FAS – Anspruch auf Unterstützung

 

Es kommt nicht von ungefähr, dass es für das Fetale Alkoholsyndrom, obwohl es ein schweres Handicap ist, keine bundesweit einheitliche Regelung gibt. “Was, der soll schwerbehindert sein? Der sieht doch völlig normal aus und kann geradeaus sprechen.” Solche Reaktionen gehören für FAS-Betroffene zum täglichen Brot. Allerorten herrscht viel Unverständnis vor, weil die neurologischen Schäden dem Betrachter nicht sofort ins Auge stechen. Deshalb ist der Kampf um die Anerkennung der Schwerbehinderung zumeist ein anstrengender und frustrierender; jedenfalls und vor allem dann, wenn das Fetale Alkoholsyndrom nicht schon gleich nach der Geburt festgestellt worden ist, sondern erst Jahre später.

Fakt ist aber: Egal, welchen Alters der Betroffene ist, ob Kind, Jugendlicher oder Erwachsener – die Anerkennung einer Schwerbehinderung sollte und kann jederzeit beantragt werden. Denn wer mit derart eklatanten Defiziten im täglichen Leben zu kämpfen hat, dem steht Unterstützung zu. Dazu zählen insbesondere finanzielle Vergünstigungen, arbeitsrechtliche Vorteile wie zum Beispiel Steuerfreibeträge, zusätzlicher Urlaub und vorgezogener Rentenbezug.

In aller Regel sind die Beeinträchtigungen bei Menschen mit dem Vollbild FAS derart gravierend, dass sie die Voraussetzungen für eine Schwerbehinderung erfüllen. Diese wird bei einem Grad der Behinderung (kurz: GdB) ab 50 zuerkannt. In die Bewertung mit ein fließen die körperlichen, geistigen, seelischen und sozialen Auswirkungen der Handicaps.

Bei diesem Antragsverfahren wird außerdem geprüft, ob es einen Anspruch auf bestimmte “Merkzeichen” für die Inanspruchnahme von Nachteilsausgleichen gibt. Von diesen amtlichen Merkzeichen gibt es drei. Das Merkzeichen H steht für hilflos. Das ist dann der Fall, wenn die Person im Alltag ständig fremde Hilfe benötigt. Das gilt auch dann, wenn der Betroffene zwar alleine Arbeiten verrichten kann, aber nicht ohne Anleitung oder Überwachung. Das Merkzeichen G wird Personen zuerkannt, die zum Beispiel nicht in der Lage sind, sich alleine im öffentlichen Verkehr zu orientieren, sich gegebenenfalls selbst oder andere gefährden. Das Merkzeichen B wird all jenen zuerkannt, die eine Begleitperson brauchen, um mit dem Bus oder der Bahn zu fahren. Das gilt auch für den Fall, dass der Betroffene durchaus in der Lage ist, einen Routineweg alleine zurückzulegen, aber sofort überfordert ist, wenn Abweichungen der Routine eintreten. Auch die FAS-typische mangelhafte Impulsteuerung ist ein Argument für das Merkmal B.

Wo der Antrag zu stellen ist? Beim Versorgungsamt des Bezirkes, in dem der Betroffene seinen Wohnort hat.

Und noch ein wichtiger Hinweis: Um bei der Beantragung erfolgreich zu sein, ist angeraten, abgesehen von den üblichen und auch notwendigen ärztlichen Begleitschreiben der behandelnden Haus- und Kinderärzte sowie Therapeuten, ein fachärztlich fundiertes Gutachten anfertigen zu lassen. Von Vorteil ist obendrein ein Begleitschreiben, das das Fetale Alkoholsyndrom und seine Auswirkungen erklärt.

Unterstützung gibt es auch bei der Pflege des FAS-Kindes, wenn eine Pflegebedürftigkeit vorliegt. Die Eltern können die Pflegestufe und damit das Pflegegeld über die zuständige Krankenkasse beantragen. Im Rahmen der sogenannten Frühförderung können außerdem weitere Leistungen wie Hilfs- und Heilmittel oder häusliche Krankenpflege im Rahmen eines persönlichen Budgets beantragt werden.

Zusätzlich zu den medizinischen und therapeutischen Behandlungen stellt sich nicht zuletzt für die Kita- und Grundschulzeit die Frage der besonderen pädagogischen Unterstützung des Kindes. Sie kann über die sogenannte Eingliederungshilfe geltend gemacht werden.

