“Als wäre der Teufel ausgestiegen”

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Hannah* liebt Kinder. Nicht umsonst ist die 35jährige Kinderkrankenschwester geworden und hat gemeinsam mit ihrem 40 Jahre alten Mann Paul* drei Kinder, für die sie Vollzeitmama ist. Alle drei sind Pflegekinder, neun, sieben und drei Jahre alt. Die Familie lebt in einer sauerländischen Idylle am Waldrand mit Blick auf den Dorfweiher. Das Leben ist entspannt, die Kinder friedlich miteinander und heiter, auch wenn natürlich alle drei ihr Päckchen zu tragen haben, da alle drei aus Verhältnissen stammen, die für sie lebensbedrohlich gewesen sind.

Allerdings – mit der Mittleren, es ist Lena* – da sagte Hannah’s Bauchgefühl von Anfang an: “Irgendetwas stimmt mit ihr nicht.” Doch was genau, das lässt sich nicht ausmachen. Eines Tages dann stellt Hannah fest, Lena hat kein Schmerzempfinden, mag der Backofen noch so heiß sein. Auch wenn Lena hinfällt – kein Brüllen, nichts. Lena wischt sich über die Knie und weiter geht’s. Das kann nicht normal sein, meint Hannah.

Eine mit Hannah bekannte Ergotherapeutin sagt schließlich zu ihr, das Kind habe definitv Wahrnehmungsstörungen und gehöre zur Untersuchung in ein Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ). Zumal Lena obendrein sehr zappelig und tolpatschig ist.

Der Kinderarzt sperrt sich, will so gar kein Federlesens aus der kindlichen Unruhe und der angeblichen Wahrnehmungsstörung machen. Ist doch nur ADHS. Zur Beruhigung der Mutter stellt dieser dann aber doch einen Überweisungsschein aus. Im SPZ ähnliches Spiel. Selbst als das Kind bei der Untersuchung vom Stuhl fällt und sich mit Gedonner den Kopf an der Heizung stößt ohne dafür ein Träne zu vergießen, heißt es gegenüber Hannah nur lapidar: “Die ist doch noch so klein, wir gucken erst mal.”

Genau! Wir gucken erst mal!

Wäre da nicht das dritte Pflegekind in die Familie gekommen, lebten Hannah und ihr Mann wahrscheinlich noch heute mit Selbstzweifeln. Doch dieser Junge soll auf Weisung des Jugendamtes auf fetale Alkoholschäden untersucht werden, da bekannt ist, dass die Mutter in der Schwangerschaft Alkohol getrunken und andere Drogen konsumiert hat. Oliver* zeigt zwar nicht im geringsten Auffälligkeiten, doch man möchte sicher gehen. Wie bei FAS bekannt, kann, muss aber nichts passiert sein aufgrund des Alkoholgenusses der Mutter – und der kleine Oliver hat offenbar Riesenglück. “Wir gehen regelmäßig mit ihm zu Untersuchungen in die FAS-Fachklinik Walstedde, aber bis heute haben sie nichts feststellen können”, freuen sich Hannah und Ehemann Paul.

Das Leben geht weiter. Noch ist alles soweit friedlich. Lena ist ein sehr fröhliches Kind und entwickelt sich im übrigen normal. Nach den Sommerferien 2019 steht die Einschulung an. Der erste Schultag ist vorüber, Hannah steht an der Bushaltestelle und wartet auf ihre Tochter. Noch heute läuft ihr ein Schauer über den Rücken. “Die Bustür ging auf und der Teufel stieg aus – im wahrsten Sinne des Wortes”, erinnert sie sich, “dieser Gesichtsausdruck – seitdem ist dieses Kind nicht mehr fröhlich, so wie man sie kannte, diese Fröhlichkeit, diese Leichtigkeit, die sie immer hatte, die ist wie weggeflogen. Es gibt nicht mehr viele Tage, an denen sie gut drauf ist und die man mit ihr genießen könnte. Lena ist von jetzt auf gleich aggressiv. Das nicht nur verbal, sondern auch gewalttätig, indem sie beißt, kratzt, schlägt. Dazu brüllt sie.”

Die Eltern sind entsetzt. Was haben sie verkehrt gemacht? Sie haben Lena doch gar nicht anders behandelt und erzogen als die anderen beiden Kinder? Zwischen all den Zweifeln beginnt das Bauchgefühl wieder zu dominieren: Mit dem Kind ist irgendetwas!

“Im vergangenen Jahr hat man in den Medien viel über Alkoholkonsum in der Schwangerschaft lesen können, auch das Fernsehen berichtete – da fiel es uns wie Schuppen von den Augen”, erzählt Hannah. Das Jugendamt habe sofort zugestimmt, Lena in der FAS-Fachklinik Walstedde untersuchen zu lassen. “Schon beim Ausfüllen der Fragebögen dort haben wir gedacht – wenn das mal Lena nicht hat”, so die Pflegemutter. Allein die Fragen nach Selbstmordgedanken – “sie hat schon mit vier Jahren gesagt, sie wünschte, sie sei tot, sie springe jetzt in den See, denn sie wisse, dass sie nicht schwimmen könne und dann ertrinken würde.” Und Hannah weiter: “Das macht einem schon Angst, woher sie das hat.”

Im März 2020 schließlich die Diagnose: alkoholbedingte entwicklungsneurologische Störungen (ARND).

“Wir sind erleichtert. Endlich wissen wir, warum sie so ist und dass sie nichts dafür kann,” konstatieren die Eltern. Hannah und Paul empfinden die Diagnose nicht als schlimm, weitreichend ja, da irreversibel und deshalb das gesamte weitere Leben bestimmend. Aber so sei das eben, wenn man mit Behinderungen geboren werde. Dann müsse man eben das Leben umstellen, neue Strukturen schaffen. “Wir müssen jetzt zum Beispiel abwägen, was wir ihr zumuten können”, sagt Hannah. Heißt: Keine großen Veranstaltungen, Geburtstage, andere Feierlichkeiten. Klar, sie könne sich dort zusammenreißen. “Aber wenn wir nach Hause kommen, da platzt dann die Bombe”, beschreibt die 35jährige die Lage. Besser sei es, ein Elternteil bleibe mit ihr zu Hause. Hannah: “Lena ist gerne zu Hause. Die Kinder spüren ja selber, wenn sie überfordert sind. Zu Hause, das ist der Schutzraum.” Und nicht nur das. Kinder mit fetalen Alkoholschäden spüren zumeist selbst, dass mit ihnen etwas anders ist, dass etwas nicht stimmt. “Seit einigen Wochen sucht Lena nach Antworten”, weiß ihre Pflegemutter, “wir hatten auch schon zweimal die Situation, nachdem sie total ausgetickt war, dass sie danach weinend in unseren Armen lag und sagte – ich weiß nicht, warum ich Euch weh tue, warum ich Euch anschreie, warum ich Euch so beschimpfe. Könnt’ Ihr mir sagen, warum ich so bin?”

Glücklicherweise erfreuen sich Hannah und Paul toller Mitarbeiter des Jugendamtes: “Das Jugendamt kennt FAS. Die vertrauen uns voll und ganz. Die sagen – Ihr seid mit dem Kind 24 Stunden und sieben Tage die Woche zusammen und deshalb wisst Ihr am besten, was gut für das Kind ist. Sie haben immer ein offenes Ohr für uns.” Es bedurfte deshalb auch keiner weiteren Diskussion, dass die Eltern entschieden, dass Lena künftig auf eine sozial-emotionale Förderschule gehen soll. Außerdem kündigte das Jugendamt an, dass Lena einen Einzelfallhelfer für die Schule und Hannah Unterstützung für zu Hause bekommen soll. Das Hilfspaket runden ab Psychotherapie zur Aufarbeitung von Lena’s Biografie, Ergotherapie sowie therapeutisches Reiten. Medikamentös soll Lena im kommenden Jahr eingestellt werden.

 

Wie schafft Ihr Euch als Eltern Freiräume?

Wir haben eine supertolle Oma, die oft jeweils die Kinder nimmt, vor allem auch, wenn Lena schlechte Tage hat. So können wir ein wenig durchatmen und die anderen beiden kommen nicht zu kurz, die sonst bei Lena’s Anfällen immer zurückstecken müssen. Außerdem sind wir fest ins Dorfleben eingebunden und haben einen guten Freundeskreis. Wir gönnen uns regelmäßig einen kinderfeien Abend und gehen mit Freunden essen oder zu zweit.

Habt Ihr gegen Ressentiments zu kämpfen?

Viele Menschen wissen nicht, was mit Lena los ist. Sie können es sich nicht vorstellen, dass Lena derartige Ausraster haben kann. Sie sei forsch und neugierig, aber zickig sei doch jeder mal – das sind die häufigsten Kommentare.

Was fehlt Euch ganz besonders während des Lebens mit einem FAS-Kind?

Mehr Aufmerksamkeit, mehr Präsenz für das Thema. Viele Menschen fragen, was FAS ist, davon hätten sie noch nie gehört. Wir brauchen mehr Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit mit Flyern, Plakaten, Werbesendungen. Warum steht auf jeder Zigarettenschachtel, dass Rauchen tödlich ist, warum wird nicht ebenso auf alkoholischen Getränken vor Alkoholkonsum in der Schwangerschaft gewarnt? Es braucht vor allem auch Selbsthilfegruppen für Angehörige und Betroffene.

