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Erst der Suizidversuch brachte die Diagnose

Das Kind kommt auf die Welt mit nur einem Ohr, der kleine Finger der linken Hand ist verkürzt, der linke Arm fehlgebildet, außerdem wird Skoliose diagnosdiziert, eine Wirbelsäulenverkrümmung.

Verdacht auf Fetales Alkoholsyndrom?

Nein!

“Es war bekannt, das meine Mutter Alkohol in der Schwangerschaft getrunken und Antidepressiva genommen hat”, sagt der Sohn.

Die Mutter streite das ab. Bis heute.

“Aber mein Vater wusste es. Der hat es mir erzählt. Der ist wütend”, sagt der Sohn.

Im Verlauf der Jahre stellt sich heraus, dass der kleine Justin* nicht nur unter körperlichen Beeinträchtigungen zu leiden hat.

Er kann sich nur sehr schlecht konzentrieren, vergisst sehr viel, kann nicht leisten, was er tun soll und fühlt sich oft genug hoffnungslos überfordert. Justin hat Probleme seine Impulse zu kontrollieren und seine Wutausbrüche sind legendär. Hinzu kommen Schlafprobleme, die Nächte empfindet er als Qual. “Gefühlt werde ich 999 Mal wach”, sagt er.

Wird inzwischen mal der Verdacht auf Fetales Alkoholsyndrom geäußert? Bekommt Justin Therapien, Medikamente?

“Nein”, merkt er kurz und knapp an, nur die Skoliose sei operiert worden.

Das Leben nimmt seinen Lauf. Es dauert nicht lange, dass die Eltern sich scheiden lassen. Justin bleibt bei seiner Mutter, einer Erzieherin, bis er 15 Jahre ist. Dann haut er ab und wohnt für fünf Jahre bei seinem Vater, einem selbständigen Unternehmer. Justin ist kreuzunglücklich, das Leben überfordert ihn in jeder Hinsicht, er bekommt Depressionen. Trotzdem schafft er den Hauptschulabschluss und beginnt eine Ausbildung zum Fachlageristen. Drei Monate vor der Prüfung schmeißt er hin. “Wegen der Psyche”, erklärt Justin. Er nimmt ein zweites Mal Anlauf Fachlagerist zu werden. Wieder Abbruch. Begründung dieses Mal: zu sensibel. Auch die Skoliose zollt Tribut.

Justin fängt an sich selbst zu verletzen. Erste Gedanken nicht mehr leben zu wollen befallen ihn. Justin hält es nicht mehr aus beim Vater und flüchtet zur Mutter. Doch auch hier geht es ihm nicht besser. 21 Jahre ist er, als er sich umbringen will. Der Suizidversuch mißglückt, setzt aber auf wundersame Weise innere Kräfte frei. Justin weist sich selbst in die Psychiatrie ein.

“Dort habe ich sehr viel über mich erfahren”, sagt er. Dort stellt man ihm auch endlich die Diagnose: Fetales Alkoholsyndrom im Vollbild, gepaart mit schweren Depressionen.

Wirkliche Hilfe bekommt er offenkundig nicht – es folgen weitere Aufenthalte in einer anderen Psychiatrie. Dort erhält er noch eine Diagnose on top: Borderline.*

Medikation? Begleitende Therapien? “Nur Antidepressiva”, berichtet Justin. Und weiter: ” Ich wollte das nicht. Dann habe ich sie doch genommen und bin voll abgeschmiert. Das ist mir nicht bekommen. Ich habe denen gesagt, dass sie mir Cannabis verschreiben sollen, weil ich damit im Alltag ganz gut zurecht komme.”

Inzwischen lebt Justin allein in einer Wohnung mit zwei Wellensittichen. Ab und an kommt eine Betreuerin vorbei oder er fährt zu ihr. Sie befürwortet einen Umzug in eine betreute Wohngemeinschaft. Bei einem seiner Elternteile zu wohnen ist keine Option mehr. “Sie kommen beide mit meiner Psyche nicht klar”, erklärt Justin. Und Justin möchte es auch selbst nicht: “Sie streiten so viel, das überfordert mich.”

Im August wird Justin ein drittes Mal Anlauf nehmen für eine Ausbildung. Dieses Mal zum Sozialassistenten. Das liegt ihm deutlich mehr: “Ich glaube, das passt gut zu mir, weil ich besonders gut darin bin mich in andere Menschen hineinzuversetzen und zuzuhören.”

Wenn Justin sein bisheriges Leben Revue passieren lässt, dann “wundert es mich schon, dass ich vorher nie in psychologischer Behandlung war” – Diagnose Fetales Alkoholsyndrom hin oder her. Die Beeinträchtigungen hat es ja schließlich gegeben und gibt es bis heute. Aber so, wie die eigene Mutter wider besseres Wissen abstreitet Alkohol während der Schwangerschaft getrunken zu haben, so verständnislos reagiert auch die weitere Verwandtschaft. “Es wird immer wieder gesagt, ich soll mich nicht auf der Diagnose ausruhen. Dabei tue ich das doch gar nicht. Ich habe es ihnen immer und immer wider erklärt, wie das ist mit FAS, inzwischen habe ich keine Lust mehr”, klagt Justin. Sein Vater sei sauer auf Justin’s Mutter, dass sie alles abstreitet. “Aber ich merke ihr an, dass sie ein schlechtes Gewissen hat”, sagt Justin.

Er selbst habe akzeptiert, dass er krank sei: “Ich rede da offen drüber.” Wenn man sich mit den speziellen Beeinträchtigungen auseinandersetze und entsprechend damit umgehe, dann “ist das Leben trotzdem ein schönes”.

Justin möchte möglichst vieles über das Syndrom erfahren. Als er liest, dass in Deutschland jedes Jahr 10.000 Babys mit Alkoholschäden geboren werden, dass inzwischen 300.000 Betroffene damit leben müssen, ist er maßlos entsetzt: “Bitte was? Ich dachte, das haben nicht so viele.”

P. S. Entsetzt ist Justin nicht zuletzt als er erfährt, dass er eine fragwürdige Doppeldiagnose – Fetales Alkoholsyndrom plus Borderline – bekommen hat. Schon seine Betreuerin hatte an der Diagnose Zweifel angemeldet. Nun will sich Justin an ausgewiesene Experten des Fetalen Alkoholsyndroms wenden; dies auch im Hinblick auf eine angemessene Medikation und Unterstützung.

In diesem Zusammenhang wird auf folgenden Beitrag hingewiesen:

https://www.researchgate.net/publication/318707736_FAS_-_die_nicht_gestellte_Diagnose_und_die_Konsequenzen_fur_die_Sozialpsychiatrie

*Name ist geändert

Autorin: Dagmar Elsen

omaMa-shop postet regelmäßig Blog-Blaupausen

Happy Baby No Alcohol-Partner omaMa-shop unterstützt die Kampagne unermüdlich, indem ihre Macherinnen seit Monaten  jede Woche einen Blogbeitrag von uns auf ihrem Instagram-Account posten. Mit den sogenannten Blaupausen, die Themen rund um das Fetale Alkoholsyndrom abdecken, erreichen wir auf diese Weise über 20.000 Menschen, die omaMa-shop kontinuierlich folgen. Das ist phantastisch und wir freuen uns sehr darüber. Höchste Zeit, noch einmal ganz herzlich Danke zu sagen.

Schlafstörungen als FAS-Folge

“Mama, ich kann nicht einschlafen”, jammert der Spross, der schon zum fünften Mal in der Tür steht. Trotz Vorlesen, Singen, Kuscheln, Schafe zählen und dergleichen mehr ist er immer noch glockenhellwach. Dieses abendliche Spiel kennen alle Eltern. Bei manchen Kindern ist das aber kein Spiel, sondern handelt es sich um eine echte Schlafstörung. Und viele von ihnen haben nicht nur Einschlafprobleme, sondern werden auch nachts so wach, dass sie nicht gleich wieder einschlafen können. Bei sonst gesunden Kindern liegt die Häufigkeit für Schlafstörungen bei 15 bis 30 Prozent, so Professor Ludwig Spohr von der Berliner Charité. Bei Kindern mit dem Fetalen Alkoholsyndrom ist die Quote sogar bei 70 Prozent, hat eine kanadische Studie aus dem Jahre 2017 ergeben. Und je ausgeprägter die Schlafstörung im Säuglingsalter ist, desto häufiger komme es dann auch zu einer Chronifizierung, konstatiert Professor Spohr. Wird nichts gegen die Schlafprobleme unternommen, wirkt sich das negativ auf das soziale Verhalten der Betroffenen aus und erschwert ihnen obendrein das schulische Lernen.

