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„Es wurde nichts beschönigt, es wurde nichts verschwiegen. Das ist elementar!“

Als der kleine Nick* im Alter von knapp drei Jahren bei seinen Pflegeeltern Isabel* und Paul* einzog, da war das Fetale Alkoholsyndrom (FAS) bei ihm schon diagnosdiziert. „Wir haben alle Informationen über ihn erhalten. Uns wurden alle Berichte vorgelegt und das Krankheitsbild nochmals ganz genau erklärt. Es wurde nichts beschönigt, es wurde nichts verschwiegen“, sagt die 30 Jahre alte Pflegemutter. Für sie eine elementare Voraussetzung, sonst seien Pflegschaften oder Adoptionen für alle Beteiligten leidvoll und oft genug zum Scheitern verurteilt.

Es macht Isabel wütend, dass die Jugendämter nicht generell aufklärten, dass die Pflege- und Adoptivkinder FAS haben können. Die können gar nicht versprechen, dass die Kinder gesund sind, weil niemand sagen kann, ob die Mutter tatsächlich während der Schwangerschaft keinen Alkohol getrunken hat.“

Isabel und ihr 31jähriger Partner wissen das aus eigener Erfahrung. Die biologische Mutter ihres Sohnes streitet bis heute ab, als Schwangere Alkohol konsumiert zu haben.

Dabei hatte Nick schon nach der Geburt ausreichende optische Anzeichen, im Mutterleib von Alkohol geschädigt worden zu sein: verkürzter Nasenrücken, schmale Augenlidpartie, flaches Philtrum, eine nicht ausgebildete Ohrmuschel, dünne Oberlippe sowie körperlich extrem klein und dünn.

Kein Verdacht der Ärzte? Offensichtlich zunächst einmal nicht. Isabel erinnert sich: „Die Leiterin des Babyschutzes, in das das Baby mit einem Jahr kam, war es, die sofort skeptisch wurde und mit ihrem Verdacht auf FAS nicht locker ließ. Aber erst nachdem sie den Kinderarzt gewechselt hatte, öffnete sich der Weg zur richtigen Diagnose, die in der Fachklinik Walstedde vorgenommen wurde.

Der kleine Nick zeigte und zeigt sich obendrein zunehmend verhaltensauffällig wie auch entwicklungsrückständig. Eine extreme Bindungsstörung fiel schon im Babyschutz auf. Dieser legte sich aber im trauten Familienheim Nick’s neuer Eltern in kürzester Zeit – „für Nick war sofort klar, dass wir seine neue Mama und Papa waren“. Besonders belastend war für alle die Autoaggressivität, indem Nick penetrant mit dem Kopf gegen die Wand schlug und gegen tote Gegenstände rannte. Das sei sehr viel besser geworden. Auch haue und trete er kaum noch. „Er begreift inzwischen, dass das anderen genauso weh tut wie ihm, wenn ich ihm das erkläre“, berichtet seine Pflegemama.

Nach wie vor anstrengend ist seine „Frustrationsgrenze, die bei minus 100 liegt“. Da müsse er nur die Socke nicht richtig angezogen bekommen, dann ist das Theater groß. „Da bringt er mich schon auch zur Weißglut“, gesteht Isabel. Das sei manchmal wirklich schwierig auszuhalten. Ihre Strategie: Sie schnappt sich den kleinen Kerl und geht mit ihm und dem Hund, einem dem Kind gut tuenden Labrador, in den Wald. Die Stille und Ruhe der Natur sorgen für den notwendigen Ausgleich und wirkten beruhigend für alle.