*Namen auf Wunsch anonymisiert

Autorin: Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

FAS und überdurchschnittlich intelligent

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Eigentlich war Claudia* und Hannes* vom ersten Tag an aufgefallen, dass mit diesem Kind “irgendetwas anders ist”. Der neun Wochen alte Junge war unentwegt “total unruhig”. Mit zwei Jahren erinnerte Niklas* an einen Duracell-Hasen, der nie müde wurde herumzuhüpfen. Aber Niklas entwickelte sich bestens, lernte schnell und viel und war fordernd wissbegierig. “Mit zwei Jahren sprach er Worte wie ‘Umkleidekabine’ fehlerlos aus, kannte alle Tiere sowie Obst- und Gemüsesorten. Mit drei Jahren machte er die Ravensburger Puzzle mit Konturen, die 40-50 Teile haben, wenn man ihm drei gleichzeitig auskippte – und das in kurzer Zeitspanne”, erzählt die Pflegemutter, die mit ihrem Mann schon drei leibliche Kinder groß gezogen und ein weiteres Kind zur Pflege hat. Bevor Niklas eingeschult wurde, konnte er lesen, kannte sämtliche Dinosaurier beim Namen und wusste, wann sie gelebt hatten. Tests ergaben: Der Junge ist überdurchschnittlich intelligent. Außerdem wurde ADHS diagnostiziert. Dank Niklas’ Intelligenz und einer Tandem-Klasse mit zwei Lehrern absolvierte er die ersten drei Grundschuljahre mit Bravour.

Dann jedoch begann der Tanz und die Pflegeeltern waren sich einig: Gegen Niklas sind andere ADHS-Kinder harmlos. Das Kind sich an Regeln halten? – ein Ding der Unmöglichkeit. Wahrheit und Lüge verschwimmen immer häufiger, Besitzverhältnisse sind ihm nicht zu vermitteln, Niklas’ fehlt jegliches Zeitgefühl und die Fähigkeit, sich für längere Zeitspannen zu konzentrieren. “Auch lässt er sich leicht provozieren und ist ein gefundenes Fressen für andere Kinder, die ihn gerne ärgern”, berichtet seine Pflegemama. Besonders belastend ist für alle Niklas’ mangelnde Impulskontrolle. “Täglich beleidigt er uns mit Worten, wird des öfteren handgreiflich, will ständig seinen Willen durchsetzen und demoliert Gegenstände”, erzählt Claudia. Gleichermaßen gebe es Momente, in denen Niklas realisiere, dass er anders sei, “große Reue zeigt und traurig bis verzweifelt darüber ist, dass er nicht anders kann”, sagt seine Pflegemutter.

In der FAS-Fachklinik Walstedde bei Münster gab es schließlich die Diagnose für Niklas: partielles Fetales Alkoholsyndrom. Erleichterung und Schock für Claudia und Hannes gleichermaßen. Wie soll das zusammenpassen? Was tun, um den Wissensdurst und die Lust am Lernen zu stillen, aber auch Bedingungen schaffen, unter denen es für Niklas möglich ist, genau diese Bedürfnisse zu befriedigen? Und das später auch auf einem regulären Gymnasium, denn da soll er hin, so die Empfehlung der Grundschullehrer.

Die Idee eines Schulbegleiters für Niklas wurde aufgeworfen. Die Umsetzung – leichter gesagt als getan, wenn das Jugendamt frohgemut Knüppel zwischen die Beine wirft.

Der Irrsinn:

Sachbearbeiterin X weist die Pflegeeltern an, sich selbst um einen Integrationshelfer zu kümmern. “Nach einem halben Jahr mit Gesprächen und unzähligen Telefonaten erfuhren wir durch eine sozialpädagogische Erziehungshilfe, dass dies Aufgabe des Jugendamtes sei”, berichtet Claudia, “also das, worum uns Frau X gebeten hatte, fiel eigentlich in ihren Zuständigkeitsbereich.” Und was sagt Frau X dazu? Claudia: “Wir als Pflegeeltern könnten gar keinen Integrationshelfer beantragen, da wir nicht das Sorgerecht hätten.” Dies müssten die leiblichen Eltern veranlassen. Wutschnaubend erfahren Claudia und Hannes von diesen, dass sie exakt das bereits vor einem halben Jahr bei einem Hilfeplangespräch veranlasst hatten.

Endlich zum Start ins Gymnasium war es dann soweit. Die Integrationshilfe konnte loslegen. Der Segen dauerte alledings nur drei Monate, die Integrationshelferin kündigte. Neues Spiel mit einem Ersatz-Integrationshelfer, zeitlich limitiert für drei Monate. Und danach? “Sowohl der Kinderpsychiater, bei dem wir seit einigen Jahren sind, als auch die Integrationshelfer sind der Auffassung, dass Ben eine sozialpädagogische Fachkraft benötigt. Aber diese mochte unsere zuständige Sachbearbeiterin X nicht bewilligen”, so die Pflegemutter. Eine solche Fachkraft kostet nämlich fünf Euro mehr die Stunde. Zum Glück zeigte die gemeinnützige Organisation, die die Integrationshelfer gestellt hatte, Erbarmen und stockte den fehlenden Betrag auf. “So kam Ende Januar 2020 endlich die neue, lang ersehnte Hilfe. Leider war diese noch kürzer da, als die vorherige, denn nach zwei Monaten in denen sie immer wieder krank war, stellte sich heraus, dass auch sie aus privaten Gründen aufhört. Für uns ein Desaster”, beklagt Claudia.

Inzwischen war Niklas an der Schule längst zum Mobbing-Opfer geworden. Klassenkameraden mieden ihn, Freunde zu finden ein Unding.

Für die Pflegefamilie aus dem Sauerland kam es indes noch schlimmer: “Durch das Corona bedingte Homeschooling, welches ich am Anfang mit Niklas begleitet habe, da die Schulzeit auf drei Stunden am Tag verpflichtend festgelegt ist, es aber nur zu Ärger und Streit kam, versuchte ich wieder mein Glück beim Jugendamt. Mein Gedanke war, dass im Rahmen der Härtefallregelung eine Integrationshilfe für drei Stunden am Tag nach Hause kommen könnte.” Der Junge braucht jemanden, der unmittelbar neben ihm sitzt und ihn bei allem begleitet, erläutert die Pflegemutter.

Die Antwort vom Jugendamt: Ausgeschlossen! Kontaktsperre!

Daraufhin wandten sich Claudia und Hannes an Niklas sehr engagierte Klassenlehrerin. Diese sagte sofort zu, dass der Junge in der Schule einen gesonderten Raum für sich und die Integrationshilfe bekommen könne.

Bis heute gibt es keine Reaktion dazu vom Jugendamt.

Mit den Problemen alleingelassen, ist die Situation zu Hause fatal. Homeschooling verweigert der Junge inzwischen komplett. Das Kind ist kaum noch zu bändigen, Verzweiflung, Wut, Unglück schrauben die Frequenz seiner Impulskontrollstörungen in die Höhe und bringt alle Familienmitglieder an ihre Grenzen. “Dabei ist Niklas sonst ein sehr freundliches, offenes, aufgewecktes und hilfsbereites Wesen”, sagt seine Pflegeschwester Salomé.

*Namen auf Wunsch geändert

Autorin: Dagmar Elsen

“Wir waren so groß wie ‘ne Zuckertüte”

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Berlin-Steglitz. Wir sitzen in einem offenen Eiscafé des Einkaufszentrums “Das Schloss”, einem im Kern historischen Backsteinbau, der um 36.000 qm Handels-, Freizeit- und Gastronomieflächen sowie 12.000 qm Dienstleistungsfläche erweitert wurde. Um uns herum geschäftiges Treiben, die Ohren erfüllt von der üblichen Unterhaltungsmusik und den Stimmen ständig passierender Menschen – eine laute, eine anstrengende Kulisse, schon gar für zwei junge Frauen, die das Vollbild Fetales Alkoholsyndrom haben. Mehr Reizüberflutung geht kaum.

Doch die eineiigen Zwillinge Clara und Luise Andrees sitzen von all dem ungerührt und vollkommen tiefenentspannt am Tisch. “Das macht uns inzwischen überhaupt nichts mehr aus”, verkünden die 26jährigen mit einem Strahlen im Gesicht. So vieles habe sich bei ihnen zum positiven entwickelt, erzählen sie. Bei Clara ist “auch das mit dem Gedächtnis ist viel besser geworden”. Sie müsse zwar immer noch viel länger lernen als ihre zwei Minuten ältere Schwester. “Früher war es ganz oft so, dass plötzlich alles weg war. Das ist jetzt nicht mehr so. Das hat sich mit den Jahren gelegt”, sagt Clara. Auch ihre Fähigkeiten in Deutsch und Englisch sowohl in Wort als auch Schrift sind kein Vergleich mehr zu einst: “Ganz früher konnten nur unsere Eltern verstehen, was wir geschrieben haben.” Und gesprochen haben sie fast gar nichts.

Als die Zwillinge 13 Jahre alt waren, begann sich das Blatt plötzlich zu wenden. “Das haben wir tatsächlich selbst wahrgenommen, das war echt komisch”, erinnern sie sich. Zunächst hätten sie sich gar nicht getraut darüber zu sprechen, so unglaublich sei ihnen das vorgekommen. Nach dem Hauptschulabschluss seien in ihrer ersten Ausbildung beim Oberlin Berufsbildungswerk Potsdam die positiven Veränderungen aber zu offensichtlich geworden. Dort, in diesem geschützen Rahmen, machten die damals verunsicherten Mädchen ihre Ausbildungen in Ernährung und Hauswirtschaft. Das lief so phantastisch, dass Clara und Luise Mut fassten, jenseits des Bildungswerkes eine dritte Ausbildung zur Heilerziehungspflegerin dranzuhängen – ihr Traumberuf. Und tatsächlich, seit dem 23. Juni hält das Zwillingspaar stolz seine Zeugnisse in den Händen. Und nicht nur das, sie haben beide auch schon einen Job und schon angefangen zu arbeiten – mit FAS auf dem ersten Arbeitsmarkt! Die glücklichen Gesichter der Zwei sprechen Bände.