Was tun, wenn das Kind, der Jugendliche unter massiven Schlafstörungen leidet?

Schlafforscher wie Professor Bernhard Schlüter von der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln sagen, dass zunächst einmal eine “inadäquate Schlafhygiene” vermieden werden mussVerhaltensweisen, die sich nachteilig auswirken, sollten unterlassen werdenKontraproduktiv für das Einschlafen und einen erholsamen Nachtschlaf sind auf jeden Fall:

  • Unregelmäßige Zeiten ins Bett zu gehen oder aufzustehen
  • Zu viel Zeit im Bett zu verbringen
  • Körperliche Aktivität vor dem Einschlafen
  • Erregungssteigernde oder emotional belastende Aktivitäten vor dem Schlafengehen
  • Fernsehen und Essen im Bett
  • Kein Bildschirmtätigkeit mehr, denn Blaulicht ist ein starker Reiz für Wachsein
  • Unbequemes Bett
  • Licht, Lärm, Temperatur, schlechte Luft
  • Verstärkte geistige Aktivität kurz vor dem Schlafen
  • Grübeln im Bett
  • Regelmäßiger Konsum von Alkohol, Nikotin oder Coffein vor dem Einschlafen.

Selbst wenn all diese Punkte berücksicht werden, so haben viele Menschen mit dem Fetalen Alkoholsyndrom dennoch große Schwierigkeiten in angemessener Zeit einschlafen zu können. Das liegt an einer “abnormalen Melatonin-Sekretion”, heißt es von Professor Schlüter. Melatonin ist ein körpereigenes Hormon, das daran beteiligt ist, den Schlaf zu regulieren. Zum einen verhilft es dem Menschen zum Einschlafen. Zum anderen beeinflusst Melatonin die Synchronisation des sogenannten zirkadianen Rythmus mit der Außenwelt. Bei einer Untersuchung von Kindern und Jugendlichen mit dem Fetalen Alkoholsyndrom in Vancouver fanden sich bei 79 Prozent der Patienten auffällige Melatonin-Profile.

Wird das Hormon Melatonin im Körper nicht ausreichend produziert, so ist inzwischen international anerkannt, den Patienten Melatonin medikamentös zuzuführen. Bevor man diese Entscheidung trifft, sollte allerdings über alle weitere Therapie-Optionen nachgedacht werden. “Die Stärke des subjektiven Leidens des Patienten bzw. seiner Familie gibt den Ausschlag für den Beginn einer Therapie”, so Professor Schlüter.

Als nicht-medikamentöse Therapien stehen jenseits der Schlafhygiene Verhaltenstherapeutische Interventionen zur Debatte oder Übungen zur Selbstentspannung. Naturheilkundliche Versuche sind es mit Baldrian, Melisse, Hopfen, Passionsblume oder Johanniskraut wert. 

Quellen: Deutsche Gesellschaft für Schlafmedizin (www.dgsm.de), Facharbeit von Prof. Dr. Bernhard Schlüter,
Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln für das FASD-Fachzentrum Köln (http://fasd-fz-koeln.de/cms/upload/FASD_und_Schlaf_Prof._Schlter_Internet.pdf)

Autorin: Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

Großes Interview im Magazin von “echtemamas.de”

Die Mama-Social-Community @echtemamas hat sich zu unserer großen Freude ausführlich unseres Themas „Alkohol in der Schwangerschaft “ angenommen und für ihr Magazin ein sehr ausführliches Interview dazu mit unserer Botschafterin und Ärztin Doktor Ela geführt. Auch @echtemamas wollten wissen, was tausende Mütter immer wieder umtreibt: „Ist der eine Schluck schon zu viel?“

„Ein großes Problem ist, dass wir Ärzte nicht genau sagen können, ab welcher Menge Alkohol es zur Schädigung des Babys kommt. Genau das ist auch der Grund dafür, dass Schwangere meiner Meinung nach auf Alkohol verzichten sollten – und das ohne Ausnahme!“, so Ärztin Elena Leineweber.

Und, warum ein Aufklärungskampagne?

@doktor_ela: „…das Thema präsenter zu machen und dem Problem einen Raum zu geben. (….) …denn viele Mamas wissen gar nicht, was sie ihrem Baby mit ‚dem einen Schluck‘ wirklich antun.“

Das ganze Interview: www.echtemamas.de/alkohol-schwangerschaft-ein-schluck/

FAS ist ein weltweites Problem

Jede Stunde werden weltweit 1.700 Kinder mit dem Fetalen Alkoholsyndrom geboren. Das sind 630.000 Kinder pro Jahr. Von den Regionen der Weltgesundheitsorganisation (WHO) ist Europa am stärksten betroffen: Eine von 13 Frauen bringt auf diesem Kontinent ein Kind mit Fetalen Alkoholschäden auf die Welt.

Beim Ländervergleich liegt Südafrika mit weitem Abstand vorn: 111,1 Fälle kommen auf 1.000 Einwohner. Es folgen Kroatien (53,3 pro 1.000 Einwohner), Irland (47,4 pro 1.000 Einwohner), Italien (45,0 pro 1.000 Einwohner) und Weißrussland (36,6 pro 1.000 Einwohner).

In Südafrika leidet etwa jeder 17. Südafrikaner unter dem Fetalen Alkoholsyndrom. Jedes Jahr kommen 72.000 neue Fälle hinzu. Die Foundation for Alcohol Related Research spricht von mehr als drei Millionen Betroffenen. Am schlimmsten soll es in der Weinbauregion rund um Kapstadt sein. Hier zählte man bis zu 199 Fälle pro 1000 Einwohner. Das erklärt sich mit dem sogenannten Dop-System, einer vor 400 Jahren eingeführten Tradition, nach der die Sklaven und Arbeiter in den Weinbergen mit süßem Wein statt mit Geld für ihre Arbeit entlohnt wurden, um sie alkoholabhängig und damit gefügig zu machen. Zwar ist diese Praxis offiziell vor mehr als 50 Jahren verboten und mit einer hohen Geldstrafe (umgerechnet 66.000 Euro) belegt worden. Doch wie die Menschen eben so sind. Es gibt immer Mittel und Wege: Die Weinfarmer verkaufen einfach billige Spirituosen auf der farmeigenen Taverne auf Kredit.

Auch in anderen Ländern sind gibt es besondere Häufigkeiten zu beobachten. Beispielsweise in Schweden wurde eine hohe Prävalenz (512 auf 1.000 Kinder) gefunden bei Kindern, die von schwedischen Paaren aus Osteuropa adoptiert worden waren. Oder auch bei den kanadischen Ureinwohnern. Hier waren von 1.000 Personen 190 vom Fetalen Alkoholsyndrom betroffen.

Bei der Frage nach der Alkoholkonsum-Prävalenz in der Schwangerschaft verhält sich das Rating ein wenig anders. Hier liegt Europa mit Abstand vorn. Am meisten wird in Irland getrunken (60,4%), gefolgt von Weißrussland (46,6%) und Dänemark (45,8%). Weiter geht es mit Großbritannien (41,3%) und Russland (36,5%).

Südafrika liegt im Ranking deshalb nicht vorn, da nach Schätzungen der WHO mehr als zwei Drittel der Südafrikaner gar keinen Alkohol trinken, die übrigen dafür aber sehr viel.

23.470 Studien von 187 Ländern haben bei den Auswertungen des Teams von Svetlana Popova vom Centre for Addiction and Mental Health im kanadischen Toronto als Grundlage gedient. Deutschland war nicht dabei.