Fortschritte macht der inzwischen Vierjährige auch mit seinem stark defizitären Sprachzentrum. „Als er mit knapp drei Jahren zu uns kam, konnte er nur fünf Worte sprechen: „Mama, Papa, Eis, Auto, ja und nein“, berichtet Isabel, „inzwischen redet er wie ein Wasserfall, auch wenn es nicht immer so klappt und Außenstehende Probleme haben ihn zu verstehen, weil er beispielsweise dielen statt spielen sagt.“ Ebenso positiv entwickeln sich seine motorischen Fähigkeiten. „Nick konnte die Balance nicht halten und ist oft hingefallen“, erzählt die 30jährige. Er sei zwar immer noch tolpatschig, aber vieles Schwimmen gehen habe ihm sehr geholfen.

Nicht zuletzt entwickle sich langsam, aber dennoch postiv, sein emotionales Empfindungsvermögen. „Nick ist stark traumatisiert durch seine leiblichen Eltern“, sagt die Pflegemutter. Beim Besuchskontakt habe Nick sofort autoaggressiv reagiert. Wenn der Vater hereingekommen war, dann habe Nick mit seinem Kopf gegen die Wand geschlagen. Isabel: „Die darauffolgende Nacht hat er durchgebrüllt.“ Insofern sind seine Pflegeeltern froh, dass die leiblichen Eltern inzwischen kein Interesse mehr haben ihren Sohn zu sehen. Es entspannt die sowieso schon herausfordende Pflege und Fürsorge des Jungen.

„Ja“, gibt Isabel zu, „ich habe mich oft überfordert gefühlt und bin es auch noch oft genug.“ Wichtig sei, dass man sich das eingestehe, denn es sei menschlich. Und dass man zulasse, das Kind auch mal wegzugeben, damit man verschnaufen könne. „Anfangs hatte ich ein schlechtes Gewissen, wenn ich ihn zu meiner Mutter gebracht habe. Ich hatte das Gefühl, ich schiebe ihn ab“, gesteht Isabel. Inzwischen hat sich das jedoch gelegt, zumal der Junge sowieso gerne zu seiner Oma geht.

Gut tut den Pflegeeltern obendrein die engagierte Anbindung an den freien Träger „Perspektive“ in Dorsten: „Einmal wöchentlich telefonieren wir mit unserer Fachberaterin, einmal im Monat kommt sie zum Hausbesuch.“

Therapeutische Unterstützung für das Kind gibt es ganz selbstverständlich: „Wir haben noch um gar nichts kämpfen müssen“, konstatiert Isabel, wie man es sonst so oft höre und lese. Nick bekomme im additiven Kindergarten Logo, Ergo und Physio, außerdem eine tiefenanalytische Psychotherapie. Demnächst darf Nick auch zum therapeutischen Reiten. „Da freut er sich sehr darauf, das kennt er schon“, weiß seine Pflegemama.

Insgesamt also beste Voraussetzungen, um, so wie es sich das Elternpaar vorgenommen hatte, einem benachteiligten Kind eine Perspektive geben zu können. Dennoch umtreiben Paul und Isabel Sorgen und Ängste: Wird Nick es jemals schaffen, ein einigermaßen eigenständiges Leben zu führen? Wird er einen Job finden, der seinen Neigungen und Talenten entspricht? Wird er imstande sein Beziehungen zu führen?

Der Weg dorthin ist noch weit und steinig. Vor allem krankt es nach Isabel in unserer Gesellschaft daran, dass die Masse der Menschen noch nie vom Fetalen Alkoholsyndrom gehört hat. Das haben Isabel und Paul in ihrem eigenen Umfeld exakt so erlebt. Daraus ergäbe sich zudem, dass viele Menschen gar nicht wüssten, dass ihr Kind unter FAS leide. Das müsse sich dringend ändern, findet Isabel. Und selbst wenn eine Diagnose gestellt sei, würden viele Betroffene nicht darauf hingewiesen, dass diese Kinder einen Anspruch haben auf Pflegegrad und einen Behindertenausweis.

Und noch etwas verärgert Isabel: „Die meisten Personen des öffentlichen Lebens engagieren sich für Kinder in der Dritten Welt. Das ist auch gut und wichtig. Aber auch hier in Deutschland, Europa, den USA, gibt es Probleme. Ich würde mir wünschen, dass die Prominenten ihre Reichweite auch genau für dieses Thema hier nutzen.“

*Namen geändert

Autorin: Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

Bitte nachmachen: FAS im Lehrplan

Dr. Nikola Klün aus München, Kinderärztin und Dozentin für Pädiatrie sowie alsbald auch Kinder- und Jugendtherapeutin, hat sich, inspiriert durch die Kampagne HAPPY BABY NO ALCOHOL, massiv des Themas FAS angenommen. Seit sie bei uns auf Instagram gelesen hat, welche Ausmaße und welche Häufigkeit das Syndrom in Deutschland hat, lässt sie die Thematik nicht mehr los. Seitdem liest sie, was ihr zwischen die Finger kommt, unterstützt sie als unsere Botschafterin unsere Kampagne, klärt sie auf ihrem eigenen Medizinblog @kinderleibundseele im großen Stil auf.
Bemerkenswert ausserdem – sie macht vor, was Experten schon lange fordern: Sie hat das Fetale Alkoholsyndrom in ihren Lehrplan aufgenommen.
Dr. Nikola Klün sagt: „Die Diagnose ist nicht leicht zu stellen, erfordert Expertise in der Thematik, erfordert das Wissen um die wenigen Spezialambulanzen und die Überweisung an diese bei Verdachtsmomenten. Was ich als Arzt nicht kenne, kann ich auch nicht diagnostizieren.“
Genau das sei der Punkt, warum so viele Kinder undiagnosdiziert durch das System rutschten.
Ihre Haltung finden absolut großartig und nachahmenswert!

Happy Baby No Alcohol im Interview mit elternleben.de

Wie sehr der wunderbaren Online-Beratungsplattform elternleben.de das Thema Aufklärung über die Gefahr von Alkohol ins der Schwangerschaft am Herzen liegt, haben die Macher in einem ersten Schritt mit einem großen Interview mit der Initiatorin der Kampagne, der Journalistin Dagmar Elsen, deutlich gemacht. Um ihre weitere Unterstützung zu dokumentieren, haben sie sich in die Riege der Kampagnen-Partner eingereiht. Bald soll auch ein Filmbeitrag folgen, der ebenso wie der Printbeitrag helfen soll, das Bewusstsein bei den werdenden Eltern zu wecken, dass auch „nur dies eine Gläschen“ dem Baby bereits sehr schaden kann.

Wir freuen uns sehr über diese Kooperation!

Das Interview können Sie hier nachlesen.

omaMa-shop postet regelmäßig Blog-Blaupausen

Happy Baby No Alcohol-Partner omaMa-shop unterstützt die Kampagne unermüdlich, indem ihre Macherinnen seit Monaten  jede Woche einen Blogbeitrag von uns auf ihrem Instagram-Account posten. Mit den sogenannten Blaupausen, die Themen rund um das Fetale Alkoholsyndrom abdecken, erreichen wir auf diese Weise über 20.000 Menschen, die omaMa-shop kontinuierlich folgen. Das ist phantastisch und wir freuen uns sehr darüber. Höchste Zeit, noch einmal ganz herzlich Danke zu sagen.

Großes Interview im Magazin von „echtemamas.de“

Die Mama-Social-Community @echtemamas hat sich zu unserer großen Freude ausführlich unseres Themas „Alkohol in der Schwangerschaft “ angenommen und für ihr Magazin ein sehr ausführliches Interview dazu mit unserer Botschafterin und Ärztin Doktor Ela geführt. Auch @echtemamas wollten wissen, was tausende Mütter immer wieder umtreibt: „Ist der eine Schluck schon zu viel?“

„Ein großes Problem ist, dass wir Ärzte nicht genau sagen können, ab welcher Menge Alkohol es zur Schädigung des Babys kommt. Genau das ist auch der Grund dafür, dass Schwangere meiner Meinung nach auf Alkohol verzichten sollten – und das ohne Ausnahme!“, so Ärztin Elena Leineweber.

