“Mehr Bewusstsein für das Syndrom schaffen”

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Nach offiziellen Angaben der bundesdeutschen Drogenbeauftragten beläuft sich die Zahl der vom Fetalen Alkoholsyndrom Betroffenen im Jahr 2018 auf nunmehr 300.000. Für die Dunkelziffer geht die Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen von 1,5 Millionen aus. Jedes Jahr kommen in Deutschland wieder 10.000 Babys mit Alkoholschäden auf die Welt. Trotz des hohen Aufkommens ist das Syndrom auch unter Ärzten und Therapeuten wenig bekannt. Entsprechende Diagnosen werden deshalb oft erst im fortgeschrittenen Schulalter gestellt, nachdem die Eltern oder betreuenden Personen mit ihren Schützlingen bereits eine wahre Ärzte- und Therapeuten-Odyssee hinter sich haben.

Kinderärztin, Dozentin für Pädiatrie und Kinder- und Jugendpsychotherapeutin in spe, Dr. Nikola Klün aus München, die nicht zuletzt auch engagierte Botschafterin der Kampagne ‘Happy Baby No Alcohol‘ ist, hat zu dieser Thematik einige Fragen beantwortet:

In welchem Umfang ist das Fetale Alkoholsyndrom während Deines Medizinstudiums thematisiert worden?

Dr. Nikola Klün: Im Rahmen des Pädiatrie Semesters haben wir das Syndrom in einer Vorlesung gemeinsam mit anderen Fehlbildungen kennengelernt. Leider hat das Studium den Anspruch, einmal die ganze Humanmedizin zu lehren, sodass unsere Ausbildung sehr breitgefächert ist, aber nur jedes Thema einmal kurz berühren kann. Es wird von den Studenten erwartet, dass sie sich in ihren jeweiligen Fachrichtungen während und nach dem Studium selber weiterbilden. Das zu forcieren habe ich mir jetzt vorgenommen. Ich habe das Fetale Alkoholsyndrom in meinen Lehrplan für Pädiatrie an der Münchener Physiotherapieschule aufgenommen.

Wann bist Du persönlich auf das Fetale Alkoholsyndrom und seine Dramatik aufmerksam geworden?

Dr. Nikola Klün: Im Rahmen meiner Tätigkeit auf der neonatalen Intensivstation ist mir das Syndrom ganz am Rande begegnet, im Rahmen meiner Tätigkeit auf pädiatrischen Stationen hatte ich keinerlei Kontakt mit der Diagnose. Die Dramatik und Häufigkeit wurde mir das erste Mal bewusst, als ich die Initiative ‘Happy Baby No Alcohol‘ kennenlernte und begann, mich mehr mit dem Thema zu beschäftigen.

Adoptiv- und Pflegefamilien berichten immer wieder, dass in Geburts- und Arztberichten selten noch nicht einmal der Verdacht auf Alkoholschäden formuliert ist, obwohl diverse Symptome darauf hinweisen würden. Dies ist oft genug sogar dann der Fall, obwohl bekannt ist, dass die Mutter in der Schwangerschaft Alkohol getrunken hat. Wie lässt sich das erklären?

Dr. Nikola Klün: Ich vermute, dass die Kinder und Babys durch das System rutschen. Die Diagnose ist nicht leicht zu stellen, erfordert Expertise in der Thematik, erfordert das Wissen um die wenigen Spezialambulanzen und die Überweisung an diese bei Verdachtsmomenten. Was ich als Arzt nicht kenne, kann ich auch nicht diagnostizieren. Die Diagnose selbst zu stellen, erfordert außerdem mehr Zeit als in der üblichen Kinderarztpraxis pro Patienten der Regel verfügbar ist. Das liegt natürlich nicht nur an den Kinderärzten, sondern auch an der Politik; generell sind die Kinderarztpraxen in Deutschland überlaufen und die Kinderärzte sehen an die 80 Patienten pro Tag.

Im Mutterleib durch Alkohol geschädigte Babys kommen häufig als Frühchen zur Welt, zumindest körperlich unterentwickelt. Sollte hier nicht generell der Ethylglucuronid-Wert gemessen werden?

Dr. Nikola Klün: Wir wissen, dass die Angaben von mütterlichem Alkoholkonsum oft nicht zu verwerten sind. Der Ethylglucuronid-Wert als direkter Alkoholabbau-Paramter macht eine Aussagekraft hinsichtlich der Abstinenz der Mutter. Allerdings werden Gelegenheitstrinkerinnen (deren Babys genauso geschädigt sein können) durch den Wert nicht delektiert. Außerdem ist die Frage, wie ein solcher Parameter in der Praxis tatsächlich einzusetzen ist, da er natürlich das Einverständnis und damit auch das Vertrauen der Mutter voraussetzt. Ich denke, wir müssen auf Prävention und Aufklärung setzen.

Experten auf dem Gebiet des Fetalen Alkoholsyndroms haben beobachtet, dass “klassische” Drogenabhängige und auch Raucher in der Regel zudem Alkohol konsumieren. Selten wird dies aber zugegeben. Wäre hier nicht auch eine Prüfung der Ethylglucuronid-Werte sinnvoll?

Dr. Nikola Klün: Diese Erfahrung habe ich auch gemacht. Aber auch hier frage ich mich, wie die Bestimmung des Wertes in der Praxis aussehen soll. Ich denke, eine gute Zusammenarbeit mit den Familien sollte auf Vertrauensbasis passieren.

Du arbeitest in der Neonatologie. Hast Du persönliche Erfahrungen mit von Alkohol geschädigten Neugeborenen gemacht?

Dr. Nikola Klün: Ich habe Neugeborene betreut, bei denen wir die Verdachtsdiagnose nach der Schwangerschaft gestellt haben. Oft wissen wir auf der Neonatologie von Alkoholkonsum in der Schwangerschaft, wenn die Mutter andere Substanzen wie Drogen oder Medikamente in der Schwangerschaft eingenommen hat und wir nach der Geburt mit einem Entzugssyndrom rechnen müssen. Von gelegentlichem Alkoholkonsum erfahren wir selten. Die Neugeborenen fielen durch eine ständige Unruhe auf, die sich durch die üblichen Maßnahmen wie saugen, trinken oder Körperkontakt nicht auflösen ließen. Die Säuglinge zeigen einen erhöhten Muskeltonus, ein unregelmäßigeres Schlafverhalten und ein oft unkoordiniertes Saugverhalten. Faziale (zum Gesicht gehörende) Auffälligkeiten sind in dem Alter schwer zu erkennen, oft misst man aber einen zu kleinen Kopfumfang und die Babys neigen eher zu Untergewicht.

Welche Maßnahmen werden unternommen, wenn der Verdacht auf Alkoholschäden beim Baby bestehen?

Dr. Nikola Klün: Akute Maßnahmen am Neonaten bestehen zunächst einmal in einer reizarmen Umgebung, man bezeichnet das auch als sogenanntes Comfort care. Der Säugling soll nicht mit zu vielen Reizen konfrontiert werden. Kangarooing (enger Körperkontakt mit der Bezugsperson) wirkt oft besser als jedes Medikament. Bei Säuglingen, die unter der Schwangerschaft mehreren Substanzen ausgesetzt waren, kann eine medikamentöse Unterstützung notwendig werden; z.B.mit Morphin.