Quellen: The Lancet, Bayrische Akademie für Sucht – und Gesundheitsfragen, Jama Pediatrics, Frankfurter Allgemeine Zeitung, Ärzteblatt

Maßgeschneidert und Unkonventionell

“It needs a village to raise a child”, hat schon immer meine englische Klassenlehrerin in der Montessori-Schule gesagt. Sie und meine Mutter waren immer im ganz engen Austausch miteinander und den anderen Lehrern und anderen Eltern, mit deren Kindern ich befreundet war. Nicht viel anders ist es in der Q+B-Maßnahme*, in der ich in einem Pflegeheim arbeite. Die Pflegedienstleiterin, die Leiterin der Q+B-Maßnahme, mein Intensivbetreuer der Wohngruppe und meine Mutter sind im permanenten Austausch.

Manchmal geht mir das auf den Wecker, weil ich das Gefühl habe, dass ich ständig überwacht bin. Ich bin doch kein kleines Kind mehr. Schließlich werde ich in diesem Jahr schon 18 Jahre alt. Aber Mama sagt immer, dass das daran liegt, dass die wenigsten Menschen über das Fetale Alkoholsyndrom Bescheid wissen. Und dass es so wahnsinnig viele Auswirkungen gibt, dass jeder Betroffene mit anderen Beeinträchtigungen zu kämpfen hat. Man kann also nicht von dem einen auf den anderen schließen.

Das stimmt. Und es hat bei meinen Kollegen hier lange gedauert, bis sie mich verstanden haben. Immer wieder kam es zu Situationen, die zu Missverständnissen geführt haben. Ein Beispiel: Ich habe einen festen Plan mit festen Zeiten für meinen Arbeitstag. Anhand von Zetteln arbeite ich die Aufgaben ab. Das macht es mir möglich, komplett selbständig zu arbeiten. Das gefällt mir. Nur, wenn ich zwischen diesen Aufgaben immer wieder kurzfristig gerufen werde etwas anderes zu erledigen, dann komme ich durcheinander. Es passiert, dass ich vergesse, was ich vorher gemacht habe, wie weit ich war, etc. Das stresst mich. Und wie das typisch für mich ist, wehre ich mich nicht, ich sage nichts. Ich kann es einfach nicht. Also finde ich für mich eine Lösung. Ich schließe mich in dem Zimmer, in dem ich gerade meine Arbeiten zu erledigen habe, ein. So kann ich in Ruhe meine Aufgaben erledigen. Ich bin gar nicht auf die Idee gekommen, dass die anderen das komisch finden würden und sich wundern, was ich denn da im Zimmer treibe.

Ein anderes Beispiel: Die Bewohner im Heim sind nicht immer guter Laune. Manchmal sind sie so schlimm drauf, dass sie mich beschimpfen und beleidigen, so sehr, dass ich wütend werde. Ich spüre, wie in mir dieses Gefühl aufsteigt, dass ich bald die Kontrolle verliere. Um mich wieder in den Griff zu bekommen, habe ich gelernt wegzugehen, mich mit Musik oder rumlaufen abzulenken. Naja, und dann flüchte ich mich oft in den Umkleideraum und vergesse dort die Zeit, weil ich kein Zeitgefühl habe. Dann sitze ich dort gefühlt maximal zehn Minuten, in Wahrheit sind es locker zwanzig. Tja, und alle denken, ich habe keine Lust zu arbeiten, ich würde schwänzen.

Solche Sachen erzähle ich immer meiner Mutter. Die hat sich bisher mit den anderen ausgetauscht und erklärt. Jetzt soll ich aber lernen mich alleine zu verständigen. Deshalb mache ich jeden Freitag mit einer Kollegin eine Kaffeepause, während der wir über die Arbeit sprechen. Anfangs war mir das nicht möglich, weil mir alle noch zu fremd waren. Inzwischen geht es immer besser.

Überhaupt geht alles immer besser. Ich arbeite ja inzwischen schon 35 Stunden die Woche. Anfangs hatte ich noch Sorge, ob ich das schaffe. Aber es fiel mir tatsächlich gar nicht schwer. Ich fühle mich so wohl dort, dass ich gerne zur Arbeit gehe. Ich habe keine Probleme mit Motivation. Ich habe noch nie einen Gedanken daran verschwendet abzubrechen. Ich werde auch viel gelobt für meine Arbeit. Das gibt mir ein gutes Gefühl.

Jetzt hat mir die Einrichtungsleitung sogar gesagt, dass sie mich gerne behalten wollen. Ich soll eine auf mich zugeschnittene feste Stelle bekommen. Mama sagt, dass das ein Novum ist. Denn ich habe ja keine Ausbildung und der Job wird ganz auf meine Fähigkeiten ausgerichtet. Ich freue mich wahnsinnig darauf. Denn dann bekomme ich ja auch Geld für meine Arbeit und kann für mich alleine sorgen.

 

Die Geschichte von Luca ist ein Paradebeispiel für gelungene Inklusion. Eine unkonventionelle Inklusion, wie sie von Martin Sonnenschein, Unternehmensberater und Vater dreier Söhne, einer davon behindert, in der Wochenzeitung Die Zeit vom 28.03.2019, gefordert wird:

“Wer inklusive Arbeitsplätze schaffen will, muss bereit sein, sich auf sehr individuelle Bedürfnisse einzulassen. Diese Bereitschaft ist bisher wenig ausgeprägt, auch wenn gerade die Betriebsräte und Gewerkschaften sehr engagiert dabei sind.Wir brauchen einen funktionsfähigen Arbeitsmarkt, neue Jobprofile, Vorbilder.Die Jobs für behinderte Menschen müssen kreiert werden, die gibt es nicht einfach so. Sie müssen zur Behinderung passen. Es gibt so viele verschiedene Behinderungen, dass man Jobs nur schaffen kann, wenn man erkennt, was der konkrete Bewerber wirklich braucht. Das ist eine Herangehensweise, die Unternehmen nicht gewohnt sind.

Nehmen wir an, ein junger Mensch mit leichten geistigen Einschränkungen möchte in einem Hotel eine Ausbildung machen. Er müsste nicht, wie es bei allen anderen Auszubildenden gehandhabt wird, sämtliche Stationen wie Rezeption, Restaurant, Room-Keeping oder Bankett durchlaufen. Man sollte besser von Beginn an überlegen, welche Arbeit er mit seinen Fähigkeiten gut ausüben kann, und ihn dann konkret dafür ausbilden, auch wenn das von der Regel abweicht.”

*Q+B-Maßnahme: In vielen Bundesländern in Deutschland wird die “Förderung der sozialen Inklusion und Bekämpfung der Armut und jeglicher Diskriminierung” (Art. 9 Abs. 1 Nr. 9 der Verordnung (EU) Nr. 1303/2013) in Anspruch genommen. Im Vordergrund steht die Erweiterung des Berufswahlspektrums für eine Ausbildung oder Arbeit. Das heißt im Klartext, dass den Probanden die Möglichkeit gegeben wird, die eigenen Stärken und Fähigkeiten zu erkennen, indem verschiedene Berufsfelder im zumutbaren Modus erprobt werden können. Das Gute ist, dass die Stabilisierung der Persönlichkeit der Q+B-Teilnehmer intensiv sozialpädagogisch begleitet wird. Dadurch eröffnet sich die Möglichkeit, die Maßnahme sehr individuell zu gestalten. Dies hinsichtlich der zeitlichen sowie der mentalen Belastbarkeit und auch der Entscheidung, wann und ob ein berufsschulbildender Einsatz Sinn macht.

Autorin: Dagmar Elsen

 

Schrei-Baby-Ambulanzen helfen Eltern und FAS-Kindern

Ein Baby ist ständig unruhig und angespannt und schreit extrem viel und über Stunden. Selbst durch Herumtragen und Saugen lässt es sich nur kurzzeitig beruhigen. Schrei-Baby wird ein solches Kind genannt. Neben vielen anderen Ursachen spielt auch das Fetale Alkoholsyndrom eine Rolle. Alkoholkonsum der Mutter kann auch bei dem ungeborenen Baby zu einer Alkoholabhängigkeit führen. “Dann macht es nach der Geburt einen schrecklichen Alkoholentzug durch”, sagt Almut Heitmann von der SchreiBabyAmbulanz Dresden. Solche Schrei-Babys bringen die Eltern in der Regel an ihre Grenzen, so dass sie dringend Hilfe und Unterstützung benötigen. Diese finden sie in den sogenannten Schrei-Baby-Ambulanzen.

Wann gilt ein Baby als Schrei-Baby?

Almut HeilmannDefiniert wird ein „Schrei-Baby“ nach der Dreierregel, wenn es an mindestens drei Tagen der Woche über mindestens drei Stunden über drei Wochen exzessiv schreit. Jedoch ist das für unsere Arbeit nicht der ausschlaggebende Maßstab, sondern vielmehr der, wie es den Eltern geht, wie hoch sie belastet sind und dringend Hilfe und Unterstützung benötigen. Das Problem des dauerhaften Schlafentzuges und der völligen Erschöpfung der Eltern kann letztlich zu aggressivem Verhalten dem Baby gegenüber führen, dem sogenannten Schütteltrauma. Wichtig ist auch zu wissen, daß eine solche Reaktion keine Milieu-Frage ist, sondern durch alle Bevölkerungsschichten geht.

Welche Symptome hat ein Schrei-Baby?

Almut HeitmannEin Schreibaby ist ein sehr unruhiges und angespanntes Baby. Es beruhigt sich durch Tragen und Saugen nur kurzzeitig und hat ein hohes Erregungslevel. Häufig hat es eine überstreckte Haltung und einen stark angespannten Muskeltonus. Es schläft tagsüber (teilweise auch nachts) kaum und schreckt immer wieder aus dem Schlaf auf. Die Eltern des Babys haben häufig Probleme mit der Kontaktaufnahme zum Kind, da es wenig Augenkontakt halten kann und fast immer unzufrieden erscheint. In den meisten Fällen waren die Eltern bereits bei verschiedenen Ärzten und Therapeuten, die keine körperlichen Beeinträchtigungen feststellen konnten. Allerdings im Bereich der emotionalen Ebene wird deutlich, daß das Baby unter sogenannten Regulationsstörungen leidet.

Welche Ursachen gibt es für ein Schrei-Baby?

Almut Heitmann: Es gibt verschiedene Ursachen für ein Schreibaby. Man kann nicht immer genau sagen, was dazu geführt hat. Häufig ist es eine Kombination verschiedener Faktoren. Um einige zu nennen: Ursachen in der postnatalen Zeit sind zum Beispiel die ungewollte Schwangerschaft, drohende Fehlgeburt, Unsicherheiten, wenn durch Diagnostik evt. Fehlentwicklungen vermutet werden, Alkoholkonsum der werdenden Mutter, auch Drogenkonsum und sozial bedingte Konflikte, wie Trennung, finanzielle Probleme, keine Bindungsaufnahme zum ungeborenen Kind (mit folgender Adoption beispielsweise). Alkoholkonsum der Mutter führt zur Abhängigkeit des Kindes. Das Baby macht sehr bald nach der Geburt einen unglaublich schrecklichen Entzug durch und hat ein Leben lang mit den Folgen zu kämpfen.

Auch die Geburt kann einen weiteren Einfluß auf die Entwicklung des Kindes haben, so ist zum Beispiel ein Notkaiserschnitt ein großer Eingriff, oder auch eine schwierige Spontangeburt mit Komplikationen. Wenn das Neugeborene keine gute erste Bindungserfahrung machen kann, ist der Start ins Leben noch mehr belastet und es kann zum Phänomen des „Schreibabys“ kommen. Das war übrigens schon immer so, nur daß es heute eher zur Sprache kommt. Dennoch müssen wir weiter aufklären, wie wichtig und entscheidend für das gesamte Leben eine geschützte und unbelastete Schwangerschaft für Mutter und Kind sind!

Was kann man tun, einem Schrei-Baby zu helfen?

Almut Heitmann: Zuerst benötigt man sehr viel Ruhe und Empathie für das Baby und die Eltern. Ein vertrauensvoller Raum muss geschaffen werden, wo sich die Betroffenen im geschützten Rahmen öffnen können und sich verstanden fühlen. Es gilt den Kreislauf des Schreiens verbunden mit der steigenden Unruhe und Angst der Eltern zu durchbrechen. Durch Entspannungs- und Haltearbeit, Atemübungen und Anleitungen, die auch dafür für die häusliche Umgebung gut umsetzbar sind, wird die Mutter/ die Eltern stabilisiert. Zwischen den Eltern/ der Mutter und dem Baby wird sanft und mit hohem Einfühlungsvermögen eine Verbindung aufgebaut und gefördert. Beruhigungsstrategien werden individuell an das Baby angepasst und geben neue Sicherheit. Das braucht Zeit und eine gute Selbstanbindung der Eltern. Dafür ist es auch notwendig, gemeinsam Ressourcen zu suchen – was braucht die Familie, wer kann unterstützen, gibt es weitere Therapieansätze und Hilfsangebote zur Entlastung.

Was sollte man unbedingt vermeiden, wenn man ein Schrei-Baby hat?

Almut Heitmann: Wichtig ist, nicht mit dem Baby allein und zurückgezogen zu bleiben, sondern Hilfe zu suchen, sich mitzuteilen und Kontakt aufzusuchen. Auch Nachbarn, Freunde, Verwandte können unterstützen, wenn sie davon wissen.

Wann ist es angeraten zu einer Schreibaby-Ambulanz zu gehen?

Almut Heitmann: Wenn die Mutter/ der Vater das Gefühl hat, keinen Zugang zum Baby zu bekommen, wenn sie sich überlastet und überfordert fühlen, sich Sorgen um das Baby machen und sich mit dem Kind nicht entspannen können.

Was macht die Schrei-Baby-Ambulanz im Gegensatz zuKinderarztIn oder Hebamme?

Almut Heitmann: Ein Kinderarzt schließt körperliche Ursachen durch eine genaue Diagnostik aus und behandelt bei auftretenden Beschwerden mit einer daraus resultierenden TherapieEr kann auch präventiv tätig werden durch Aufklärung und Impfungen. Durch die regelmäßigen U- Untersuchungen wird durch festgelegte Tests der Entwicklungsstand des Kindes festgestellt und evt. Therapien eingeleitet.

Eine Hebamme hat vor allem die Aufgabe, sich um das Wohlbefinden von Mutter und Kind ab direkt nach der Geburt über die ersten Wochen hinweg in Abständen zu kümmern. Dazu gehören Themen wie Stillen, Gewichtszunahme, Babypflege, Gesundheits- und Entwicklungszustand und Fragen und Anliegen der Mutter in diesem Bereich. Auch eine Beobachtung der Rückbildung und Empfehlungen zur Beruhigung in einem begrenzten Rahmen (auch zeitlich) gehören dazu. Wenn ein Problem darüber hinaus geht, sollte die Hebamme gut vernetzt sein und der Familie die entsprechenden Ansprechpartner vermitteln.

In der SchreiBabyAmbulanz kann die junge Familie Beratung und Unterstützung erfahren, wenn sie darüber hinaus Anliegen und Probleme hat, die nicht ausschließlich in den medizinischen Bereich fallen. Häufig betrifft das Fragen zum Thema Schlaf, Unruhe, Ängste und Unsicherheiten mit dem Kind im Alter von 0-3 Jahren. Auch Wut und Trotzverhalten können ein Thema sein. Wir geben ihnen Übungen zum Aggressionsabbau und Lösungsstrategien an die Hand, sich selbst wieder regulieren zu können.

Ein Schrei-Baby stresst die Eltern sehr. Viele von ihnen sagen rückblickend, dass es die schlimmste Zeit in ihrem Leben war. Worauf sollten sie achten, wie sollten sie sich verhalten, was sollten sie vermeiden?

Almut Heitmann: Natürlich ist es selbstverständlich, in der Schwangerschaft Ruhe und Zeit zu haben, sich entspannt auf das Baby vorzubereiten. Ist das wirklich immer so? Nein, leider gibt es häufig viele stressende Faktoren, die diese Zeit überschatten können. Druck auf Arbeit, Verlust eines lieben Menschen, Ängste und Perfektionismus, die zu Überaktionismus führen können, körperliche Beschwerden, wie starke Übelkeit, Rückenschmerzen oder Schwangerschaftsdiabetes u.a., auch Alkoholkonsum aus Gewohnheit oder „um sich auch mal was zu gönnen“ sind leider keine Seltenheit. Deshalb ist es unglaublich wichtig, dass wir wachsam sind und aufklären und den Schwangeren alle Unterstützung zukommen lassen, die möglich ist.

Habt Ihr Erfahrungen mit alkoholgeschädigten Babys und Kleinkindern? 

Almut Heitmann: In meiner Zeit in der Klinik bei Frühchen und Neugeborenen musste ich leider mehrfach erleben, wie massiv und dramatisch die Folgen von Alkoholkonsum in der Schwangerschaft für das neugeborene Baby sind. In der SchreiBabyAmbulanz bieten wir nun auch verstärkt Hilfe an für Pflegeeltern. Bei Finanzierung können wir auch Mütter und Familien mit Kindern, die an diesen Folgen leiden müssen, länger begleiten. Auch hier liegt der Fokus auf dem Bindungsaufbau und einer einfühlsamen, empathischen und aufklärenden Begleitung von Eltern und Kind.

Kontakt: www.schrei-baby-ambulanz-dresden.de

Autorin: Dagmar Elsen

Die zwei Trugschlüsse zum Fetalen Alkoholsyndrom

Gut zwei Jahrhunderte lang wurde das Fetale Alkoholsyndrom in der Wissenschaft äußerst stiefmütterlich behandelt. Nicht einmal die Folgen der berühmten Gin-Epidemie im 18. Jahrhundert in England, die die Londoner Gesellschaft beinahe völlig in den Ruin getrieben hatte, vermochte die Geister der Forscher zu wecken. Hundertscharen von Kindern kamen damals mit teils derart schwerwiegenden Alkoholschäden auf die Welt, dass sie entweder nicht lange lebten oder ein Leben als Schwerbehinderte fristeten.

Erst sage und schreibe 1973 kam es in den USA zum populären Durchbruch. Die beiden US-Amerikaner David Smith und Ken Jones legten den Begriff Fetales Alkoholsyndrom fest. Schnell gewannen sie für das Thema eine hohe Aufmerksamkeit, die auch nach Europa schwappteNun betätigten sich auch deutsche Mediziner auf diesem Feld, allen voran Professor Ludwig Spohr von der Berliner Charité. Zu dieser Zeit und noch viele Jahre später glaubte man allerdings fälschlicherweise, dass sich leichte Formen des Fetalen Alkoholsyndroms auswachsen würden. Und erst 2013 gab die Weltgesundheitsorganisation Leitlinien für die Diagnostik des Fetalen Alkoholsyndroms heraus.*

Vor diesem Hintergrund verwundert es nicht, dass sich in den Köpfen der Menschen falsche Vorstellungen über den Genuss von Alkohol in der Schwangerschaft und seine Auswirkungen auf die Gesundheit des Kindes manifestiert haben.

Trugschluss 1: Das Fetale Alkoholsyndrom betrifft nur Suchtkranke

Noch über viele Jahrzehnte der neueren Zeit waren sogar Wissenschaftler und Mediziner der Überzeugung, dass geringe Mengen Alkohol in der Schwangerschaft keine nachhaltigen Folgen haben würden. Im Gegenteil. Man riet den Frauen sogar, gegen Kreislaufschwäche Sekt zu trinken, oder zur Beruhigung und Weheneinleitung Rotwein.

Folgerichtig wurde das Fetale Alkoholsyndrom vorzugsweise den Suchtkranken zugeordnet, Frauen also, die permanent und in großen Mengen Alkohol während der Schwangerschaft konsumierten. Außerdem jenen Frauen, die über mehrere Wochen nicht gewusst hatten schwanger zu sein, und größere Mengen Alkohol getrunken hatten. Schließlich gab es hinter vorgehaltender Hand noch die Fälle, wenn beispielsweise der Spaß beim Schützenfest ins sogenannte Binge-Drinking ausuferte.

Aber die Schwangeren, die gelegentlich ein oder zwei Gläschen zum Essen, zum abendlichen Genuss, zum Anstoßen bei der Taufe oder dem Geburtstag Alkohol getrunken hatten, die waren über jeden Zweifel erhaben. Nein, ein Schlückchen, das schadet nichts. “Und schau”, sagt die Mutter zu ihrer schwangeren Tochter, “aus Dir ist ja auch etwas geworden, obwohl ich während der Schwangerschaft mit Dir hin und wieder Alkohol getrunken habe.”

Das genau ist der Teufel im Fetalen Alkoholsyndrom: Weltweit weiß bisher keiner, welche Menge Alkohol unter welchen Umständen ungefährlich ist oder eben zu leichten bis hin zu schweren Behinderungen des Kindes führt. Es gibt Frauen, die sogar hochprozentigen Alkohol wie Wodka während der Schwangerschaft trinken und es passiert nichts. Andere trinken mal ein Gläschen Wein und es hat Folgen. Das bestätigen die Ergebnisse einer Studie der Forscherin Christina Chambers von der University of California. Dem New Scientist sagte sie: “Manche Frauen trinken ein Viertel Glas Wodka jeden Tag und das Kind kommt ohne Fetales Alkoholsyndrom auf die Welt.” Es gelte zu erforschen, was den Fötus im Mutterleib vor den Auswirkungen des Alkohols schützt.

Fakt ist und bleibt: “Wir wissen, dass nicht nur Kinder von alkoholkranken Müttern FAS bekommen, sondern die Kinder der Mütter mit mäßigem Alkoholkonsum FAS-typische Verhaltensweisen aufzeigen”, bestätigt der deutsche FAS-Forscher Dr. Reinhold Feldmann von der Uni Münster. Ab welcher Menge Alkohol “definitiv erste Schäden beim Baby entstehen, ist noch unklar”, sagt die Ärztin Elena Leineweber vom Hamburger Marienkrankenhaus.

Aus diesem Grund sind sich Experten weltweit einig: Nur der vollkommene Verzicht auf Alkohol während der Schwangerschaft gibt die Sicherheit, dass das Baby ohne Schäden auf die Welt kommt, die dem Alkohol zuzuordnen wären.

 

Trugschluss 2: Das Fetale Alkoholsyndrom ist ein Gesellschaftschichtproblem

“Es ist ein absoluter Trugschluss zu glauben, dass Frauen mit einem höheren sozialen Status oder aus akademischen Kreisen davon ausgenommen werden könnten. Ganz im Gegenteil. Studien haben ergeben, dass jede fünfte Frau mit hohem sozialen Status einmal die Woche riskante Mengen Alkohol trinkt”, stellt die Ärztin Elena Leinweber klar.** Dies bestätigt auch Dr. Reinhold Feldmann: “Alle Bevölkerungsschichten sind betroffen.” Alkoholkonsum in der Schwangerschaft sei vor allem in gut gebildeten Kreisen verbreitet. “Die Bankiersgattin trinkt in der Schwangerschaft statistisch gesehen mehr als eine Frau aus einem sozialen Brennpunkt”, sagte Feldmann in einem Gespräch mit dem Schweizer Magazin WirEltern. Das liege daran, dass sogar Frauen in den gehobenen Bildungsschichten nicht bewusst sei, dass jedes Glas Alkohol während der Schwangerschaft zu viel sei, konstatierte auch der Mediziner und Entertainer Eckart von Hirschhausen in einer Gesprächsrunde des gemeinnützigen Recherchezentrums Correctiv. Und weiter: “Es ist vielen Frauen nicht bewusst, dass Alkohol ein Zellgift ist und die Organe des Ungeborenen schädigen kann.”

Leider ist aber nicht nur die Unwissenheit der Grund. Gerade ältere und höher gebildete Frauen zeigen sich kritischer gegenüber Richtlinien, die absolute Alkoholabstinenz in der Schwangerschaft empfehlen, hat eine Forschergruppe um Angela Lupatelli von der Universität Oslo herausgefunden. Unter anderem deshalb, weil sie nach früheren Schwangerschaften, während der sie geringe Mengen Alkohol konsumierten, gesunde Kinder zur Welt brachten.

*mehr zur Historie des Fetalen Alkoholsyndroms unter http://www.happy-baby-no-alcohol.de/2018/09/23/wann-fas-zum-thema-wurde/

**siehe dazu auch das Video “Schwanger mit Doktor Ela – Teil 2” auf unserer Homepage

Autorin: Dagmar Elsen

Vom Ausnahmezustand zum doppelten Familiengefühl

Vater, Mutter, fünf Kinder, drei davon schwerhörig, zwei davon haben das Fetale Alkoholsyndrom (FAS), hinzu kommen fünf Hühner und eine Katze. Die ältesten drei Söhne, Nono* (13), Mäx* (11) und Feivel* (6), sind leibliche Kinder, die beiden jüngsten hörgeschädigt, Pflegesohn Liu* (3) nicht, dafür seine leibliche Schwester Tia* (1). Die beiden Pflegekinder sind in ganz unterschiedlicher Form alkoholgeschädigt. Als Mutter Anine* und ihr Mann Hannes* ihren Sohn Liu in Pflege nahmen, wussten sie nicht, dass er schwere Hirnschädigungen aufgrund von Alkoholkonsum der leiblichen Mutter in der Schwangerschaft davon getragen hat, geschweige denn eines Tages ein weiteres alkoholgeschädigtes Kind, das obendrein hörgeschädigt ist, in der Familie haben würden, die kleine Tia.

“Uns war klar, was das Fetale Alkoholsyndrom ist”, sagt die Sonderpädagogin. Deshalb hatten wir auch bei der Bewerbung für eine Pflegschaft für uns ausgeschlossen, ein Kind mit FAS aufzunehmen. “Aber was es exakt bedeutet, mit einem FAS-Kind zusammenzuleben, das wissen wir erst seit dreieinhalb Jahren”, gibt sie zu. Dennoch: “Es sollte wohl alles so sein und es passt genau”, sagt die 37 Jahre alte Mutter, die gemeinsam mit ihrem gleichaltrigen Mann, ebenfalls Pädagoge, die Herausforderungen des Lebens positiv angenommen hat. So verrückt es klingen mag, aber: “Genau diese Gesamtkonstellation vermittelt allen ein doppeltes Familiengefühl.”

Bis zu dieser zuversichtlichen Lebenshaltung, bei der, das soll nicht unerwähnt bleiben, nach wie vor die Angst im Nacken sitzt vor dem, was alles noch kommen wird, war es ein harter Weg. “Ja, wir mussten auf allen Ebenen kämpfen – um die richtige Diagnose, um Unterstützung, um Hilfsmittel, um den Pflegegrad … ich glaube, da ist auch erstmal kein Ende in Sicht. Im Widersprüche schreiben sind wir aber immerhin mittlerweile Profis“, stellt Anine mit einer fröhlichen Portion Zynismus klar.

Bezeichnender Weise war es der 09.09.2015, dem offiziellen Tag des alkoholgeschädigten Kindes, an dem der damals sechs Monate alte Liu in das Leben der Kölner Familie trat, und dieses nachhaltig verändern sollte. Anine und ihr Mann spürten von Anfang an Etwas, aber dieses Etwas konnten sie nicht dingfest machen. “Dieser Blick, der irgendwo zwischen ganz tief in die Seele und durch einen durchsehen lag, manchmal neugierig, manchmal teilnahmslos wirkte”, erinnert sich die Sonderpädagogin. Dabei sei es ein augenscheinlich gesunder Junge von normalem Gewicht gewesen. Rückblickend glaubt die Fünffach-Mama, dass man es von Anfang an hätte realisieren können. Vielleicht sei man ja sogar schon vorher über gewisse Auffälligkeiten gestolpert – den starken Tremor nach der Geburt, das bedürfnislose Verhalten des Säuglings, die syndromtypischen Gesichtsmerkmale, die ersten Stereotypen.

Möglicherweise würde es jetzt schon die alles entscheidende Unterschrift der leiblichen Mutter geben, wenn sich “mal jemand getraut hätte, nicht um den heißen Brei herumzureden”, stellt die 37jährige klar. Statt dessen spielten sich zu Hause kräftezehrende Dramen ab. Die Familie lebte im permanenten Ausnahmezustand. Das Kind schrie immer wieder am Tage wie in der Nacht von jetzt auf gleich völlig hysterisch los und ließ sich kaum beruhigen, es schlug mit dem Kopf gegen Wände, es biss sich selbst und riss sich die Haare aus. Der Junge litt unter Schlaflosigkeit und täglich wiederkehrenden Panikattacken. Als er mit zehn Monaten laufen konnte, schmiss er sich dauernd mit dem Gesicht nach vorn ohne Schutzreflex auf die Erde, nichts war vor ihm sicher, er konnte keine Sekunde sich selbst überlassen bleiben. Das arme Kind stand ständig unter hohem Stress, wahrscheinlich die Ursache für seine Stoffwechselprobleme. Sie führen bis heute dazu, dass er bis zu sieben Mal am Tag das große Geschäft in die Windel erledigt. “Wir waren nur noch in Bereitschaft, immer dem Kind hinterher”, beschreibt Anine die Situation. Reaktionen der Außenwelt? “Neben Unverständnis wurde unsere Erziehungsfähigkeit zum Teil in Frage gestellt”, erzählen die beiden und bekamen obendrein unterstellt, dass es mit leiblichen Kindern bestimmt anders laufen würde. Ein Schlag ins Gesicht.

“Nach einem Jahr waren wir an dem Punkt, an dem wir nicht mehr wussten, ob wir das schaffen”, gesteht die 37jährige. Es war eine innerliche Zerreißprobe. Schließlich gab es noch die anderen Kinder und es gab das Ehepaar selbst. Man konnte und wollte nicht riskieren auseinanderzubrechen. “Wir stellten uns noch einmal neu in Frage. Unter Tränen entschieden wir uns ein zweites Mal für Liu”, erzählt Anine. Dies jedoch unter der Prämisse, dass alle Unterstützung und Hilfe mobilisiert werde, die das Sozialsystem hergebe – ohne Wenn und Aber, ohne persönliche Selbstzweifel.

Sagt sich so leicht, war es aber nicht. Es artete in einen kräftezehrenden Ärzte- und Klinikmarathon mit -zig Teildiagnosen aus, denn noch verfügte das Kölner Ehepaar nicht über eine FAS-Diagnose. “Unserem Jugendamt fehlten zeitliche und fachliche Ressourcen, um uns ausreichend zu unterstützen und aufzufangen“, stellt Anine klar, “die Mitarbeiter dort waren zwar persönlich sehr nett, aber mit dem Umfang der für uns notwendigen Unterstützung definitiv überfordert.” Durch Glück gelangten sie an einen kompetenten Arzt in der Frühförderung, der die entsprechenden Weichen stellte. Die nächste gewinnbringende Beratung erhielt das Elternpaar bei dem Verein “Wir für Pänz” in Köln**. Inzwischen sind Anine und ihr Mann bei einem auf das Fetale Alkoholsyndrom spezialisierten Träger angedockt, dem Erziehungsbüro Rheinland***. Hier erhalten sie hilfreiche Supervisionen, gibt es Arbeitsgruppen und Fortbildungen.

Das erleichterte die Herzens-Entscheidung, als es im vergangenen Jahr um die Frage ging, ob man die leibliche Schwester von Liu, die kleine Tia, auch noch aufnehmen solle. “Bauchschmerzen hatten wir schon dabei”, gesteht Anine. Aber zulassen, dass die Geschwister getrennt voneinander untergebracht und aufwachsen würden? Nein!

Das Schicksal hat es am Ende des Tages gut gemeint mit der Kölner Großfamilie: Während Liu immer mit Vollgas unterwegs ist, ist die kleine Schwester ein zartes, eher ruhiges Mädchen. “Sie ist ein Segen”, sagt die Mutter, “sie ruht in sich und nimmt alles ganz gelassen.” Alle Kinder sehen sich als Geschwister an. Niemand genießt eine Sonderstellung. Jeder hat sein Lieblingsgeschwisterkind wie das in anderen Familien auch so ist, wobei die beiden Jüngsten eine ganz besondere Bindung zueinander haben. Und dann gibt es natürlich noch das besondere Band, das die Familie zusammenhält: aufgrund der Schwerhörigkeit von gleich drei Kindern die besondere, bilinguale Kommunikation mit deutscher Laut- und Gebärdensprache untereinander, das wohl wissende Verständnis füreinander aufgrund der verschiedenen Handicaps und der familieneigene Humor, der sich entwickelt hat, um der Tragik des Lebens zu trotzen.

 

Drei leibliche Kinder, zwei Pflegekinder, hörgeschädigte Kinder, Kinder mit dem Fetalen Alkoholsyndrom – wie wird das Elternpaar Anine und Hannes hinsichtlich der Ihrer Erziehung allen gerecht? Habt Ihr ihn ändern müssen?

“Ja, wir mussten unseren Erziehungsstil ändern, oder eher erweitern. Wir müssen für Liu viele Entscheidungen treffen, die die anderen Kinder in dem Alter selbst getroffen haben. Ein Kind mit FAS bindungsorientiert zu erziehen, ist eine besondere Herausforderung. Liu braucht von uns eine ganz klare Verlässlichkeit, die keine Ausnahmen beinhaltet, oder nur solche, die wir zur Not immer tragen könnten. Er braucht einen klaren, nicht verhandelbaren Rahmen, in dem sicher gestellt ist, dass er andere nicht verletzt, der ihn aber ebenso schützt – vor sich selbst und vor den anderen. Das ist ein ganz besonderer Erziehungsauftrag, der unserer Meinung nach aber leider auch oft genug gegenüber behinderten Kindern zu autoritär ausgeführt wird.

Ein Schlüsselsatz aus dem Buch “Herausforderndes Verhalten vermeiden” von Bo Hejlskov Elven (dänischer Psychologe) ist: “Menschen, die sich richtig verhalten können, werden es auch tun.” Darin steckt so viel Botschaft: Dass herausforderndes Verhalten erst einmal mich herausfordert, und nicht, wie es oft suggeriert wird, automatisch provozierendes Verhalten ist. Nur weil es mich persönlich provoziert, muss es nicht die Intention des Kindes sein mich zu provozieren. Es gilt herauszufinden, was das Kind braucht, um sich anders zu verhalten, und dann darauf aufzubauen zu können. Es ist wichtig, von dem Gedanken wegzukommen, wer denn Schuld trägt an dem Verhalten. In den Augen der Lehrer und Erzieher sind es die unfähigen Eltern; und umgekehrt. Und so dreht man sich im Kreis und wird sicher keine Lösung finden. Kreatives Querdenken ist da definitiv die bessere Lösung.

Dass wir für die beiden Jüngsten klare und strukturierte Verhältnisse schaffen, bedeutet aber nicht, dass wir als Familie einen völlig durchgetakteten Alltag haben. Im übrigen haben die drei Älteren ja das Recht, durchaus auch mal Chaos und Leichtigkeit zu erleben. Wir versuchen es für alle schön zu machen im Leben – da muss eben mal der eine, mal der andere Kompromisse eingehen.”

Was fehlt Euch ganz besonders während des Lebens und für das Leben mit FAS-Kindern?

Anine: “Aufklärung!

Viele Menschen wissen nichts oder sehr wenig über das Fetale Alkoholsyndrom. Die, denen es etwas sagt, können meist nur von gescheiterten Pflegefamilien-Verhältnissen und später suchtkranken und kriminellen Jugendlichen erzählen. Eine Realität, die ich nicht verdrängen möchte, die aber nicht in Stein gemeißelt sein muss.

Insgesamt betrachtet ist FAS eine unglaublich tabuisierte Behinderung. Betroffene werden vorverurteilt und abgelehnt, oder ihre Behinderung als Modeerscheinung degradiert. Das macht sie und ihre Familien zu Einzelkämpfern.

Ich glaube, mit dem richtigen Netz aus Hilfsangeboten können auch FAS-Kinder viel erreichen. Damit meine ich eher Schutz- und Begleitungs-, als Therapiekonzepte. Bei jedem Therapieangebot für FAS-Kinder muss sich immer wieder bewusst gemacht werden, dass die Behinderung durch keine Therapie der Welt ‘wegtherapiert’ werden kann. Wechselnde Therapien, Außer-Haus-Termine – all das ist sehr anstrengend für ein FAS-Kind. Weniger ist oft mehr.”

 

Die Kinder:

+ Der 13 Jahre alte, leibliche Sohn Nono erfreut sich bester Gesundheit, mag Fußball und Volleyball und geht aufs Gymnasium

+ Mäx, leiblicher Sohn, ist 11 Jahr alt und besucht die Realschule für Hören und Kommunikation, denn er ist verschlechternd tieftonschwerhörig. Sein Herz schlägt für Move Artistic.

+ Der dritte leibliche Sohn Feivel ist 6 Jahre alt, besucht die Vorschule einer Förderschule für Hören und Kommunikation. Er hat AVWS (Auditive Verarbeitungs- und Wahrnehmungsstörung) mit Verdacht auf verschlechternde Tieftonschwerhörigkeit. Außerdem erlitt er unter der Geburt eine Asphyxie (drohender Erstickungszustand durch Absinken des arteriellen Sauerstoffgehalts) aufgrund einer Schulterdystokie. Wenn Feivel nicht gerade draußen spielt, dann schnitzt, hämmert und leimt er mit Vorliebe an seiner Werkbank.

+ Der 3jährige Pflegesohn Liu hat FAS mit folgenden Auswirkungen: autistische Züge, frühkindliche Traumatisierung, entwicklungsverzögert mit Impulskontrollstörungen, selbststimulierendes und selbstverletzendes Verhalten, kaum Gefahrenbewusstsein, Echolalie, Stereotypien, demenz-ähnliche Zustände. Liu erfüllt im diagnostischen Zwei-Säulen-Modell 100 Prozent auf der Verhaltensebene, hat aber wenig äußerliche Auffälligkeiten und kaum körperliche Einschränkungen; lediglich im feinmotorischen Bereich. Er hat FAS-typische Gesichtszüge, aber einen sehr großen Kopfumfang. Er schielt und ist weitsichtig, weshalb er eine Brille trägt. Er ist schwerbehindert mit 80 Prozent und den Merkmalen G,B,H und Pflegegrad 3. Liu spielt gerne Fußball, mag Eisenbahnen und Busse.

+ Pflegetochter Tia ist ein Jahr alt und leidet an Innenohrschwerhöhrigkeit mit Hörbahnreifeverzögerung. Sie durchlitt nach der Geburt einen Amphetaminentzug, der im ersten Jahr monitorüberwacht wurde. Die Beeinträchtigungen durch das Fetale Alkoholsyndrom bisher sind zwei mittlerweile verwachsene Löcher im Herzen, deutliche Nierenvergrößerung, aber mit guter Rückbildung. Tia ist körperlich deutlich hypoton und leicht entwicklungsverzögert. Positiv: Ihr bisheriges Bindungs- und Sozialverhalten ist sehr gesund.

