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Frühe Vergabe von Cholin zeigt nachhaltige Effekte

Kinder mit fetalen Alkoholschäden weisen häufig erhebliche Beeinträchtigungen in Gedächtnis, Lernen, Aufmerksamkeit und exekutiven Funktionen auf. Der essenzielle Nährstoff Cholin spielt eine zentrale Rolle in der Gehirnorganisation. Er ist ein wichtiger Baustein für Phospholipide wie Lecithin, die für die Struktur und Funktion von Zellmembranen unerlässlich sind. Und er ist ein Vorläufer des Botenstoffs Acetylcholin, der eine entscheidende Rolle für die Signalübertragung zwischen Nervenzellen spielt. Chopin ist also bei der Entwicklung des Hippocampus sowie bei den Lern- und Gedächtnisprozessen von enormer Bedeutung. Schon mehr als ein Jahrzehnt haben Forscherteams mehrere Studien durchgeführt, um zu prüfen, ob Cholin auch bei Kindern mit FASD klinisch bedeutsame Effekte entfaltet.

In der Pilotstudie von 2013* ging es um die Machbarkeit und die Sicherheit ging. Dafür wurde eine tägliche Cholin-Supplementierung bei Kindern mit FASD im Alter von zwei bis fünf Jahren vorgenommen. Im Ergebnis gab es erste Hinweise auf mögliche Gedächtnisverbesserungen. Zusätzliches Cholin war gut verträglich und zeigte eine hohe Compliance.

Im Jahr 2015 folgte eine randomisierte, placebokontrollierte Studie**. Es sollte die Wirksamkeit in der frühen Kindheit eruiert werden. 60 Kinder (Alter ca. 2,5–5 Jahre) erhielten über neun Monate 500 mg Cholin oder Placebo. Das Ergebnis brachte Verbesserungen bei bestimmten Gedächtnisformaten, insbesondere bei den jüngeren Kindern. Und es zeigte sich auch: Je früher die Intervention, desto größer war der Effekt.

In den Jahren 2016/2017*** wurde der Versuch bei älteren Kindern durchgeführt. Sie waren zwischen fünf und zehn Jahren. Hier konnte kein signifikanter kognitiver Effekt einer Cholin-Supplementierung mehr nachgewiesen werden. Es bestätigte sich also der Verdacht, dass Cholin wohl nur in einem frühen neuroplastischen Zeitfenster wirksam ist.

2020 folgte ein 4-Jahres-Follow-Up**** der ursprünglichen Kohorte von 2015. Diese Kinder waren nun 8,5 bis 9 Jahre alt. Verbessert hatte sich signifikant die non-verbale Intelligenz, das Arbeitsgedächtnis, das verbale Gedächtnis, die visuell-räumlichen Fähigkeiten. Außerdem hatte sich die ADHS-Symptomatik reduziert.

Nicht verbessert hatten sich die verbale Intelligenz, das visuelle Gedächtnis und einige exekutive Funktionen.

Die vorgelegten Langzeitdaten zeigten außerdem, dass Verbesserungen noch Jahre nach der Beendigung der Supplementierung bestehen bleiben.

Alles in allem rechtfertigen diese Studien eine vertiefte Forschung insofern, als dass nach der optimalen Dosierung geschaut werden muss. Ebenso nach der Dauer der Supplementierung.

Die Erkenntnisse der Studien weisen zudem einmal mehr auf die Bedeutung einer frühen FASD-Diagnose hin, um sinnvolle Interventionen überhaupt nutzen zu können. An dieser Stelle gilt noch der Einwand zu beleuchten, dass nach dem Absetzen von Cholin das Verhalten eskaliere. Für diese Annahme gibt es keine empirische Evidenz.

Aber keine der Studien berichtet von eskalierenden Wutausbrüchen, einer verstärkten Impulsivität oder von Rebound-Effekten.

Insbesondere die 4-Jahres-Follow-Up-Studie von Wozniak aus 2020 zeigt stabile oder neutrale Verläufe und dokumentiert keine Verschlechterung exekutiver oder affektiver Funktionen im Vergleich zu der Placebo-Gruppe. Es ist davon auszugehen, dass beobachtete Verschlechterungen im späteren Kindesalter  den typischen altersspezifischen Entwicklungsverläufen bei FASD entsprechen. Dysfunktionale Verhaltensweisen sind nicht kausal mit der Cholin-Vergabe verknüpft.

*Friedman et al., 2013

**Wozniak et al., 2015

***Nguyen at al., 2016/2017

****Wozniak et al., 2020

Autorin: Dagmar Elsen

Eine frühe Diagnose ist der beste Schutz

„Mir ist die Botschaft einfach wichtig. Mir ist wichtig zu sagen, wie schwer Fetale Alkoholschäden zu fassen und verstehen sind. Mir ist wichtig zu sagen, dass ein Dauerkampfmodus nichts bringt und am Ende nur auslaugt. Ich habe schon Pflegeverhältnisse erlebt, wo es am Ende nicht mehr ums Kind, sondern nur noch um den Kampf als solchen ging“ – Nevim Krüger, 1. Vorsitzende des Landesverbandes der Pflege- und Adoptiveltern in Niedersachsen, kurz Pfad genannt, wird nicht müde, sich für Familien zu engagieren, die Kinder mit schweren Beeinträchtigungen bei sich aufnehmen. 

Ein Gastbeitrag von Nevim Krüger

FASD – Der große Stolperstein in der Jugendhilfe – wie neue Wege ans Ziel führen können.