Wie gestaltet sich die Zusammenarbeit mit den Jugendämtern?

Dr. Nikola Klün: Da habe ich bis jetzt positive Erfahrungen sammeln dürfen. Wir arbeiten viel mit den sogenannten Frühen Hilfen zusammen, die uns wöchentlich auf den Stationen besuchen und sehen, welche Form der Unterstützung für die Familien notwendig werden. Wichtig ist hier aber auch, die entsprechenden Familien zu erkennen und vorzustellen.

Was muss Deiner Meinung nach getan werden, dass sich die Situation für betroffene Kinder ändert?

Dr. Nikola Klün: Ich war völlig überrascht von dem Ausmaß des Syndroms in Deutschland. Wenn man sich damit beschäftigt, sieht man, wieviele Frauen Alkohol in der Schwangerschaft gelegentlich trinken.

Ich denke, dass das A und O Prävention ist. Wenn die Schwangeren ausreichend aufgeklärt werden, dass jeder Tropfen Alkohol in der Schwangerschaft gefährlich ist, wenn mehr Bewusstsein für das Syndrom geschaffen werden würde, wäre schon viel geholfen. Das heisst also, die Schwangeren früh in der Schwangerschaft auf Alkohol anzusprechen und unterstützend mit dem Thema umzugehen. Da liegt viel Potenzial bei den betreuenden Frauenärzten. Wir Kinderärzte müssen mit offenen Augen arbeiten, um zu erkennen, dann aber auch keine Scheu haben, das Thema anzusprechen und Diagnostik zu leisten. Nur durch die gestellte Diagnose ist den Betroffenen geholfen, nur so können sie die entsprechende Hilfe bekommen, die sie dringend benötigen. 

Autorin: Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

 

Schlafstörungen als FAS-Folge

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“Mama, ich kann nicht einschlafen”, jammert der Spross, der schon zum fünften Mal in der Tür steht. Trotz Vorlesen, Singen, Kuscheln, Schafe zählen und dergleichen mehr ist er immer noch glockenhellwach. Dieses abendliche Spiel kennen alle Eltern. Bei manchen Kindern ist das aber kein Spiel, sondern handelt es sich um eine echte Schlafstörung. Und viele von ihnen haben nicht nur Einschlafprobleme, sondern werden auch nachts so wach, dass sie nicht gleich wieder einschlafen können. Bei sonst gesunden Kindern liegt die Häufigkeit für Schlafstörungen bei 15 bis 30 Prozent, so Professor Ludwig Spohr von der Berliner Charité. Bei Kindern mit dem Fetalen Alkoholsyndrom ist die Quote sogar bei 70 Prozent, hat eine kanadische Studie aus dem Jahre 2017 ergeben. Und je ausgeprägter die Schlafstörung im Säuglingsalter ist, desto häufiger komme es dann auch zu einer Chronifizierung, konstatiert Professor Spohr. Wird nichts gegen die Schlafprobleme unternommen, wirkt sich das negativ auf das soziale Verhalten der Betroffenen aus und erschwert ihnen obendrein das schulische Lernen.

Was tun, wenn das Kind, der Jugendliche unter massiven Schlafstörungen leidet?

Schlafforscher wie Professor Bernhard Schlüter von der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln sagen, dass zunächst einmal eine “inadäquate Schlafhygiene” vermieden werden muss. Verhaltensweisen, die sich nachteilig auswirken, sollten unterlassen werden. Kontraproduktiv für das Einschlafen und einen erholsamen Nachtschlaf sind auf jeden Fall:

  • Unregelmäßige Zeiten ins Bett zu gehen oder aufzustehen
  • Zu viel Zeit im Bett zu verbringen
  • Körperliche Aktivität vor dem Einschlafen
  • Erregungssteigernde oder emotional belastende Aktivitäten vor dem Schlafengehen
  • Fernsehen und Essen im Bett
  • Kein Bildschirmtätigkeit mehr, denn Blaulicht ist ein starker Reiz für Wachsein
  • Unbequemes Bett
  • Licht, Lärm, Temperatur, schlechte Luft
  • Verstärkte geistige Aktivität kurz vor dem Schlafen
  • Grübeln im Bett
  • Regelmäßiger Konsum von Alkohol, Nikotin oder Coffein vor dem Einschlafen.

Selbst wenn all diese Punkte berücksicht werden, so haben viele Menschen mit dem Fetalen Alkoholsyndrom dennoch große Schwierigkeiten in angemessener Zeit einschlafen zu können. Das liegt an einer “abnormalen Melatonin-Sekretion”, heißt es von Professor Schlüter. Melatonin ist ein körpereigenes Hormon, das daran beteiligt ist, den Schlaf zu regulieren. Zum einen verhilft es dem Menschen zum Einschlafen. Zum anderen beeinflusst Melatonin die Synchronisation des sogenannten zirkadianen Rythmus mit der Außenwelt. Bei einer Untersuchung von Kindern und Jugendlichen mit dem Fetalen Alkoholsyndrom in Vancouver fanden sich bei 79 Prozent der Patienten auffällige Melatonin-Profile.

Wird das Hormon Melatonin im Körper nicht ausreichend produziert, so ist inzwischen international anerkannt, den Patienten Melatonin medikamentös zuzuführen. Bevor man diese Entscheidung trifft, sollte allerdings über alle weitere Therapie-Optionen nachgedacht werden. “Die Stärke des subjektiven Leidens des Patienten bzw. seiner Familie gibt den Ausschlag für den Beginn einer Therapie”, so Professor Schlüter.

Als nicht-medikamentöse Therapien stehen jenseits der Schlafhygiene Verhaltenstherapeutische Interventionen zur Debatte oder Übungen zur Selbstentspannung. Naturheilkundliche Versuche sind es mit Baldrian, Melisse, Hopfen, Passionsblume oder Johanniskraut wert. 

Quellen: Deutsche Gesellschaft für Schlafmedizin (www.dgsm.de), Facharbeit von Prof. Dr. Bernhard Schlüter,
Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln für das FASD-Fachzentrum Köln (http://fasd-fz-koeln.de/cms/upload/FASD_und_Schlaf_Prof._Schlter_Internet.pdf)

Autorin: Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

FAS ist ein weltweites Problem

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Jede Stunde werden weltweit 1.700 Kinder mit dem Fetalen Alkoholsyndrom geboren. Das sind 630.000 Kinder pro Jahr. Von den Regionen der Weltgesundheitsorganisation (WHO) ist Europa am stärksten betroffen: Eine von 13 Frauen bringt auf diesem Kontinent ein Kind mit Fetalen Alkoholschäden auf die Welt.

Beim Ländervergleich liegt Südafrika mit weitem Abstand vorn: 111,1 Fälle kommen auf 1.000 Einwohner. Es folgen Kroatien (53,3 pro 1.000 Einwohner), Irland (47,4 pro 1.000 Einwohner), Italien (45,0 pro 1.000 Einwohner) und Weißrussland (36,6 pro 1.000 Einwohner).