“Unser Jugendamt hat gesagt, wir sind die ersten, bei denen sie erlebt haben, dass sie so weit gekommen sind und all das geschafft haben. Sie finden das ein Phänomen”, berichten Clara und Luise. Es ist in der Tat ein Phänomen. Denn die Mädchen kamen am 24. Januar 1994 vier Monate zu früh mit nur jeweils 1000 Gramm zur Welt. “Unsere Mutter sagt immer, wir waren so groß wie ‘ne Zuckertüte”, so Luise. Recht schnell nach der Geburt kamen die Frühchen zu ihren Pflegeeltern, die für sie wie leibliche Eltern sind: “Für uns ist es egal, ob wir aus ihrem Bauch sind. Für uns sind das unsere Eltern. Und das ist schön, unsere Bindung ist sehr eng.” Die leibliche Mutter haben die Zwillinge nie kennengelernt und missen das auch nicht. “Wir haben keine Gefühle für sie”, sagen beide unisono. Inzwischen sei sie eh verstorben. Sie wissen nur, dass in der Schwangerschaft Alkohol im Spiel war, weshalb Luise und Clara auch schon als Babys zur Diagnostik zu FAS-Experte Professor Hans-Ludwig Spohr an die Berliner Charité kamen.

Beide Mädchen hatten die klassischen faszialen Auffälligkeiten, Minderwuchs, waren aber sonst körperlich gesund. Ihre Hirnorganschädigungen waren noch nicht in Gänze zu differenzieren. “Von Anfang an haben Mama und Papa gesagt, wir sind nicht krank, sondern haben nur eine Beeinträchtigung, dass wir zwar anders sind, aber einen normalen Weg gehen sollen”, berichtet Luise. Die Zwillinge besuchten einen Regelkindergarten und im Anschluss eine weiterführende Waldorfschule. Den anthroprosophischen Ansatz hielten die Eltern für elementar und hegten die Hoffnung, dass man sich ihren Kindern sorgsamer widmen würde.

Diese Erwartungen wurden allerdings nicht ganz erfüllt. “Wir wurden immer als frech und faul abgeurteilt. Uns wurde unterstellt, wir würden die Lehrer nicht ernst nehmen, seien delinquent. Und wir würden nicht reden, nicht, weil wir nicht könnten, sondern weil wir nicht wollten”, erinnern sich die Beiden. Außerdem habe keiner verstanden, dass jegliche Lautstärke sie sofort ablenkte, ebenso wie Neues, das sie magnetisch anzog. Luise: “Wir konnten nicht bei uns bleiben, wir konnten uns nicht abschirmen.”

Die Eltern setzten auf das Motto “Durchhalten”, suchten den engen Austausch mit den Lehrern, bestanden auf Logopädie sowie jahrelangem Nachhilfeunterricht in Deutsch und Englisch. “Mathe war nie ein Problem. Ich kann zum Beispiel in fünf Minuten ganz viele Telefonnummern auswendig lernen”, freut sich Luise. Ihr Kurz- und Langzeitgedächtnis ist insgesamt recht gut. Ihre Schwester hingegen hatte ernsthafte Probleme, die sich aber eben zwischenzeitlich relativiert haben. Sie muss nach wie vor deutlich ausdauernder lernen.

Zum Ausgleich wurde Sport groß geschrieben. “Wir sind nicht mal in der Pubertät wie andere feiern gegangen oder so, wir haben immer nur zusammen unseren Sport gemacht”, erzählen sie. Eine zeitlang sind sie als Gast im Zirkus Sonnenstich** Einrad gefahren. Außerdem spielten sie mit großer Leidenschaft Fußball. Clara immer noch, Luise wechselte zu Tischtennis. Taktik, Spielzüge, Punktspiele – alles kein Problem.

Trotz allen Engagements der Eltern – in der siebten Klasse wurde Mobbing zum Riesenthema für die Geschwister. Luise: “Wir wurden immer nur ausgelacht, egal was wir gesagt haben, alle haben immer nur gelacht und wir wussten nicht warum. Das ging bis zur zehnten Klasse. Keiner mehr wollte mit uns Gruppenarbeit machen. Man warf uns vor zu dumm zu sein.” Die Lehrer seien mit der Situation völlig überfordert gewesen. “Sie wussten zwar, dass wir FAS haben, aber sie konnten nicht wirklich etwas damit anfangen. Sie dachten, es ist eine Ausrede”, ist sich Luise sicher. Da es sich um eine Waldorfschule handelte, die nicht daran interessiert war sich einen Skandal einzufangen, ließ man die Zwillinge gewähren, die sich von nun an als Außenseiter positionierten: “Wir haben uns von allem separiert und konzentrierten uns ausschließlich aufeinander. Wenn wir gemobbt wurden, verließen wir wortlos und türenknallend den Unterricht.”

“Übrigens”, ist es Luise wichtig zu erwähnen, “beim Mobbing haben die Eltern der Mitschüler schön mitgemacht. Die wollten auch, dass wir getrennt werden und waren eh der Ansicht, dass wir sowieso nichts auf die Reihe kriegen werden.” Harte Zeiten, die zunächst nachhaltige Spuren hinterließen. Das Selbstbewusstein der Zwillinge ging in den Keller. Nach dem Schulabschluss trauten sie sich nicht zu, irgendeine Ausbildung machen zu können. So landete das Geschwisterpaar beim Bildungswerk. In diesem geschützten Rahmen blühten die Mädchen dann so richtig auf und starteten durch. “Dort hat man uns verstanden und so akzeptiert, wie wir sind. Man hat uns nicht nur wahr, sondern auch ernst genommen”, haben beide die Erfahrung gemacht.” Außerdem reüssierten sie besonders im praktischen Teil der Ausbildung: “Da hatten wir nur Einsen und Zweien.”

Mit dem Erfolg und der Anerkennung in der Ausbildung kam das Selbstbewusstsein. Aber allein das ist in den Augen der Zwillinge nicht der Grund für den Weg ins Glück: “Es hat uns sehr geholfen, dass wir zu zweit waren, das ist bei uns der Schlüssel gewesen.” Zudem habe ihr Ehrgeiz dazu beigetragen, ihr fester Wille, dass sich vieles ändert, nicht zuletzt die gute Unterstützung, die sie von zu Hause bekommen haben.

Mit ihrem gewonnenen Selbstbewusstein änderte sich obendrein die Haltung zu ihren Beeinträchtigungen: “Vorher konnten und wollten wir nicht darüber sprechen, weil es uns peinlich war. Jetzt aber können wir jedem sagen, dass es zu uns gehört.” Mehr noch: “Wir wollen der Welt zeigen, dass es auch anders geht.” Luise und Clara möchten den Menschen die Augen öffnen, was fetale Alkoholschäden bedeuten, wie sie sich auswirken, wie damit umzugehen ist. Sie wollen anderen Betroffenen Mut machen, dass es einen Weg geben kann, ein erfülltes Leben zu führen wie andere Menschen ohne Beeinträchtigungen auch. Und sie wollen, dass es endlich aufhört, dass Menschen mit fetalen Alkoholschäden abgestempelt und ausgegrenzt werden.

*Heilerziehungspfleger begleiten und unterstützen Menschen mit geistiger, körperlicher und/oder seelischer Behinderung aller Altersstufen, um deren Eigenständigkit zu stärken und sie zu einer möglichst selbständigen Lebensführung im Alltag zu befähigen.

**Der Zirkus Sonnenstich ist ein künstlerisches Projekt mit sozialer Verantwortung für eine inklusive Gesellschaft. Es bietet einer Vielzahl von Menschen mit Trisomie 21 oder anderen Lernschwierigkeiten die Räume und die Plattform, als strahlende Künstlerpersönlichkeiten und kompetente Zirkustrainer im Zentrum der Gesellschaft sichtbar zu sein. www.zbk-berlin.de

Autorin: Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

 

FAS und überdurchschnittlich intelligent

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Eigentlich war Claudia* und Hannes* vom ersten Tag an aufgefallen, dass mit diesem Kind “irgendetwas anders ist”. Der neun Wochen alte Junge war unentwegt “total unruhig”. Mit zwei Jahren erinnerte Niklas* an einen Duracell-Hasen, der nie müde wurde herumzuhüpfen. Aber Niklas entwickelte sich bestens, lernte schnell und viel und war fordernd wissbegierig. “Mit zwei Jahren sprach er Worte wie ‘Umkleidekabine’ fehlerlos aus, kannte alle Tiere sowie Obst- und Gemüsesorten. Mit drei Jahren machte er die Ravensburger Puzzle mit Konturen, die 40-50 Teile haben, wenn man ihm drei gleichzeitig auskippte – und das in kurzer Zeitspanne”, erzählt die Pflegemutter, die mit ihrem Mann schon drei leibliche Kinder groß gezogen und ein weiteres Kind zur Pflege hat. Bevor Niklas eingeschult wurde, konnte er lesen, kannte sämtliche Dinosaurier beim Namen und wusste, wann sie gelebt hatten. Tests ergaben: Der Junge ist überdurchschnittlich intelligent. Außerdem wurde ADHS diagnostiziert. Dank Niklas’ Intelligenz und einer Tandem-Klasse mit zwei Lehrern absolvierte er die ersten drei Grundschuljahre mit Bravour.

Dann jedoch begann der Tanz und die Pflegeeltern waren sich einig: Gegen Niklas sind andere ADHS-Kinder harmlos. Das Kind sich an Regeln halten? – ein Ding der Unmöglichkeit. Wahrheit und Lüge verschwimmen immer häufiger, Besitzverhältnisse sind ihm nicht zu vermitteln, Niklas’ fehlt jegliches Zeitgefühl und die Fähigkeit, sich für längere Zeitspannen zu konzentrieren. “Auch lässt er sich leicht provozieren und ist ein gefundenes Fressen für andere Kinder, die ihn gerne ärgern”, berichtet seine Pflegemama. Besonders belastend ist für alle Niklas’ mangelnde Impulskontrolle. “Täglich beleidigt er uns mit Worten, wird des öfteren handgreiflich, will ständig seinen Willen durchsetzen und demoliert Gegenstände”, erzählt Claudia. Gleichermaßen gebe es Momente, in denen Niklas realisiere, dass er anders sei, “große Reue zeigt und traurig bis verzweifelt darüber ist, dass er nicht anders kann”, sagt seine Pflegemutter.