Und, warum ein Aufklärungskampagne?

@doktor_ela: „…das Thema präsenter zu machen und dem Problem einen Raum zu geben. (….) …denn viele Mamas wissen gar nicht, was sie ihrem Baby mit ‚dem einen Schluck‘ wirklich antun.“

Das ganze Interview: www.echtemamas.de/alkohol-schwangerschaft-ein-schluck/

Fünf-Stunden-Marathon bei der Arbeitsagentur – ernsthaft?

Schluss mit Schule, was nun? Bevor ich das Abschlusszeugnis der Förderschule in der Tasche hatte, ging es los mit Terminen bei der Agentur für Arbeit. Die sollten mir helfen und sagen, wie es weitergehen soll mit mir. Ein besonders wichtiger Termin war, als auch meine Mama kam, mein Intensivbetreuer und meine Klassenlehrerin teilnahmen.

Es wurde wahnsinnig viel geredet und besprochen, vor allem, was es mit dem Fetalen Alkoholsyndrom auf sich hat und dass das auf dem Arbeitsmarkt schwierig werde, weil ich mit meinem Handicap zwischen allen Stühlen sitze. Ich verstand nur die Hälfte und behalten konnte ich mir nur wenig. Was ich noch gut in Erinnerung habe, wie meine Mama die Hände über dem Kopf zusammen schlug, als man ihr sagte, ich solle allein in die Agentur für Arbeit kommen und fünf Stunden getestet werden. Allein? Fünf Stunden? Ich selbst habe ja kein Zeitgefühl, aber durch die Reaktionen meiner Mama war klar: Das ist definitiv zu lang.

Mama hat viel mit meinem FAS-Arzt gesprochen. Der hat dann einen langen Brief geschrieben mit vielen Erklärungen zu mir und ganz allgemein über FAS. Mama beruhigte mich, dass ich mir keine Sorgen machen solle. Das machte ich mir dann auch nicht.

Es kam der Tag, an dem wir zusammen zu dieser Untersuchung in die Agentur zur Arbeit gefahren sind. Ich war froh, dass Mama dabei war. Ich war aufgeregt. Angst hatte ich aber nicht. Wir saßen bei einer Frau, die ganz viel von mir wissen wollte. Ich war aber nicht in der Lage das alles zu beantworten. Ich verstand nicht so wirklich, was sie alles von mir wollte und bat Mama zu erzählen. Jedenfalls hatte ich bei der Frau das Gefühl, dass sie uns wohl gesonnen war und auf das eingegangen ist, was Mama gesagt hat.

Nach einer Weile musste ich mich allein in einen großen Raum setzen und jede Menge Aufgaben lösen. Manches konnte ich super, anderes ging fast gar nicht. Nach eineinhalb Stunden konnte ich nicht mehr. Ich durfte meine Mutter anrufen, dass sie zu mir komme. Die Psychologin hatte mit ihr vereinbart, dass sie in einem in der Nähe gelegenen Café auf Abruf sitzen würde.

Es gab noch ein Abschlussgespräch. Danach fuhren wir nach Hause.

Anmerkungen von Luca’s Mutter: Keiner der Mitarbeiter der Agentur für Arbeit, auch nicht der die Untersuchungen leitenden Psychologin, war das Fetale Alkoholsyndrom in seinen Ausmaßen und der Dramatik seiner geistigen Beeinträchtigungen bekannt. Die Vorgespräche, ein detailliertes Gutachten sowie die ärztlichen Erläuterungen des Fetalen Alkoholsyndroms des behandelnden FAS-Arztes waren von entscheidender Bedeutung. Denn wie überall wurde Luca aufgrund seines freundlichen und „normalen“ Erscheinungsbildes und seiner „Alltags-Eloquenz“ völlig falsch wahr genommen und eingeschätzt.

Unbekannt war den Mitarbeitern auch, dass FAS-Betroffene unter extremen Konzentrationsschwächen leiden, sie mit Druck und Stress nicht umgehen können. Dass Stress zu Verzweiflung führt und sodann in unkontrollierte unangemessene Wutausbrüche mündet. Die Aufklärung darüber verhalf dazu, dass die Psychologin veranlasste, dass die für die Beurteilung des Jungen wesentlichen Testmodule an den Anfang gestellt wurden. Luca erfuhr weder Druck noch Stress und konnte so die Prüfungssituation souverän meistern.

Offensive Aufklärung ist bei FAS unabdingbar!

Welchen weiteren Weg Luca eingeschlagen hat, erzählt er im nächsten Blogbeitrag.

Autorin: Dagmar Elsen

HAPPY BABY im Interview mit Bloggerin Anne Heinzig

Für die Stillberaterin und Bloggerin Anne Heinzig aus München ist die Aufklärungskampagne eine Herzensangelegenheit. Sie engagiert sich von Anbeginn unermüdlich als Botschafterin und hat nun auch ein Interview mit uns geführt. Mit diesem, mit Fotos und Verlinkungen macht sie auf tolle Weise auf unsere Kampagne aufmerksam.
Anne Heinzig spricht eine Zielgruppe an, für die es gerade jetzt so außerordentlich wichtig ist zu wissen, weder während der Schwangerschaft noch der Stillzeit Alkohol zu trinken. Networking und Synergien zu schaffen werden zum Erfolg der Kampagne beitragen. Danke Anne!
Mehr über die Stillberaterin Anne und ihren Blog: www.stillberatung-heinzig.de

Das Entsetzen war größer als die Scham

Es war extrem hart für mich zu realisieren, dass ich FAS habe. Denn FAS haben heißt, es gibt kein Mittel dagegen. Das bedeutet, dass ich ein Leben lang damit klar kommen muss, dass ich sehr sehr viele Dinge nicht kann und nicht werde lernen können. Und selbst wenn ich etwas erlernt habe, dass es urplötzlich wieder verschwindet. Es ist so schwer zu akzeptieren, dass ich deshalb viele meiner Träume begraben muss. Und besonders schlimm ist, dass ich nie komplett selbständig werde leben können.

Was mich obendrein schmerzt, ist die Tatsache, dass ich das alles klar vor Augen habe. Ich verstehe, fühle und weiß ganz genau, was mit mir ist. Ich kann das alles reflektieren.

Das macht das Leben für mich nicht leichter – weil ich fühle, wie es anders ist und anders sein könnte. Das macht mich wütend, das macht mich traurig. Ich frage mich, warum nur? Warum ich? Tja, das fragt sich wohl jeder, der ein Handicap oder eine schlimme Krankheit hat. Manchmal, wenn so vieles schief läuft, dann will ich auch nicht mehr.

Gut ist, dass diese Gefühle auch wieder aufhören und ich mir selber sagen kann: Es macht keinen Sinn, zu sehr darüber nachzudenken, weil man es ja nicht ändern kann und weil man, wenn man die ganze Zeit grübelt, es einem nur noch schlechter geht. Es ist besser, die Sache anzunehmen und irgendwie das Beste daraus zu machen.

Es ist ja auch nicht so, dass ich keine Talente hätte und nichts Schönes erleben würde. Und ich glaube, dass es auch viel ausmacht, wenn man ein schönes Zuhause hat und eine Familie, auf die man sich verlassen kann, so wie ich. Das gibt mir viel Sicherheit.

Trotzdem habe ich mich so lange geschämt für mich, geschämt dafür, dass ich FAS habe. Deshalb hätte ich mir auch niemals vorstellen können, dass ich eines Tages anderen gegenüber mal über die Lippen bringen würde: Ich habe FAS.

Bis, ja, bis der Tag kam, als mein Entsetzen über das, was ich da sah, größer war als meine Scham. Ein Mädchen, das ich kenne, hochschwanger, saß fröhlich auf der Bank und trank Bier. Ich dachte: Was macht sie da bloß? Das geht doch nicht.

Ich bin zu ihr hin und habe zu ihr gesagt: „Hey, lass‘ das, Du darfst keinen Alkohol trinken, sonst passiert Deinem Baby, was mir passiert ist.“ Das Mädchen sah mich mit großen Augen an und fragte: „Wieso? Was denn? Was meinst Du?“ Zum ersten Mal kam über meine Lippen: „Ich habe FAS, meine biologische Mutter hat Alkohol getrunken, als sie mit mir schwanger war. Jetzt habe ich ganz viele Probleme und muss starke Medikamente nehmen.“

Das Mädchen ließ die Bierflasche sinken und wollte wissen: „Was denn für Probleme?“ Ich erwiderte: „Ich kann mich ganz schlecht konzentrieren, ich vergesse furchtbar viel, ich bin oft unruhig und ich kann mich schlecht kontrollieren, wenn ich wütend bin und ich werde leider ganz schön schnell wütend. Und Mathe kann ich fast gar nicht.“ Außerdem gestand ich ihr, dass ich manchmal blöde Sachen anstelle, weil ich meistens gar nicht so wirklich weiß, was ich da eigentlich mache. Erst hinterher wird mir das klar, wenn ich Ärger kriege und wir darüber reden.

Ich habe das Mädchen dann gar nicht mehr gesehen. Später habe gehört, dass sie kein Alkohol mehr angerührt und ein gesundes Baby zur Welt gebracht hat. Das hat mich wahnsinnig gefreut.

Auch Frauke Ludowig unterstützt unsere Kampagne

Es war eine Selbstverständlichkeit für Frauke Ludowig, so dass sie keine Sekunde zögerte, unsere Kampagne unterstützen zu wollen. Für die sympathische und so unprätentiöse Moderatorin von RTL-Exklusiv ist es ein Herzensanliegen aufzuklären, dass es eine absolute Pflicht ist, während der Schwangerschaft keinen Alkohol zu trinken. HAPPY BABY NO ALCOHOL sei ein super Statement auf die Gefahr, das ungeborene Baby mit Alkohol zu schädigen, hinzuweisen. Ihre Kinder seien zwar schon groß. Trotzdem ist Alkohol in der Schwangerschaft ein Thema, das alle angeht. Auch wir finden, dass jeder mithelfen kann und sollte, Frauen zu ermuntern, während ihrer kompletten Schwangerschaft die Finger vom Alkohol zu lassen.

Herzlichen Dank nach Köln für diesen Support.

RTL-Moderatorin Sandra Kuhn unterstützt Kampagne

Sandra Kuhn, die bei RTL das Magazin Explosiv moderiert, und seit August diesen Jahres glückliche Mama einer kleinen Tochter ist, zögerte keine Sekunde, unsere Kampagne zu unterstützen. In einer offenen und ehrlichen Botschaft, dass es nicht immer leicht gewesen sei, auf ihren geliebten Gin Basil oder das Glas Rotwein zu verzichten, appelliert sie an alle werdenden Mütter: „Bitte, bitte, bitte liebe werdenden Mütter, verzichtet auf Alkohol, schützt somit Eure Babys und helft aufzuklären.“ Denn das Fetale Alkoholsyndrom ist nicht heilbar und schon kleinste Mengen Alkohol können dem Kind schwerste Schäden zuführen. Für Sandra Kuhn war Alkohol in der Schwangerschaft „absolut tabu“.
Wir von Happy Baby No Alcohol danken hocherfreut für Sandra Kuhn’s Support!