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Doktor Ela im Videoclip

Dr. Elena Leineweber, Gynäkologin am Hamburger Marienkrankenhaus, zuvor am Essener Elisabeth-Krankenhaus, bereichert künftig unsere Aufklärungsarbeit tatkräftig mit Video-Clips. In lockerer Abfolge wird sie immer wieder Themen zum Fetalen Alkoholsyndrom aufgreifen und emotional ansprechend im Videoformat erklären und besprechen. Diese Videos werden wir auf unserer Homepage zeigen und sie auf den Social Media-Plattformen posten.

Doktor Ela, wie sie auch gerne firmiert, ist mit Leib und Seele Ärztin. Als Tochter zweier Gynäkologen bekam sie die Leidenschaft quasi in die Wiege gelegt. Schon als Kind nahm sie mit gewichtiger Miene im weißen Arztkittel, den obligaten Arztkoffer neben sich und einem Stethoskop um den Hals, Untersuchungen an Mann und Maus vor.

Das Team von Happy Baby No Alcohol freut sich auf eine engagierte Zusammenarbeit.

“Wenn ich sage, was ich habe, gucken mich alle an und denken, ich spinne”

Alexia, heute 17 Jahre alt, hat das Fetale Alkoholsyndrom. Als sie 10 Jahre alt war, wurde das schwere Handicap bei ihr diagnosdiziert. Im Interview begegne ich einem fröhlichen, selbstbewussten und aufgeschlossen Menschen, der kein Blatt vor den Mund nimmt. Zu Recht. Denn sie hat viel erlebt und ertragen müssen. Am wenigsten erträgt sie, dass unentwegt neue Kinder mit dem Fetalen Alkoholsyndrom auf die Welt kommen, obwohl das durch Aufklärung vermeidbar wäre. Deshalb unterstützt sie mit herausragendem Einsatz unsere Kampagne.

Wann ist Dir das erste Mal bewusst gewesen, dass Du anders bist als die anderen?

Alexia: Als ich andere Mädels in der Stadt gesehen habe, die ohne ihre Mutter unterwegs waren. Das ging ja für mich aus verschiedenen Gründen überhaupt nicht.

Welche Beeinträchtigungen durch FAS hast Du, welche stören Dich am meisten?

Alexia: Am meisten nervt und frustriert mich, dass ich Gefühle nicht richtig kontrollieren kann. Freude kann ganz schnell in Wut umkippen und Wut in Traurigkeit. Und all das von einer auf die andere Sekunde, ohne dass ich etwas dagegen tun kann. Ich kann auch schlecht mit Aufregung umgehen. Das kann auch sehr schnell in Wut umschwenken.

Das Vergessen ist auch sehr schlimm. Ich lerne etwas in der Schule, kann es wirklich richtig gut, komme nach Hause und möchte es meiner Mutter erzählen – ich weiß nichts mehr, es ist wie ausradiert.

Ich habe kein Gefühl für Zeit, ich kann sie nicht greifen. Die Uhr kann ich nur digital.

Und auch Orientierung habe ich nicht. Ständig Wiederholtes, Gewohntes – das geht. Aber wehe es passieren Abweichungen. Und ich alleine in der Fremde? Da habe ich keine Chance.

Wenn Du mich quälen willst, gib’ mir Matheaufgaben.

Meine Konzentrationsfähigkeit reicht nur für eine Stunde.

Druck kann ich nicht aushalten. Innerlich läuft alles Sturm. Ganz schlimm.

An manchen Tagen spüre ich keine Schmerzen. Da kann ich mir beispielsweise Blasen laufen bis die Schuhe voller Blut sind und merke es nicht. Und morgen kann es dann wieder ganz anders sein. Das macht mir auch Angst.

Ach ja, mit Geld umgehen, das kann ich gar nicht. Erst gebe ich ganz lange gar nichst aus, dann ist plötzlich alles auf einmal weg und ich weiß nicht mehr wofür.

Wie versuchst Du, Deine Schwierigkeiten etwas in den Griff zu bekommen?

Alexia: Ich muss immer meine Kopfhörer dabei haben. Wenn ich in Not bin und meine Umwelt ausschalten muss, dann drehe ich die Musik extrem laut, dass ich nichts anderes mehr wahrnehmen muss und kann.

Gegen innere Unruhe, Anspannung, Nervosität habe ich zwei Igelbälle – einen weichen und einen harten. Den harten, den brauche ich, um zu merken, dass ich noch da bin. Den weichen Ball nehme ich zum Beruhigen.

Außerdem bekomme ich Medikamente, die mir helfen.

Welche besonderen Talente hast Du?