In der FAS-Fachklinik Walstedde bei Münster gab es schließlich die Diagnose für Niklas: partielles Fetales Alkoholsyndrom. Erleichterung und Schock für Claudia und Hannes gleichermaßen. Wie soll das zusammenpassen? Was tun, um den Wissensdurst und die Lust am Lernen zu stillen, aber auch Bedingungen schaffen, unter denen es für Niklas möglich ist, genau diese Bedürfnisse zu befriedigen? Und das später auch auf einem regulären Gymnasium, denn da soll er hin, so die Empfehlung der Grundschullehrer.

Die Idee eines Schulbegleiters für Niklas wurde aufgeworfen. Die Umsetzung – leichter gesagt als getan, wenn das Jugendamt frohgemut Knüppel zwischen die Beine wirft.

Der Irrsinn:

Sachbearbeiterin X weist die Pflegeeltern an, sich selbst um einen Integrationshelfer zu kümmern. “Nach einem halben Jahr mit Gesprächen und unzähligen Telefonaten erfuhren wir durch eine sozialpädagogische Erziehungshilfe, dass dies Aufgabe des Jugendamtes sei”, berichtet Claudia, “also das, worum uns Frau X gebeten hatte, fiel eigentlich in ihren Zuständigkeitsbereich.” Und was sagt Frau X dazu? Claudia: “Wir als Pflegeeltern könnten gar keinen Integrationshelfer beantragen, da wir nicht das Sorgerecht hätten.” Dies müssten die leiblichen Eltern veranlassen. Wutschnaubend erfahren Claudia und Hannes von diesen, dass sie exakt das bereits vor einem halben Jahr bei einem Hilfeplangespräch veranlasst hatten.

Endlich zum Start ins Gymnasium war es dann soweit. Die Integrationshilfe konnte loslegen. Der Segen dauerte alledings nur drei Monate, die Integrationshelferin kündigte. Neues Spiel mit einem Ersatz-Integrationshelfer, zeitlich limitiert für drei Monate. Und danach? “Sowohl der Kinderpsychiater, bei dem wir seit einigen Jahren sind, als auch die Integrationshelfer sind der Auffassung, dass Niklas eine sozialpädagogische Fachkraft benötigt. Aber diese mochte unsere zuständige Sachbearbeiterin X nicht bewilligen”, so die Pflegemutter. Eine solche Fachkraft kostet nämlich fünf Euro mehr die Stunde. Zum Glück zeigte die gemeinnützige Organisation, die die Integrationshelfer gestellt hatte, Erbarmen und stockte den fehlenden Betrag auf. “So kam Ende Januar 2020 endlich die neue, lang ersehnte Hilfe. Leider war diese noch kürzer da, als die vorherige, denn nach zwei Monaten in denen sie immer wieder krank war, stellte sich heraus, dass auch sie aus privaten Gründen aufhört. Für uns ein Desaster”, beklagt Claudia.

Inzwischen war Niklas an der Schule längst zum Mobbing-Opfer geworden. Klassenkameraden mieden ihn, Freunde zu finden ein Unding.

Für die Pflegefamilie aus dem Sauerland kam es indes noch schlimmer: “Durch das Corona bedingte Homeschooling, welches ich am Anfang mit Niklas begleitet habe, da die Schulzeit auf drei Stunden am Tag verpflichtend festgelegt ist, es aber nur zu Ärger und Streit kam, versuchte ich wieder mein Glück beim Jugendamt. Mein Gedanke war, dass im Rahmen der Härtefallregelung eine Integrationshilfe für drei Stunden am Tag nach Hause kommen könnte.” Der Junge braucht jemanden, der unmittelbar neben ihm sitzt und ihn bei allem begleitet, erläutert die Pflegemutter.

Die Antwort vom Jugendamt: Ausgeschlossen! Kontaktsperre!

Daraufhin wandten sich Claudia und Hannes an Niklas sehr engagierte Klassenlehrerin. Diese sagte sofort zu, dass der Junge in der Schule einen gesonderten Raum für sich und die Integrationshilfe bekommen könne.

Bis heute gibt es keine Reaktion dazu vom Jugendamt.

Mit den Problemen alleingelassen, ist die Situation zu Hause fatal. Homeschooling verweigert der Junge inzwischen komplett. Das Kind ist kaum noch zu bändigen, Verzweiflung, Wut, Unglück schrauben die Frequenz seiner Impulskontrollstörungen in die Höhe und bringt alle Familienmitglieder an ihre Grenzen. “Dabei ist Niklas sonst ein sehr freundliches, offenes, aufgewecktes und hilfsbereites Wesen”, sagt seine Pflegeschwester Salomé.

*Namen zu Schutz der Familie geändert

Autorin: Dagmar Elsen

Salomé “unplugged”

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“Ich folge euch schon eine Weile und finde es wirklich super, dass ihr Euch für die Aufklärung rund um FASD einsetzt! ☺ ?? Mein jüngerer (Pflege)Bruder hat FASD und daher liegt es mir besonders am Herzen, Freunden und Bekannten davon zu erzählen – sowohl was die Aufklärung des Alkoholkonsums während der Schwangerschaft anbelangt, als auch die Folgen des Fetalen Alkoholsyndroms: Verhaltensauffälligkeiten, hervorgerufen durch geistige Behinderung. Denn aus eigener Erfahrung weiß ich, dass der Alltag sowohl für meine Eltern, Geschwister als auch für mich und vor allem meinen 11-jährigen Pflegebruder zahlreiche Herausforderungen mit sich bringt und immer wieder Konfliktpotential birgt (was in meinen Augen zunimmt, je älter er wird).

Die Unterstützung durch das zuständige Jugendamt lässt leider auch zu wünschen übrig. Auch andere Menschen, die nicht betroffen sind, oder keinen unmittelbaren Kontakt zu von FASD Betroffenen haben, zeigen oft wenig Verständnis für die krankheitsbedingten Verhaltensstörungen meines Bruders. Manchmal heißt es von Außenstehenden einfach nur “ahja, er hat ja “ADHS”. Mir ist es egal, was die anderen Leute denken, doch trotzdem ist es mir wichtig, dass auch diejenigen einen Einblick in den Alltag haben – darüber, wie schwierig, frustiertend und konfliktgeladen dieser sein kann.

Ich und auch meine Eltern haben meinen Bruder unendlich lieb (er ist seit seiner Geburt bei uns und für mich wie mein leiblicher Bruder) und es gibt auch immer mal wieder Momente, da ist mein Bruder wie ausgewechselt (z. B. wenn seine Medikamente wirken). Doch es gibt sie eben auch, die Momente, in denen ich nicht weiß, wie ich mit ihm umgehen soll, verzweifelt oder traurig bin, manchmal auch Angst habe, wenn er ausflippt und unberechenbar ist.

Jedenfalls habe ich vor kurzem meine Gedanken dazu in einer Art Gedicht darüber festgehalten. Mein Text ist einfach eine Art kleiner Einblick in eine der zahlreichen, konfliktgeladenen Alltagssituationen mit meinem Bruder. Gleichzeitig wollte ich die Wertschätzung ihm gegenüber festhalten, auch in schwierigen Momenten. Denn wir, er und ich wissen, dass er manchmal leider einfach nicht anders kann.

Denn ich merke, wenn ich von anderen Erfahrungsberichten lese, wie es mir hilft, wenn es anderen auch so geht oder ich einer guten Freundin erzähle, wie komplex und anstrengend (für den Betroffenen und sein Umfeld) sich die Verhaltensstörungen von FASD sein können. Das Gefühl, sich verstanden zu fühlen.

Im Rahmen meines Studiums der Sozialen Arbeit schrieb ich schon meine Bachelorarbeit über das Thema FASD, um selbst dazu beitragen, es bekannter zu machen. Denn ich stelle immer wieder erschrocken fest, wie wenig Menschen davon wissen oder höchstens mal den Namen gehört haben und das war’s.”

 

Die Familie von Salomé aus Norddeutschland besteht aus Mama, Papa und ihren fünf Geschwistern; drei leibliche (24, 22, 20 Jahre alt) und zwei Pflegekinder (11 und 7 Jahre alt). Als Kleinkind bekam der heute elfjährige Florian* die Diagnose ADHS. Erst 2017 wurde er in der FAS-Fachklinik Walstedde (Münster) auf pFAS diagnosdiziert. Gleichzeitig wurde ihm eine überdurchschnittliche Intelligenz attestiert. Kein Wunder also, dass der kleine Mann schon mit drei Jahren eingefordert hatte, drei Puzzle mit 40-50 Teilen gleichzeitig auszukippen, um sie kürzester Zeit zusammenzulegen zu wollen. Bevorer eingeschult wurde, konnte Florian lesen, sämtliche Dinosaurier beim Namen nennen und wusste, wann sie gelebt hatten. So war eines Tages klar: Das Kind gehört aufs Gymnasium.

FAS und Gymnasium, samt und sonders einem Jugendamt, das mehr verhindert als unterstützt?

Ergebnis – Florian rebelliert nach allen Regeln der FAS-Kunst und seine Pflegeeltern kämpfen einen erschöpfenden Kampf um Anerkennung, Wertschätzung und Unterstützung.

Die Geschichte über Florian gibt es im nächsten Blogbeitrag zu lesen

+ Name zum Schutz geändert

Das Kind FAS? – klarer Fall von Münchhausen-Stellvertreter-Syndrom

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Die leibliche Mutter sagt, sie habe in der Schwangerschaft keinen Alkohol angerührt. Das Jugendamt glaubt ihr, der trockenen Alkoholikerin, die sagt, dass diese nur in den ersten Wochen, als die Schwangerschaft noch unbemerkt war, allenfalls mal ein Bier getrunken hat. Für das Jugendamt existiert das Fetale Alkoholsyndrom sowieso nicht.

Als Marie* als Frühchen in der 32. Schwangerschaftswoche mit nur 1500 Gramm auf die Welt kommt, hat sie einen auffallend kleinen Kopf. Die Pflegemutter Nikola* bemerkt außerdem sofort, dass das Kind das sogenannte Sonnenuntergangsphänomen hat – einen Abwärtsblick bei geöffneten Augen. Als der kleine Wurm wegen einer Lungenentzündung in der Klinik behandelt werden muss, nimmt der Chefarzt der Kinderintensivstation die Pflegemutter beiseite und bestätigt, was diese auch schon wegen weiterer faszialer Auffälligkeiten vermutet: Das ist wohl ein Fall von FAS.