Wichtig ist grundsätzlich, dass die ErzieherInnen und LehrerInnen, sowie das engere Umfeld des Kindes so schnell und so umfassend wie möglich mit der Diagnose vertraut gemacht werden. Gegebenenfalls ist auch das Jugendamt hinzuzuziehen. In Absprache zwischen den Erziehungsberechtigten, den Lehrern und, falls notwendig, dem Jugendamt, kann die Schule beim staatlichen Schulamt eine Inklusion beantragen.

Darüber hinaus gibt es mit Unterstützung des Jugendamtes die Möglichkeit, sogenannte Eingliederungsleistungen zu beanspruchen. Zu diesen Leistungen zählt die Begleitung auf dem Schulweg, Hausaufgabenbetreuung und Freizeitgestaltung. Sie werden gewährt bei seelischer, körperlicher oder geistiger Beeinträchtigung.

Informativ: Von der Drogenbeauftragten der Bundesregierung gibt es zu all diesen Themen eine ausführliche Broschüre: Die Fetale Alkoholspektrumsstörung – Die wichtigsten Fragen der sozialrechtlichen Praxis (www.drogenbeauftragte.de)

Autorin: Dagmar Elsen

Selbsthilfegruppe Wetzlar: Der sehnliche Wunsch verstanden zu werden, führt sie zusammen

Das Fetale Alkoholsyndrom ist ein Handicap, dessen Anerkennung in Deutschland weder gesetzlich einheitlich geregelt ist, noch von der breiten Gesellschaft wahrgenommen, geschweige denn angenommen wird. FAS-Betroffene und ihre Familien rutschen deshalb nur allzuoft in die soziale Isolation. Es ist ein Leben mit Unsicherheiten und Ängsten, mit denen sie sich alleine fühlen. Ratlosigkeit herrscht vor, wie und wo man Hilfe und Unterstützung finden kann. Um positiv und ermutigend füreinander da zu sein, durch das Wir-Gefühl Mut zu machen und um Hilfsangebote zu vermitteln, gründeten sich in den vergangenen Jahren viele Selbsthilfegruppen.

Eine dieser Selbsthilfegruppen leitet Gabi Schwinn, selbst Mutter einer Tochter mit FAS. Sie ist außerdem Heilpädagogin und arbeitet bei der Suchthilfe Wetzlar. Dort ist sie unter anderem für FAS-Präventionsarbeit an den Schulen Wetzlars und des Lahn-Dill-Kreises zuständig.

Wann und von wem ist die Selbsthilfegruppe gegründet worden?

Gabi Schwinn: Zusammen mit dem leiblichen Vater eines Kindes mit FAS habe ich die Selbsthilfegruppe 2015 gegründet. Dieser ist inzwischen verzogen. Eine Zeit lang gab es nach einem vielversprechenden Start fast ein Jahr lang eine „Durststrecke“. Seit einiger Zeit haben wir einen festen Stamm von elf Mitgliedern aus dem Einzugsgebiet von Marburg über Dillenburg bis nach Weilburg. Ein Mitglied ist auch wieder leiblicher Vater eines FAS-Kindes. Leibliche Mütter sind selten, weil die Scham vor dem Schuldeingeständnis groß ist. Deswegen sind vor allem Pflege- und Adoptiveltern mit von der Partie.

Wer ist eingeladen, zur Selbsthilfegruppe hinzu zukommen?

Gabi Schwinn: Alle Menschen die vom Fetalen Alkoholsyndromin irgendeiner Form betroffen oder damit konfrontiert sind.

Was hat den Anstoß gegeben, die Selbsthilfegruppe zu gründen?

Gabi Schwinn: Der Wunsch nach Austausch, weil FASD eine Herausforderung ist. Hilfe muss man meist selbst organisieren. Das betrifft unter anderem die Beantragung eines Behindertenausweises, die Suche und das Finden geeigneter ärztlicher Anbindung, geeigneter Einrichtungen, wenn es zu Hause nicht mehr geht, und die Entscheidung für die richtige Schulform.

Wie gestalten Sie diese Treffen?

Gabi Schwinn: Wir haben ein Zeitfenster von zwei Stunden. Wir sitzen zusammen, es gibt etwas zu trinken und kleine Snacks.

Setzen Sie Themen oder lassen die dem Treffen freien Lauf?

Gabi Schwinn: Inzwischen haben wir feste Themen – beim letzten Treffen war meine Tochter dabei und hat den Eltern von jüngeren Kindern erzählt, z.B. wie es sich anfühlt als Betroffene mit FASD zu leben. Das nächste Mal wird es darum gehenwie Eltern es schaffen sich besser abzugrenzen.

Was sind die vorwiegenden Gründe der Menschen, die die Selbsthilfegruppe aufsuchen?

Gabi Schwinn: Häufig die anfängliche Unwissenheit über FASD und der Wunsch nach „Verstandenwerden“.

Mit welchen vordringlichsten Problemen rund um FAS haben die Menschen aus ihrer Gruppe am meisten zu kämpfen?

Gabi Schwinn: Das Unverständnis und die mangelnde Bereitschaft der Umwelt – vor allem Lehrer- sich mit dem Verhalten der Betroffenen auseinanderzusetzen. Und das bezieht sich auf Lehrer aller Bildungseinrichtungen. Es ist eben eine Frage der Haltung. Um ein Beispiel zu nennen: Meine Tochter war auf der Schulfür geistige Entwicklung nach Meinung der Lehrerin nicht beschulbar und sollte täglich früher abgeholt werden. Ein Lehrerwechsel änderte alles. Inzwischen managt sie sogar ganz allein jeden Donnerstag die Schulbibliothek.

FAS ist Menschen schwer zu vermitteln, wenn diese nicht verstehen wollen, dass FAS nicht “weg-zu-erziehen” geht. Dem Spagat, den Betroffenen gerecht zu werden, gleichzeitig nicht alle Regeln aufzuweichen, benötigt Gelassenheit, Kreativität und die Bereitschaft, sich mit Menschen auseinanderzusetzen, die nicht ins übliche Schema passen.

In welchen Bereichen können Sie Hilfestellung geben?

Gabi Schwinn: Anlaufstellen nennen, Basisinformationen geben, Verständnis zeigen

Wo treffen Sie sich?

Gabi Schwinn: In den Räumen der Suchthilfe Wetzlar e.V., die uns kostenlos zur Verfügung gestellt werden.

Wie oft finden die Treffen statt?

Gabi Schwinn: Ein Mal im Monat in der Regel den zweiten Dienstag um 19.30 Uhr. Es gibt aber durch Ferien und Feiertage immer mal wieder Abweichungen. Deshalb macht es Sinn, sich vorher zu informieren. Wir legen die Termine stets zu Beginn des Jahres fest.

Wer gerne zur Selbsthilfegruppe Wetzlar hinzu kommen möchte, kann sich per email an Gabi Schwinn wenden: gabriele_schwinn@t-online.de

Autorin: Dagmar Elsen

Damit die Eltern nicht auf der Strecke bleiben

Vor allem Eltern und Geschwister von FAS-Kindern stoßen im täglichen Leben immer wieder, und das leider sehr oft, an ihre Belastungsgrenzen, das beeinträchtigt ihr Seelenheil. Deshalb ist es unabdingbar, dass ein jeder sich Freiräume sucht, die enormen physischen und psychischen Anforderungen zu kompensieren.

Das kann im Sport, in der Musik oder Kunst sein, durch Gespräche mit guten Freunden oder Menschen, die auch ein FAS-Schützling in ihrer Familie haben. Auch hin und wieder freie Tage, allein oder mit dem Partner, zumindest ohne den FAS-Schützling, sollten immer mal wieder im Terminkalender stehen. Zu guter letzt sollte man sich auch nicht scheuen, psychotherapeutische Hilfe in Anspruch zu nehmen.
Von großer Bedeutung sind in diesem Zusammenhang ebenso die vielen Elterninitiativen und Selbsthilfegruppen, die es über Deutschland verteilt inzwischen gibt. Hier lassen sich Erfahrungen austauschen, Ratschläge einholen, weitere Kontakte knüpfen, eigene Kompetenzen im Umgang mit dem Schicksal FAS durch den Austausch und die Unterstützung anderer Betroffener stärken.

Eine Liste der Selbsthilfegruppen und Elterninitiativen in Deutschland findet sich auf der Homepage des Vereins FASD-Deutschland: www.fasd-deutschland.de

Autorin: Dagmar Elsen