In Südafrika leidet etwa jeder 17. Südafrikaner unter dem Fetalen Alkoholsyndrom. Jedes Jahr kommen 72.000 neue Fälle hinzu. Die Foundation for Alcohol Related Research spricht von mehr als drei Millionen Betroffenen. Am schlimmsten soll es in der Weinbauregion rund um Kapstadt sein. Hier zählte man bis zu 199 Fälle pro 1000 Einwohner. Das erklärt sich mit dem sogenannten Dop-System, einer vor 400 Jahren eingeführten Tradition, nach der die Sklaven und Arbeiter in den Weinbergen mit süßem Wein statt mit Geld für ihre Arbeit entlohnt wurden, um sie alkoholabhängig und damit gefügig zu machen. Zwar ist diese Praxis offiziell vor mehr als 50 Jahren verboten und mit einer hohen Geldstrafe (umgerechnet 66.000 Euro) belegt worden. Doch wie die Menschen eben so sind. Es gibt immer Mittel und Wege: Die Weinfarmer verkaufen einfach billige Spirituosen auf der farmeigenen Taverne auf Kredit.

Auch in anderen Ländern sind gibt es besondere Häufigkeiten zu beobachten. Beispielsweise in Schweden wurde eine hohe Prävalenz (512 auf 1.000 Kinder) gefunden bei Kindern, die von schwedischen Paaren aus Osteuropa adoptiert worden waren. Oder auch bei den kanadischen Ureinwohnern. Hier waren von 1.000 Personen 190 vom Fetalen Alkoholsyndrom betroffen.

Bei der Frage nach der Alkoholkonsum-Prävalenz in der Schwangerschaft verhält sich das Rating ein wenig anders. Hier liegt Europa mit Abstand vorn. Am meisten wird in Irland getrunken (60,4%), gefolgt von Weißrussland (46,6%) und Dänemark (45,8%). Weiter geht es mit Großbritannien (41,3%) und Russland (36,5%).

Südafrika liegt im Ranking deshalb nicht vorn, da nach Schätzungen der WHO mehr als zwei Drittel der Südafrikaner gar keinen Alkohol trinken, die übrigen dafür aber sehr viel.

23.470 Studien von 187 Ländern haben bei den Auswertungen des Teams von Svetlana Popova vom Centre for Addiction and Mental Health im kanadischen Toronto als Grundlage gedient. Deutschland war nicht dabei.

Quellen: The Lancet, Bayrische Akademie für Sucht – und Gesundheitsfragen, Jama Pediatrics, Frankfurter Allgemeine Zeitung, Ärzteblatt

Natürlicher Alkohol ist kein Aufreger – aber bitte wohldosiert

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Sekt, Wein, Bier, Cocktais sind definitiv ein No Go während der Schwangerschaft. Aber was hat es eigentlich mit dem Alkoholgehalt in Fruchtsäften auf sich? Ist das schädlich für mein Baby? Kann ich mich tatsächlich mit überreifen Bananen beschwipst essen? Was ist mit den Hefepilzen, die für Alkohol im Brot sorgen? Und kann ich bedenkenlos alkoholfreies Bier trinken, obwohl das ja nicht wirklich alkoholfrei ist?
Alles Fragen, die werdende Mütter immer wieder verunsichert umtreibt.

Zum Beruhigen vorab: “Das Verzehren von Säften und Obst in normalen Mengen spielt bezüglich des Alkoholgehalts sicherlich keine Rolle” gibt unsere Botschafterin und Ärztin am Hamburger Marienkrankenhaus, Elena Leineweber, zunächst einmal Entwarnung.

Fakt ist, dass Alkohol für unseren Körper gar keine fremde Substanz darstellt. So wird er gern “natürlicher Alkohol genannt. Im Gegenteil: Im Verdauungstrakt finden ständig Gärprozesse statt. Diese geringen Alkoholmengen ist der Körper aber gut in der Lage zu verdauen. Alkoholhydrogenase heißt das in der Leber dafür zuständige Enzym, das Ethanol in andere Stoffe umbaut. Dass in vielen Lebensmitteln, insbesondere Obst, Fruchtsäften, Brot, geringe Mengen Alkohol enthalten sind, bedeutet für den Körper also keinen wirklichen Aufreger.

Laut dem bayrischen Kompetenzzentrum für Ernährung sind Lebensmittel mit natürlichem Alkoholgehalt, der selten 0,3 Volumenprozent übersteigt, als unbedenklich einzustufen. Zu verhindern ist der Alkoholgehalt in Fruchtsäften übrigens nicht. Die Früchte beginnen schon am Tag der Ernte zu gären. Bis die Früchte gepresst werden, ist also schon Alkohol entstanden.
In diesem Zusammenhang ist auch der Fruchtzuckergehalt zu erwähnen. Je höher dieser ist, desto mehr vergärt Zucker zu Alkohol. Das bedeutet, dass man bei Bananen- und Apfelsaft, oder auch Traubensaft, durchaus darauf achten sollte, wieviel man davon trinkt. Das Bundeszentrum für Ernährung empfiehlt ein Glas Saft am Tag. Trick 17 für drei Gläser mit Geschmack ist natürlich, die Saftmenge mit drei Teilen Wasser zu verdünnen.

Was für den Fruchtsaft gilt, gilt auch für den Verzehr von Obst. “Auch hier können große Mengen an Zucker ein Problem darstellen”, mahnt die Ärztin Elena Leineweber. Zwei Portionen Obst am Tag empfiehlt das Bundeszentrum für Ernährung. Wobei hier Unterschiede gemacht werden müssen, um welche Obstsorten es sich handelt. Heimische Beeren zum Beispiel haben kaum Fruchtzucker, Äpfel und Trauben dagegen viel. Auch bei Bananen sollte man Vorsicht walten lassen. Ganz frisch sind sie kein Problem. Je länger sie liegen, desto höher wird aufgrund der fortschreitenden Gärung der Alkoholgehalt. Hat die Banane zwei Wochen rumgelegen, kann sich der Alkoholgehalt auf 1,2 Prozent gesteigert haben. Das reicht aber noch nicht, um sich beschwipst zu essen. Es sei denn, man isst Unmengen davon.
Nicht zuletzt gilt auch der Alkoholgehalt im Brot als unbedenklich. Die Hefepilze sorgen für einen Alkoholgehalt von drei bis vier Gramm pro Kilogramm, also verschwindend gering.

Bleibt noch die Frage zu klären: Alkoholfreies Bier – Ja oder Nein?
Unsere Botschafterin sagt: “Produkte, die mit 0,0 Promille gekennzeichnet sind, enthalten auch 0,0 Promille. Bei als „alkoholfrei“ gekennzeichneten Produkten kann tatsächlich ein Restalkoholgehalt vorhanden sein. Wurden diese bereits verzehrt, halte ich dies nicht für bedenklich. Dennoch würde ich grundsätzlich in der Schwangerschaft auch darauf verzichten.”
Also bitte: Beim Kauf von alkoholfreiem Bier immer auf die 0,0%-Kennzeichnung achten. Dann ist man auf der sicheren Seite.

Autorin: Dagmar Elsen

Die zwei Trugschlüsse zum Fetalen Alkoholsyndrom

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Gut zwei Jahrhunderte lang wurde das Fetale Alkoholsyndrom in der Wissenschaft äußerst stiefmütterlich behandelt. Nicht einmal die Folgen der berühmten Gin-Epidemie im 18. Jahrhundert in England, die die Londoner Gesellschaft beinahe völlig in den Ruin getrieben hatte, vermochte die Geister der Forscher zu wecken. Hundertscharen von Kindern kamen damals mit teils derart schwerwiegenden Alkoholschäden auf die Welt, dass sie entweder nicht lange lebten oder ein Leben als Schwerbehinderte fristeten.