*Namen sind zum Schutz der Familie geändert

** “Wir für Pänz” in Köln ist eine Beratungseinrichtung, die sich seit 25 Jahren um Familien mit Kindern kümmert, die chronisch krank sind, behindert oder entwicklungsverzögert. www.wir-fuer-paenz.de

*** Freier Träger Erziehungsbüro Rheinland: www.erziehungsbuero.de

Autorin: Dagmar Elsen

Nach der Schule ins rettende Q+B-Projekt

Schule vorbei – was nun? Interessen hatte ich immer schon viele. Schon als Kind habe ich mich für viele verschiedene Berufe begeistern können. Tierpfleger war dabei, Schauspieler, Motorradrennfahrer und Feuerwehrmann. Besonders hoch im Kurs stand Forscher oder Arzt. Als “Dr. Klein” im weißen Kittel, bewaffnet mit meinem Arztkoffer, habe ich von meiner Omi über den Hund, meinen Bruder bis hin zu den Kröten am Teich jeden untersucht und verarztet, der mir nur in die Quere kam. Aber ohne Hauptschulabschluss in der Tasche und dem Wissen, dass Schule für mich das pure Disaster ist, war guter Rat teuer. In der Behindertenwerkstatt, in der ich Schulpraktika im Handwerksbereich gemacht hatte, fühlte ich mich überhaupt nicht wohl. Die Aufgaben waren auf Dauer eintönig und ich habe mich schnell gelangweilt. In irgendeinem Betrieb einen Aushilfsjob annehmen, das kam auch nicht in Frage.

Die Rettung für mich war der Vorschlag, im Rahmen des Q+B-Projektes* arbeiten zu gehen. Ich entschied mich für die Arbeit im Pflegebereich. Ich hatte während der Schulzeit schon zweimal ein Praktikum in einem Altenwohnheim gemacht. Das hatte mir Spaß gemacht.

Letzten Sommer habe ich in einem Pflegeheim angefangen, in dem Menschen mit psychischen Problemen leben. Das gefällt mir sehr, ich fühle mich richtig wohl, konnte von Anfang an sehr viel, habe auch schon eine Menge dazugelernt, ich schwänze nie und es kam mir noch nie in den Sinn das Ganze abbrechen zu wollen. Das ist ein gutes Zeichen, denn wenn man FAS hat, dann hat man auch Probleme mit dem Durchhalten.

Für die erste Zeit, zum Einarbeiten und Eingewöhnen, bin ich für den hauswirtschaftlichen Bereich eingeteilt worden. Die ersten Monate habe ich nur vier Stunden täglich gearbeitet. Ich war zwar der festen Überzeugung, dass ich locker acht Stunden würde durchhalten können, da mir die Abläufe in einem Pflegeheim schon vertraut waren. Aber meine Mama war strikt dagegen. Sie sagte, dass viel Neues auf mich zukommen würde. Neues ist immer anstrengend für mich. Und da ich eh große Probleme mit der Konzentration habe, bin ich schnell überfordert.

Sie hatte recht, das muss ich zugeben. Es lief ja auch nicht alles glatt in den ersten Wochen. Das Schlimmste war, dass die Teamkollegen und Bewohner dort alle dachten, dass ich “normal” bin. Erstens sieht man mir ja kein Handicap an. Zweitens konnte ich problemlos all die Arbeiten ausführen, die ich aufgetragen bekam. Meine Stationsleiterin war begeistert. Sie fragte mich schon nach den ersten Tagen, ob ich nicht länger arbeiten könnte und auch im Schichtwechsel. Mama schlug die Hände über dem Kopf zusammen, als ich ihr stolz davon erzählte.

Einerseits tat die Anerkennung ja gut. Andererseits bekam ich unentwegt neue Aufträge, oft genug zwischen Tür und Angel, was ich zwischendurch schnell mal noch tun sollte. Ich war unentwegt am Rennen, vergaß dann auf den Wegen, welche Arbeit ich gerade getan hatte und fortsetzen müsste, wenn ich von dem neuen Auftrag zurückgekommen war. Ich sagte aber nichts, da ich so Angst hatte, dass man mich dann vielleicht rausschmeißen würde. In meiner Not habe ich mich einmal sogar in ein Zimmer eingeschlossen, damit mich keiner stören konnte, bis ich alle Wäsche zusammen gelegt hatte.

Weil ich alles so gut konnte, sollte ich auch gleich schon Patientenbegleitung zum Arzt übernehmen. Tja und dann standen wir vor der Praxis und der Mann weigerte sich reinzugehen. Er wollte, dass ich ein Taxi bestelle und mit ihm zurückfahre. Ich hatte gar kein Geld dafür. Und er war nicht zu beruhigen. In meiner Not rief ich meine Mutter an. Sie regelte die Situation und versprach mir, mit der Leiterin des Q+B-Projektes zu reden. Seitdem gibt es einen festen Tages- und Wochenplan für mich, in dem meine Arbeiten festgelegt sind und den ich abarbeite. Ich habe einen Bewohner zugeteilt bekommen, um den ich mich täglich kümmere. Wenn es Probleme gibt, dann habe ich einen Tutor, an den ich mich wenden kann. Sobald alles routiniert und gut läuft, bekomme ich mehr Aufgaben und mehr Verantwortung.

Inzwischen arbeite ich nicht mehr täglich vier, sondern sechs Stunden. Anfangs hatte ich ein bisschen Bammel, ob ich das schaffe. Aber es funktioniert ohne Probleme. Nun gehe ich die nächste Steigerung an: Ich werde zweimal im Monat an einem Samstag arbeiten. So soll das immer wieder gesteigert werden, bis ich bei acht Stunden bin und auch einen kompletten Wochenenddienst übernehmen kann. Wenn ich 18 Jahre bin, dann darf ich auch im Spätdienst arbeiten.

Die Arbeit in der Pflege mache ich deshalb so gerne, weil ich viel selbstständig arbeiten kann, weil es neben Routine auch viele andere unterschiedliche Aufgaben zu erledigen gibt. Und weil die Menschen sich freuen, dass ich da bin und ihnen helfe. Klar, habe ich auch manchmal Stress mit Bewohnern, weil die schlechte Laune haben und mich anschreien und böse Sachen sagen. Aber ich lerne immer besser damit umzugehen, weil ich außerdem weiß wie das ist, wenn der Kopf außer Kontrolle gerät.

 

*Qualifizierung und Beschäftigung junger Menschen (Q+B) – ein Projekt des Europäischen Sozialfonds

FAS-Betroffene sind in ihrer Entwicklung mit Jugendlichen ihres Alters nicht vergleichbar. Durchschnittlich wird davon ausgegangen, dass ein FAS-Betroffener den Entwicklungsstand eines 18jährigen erst mit 25 Jahren erreicht hat. Das bedeutet, dass vom FAS betroffene Schulabgänger allein hinsichtlich dieses Aspekts noch nicht in der Lage sind, eine Ausbildung erfolgreich zu absolvieren.

Die Q+B-Maßnahme der EU ist ein Projekt, das ideal ist für Menschen mit dem Fetalen Alkoholsyndrom, weil es ihnen Zeit gewährt, die sozialen und beruflichen Kompetenzen auszutesten und zu formen.

In vielen Bundesländern in Deutschland wird die “Förderung der sozialen Inklusion und Bekämpfung der Armut und jeglicher Diskriminierung” (Art. 9 Abs. 1 Nr. 9 der Verordnung (EU) Nr. 1303/2013) in Anspruch genommen. Im Vordergrund steht die Erweiterung des Berufswahlspektrums für eine Ausbildung oder Arbeit. Das heißt im Klartext, dass den Probanden die Möglichkeit gegeben wird, die eigenen Stärken und Fähigkeiten zu erkennen, indem verschiedene Berufsfelder im zumutbaren Modus erprobt werden können. Das Gute ist, dass die Stabilisierung der Persönlichkeit der Q+B-Teilnehmer intensiv sozialpädagogisch begleitet wird. Dadurch eröffnet sich die Möglichkeit, die Maßnahme sehr individuell zu gestalten. Dies hinsichtlich der zeitlichen sowie der mentalen Belastbarkeit und auch der Entscheidung, wann ein berufsschulbildender Einsatz Sinn macht.

Die Q+B-Maßnahme empfiehlt sich, im Rahmen der Beratungen mit der Agentur für Arbeit anzusprechen.

Natürlich ist bei der Q+B-Maßnahme wie sonst auch vonnöten, dass sich Eltern und/oder Betreuer der FAS-Schützlinge aktiv an der Maßnahme beteiligen, da das Fetale Alkoholsyndrom mit seinen Auswirkungen nicht überall als bekannt vorausgesetzt werden darf. Ein enger Austausch mit dem die Maßnahme betreuenden Pädagogen ist unabdingbar.

Autorin: Dagmar Elsen