„Was soll die Diagnose bringen?“

„Wir können Ihnen nicht mehr zahlen, sie sind keine Fachleute“

„Wenn es zu anstrengend ist, geben wir das Kind in eine Einrichtung““

„Sie kann das doch ganz wunderbar hier, dann liegt es wohl an Ihnen“

„Wenn er sich nur besser anstrengt, dann schafft er das auch“

„Sie können dem Kind nicht alles aus dem Weg räumen, später muss es das auch schaffen.“

„Sie können doch nicht behaupten, dass das Kind behindert ist.“

Das ist nur eine kleine Auswahl an Aussagen, die häufig an Pflege- und Adoptivfamilien oder andere Bezugspersonen gerichtet werden, deren Kinder von FASD betroffen sind.

Laut Drogenbericht der Bundesdrogenbeauftragten von 2019 werden jährlich 10.000 – 20.000 Kinder mit Alkoholschäden in Deutschland geboren. Diese Anzahl ist erschreckend und leider nur die Spitze des Eisberges. Ein großer Teil der betroffenen diagnostizierten Kinder wächst in Pflegefamilien auf.

Wir stellen fest, dass es in Bezug auf diese Behinderung noch immer großen Nachholbedarf an Konzepten für den Umgang dieser Pflegeverhältnisse gibt. Sowohl für die Familien aber auch für die Sachbearbeiter*innen und Vormünder*innen in Jugendämtern ist es nicht immer leicht, den großen Bedarf zu erkennen. Noch immer werden Kinder mit einem berechtigten Verdacht aus Angst vor Stigmatisierung, Angst vor Vermittlungsschwierigkeiten oder vor Kostenerhöhung ohne Information des Verdachts vermittelt. Ebenfalls passiert es immer noch zu oft, dass Pflegeeltern die Diagnose nicht gestattet bzw. erschwert wird. Es ist längst hinlänglich bekannt, dass gerade eine frühe Diagnose der größte Schutz und die größte Hilfe für die Betroffenen ist. Entsprechende Förderungen können somit ermöglicht und Überforderungen vermieden werden.

Wir können nur alle Pflegeeltern und vor allem Sachbearbeiter*innen und Vormünder*innen dazu ermutigen, bei einem Verdacht unbedingt einen Ausschluss/Diagnostik von FASD zu veranlassen. Sollte sich eine FASD bestätigen, gilt es zu berücksichtigen, dass es nicht „die schlimme“ oder „harmlose“ Form von FASD gibt. Die Unterteilungen FAS, pFAS und ARND stellen lediglich diagnostische Varianten dar. Ein Kind mit einem FAS (Vollbild) kann z. B. deutlich weniger psychische Probleme aufweisen als ein Kind mit ARND oder pFAS. Der Leidensdruck von den unsichtbar Betroffenen ist häufig deutlich größer, da das Umfeld wie Schule etc. viel zu hohe Anforderungen an die Kinder und Jugendlichen stellen.

Nachfolgend möchten wir Anregungen und Tips zum besseren Gelingen von Pflegeverhältnissen in Zusammenhang mit FASD bieten:

– Die große und intensive Betreuungsleistung der Familien muss anerkannt und wert geschätzt werden.

– Alle sich im System „Pflegefamilie“ befindenden Akteure benötigen zumindest ein fundiertes Basiswissen zu dieser Behinderung und ihren Besonderheit.

– Schon bei der Auswahl der Pflegeeltern ist das Thema zu beachten. FASD erfordert eine hohe Belastbarkeit, Kreativität im Hinblick auf pädagogische Haltungen, die Bereitschaft zu Fortbildungen und Vernetzung, Supervision usw.

– Ziele in Hilfeplanungen sind der Behinderung und der individuellen Situation des Kindes anzupassen. Es gibt keine Allgemeingültigkeit bei der Erreichung von Zielen. Die Familien brauchen vor allem „Komfortzonen“ und keinen zusätzlichen Druck.

– Die Familien sind in Krisen niederschwellig und wertschätzend zu unterstützen.

– Den Familien müssen unbürokratisch und zeitnah auch Sonderhilfen wie Haushaltshilfen, Schadensausgleiche usw. zuerkannt werden.

– Besonders in der fragilen Phase der Pubertät benötigen die Familien mehr Unterstützung und Entlastung. FASD kann die typischen Symptome der Pubertät deutlich intensivieren. Hinzu kommen traumatische Aspekte. Durch gute und wertschätzende Begleitung der Familien durch die turbulente Phase kann das Pflegeverhältnis deutlich öfter mit einem zufriedenstellenden Ausgang in das Erwachsenenalter übergeleitet werden.

– Unterstützung und Stärkung der Familien bei der Durchsetzung der sozialrechtlichen Leistungen wie Pflegegrad und Schwerbehindertenausweis für die Betroffenen.

Den Familien möchten wir folgendes mit auf den Weg geben:

– Seien Sie gut zu sich und den Betroffenen.

– Vermeiden Sie zu hohe Anforderungen.

– Vermeiden Sie es, sich im ständigen Kampfmodus zu befinden. Treten Sie einen Schritt zurück, tanken Kraft und suchen sich Unterstützung für das Erlangen von Zielen.

– Haben Sie Verständnis für ihr unwissendes Umfeld. Es ist oft keine Absicht sondern tatsächlich Unkenntnis.

– Vernetzten Sie sich, besuchen Sie Selbsthilfegruppen, werden Sie selbst aktiv in der Selbsthilfe.

– Suchen Sie frühzeitig Hilfe und verlagern schwierige Situationen auf mehrere Schultern.

– Verinnerlichen Sie, die Betroffenen können sich nicht anders verhalten.

– Seien Sie stolz auf sich und ihr Kind/Jugendlichen! Sie alle leisten sehr viel.

Für Fragen rund um das Thema steht unsere kompetente FASD-Beratung montags bis freitags von 9 bis 18 Uhr gern und kostenlos zur Verfügung: 0800 – 0827292