Erst sage und schreibe 1973 kam es in den USA zum populären Durchbruch. Die beiden US-Amerikaner David Smith und Ken Jones legten den Begriff Fetales Alkoholsyndrom fest. Schnell gewannen sie für das Thema eine hohe Aufmerksamkeit, die auch nach Europa schwappte. Nun betätigten sich auch deutsche Mediziner auf diesem Feld, allen voran Professor Ludwig Spohr von der Berliner Charité. Zu dieser Zeit und noch viele Jahre später glaubte man allerdings fälschlicherweise, dass sich leichte Formen des Fetalen Alkoholsyndroms auswachsen würden. Und erst 2013 gab die Weltgesundheitsorganisation Leitlinien für die Diagnostik des Fetalen Alkoholsyndroms heraus.*

Vor diesem Hintergrund verwundert es nicht, dass sich in den Köpfen der Menschen falsche Vorstellungen über den Genuss von Alkohol in der Schwangerschaft und seine Auswirkungen auf die Gesundheit des Kindes manifestiert haben.

Trugschluss 1: Das Fetale Alkoholsyndrom betrifft nur Suchtkranke

Noch über viele Jahrzehnte der neueren Zeit waren sogar Wissenschaftler und Mediziner der Überzeugung, dass geringe Mengen Alkohol in der Schwangerschaft keine nachhaltigen Folgen haben würden. Im Gegenteil. Man riet den Frauen sogar, gegen Kreislaufschwäche Sekt zu trinken, oder zur Beruhigung und Weheneinleitung Rotwein.

Folgerichtig wurde das Fetale Alkoholsyndrom vorzugsweise den Suchtkranken zugeordnet, Frauen also, die permanent und in großen Mengen Alkohol während der Schwangerschaft konsumierten. Außerdem jenen Frauen, die über mehrere Wochen nicht gewusst hatten schwanger zu sein, und größere Mengen Alkohol getrunken hatten. Schließlich gab es hinter vorgehaltender Hand noch die Fälle, wenn beispielsweise der Spaß beim Schützenfest ins sogenannte Binge-Drinking ausuferte.

Aber die Schwangeren, die gelegentlich ein oder zwei Gläschen zum Essen, zum abendlichen Genuss, zum Anstoßen bei der Taufe oder dem Geburtstag Alkohol getrunken hatten, die waren über jeden Zweifel erhaben. Nein, ein Schlückchen, das schadet nichts. “Und schau”, sagt die Mutter zu ihrer schwangeren Tochter, “aus Dir ist ja auch etwas geworden, obwohl ich während der Schwangerschaft mit Dir hin und wieder Alkohol getrunken habe.”

Das genau ist der Teufel im Fetalen Alkoholsyndrom: Weltweit weiß bisher keiner, welche Menge Alkohol unter welchen Umständen ungefährlich ist oder eben zu leichten bis hin zu schweren Behinderungen des Kindes führt. Es gibt Frauen, die sogar hochprozentigen Alkohol wie Wodka während der Schwangerschaft trinken und es passiert nichts. Andere trinken mal ein Gläschen Wein und es hat Folgen. Das bestätigen die Ergebnisse einer Studie der Forscherin Christina Chambers von der University of California. Dem New Scientist sagte sie: “Manche Frauen trinken ein Viertel Glas Wodka jeden Tag und das Kind kommt ohne Fetales Alkoholsyndrom auf die Welt.” Es gelte zu erforschen, was den Fötus im Mutterleib vor den Auswirkungen des Alkohols schützt.

Fakt ist und bleibt: “Wir wissen, dass nicht nur Kinder von alkoholkranken Müttern FAS bekommen, sondern die Kinder der Mütter mit mäßigem Alkoholkonsum FAS-typische Verhaltensweisen aufzeigen”, bestätigt der deutsche FAS-Forscher Dr. Reinhold Feldmann von der Uni Münster. Ab welcher Menge Alkohol “definitiv erste Schäden beim Baby entstehen, ist noch unklar”, sagt die Ärztin Elena Leineweber vom Hamburger Marienkrankenhaus.

Aus diesem Grund sind sich Experten weltweit einig: Nur der vollkommene Verzicht auf Alkohol während der Schwangerschaft gibt die Sicherheit, dass das Baby ohne Schäden auf die Welt kommt, die dem Alkohol zuzuordnen wären.

 

Trugschluss 2: Das Fetale Alkoholsyndrom ist ein Gesellschaftschichtproblem

“Es ist ein absoluter Trugschluss zu glauben, dass Frauen mit einem höheren sozialen Status oder aus akademischen Kreisen davon ausgenommen werden könnten. Ganz im Gegenteil. Studien haben ergeben, dass jede fünfte Frau mit hohem sozialen Status einmal die Woche riskante Mengen Alkohol trinkt”, stellt die Ärztin Elena Leinweber klar.** Dies bestätigt auch Dr. Reinhold Feldmann: “Alle Bevölkerungsschichten sind betroffen.” Alkoholkonsum in der Schwangerschaft sei vor allem in gut gebildeten Kreisen verbreitet. “Die Bankiersgattin trinkt in der Schwangerschaft statistisch gesehen mehr als eine Frau aus einem sozialen Brennpunkt”, sagte Feldmann in einem Gespräch mit dem Schweizer Magazin WirEltern. Das liege daran, dass sogar Frauen in den gehobenen Bildungsschichten nicht bewusst sei, dass jedes Glas Alkohol während der Schwangerschaft zu viel sei, konstatierte auch der Mediziner und Entertainer Eckart von Hirschhausen in einer Gesprächsrunde des gemeinnützigen Recherchezentrums Correctiv. Und weiter: “Es ist vielen Frauen nicht bewusst, dass Alkohol ein Zellgift ist und die Organe des Ungeborenen schädigen kann.”

Leider ist aber nicht nur die Unwissenheit der Grund. Gerade ältere und höher gebildete Frauen zeigen sich kritischer gegenüber Richtlinien, die absolute Alkoholabstinenz in der Schwangerschaft empfehlen, hat eine Forschergruppe um Angela Lupatelli von der Universität Oslo herausgefunden. Unter anderem deshalb, weil sie nach früheren Schwangerschaften, während der sie geringe Mengen Alkohol konsumierten, gesunde Kinder zur Welt brachten.

*mehr zur Historie des Fetalen Alkoholsyndroms unter https://www.happy-baby-no-alcohol.de/2018/09/23/wann-fas-zum-thema-wurde/

**siehe dazu auch das Video “Schwanger mit Doktor Ela – Teil 2” auf unserer Homepage

Autorin: Dagmar Elsen

Schule zu Ende – Wohin des Weges?

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Naht das Ende der Schulzeit, ist die Sorge der Eltern von Jugendlichen mit fetalen Alkoholschäden groß, wie es denn mit ihrem Sprössling weitergehen soll. Welchen Beruf soll er ergreifen? Schafft er eine Ausbildung auf dem Ausbildungsmarkt überhaupt? Ist es nicht besser, er geht arbeiten in einer Behindertenwerkstatt? Oder ist ein längeres Praktikum oder ein freiwilliges Soziales Jahr erst einmal eine Alternative? Zu einer Entscheidung zu kommen, fällt sowohl den Eltern als auch den Jugendlichen enorm schwer. Nichts scheint optimal zu passen. Wir haben dazu dem FAS-Experten Dr. Reinhold Feldmann, der an der Universität Münster lehrt und im FAS-Fachzentrum Walstedde arbeitet, einige Fragen gestellt.

