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Wut auf mich. Und Wut auf die Gesellschaft

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Der Klassiker: über Wochen hinweg nicht gewusst zu haben, schwanger zu sein. Wie gnadenlos das Schicksal zuschlagen kann, zeigt die Geschichte von Claire (Name geändert). Claire und ihr Mann wünschten sich so sehr ein Kind. Im Lauf der Jahre erlitt die heute 35-Jährige sechs Fehlgeburten. Als dann on top der Arzt eine Krebsdiagnose an den Eierstöcken diagnostizierte und dem Paar eröffnete, dass Claire nicht mehr schwanger werden könne, dachte sie, okay, dann kann ich es ja auch mal wieder krachen lassen. Bislang hatte sich die selbstständige Eltern- beraterin mit Alkoholkonsum zurückgehalten. Aber jetzt? Jetzt konnte sie ordentlich feiern gehen.

Als Claire erzählt, dass sie doch schwanger wurde, füllen sich ihre Augen mit Tränen. Es war ein Wunder und ein Schock zugleich. Claire bemerkte die Schwangerschaft erst spät. Ihr Sohn ist inzwischen sieben Jahre alt. Diagnose im Alter von sechs Jahren: fetale Alkoholschäden. Drei Jahre nach ihrem ersten Kind brachte Claire noch einen zweiten Sohn auf die Welt. Er ist gesund, da sie früh wusste, wieder schwanger zu sein.

Als Du gesehen hast, dass Du doch schwanger bist, was schoss Dir als Erstes durch den Kopf?

Claire: Ich habe sofort gedacht, Scheiße, ich habe gedacht Scheiße, weil ich eine Zigarette in der Hand hatte. In der einen Hand hatte ich den positiven Test und in der anderen die Zigarette. Ich guckte die Zigarette an und guckte diesen Test an, und dann dachte ich, verdammt, du hast letzte Woche noch Alkohol getrunken. In völliger Panik bin ich noch am selben Tag zum Arzt. Der beruhigte mich erst mal mit den Worten: Da brauchen Sie sich keine Gedanken machen, das wird keine Auswirkungen haben. Dabei war ich schon in der 13. Woche plus 3. Ich sah dieses kleine Würmchen im Ultraschall und war voller Angst. Aber der Arzt meinte: Nein, Sie wussten ja nicht, dass Sie schwanger sind, und as Kind hat es ja geschafft. Er ist wohl davon ausgegangen, dass sich das Ei sonst gar nicht eingenistet hätte. Auch weil ich ja schon vorher Fehlgeburten hatte.

Die Vorstellung, was der Alkohol anrichten kann, war zu diesem Zeitpunkt für Dich noch diffus?

Claire: Ja. Ich wusste nur, Alkohol ist nicht gut. Aber was da wirklich passiert, das war mir nicht klar. Und dem Arzt wohl auch nicht.

Hast Du dem Arzt vertraut, dass nichts passiert sein kann, oder hattest Du unterschwellig Sorge während Deiner Schwangerschaft?

Claire: Ich habe es tatsächlich völlig weggeschoben. Wahrscheinlich habe ich deshalb auch Wochenbettdepressionen bekommen, weil ich unterschwellig geahnt habe, dass ich meinem Kind etwas angetan habe. Während der Schwangerschaft war ich immer alleine. Ich durfte nicht arbeiten gehen, weil ich permanent Sodbrennen hatte. Ich hatte keine Freundinnen, die auch schwanger gewesen wä- ren. So war ich wirklich immer auf mich alleine gestellt. Es ist alles so verschwommen in der Erinnerung, so vernebelt. Wie in so einer Blase.

Wann hast Du gemerkt, hier stimmt etwas nicht?

Claire: Nachdem wir von der Entbindung zu Hause waren, ab da hat mein Kind nur noch geschrien. Das ist immer schlimmer geworden. Er hat immer mehr und immer noch mehr geschrien – bis zu zwölf Stunden am Tag.

Wie hat Dein Umfeld reagiert?

Claire: Alle haben immer nur gesagt – na ja, das ist halt so. Und ich war nur noch müde. Ich weiß gar nicht mehr, wie ich das ausgehalten habe. Selbst mein Mann weiß es nicht mehr, wie wir das alles überstanden haben. Ich weiß nur noch, dass ich mich komplett abgeschirmt habe, dass ich niemand mehr an mich rangelassen habe. Es gab dann auch viel Streit mit meinem Mann.

Warst Du mal in einer Schreiambulanz?

Claire: Ja, die haben mir das Schreien angeraten, ich soll ihn schreien lassen. Später, ab dem 6. Monat kam auch eine Familienhebamme. Die hat dann Druck gemacht. Okay, du musst alles dokumentieren – wie viel Brei isst er, wie viel schläft er, und gab mir auf: Du legst ihn hin und lässt ihn konsequent schreien.

Niemand kam auf die Idee, auch kein Kinderarzt, es könne sich um FAS handeln?

Claire: Nein. Obwohl ich immer wieder darauf hingewiesen habe, dass ich Al- kohol während der Schwangerschaft getrunken habe. Sechs Jahre haben wir gekämpft, bis wir einen Arzt gefunden haben, der die richtige Diagnose gestellt hat. Unfassbar war, dass die Hebamme glaubte, ich sei gewalttätig gegenüber meinem Kind. Ab diesem Zeitpunkt habe ich keine fremde Hilfe mehr angenommen. Dann ging es weiter, dass er in der Krippe verhaltensauffällig war. Er war sehr aggressiv. Immer! Er hat sich auch selbst verletzt. Außerdem ist er auf Zehenspitzen gegangen. In der Krippe meinten sie, er sei Autist.

Alle sagten immer, wir seien schuld, wir würden zu viel klammern, wir würden zu viel streiten. Ja, wir haben uns gestritten. Aber das lag natürlich auch daran, dass wir völlig überlastet waren. Das Kind war immer fordernd. Immer!
Wir haben dann einen Integrationshelfer beantragt. Und wir sind ins Sozialpäd- iatrische Zentrum. Aber wir bekamen ständig nur zu hören: Sie sollten mal Ihre Erziehung ändern. Als mein Sohn zwei Jahre alt war, hieß es, er muss doch jetzt mal trocken sein, und der Schnuller muss weg. Ich sagte nur, wenn der keinen Schnuller haben darf, dann rastet der total aus. Ich bekam nur noch Zweifel an mir selber wegen der Erziehung.

Dann kam die entscheidende Wende. Ich stieß auf Instagram auf die Kampagne „Happy Baby No Alcohol“ und begann zu recherchieren.

Ihr seid zu einem FAS-Spezialisten gegangen. Wie habt Ihr die Diagnose aufgenommen?

Claire: Die Diagnose kam per Post. Der Arzt hatte aber schon die Vermutung geäußert. Ich nahm den Brief mit ins Bad. Dort war gerade mein Mann. Ich setzte mich auf den Badewannenrand. Ich war total aufgeregt. Wie schon bei der Dia- gnostik. Denn ich dachte, jetzt passiert das, was mein Gefühl mir schon immer gesagt hat.

Ich fange an, diesen Brief vorzulesen, und merke, wie mir lautlos die Tränen aus den Augen schießen, ich den Badewannenrand runterrutsche, vor lauter Tränen gar nichts mehr sehen und dann auch nicht mehr sprechen kann. Mein Mann guckt mich an und sagt: Schatz, ja, das ist schlimm, aber du hast keine Schuld. Ich weiß, dass dir das unheimlich wehtut. Aber du kämpfst, und du bist so stark. Es war so unfassbar. Er war so toll zu mir. Aber ich war total verkrampft und nur noch am Weinen.

Ich erlebte solch ein Gefühlschaos, das sich im Kreis drehte: Du hast dein Kind geschädigt, du bist eine schlechte Mutter. Aber du hast es doch nicht mit Absicht gemacht. Sobald du erfahren hast, dass du schwanger bist, hast du sofort aufgehört, du hast penibel drauf geachtet, was du isst. Du hast ja auch bei dem anderen Kind nicht getrunken, weil du viel früher wusstest, dass du schwanger bist. Und der Junge ist gesund. Du musst dir keine Vorwürfe machen. Gott sei Dank haben wir jetzt die Diagnose, die Bestätigung, dass es nicht an mir liegt, dass das Kind nicht so funktioniert, wie die Gesellschaft es gerne möchte. Gott sei Dank haben wir jetzt jemanden, von dem ich weiß, dass ich Hilfe bekomme.

Wer hat Dich aufgefangen?

Claire: Besonders der Arzt. Der hatte mir im Gespräch gesagt: Claire, Sie sind in 15 Jahren die dritte Mutter, die dazu steht, dass sie in der Schwangerschaft Alkohol getrunken hat. Alleine schon dafür gebührt Ihnen viel Respekt. Sie haben verdammt viel durchgemacht, jetzt sind Sie aber hier und wir unterstützen Sie. Und ich war so am Heulen. Ich könnte immer wieder heulen, weil der Arzt mich so aufgefangen hat.

Wichtig sind auch mein Mann und meine Mutter. Sie sagen mir immer wieder: Du hast keine Schuld. Du wusstest es nicht.

Du hattest mal mit dem Gedanken gespielt, das Kind wegzugeben, an eine Pflegefamilie. Wie kam es dazu?

Claire: Ich habe immer wieder so Phasen, wo es mir ganz ganz schlecht geht, wo ich so denke, vielleicht ist es doch besser, er lebt woanders, denn ich bin ja schuld, dass er so ist wie er ist. Wieso sollte ich dann gut für ihn sorgen können?

Auch Überforderung war ein Grund und der ständige Druck vom Kindergarten, sowie die Vorwürfe, das Kind falsch zu erziehen. Und dann noch die Sprüche anderer Menschen, von wegen „Wenn man so ein Kind hat, dann kriegt man doch kein zweites“, oder „Du musst dich halt hinten anstellen.“

Wie reagierst Du auf die Attacken?

Claire: Einerseits möchte ich aufklären, möchte ich es in die Welt schreien, wie könnt ihr nur einer Mutter, die einen Fehler gemacht hat, wie könnt ihr ihr auch noch Vorwürfe machen? Andererseits möchte ich das Kind nur beschützen. Es ist so anstrengend.

Wie haben Deine Familie und engere Freunde reagiert, als klar war, das Kind ist schwierig, weil hirnorganisch geschädigt, weil Du Alkohol getrunken hast in der Schwangerschaft?

Claire: Eigentlich gar nicht reagiert. Es gab gar nichts, keine Äußerung wie, oh, schön, dass ihr endlich eine Diagnose habt, schön, dass ihr jetzt Hilfe bekommt.

Auch kein Mitgefühl?

Claire: Nee, gar nicht. Es wird einfach totgeschwiegen!

Aber es ist doch eine Diagnose, die ein ganzes Leben verändert.

Claire: Tatsächlich ist das den Leuten nicht bewusst, was das bedeutet. Die sehen zwar, dass das Kind auffällig ist, aber sie meinen und fragen mich: Ist das nicht alles ein bisschen übertrieben, was du da machst? Suchst du die Aufmerksamkeit?
Es gibt aber auch Leute, die interessiert hinterfragen, warum ich zum Beispiel einen Schulbegleiter für das Kind habe. Es ist sehr sehr unterschiedlich.

Freunde haben wir im Prinzip gar nicht mehr. Eine Freundin gibt es, die ist immer für mich da. Aber sonst, nein. Mitgefühl gibt es gar nicht. Mein Kind ist abgestempelt seit dem Kindergarten und ich auch – dass das Kind verhaltensgestört ist, weil ich es schlecht erziehe.

Wann ist Dir klar geworden, was die Diagnose für Dein Leben bedeutet?