Im FAS-Fachzentrum Walstedde bei Münster trifft der ausgewiesene Experte für das Fetale Alkoholsyndrom, Dr. Reinhold Feldmann, die Diagnose: Marie entspricht dem Vollbild.

Das inzwischen sieben Jahre alte Mädchen ist, jenseits von körperlichen Defiziten wie eben Mikrozephalie***, Sehfehlern, starken beidseitigen Hörbeeinträchtigungen, Zöliakie**, Schluckstörungen und unkontrolliertem Urindrang sowie Stuhlgang, extrem vergesslich, hyperaktiv, distanzlos, verfügt über keinerlei Gefahrenbewusstsein, rennt weg, “lügt” viel, versucht die Erwachsenen gegeneinander auszuspielen und so einiges mehr.

In der Klinik Kassel, Abteilung Kinder- und Jugendpsychiatrie, heißt es hingegen: Das Kind ist völlig normal! Ach, der Herr Feldmann. Die Probleme, die Walstedde gerne mache, seien dem Kasseler Chefarzt hinlänglich bekannt.

Soweit die Fakten, vorgetragen von der Pflegemutter, einer Kinderkrankenschwester, die sich außerdem auf Frühförderung spezialisiert hat und Mentaltrainerin am Tier ist.

Das eineinhalb Jahre dauernde Drama kann beginnen.

1. Akt.

Die leibliche Mutter will, dass Marie künftig bei ihr lebt. Nikola und ihr Mann Hannes*, die neben Marie noch den Pflegesohn Jonas* zu ihrer Familie zählen, lehnen die Forderung entschieden ab. Es kommt zur Klage vor dem Landgericht. Der Schuss geht für die leibliche Mutter schnell und klar nach hinten los. Das Gutachten über die Pflegemutter lässt keinen Zweifel daran, dass Marie bei ihrer leiblichen Mutter alles andere als gut aufgehoben wäre. Ihr wird “Erziehungsunfähigkeit” attestiert.

2. Akt.

Auf die Frage des Richters, ob man unter diesen Umständen den Antrag auf Herausgabe des Kindes zurückziehen möchte, kommt die Antwort: Nein, wir ändern den Antrag um auf Herausgabe und sofortige Unterbringung in einer vollstationären Einrichtung, dem Volksmund geläufiger als Kinderheim. Grund der leiblichen Mutter und des Jugendamtes: Die Pflegemutter leide unter dem Münchhausen-Stellvetreter-Syndrom.****

Der zweite Schuss geht auch nach hinten los: Im Gutachten über die Pflegemutter ist im letzten Satz zu lesen, dass die Probantin die mit Abstand gesündeste sei, die der Gutachter bisher zu untersuchen hatte. Die richterliche Anhörung Maries belegt ebenso klar: Marie möchte bei ihrer Pflegefamilie leben. Das greifbare Urteil lässt die Anwältin der leiblichen Mutter schon vorab verkünden, man werde in Berufung gehen und ein neues Gutachten anfordern.

Der jetzt, so Nikola, “sichtlich angefressene Richter” greift nun in die juristische Trickkiste. Beschlossen und verkündet: Marie verbleibt bis zur Vollendung der Grundschulzeit in der Pflegefamilie. Dann werde man weitersehen.

“Erst waren wir geschockt”, sagt Nikola, “aber der Trick ist, dass die leibliche Mutter gegen eine befristete Unterbringung nicht vorgehen kann. Marie bleibt definitiv bei uns bis sie elf Jahre alt ist.

3. Akt.

Auch mit der Gesundheitsvorsorge lässt sich eine Pflegefamilie vortrefflich ärgern. “Wir hatten sie mal”, berichtet die Kinderkrankenschwester, “aber nicht notariell beglaubigt und somit kann sie mir nichts dir nichts widerrufen werden.” Das bedeutet, dass Nikola jeder Unterschrift der leiblichen Mutter hinterher rennen muss, nicht selten ein halbes Jahr lang, oder die Unterschrift werde gar nicht geleistet. Nikola: “Marie müsste auf Anraten von Dr. Feldmann unbedingt Medikamente bekommen, damit sie in der Schule zurecht kommt.”

“Wir haben jetzt noch einen privaten Träger an unserer Seite, den St. Elisabeth-Verein Marburg. Die waren jetzt dran, dass wenigstens der fachberatende Dienst Entscheidungen treffen darf”, erzählt Nikola, froh den Verein unterstützend und als “Puffer” zu haben. Aber auch das verweigere höchstselbst das Jugendamt. Die versuchten obendrein an einer weiteren Schraube zu drehen. Man wollte anordnen, dass künftig der familienaktivierende Dienst Maries Besuche bei ihrer leiblichen Mutter begleitet. Dagegen verwehrten sich die empörten Pflegeltern aus gutem Grund: “Die sind für Familienrückführung zuständig.” Als Nikola das in einem Gespräch äußerte, sei die leibliche Mutter völlig ausgeflippt – sie habe den Lebensmittelpunkt von Marie doch nie in Frage gestellt. Nikola konsterniert: “Und was haben wir die letzten eineinhalb Jahre gemacht?”

P.S. Nikola: “Bei unserem anderen Kind, das wir mit 13 Monaten bekommen hatten, besteht auch der Verdacht auf FAS. Dessen Mutter flippt total aus, wenn sie darauf angesprochen wird, ob sie während der Schwangerschaft Alkohol getrunken hat. Der Arzt hat sie letzten Oktober angeschrieben, dass Jonas nochmals eingehend untersucht werden sollte. Daraufhin hat sie mir per Whatsapp geschrieben, dass sie mich verklagen werde, weil ich behaupte, sie habe während der Schwangerschaft Alkohol konsumiert. Auf Betreiben des Sozialpädiatrischen Dienstes ist der Besuchskontakt zwischen ihr und Jonas übrigens seit 2015 ausgesetzt. Mal sehen, wie es nach Corona weitergeht.”

*Die Namen sind auf Wunsch der Familie geändert

**eine durch Glutenunverträglichkeit verursachte Erkrankung des Magen-Darm-Traktes

***Bei Mikrozephalie werden Babys mit zu kleinen Schädeln geboren, das Gehirn wächst nicht richtig

****Das Münchhausen-Stellvertreter-Syndrom bezeichnet das Erfinden, Übersteigern oder tatsächliche Verursachen von Krankheiten oder deren Symptomen bei Dritten. Zumeist handelt es sich dabei um Kinder. Ziel ist es dabei, eine medizinische Behandlung zu verlangen und/oder um selbst die Rolle eines scheinbar liebe- und aufopferungsvoll Pflegenden zu übernehmen.

Autor: Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

Corona-Homeschool-Irrsinn endet mit Kindeswohlanzeige

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Man nehme eines der ungezählten fetal alkoholgeschädigten Kinder, das in Zeiten von Corona am Rad dreht. Am Rad dreht, weil nichts mehr so ist, wie es das gewohnt war, was aber doch so wichtig für es ist – ein täglicher Rhythmus mit festen Abläufen. Nehmen wir und nennen wir dieses Kind Ben*. Ben ist 14 Jahre alt. Von einem auf den anderen Tag sind ihm sämtliche Strukturen weggebrochen, gibt es gefühlt 1000 Verbote, kaum Freizeitgestaltung, soziale Kontakte nur noch auf die engste Familie begrenzt. Nicht mal den Opa drei Straßen weiter darf er besuchen.

Bis dato war für Ben immer klar gewesen: Schule ist Schule und Zuhause ist Zuhause. Und plötzlich, da gibt es keine Schule mehr, da soll er Zuhause Schule machen. Lehrer gibt es nicht mehr. Nur noch Arbeitsblätter. Jetzt sollen Mama und Papa unterrichten. Nicht einmal mehr die tägliche Schulbegleiterin**, die nur ein paar Straßen weiter wohnt und so wichtig für ihn war, darf noch zu ihm nach Hause kommen.

Was soll das alles, fragt sich Ben? Er begreift es nicht. Ben geht in die 7. Klasse einer inklusiven Privatschule für emotionale und soziale Entwicklung. Aufgrund seiner eingeschränkten kognitiven Fähigkeiten macht diese Situation nur eines mit ihm: Sie macht ihn unsicher, durcheinander, frustriert und wütend.

Ben rebelliert. Seine Motivation, auch nur irgendetwas zu lernen, was ihn sowieso immens anstrengt, grenzt an Null. “Es bringt doch nichts, ihn ständig zu zwingen”, klagen seine Eltern. Und ohne Spaß zu lernen bringe auch nichts, weil nichts hängen bleibe – alte Jacke. Also Anruf bei der Schulpädagogin: Schule zu Hause funktioniert nicht. Wir müssen dringend Druck rausnehmen. Was ist mit der Schulbegleiterin?

Die Schule gibt sich zunächst sperrig. Arbeiten die Schulbegleiter überhaupt noch? Werden die noch bezahlt? Dürfen die nach Hause kommen, trotz Kontaktsperre? Tja, es gibt keine einheitlichen Regelungen. Jede Schule, jeder Landkreis, jede Stadt macht es anders. Viele haben die Schulbegleiter quasi entlassen, also nicht mehr bezahlt, weil die Schulen ja geschlossen seien und begründen damit den nicht mehr möglichen Einsatz. Komisch nur, da Schulbegleiter per Schuljahr budgetiert werden – Geld wäre also vorhanden.

Nun, die Hartnäckigkeit von Ben’s Pflegeeltern führt immerhin zu einem Deal mit der Förderschule: Da die Schulbegleiterin im Ort wohnt, man mit ihr privat befreundet ist, geht Ben dreimal die Woche für drei Stunden zu ihr. Und Ben? Der fragt: “Wieso darf ich zur Schulbegleiterin gehen, aber nicht zu Opa? Der wohnt genauso nah, nur in die andere Richtung? Und außerdem macht die einen Unterricht, den ich eh nicht verstehe!” Renitenz liegt schon in der Luft.