Alexia: Ich kann sehr gut reflektieren und mich in andere hineinfühlen. Ich ahne oft Dinge, die dann tatsächlich eintreten.

Ich kann sehr gut mit Tieren umgehen und mit kleinen Kindern.

Wie begegnen Dir Menschen, die keine Ahnung von FAS haben?

Alexia: Da man mir nichts ansieht, denken sie, ich sei “normal”. Selbst wenn ich es Erwachsenen erkläre, dann wollen die mir das nicht glauben. Die denken immer, ich sei nur frech und man könne mein dummes Verhalten weg-erziehen. Selbst Lehrer behaupten, dass man FAS weg-erziehen kann. Eine Leiterin hat meiner Mutter mal gesagt, dass ich mir die Krankheit ja nur ausgedacht habe als Ausrede für mein Benehmen. Ich dachte, ich höre nicht richtig, als ich das erfahren habe.

Hast Du Schwierigkeiten Freunde zu finden? Wenn ja, warum?

Alexia: Das macht mir sehr zu schaffen, dass es schwierig ist, Freunde zu finden. Die meisten sehen nicht, dass ich FAS habe und denken alle, dass ich normal bin. Wenn ich ihnen das dann sage, dann gucken die mich an, als ob ich spinne. Die wollen das dann gar nicht glauben.

Ich hatte mal eine Freundin, die hat mich ganz so gemocht wie ich war. Die hat mich richtig verstanden. Leider sind die dann weggezogen.

Jetzt habe ich einen festen Freund. Der hat auch so seine Probleme. Er kann zum Beispiel auch nicht gut Druck aushalten. Ich kann das ja gut verstehen. Wir ergänzen uns super. Das sagen auch meine Eltern.

Hast Du Ausgrenzung erlebt, wenn ja, in welcher Form?

Alexia: Es sind immer wieder Leute über whatsapp auf mich losgegangen. Als ich mal in einer Reha war, habe ich richtiges Mobbing erlebt.

Die verstehen alle nicht, dass FAS eine Krankheit ist und werden böse. Teilweise bin ich richtiggehend bedroht worden. Ich kann eigentlich gar nicht genau sagen, warum die nichts mit mir zu tun haben wollen. Das ist doof. Es macht mich traurig und wütend zugleich.

Welche Unterstützung hast Du bisher bekommen und was hat Dir besonders gut getan?

Alexia: Ich reite, seit ich drei Jahre alt bin. Meine Mama hat mich das erste Mal auf der Lochmühle auf ein Pferd gesetzt. Seitdem bin ich einmal die Woche beim therapeutischen Reiten.

Sprachtherapie und auch Ergotherapie haben mir gut getan.

Es ist schön, Hunde und Katzen zu haben so wie wir.

Was wünschst Du Dir, was Dein Leben leichter machen würde?

Alexia: Ich wünsche mir mehr Hilfe, vor allem in der Schule. Ich wünsche mir, dass die Lehrer besser geschult werden, mehr Fortbildung bekommen, damit sie FAS verstehen und besser auf uns eingehen können. Es ist doch ein Unding, dass sich die Lehrer einfach ihr eigenes Bild machen und versuchen, uns umzuerziehen. Das geht doch sowieso nicht.

Ich hatte mal eine Lehrerin, die sprach mit mir, als ob ich drei Jahre alt wäre. Als ich mal eine Pause von ihr brauchte und weggehen wollte, hat sie mich am Genick und den Händen festgehalten und mir befohlen dazubleiben. Meiner Mutter hat sie gesagt, ich sei nicht beschulbar. Ich finde, sie hat den falschen Beruf.

Welchen Berufswunsch hast Du?

Alexia: Ich würde gerne mit Tieren arbeiten. Vielleicht kann ich ja Tierarzthelferin werden. Was mich auch interessiert, ist die Umwelt. Ich mache mir viel Gedanken über die Umweltverschmutzung. Ich kann nicht verstehen, dass die Menschen die Umwelt allein schon dadurch verschmutzen, dass sie ständig Plastik, Flaschen und andere Sachen einfach in die Gegend schmeißen.

Kennst Du Deine biologische Mutter? Welche Gefühle hast Du, wenn Du an sie denkst?

Alexia: Ich kenne sie nur vom Foto. Ich will sie gar nicht kennen lernen. Ich habe so ein schönes Leben und stehe mit beiden Beinen im Leben. Das haut mich dann nur weg, wenn ich ihr begegnen würde und das will ich nicht.

Ich habe Wut und bin sehr traurig, wenn ich darüber nachdenke. Sie leugnet, dass sie getrunken hat. Meine biologische Mutter sehe ich lediglich als eine Erzeugerin.