Was macht es so schwer? Woran liegt es, dass FAS-Betroffene gern als Wanderer zwischen den Welten beschrieben werden?

Dr. Feldmann:
Viele Menschen mit dem Fetalen Alkoholsyndrom treten durchaus eloquent auf. Sie wirken zunächst recht kompetent. Sie überschätzen sich oft auch selbst. Deshalb werden Angebote aus der Behindertenhilfe werde verweigert – „Ich bin doch nicht behindert!“ Allerdings ist Fakt: Ausbildungsangebote des „ersten“ Arbeitsmarktes überfordern.

Worauf ist grundsätzlich und im besonderen zu achten, wenn Eltern für und mit ihrem Kind überlegen, wie es nach der Schule weitergehen soll?

Dr. Feldmann:
Sowohl Eltern überschätzen den betroffenen Jugendlichen, als auch der Jugendliche selbst überschätzt sich oft. Nicht selten haben wir die Situation, dass ein Schulabschluss vorliegt, der aber bei genauem Hinschauen erahnen lässt, dass dieser eher dem Wohlwollen der Schule („Jedes Kind braucht braucht einen Abschluss“) und dem Engagement der Eltern geschuldet ist. Gleichwohl ist der Abschluss ja eine offizielle Aussage. Um so mehr kränkt dann der Gedanke an eine vereinfachte Ausbildung oft alle Beteiligten. So ist nur allzu häufig zu hören: „Warum habe ich denn jahrelang täglich mit ihm die Hausaufgaben gemacht, wenn unser Kevin jetzt in eine Werkstatt soll!?“ Der Versuch einer Regelausbildung oder des Besuches des Behindertenbildungswerkes kann dann zu einer Niederlage geraten, die vermeidbar gewesen wäre.
Nach unseren Studien werden Jugendliche bis zu sechsmal in immer neue Ausbildungsversuche gesteckt. Die Betroffenen gehen am Ende mit einem schlechten Selbstbild, teils mit depressiven Störungen durch diese Fehlversuche.

Gibt es Berufe, die sich für Menschen mit dem Fetalen Alkoholsyndrom besonders eignen?

Dr. Feldmann:
Berufe, in denen klare Strukturen und „greifbare“ Arbeit angeboten werden, z.B. Garten- und Landschaftsbau oder Hauswirtschaft. Menschen mit dem Fetalen Alkoholsyndrom sind oft sehr hilfsbereit, zudem haben sie häufig ein gutes Verhältnis zu Tieren. Es ist aber immer zu bedenken, dass sie selbst wenig vorausschauend planen und wenig Verantwortung übernehmen können. Das bedeutet etwa, das Pflege-Helfer-Tätigkeiten in einem bestimmten Rahmen geeignet sind.
Letzten Endes ist aber jede handwerkliche Tätigkeit geeignet, wenn die Hinführung und Begleitung geduldig abläuft. Und das gelingt oft gut über Werkstätten mit Vertragsunternehmen.

Wie sollte eine Ausbildung optimal gestaltet sein?

Dr. Feldmann:
Geduldig, wiederholend, beschützend. Daraus ergibt sich deutlich, welche Formen nicht infrage kommen. Viele Menschen mit dem Fetalen Alkoholsyndrom kommen übrigens erst in berufsbildenden Maßnahmen mit Drogen in Kontakt – und sind dann die ersten, die erwischt und vom Berufsbildungswerk ausgeschlossen werden. Es muss jedoch nicht in jedem Fall eine Werkstatt für Menschen mit einer Behinderung Thema sein, wenn eine Ausbildung andernorts verständig läuft. Der Ausbilder muss bereit sein, zu wiederholen, Rückschläge einstecken können, Widerworte und Angriffe ertragen und Fehlzeiten dulden.

Autorin: Dagmar Elsen

FAS und Schule

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In dieser Frage sind sich alle Experten des Fetalen Alkoholsyndroms (FAS) einig: Durch eine frühzeitige und geeignete Förderung und Begleitung und die richtige Wahl der Schulform kann viel Stress und Frustration bei den Betroffenen vermieden werden. Denn nichts ist für die FAS-Kinder schlimmer, als wenn sie sich aufgrund eines von ihnen empfundenen, übermäßigen Leistungsdrucks überfordert fühlen. Und das passiert auch dann, wenn die FAS-Kinder einen durchschnittlichen Intelligenzquotienten aufweisen.

Die kognitiven Schäden aufgrund des Alkoholkonsums während der Schwangerschaft führen dazu, dass die Kinder zum einen nicht in dem verlangten Tempo in der Schule mithalten können. Allein schon ihre Konzentrationsschwierigkeiten hindern sie daran. Zum anderen sind sie nicht ohne weiteres in der Lage, den Anweisungen der Lehrer zu folgen. Auch die Reizüberflutung durch zu große Klassen ist ein wichtiger Punkt. Die Folge: Die FAS-SchülerInnen reagieren mit äußerst negativen, unangemessenen, oft genug hochaggressiven Verhaltensweisen. Immer wieder müssen sich Eltern dieser Kinder anhören: Ihr Kind ist nicht beschulbar.

Vor Vollendung der Kindergartenzeit muss infolgedessen wohl überlegt werden, welche Schulform für das Kind am besten ist. Soll es in eine Regelschule mit oder ohne Inklusion gehen? Ist eine zusätzliche pädagogische Begleitung notwendig? Ist die übliche Förderschule die bessere Variante, oder vielleicht eine Förderschule für geistige Entwicklung? Eine weitere Option ist der Besuch einer anthroposophisch ausgerichteten Privatschule!

Getreu dem Motto “it needs a village to raise a child”, ist es auf jeden Fall sinnvoll, sich mit den Erziehern der Kindergarteneinrichtung, den behandelnden Ärzten und gegebenenfalls dem Jugendamt zu beraten. 

Leider machen Eltern von FAS-Kindern immer wieder die Erfahrung, dass das staatliche Schulamt darauf ausgerichtet ist, den Inklusionsgedanken voranzutreiben. Das bedeutet, dass darauf geachtet wird, möglichst wenig Kinder für die Förderschule zuzulassen. Dafür sollten sich Eltern keinesfalls vereinnahmen lassen, wenn klar ist, dass ihr Kind mit Inklusion in der Regelschule überfordert wäre.

Ist die Wahl der Schule gefällt, bedeutet das nicht, dass die Eltern sich nun entspannt zurücklehnen könnten. “Bisher wird die Förderung von Schülern mit FASD an Förder- und Regelschulen mehr oder weniger dem Zufall überlassen”, beklagt der Moses-Online-Dienst, der im Sinne von Pflegekindschaft, Adoption und Intergration derlei Themen aufgreift. Das liege daran, dass der Bekanntheitsgrad des Fetalen Alkoholsyndroms selbst bei Lehrkräften an Förderschulen zu gering ist. Aktuelles Wissen werde weder in der Ausbildung noch der Praxis erworben.

Deshalb sind alle Eltern gut beraten, die Lehrer umfassend über FAS an sich und im speziellen über die besonderen Beeinträchtigungen ihres Kindes zu informieren und während der gesamten Schullaufbahn im engen Austausch zu bleiben. “Denn nur das Wissen, dass das Verhalten von Kindern und Jugendlichen mit FASD neurologisch bedingt und nicht böswillig oder eine Folge von Erziehungsfehlern ist, ermöglicht eine fruchtbare Zusammenarbeit und schulischen Erfolg”, weiß auch das FASD-Netzwerk Nordbayern unter der Leitung von Dr. Gisela Bolbecher.

Informationen und Literatur zum Thema:

www.moses-online.de

www.fasd-netz.de

“FASD und Schule – Eine Handreichung zum Umgang mit Schülern mit Fetaler Alkoholspektrumsstörung”, von Anne Schlachtberger, erschienen im Schulz-Kirchner Verlag

Autorin: Dagmar Elsen

Plötzlich die Schockdiagnose

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Steht den Kindern nicht schon bei der Geburt ins Gesicht geschrieben, dass sie das Fetale Alkoholsyndrom haben, oder ist dem Arzt nicht bekannt, dass die Mutter während der Schwangerschaft Alkohol getrunken hat, dann bleiben alkoholbedingte Behinderungen oft genug bis ins Schulalter hinein unerkannt.

Den Kindern und ihren Eltern, sowie allen anderen Menschen in ihrem Umfeld ist zwar bewusst, dass sie beispielsweise Verhaltens- und Lernstörungen haben, manches nicht gut oder gar nicht können so wie andere. Dennoch führen die Kinder jahrelang ein “normales Leben unter normalen Menschen”. Als behindert gelten andere, eben jene, denen man ihr Handicap sofort ansieht oder anmerkt. Und dann kommt der Tag, an dem die Kinder und Jugendlichen sowie ihre Eltern plötzlich die Schockdiagnose ereilt: Ihr Kind hat das Fetale Alkoholsyndrom (FAS).

Weder Eltern noch ihren Sprößlingen war dieses Krankheitsbild in aller Regel besonders vertraut. Sie betreten ein Neuland, das obendrein sehr komplex und kompliziert ist. Zudem ist FAS eine Diagnose, die das Leben aller Beteiligten für die Zukunft komplett verändert. Ängste und Sorgen beherrschen die Gedanken aller.

Wie bereiten sie die Kinder und Jugendlichen auf die Diagnose vor? Und welche Reaktionen zeigen sie?

Dr. Murafi: Wir führen ein ausführliches Aufklärungsgespräch mit den Kindern und Jugendlichen, altersgemäß sprachlich angepasst an das Entwicklungsalter und die kognitiven Ressourcen der Betroffenen.

Teilweise nutzen wir dazu auch Videomaterial aus dem Internet, zum Beispiel das Video „Max und das Fetale Alkoholsyndrom (FAS)“https://www.youtube.com/watch?v=zzjxrROycmE.

Die Reaktionen sind zweischneidig. In den meisten Fällen sehen wir auf der einen Seite natürlich emotionale Betroffenheit, gepaart mit dem Gefühl, dass in einer frühen Phase des Lebens etwas schief gegangen ist, dass die Betroffenen keine ausreichende Fürsorge erfahren haben. Dies führt oftmals sowohl zu Kränkungen und Verletzungen, Enttäuschung, Wut und Ärger, als auch zu Schuldgefühlen. Das liegt darin begründet, dass die Kinder meist nicht gut aushalten können, dass andere für sie verantwortlich und sie somit abhängig, hilflos und ohnmächtig waren. Die Folge ist, dass sie das Gefühl haben, dass es nur an ihnen gelegen haben kann, dass die Mutter sie während der Schwangerschaft nicht ausreichend fürsorglich behandelt hat.

Auf der anderen Seite sind viele Kinder auch entlastet. Nach einer späten Diagnose haben die meisten von ihnen lange Jahre sehr mit sich gerungen ihre Defizite zu überwinden. Scham- und Schuldgefühle waren ihre ständigen Begleiter, da sie viele altersgemäße Entwicklungsziele nicht einfach erreichen konnten – zum Beispiel im schulischen Kontext oder durch ihr Verhalten. Dass sie den Ärger und die negative Bewertung ihrer sozialen Umwelt auf sich gezogen haben, gehörte zu ihrem täglichen Brot. Nun endlich erhalten sie erstmalig ein Erklärungsmodell, das für sie eben auch eine entlastende Wirkung hat.

Wie reagieren die Eltern auf die Diagnose?

Dr. Murafi: In den meisten Fällen haben ich in meinem klinischen Kontext mit Adoptiv- und Pflegeeltern zu tun. Diese reagieren zunächst entlastet, da ihnen das neue Verständnis auch die Möglichkeit gibt zu verstehen, warum viele ihrer gut gemeinten und intensiv eingebrachten Hilfestellungen nicht immer ausreichend Wirkung entfalten konnten.

Zumeist dominieren aber Traurigkeit und Verzweiflung die Gefühle. Immerhin wird allen Beteiligten klar, dass ein Teil der entstandenen Probleme hätte verhindert werden können, wenn man gewusst hätte, dass es sich bei den Verhaltensstörungen und -auffälligkeiten um das Ergebnis neurologischer Schäden handelt.

Darüber hinaus und im besonderen macht den Eltern zu schaffen, dass auch der weitere zu begleitende Weg mit Sicherheit nicht einfach sein wird. Hierbei kommt erschwerend hinzu, dass es für FAS keine einfache spezifische Behandlung gibt. Vielmehr ist es so, dass man lediglich versuchen kann, den komplexen individuellen Anforderungen gerecht zu werden, soweit dies eben möglich ist.

Was kann ihnen helfen mit der Diagnose umzugehen? Was raten Sie den Kindern und Jugendlichen persönlich? Was raten Sie den Eltern?

Dr. Murafi: Allen gemeinsam rate ich die vollständige Akzeptanz der Diagnose. Es ist ganz wichtig, dass mit der Diagnose frühzeitig Frieden geschlossen wird, dass akzeptiert wird, dass es eine Entwicklung gab, die eine solche Erkrankung hervorgerufen hat. Die durchaus nachvollziehbaren emotionalen Betroffenheiten und die sich immer wieder darstellenden Schuldthemen sind am Ende des Tages wenig förderlich für den therapeutischen Verlauf.

Das heißt im Klartext: Alle sollten möglichst pragmatisch mit der Diagnose umgehen. Das bedeutet, individuelle Förderpläne zu erstellen und immer wieder im besonderen die kleinen positiven Schritte der Entwicklung des Schützlings in den Vordergrund zu stellen. Dabei sollte sich natürlich immer angemessen an den Defiziten des Schützlings orientiert werden. Frühzeitiges Erkennen der Defizite ermöglicht frühzeitige Behandlung und damit Schutz vor unnötiger seelischer Qual.

Bei den Kindern und Jugendlichen werde ich oft mit dem Thema konfrontiert, dass sie sich die Frage stellen, ob man ihnen in der Öffentlichkeit, zum Beispiel aufgrund der Stigmata im Gesicht, das FAS ansehen könne. Hier kann ich zumeist beruhigend auf die Kinder eingehen und ihnen vermitteln, dass dies nur durch Experten erkannt werden kann. Ich kann wirklich beruhigen: Im allgemeinen ist niemand derartig auffällig und könnte durch die soziale Umgebung zugeordnet werden.