Pflegeeltern wie Schulbegleiterin geben ihr Bestes, Ben zu motivieren, frohlocken mal mit längeren Fernsehzeiten, mal mit Picknick, mal mit einem Geschenk. Auf Dauer hilft aber alles nichts und schon gar nicht für Aufgaben aus dem Unterrichtsstoff der 7. Klasse, die Ben sowieso schon seit geraumer Zeit überfordern. Die Pflegeltern ziehen die Notbremse. Ben bekommt Lernübungshefte der Jahrgänge vier, fünf und sechs und löst Aufgaben, wenn er sich anschickt, genügend Konzentration und Motivation zu haben. “Da kam nicht sehr viel”, sagt seine Pflegemutter Isabell*.

Dann der Gau. Ben knackt in einem unbeobachteten Moment bei seiner Schulbegleiterin das Internet und bestellt ein Shooterspiel ab 18 Jahren. Die Schulbegleiterin weiß, dass Ben so etwas nicht zum ersten Mal gemacht hat. Sie entscheidet: Ben darf nicht mehr kommen und meldet der Förderschule massive Probleme mit dem Jungen; auch für Zuhause. Ohne die Pflegeeltern einzuweihen wird beschlossen, dass der Junge sich zu einem letzten Gespräch bei der Schulbegleiterin einfindet, bei dem er sich entschuldigen und bei dem die Schulbegleiterin sich bei ihm über die häusliche Situation ein Bild machen soll.

Und was macht Ben? Ben packt den ganzen Frust der letzten Wochen aus und haut ordentlich auf die Pfanne. Klassische Momentaufnahme eines pubertierenden FAS-Jugendlichen: Alles beschissen, nur noch Stress zu Hause, eine permanent schreiende Mutter, niemand interessiert sich für ihn, das Leben ist langweilig, am liebsten abhauen wollen – das volle Programm. Eine halbe Stunde später zu Hause ist alles schon wieder vergessen, ist sein Leben schön und schick, wie er seiner Pflegemutter freudestrahlend erzählt. Als Ben erfährt, was daraus gestrickt wird, ist er zutiefst entsetzt. Das habe er nicht gewollt und so schlimm sei es doch gar nicht.

Zu spät, das Blatt noch zu wenden. Das Gesprächsprotokoll der Schulbegleiterin ist längst an die Schule gemailt. Und es flattert umgehend eine Anzeige der Schule wegen Kindeswohlgefährdung ins Haus. Erst fließen Tränen bei der Pflegemutter. Dann geht sie in die Offensive und ruft beim Jugendamt an. Die Reaktion der Sozialarbeiterin ist eine Wohltat. “Die rief ins Telefon: Sind die irre?”, erzählt die Pflegemutter, “und beruhigte mich, dass niemand das Kind aus der Familie nehmen würde. Die Anzeige käme nur in die Akten. Alle wüssten, welch gute Arbeit die Pflegeeltern leisteten.” Ben’s Eltern schreiben dennoch eine dreiseitige Stellungnahme. “Es ist übrigens eine Frechheit, dass man uns von der Schule dazu überhaupt nicht angehört hat. Und Ben haben sie sechs Wochen nicht mehr gesehen”, regt sich die Pflegemutter auf. Nach einem Telefonat mit der Leipziger FAS-Expertin Heike Hoff-Emden, beherzigen sie den Ratschlag, einen Antrag auf Notbetreuung in der Schule zu stellen. Denn wenn die dort meinten, die Pflegeeltern seien pädadogisch inkompetent, dann müsste ja dafür gesorgt werden, dass sie angemessene Unterstützung bekommen.

Zwei Wochen erfolgt keine Reaktion, dann kommt ein Brief mit dem Hinweis, eine Notbetreuung falle nicht in den Zuständigkeitsbereich der Schule. Man solle sich doch bitte an das Jugendamt wenden. Da Ben zum 31. Juli sowieso in eine andere Einrichtung wechsele, wünsche man vor allem für den weiteren Werdegang des Pflegejungen alles Gute.

Fazit von Ben’s Familie: “Die haben die Hühner aus dem Haus getrieben mit null Konsequenzen.”

*Namen sind auf Wunsch geändert

**Anspruch auf eine Schulbegleitung haben Kinder mit körperlichen und/oder geistigen Beeinträchtigungen, außerdem Kinder mit seelschen Behinderungen, oder wenn sie davon bedroht sind. Der Antrag ist beim Jugendamt, respektive dem Sozialamt zu stellen.

Autorin: Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

Sofortige Planänderung war der Durchbruch

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Eigentlich hatten sich Charlotte* und Thomas* ein Pflegekind auf Dauer gewünscht. So war es auch mit dem Jugendamt in Nordsachsen vereinbart. “Aber von jetzt auf gleich bekamen wir zwei kleine misshandelte und vernachlässigte Würmchen nur in Obhut”, erinnert sich Charlotte. Der ältere Wurm blieb nur vier Wochen und wurde der leiblichen Mutter übergeben. Der kleine Bruder Kelly* blieb ein ganzes Jahr bei Charlotte und Thomas. Dann wollte die leibliche Mutter auch ihn wiederhaben.

“Ich glaube, das Jugendamt hatte uns testen wollen, und außerdem haben die wohl auch niemand anderen für die Jungs gehabt als uns”, kommentiert die Pflegemutter. Im Anschluss wurde dem Ehepaar ein zehnjähriges Mädchen anvertraut, das sie aber nach drei Wochen ablehnten auf Dauer zu nehmen. Charlotte: “Es war überhaupt keine Nähe zu diesem Kind möglich.” Für das Jugendamt kein Wunder, denn Charlotte und Thomas seien nicht ‘milieunah genug für dieses Klientel’. “Was man sich alles anhören muss”, klagt Charlotte.

Ein Jahr später klingelte das Telefon erneut. “Das Jugendamt suchte dringend nach einer Endlösung für Kelly”, berichtet die ehemalige Investmentbankerin. Das arme Kind, nun fünf Jahre alt, war in der Zwischenzeit in der Psychiatrie gelandet. “Wir sind sofort nach Leipzig gefahren”, so die Pflegemutter, “durch die Glastür hat Kelly mich gleich erkannt.” Bis heute hat Charlotte im Ohr, wie er “Mama” rief und dabei seine Händchen gegen die Scheibe presste. Spätestens jetzt hätte nach Meinung der Pflegeeltern das Jugendamt die Karten auf den Tisch legen müssen. Aber sie erhielten keinerlei Informationen über den Gesundheitszustand und die Familienverhältnisses des Jungen, geschweige denn irgendwelche Arztberichte.

Und das, obwohl dem Jugendamt bekannt gewesen sein muss, dass die leibliche Mutter alkohol- und drogenabhängig war, denn es stellte sich heraus, dass diese schon mehrere Entzugs- und Paartherapien absolviert hatte. Aber so war das Fetale Alkoholsyndrom (FAS) “kein Thema”, sagt die nunmehr 53 Jahre alte Pflegemutter. Das aggressive delinquente Allgemeinverhalten des Kindes wurde stets mit Traumata erklärt. In der Psychiatrie habe man den Pflegeeltern weiß gemacht, dass alles gut werde mit Kelly, wenn er in ein stabiles soziales Umfeld komme. Blauäugig wie sie damals beide gewesen seien, glaubten die Pflegeeltern dies auch. “Behandelt wurde der Junge dort übrigens mit Neurocil-Tropfen”**, erinnert sich Charlotte, “die haben den einfach nur ruhig gestellt. Das haben wir sofort ausschleichend abgesetzt.” Glücklicherweise hat Charlotte eine Kinderärztin zur Freundin, die sie beriet.

Kelly entwickelte sich zunächst gut. Die Pflegeeltern dachten, mit geordneten, behüteten Lebensverhältnissen und viel Liebe und Engagement sei es zu schaffen, Kelly auf einen guten Weg zu bringen. Dass alle Pflegekinder ein dickes Päckchen mitbringen würden, damit rechneten Charlotte und Thomas sowieso. Sie betrachteten es als positive Herausforderung und es war und ist ihr Wunsch, einem Pflegekind den Weg in eine bessere Zukunft zu ebnen. Neben Platz und Geld hatte das Ehepaar reichlich Ressourcen, sich einer solchen Aufgabe zu stellen. “Meine beiden eigenen Kinder sind völlig problemlos durchgelaufen. Ich musste meine Fähigkeiten als Mutter nie unter Beweis stellen”, sagt Charlotte. Eher schon ihre eigene Resilienzfähigkeit. Charlotte war acht Mal schwanger und musste sechs Kinder zu Grabe tragen. “Das letzte war ein Kindstod mit sechs Wochen”, erzählt sie.

Als dann ihre Tochter und ihr Sohn aus den Kinderschuhen herausgewachsen waren, erlebte sie eine Freundin, die ein Pflegekind aufgenommen hatte und Charlotte wusste schnell: Das möchte ich auch. Auch ihr Mann war sofort dabei. Den erst positiv besetzten Zeiten folgten schwere Probleme im Kindergarten. Kelly galt alsbald als “Abschaum der Gesellschaft”, schlimmes Mobbing wurde dadurch Programm. Die ganze Familie litt. Eines Abends sah Charlotte im Fernsehen eine Sendung über das Fetale Alkoholsyndrom, in der über das Schicksal eines Betroffenen berichtet wurde. “Das genau ist Kelly”, entfuhr es Charlotte sofort. Am nächsten Morgen griff sie zum Telefon und erreichte einen Termin beim FAS-Experten Professor Hans-Ludwig Spohr in Berlin. Nach vier Stunden Untersuchungen und Gesprächen war klar: Kelly hat das Vollbild. “Wir haben aber nicht verinnerlicht, was das bedeutet”, gesteht die Pflegemutter rückblickend. Auch das Jugendamt habe die Diagnose nicht realisiert. Mehr noch, man habe die ausgewiesene Experten-Expertise abglehnt und die Pflegeeltern mussten das Gutachten aus der eigenen Tasche bezahlen. Und so suchten Charlotte und Thomas das Kind zu fördern, wie es nur irgend möglich war.

