ihr Landsmann Paul Lemoine das Thema wieder auf, untersuchte ebenfalls über hundert Kinder und ihre Eltern. Auch seine Erkenntnisse waren nicht öffentlichkeitswirksam.
1973 schließlich kam der Durchbruch: Die beiden US-Amerikaner David Smith und Ken Jones legten den Begriff Fetales Alkoholsyndrom fest. Sie gewannen schnell eine hohe Aufmerksamkeit für dieses Thema.
Das Interesse schwappte nun auch nach Deutschland. Im Verlauf der 70er Jahre begannen deutsche Ärzte, sich mit dem Thema intensiver auseinanderzusetzen: unter anderem Professor Hans-Ludwig Spohr, Pädiater an der Charité in Berlin, Professor Dr. Hermann Löser, Kinderkardiologe in München und Professor Dr. Frank Majewski, Kinderarzt und Humagenetiker in Düsseldorf. Letzterer entwickelte einen Score zur Erkennung der Alkoholembryofetopathie mit vor allem körperlichen Leitsymptomen.

Zu dieser Zeit und noch Jahre lang glaubte man allerdings, dass sich leichte Formen von FAS auswachsen würden. Erst mit der Jahrtausendwende kamen die Ärzte nach intensiven Forschungsarbeiten weltweit zu dem Ergebnis: Ein Kind, das durch Alkohol geschädigt auf die Welt kommt, wird mit den Folgen unwiderruflich ein Leben lang gezeichnet sein.
Einen entscheidenden Meilenstein setzte im Verlauf der späten 1990er Jahre Dr. Reinhold Feldmann von der Universitätsklinik Münster. Als psychologischer Fachgutachter leitet er die FAS-Beratung des dortigen Sozialpädiatrischen Zentrums und initiierte die Einrichtung eines FAS-Ambulanz-Zentrums im nordrhein-westfälischen Walstedde.
Das Thema FAS gewann zunehmend an Aufmerksamkeit. Es zog die Gründung des Vereins FASD Deutschland ins Leben, der unter anderem viele nennenswerte Symposien in ganz Deutschland veranstaltet und unermüdlich Aufklärungs- und Netzwerkarbeit leistet.

Autorin: Dagmar Elsen