Im übrigen ist mir sehr positiv aufgefallen, dass die betroffenen Kinder in Gruppen sehr offen in den Austausch miteinander gehen, oftmals sogar relativ unbefangen einen Umgang mit dem Thema finden, sich gegenseitig befragen, ob man ihnen FAS ansehen kann.

Welche begleitenden Massnahmen halten sie nach der Diagnose und Erstbehandlung für die Betroffenen und ihre Familien für sinnvoll und erforderlich?

Dr. Murafi: Neben den spezifischen Maßnahmen – zum Beispiel bei Aufmerksamkeitsstörungen, motorischer Entwicklungsverzögerung, Sprachentwicklungsverzögerung, Zahnstatus, organischen Problemen (Herz, Niere, Augen, Ohren) etc., den spezifischen pädagogischen und therapeutischen Maßnahmen – braucht es mit Sicherheit für die gesamte Familie eine gute stabile psychotherapeutische Begleitung auf dem gemeinsamen langen Weg. Psychotherapeutische Unterstützung hilft im besonderen, die immer wieder stark aufkommenden Emotionen, Frustrationen und Rückschläge einzuordnen. Wichtig ist darüber hinaus, dass alle Familienmitglieder gemeinsam auf einen, die positiven Beziehungsaspekte erhaltenden Weg, begleitet werden. Ein solche, vertrauensvolle langfristig angelegte Beziehung, erscheint mir eines der wirklich hilfreichen Interventionen in der Begleitung von Familien mit FAS-Kindern zu sein.

Autorin: Dagmar Elsen

Pilot-Projekt in Hessen: FAS-Aufklärung in der Schule

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„Aufklärungsarbeit über die Folgen von Alkohol in der Schwangerschaft muss schon in den Schulen ansetzen“, ist die feste Überzeugung von Ingrid Müller, stellvertretende Leiterin des Vereins Suchthilfe Wetzlar. Damit bläst sie in das gleiche Horn wie die Vorsitzende des Vereins FASD Deutschland, Gisela Michalowski, die auf einer Fachtagung der Bundesdrogenbeauftragten 2012 in Berlin forderte: “Es muss in die Köpfe rein: Wenn ihr trinkt während der Schwangerschaft, wird das Kind behindert. Und das kann ich nur erreichen, indem ich das an allen Schulen unterrichte.”

Die flächendeckende Umsetzung einer solchen Präventionsarbeit in den Bundesländern hat bisher auf sich warten lassen. Ingrid Müller hat deshalb mit ihrer Kollegin von der Suchthilfe Wetzlar, Gabriele Schwinn, 2017 im Lahn-Dill-Kreis ein Schulprojekt angeschoben. Die Reaktionen der Schüler geben der Notwendigkeit und Bedeutung des Aufklärungsprojektes recht. Nur rund 34% der befragten Schüler gaben an, dass sie sich schon einmal mit dem Thema Alkohol in der Schwangerschaft beschäftigt hatten. Erschreckende 98,41% wussten nicht, welche Folgen es hat, wenn Schwangere zum Alkohol greifen.

Gabriele Schwinn, die für das Projekt nicht nur verantwortlich zeichnet, sondern auch in den Schulen umsetzt, weiß zu berichten, dass die meisten Schüler entsetzt sind, wenn sie hören und sehen, was mit dem ungeborenen Kind im Mutterleib passiert und mit welchen Behinderungen es zur Welt kommen kann. “Ich setze gern auf die Kraft der Visualisierung”, erzählt die Pädagogin. Dafür bedient sie sich eines Versuches, den so mancher aus dem Chemieunterricht kennen dürfte. “Die Schüler sind dann alle total geflashed, wenn sie hören, dass das mit dem Baby im Bauch im übertragenen Sinne genauso passiert”, berichtet sie. Ergriffen gewesen seien die Schüler auch sehr, als sie den Film “Blau im Bauch” angeschaut haben.

Emotionen werfen Fragen auf und wecken das Bedürfnis, aus eigenen Erfahrungen zu berichten. Wie engagiert die Schüler dabei sind, hänge natürlich zum einen vom Alter der Schüler ab, zum anderen von der Schulform. Wichtig ist, dass während der Aufklärungseinheiten von üblicherweise zwei Stunden keine Lehrer dabei sind. Außerdem werden Jungs und Mädchen getrennt voneinander an die Thematik herangeführt; dies jeweils von einer gleichgeschlechtlichen Fachkraft. So seien die Schüler offener, erzählten eher persönliche Geschichten und stellten ungezwungener intimere Fragen – wie zum Beispiel: Ab wann soll man bei Alkoholgenuss denn verhüten?

Nach den zwei Unterrichtseinheiten ist das Projekt noch nicht beendet. “Monate später,” so Gabriele Schwinn, “gehen wir noch einmal hin und fragen nach, was denn so hängen geblieben ist und frischen Vergessenes wieder auf.” Auf die Resonanz der Schüler sind die Pädagogen natürlich gespannt. Diese sei grundweg positiv, freut sich auch Ingrid Müller berichten zu können. Es sei immer wieder betont worden, dass man sich der Relevanz der Thematik nicht bewusst gewesen sei. Die Nachfrage der Lehrkräfte an den Schulen, das Projekt in weiteren Jahrgängen umzusetzen, unterstreicht die Bedeutung zusätzlich.

Auf diese Weise kommt man zumindest im Landkreis Wetzlar dem Ziel der beiden Projektverantwortlichen ein Stück näher, “dass Null Alkohol in der Schwangerschaft zum Lifestyle wird und ein partnerschaftliches Bewusstsein entwickelt wird, dass dies für beide PartnerInnen in einer Partnerschaft oder Ehe gelten sollte.”

Autorin: Dagmar Elsen

 

Menschen mit FAS verstehen

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Familien mit FAS-Kindern können ein Lied davon singen, wie anders ihre Schützlinge ticken. Die von mir zusammen getragenen Beispiele dürften aber auch allen anderen Eltern nicht unbekannt sein – kann man diese oder ähnliche Geschichten auch bei kleinen Kindern oder unseren “viel geliebten Pubertieren” erleben. Der Unterschied zum Menschen mit FAS – bei ihm bleiben eben jene Verhaltensmuster ein Leben lang:

Das Kind, der Jugendliche, der Erwachsene mit FAS….

…… gelobt hoch und heilig Besserung, doch eine Stunde später schon ist alles wieder Schall und Rauch

…… eignet sich hemmungslos Sachen an ohne zu fragen und verleiht diese dann auch noch fröhlich weiter

……. will stundenlang um die Anordnung eines Verbotes diskutieren – immer und immer wieder

…… steht nach dem Wecken zwar auf und macht sich fertig, legt sich dann aber in voller Montur wieder ins Bett und schläft weiter, wenn noch fünf Minuten Zeit bis zum Verlassen des Hauses sind

….. hat nahezu täglich zu beklagen, dass etwas kaputt oder verloren gegangen ist

…… isst unbekümmert und ohne jegliches Unrechtsbewusstein den kompletten Geburtstagskuchen des Bruders alleine

…… geht aus dem Haus ohne sich zu verabschieden und merkt das nicht

…… realisiert Schuldgefühle erst, wenn er darauf hinwiesen worden ist, was er getan hat

…. hat den Schrank gerade mit auf Kante gelegten Kleidungsstücken ordentlich gemacht, eine halbe Stunde später sieht der Schrank aus, als habe ein Einbrecher etwas gesucht

….. gibt bei Geschehnissen drei Versionen wieder, von denen eine glaubhafter ist als die andere, wahrscheinlich aber erst die zwölfte Version der Wahrheit entsprechen könnte

… schafft es immer, dass nach dem Zwiebel hacken die halbe Küche mit Zwiebelstückchen übersät ist

….. muss stets mehr Zeit einplanen, um wegzukommen, weil immer irgendetwas fehlt oder vergessen wurde

….. ist völlig aufgebracht, weil er für eine Tat zu unrecht beschuldigt worden ist, aber Minuten vorher bei genau der gleichen Tat erwischt worden war

…. braucht nur eine winzige Ablenkung, um die ihm aufgetragene Aufgabe, die bereits aufwändig begonnen worden war, komplett zu vergessen und in eine andere Welt abzutauchen.

Menschen mit FAS stoßen aufgrund ihres Verhaltens und Benehmens viel auf Ablehnung und Unverständnis. Was macht es so schwer, Menschen mit FAS zu verstehen und ihre Behinderungen als solche anzunehmen? Welchen Rat geben Sie?

Dr. Murafi:

Im besonderen ergibt sich Ablehnung aus der Diskrepanz der altersgemäßen Entwicklung hinsichtlich der körperlichen Reife und der Fähigkeit im Small-Talk, also der Alltagsschläue, zu brillieren, und den eben fehlenden Fähigkeiten, sich altersgemäß zu verhalten und den vorhandenen Begabungen entsprechend zu entwickeln.

In diesem Zusammenhang wird allzu gerne Willentlichkeit unterstellt, der FAS-Betroffene verhalte sich aus Absicht unangemessen und weigere sich nur, seine Begabungen auszuschöpfen. Dadurch kommt eine moralische Komponente zum Tragen. Der FAS-Betroffene wird abgewertet, in der Folge wird sich von ihm distanziert.

Darüber hinaus ist auch Hilflosigkeit und Ohnmacht für alle Beteiligten ein unangenehmes Gefühl. Das führt zu viel Stress und Ärger. Die Anforderungen an Geduld und Ausdauer sind enorm. So kommt es im Beziehungskontext zum sogenannten High-Expressed-Emotion-System. Das bedeutet, dass sich die emotionale Interaktion zunehmend aggressiv aufschaukelt. Das bleibt nicht ohne Folgen für die FAS-Betroffenen, da sie im Grunde eine hohe Neigung haben, sich anzupassen, zu gefallen und die richtigen Dinge zu tun.

(Gerade in Pflege- und Adopivfamilien mit FAS-Kindern ist dies noch bedeutsamer, da die Kinder sowieso das Gefühl haben nur Gast zu sein. Dass sie im Grunde nur geduldet werden, wenn sie die Erwartungen der sie großüzgig aufnehmenden Eltern erfüllen. Dies führt zu intensiven Spannungen und teilweise auch zu deutlichen Brüchen in der pubertären Entwicklung. Zuweilen kommt es auch zum Auseinanderfallen familiärer Kontexte, die bis dato gemeinsam gut funktioniert hatten.)

Es ist viel gewonnen, wenn sich alle, die mit FAS-Menschen zusammenkommen, klar machen, dass ihre Schützlinge keinesfalls einfach nur nicht wollen, dass sie opponieren nur des Opponierens Willen. Sie können nicht, weil sie aufgrund ihrer neurologischen und in Folge kognitiven Beeinträchtigungen nicht in der Lage dazu sind. Dabei ist es zudem wichtig zu realisieren, dass sich das auf die Lebensdauer hinaus betrachtet nicht ändern wird. Es handelt sich um irreversible Schäden im Gehirn, gegen diese weder Therapien noch Erziehung eine dauerhafte Chance auf Kompensation haben; allenfalls vorübergehend.

Menschen mit FAS brauchen deshalb immer wieder aufs Neue Unterstützung – nicht anders als Menschen mit körperlichen Handicaps. Wenn man sich alles das immer wieder aufs Neue vergegenwärtigt, erwächst automatisch ein größeres Verständnis. In der Folge sinkt die falsche Erwartungshaltung an den FAS-Betroffenen und steigert das empathische Umgangsvermögen.

Was hilft, sich in einen Menschen mit FAS hineinzuversetzen?

Dr. Murafi:

Es ist immer wieder wichtig sich vor Augen zu führen, dass die Handlungsmotive der Kinder positiver sind, als sie auf den Handlungsebenen und aufgrund ihrer Reaktionsweisen vermuten lassen. Die Kinder sind selbst Opfer ihrer Problematik, erleben sich selbst als hilflos und ohnmächtig. Deshalb benötigen sie hier Unterstützung, brauchen aber gleichzeitig klassifizierte Rahmenbedingungen und Halt gebende Beziehungen. Das heißt, dass es von großer Bedeutung ist, dass die Beziehung zu dem Kind nicht in Frage gestellt wird, egal, wie es sich verhalten hat.

Trotz allen Verständnisses für das Kind darf es nicht an der Klarheit von Anforderungen an das Kind fehlen und auch nicht an pädagogischen Konsequenzen.

Zu welchen grundsätzlichen pädagogischen Methoden raten Sie bei FAS-Kindern?

Dr. Murafi:

Zu keinen anderen als bei allen anderen Kindern auch – zu Klarheit, wohlwollender Konfrontation, sicherem Rahmen, einfach überschaubaren Konsequenzen, Entemotionalisierung im Bereich der pädagogischen Maßnahmen. Im besonderen die Bewahrung der positiven Beziehungsebene. Grundlage für eine pädagogische Führung der Kinder sind des weiteren die Entmoralisierung und in gewisser Weise die Reduktion der eigenemotionalen Betroffenheit.

Mit Sicherheit ist die grundlegende Haltung der Pädagogik von Heim Omar eine, die am ehesten hilfreich sein kann.

(Anm. : Heim Omar, gebürtiger Brasilianer, ist Psychologe, Publizist und Professor in Tel Aviv. Er entwickelte das Konzept der Neuen Autorität, die auf sieben Säulen basiert: Präsenz, Selbstkontrolle, Unterstützungssysteme, gewaltloser Widerstand, Transparenz und Widergutmachung)

Was hilft außerdem bei der Erziehung – Humor, Geduld, Gelassenheit, Ausdauer?

Dr. Murafi:

Tatsächlich hilft Humor, Geduld, Gelassenheit und Ausdauer sowie ein “Störungswissen”. Auf jeden Fall ist Selbsterfahrung bezogen auf den Umgang mit Hilflosigkeit und Ohnmacht von Vorteil. Wichtig sein sollte stets die kritische Reflexion der eigenen Motive in der Begleitung des Kindes. Unverzichtbar ist ein helfendes und stützendes Netzwerk um das Kind herum. Alleine ist das zumeist nicht zu schaffen und sollte auch nicht alleine versucht werden. Es braucht wirklich ein ganzes Dorf, um dem Kind das zu geben, was es braucht; und selbst das kann manchmal nicht reichen. Auf diesem Sektor einen adäquaten Umgang zu finden, ist mit Sicherheit der wichtigste Aspekt in der Begleitung der Kinder.

Autorin: Dagmar Elsen