Rückblickend ist den Pflegeeltern klar: Das war die völlige Überforderung für Kelly. In der Schule eskalierte es in der zweiten Klasse wieder. Denn Kelly machten unter anderem Diskalulie und Legasthenie zu schaffen. Das blieb nicht folgenlos. Charlotte und Thomas wurden wegen Kelly’s dissozialem Verhalten permanent von den Lehrern einbestellt. Zu Hause kam es immer wieder vor, dass er in ohnmächtiger Wut die Wohnung demolierte. Auch in der Freizeit, beim Sport – “ständig mussten wir uns mit anderen über unser Kind auseinandersetzen.” Und nichts habe sich weiterentwickelt. “Wir traten auf der Stelle”, mussten sich Charlotte und ihr Mann eingestehen.

In der 4. Klasse sei endgültig klar gewesen: Ohne Hilfe geht es nicht mehr. Kelly bekam einen Schulbegleiter, Kelly erhielt eine Traumatherapie. Der Schulbegleiter war eine gute Sache, die Therapie weniger und wurde wieder abgebrochen, “weil sie nichts brachte und die Psychologin mir vorwarf, mich nicht genug um Kelly zu kümmern”, regt sich Charlotte bis heute auf. Und weiter: “Wir waren tatsächlich an einem Punkt angekommen, an dem wir uns fragten, ob wir die Pflegschaft nicht besser beenden sollten. Wir konnten einfach nicht mehr.”

Kelly’s darauf folgender zweiwöchiger Aufenthalt in einer kinderpsychiatrischen Klinik brachte die erste Wende für die Familie. Charlotte: “Dort fragten sie uns, wie wir an dieses Kind gekommen seien, das sei nicht familientauglich. Die Verhaltensstörungen seien bleibend.” Oberstes Gebot sei: Druck rausnehmen! Aber, wenn wir ihn jetzt fallen ließen, wäre er lost in space.”Ich habe erst einmal angefangen zu heulen. Nach zwei Stunden habe ich mir die Tränen abgetrocknet und gesagt: Okay, sofortige Planänderung!”, erzählt die ehemalige Leistungssportlerin, “wir sind dann erst einmal ganz relaxed in die Sommerferien gefahren.”

Zur Planänderung zählte ein Schulwechsel zur Klasse 5 auf eine evangelische Privatschule inklusive Schulbegleiter, Hol- und Bringdienst sowie intensivem Austausch zwischen Lehrern und Eltern. Außerdem waren Charlotte und ihr Mann inzwischen besser für das eigentliche Thema sensibilisiert, das Fetale Alkoholsyndrom. “Wir machten einen Termin bei Dr. Heike Hoff-Emden, FAS-Spezialistin am Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) in Leipzig. “Das tat so gut bei ihr”, sagt Charlotte, “wir brauchten uns nicht erklären, sie verstand alles und sie wusste, worauf es ankommt.” Als erstes wurde eine To-Do-Liste angefertigt: Kriegen Sie doppeltes Pflegegeld? Welchen Pflegestatus hat Kelly? Hat er einen Schwerbehindertenausweis? Haben Sie Verhinderungspflege beantragt?

Charlotte und Thomas hatten von all dem keine Ahnung gehabt. Da zählte Kelly schon elf Jahre. Nun endlich wurde vieles besser. Charlotte blieb seitdem mit der FAS-Expertin Hoff-Emden und dem SPZ eng verbunden. Außerdem fing sie an ein Netzwerk zu spinnen. “Das ist so wichtig”, betont sie, “man braucht ein ganzes Dorf, um solche Kinder groß zu ziehen.” Zu dem Netzwerk zählt z. B. eine Elterngruppe, die mit Hoff-Emden auf wissenschaftlicher Basis zusammenarbeitet; aktuell zum Thema “Stressreduktion”. Außerdem hat die engagierte Pflegemutter eine Whatsapp-Gruppe für betroffene Pflege- und Adoptiveltern gegründet, in der sich rege ausgetauscht und gegenseitig informiert und unterstützt wird. Inzwischen ist Charlotte auch Dozentin für Kindeswohlgefährdung und hält Vorträge über FAS.

Damit nicht genug. Eigentlich hatten sich Charlotte und Thomas in die Hand versprochen, dass nach 25 Jahren Ehe Schluss sein sollte mit kleinen Kindern. “Tja, und dann habe ich mich verliebt”, sagt eine strahlende Mama. In die kleine Chiara* – ein Bereitschaftspflegekind, das Charlotte bei einer Freundin kennenlernte. Der Vorstoß bei ihrem Mann ließ nicht auf sich warten. Sie bekochte ihn abends und beichtete ihm “ihre Liebe auf den ersten Blick”. Als sie ihr Handy zückte, um ihrem Mann ein Bild von der Kleinen zu zeigen, rief er sofort: “Wann kann ich sie kennenlernen?” Zwei Stunden saß die Eineinhalbjährige bei diesem Treffen bei ihrem künftigen Pflegepapa auf dem Schoß. Vier Tage später machte das Ehepaar Nägel mit Köpfen und befragte die restlichen Familienmitglieder, wie sie dazu stehen. Sechs Wochen später zog das kleine Mädchen ein. Das war im Oktober 2018.

Chiara hat das partielle FAS. Aber bei ihr wissen die Pflegeeltern um ihre Defizite, sind versiert im Umgang damit, kennen ihre Rechte und können auf ein sicheres Netzwerk zählen. Unter derartigen Voraussetzungen sei es auch nicht mehr blauäugig die Hoffnung zu haben, dass der Schützling zu den 20 Prozent der FAS-Betroffenen zählen wird, die es später schaffen, ein zwar mit Unterstützung, dennoch erfülltes Leben führen zu können. ***

 

Woran krankt für Euch das soziale Hilfe-System in Deutschland am meisten?

“An den allgemeinen Desinformationen der deutschen Ämter. Es gibt selten Hinweise durch die Ämter, was einem als Pflegefamilie für sich und sein Kind zusteht und welche Anträge man stellen kann bzw. sollte. Außerdem sind die Jugendämter nicht im mindesten über das Fetale Alkoholsyndrom informiert. All das führt dazu, dass die Kinder, sobald sie in die Pubertät kommen, von den Pflegeeltern wieder zurück gegeben werden, weil diese vollkommen überfordert sind, ihnen aber aus Unwissenheit keiner hilft.

Was wünscht Ihr Euch für FAS-Betroffene und die Menschen, die für sie sorgen?

Aufklärung, Aufklärung und noch einmal Aufklärung. Wäre unser Umfeld aufgeklärt, dann wäre das Leben für alle sehr viel leichter.

*Namen auf persönlichen Wunsch geändert

**Neurocil® Tropfen ist ein stark dämpfendes Neuroleptikum und wird angewendet zur Dämpfung psychomotorischer Unruhe- und Erregungszustände im Rahmen psychotischer Störungen, bei akuten Erregungszuständen bei manischen Episoden, bei der Behandlung von schweren und/oder chronischen Schmerzen als Kombinationstherapie. Neurocil darf laut Packungsbeilage nicht verabreicht werden an Kinder unter 16 Jahren.

***80% der FAS-Betroffenen landen laut WHO am Rande der Gesellschaft – im Gefängnis, der Obdachlosigkeit, im Drogen- und Prostitutionsmilieu, in der Psychiatrie oder begehen Suizid.

Autorin: Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

“Es gibt keine Vorurteile gegen mich” – FAS-Betroffener klärt an der Schule auf

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Wie ist es, mit dem Fetalen Alkoholsyndrom zu leben? Was hast Du für Defizite? Kann man damit arbeiten gehen? Vergisst Du viel? Ist es in Deiner Pubertät noch extremer gewesen? Trainierst Du Dein Gehirn, um Dich besser konzentrieren zu können?

Geduldig beantwortet Stefan Kunze, der erst 2016 im Alter von 32 Jahren in der Berliner Charité das Fetale Alkoholsyndrom diagnostiziert bekam, die Fragen der Schüler des Gymnasiums Henstedt-Ulzburg in Schleswig-Holstein. Es ist dem jungen Mann ein inneres Bedürfnis, nach so langen Jahren des Haderns mit sich selbst und dem Leben, des Leidens, der Verzweiflung ständig ausgegrenzt zu werden, weil man so anders war als die anderen, vieles nicht konnte und doch so gerne wollte, so sehr kämpfen musste für alles und jedes, endlich, endlich über diese Zeit sprechen zu können. “Es ist Vergangenheitsbewältigung, es ist Therapie”, bekennt der junge Mann.

Natürlich sind die Beeinträchtigungen nicht verflogen mit der Diagnose, das nicht. Aber es herrscht endlich Klarheit über das Warum und Wieso. Man könne endlich Frieden mit sich finden, sich auf das konzentrieren, was man gut könne, aber stets dachte, man könne es nicht, spricht Stefan aus, was viele Betroffene genauso empfinden.

“Meine Mentorin Kerstin gibt mir ein Gefühl der Selbstsicherheit”, freut sich Stefan selbst so sehr, “dass ich mich traue das zu tun.” Seine Mentorin Kerstin Klennert arbeitet für die örtliche ATS Suchtberatungsstelle und zeichnet seit Jahren für die Aufklärungsarbeit der Achtklässler am örtlichen Gymnasium verantwortlich. In Doppelstunden werden die 13-14jährigen über die Gefahren und Folgen von Alkoholkonsum in der Schwangerschaft informiert. “Erst vermittelt Kerstin das Wissen über das Fetale Alkoholsyndrom – wie es entsteht, was mit dem Fötus passiert, welche Folgen der Alkoholkonsum für die körperliche und geistige Entwicklung des Kindes haben kann”, erläutert Stefan, “dann bin ich an der Reihe aus meinem Leben zu erzählen und die vielen Fragen zu beantworten.” Die Interaktion mit den Schülern empfindet Stefan als vollkommen vorurteilsfrei: Es gibt keine Vorurteile gegen mich.” Das freut ihn sehr.