Claire: Das war ein schleichender Prozess, dass mir bewusst geworden ist, dass er sein Leben lang mehr Aufmerksamkeit brauchen wird. Er wird nicht alleine einen Haushalt führen können. Im Laufe der Zeit ist mir bewusst geworden, dass mein Leben anders verlaufen wird als geplant. Ich habe jetzt eine andere Verantwortung. Aber ich habe immer schon in meinem Leben Verantwortung tragen müssen. Ich hatte auch immer ein besonders ausgeprägtes Verantwortungsgefühl und Pflichtbewusstsein. Nicht umsonst bin ich aktiv bei der Freiwilligen Feuerwehr.

Verspürst Du auch manchmal Wut?

Claire, mit zitternder Stimme und Tränen in den Augen: Ja, die habe ich. Wut gegenüber der Gesellschaft. Wut gegenüber mir selbst. Also Wut ist ganz prägnant. Ich bin aber dankbar, dass ich so gut damit umgehen kann, dass die Wut einfach nur in Weinen übergeht. Ich bin wütend auf die Tatsache, dass ich gar nicht mit meinem Kind überfordert bin, sondern mit dem ganzen Drumherum – wenn ich sehe, wie Leute mein Kind behandeln, wenn ich sehe, wie Leute mich beschimpfen, die mich nicht kennen.

Realisieren Deine Kinder, dass der eine gesund ist und der andere geschädigt?

Claire: Der Große hat Gespräche mitbekommen. Er hat gefragt: Mama, was ist denn FAS? Oder: Mama, du hast Alkohol in der Schwangerschaft getrunken und deshalb ist mein Hirn kaputt, richtig? Wir haben ihm ganz klar gesagt, dass sein Kopf anders funktioniert als andere. Weswegen das so ist, das haben wir ihm noch nicht erklärt. Ich bin der Meinung, er ist noch nicht so weit, dass wir ihm alles darüber sagen können. Er ist erst sieben Jahre alt. Große Angst davor ihn aufzuklären habe ich nicht. Aber davor, dass er sicherlich in eine Phase kommen wird, in der er mich hassen und mir Vorwürfe machen wird. Ich glaube, das wird die schlimmste Phase in meinem Leben. Aber ich glaube auch, dass er sehen wird, wie ich mich für ihn eingesetzt habe und wie ich für ihn kämpfe.

Merkt Dein Kind, dass es abgelehnt wird?

Claire: Ja, das merkt er schon, weil sich andere verabreden, aber mit ihm nicht. Er bettelt. Wir als Familie können ihn recht gut auffangen. Aber er wird nicht von anderen zum Geburtstag eingeladen, oder er lädt ein und keiner kommt. Meine weitere Familie holt ihn nie zu sich, nur seinen kleinen Bruder. Das trifft auch mich. Obendrein habe ich deshalb null Unterstützung. Du musst mal ruhiger werden. Bekomme dann aber vorgeworfen, ich sei überfordert.

Quelle: “Alkohol in der Schwangerschaft – Die unterschätzte Gefahr”, von Dagmar Elsen, erschienen im Schulz-Kirchner-Verlag, Idstein

Ich habe mich über die Mitarbeiter geärgert, nicht über die Bewohner

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Problematisch ist nicht nur die Tatsache, dass es generell in Deutschland viel zu wenige Wohnheime für Menschen mit Beeinträchtigungen gibt. Ebenso problematisch ist es, dass Sozialpädagogen nicht generell auch auf FASD geschult sind. Landauf landab wird von FASD-Experten beklagt, dass es nicht zur Regel gehört, dass in den Ausbildungen der sozialen Berufe das Fetale Alkoholsyndrom zum Lehrstoff zählt. Und so gestaltet sich die Betreuung und Unterstützung nur allzu oft mehr als schwierig. Jordis Kreuz aus Schleswig-Holstein hat in drei verschiedenen Wohngruppen gearbeitet, in denen junge Menschen mit körperlichen Beeinträchtigungen ebenso lebten wie Menschen mit fetalen Alkoholschäden.

Ein Interview mit der Dreifachmutter, Rettungssanitäterin, Feuerwehrfrau, Erste-Hilfe-Ausbilderin und Expertin für Krisenintervention über ihren sechsten Job, FASD in der Praxis:

Wie waren die Wohngruppen zusammengesetzt?

Jordis Kreuz: Es waren immer gemischte Gruppen, sowohl hinsichtlich des Alters, als auch hinsichtlich der Beeinträchtigungen. Es gab mehrfach Körperbehinderte wie auch Menschen mit FASD. Das war schwierig, weil die Bewohner mit FASD aus ihrer Sicht total eigenständig sind und im Grunde so ziemlich alles machen können. Die Körperbehinderten eben nicht.

Die Konstellationen waren nicht immer schlau gewählt. Man muss sich echt Zeit nehmen, so eine Gruppe x zu setzen. Es müssen auch die, die kein FASD haben, mit bestimmten Sanktionen und notwendigen Maßnahmen leben können. Ich kann beispielsweise nicht jemand zumuten, der jederzeit die Freiheit braucht, an den Kühlschrank zu können, dass die Küche abgeschlossen ist. Oder nicht an den Fernseher zu können, wenn man es möchte, weil der Raum abgesperrt ist. Bei den Menschen mit FASD ist es superwichtig, genau zu schauen, welche Ausprägungen sie haben – was kann zusammen passen. Das kann eine unheimliche Bereicherung füreinander bedeuten. Wenn du zum Beispiel jemand hast, der sehr unter Impulskontrollverlust leidet und jemand, der eher ruhig veranlagt ist, können die super aufeinander einwirken. Wie oft habe ich gedacht, wow, wie die aufeinander eingehen. Das ist super!

Welche Strukturen habt ihr geschaffen, um ein gemeinschaftliches Leben möglich zu machen, ohne dass sie sich untereinander bzw. gegenseitig beeinträchtigen?

Jordis Kreuz: Wichtig ist: Auf alle muss individuell eingegangen werden. Wir haben die Tagesstruktur so gestaltet, wie jeder es brauchte. Der eine braucht morgens zum Aufstehen fünf Mal Tür klopfen und beim sechsten Mal Tür auf und Licht anmachen. Der andere braucht es immer auf den letzten Drücker, Zähne putzen und los. Der Nächste braucht morgens seine Ruhe und ein Frühstück. Medikamentenabgabe gab es unten beim Frühstück, manchmal aber auch mit der Schatulle und dem Glas Wasser an der Tür. Medikamenteneinnahme in Eigenverantwortung war eher selten.

Haben diesen Umgang alle Pädagogen mitgetragen?

Jordis Kreuz: Ich habe es leider oft erlebt, dass es hieß, das ist eine Erkrankung und die ist so! Ich würde mir wünschen, dass mehr Unterteilungen gemacht werden. Es darf nicht in Schubladen gedacht werden. Die Menschen müssen aufhören zu denken, es gibt zwei Typen von FASD – einmal ruhig und einmal aggressiv. Nein, es muss auf jeden Einzelnen zugegangen werden, um zu schauen, wie und was er braucht, um mit ihm sein Langzeitziel zu erarbeiten. Bedeutet im Klartext: Du kommst hier an, was bringst du mit an Paket, was kennst du schon an Tagesstruktur, was davon klappt, was optimieren wir hier davon. Dabei muss man stetig gucken, ob es läuft, und man muss stetig optimieren. Man darf niemals sagen: Du musst dich jetzt mal ändern. Nein, es muss heißen: Wir ändern die Struktur.

Die übliche pädagogische Leitlinie ist aber eher so, dass ein Entwicklungsfortschritt formuliert wird, der im Rahmen des Hilfeplanes als Ziel festgelegt wird.


Jordis Kreuz: Pädagogisch ist den Bewohnern sehr viel abverlangt worden, was die gar nicht bringen konnten. Ich bin immer hingegangen und habe geschaut, was können wir machen. Ich habe immer erst einmal die Stimmung angefragt, mir einen Eindruck verschafft, wie sind die drauf. Ich habe da kein pädagogisches Pflichtprogramm absolviert. Man darf für die Arbeit mit FASD-Betroffenen keine Erwartungshaltung haben. Das ist der Schlüssel, den du für diese Arbeit brauchst. Selbst wenn du etwas mit einem Bewohner abgesprochen hast, darfst du nicht erwarten, dass er das umsetzen konnte. Er hat bestimmt daran gedacht, bestimmt auch zweimal daran gedacht, und er hatte bestimmt vor, es zu machen. Aber mal klappt das und mal eben nicht. Und wenn das geklappt hat, dann feiern wir das. Die schämen sich ja selber so sehr, wenn es nicht geklappt hat. Wenn du eine Erwartungshaltung hast, dann ist eine Enttäuschung programmiert. Du kannst doch eigentlich eine Erwartung nur dann zugrunde legen, wenn du weißt, dass der andere imstande ist, sie zu erfüllen.

Teilten alle Betreuer Deine Einstellung?

Jordis Kreuz: Nein. Genau das war für mich das Problem: ihre Einstellung. Es war oft so, dass ich nach Hause gegangen bin und mich über die Mitarbeiter geärgert habe, aber nicht über die Bewohner. Es ist unangenehm zu beobachten, wenn Kollegen da ihre Machtkämpfe ausüben: Du kriegst deine Zigaretten nicht, weil dein Zimmer nicht aufgeräumt ist. Meine Einstellung ist: Wenn jemand nicht in der Lage ist, sein Zimmer alleine aufzuräumen, dann muss ich ihm dabei helfen. Es ist doch genauso, als würdest du jemandem, der nicht lesen kann, sagen, guck‘ in die Zeitung, was heute Abend im Fernsehen kommt. Dieses Prinzip funktioniert nicht! In dem Zusammenhang kann ich nur sagen: Wertschätzung ist eigentlich das, was sich jeder aus dem Ärmel schütteln kann.

Was glaubst Du, woran es bei der Sichtweise der Kollegen krankt?

Jordis Kreuz: Weil die Pädagogen das Geschehen, die Wutausbrüche, das Schweigen, das destruktive Verhalten persönlich nehmen. Wieso tun sie das? Der Mensch mit FASD ist gar nicht in der Lage abzuschätzen, was er dir da verbal an den Kopf knallt und ob er dich damit verletzt. Ich habe die Einstellung: Das hier ist dein Job, es auszuhalten mit ihnen. Hintergrund von Impulsdurchbrüchen ist doch, dass an irgendeinem Tag irgendetwas passiert ist, was sich aufgestaut hat, dann kommt etwas, dass das Fass zum Überlaufen bringt. Und dann verlieren die komplett ihre Kontrolle.

Da kann ich doch nicht persönlich beleidigt sein von wegen, mit dir rede ich jetzt nichts mehr. Man kann doch ganz klar sagen, so und in dem Ton redest du nicht mit mir. Aber das darf doch nicht auf der persönlichen Ebene geschehen. Manchmal habe ich wirklich da gestanden und gedacht, jetzt weiß ich gerade nicht, wer Bewohner ist und wer Mitarbeiter.

Und noch etwas war ein großer Konfliktpunkt mit meinen Kollegen: Menschen mit FASD denken auch logisch, nur anders logisch. Die haben zuweilen eine sehr abstrakte Logik, aber auf jeden Fall für sich eine Logik. Und wenn die durcheinandergebracht wird, dann ist es schwierig. Verständnis haben ist das A und O. Ohne Verständnis für den Film, der bei ihnen im Kopf abläuft, geht es nicht.

Wie habt ihr in der Wohngruppe den Spagat zwischen Selbstständigkeit und Kontrolle der Bewohner geschafft?


Jordis Kreuz: Wenn es gut erarbeitete Strukturen für die Bewohner waren, war das nicht problematisch. Die Bewohner, die ich hatte, die waren echt cool in der Absprache. Das hat es mir ermöglicht, dass ich relativ gut einschätzen konnte, wo ich lange Leine lassen konnte, weil ich wusste, das kriegen die top hin, und wo muss ich wirklich Gewehr bei Fuß stehen und da sein, sobald die sich angucken.

Das setzt voraus, dass du als Betreuer immer zu 100 Prozent konzentriert bist. Es geht nicht, zum Beispiel nebenher noch zu telefonieren. Du musst immer auf der Hut sein, was sie machen, und was man selbst macht auch. Denn wenn bei der Übergabe an die Kollegen Fehler passieren, nutzen die Bewohner das nur allzu gerne aus. Das wird dann den Bewohnern angelastet. Ich sage: Dass die das ausnutzen, liegt an den Mitarbeitern, nicht an den Bewohnern.

Viele Menschen mit FASD haben Impulsdurchbrüche. Wie sind deine Erfahrungen während deiner Arbeit in den Wohngruppen? Wie wurde damit umgegangen?


Jordis Kreuz: Das Schlimme ist: Die Pädagogen interpretieren überall etwas rein und diskutieren das tot. Das macht die Betroffenen eher noch mehr aggro. Ich nenne mal ein Beispiel: Wir hatten einen Bewohner, der zum Randalieren neigte. Und wenn der dann seine Ausbrüche hatte, habe ich ihn einfach machen lassen. Dann ist er in sein Zimmer – Tür abgeschlossen, Musik voll aufgedreht, wieder aus, Gitarre rausgeholt, bäng, wieder weggelegt usw. Nach einer Weile kam er dann an und fragte: ,Können wir reden?‘ Wichtig ist, dass sie wissen, dass immer die Türe für sie offen steht.

Was haben die Pädagogen gemacht? Die stellten sich vor seine Zimmertür und sagten, nun komm doch und versuch’s doch mal, das wird schon wieder. Das hat ihn nur noch mehr aufgebracht. Bis er zum Fenster raus ist. Und die standen immer noch vor der Tür und haben palavert. Eine halbe Stunde später kam er wieder vorne zum Haus rein, denn er hatte sich ja schon längst wieder beruhigt. Das ist eigentlich zum Lachen. Aber es fehlt auch an Humor bei den Pädagogen.

Was hat Dir bei Deiner Arbeit in den Wohngruppen gefehlt?

Jordis Kreuz: Es müsste mehr Fortbildung weltweit über Videocall möglich sein. Wenn man beispielsweise mit einem Klienten schon sieben Möglichkeiten durch hat, wie er es pünktlich aus dem Haus zur Arbeit schaffen könnte, es aber immer noch nicht läuft, müsste man die Möglichkeit haben, einen Videocall zu machen, um neue Lösungen zu generieren. Stattdessen gibt es einmal im Jahr eine allgemeine Fortbildung.

Quelle: “Alkohol in der Schwangerschaft – Die unterschätzte Gefahr”, Dagmar Elsen, Schulz-Kirchner-Verlag, Idstein

FDP-MdB Kristina Lütke: Wir alle sind verantwortlich!

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Die bundesweite Aktionswoche Alkohol, initiiert von der Deutschen Hauptstelle für Suchtfragen, nehmen wir von Happy Baby No Alcohol und die Bundestagsabgeordnete der FDP, Kristina Lütke, zum Anlass, den Fokus auch auf das Thema “Alkohol in der Schwangerschaft und fetale Alkoholschäden” zu richten. Im Schulterschluss mit der Journalistin und Autorin des Buches “Alkohol in der Schwangerschaft – Die unterschätzte Gefahr”, Dagmar Elsen, prangert die Sprecherin der FDP für Sucht- und Drogenpolitik an, dass Aufklärungsarbeit, und damit die Eindämmung von FASD, bislang verschlafen worden sind. Kristina Lütke erkennt in ihrem heutigen Blogbeitrag zum Auftakt der “Aktionswoche Alkohol” die Vorreiterrolle Norwegens, die Dagmar Elsen in ihrem Buch beschreibt, und fordert Präventionsarbeit nach norwegischem Vorbild:

In Deutschland wird jede Stunde mindestens ein Kind mit Schäden geboren, die auf Alkoholkonsum der Mutter während der Schwangerschaft zurückzuführen sind. Die Schäden reichen dabei von Fehlbildungen über Verhaltensauffälligkeiten bis hin zu körperlichen und geistigen Behinderungen – zusammengefasst als FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorder). Doch FASD ist vermeidbar – die Verantwortung dafür liegt bei jedem und jeder Einzelnen von uns und darf nicht auf die Schwangeren abgeschoben werden.

Schwangere Frauen sollten keinen Alkohol konsumieren – vollkommen klar, oder? Nein, leider nicht! Die Gefahr wird oftmals unterschätzt. Bislang wissen 44 Prozent der Menschen in Deutschland nicht, dass Alkohol in der Schwangerschaft zu schweren Schäden bei ungeborenen Kindern führen kann. Etwa jede fünfte Schwangere konsumiert Alkohol in moderaten Mengen. Diese alarmierenden Zahlen gehen aus dem Drogen- und Suchtbericht aus dem Jahr 2018 mit Schwerpunktthema Alkohol hervor. Dabei ist längst wissenschaftlich belegt: Schon geringe Alkoholmengen können schwere Schäden an ungeborenen Kindern hervorrufen – es reicht schon das eine Gläschen zum Anstoßen. Und genau hier müssen wir ansetzen: Mit breit angelegten Präventions- und Aufklärungskampagnen wollen wir ein gesamtgesellschaftliches Bewusstsein schaffen und FASD eindämmen, weil klar ist auch: Trinkt man in der Zeit der Schwangerschaft keinen Alkohol, ist eine solche Behinderung zu hundert Prozent vermeidbar.

Prävention nach norwegischem Vorbild

Norwegen hat bei der Bekämpfung von FASD eine Vorreiterrolle übernommen. In einer beispiellosen Aufklärungskampagne wurden sämtliche Medien genutzt: Flugblätter, Plakate, Kurzfilme für Kino und Fernsehen, Anzeigen in Zeitungen, Zeitschriften und bei Google, man inspirierte Journalisten, Artikel zu platzieren und Experten, entsprechende wissenschaftliche Texte zu veröffentlichen. Im Anschluss an die Kampagne kamen Umfragen in der norwegischen Bevölkerung zum Ergebnis: Das Bewusstsein über die Gefahren von Alkoholkonsum in der Schwangerschaft ist gestiegen.

Auch Fortbildungen und Schulungen zu FASD wurden in Norwegen intensiviert und gehörten fortan zum Standard für alle, die in den relevanten Berufen tätig sind, also Ärzte, Therapeuten, Sozialarbeiter, Lehrer und viele mehr. Spezielle Diagnostikkurse hatten das Ziel, ausreichend Ärztinnen und Ärzte fortzubilden, die dann in der Lage sind, FASD zu erkennen.

All das wurde in Deutschland viel zu lange verschlafen – aufgrund von Versäumnissen der Vorgängerregierung. Denn trotz der erschreckenden Zahlen aus den Sucht- und Drogenberichten der vergangenen Jahre wurde von Seiten der letzten Bundesregierung kaum etwas gegen FASD unternommen.

Gesellschaft sensibilisieren & Mütter entstigmatisieren

1,6 Millionen Menschen sind deutschlandweit von fetalen Alkoholschäden betroffen – so die Berechnungen der Deutschen Hauptstelle für Suchtfragen. Die Dunkelziffer dürfte noch deutlich höher ausfallen. FASD ist also kein Randphänomen unserer Gesellschaft. Umso notwendiger ist es, Bürgerinnen und Bürger zu sensibilisieren. Zum einen brauchen wir dafür Präventionsangebote für werdende Mütter, um diese gezielt innerhalb der Schwangerschaft zu erreichen. Zum anderen muss auch die breite Mitte der Gesellschaft mit Aufklärungskampagnen über die Gefahren des Alkoholkonsums während der Schwangerschaft informiert werden. So kann ein gesamtgesellschaftliches Bewusstsein geschaffen und FASD gezielt bekämpft werden.

Dabei geht es auch darum, in den Köpfen verankerte Falschinformationen faktenbasiert zu widerlegen. Denn es ist schlicht die Unwissenheit von jedem und jeder Einzelnen von uns, die dann zu Alkoholkonsum während der Schwangerschaft führen kann. Häufig hört man verharmlosende Sätze wie: „Ein Gläschen zum Anstoßen? Das schadet doch nicht!“ – selbst einige Hebammen und Gynäkologen behaupten beispielsweise auch heutzutage noch, dass ein Glas Rotwein in der Badewanne wehen fördernd sei – was schlicht falsch und höchst gefährlich für ungeborene Kinder ist.

Es ist ein Leichtes, die Schuld für Alkoholkonsum in der Schwangerschaft alleine auf die werdenden Mütter abzuschieben. Das ist aber nicht nur realitätsfern, sondern auch zynisch. Denn solange kein gesamtgesellschaftliches Bewusstsein geschaffen wurde und selbst unter Geburtsexperten noch viele Falschinformationen über FASD kursieren, sind wir alle verantwortlich – solange bis endlich jedem und jeder die Risiken von Alkohol in der Schwangerschaft bekannt sind. Dann wird es auch viel öfter heißen: Ein Gläschen zum Anstoßen? Lassen wir lieber sein!

Quelle: Alkohol in der Schwangerschaft – Die unterschätzte Gefahr, Dagmar Elsen, Schultz-Kirchner-Verlag

Blaues Nest – Elterngerechte Hilfe zur Selbsthilfe

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Es war ein harter Weg, den sie hat gehen müssen. Sie hat gelitten, gekämpft, ist aber nie verzweifelt. Anja Bielenberg, Mutter von acht Kindern, fünf leiblichen, und drei Pflegekindern mit fetalen Alkoholschäden, blickt inzwischen auf zwanzig Jahre Erfahrung mit FASD zurück, in der sie außerdem eine Wohngruppe gegründet hat. Diese Erfahrungen mit viel Freud und Leid haben sie angetrieben, sich in ungezählten Seminaren und Workshops zur FASD-Fachberaterin fortzubilden. Da sie außerdem Schwangerschaftsbegleiterin ist, weiß sie um den Bedarf an Aufklärung. Schon in ihrer Ausbildung hierzu musste sie sich anhören, dass zu einem guten Wehencocktail Alkohol gehört. Bitte?

All ihre Erlebnisse haben die Idee für das “blaue Nest” entstehen lassen – Weiterbildungsangebote für Eltern mit Kindern, die FASD haben, die ihr besonders am Herzen liegen, und Fachvorträge mit Grundlagenwissen auf den Punkt gebracht. Journalistin und Autorin Dagmar Elsen hat mit ihr darüber ein Gespräch geführt.

Was ist das besondere am blauen Nest?

Anja:

Das blaue Nest ist von Eltern für Eltern gemacht. Es ist Eltern-Wissen, damit Eltern es wissen. Und zwar einfach, verständlich, nachvollziehbar. Ich weiß aus eigener Erfahrung, wie es Eltern mit FASD-Kindern geht. Ich habe im Laufe der Jahre so ziemlich alle Hürden überwunden, die sich mir in den Weg gestellt haben. Angefangen mit der Antragstellung und der Berechtigung dies zu tun, über Kontakte zu den leiblichen Eltern, Streitigkeiten mit den Ämtern vor Gericht, bis hin zu spontanen Aktionen wie Notfälle.

Oder auch die vielen Auseinandersetzungen in der Schule, die allgemeinen Anfeindungen gegen die Kinder aufgrund ihres Benehmens, die fehlenden Spielkameraden. Auch ich selbst bin deswegen gesellschaftlich viel ausgegrenzt worden. Wie oft habe ich falsche Wege eingeschlagen, weil ich nicht wusste, wo der richtige sich befand. Woher auch? Es gab ja nirgendwo eine entsprechende Unterstützung.

Das blaue Nest soll als Hilfe zur Selbsthilfe verstanden werden. Die Module finden ausschließlich im kleinen Rahmen statt. Dies elterngerecht in kurzen Einheiten und mit viel Wertschätzung und Respekt dem anderen gegenüber. Jenseits des Erwerbs von Fach- und praktischem Wissen spielen Achtsamkeit, Tipps für den Alltag und die richtige Positionierung des eigenen Tuns eine wichtige Rolle. Ich bin ja selbst Mutter, jeden Tag präsent, und so weiß ich, wovon ich spreche, was man fühlt und was man braucht. Die abschließende Zertifizierung zur Fachkraft für das FASD-Kind soll den Eltern die Anerkennung ihres erworbenen Wissens bestätigen.

Übrigens sage ich bewusst FASD-Kinder, – weil diese Kinder etwas besonderes sind: tiefgründig, elementar sensibel und gleichzeitig teilweise so brutal in der Umsetzung ihrer Wünsche. Ich bin mir ziemlich sicher, dass sich diese besonderen Kinder besondere Menschen aussuchen. Menschen, die bereit sind, mit ihnen an ihrem Schicksal zu wachsen – egal von welcher Dauer diese Beziehung sein wird. Auch das möchte ich vermitteln.

Gab es eine Initialzündung das blaue Nest ins Leben zu rufen?

Anja:

Es gab verschiedene Initialzündungen, aus denen ich die Idee zum blauen Nest entwickelt habe. In einer meiner Ausbildungen zur Geburtsvorbereiterin kam im Vorkurs eine Hebamme zu Wort, die tatsächlich den Wehencocktail mit Alkohol empfahl. Ich habe das seinerzeit scharf kritisiert, aber es ist immer noch Gang und Gäbe diesen zur Weheneinleitung als probates Mittel anzupreisen.

Immer wieder fiel mir während meiner beruflichen Tätigkeiten auf, dass das Thema Alkohol in der Schwangerschaft nie wirklich jemanden interessierte. Irgendwie war das immer ein Thema der anderen, und fälschlicherweise immer einer bestimmten Milieuschicht zugeordnet.

Ich selbst habe das Thema von Anfang an sowohl in meinen Kursen platziert, als auch bei meinen Ausbildungskursen zur Geburtsbegleiterin. Bald werde ich eine Fachausbildung zu dem Thema für Geburtsvorbereiterinnen, Doulas, Mütter- und Familienpflegerinnen unnd Hebammen markenrechtlich geschützt anbieten können.

Nicht ein Tag ist bislang vergangen, an dem Eltern von FASD-Kindern nicht an mich herangetreten sind mit Fragen, Ängsten, Traurigkeit und Empörung über das allgemeine Unwissen über fetale Alkoholschäden.

Welche Angebote beinhaltet blaues Nest?

Anja:

Es gibt drei Online-Module. Modul 1 ist ein Fachvortrag mit Grundlagenwissen auf den Punkt gebracht – die Geschichte, FASD-Ausprägungen, die Entstehung, die Auswirkungen, die Diagnostik und das Leben mit FASD für die Betroffenen und ihre Familien.

In Modul 2 können die Teilnehmer ihr Wissen über FASD erweitern. Themen werden hier sein: die rechtliche Situation der Elternschaft, der Schwerbehindertenausweis, die Pflegestufe, usw. Für die Hausaufgaben und die gemeinsame Gruppenarbeit werden wir mit dem FASD-Sachbuch von Dagmar Elsen “Alkohol in der Schwangerschaft – Die unterschätzte Gefahr” arbeiten. Insgesamt geht es hier vor allem um den gemeinsamen Austausch, die Wertschätzung und die Stärkung der Eltern. Denn leider erlebe ich es immer wieder, dass Eltern mit FASD-Kindern verzweifeln, weil jeder Tag ein anderer ist, man auf Gelerntes nicht vertrauen kann, immer neue Herausforderungen zu meistern sind. Am Ende sind alle nur noch ausgebrannt. Das gilt es unbedingt zu verhindern.

Das Modul 3 ist mein Lieblingsmodul. Dieses Modul dürfen nur Eltern mit FASD-Kindern buchen. Denn die Elternschaft von FASD-Kindern bedeutet mehr Fachkraft, als es irgendjemand von außen den Eltern beibringen könnte. Hier wird sehr ins Detail gegangen, was das Leben mit FASD-Kindern alles mit sich bringt.

Man kann natürlich auch individuelle Beratung bei mir buchen. Ich biete zwar in allen Kursen ein Grundwissen. Aber es muss jedem klar sein, dass die rechtlichen Grundlagen je nach Bundesland unterschiedlich sind. Das beachte ich dann entsprechend.

Geplant sind übrigens Präsenz-Kurse für Kinder in Achtsamkeit und Yoga für kommenden Herbst.

Was möchtest Du ganz persönlich den Eltern, die zu Dir kommen, mit auf den Weg geben?

Anja:

Klarheit, Klarheit und nochmal Klarheit!

Natürlich wissen wir als Eltern nicht alles und können auch nicht alles. Unser FASD-Kind auch nicht. Damit unterscheidet es sich zunächst nicht von anderen Kindern. Und wir uns nicht von anderen Eltern. Aber. Unser Alltag hat durch die Beeinträchtigungen unserer FASD-Kinder eine andere Qualität bekommen. Hier gilt es ehrlich zu sein: Was kann ich leisten? Was will ich leisten? Es sollte sich nicht die Frage gestellt werden: Leiste ich genug? Man sollte auch nicht dastehen und sagen: Ich leiste doch schon so viel und es ist immer noch nicht genug. Es muss ehrlich und klar gegenüber seinen Kindern formuliert und gelebt werden, was man will und kann und wo die Grenzen liegen. Die Kinder müssen wissen, woran sie sind. Sie müssen nicht nur einen klaren Alltag, sondern auch klare Lebensvorgaben haben. Im Grunde heißt das, dass du dich einfach traust, der zu sein, der du bist. So unglaublich das klingt, aber ich habe immer wieder die Erfahrung gemacht: Ein Kind mit FASD erkennt nur dieses an und damit dich im Ganzen.

Was ist Dein Background, der Dich zur Fachfrau für FASD hat werden lassen?

Anja:

Ich bin Pflegemutter seit rund 20 Jahren und habe mir fast alles autodidaktisch erarbeitet, mir aber auch teure Hilfe geholt, und mich später in unzähligen Seminaren und Workshops weitergebildet. Ich habe gelitten, gekämpft, aber ich bin nie verzweifelt. Es war ein harter Weg. Wirklich. Aber mit jedem noch so kleinen Erfolg wuchs mein Mut. Und damit der Erfolg der Durchsetzungskraft für meine Kinder. Natürlich habe ich durch und mit meinen Kindern immer noch Baustellen. Dies zum Beispiel in der Schule. Aber heute nehme ich das nicht mehr als persönliche Niederlage. Nein, ich weiß, es ist die Unwissenheit meines Gegenübers, wofür ich nicht verantwortlich bin. Deshalb ärgere ich mich nicht mehr so sehr. Erkennen, am kürzeren Hebel zu sitzen, ist auch eine entspannende Erkenntnis, mit der man dann anders umgehen kann, um andere Ideen zu entwickeln.

Außerdem kommt mir zugute, dass ich Schwangerschaftsbegleiterin bin und fünf leibliche Kinder habe, so dass ich das Leben rund um Kinder in all seinen Facetten kenne.

Wie lebst Du mit Deinen Kindern?

Anja:

Wir leben in Nordfriesland an der Küste ganz oben in Schleswig-Holstein. Idealerweise leben wir ganz ländlich, sehr behütet und beschaulich. Eben sehr reizarm, was wichtig ist. Wir haben ein großes Haus mit einem kleinen eingezäunten Garten. Die gemeinsamen Räume sind groß und freizügig eingerichtet. Die Kinderzimmer befinden sich im oberen Hausbereich. Es gibt klare Tagesstrukturen und Regeln sowie geregelte Mahlzeiten. Fernsehen ist wenig. Und jeder hat seinem Alter entsprechend einen Aufgabenplan.

Welche Leitlinien gibt es für Dich beim Umgang mit Kindern, die fetale Alkoholschäden haben?

Anja:

Klarheit, Struktur, Reduktion, Lachen.

Damit fallen Zeitmanagement und Reglement fast weg. Denn das eine bedingt das andere.

Welches sind Deiner Erfahrung nach die schlimmsten Hürden, die Eltern mit FASD-Kindern zu überwinden haben?

Anja:

Die Zusammenarbeit mit dem Sozialsystem, also den Ämtern, den Schulen, den Ärzten, den Krankenkassen. Das aber eigentlich nur, weil soviel Unwissenheit über die Beeinträchtigungen durch FASD vorherrschen. Oft wissen die Mitarbeiter nicht, was FASD bedeutet. Und so machen sie nach eigenem Ermessen die Leistung fest. Das Volumen dessen entspricht dann nicht dem Bedarf.

Interessant ist auch, dass viele Menschen meinen, Pflegeeltern würden mit einem FASD-Kind sehr viel Geld verdienen.

Was würde Deiner Meinung nach helfen, die Welt für Menschen mit fetalen Alkoholschäden zu verbessern?

Anja:

Im Grunde genommen habe ich aufgehört, diese Welt zu verbessern. Das ist mit Sicherheit die Urwurzel für die Entstehung des blauen Nestes. Ich möchte Teil der Veränderung der Welt der FASD-Eltern sein. Ich möchte helfen, ihre eigene “FASD-Welt” zu verändern und ihr Leben zu verbessern. Ich hoffe, dass viele mitmachen und wir somit ein großes, gestärktes Netzwerk werden.

Das blaue Nest findet sich unter: www.fasd-schleswig-holstein.de

FASD – Sind die Mütter der Ursprung aller Probleme?

/in /von

Gerne wird in unserer Gesellschaft der Mutter allein die Schuld zugeschoben, wenn sie Alkohol in der Schwangerschaft getrunken hat und ein Kind mit fetalen Alkoholschäden auf die Welt bringt. Fragt sich: Trägt sie wirklich ganz allein die Schuld? Kann man überhaupt von Schuld sprechen? Steht nicht jeder einzelne in unserer Gesellschaft in der Pflicht, sich mit der Thematik auseinanderzusetzen und unterstützend zur Seite zu stehen, wenn eine Mutter betroffen ist? Ist es nicht eher notwendig, eben diesen Müttern Mut zu machen zuzugestehen in der Schwangerschaft Alkohol getrunken zu haben. Die Gründe dafür sind bekanntlich vielfältiger Art. Nevim Krüger, Vorsitzende von Pfad Niedersachsen e.V., Landesverband der Pflege- und Adoptivfamilien in Niedersachsen ist in einem Gastbeitrag für die Kampagne Happy Baby No Alcohol diesen Fragen nachgegangen:

Um es gleich vorwegzunehmen: NEIN, die Mütter sind nicht der Ursprung aller Probleme in Bezug auf FASD! Sie sind aus der natürlichen Begebenheit heraus die Verursacher und diese Last kann ihnen erst einmal niemand nehmen.

Erfreulicherweise rückt das Thema FASD immer weiter in den Fokus der Öffentlichkeit. Damit einhergehend bleibt es nicht aus, dass die Entstehung dieser Behinderung ebenfalls detailliert erklärt wird. Nämlich, dass FASD durch den vorgeburtlichen Konsum von Alkohol entsteht und das ungeborene Kind schwer schädigen kann.

Alkohol ist die Volksdroge Nummer 1. Zu allen Gelegenheiten präsent und immer zu haben. In unserer Kultur stößt es eher auf Verwunderung nicht zu trinken, als dass bereits zum Frühstück mit Sekt angestoßen wird. In der Werbung vermittelt Alkohol Geselligkeit, Freiheit, Entspannung und Genuss. Wer kennt sie nicht, die Empfehlung von Ärzt*innen, dass ein Sekt den Kreislauf ankurbelt und Rotwein so gesund ist, ja sogar beim Abnehmen helfen soll.

In Deutschland geben 26 von 100 Frauen an, gelegentlich Alkohol in der Schwangerschaft zu trinken (The Lancet Global Health). Während der ersten 14 Tage der Schwangerschaft soll das Alles-oder-Nichts-Prinzip gelten, sprich wird eine Eizelle in der Frühschwangerschaft geschädigt, teilt sie sich nicht weiter und nistet sich auch nicht ein. In den meisten Fällen wird eine Schwangerschaft jedoch erst später festgestellt und wenn dann Alkohol konsumiert wird, kann er eben das entstehende Kind bereits schädigen; je nach Menge, Veranlagung und allgemeiner Verfassung der Mutter. Es kann also jede Frau treffen, die nicht kategorisch auf Alkohol verzichtet im gebärfähigen Alter. Dann gibt es Frauen, die sind tatsächlich alkoholabhängig und können gar nicht ohne Hilfe frei entscheiden, ob sie aufhören zu trinken oder nicht. Für den Konsum von Alkohol in der Schwangerschaft gibt es viele Gründe und wenn es richtig ungünstig läuft, reicht ein Glas zur falschen Zeit. Sicher ist, dass Alkohol trinkende Schwangere keineswegs ein Unterschichtenphänomen darstellen.

Nun kommen einige Kinder mit vorgeburtlichen Schäden auf die Welt und die allermeisten Familien bringen die Entwicklungsverzögerungen, Impuls- und Regulationsstörungen, vielleicht sogar die fazialen Auffälligkeiten, Distanzlosigkeit, die geringe Gefahreneinschätzung und Frustrationstoleranz, die Gedeih- und Essstörungen uvm. überhaupt nicht mit dem Alkohol während der Schwangerschaft in den Zusammenhang. Ein großer Teil der Frauen geht davon aus, dass es ausreichend war, nach Kenntnis über die Schwangerschaft, auf Alkohol verzichtet zu haben. Gott sei Dank ist das in vielen Fällen auch so; leider nicht immer.

Die FASD ist mittlerweile mit ihren vielen Facetten bei immer mehr Pädiator*innen, Kinderpsycholog*innen und Ärzt*innen angekommen und die Frage: „Haben Sie während der Schwangerschaft getrunken?“ wird immer öfter gestellt. Wie muss sich eine Mutter fühlen? Schuldig, hilflos, ausgeliefert, beschämt? Es erfordert schon eine gewisse Stärke, Mut und natürlich Liebe, hier wahrheitsgemäß zu antworten. Die Wahrheit ist ein großer Baustein für eine fundierte Diagnose. Und eine Diagnose ist die größte Chance, die ein Kind mit FASD erhalten kann. Nur die korrekte Diagnose öffnet das Tor für die richtigen Therapien (oder eben auch nicht!) sowie den schützenden, fördernden Umgang mit der Behinderung. Ein großer Teil der Kinder mit FASD lebt in Pflege- oder Adoptivfamilien. Diesen Familien fällt der Schritt zur Diagnose deutlich leichter. Sie müssen nichts eingestehen und haben somit auch keine „Schuld“ auf sich geladen. Des Weiteren erhalten Pflegefamilien grundsätzlich bereits Hilfe durch Jugendämter bzw. Eingliederungshilfe.

Dieser Beitrag soll niemanden glorifizieren oder abwerten. Er soll dazu beitragen, die leiblichen Mütter aus der Schuld-und Scham-Schublade hin in die gemeinsame Verantwortung zu begleiten. Sie brauchen kein Getuschel hinterm Rücken, sie brauchen kein Mitleid, sie brauchen keine gerümpfte Nase und sie brauchen auch keine Lobdudelei. Sie brauchen vor allem Akzeptanz, Hilfen für ihre Kinder, Wertschätzung und die Unterstützung im Alltag, die den Kindern und ihnen ein gutes Leben ermöglicht. Sie brauchen die Chance auf Vernetzung, Gehör und eine Öffentlichkeit, die ermutigt. Den Kindern sollte schon früh Raum für ihre Verarbeitung von Wut und Verzweiflung über ihre Behinderung und die damit verbundenen Schwierigkeiten und Hürden im Leben gewährt werden. Auch hier sollten die Mütter jederzeit Unterstützung und Beistand erhalten.

Letztlich brauchen wir alle einen verantwortungsvollen Umgang mit Alkohol in Bezug auf die ungeborenen und ungeschützten Kinder sowie die Akzeptanz, Teilhabe und bedingungslose Unterstützung von Menschen mit FASD!

Alkohol in der Schwangerschaft – Die unterschätzte Gefahr

/in /von

Im Schulz-Kirchner-Verlag erscheint in Kürze das Buch “Alkohol in der Schwangerschaft – Die unterschätzte Gefahr” der Journalistin Dagmar Elsen, die seinerzeit auch die Aufklärungskampagne Happy Baby No Alcohol initiiert hat. Wie es dazu kam und was sie angetrieben hat, sich für die Thematik zu engagieren, beschreibt sie in ihrem Vorwort. Eine ausführliche Leseprobe findet sich unter: https://www.skvshop.de/shop/images/files/editor/file/9783824813033_elsen_alkohol_fasd_1aufl2022_leseprobe.pdf

Vorwort

„Du bist doch Journalistin, schreib drüber, sonst gibt‘s immer mehr wie mich“, sagte Luca zu mir nach seiner Diagnose im FASD-Fachzentrum Walstedde. Das war just, nachdem der damals 14-Jährige realisiert hatte: Alkohol hat mein Hirn zerstört als ich ein Baby war im Bauch meiner Mutter. Als er außerdem erfuhr, dass unglaublich viele Menschen gar nicht wissen, dass Alkoholkonsum in der Schwangerschaft derart gefährlich ist. So viele, dass jede Stunde in Deutschland ein Kind mit fetalen Alkoholschäden auf die Welt kommt. So viele, dass wir inzwischen über 1,6 Millionen Betroffene sprechen. Mindestens. Denn die Dunkelziffer ist hoch. Für Luca, der mit seinem wirklichen Namen nicht genannt werden möchte, war sofort klar: Wüssten die Menschen darüber Bescheid, dann würden doch alle alles tun, damit so etwas nicht weiter vorkommt. Trinkt man in der Zeit der Schwangerschaft keinen Alkohol, ist eine solche Behinderung zu hundert Prozent vermeidbar.

So weit, so simpel.

Ich musste nicht lange überlegen. Luca wurde zur Triebfeder einer sehr intensiven und langen Recherchereise, die mich Woche für Woche, Monat für Monat, immer fassungsloser machte. Zahlen, Daten, Fakten in Dimensionen, die deutlich machen: Das hier ist kein Randphänomen der Gesellschaft. Nein. Das Fetale Alkoholsyndrom ist mitten unter uns. Es betrifft alle – die Bankiersgattin ebenso wie die Frau an der Kasse im Supermarkt oder die unwissentlich Schwangere. Und es geht nicht nur die Mütter an, sondern jeden. Weil jeder wissen sollte, was der Alkohol im Mutterleib anrichtet. Damit niemand mehr auf die Idee kommt zu behaupten, ein Gläschen schadet nicht, der Mutterkuchen ist ein sicherer Schutzmantel. Nein, ist er nicht. Alkohol in der Schwangerschaft ist immer gefährlich – zu jeder Zeit und in jeder Menge!

Durch Luca, den ich aus meinem persönlichen Umfeld kenne und den ich habe aufwachsen sehen, waren mir die Probleme und Defizite von FASD-Betroffenen vertraut. Ich habe miterlebt, wie der hübsche, fröhliche Junge, dem man seine Behinderung nicht im Mindesten ansieht, erst schleichend, dann immer deutlicher begann zu straucheln. Schneller und schneller drehte sich das Rad, immer tiefer zog es ihn in der Pubertät in den Abgrund. Es war die Hölle. Die Hölle für ihn, für seine Familie. Kein Arzt wusste Rat. Keine Klinik stellte die richtige Diagnose. Alle meinten, na ja, das Drama wird der Adoption geschuldet sein. Dann ein Tipp, ein Zufall, über eine Bekannte, die der Adoptivmutter die Aufnahme in der Kinder- und Jugendklinik Walstedde empfahl.

Es hat mich mit Entsetzen erfüllt, dass weder ein Kinderarzt, noch ein Ergotherapeut, Psychologe, Psychiater, Lehrer, Erzieher, eben niemand auf die Idee gekom- men ist, der Junge könnte fetale Alkoholschäden haben. Das, obwohl Luca einer von tausenden typischen Fällen ist – körperlich unauffällig, mit durchschnittlichem Intelligenzquotienten, aber kognitiv stark de zitär, ebenso in den Exekutivfunktionen, orientierungslos, ohne Zeitgefühl, Mathe ist ihm ein Gräuel, seine unkontrollierten Wutanfälle legendär.

Warum nur ist dieses Syndrom so unbekannt, fragte ich mich. Ich forschte im Internet, las alles, was ich kriegen konnte. Ich interviewte auf dem Gebiet der fetalen Alkoholschäden renommierte – ja, es gibt sie, wenige, aber doch! – Ärzte, Psychologen, Therapeuten, FASD-Fachberater. Ich sprach mit Eltern, mit leiblichen, Pflege- und Adoptiveltern, sprach mit erwachsenen Betroffenen. Sie erzählten stets atemlos und aufgebracht. Allesamt waren es aufwühlende Geschichten, die das facettenreiche, fatale Ausmaß der von unserer Gesellschaft vertuschten Thematik offenbarte. Die schlimmste Geschichte von allen war die von Max. Sie bricht einem das Herz. Ein Kind von elf Jahren hält die Pein des Lebens nicht mehr aus und be- geht Selbstmord. Es ist der blanke Horror.

Schockiert hat mich bei meiner Recherche obendrein, wie sehr Ängste vorherrschten offen zu reden, sich selbst zu benennen und die Personen und Ämter, die maßgeblich an den vielschichtigen Missständen beteiligt sind, weil nicht sein kann, was nicht sein darf. FASD, das gibt es hier nicht. Hokuspokus. Modediagnose. Lassen die Pflegeeltern nicht locker, zeigen auf, was mit ihren Kindern los ist, fordern Hilfe und Unterstützung ein, müssen sie darum fürchten, dass ihnen die Kinder wieder weggenommen werden. Eine bedrückende Tatsache. Bitte uns im Text anonymisieren, hieß es deshalb auch immer wieder. Ein weiterer Grund für den Wunsch nach Anonymität, der einmal mehr die Gesinnung unserer ach so integrativen Gesellschaft offenlegt: die Sorge, stigmatisiert und gesellschaftlich isoliert zu werden.

Drei Jahre liegen nun hinter mir, seit ich mich intensiv mit FASD auseinandergesetzt habe. Eine lange Zeit. Aber viel Zeit ist notwendig, um zu erfassen und zu verstehen. Nicht nur das Syndrom an sich ist so komplex in seinem Erscheinungsbild und seinen Auswirkungen. Es stellt das ganze Leben der Betroffenen und ihrer Familien und Freunde auf den Kopf. Wie sagt Luca immer so schön: „Ich bin kein normaler Behinderter.“ Was er damit meint, versteht man, wenn man all die Geschichten dieser besonderen Menschen gelesen hat.

Die Recherchen haben aber glücklicherweise nicht nur die dunklen Seiten des Syndroms offenbart. Immer mehr kämpferische Menschen stehen auf, trauen sich ihre Rechte zu benennen und einzufordern, erheben die Stimme und gehen an die Öffentlichkeit. Und wenn sie es geschafft haben, die Unterstützung zu erhalten, die ihnen zusteht, zeigt sich sofort, dass das Leben für Menschen mit fetalen Alkoholschäden einen ganz anderen, einen so positiven Verlauf nehmen kann. Es muss den Eltern, ihren Kindern, den erwachsenen Betroffenen lediglich die Chance darauf gewährt werden. Schließlich ist es eine Chance, die rechtlich verbrieft ist.

Ich danke von Herzen allen, die es mir möglich gemacht haben, dieses Buch zu schreiben. Die Offenheit und das Vertrauen, das mir dafür geschenkt wurde, haben mich sehr berührt. Viele Tränen sind bei den Gesprächen genossen. Vor Kummer, vor Sorge, vor Wut und Angst, aber auch vor Freude und, das ist besonders schön, vor lauter Lachen. Denn Menschen mit fetalen Alkoholschäden sind grundsätzlich sehr humorvolle, ausgestattet mit einer ganz anderen Logik im Kopf, die zu den lustigsten Anekdoten führt. Sie sind von rührender Naivität und einer großen Herzenswärme. Sie leben im Hier und Jetzt. Und das macht sie beneidenswert unbekümmert.

Herzlich Dagmar Elsen

FASD-Assistenzhunde – Therapeuten auf vier Pfoten

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Kinder mit fetalen Alkoholschäden (FASD) leiden häufig sehr unter Reizüberflutung, sind hyperaktiv, haben Impulskontrollstörungen. Viele haben Probleme Nähe zuzulassen oder Vertrauen zu anderen Menschen aufzubauen. Wieder andere können Gefahren zum Beispiel im Straßenverkehr nicht erkennen. Genau wie bei Autismus können bei Kindern mit fetalen Alkoholschäden sogenannte FASD-Assisstenzhunde wahre Wunder bewirken – sind sie Therapeuten und Lebensretter auf vier Pfoten. Jesse Reimann, founder von happyhunde.de, hat sich der Thematik angenommen und einen Gastbeitrag dazu geschrieben:

Tiere öffnen das Herz und wirken auf angenehme Weise beruhigend und anregend zugleich. Im Therapiebereich schaffen Hunde und andere Tiere oft mit Leichtigkeit das, was menschliche Therapeuten und Ärzte nicht können.

Wie sie das tun, ist bis heute das große Geheimnis der Tiere. Therapiehunde unterstützen Menschen durch ihre reine Anwesenheit. Assistenzhunde sind hoch spezialisierte Helfer, die Behinderten oder erkrankten Menschen Alltags-Aufgaben erleichtern. FASD-Therapiehunde sind eine Mischung aus beiden Spezialisierungen.

1. Es ist immer jemand da

Viele Krankheiten, Behinderungen und Syndrome werden von Verlustängsten, Panik oder anderen Ängsten begleitet. Hunde sind nicht so leicht zu verunsichern, wie wir Menschen. Insbesondere Therapiehunde strahlen unendliche Ruhe und Gelassenheit aus.

Ein Therapiehund bietet auf diese Weise das gute Gefühl, immer eine zuverlässige und solide Persönlichkeit an der Seite zu haben.

2. Die Seele streicheln

Tiere bringen uns mit einer Ebene in Kontakt, die uns in unserer rationalen Welt nur zu häufig verloren gegangen ist.

Gerade bei Menschen mit sozialen oder psychischen Problemen, Behinderungen, Autismus, Nervenstörungen oder Anfallsleiden kann dieser spezielle Kontakt zur Natur und unserer Seele von unschätzbarem Wert sein.

3. Aktive Lebensretter und Therapeuten

Einige Therapie- und Assistenzhunde verfügen über ganz spezielle Fähigkeiten. FASD-Assistenzhunde können wahrnehmen, wenn Patienten in stereotype und schädigende Verhaltensweisen abdriften. Betroffene fetaler Alkoholschäden haben oft Schwierigkeiten mit der Reizverarbeitung. Die Überflutung mit Sinneseindrücken löst unterschiedlich starke Symptome aus. Der Hund erkennt das und unterbricht die Verhaltensweisen, indem er den Patienten anstupst oder ihm in beruhigender Weise den Kopf auf die Beine legt.

Leiden Betroffene an Epilepsie oder anderen Anfallsleiden, spüren die Hunde das schon lange vor dem eigentlichen Anfall. Sie warnen ihr Herrchen und Frauchen und diese können so rechtzeitig eine geschützte Position oder ggf. Medikamente einnehmen.

4. Assistenzhunde verbessern das Familienleben

Begleiten Hunde junge FASD-Patienten oder andere Kinder und Jugendliche mit Problemen, werden die Hunde von den Eltern oder Erziehungsberechtigten mitgeführt. Je nach Schwere der Krankheit oder Behinderung wäre der Betroffene alleine gar nicht dazu in der Lage.

Dadurch nimmt der Hund in Familien mit FASD oder anderen Problematiken eine zentrale Stellung ein. Die reine Anwesenheit, die treue Hilfe sowie das Bedürfnis des Tieres nach Struktur und Anleitung schweißt Familien zusammen.

5. Sicherheit im Alltag

Autisten oder FASD-Patienten nehmen die Umwelt oft ganz anders wahr. Dadurch können sich im Alltag gefährliche Situationen ergeben.

FASD- und andere hoch spezialisierte Assistenzhunde warnen vor Gefahren, helfen beim Überqueren von Straßen, reichen Gegenstände oder können Knöpfe drücken.

Dazu verleihen die Hunde ihren Menschen im Alltag mehr Sicherheit. Wer mit einem Hund unterwegs ist, läuft weniger Gefahr von unverschämten oder übergriffigen Personen angepöbelt oder beleidigt zu werden.

6. Verbesserung des Selbstbewusstseins

Man kann sich nur wundern, wenn man liest oder hört, dass Therapiehunde Komapatienten wecken und stumme Kinder plötzlich zum Sprechen bringen konnten. Doch diese Wunder gibt es immer wieder.

Fast jeder Patient, der einen Hund an die Seite bekommt, verbessert durch die Interaktion mit dem Tier ganz menschliche Eigenschaften wie die Sprache, die Selbstreflektion und die Selbstwahrnehmung. Vermutlich schaffen die Tiere dies durch ihre bedingungslose Liebe zu uns Menschen und ihre vorurteilsfreie Art.

Das Fazit

Hunde spenden nicht nur Liebe und aufmerksame Präsenz. Therapie- und Assistenzhunde können bei FASD, Autismus, Epilepsie, für Rollstuhlfahrer, Senioren oder allgemein unsichere Menschen unglaublich viel leisten. Wenn du in den Genuss eines solchen Hundes kommst, wird dein Alltag auf jeden Fall schöner und einfacher.

Weitere Infos auch unter www.assistenzhunde-Zentrum.de

Udo Beissel: In den seltensten Fällen wird eine adäquate Leistung erbracht

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Stellungnahme

Udo Beissel

FASD Peerberater

Vorstand des Fördervereins Aktionsbündnis FASD adult

In der Ablehnung einer bereits zu unserem Anliegen eingereichten Petition argumentierte der Petitionsausschuss des Deutschen Bundestags, „dass für die Feststellung einer Behinderung nicht die Diagnose und deren Einordnung in eine Klassifikation maßgeblich sei. Gemäß dem biopsychosozialen Modell des modernen Behindertenbegriffs seien vielmehr die Auswirkungen von Funktionsstörungen auf die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben relevant. Es sei deswegen nicht nötig, sämtliche der 36.00 möglichen Diagnosen aufzuführen. In der VersMedV sei festgelegt, dass alle Gesundheitsstörungen, die die Teilhabe beeinträchtigen, im Einzelfall zu berücksichtigen sind. Eine adäquate Beurteilung der vielfältigen Beeinträchtigungen bei FASD sei mit den vorhandenen Regelungen möglich.“

Die theoretische Möglichkeit einer adäquaten Beurteilung muss gar nicht in Frage gestellt werden. Diese wäre aufgrund der ICF-basierten Bedarfsfeststellungsinstrumente der Länder möglich. Allein die Praxis belegt eindeutig: In den seltensten Fällen kommt es zu einer adäquaten Leistungserbringung.

Als Vater von zwei erwachsenen Söhnen mit FASD und anderen komorbiden Erkrankungen, seit zwei Jahren ehrenamtlich tätiger Peerberater für betreuende Angehörige von adoleszenten bzw. erwachsenen Betroffenen, beratender Beistand einer EUTB-Stelle in Hamburg, kann ich mit Fug und Recht behaupten: Zu bedarfsgerechten Leistungen, die den Defiziten der Betroffenen vollumfänglich gerecht würden, kommt es selbst dann nicht, wenn sogar ein Grad der Behinderung von mind. 70%, sowie die Merkzeichen G, B und H korrekt vergeben wurden. 

Das hat folgende Gründe:

  • FASD wird auch ´die unsichtbare Behinderung´ genannt. Nur in ca. 20% der Fälle zeigen die Betroffenen die typischen facialen und physischen Merkmale, nach denen nötigenfalls auch ohne Bestätigung des Alkoholkonsums der Mutter eine FASD-Diagnose gestellt wird.  
  • Es gibt eine hohe Dunkelziffer an Betroffenen – die sich ihrer fetalen Alkoholschäden noch nicht einmal bewusst sind – und zahlreiche falsch diagnostizierte Fälle. Typische Fehldiagnosen mit dementsprechend falsche Behandlungszielen sind z.B. AD(H)S oder Borderline. Typische Verhaltensauffälligkeiten werden oft mit dissozialen Gewohnheiten erklärt. Als Erklärung dafür wird vorzugsweise das Elternhaus herangezogen.
  • Viele, z.T. erhebliche Defizite, z.B. bei den sog. Exekutiven Funktionen, werden nicht als Behinderung, sondern als therapierbare Dysfunktionalitäten eingestuft. Ihnen wird sodann mit Maßnahmen begegnet, deren Weiterbewilligung vom Erfolg der Zielvereinbarungen abhängig ist. Das hat fatale Konsequenzen:            
  • a) ist die hirnorganische Schädigung bei FASD grundsätzlich nicht therapierbar – ergo bleiben die Erfolge aus
  • b) führen die folgerichtig häufigen Abbrüche zu sekundären Störungen, die sich mit Traumatisierungen vergleichen lassen. Nicht als das wahrgenommen zu werden, was man ist, würde auch Menschen ohne Handicaps auf die Dauer zerrütten und demotivieren. Aber gemäß der Redewendung: wer nicht will, der hat … halt selber schuld, gilt mangelnde Compliance in den helfenden Systemen als Begründung dafür, keinen weiteren Bemühungen mehr nachgehen zu müssen. Es gilt das Recht der Selbstbestimmung und die folgende Verwahrlosung ist demnach ein freiwillig gewähltes Schicksal. Obwohl in den Leitlinien zur Inklusion nirgendwo steht, dass Inklusionsbemühungen aufgrund mangelnder Compliance aufgegeben werden dürfen, ist genau das der Grund, warum Betroffen bald unter dem Radar laufen – sie landen auf der Straße, im Strafvollzug oder gar in der Forensik. Bestenfalls belasten sie das Gesundheitssystem – sozusagen notfallbetreut – als sog. Drehtürpatienten in den Psychiatrien. Inwieweit hier das Selbstbestimmungsrecht als Ausrede für unterlassene Hilfeleistung mit schweren Folgeschäden für die Betroffenen herhalten muss, wäre eine interessante Aufgabe für den BGH. 
  • FASD wird in allen Ausbildungen relevanter Berufe so gut wie gar nicht berücksichtigt. Das führt zu grundlegenden Fehleinschätzungen und dadurch zu keinen oder nicht ausreichenden Leistungen. Die Unkenntnis ist natürlich auch unter den Personen verbreitet, die Widerspruchsfälle prüfen: Fachärzte, Gutachter, der MDK, die Krankenkassen, Vertreter von Kostenträger, Richter. Zudem fehlt es an korrekten Definitionen, zu denen die beklagten Fehleinschätzungen ins Verhältnis gesetzt werden könnten. Der ICD wird erst in der kommenden 11. Überarbeitung den Begriff FASD überhaupt als solchen erwähnen. 
  • Die allseits fehlenden akademischen Zertifizierungen nehmen viele Entscheidungsträger zum Anlass, die Relevanz von FASD zu unterschätzen, zu ignorieren oder gleich ganz in Frage zu stellen. Allein die Unterschiede bei diesem verbreiteten Verhalten lässt die Schlussfolgerung zu, dass ICF-orientierte Instrumente zur Bedarfsfeststellung alleine nicht reichen, um faktische Leitlinien zu ersetzen. Könnte jeder darauf zugreifen, könnte es dadurch zu objektiven Ergebnissen zu kommen. Eine Aufnahme von Leitlinien zu FASD in die VersMed würde sämtliche Diskussionen, ob es FASD überhaupt gibt, überflüssig machen. Ich möchte daran erinnern, dass es bei AD(H)S und Autismus anfänglich die gleichen Diskussionen gab, die sich mit der Anerkennung dann sofort erledigt haben.
  • Es mangelt allseits an Fachkräften und Sachbearbeitern mit Fachwissen zu FASD. Ohne die Kenntnisse und Tatkraft von Fachleuten können die Ansprüche von Menschen mit Beeinträchtigungen nicht adäquat umgesetzt werden. In allen anderen Gewerken würde man sich wundern, wenn es durch einen Mangel an ausgebildetem Personal laufend zu Fehleinschätzungen käme, weil sie nicht wüssten, wie die „Instrumente“, die ihnen zur Verfügung ständen, angewendet werden. Warum das in den sozialen Berufen anders sein soll, leuchtet mir nicht ein, scheint aber absurderweise Common Sense zu sein.
  • Fachleute zu FASD sind sich unisono einig, dass FASD eine Art von Rundumbetreuung erfordert. Diese unterscheidet sich jedoch von der allgemeinen Vorstellung einer Rundumbetreuung bei schwerer Mehrfachbehinderung. FASD ist aber leider in den allermeisten Fällen ein schwere Mehrfachbehinderung, auch wenn diese Menschen sich in der Regel alleine anziehen, pflegen und ernähren können. Ohne dass es Leitlinien gibt, die das bestätigen, ist es sehr herausfordernd bis unmöglich, den durchschnittlichen Sachbearbeiter einer Behörde davon zu überzeugen. Man könnte es auch reine Glückssache nennen, die nötigen Bewilligungen zu bekommen. 

Wie bei vielen anderen innovativen gesellschaftlichen Projekten, hinkt die Praxis der Gesetzgebung hinterher. Das ist auch im Fall der durchaus visionären Reformen des SGB IX durch das vorübergehend gedachte BTHG so. Dem Gesetzgeber ist durchaus bewusst, dass vieles erst nach zahlreichen Auseinandersetzungen, inklusive den juristischen Möglichkeiten, zu gesellschaftlicher Selbstverständlichkeit wird. Das wird sich auch nicht ganz verhindern lassen. Aber der im Verhältnis geringe Aufwand, für FASD die wissenschaftlich gesicherten Erkenntnisse als Leitlinien in die VersMedV aufzunehmen, würde diese Auseinandersetzung erheblich vereinfachen, vieles verhindern und es würde Betroffenen wie Angehörigen sehr viele zermürbendes Elend ersparen. 

Alkohol in der Schwangerschaft: Jeder Tropfen kann schaden

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Anlässlich des Tages des alkoholgeschädigten Kindes hat unser Kampagnenpartner dm-glückskind um ein Interview mit unserem Supporter und Berater im HAPPY BABY-Online-Team, dem Arzt Philipp Wenzel aus dem FAS-Fachzentrum Walstedde, gebeten. Seit 2019 unterstützt das Team von dm-glückskind die HAPPY BABY-Aufklärungskampagne und nutzt seine Reichweite, Menschen allerorten über die Gefahren von Alkoholkonsum in der Schwangerschaft und vor dem Fetalen Alkoholsyndrom zu warnen: https://www.dm.de/tipps-und-trends/schwangerschaft/ernaehrung/alkohol-in-der-schwangerschaft-52176

glückskind: Herr Wenzel, sind manche Kinder besonders von Schädigungen durch Alkohol in der Schwangerschaft betroffen? 

Philipp Wenzel: Bei mir in der Klinikambulanz werden Säuglinge, Kleinkinder und Jugendliche bis zum 18. Lebensjahr vorgestellt. Sie kommen aus allen Gesellschaftsbereichen. Alkohol während der Schwangerschaft ist nicht nur in unaufgeklärten, bildungsfernen Schichten ein Thema, sondern auch in bessergestellten Familien. Neben typischen Verläufen bei ganz jungen Schwangeren, die Partys feiern und dabei nicht auf das Wohl des Kindes achten, gibt es zum Beispiel wohlsituierte werdende Mütter, die sich während der Schwangerschaft zum Sektfrühstück treffen.

glückskind: Wie sehen die Schäden aus, die beim Ungeborenen durch Alkohol verursacht werden?

Philipp Wenzel: Wir unterscheiden drei verschiedene Unterdiagnosen: Bei der Alkohol-Spektrum-Störung weisen die Betroffenen keine körperlichen Auffälligkeiten auf. Beim Partiellen Fetalen-Alkohol-Syndrom zeigen sich Auffälligkeiten im Gesicht: ein verschmälertes Oberlippenrot, schmalere Lidspalten – die Augen sind schmaler – oder ein ebenes Filtrum, das ist die Rinne zwischen Nasenspitze und Oberlippe. Beim Vollbild des Fetalen-Alkohol-Syndroms (FAS) gibt es zudem Auffälligkeiten bei der Längen- und Gewichtsentwicklung. Die Kinder sind kleiner und leichter als 90 Prozent der Gleichaltrigen. Wir sehen bei FAS auch oft Herzentwicklungsstörungen, etwa Löcher in der Herzscheidewand, Entwicklungsstörungen im Uro-Genitaltrakt, dass etwa bei Jungen die Hoden vom Bauchraum nicht in die Hodensäcke wandern, und verkleinerte Organe.

glückskind: Gibt es etwas, das Betroffene aller drei Formen/Unterdiagnosen von Alkoholschädigungen gemeinsam haben?

Philipp Wenzel: Ja, was sie alle eint sind sehr vielfältige seelische Auffälligkeiten und ein verändertes Verhalten. Wir beobachten eine verminderte Intelligenz (IQ von unter 70), eine verzögerte Entwicklung, Störungen im Bereich Sprache und Feinmotorik, Probleme mit der räumlichen Wahrnehmung und Orientierung, fehlende Aufmerksamkeit, Probleme der Lern- und Merkfähigkeit sowie Schwierigkeiten komplexe Probleme und Handlungsabfolgen zu bewältigen. Soziale Fähigkeiten sind eingeschränkt. Psycho-soziale Problematiken und Defizite sind an der Tagesordnung. 

glückskind: Welche Verhaltensauffälligkeiten sind für das Vollbild von FAS typisch, bei dem die Alkoholschädigung am meisten ausgeprägt ist?

Philipp Wenzel: FAS-Betroffene kann man quasi als trockene Alkoholiker ansehen. Sie haben eine starke, massive Neigung zu Suchtmitteln: Drogen, Alkohol, aber auch Spiel- und Mediensucht. Betroffene können Gefahren nicht gut einschätzen, zeigen ein hohes Risikoverhalten, sind sehr draufgängerisch und dadurch als junge Erwachsene nicht selten in Straftaten involviert wie etwa Diebstahl. Sie sagen dann als Begründung etwa: „Ich finde das interessant, ich nehme das mit, das steht ja da“ – nicht nachvollziehbar für jemanden, der die Problematiken dieser von Alkohol geschädigten Menschen nicht kennt. 

glückskind: Es gibt immer wieder Mütter, die erzählen, sie hätten in der Schwangerschaft hin und wieder Alkohol getrunken. Aber ihre Kinder sind vollkommen gesund. Wie kann das sein? 

Philipp Wenzel: Es gibt keine sichere Menge an Alkohol für Schwangere. Wir können nicht sagen, ab wann beim ungeborenen Kind eine Schädigung auftritt. FAS kann ein Phänomen von Schwangeren sein, die Alkoholikerinnen sind, aber auch eines von „drei Tropfen zum falschen Zeitpunkt“. Das ist ganz unterschiedlich. In meiner Arbeit sehe ich Kinder, deren Mütter sagen: „Ich habe aber nur einmal getrunken“ – deren Kinder sind aber massiv betroffen, und dies ist dann auch wirklich nicht anders zu erklären. Und es kommen Kinder zu mir, deren leibliche Mütter angeben: „Ich habe fast jeden Tag Alkohol getrunken, auch in höheren Mengen“ – und die Kinder haben davon keine so starken Schäden davon getragen, wie ich es erwarten würde. Es kann auch sein, dass eine Schwangere einen Schluck trinkt und ihr ungeborenes Kind bekommt glücklicherweise keine Schädigung. Das Risiko ist aber sehr hoch, dass das Kind eine Schädigung bekommt, wenn eine werdende Mutter Alkohol trinkt. 

glückskind: Gibt es eine Phase in der Schwangerschaft, in der Alkohol ungefährlich ist? 

Philipp Wenzel: In der Frühphase der Schwangerschaft treffen Samen und Eizelle aufeinander und sind erst mal nicht mit dem mütterlichen Organismus verbunden. Wer also zum Zeitpunkt der Zeugung getrunken hat, muss keine Alkoholschädigung befürchten. Und dann gibt es eine lange Phase in den ersten zwei Wochen der Schwangerschaft, in denen sich die Zellen teilen, bevor sich die Eizelle einnistet. Tritt dann eine Schädigung auf, kommt es nicht zur Einnistung oder der Körper bricht die Schwangerschaft sehr früh ab. 

glückskind: Wen sehen Sie außer der Mutter in der Verantwortung, ob ein Kind mit fetalen Alkoholschäden auf die Welt kommt? 

Philipp Wenzel: Der Alkoholkonsum der Mutter ist das, was das Kind am Ende schädigt. Sagen wir: „Klar, es liegt nur an der Mutter“, machen wir es uns aber viel zu einfach. Wenn eine Schwangere zum Beispiel auf eine Geburtstagsfeier geht und sagt: „Ich bin schwanger und möchte nur Wasser trinken, Cola oder Saft“, gibt es immer wieder Leute, die sagen: „Ach komm, ich habe gehört, das ist doch gar nicht so schlimm, nur ein Schluck macht nichts.“ Oder eine werdende Mutter ist auf einer großen Familienfeier – alle haben ein Sektglas in der Hand und sie fühlt sich ausgeschlossen. 

Da lassen sich manche Mütter durch die Gruppendynamik davon überzeugen, Alkohol zu trinken. Es liegt immer in der Verantwortung von allen, die im sozialen Gefüge näher an der Schwangeren dran sind, ihr den Verzicht einfacher zu machen und ihr zu helfen, diese neun Monate zu überbrücken. Gibt es einen Partner oder eine Partnerin, finde ich wichtig, dass diese enge Bezugsperson der Schwangeren ebenfalls keinen Alkohol trinkt.

glückskind: Was ist eigentlich in der Stillzeit in puncto Alkohol zu beachten?

Philipp Wenzel: Alkohol, der von stillenden Müttern getrunken wird, geht in die Muttermilch über. Er wird aber von der Mutter abgebaut und geht nicht wie in der Schwangerschaft sofort auf das Kind über, da die beiden Organismen nun getrennt sind. Alkohol in der Stillzeit ist daher möglich aber nicht ungefährlich: Es muss nach dem Konsum zwingend eine Zeit abgewartet werden, bis der Alkohol den mütterlichen Körper verlassen hat beziehungsweise abgebaut ist. Diese Zeit richtet sich unter anderem nach dem Gewicht der Mutter und der konsumierten Alkoholmenge, aber auch nach individuellen Gegebenheiten. Zur Berechnung gibt es Faustregeln – die sind aber meistens sehr unsicher. Alkohol in der Stillzeit richtet nicht so schwere Schäden an, wie in der Schwangerschaft. Da die meisten Organe des Kindes vollständig entwickelt sind. Trotzdem ist Alkohol in der Stillzeit gefährlich. Die Leber der neugeborenen Kinder braucht doppelt so lange zum Abbau von Alkohol. Der Alkohol kann also länger wirken und als Giftstoff die empfindlichen Nervenzellen des Kindes schädigen. Alkohol bei Neugeborenen führt oft zuIntelligenzminderungen und Entwicklungsstörungen.
Daher ist auch in der Stillzeit meine Empfehlung, auf Alkohol vollständig zu verzichten.

glückskind: Wird unsere Gesellschaft und Politik der Verantwortung, das Ungeborene vor Alkohol zu schützen, gerecht?

Philipp Wenzel: Da stellt sich die Frage, ab wann ein Lebensmittel alkoholfrei heißen darf oder ab wann Alkohol deklariert werden muss. In Deutschland ist das nicht bei 0,0. Es dürfen auch alkoholfreie Biere am Markt sein, die 0,5 Volumenprozent Alkohol enthalten, was für das ungeborene Kind genauso schädlich ist. Schwangere sollten also auf die 0,0 achten, die manche Hersteller angeben. Es gibt keine sichere Menge Alkohol, auch zum Beispiel nicht in Tropfen gegen Übelkeit in der Frühschwangerschaft oder anderen pflanzlichen Medikamenten, die manchmal unbedacht eingenommen werden. 

Was mir fehlt ist Aufklärung. Das schockiert mich immer wieder, dass es zum Beispiel Frauenarztkolleginnen und -kollegen gibt, die Schwangeren raten: „Wenn Sie mal abends nicht schlafen können, dann trinken Sie doch mal ein Glas Rotwein.“ Oder: „Wenn Sie morgens nicht aus dem Quark kommen, lassen Sie doch mal den Kaffee weg und trinken ein Gläschen Sekt, das hilft Ihnen auch.“ Viele wissen gar nichts über die ganzen Alltagsrisiken, wie: Was ist alkoholfrei? Was darf man eigentlich wirklich in der Schwangerschaft? Und so „ein Schlückchen in Ehren, da wird schon nichts passieren“ – so viele Trugschlüsse und in Folge vermeidbare, ärgerliche, tragische Schicksale. Wir reden hier über eine vermeidbare Erkrankung oder ein Störungsbild. Auch wenn es meine Arbeit ist, ethisch betrachtet und aus meiner beruflichen Überzeugung heraus, wäre ich gerne arbeitslos und würde gerne sagen: „Es gibt keine alkoholgeschädigten Kinder, weil wir es endlich hingekriegt haben, gesamtgesellschaftlich und politisch und medizinisch dem einen Riegel vorzuschieben.“

glückskind: Wenn ein Kind körperlich unauffällig ist, aber hirnorganische Schäden davongetragen hat, wie stellen Sie fest, dass es sich um fetale Alkoholschäden handelt?

Philipp Wenzel: Eine Fetale Alkohol Spektrum Störung, bei der keine körperlichen Auffälligkeiten vorliegen, darf ich immer nur dann diagnostizieren, wenn es gesicherte Informationen darüber gibt, dass die leibliche Mutter während der Schwangerschaft Alkohol getrunken hat. Wir schicken im Rahmen unserer Diagnostik auch ein Schreiben an die Mutter, in dem sie Fragen zum Alkoholkonsum ankreuzen kann. Je weniger körperliche Auffälligkeiten vorliegen, desto sicherer müssen wir bei den Verhaltensauffälligkeiten sein und diese auch etwa von einer kindlichen Depression oder ADHS abgrenzen. Da bin ich als Diagnostiker, im Rahmen meiner Wahrnehmung, im Rahmen diagnostischer Leitlinien und normierten Tests (Intelligenztest, Tests dazu, wie schnell ein Kind etwas verarbeitet, Aufmerksamkeitstest etc.) gefragt.

glückskind: Wie viele Kinder werden überhaupt als alkoholgeschädigt erkannt?

Philipp Wenzel: Eines von sieben betroffenen Kindern wird diagnostiziert. Die Dunkelziffer ist hoch. Wir wissen, dass wir zu wenige Diagnostiker sind. Es gibt in Deutschland keine zwei Handvoll Zentren, die das leitliniengerecht und wirklich zuverlässig tun. Manche Kollegen agieren nach Gutdünken und nicht nach den Leitlinien. Sie sagen, „Zeigt das Kind keine Auffälligkeiten im Gesicht und am Körper, ist es auch kein FAS.“ Es gibt aber wie gesagt die Fetale-Alkohol-Spektrum-Störung – da sehen betroffene Kinder normal aus. Wir brauchen mehr Diagnostiker. Wie gut ist die Trennschärfe zwischen ADHS und FAS? Bei wie vielen Kindern wurde ADHS diagnostiziert, sie leiden aber (auch) an einer Fetale-Alkohol- Spektrum-Störung? Welche Kinder sind aufgrund der fehlenden Bekanntheit von FAS auch in der Fachwelt nicht hinreichend diagnostiziert und laufen unter anderen Diagnosen, die hirnorganische Schädigungen gar nicht berücksichtigen? Auf all diese Fragen habe ich keine Antwort. 

glückskind: Wie wichtig ist die Früherkennung und welche therapeutischen Möglichkeiten gibt es für Betroffene?

Philipp Wenzel: Wenn eine Alkoholschädigung früh erkannt wird, können wir früh einschreiten und das betroffene Kind früh bestmöglich fördern. Wichtig ist, das Kind als Ganzes im Familien- oder seinem Bezugssystem zu betrachten und dann die notwendige Behandlung auf den Weg bringen, die nicht nur medikamentös, sondern auch strukturell und therapeutisch ist. Wir wissen, dass Frühförderung, Ergotherapie, Logopädie, therapeutisches Reiten, also die nicht klassische Psychotherapie, sondern gerade die Zusatztherapien, den Übergang in das junge Erwachsenenalter deutlich verbessern. Wichtig ist, dass die Therapieansätze individuell angepasst sind. Oftmals brauchen Betroffene im Kindes- und Jugendalter ständige Begleitung und Aufsicht, damit sie keine Fehlverhaltensweisen zeigen, von aggressiven Impulsausbrüchen, über Zündeln bis hin zu Diebstahl usw. 

glückskind: Was hilft betroffenen Kindern darüber hinaus?

Philipp Wenzel: Dass sie in ein liebevolles familiäres System eingebunden sind ist superwichtig, aber das kann leider sehr oft nicht geboten werden. Die Kinder brauchen einen ganz stabilen Rahmen und wenig Veränderungen – und wenn, dann nur solche, die lange vorher angekündigt sind, sodass es zu wenig Irritation kommt. Dann ist hier der liebevoll stützende Rahmen wichtig: „Du bist hier, du bist hier sicher, du bleibst, alles bleibt so bestehen wie es ist und alle kümmern sich auch so um dich, wie sie es versprechen.“

… Bis man an den Punkt kommt, die Betroffenen zum Profi für die eigene Erkrankung zu machen, sodass sie die eigenen Defizite verstehen, aber auch im positiven Sinne sagen: „Ich kann aufgrund meiner Ressourcen meine Defizite ein Stück weit kompensieren.“ Es geht auch darum, dass sie akzeptieren, „Ich bin an der Stelle nicht gut aufgestellt, ich werde weiter Hilfe brauchen.“ Sodass wir später gemeinsam überlegen können, wie kann es im Berufsleben weitergehen. Viele Betroffene brauchen erfahrungsgemäß Zeit ihres Lebens Unterstützung – manche im Rahmen der Hilfe für schwerstbehinderte Menschen, manche aber auch nur im Rahmen von betreuerischer Unterstützung und juristische Betreuung. Fest steht: Wer von FAS betroffen ist, hat eine Schädigung fürs Leben. 

glückskind: Apropos „Experte für die eigene Erkrankung sein“, wie und wann können die Kinder die Diagnose Alkohlschädigung begreifen?

Philipp Wenzel: Man muss bedenken, FAS ist immer eine Diagnose für zwei, also auch für die Mutter. Die Diagnose ändert nichts mehr, erklärt aber, wo die Erkrankung herkommt. Man muss sehen, wie gut ist das Kind aufgestellt, versteht es das überhaupt? Können die Betroffenen die Tragweite verstehen? Das ist total unterschiedlich. Oft ist es auch ein Prozess. Manchmal sitze ich hier in drei, vier Terminen mit den Betroffenen, und wir reden darüber: „Warum ist das eigentlich bei mir so? Welche Erkrankung ist das? Ist das wirklich FAS? Habe ich noch etwas anderes? Ist jetzt meine Mutter schuld? Warum hat sie das gemacht?“ Es ist eben ein komplexes Thema. Was folgt ist die „Psychoedukation“, das heißt, Wege zu finden, wie die Betroffenen ihre Probleme meistern und kompensieren können und aus dieser schlechten Nachricht heraus, ich habe FAS, dennoch einen konstruktiven Weg gehen können. Die meisten Betroffenen müssen aus meiner Perspektive bis in ihre 30er-Jahre Medikamente nehmen. Allein, um sich konzentrieren und sich selbst regulieren zu können, nicht auszurasten, keine intensiven Stimmungsschwankungen zu erleiden, nicht zu klauen und Anforderungen annehmen zu können. Viele Betroffene brauchen dauerhaft Medikation.

glückskind: Wie steinig ist dieser Weg, den die Betroffenen gehen müssen?

Philipp Wenzel: Die Kinder tun mir wirklich leid. Auf der einen Seite zeigen sie sich – durch ihre intensiven Stimmungsschwankungen, aggressiven Verhaltensweisen und gesellschaftlich unerwünschtes Verhalten – so igelig, stachelig nach außen. Und diese Kinder so zu akzeptieren, anzunehmen und wirklich zu mögen und zu lieben ist für Menschen, die FAS nicht verstehen, total schwer. Die sagen: „Ich komme an das Kind nicht heran, es verhält sich so oft fehl und es ändert sich nicht.“ Das Kind beteuert, etwas nie wieder zu tun, dreht sich um und macht dasselbe wieder. Es gibt wenige Erwachsene, wenige Eltern, die sagen: „Ich kann das, ich kann diesem Kind mit Liebe und Achtung begegnen.“ Die Kinder haben ja auch trotzdem ihre emotionalen Bedürfnisse wie andere Kinder auch. Im späteren Leben können FAS-Betroffene übrigens selbst gesunde Kinder zur Welt bringen – danach werde ich oft gefragt.

glückskind: Was brennt Ihnen noch auf den Nägeln zu sagen?

Philipp Wenzel: Einmal in der Schwangerschaft Alkohol getrunken und zehn Jahre später stehen wir in unserer Klinik und brauchen so viele Hilfesysteme, müssen mit allen Risiken ein Kind auch medikamentös behandeln, und müssen so viele Defizite auffüllen. Das ist teilweise unglaublich! Aus diesem einmaligen Alkoholkonsum wird ein gesamtgesellschaftliches Problem. Es ist auch ein riesiges finanzielles Thema. Es sollte auch unserem Gesundheitssystem Wunsch und Wille sein, Präventionsarbeit zu betreiben und aufzuklären. 

glückskind: Danke, Herr Wenzel, für dieses Gespräch!