Meine Mutter ist die, die mich groß gezogen hat, die, die immer für mich da war und ist und mich immer unterstützt. Alles andere zählt für mich nicht.

Hast Du Dich schon immer so mutig dazu bekannt FAS zu haben?

Alexia: Nein, überhaupt nicht. Der Mut kam erst durch die Feuerwehr. Mein Bruder ist da hingegangen. Eines Tages hat er mich mitgenommen. Sechs Jahre bin ich dabei geblieben. Daher habe ich mein sicheres Auftreten bekommen.

Ich habe dann aber aufgehört, als ich bei einer Mannschaftsprüfung mitmachen sollte. Allein die Vorstellung, ich mache bei der Prüfung einen Fehler, der dann der ganzen Mannschaft angerechnet wird und sie deshalb durch die Prüfung fällt – das war mir zu viel Druck. Das habe ich nicht ausgehalten. Ich kann mit Druck einfach nicht umgehen.

Warum unterstützt Du die Kampagne?

Alexia: Mit FAS zu leben ist einfach nur Scheiße. Ich träume schon so lange davon, dass es endlich eine Kampagne gibt, die das Thema Alkohol in der Schwangerschaft öffentlich macht. Es sollen nicht noch mehr Kinder geboren werden, die das Fetale Alkoholsyndrom haben.

Ich möchte dazu beitragen, dass die Menschen wissen, dass FAS vermeidbar ist. Es ist doch so einfach.

Die Frauenärzte sagen einfach immer noch zu oft, dass es okay sei, wenn man während der Schwangerschaft mal ein Gläschen Sekt trinkt. Aber das stimmt nicht! Ich fände es wichtig, dass die Frauenärzte mal eine Aufklärung bekommen.

Zum Hintergrund:

Gerade mal acht Monate war die kleine Alexia alt, als sie zu ihren Adoptiveltern kam. “Ein sehr süßes und fröhliches Baby”, erinnert sich ihre Mutter Gabriele Schwinn. Es sei zwar bekannt gewesen, dass die biologische Mutter während der Schwangerschaft Alkohol getrunken habe. Aber es habe lediglich ein Verdacht bestanden, dass eine Alkoholschädigung vorliegen könnte.

Aus heutiger Sicht kaum zu glauben. Denn Alexia hatte ein Loch im Herzen, schrie extrem viel, konnte erst mit viereinhalb Jahren sprechen und sie schielte – alles typische Anzeichen für das Fetale Alkoholsyndrom (FAS).

Alexia wurde operiert und therapiert. FAS war kein Thema.

Im Kindergarten dann die ersten Verhaltensauffälligkeiten, besonders gravierend ihre unkontrollierten Wutanfälle. Erziehungsmaßnahmen – Fehlanzeige. Mütter von Kindergartenfreunden gingen auf Distanz. Die Probleme waren in nicht in den Griff zu kriegen. Ein Antrag auf sonderpädagogische Förderung wurde gestellt.

Aktuell besucht Alexia eine Schule für geistige Entwicklung. “Eigentlich ist sie dafür zu fit”, sagt ihre Mutter, “aber sie benötigt den Schonraum.”

Autorin: Dagmar Elsen

FAS – Anspruch auf Unterstützung

 

Es kommt nicht von ungefähr, dass es für das Fetale Alkoholsyndrom, obwohl es ein schweres Handicap ist, keine bundesweit einheitliche Regelung gibt. “Was, der soll schwerbehindert sein? Der sieht doch völlig normal aus und kann geradeaus sprechen.” Solche Reaktionen gehören für FAS-Betroffene zum täglichen Brot. Allerorten herrscht viel Unverständnis vor, weil die neurologischen Schäden dem Betrachter nicht sofort ins Auge stechen. Deshalb ist der Kampf um die Anerkennung der Schwerbehinderung zumeist ein anstrengender und frustrierender; jedenfalls und vor allem dann, wenn das Fetale Alkoholsyndrom nicht schon gleich nach der Geburt festgestellt worden ist, sondern erst Jahre später.

Fakt ist aber: Egal, welchen Alters der Betroffene ist, ob Kind, Jugendlicher oder Erwachsener – die Anerkennung einer Schwerbehinderung sollte und kann jederzeit beantragt werden. Denn wer mit derart eklatanten Defiziten im täglichen Leben zu kämpfen hat, dem steht Unterstützung zu. Dazu zählen insbesondere finanzielle Vergünstigungen, arbeitsrechtliche Vorteile wie zum Beispiel Steuerfreibeträge, zusätzlicher Urlaub und vorgezogener Rentenbezug.

In aller Regel sind die Beeinträchtigungen bei Menschen mit dem Vollbild FAS derart gravierend, dass sie die Voraussetzungen für eine Schwerbehinderung erfüllen. Diese wird bei einem Grad der Behinderung (kurz: GdB) ab 50 zuerkannt. In die Bewertung mit ein fließen die körperlichen, geistigen, seelischen und sozialen Auswirkungen der Handicaps.

Bei diesem Antragsverfahren wird außerdem geprüft, ob es einen Anspruch auf bestimmte “Merkzeichen” für die Inanspruchnahme von Nachteilsausgleichen gibt. Von diesen amtlichen Merkzeichen gibt es drei. Das Merkzeichen H steht für hilflos. Das ist dann der Fall, wenn die Person im Alltag ständig fremde Hilfe benötigt. Das gilt auch dann, wenn der Betroffene zwar alleine Arbeiten verrichten kann, aber nicht ohne Anleitung oder Überwachung. Das Merkzeichen G wird Personen zuerkannt, die zum Beispiel nicht in der Lage sind, sich alleine im öffentlichen Verkehr zu orientieren, sich gegebenenfalls selbst oder andere gefährden. Das Merkzeichen B wird all jenen zuerkannt, die eine Begleitperson brauchen, um mit dem Bus oder der Bahn zu fahren. Das gilt auch für den Fall, dass der Betroffene durchaus in der Lage ist, einen Routineweg alleine zurückzulegen, aber sofort überfordert ist, wenn Abweichungen der Routine eintreten. Auch die FAS-typische mangelhafte Impulsteuerung ist ein Argument für das Merkmal B.

Wo der Antrag zu stellen ist? Beim Versorgungsamt des Bezirkes, in dem der Betroffene seinen Wohnort hat.

Und noch ein wichtiger Hinweis: Um bei der Beantragung erfolgreich zu sein, ist angeraten, abgesehen von den üblichen und auch notwendigen ärztlichen Begleitschreiben der behandelnden Haus- und Kinderärzte sowie Therapeuten, ein fachärztlich fundiertes Gutachten anfertigen zu lassen. Von Vorteil ist obendrein ein Begleitschreiben, das das Fetale Alkoholsyndrom und seine Auswirkungen erklärt.

Unterstützung gibt es auch bei der Pflege des FAS-Kindes, wenn eine Pflegebedürftigkeit vorliegt. Die Eltern können die Pflegestufe und damit das Pflegegeld über die zuständige Krankenkasse beantragen. Im Rahmen der sogenannten Frühförderung können außerdem weitere Leistungen wie Hilfs- und Heilmittel oder häusliche Krankenpflege im Rahmen eines persönlichen Budgets beantragt werden.

Zusätzlich zu den medizinischen und therapeutischen Behandlungen stellt sich nicht zuletzt für die Kita- und Grundschulzeit die Frage der besonderen pädagogischen Unterstützung des Kindes. Sie kann über die sogenannte Eingliederungshilfe geltend gemacht werden.

Wichtig ist grundsätzlich, dass die ErzieherInnen und LehrerInnen, sowie das engere Umfeld des Kindes so schnell und so umfassend wie möglich mit der Diagnose vertraut gemacht werden. Gegebenenfalls ist auch das Jugendamt hinzuzuziehen. In Absprache zwischen den Erziehungsberechtigten, den Lehrern und, falls notwendig, dem Jugendamt, kann die Schule beim staatlichen Schulamt eine Inklusion beantragen.

Darüber hinaus gibt es mit Unterstützung des Jugendamtes die Möglichkeit, sogenannte Eingliederungsleistungen zu beanspruchen. Zu diesen Leistungen zählt die Begleitung auf dem Schulweg, Hausaufgabenbetreuung und Freizeitgestaltung. Sie werden gewährt bei seelischer, körperlicher oder geistiger Beeinträchtigung.

Informativ: Von der Drogenbeauftragten der Bundesregierung gibt es zu all diesen Themen eine ausführliche Broschüre: Die Fetale Alkoholspektrumsstörung – Die wichtigsten Fragen der sozialrechtlichen Praxis (www.drogenbeauftragte.de)

Autorin: Dagmar Elsen

Das Entsetzen war größer als die Scham

Es war extrem hart für mich zu realisieren, dass ich FAS habe. Denn FAS haben heißt, es gibt kein Mittel dagegen. Das bedeutet, dass ich ein Leben lang damit klar kommen muss, dass ich sehr sehr viele Dinge nicht kann und nicht werde lernen können. Und selbst wenn ich etwas erlernt habe, dass es urplötzlich wieder verschwindet. Es ist so schwer zu akzeptieren, dass ich deshalb viele meiner Träume begraben muss. Und besonders schlimm ist, dass ich nie komplett selbständig werde leben können.

Was mich obendrein schmerzt, ist die Tatsache, dass ich das alles klar vor Augen habe. Ich verstehe, fühle und weiß ganz genau, was mit mir ist. Ich kann das alles reflektieren.

Das macht das Leben für mich nicht leichter – weil ich fühle, wie es anders ist und anders sein könnte. Das macht mich wütend, das macht mich traurig. Ich frage mich, warum nur? Warum ich? Tja, das fragt sich wohl jeder, der ein Handicap oder eine schlimme Krankheit hat. Manchmal, wenn so vieles schief läuft, dann will ich auch nicht mehr.

Gut ist, dass diese Gefühle auch wieder aufhören und ich mir selber sagen kann: Es macht keinen Sinn, zu sehr darüber nachzudenken, weil man es ja nicht ändern kann und weil man, wenn man die ganze Zeit grübelt, es einem nur noch schlechter geht. Es ist besser, die Sache anzunehmen und irgendwie das Beste daraus zu machen.

Es ist ja auch nicht so, dass ich keine Talente hätte und nichts Schönes erleben würde. Und ich glaube, dass es auch viel ausmacht, wenn man ein schönes Zuhause hat und eine Familie, auf die man sich verlassen kann, so wie ich. Das gibt mir viel Sicherheit.

Trotzdem habe ich mich so lange geschämt für mich, geschämt dafür, dass ich FAS habe. Deshalb hätte ich mir auch niemals vorstellen können, dass ich eines Tages anderen gegenüber mal über die Lippen bringen würde: Ich habe FAS.

Bis, ja, bis der Tag kam, als mein Entsetzen über das, was ich da sah, größer war als meine Scham. Ein Mädchen, das ich kenne, hochschwanger, saß fröhlich auf der Bank und trank Bier. Ich dachte: Was macht sie da bloß? Das geht doch nicht.

Ich bin zu ihr hin und habe zu ihr gesagt: “Hey, lass’ das, Du darfst keinen Alkohol trinken, sonst passiert Deinem Baby, was mir passiert ist.” Das Mädchen sah mich mit großen Augen an und fragte: “Wieso? Was denn? Was meinst Du?” Zum ersten Mal kam über meine Lippen: “Ich habe FAS, meine biologische Mutter hat Alkohol getrunken, als sie mit mir schwanger war. Jetzt habe ich ganz viele Probleme und muss starke Medikamente nehmen.”

Das Mädchen ließ die Bierflasche sinken und wollte wissen: “Was denn für Probleme?” Ich erwiderte: “Ich kann mich ganz schlecht konzentrieren, ich vergesse furchtbar viel, ich bin oft unruhig und ich kann mich schlecht kontrollieren, wenn ich wütend bin und ich werde leider ganz schön schnell wütend. Und Mathe kann ich fast gar nicht.” Außerdem gestand ich ihr, dass ich manchmal blöde Sachen anstelle, weil ich meistens gar nicht so wirklich weiß, was ich da eigentlich mache. Erst hinterher wird mir das klar, wenn ich Ärger kriege und wir darüber reden.

Ich habe das Mädchen dann gar nicht mehr gesehen. Später habe gehört, dass sie kein Alkohol mehr angerührt und ein gesundes Baby zur Welt gebracht hat. Das hat mich wahnsinnig gefreut.

SUPPORT AT ITS BEST von Dr. Zock und Dr. Windhagen

Luca’s Wunsch zu erfüllen, über die Gefahr von Alkohol in der Schwangerschaft aufzuklären, war uns sofort ein Bedürfnis. Wir kennen Luca gut und fanden seine Idee grossartig, eine Kampagne zu initiieren, damit das Thema Fetales Alkoholsyndrom eine breite Öffentlichkeit erreicht.
Wir erleben leider immer wieder, wie wenig über die Auswirkungen von Alkoholmissbrauch in der Schwangerschaft bekannt ist. Die wenigsten wissen, welche irreversiblen körperlichen und vor allem geistige Schäden dem ungeboren Leben durch Alkohol zugefügt werden. Deshalb ist die Kampagne so wichtig und deshalb unterstützen wir sie von ganzem Herzen.
Da wir als Kinderarztpraxis ständig auch mit werdenden Müttern Kontakt haben, haben wir das gesamte Praxisteam mit den Kampagnen-Shirts ausgestattet. So können wir auch auf nonverbale Weise während der Arbeit immer wieder auf das Thema aufmerksam machen und dazu beitragen, dass in Zukunft weniger Babys mit schweren Handicaps auf die Welt kommen.
Wir hoffen sehr, dass weitere KinderärztInnen die Kampagne auf diese Weise unterstützen.
Und  wir von HAPPY BABY NO ALCOHOL bedanken uns bei den beiden sympathischen und engagierten Ärztinnen aufs herzlichste. Außerdem sind wir begeistert von der Idee, immer wieder Kampagnen-Shirt-Aktionen in der Praxis machen zu wollen.

Auch Frauke Ludowig unterstützt unsere Kampagne

Es war eine Selbstverständlichkeit für Frauke Ludowig, so dass sie keine Sekunde zögerte, unsere Kampagne unterstützen zu wollen. Für die sympathische und so unprätentiöse Moderatorin von RTL-Exklusiv ist es ein Herzensanliegen aufzuklären, dass es eine absolute Pflicht ist, während der Schwangerschaft keinen Alkohol zu trinken. HAPPY BABY NO ALCOHOL sei ein super Statement auf die Gefahr, das ungeborene Baby mit Alkohol zu schädigen, hinzuweisen. Ihre Kinder seien zwar schon groß. Trotzdem ist Alkohol in der Schwangerschaft ein Thema, das alle angeht. Auch wir finden, dass jeder mithelfen kann und sollte, Frauen zu ermuntern, während ihrer kompletten Schwangerschaft die Finger vom Alkohol zu lassen.

Herzlichen Dank nach Köln für diesen Support.

Schmerzhafter Abschied von Zuhause

Wenn es nach mir gegangen wäre, dann wäre ich zu Hause wohnen geblieben. Es war schwer, Abschied von meinem Zuhause zu nehmen. Nur noch an den Wochenenden zu Hause sein zu können und das noch nicht einmal an jedem, und auch nur einen Teil der Ferien bei meiner Familie und unseren Hunden sein? Statt dessen mit fremden Jugendlichen und Betreuern in einer Wohngemeinschaft leben? Nein, das wollte ich auf gar keinen Fall. So sehr ich mich dagegen sträubte, es half nichts.

Mein Arzt in der Klinik und alle anderen Betreuer dort hatten mir schon gesagt, dass es eine schmerzhafte Entscheidung für mich sein würde, aber definitiv das Beste. Ich hatte schon viel gelernt in der Klinik über mich und FAS und was es für mein Leben bedeutet. Genau deshalb war auch klar, dass ich in den kommenden Jahren noch sehr intensive Betreuung und Unterstützung rund um die Uhr brauchen würde.
Ich würde noch sehr viel lernen müssen, sehr viele alltägliche Dinge wie zum Beispiel morgens austehen und mich fertig machen, dass ich den Bus in die Schule nicht verpasse, dass ich mir etwas zu essen machen kann, dass ich nicht vergesse zu duschen, dass ich daran denke, regelmäßig die Tabletten zu nehmen. Sehr sehr wichtig ist auch, dass ich lerne mich abzugrenzen, mich nicht verführen lasse zu dummen Schandtaten, oder dazu die Schule zu schwänzen. Nein zu sagen fällt mir unglaublich schwer.

Orientierung ist für mich auch ein Riesenthema. Das lerne ich nur sehr langsam. Oje, und mit Geld umzugehen.
Naja, und es war auch klar, dass nach dem Aufenthalt in der Klinik nicht alles gleich rund laufen würde. Ich weiß ja selbst, dass ich teilweise unberechenbar bin, auch wenn das kein Vergleich mehr ist zu früher. Seit meiner Zeit in der Klinik bekomme ich Medikamente. Die tun mir gut. Ich merke das selbst an mir.
Ich kann mich besser kontrollieren, bin konzentrierter, bin nicht mehr daueraufgeregt, fühle mich nicht ständig im Ausnahmezustand. Ich bekomme auch nur noch Wutanfälle, wenn etwas ganz besonders schlimm für mich ist, wenn ich großem Stress ausgesetzt bin oder wenn ich mich überfordert fühle. Das geschieht schnell, weil die wenigsten Menschen wissen, mit was allem ich überfordert bin. Ich kann das fremden Menschen gegenüber nicht aussprechen, was es ist.

Ich habe schon eingesehen, dass ich zu Hause bei meiner Familie die für mich notwendige Betreuung und Unterstützung nicht bekommen könnte. Ein bisschen geholfen, die Entscheidung zu akzeptieren hat mir die Tatsache, dass ich auf eine andere Schule gehen konnte. In der alten, das war ja durch die Hetzjagd auf mich verbrannte Erde. Von all den Leuten dort wollte ich bis auf ein Mädchen niemand mehr wiedersehen. Trotzdem, ich war todunglücklich. Ich fühlte mich abgeschoben, auch wenn das nicht stimmt.

Geholfen hat mir, dass meine Mama ganz viel für mich da war. In den ersten Monaten haben wir uns auch jedes Wochenende gesehen. Sie war und ist immer für mich ansprechbar. Wir telefonieren täglich, das immer noch. Ich brauche das. Bis heute kommt sie zu Gesprächen in die WG, zu Gesprächen mit den Lehrern, fährt mit mir zu wichtigen Arzt- und Behördenterminen. Wenn ich in Not bin, kommt sie immer. Ich kann mich auf sie verlassen und ich kann alle wichtigen Dinge mit ihr besprechen. Das ist ein gutes Gefühl. Und sie hat fast immer die Hunde dabei. Die tun mir so gut.

Inzwischen habe ich ja auch Freunde dort, wo ich seitdem lebe. Inzwischen passiert es sogar manchmal, dass ich überlege, ob ich nach Hause fahre, oder ob ich lieber in der WG bleibe. Ich habe mich auch schon mal gegen einer Fahrt nach Hause entschieden. Meine Mama sagt, dass sei völlig in Ordnung und normal.
Aber es hat mehr als ein Jahr gedauert, bis ich mich so gut gefühlt habe wie jetzt. Anfangs habe ich mich nur zurückgezogen. Nach der Schule bin ich sofort auf mein Zimmer und bin dort den ganzen Tag geblieben. Mit den Betreuern habe ich nur das Notwendigste geredet. Selbst mein Intensivbetreuer hat seine liebe Mühe gehabt an mich heranzukommen und mit mir klarzukommen. Der hat ganz schön viel mit meiner Mama telefoniert. FAS zu begreifen, das ist ganz ganz schwer. Das muss man lernen – als Betroffener und alle die, die mit einem zu tun haben.

Je älter Luca wurde, desto schwieriger gestaltete sich der Schulaufenthalt für ihn. Er ging in die Förderschule mit dem Ziel, einen qualifizierten Hauptschulabschluss zu machen. Zunächst war er noch zuversichtlich. Das sollte sich aber sukzessive ändern. Wie es Luca erging, erzählt er im nächsten Blog-Beitrag.

Autorin: Dagmar Elsen

Das unsichtbare Handicap

Ich möchte endlich nicht mehr hören müssen, dass ich verlogen, frech, faul, dumm und aggressiv bin. Das bin ich nicht. Jedenfalls nicht so, wie das alle immer denken. Ich weiß, dass ich so wirke. Das ist schrecklich. Weil deshalb viele Leute nichts mit mir zu tun haben wollen. Das ist auch der Grund, warum ich so schwierig Freunde finde; ganz besonders seit ich so 13 Jahre alt war. 

Klar habe ich gemerkt, dass irgendwann die anderen in der Schule an mir vorbei gezogen sind. Ich bin ja nicht dumm. Ich habe sehr wohl mitbekommen, dass die immer schneller lernten und auch viel mehr lernten als ich. Aber nicht nur das. Bald konnte ich auch bei manchen Gesprächen nicht mehr mithalten. Es waren plötzlich nicht mehr meine Themen. Ich konnte damit nichts anfangen, was die anderen gesagt oder gemeint haben.

Erst konnte ich es noch überspielen. Aber immer öfter bin ich aufgeflogen. Die anderen fingen an, Witze über mich zu machen, mich auszulachen. Das war so frustrierend. Ich wurde wütend und aggressiv. Ich fühlte mich so hilflos. Ich wollte doch so gerne weiter dazu gehören.

Es war doch auch eigentlich meine Welt. Diese Welt war so schön gewesen, vom Kindergarten bis Ende der Grundschule – es war immer Montessori und international. Ich bin nie ausgegrenzt worden. Die meisten Kinder waren nett, auch die Eltern, vor allem die, mit denen sich meine Eltern angefreundet haben. Die waren ganz viel bei uns zu Hause. Wir hatten einen riesigen Garten mit einem Schwimmbad und einem großen Teich. Wir konnten uns austoben wie wir wollten. Wir durften so hoch klettern wie wir konnten, Frösche fangen, im Schlauchboot paddeln, wir haben Pfeil und Bogen gebaut, Himbeeren und Brombeeren gepflückt, Marmelade gekocht, Kuchen gebacken, in der Erde gebuddelt, Pilze gesammelt, gezeltet und im Kamin Würstchen gegrillt.

Ich kann noch ganz viel davon erzählen, aber ich glaube, das dauert zu lange. 

Jedenfalls war ich glücklich. Und wenn ich mal unglücklich war, bin zu den Kröten am Teich und hab’ mit ihnen gespielt. Ich habe ihnen Schlafplätze gebaut und mich mit ihnen unterhalten. Oder ich habe mit unseren Hunden geschmust. Ja ich weiß, ich habe sie auch geärgert. Wenn es denen zu viel wurde, haben die sich gewehrt, aber ohne mir weh zu tun.

Unser Leben zu Hause war ziemlich geregelt. Und sehr reizarm, wie meine Mama immer betont hat. Viel Fernsehen durften wir nicht. Das fanden wir, ich habe noch einen Bruder, natürlich doof. Dafür hat Mama jeden Tag vorgelesen. Wir haben viel gebastelt, gemalt, zusammen gekocht, gesungen, getanzt, Musik gehört, ja, und ganz viel Sport gemacht. Mama war fast immer da, wenn wir aus der Schule nach Hause kamen, und hat sich mit uns beschäftigt.

Ich bin zweisprachig aufgewachsen. Ich habe damals beide Sprachen fließend gesprochen. Englisch mochte ich sehr. Ich war einer der Besten im Lesen. Klar, ich hatte Mühe beim Lernen. Ich musste viel wiederholen; auch immer wieder ermuntert werden. Mathe war so gar nicht mein Fach. Das Addieren und Subtrahieren ging irgendwann ganz gut, aber Multiplizieren und Dividieren kann ich logisch bis heute nicht nachvollziehen. Ich konnte aber lernen wie es geht. Das ging vielen anderen in der Grundschule aber auch nicht anders. Deshalb fiel es ja nicht auf, dass ich eigentlich anders war als die anderen.

Super fand ich Naturwissenschaften. Vor allem, wenn wir Versuche machten. Besonders toll fand ich, als wir einen Vulkan bauten, aus dem es dann tatsächlich dampfte und rauchte. Zu der Zeit wollte ich unbedingt Forscher und Entdecker werden.

Beim Sport war ich richtig gut. Die Trainer sagten alle immer: „Phantastische Motorik der Junge. Naturbegabung.“ Ich war stolz. Ich lernte alles immer schnell und leicht. Der Tennistrainer hat es mir vorgemacht und ich machte es einfach nach. Er sagte, ich könnte noch viel mehr werden als nur Vereinsmeister. Aber ich hatte ein Riesenproblem: Wenn ich etwas nicht gleich hinbekam, dann war ich extrem frustriert und schnell wütend. Das lief dann gar nicht gut bei den Medenspielen. Ich wollte ja unbedingt gewinnen. Aber wenn ich einen Punkt nicht machte, war ich sofort sauer und frustriert. Das wurde dann so schlimm, dass ich mich immer schlechter konzentrieren konnte und die Matches verlor. 

Aus dem Grund habe ich auch mit Judo wieder aufgehört. Eigentlich hat mir Judo viel Spaß gemacht und ich war auch richtig gut. Deshalb wollte der Trainer, dass ich Gürtel mache. Ich aber nicht. Das wären ja wieder Prüfungen gewesen und alle hätten dabei zugeschaut. Purer Stress für mich.

Fußball habe ich auch so gerne gespielt. Aber nur, wenn es um nichts ging und alle sozusagen durcheinander spielten. Im Fußballcamp habe ich die Spieltaktik nicht kapiert. Ich wollte immer mit dem Ball alleine durchstoßen. Ich habe den Trainer nicht verstanden, warum er die Nerven verlor mit mir.

Nach der Montessori-Schule musste ich in die Förderstufe der Gesamtschule. Es war schrecklich. Alles neu. Alles anders. Alles riesig. So viele Menschen. Ich war in ständiger Panik. Ich wusste überhaupt nicht wohin mit mir. Im Unterricht kam ich nicht mit. Ich bekam eine Extra-Lehrerin. Inklusion nannte sich das. Es half mir nur zum Teil. Außerdem war die Extra-Lehrerin nicht immer da. 

Ich wurde aggressiv und zog mich immer mehr zurück.

In der nächsten Blog-Folge erzählt Luca, wie er sich selbst verlor, vom Weg abdriftete, entsetzliche Erfahrungen machte, die in einem Albtraum mündeten, bis seine Mutter die Reißleine zog, weil sie, wie sie schon länger ahnte, aber nun klar erkannte: Mit Luca stimmt etwas Grundlegendes nicht.

Autorin: Dagmar Elsen