Was beeindruckt die Kinder ganz besonders? Die Antwort kommt von Stefan wie aus der Pistole geschossen: “Was man trotz der vielen Beeinträchtigungen und Defizite wie beispielsweise schwere Konzentrationsprobleme, geringe Belastbarkeit, schlechtes Kurzzeitgedächtnis, verminderte Auffassungsgabe alles schaffen könne. Stefan selbst hat tatsächlich den Realschlussabschluss erreicht und eine Ausbildung zur Fachkraft des Pflegeassistenten absolviert. Darauf ist er stolz. Und auch darauf, dass er sozusagen Dozent für die Aufklärung des Fetalen Alkoholsyndroms an den Schulen ist.

Fazit seiner Aufklärungsarbeit: “Es brennt sich besser ins Gedächtnis ein, wenn die Kinder meine persönliche Lebensgeschichte hören.”

Autorin: Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

“Der ist zu deppert aus dem Weg zu gehen”

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Ausnahmezustand. Schon wieder Ausnahmezustand. Der andere ist noch gar nicht so lange her. Gefühlt gestern. Realiter vor ca. drei Jahren, als Anine* und ihr Mann Hannes* aus Nordrhein-Westfalen feststellten, dass mit ihrem Pflegesohn Liu* etwas Grundlegendes nicht stimmt und der Kampfes-Marathon um die richtige Diagnose, Unterstützung, Hilfsmittel und den richtigen Pflegegrad begann. Fetales Alkoholsyndrom eben – bundesweit nicht anerkannt, also Einzelfallentscheidung, also Hartnäckigkeit und Ausdauer gefragt. Die zahlte sich aus, die Pflegeeltern bekamen endlich angemessene Hilfe und Unterstützung. Und tatsächlich lief es dann mit ihren drei leiblichen und dem kleinen Liu richtig gut, so gut, dass Anine und Hannes sogar noch Liu’s kleine Schwester Tia* aufnahmen. Auch sie ist vom Fetalen Alkoholsyndrom (FAS) betroffen.

Und nun wieder Ausnahmezustand. Ausnahmezustand, weil Liu nicht mehr in die Kita geht. Ein Paradebeispiel für gescheiterte Inklusion. Die Gründe in Kurzfassung: FAS? – eine Modediagnose! 1:1-Betreuung? – vielleicht sollte mal die Erziehungskompetenz zu Hause hinterfragt werden! “WIR hier kommen gut mit ihm zurecht”, hat Anine die Aussage der Erzieherin noch zu gut im Ohr. Vor Weihnachten sei dann die Grenze dessen, was ein Mensch wegzulächeln vermag, definitiv überschritten worden. Die Pflegeeltern zogen die Reißleine und nahmen ihren Jungen von einem auf den anderen Tag aus der Kita. Seitdem betreuen sie Liu zum größten Teil alleine. Anine: “Wir gehen gerade nicht nur ein bisschen auf dem Zahnfleisch, wir gehen gerade weit über unsere Grenzen.”

Dabei war eineinhalb Jahre alles recht gut gelaufen mit Liu in der nordrhein-westfälischen Kita. Schon sein älterer Bruder (allerdings nicht behindert) war dorthin gegangen und hatte sich sehr wohl gefühlt. Aber mit einer Strukturänderung, einem Leitungswechsel, einem anderen Personalschlüssel, der mehr Kinder und weniger Erzieher bedeutete, änderte sich plötzlich alles. Jeden Tag holten die Pflegeeltern ein Kind ab, das innerlich kochte wie eine Bombe und zu Hause dann so richtig explodierte. “Die Wutanfälle gerieten völlig aus dem Ruder”, berichtet Sonderpädagogin Aline, ebenso seine tourette-ähnlichen Anfälle. Kein Wunder also, dass Liu nicht mehr zu Kindergeburtstagen eingeladen wurde.

Hannes und Aline fragten immer wieder in der Kita nach, woran das denn liegen könnte. Aber stets hieß es, alles sei fein. Das ließen die Pflegeeltern nicht auf sich beruhen. Sie bekamen die Ärztin des Gesundheitsamtes mit ins Boot. Diese verschrieb für Liu sechs Stunden Kita-Assistenz. Mehr wollte die Kita nicht zulassen.

Und siehe da, die Assistenz beobachtete, dass in der Kita doch nicht alles reibungslos verlief. Sie beobachtete ein überangepasstes Kind, das ständig Angst hatte Fehler zu machen, weil es die vielen Abläufe und Regeln in der Kita nicht verstand und nicht umsetzen konnte. Ein Kind, das nicht realisierte, dass es zur Seite gehen muss, wenn jemand mit dem Essenswagen auf ihn zukommt und Kommentare erntete wie “der ist zu deppert aus dem Weg zu gehen.” Wurde Liu für Fehlverhalten bestraft, war die Aufregung groß, dass er das Gleiche am nächsten Tag wieder tat.

Was die Assistenz beobachtete und weitertrug, stieß natürlich in der Kita auf Missfallen und so wurde sie permanent attackiert und versucht sie einzuschüchtern.

Ein weiterer Höhepunkt, der das Fass mit zum Überlaufen brachte, war der plötzliche Vorstoß der Kita in Sachen Hygieneerziehung. Trotz Liu’s diagnostizierter und der Kita bekannten Stoffwechselstörung, wegen der das Kind bis zu sieben Mal am Tag in die Windel macht ohne das zu spüren, hieß es auf einmal ‘wir fangen jetzt mal mit Hygienerziehung an, der Junge muss endlich trocken werden.’ Liu’s Ärzte rieten unisono davon ab, jetzt schon das Thema anzugehen. Auf die Bitte der Pflegeeltern, das Thema mit der Kita gemeinsam zu besprechen, folgte die Reaktion: ‘Wir wissen gar nicht, was es da zu besprechen gibt.’

Nächste Maßnahme: Ein runder Tisch wurde einberufen. Es nahmen teil die Integrationsbeauftragte der Stadt und Vertreter des Trägers Erziehungsbüro Rheinland, die betroffenen Kita-Pädagogen und die Eltern. “Es war ein wirklich gutes Gespräch”, sagt Anine. Es herrschten Einsicht, Freude und der Wunsch nach Fortbildung, die allesamt kostenlos erhalten sollten, sowie die Einigkeit darüber, dass Liu 40 Stunden eine Assistenz an die Hand bekommen solle.

Eine Woche später kompletter Stimmungswandel. Komplette Ablehnung. “Einer Erzieherin rutschte über die Lippen, sie habe in ihrer Schwangerschaft jeden Tag ein Bier getrunken und ihr Kind habe nicht EINE Beeinträchtigung”, erinnert sich Liu’s Pflegemutter und klagt: “Diese Behinderung FAS wird so sehr tabuisiert, dass man sie lieber leugnet als sich den Tatsachen zu stellen. Was sie nicht sehen wollen, existiert auch nicht.”

Bis zum heutigen Tag wird Liu zu Hause betreut. Anine: “Aber wir erfahren gerade jetzt auch sehr viel Einsatz von unserem Träger, den Assistenzdienst und ganz besonders durch Liu’s persönliche Assistenz**. Wir haben Freunde, die unser Entsetzen teilen, uns sagen, dass wir keine unfähigen Eltern sind. Dass wir tolle Kinder haben. Wir haben ein gutes Netz. Aber das ist nicht genug. Wir brauchen eine inklusive Gesellschaft.”

Zumindest für ihren Pflegesohn sehen Anine und Hannes ein Licht am Horizont. Mit vereinten Kräften haben Sozialamt, die Stadt, das Erziehungsbüro Rheinland und der Landschaftsverband Rheinland (LVR) einen Platz für Liu in einer Kita in Aussicht, wo man sich über eine 40-Stunden-Assistenz sowie kostenlose Fortbildungen freut. Gleichzeitig suchen die Pflegeeltern übrigens schon nach einer geeigneten Schule, in eineinhalb Jahren wird es soweit sein – ein kurzer Zeitraum, wenn es um ein behindertes Kind geht.

Die Geschichte ward geschrieben, da ereilt Hannes und Anine ein verrücktes Finale: Die Pflegeeltern werden aufgefordert ihr Kind umzumelden im städtischen online-Kitaportal. Ups, kein Liu registriert, ist die Rückmeldung. Wie das? Ohne im System registriert zu sein, hat man auch keinen Kita-Platz. Aber die Familie zahlt seit ehedem für diesen Platz. Oh, Systemfehler, stellt die Stadt fest, ein entsprechender Account wird wieder hergestellt. Doch – das bedeutet, Liu muss neu angemeldet werden. Heißt im Klartext: Das dauert drei Wochen, dann kommt das Kind auf die reguläre Warteliste.

Bitte? Wieder Stress. Alle Nerven lagen blank. Mit letzter Kraft nicht locker gelassen. Plötzliche Wende. Der neue Kita-Vertrag flattert auf den Tisch. Und Liu hatte tatsächlich schon seinen ersten Kita-Tag.

*Die Namen sind zum Schutz der Familie geändert

** Die Kita-Assistenz darf nicht zu Hause eingesetzt werden. Für die Unterstützung zu Hause ist die sogenannte Freizeit-Assistenz zuständig. Die Assistenz für die Kita zahlt üblicherweise der LVR, die für die Freizeit das Sozialamt aus den Mitteln des sogenannten persönlichen Budgets. Die beiden Behörden stritten zunächst wer die Kosten für die derzeitige Assistenz übernimmt und zahlten beide gar nichts bis der Streit geklärt sei. Anine und Hannes finanzierten die Freizeit-Assistenz deshalb erst einmal aus der eigenen Tasche. Inzwischen ist im Grunde klar, dass das Sozialamt zuständig zeichnen muss. Das ziert sich dennoch, fordert laut Anine immer neue Unterlagen und Nachweise für die Notwendigkeit der Maßnahme, weil man sich offensichtlich erhoffe, doch noch andere Kostenträger heranziehen zu können.

Autorin: Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne