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Eine frühe Diagnose ist der beste Schutz

“Mir ist die Botschaft einfach wichtig. Mir ist wichtig zu sagen, wie schwer Fetale Alkoholschäden zu fassen und verstehen sind. Mir ist wichtig zu sagen, dass ein Dauerkampfmodus nichts bringt und am Ende nur auslaugt. Ich habe schon Pflegeverhältnisse erlebt, wo es am Ende nicht mehr ums Kind, sondern nur noch um den Kampf als solchen ging” – Nevim Krüger, 1. Vorsitzende des Landesverbandes der Pflege- und Adoptiveltern in Niedersachsen, kurz Pfad genannt, wird nicht müde, sich für Familien zu engagieren, die Kinder mit schweren Beeinträchtigungen bei sich aufnehmen. 

Ein Gastbeitrag von Nevim Krüger

FASD – Der große Stolperstein in der Jugendhilfe – wie neue Wege ans Ziel führen können.

„Was soll die Diagnose bringen?“

„Wir können Ihnen nicht mehr zahlen, sie sind keine Fachleute“

„Wenn es zu anstrengend ist, geben wir das Kind in eine Einrichtung““

„Sie kann das doch ganz wunderbar hier, dann liegt es wohl an Ihnen“

„Wenn er sich nur besser anstrengt, dann schafft er das auch“

„Sie können dem Kind nicht alles aus dem Weg räumen, später muss es das auch schaffen.“

„Sie können doch nicht behaupten, dass das Kind behindert ist.“

Das ist nur eine kleine Auswahl an Aussagen, die häufig an Pflege- und Adoptivfamilien oder andere Bezugspersonen gerichtet werden, deren Kinder von FASD betroffen sind.

Laut Drogenbericht der Bundesdrogenbeauftragten von 2019 werden jährlich 10.000 – 20.000 Kinder mit Alkoholschäden in Deutschland geboren. Diese Anzahl ist erschreckend und leider nur die Spitze des Eisberges. Ein großer Teil der betroffenen diagnostizierten Kinder wächst in Pflegefamilien auf.

Wir stellen fest, dass es in Bezug auf diese Behinderung noch immer großen Nachholbedarf an Konzepten für den Umgang dieser Pflegeverhältnisse gibt. Sowohl für die Familien aber auch für die Sachbearbeiter*innen und Vormünder*innen in Jugendämtern ist es nicht immer leicht, den großen Bedarf zu erkennen. Noch immer werden Kinder mit einem berechtigten Verdacht aus Angst vor Stigmatisierung, Angst vor Vermittlungsschwierigkeiten oder vor Kostenerhöhung ohne Information des Verdachts vermittelt. Ebenfalls passiert es immer noch zu oft, dass Pflegeeltern die Diagnose nicht gestattet bzw. erschwert wird. Es ist längst hinlänglich bekannt, dass gerade eine frühe Diagnose der größte Schutz und die größte Hilfe für die Betroffenen ist. Entsprechende Förderungen können somit ermöglicht und Überforderungen vermieden werden.

Wir können nur alle Pflegeeltern und vor allem Sachbearbeiter*innen und Vormünder*innen dazu ermutigen, bei einem Verdacht unbedingt einen Ausschluss/Diagnostik von FASD zu veranlassen. Sollte sich eine FASD bestätigen, gilt es zu berücksichtigen, dass es nicht „die schlimme“ oder „harmlose“ Form von FASD gibt. Die Unterteilungen FAS, pFAS und ARND stellen lediglich diagnostische Varianten dar. Ein Kind mit einem FAS (Vollbild) kann z. B. deutlich weniger psychische Probleme aufweisen als ein Kind mit ARND oder pFAS. Der Leidensdruck von den unsichtbar Betroffenen ist häufig deutlich größer, da das Umfeld wie Schule etc. viel zu hohe Anforderungen an die Kinder und Jugendlichen stellen.

Nachfolgend möchten wir Anregungen und Tips zum besseren Gelingen von Pflegeverhältnissen in Zusammenhang mit FASD bieten:

– Die große und intensive Betreuungsleistung der Familien muss anerkannt und wert geschätzt werden.

– Alle sich im System „Pflegefamilie“ befindenden Akteure benötigen zumindest ein fundiertes Basiswissen zu dieser Behinderung und ihren Besonderheit.

– Schon bei der Auswahl der Pflegeeltern ist das Thema zu beachten. FASD erfordert eine hohe Belastbarkeit, Kreativität im Hinblick auf pädagogische Haltungen, die Bereitschaft zu Fortbildungen und Vernetzung, Supervision usw.

– Ziele in Hilfeplanungen sind der Behinderung und der individuellen Situation des Kindes anzupassen. Es gibt keine Allgemeingültigkeit bei der Erreichung von Zielen. Die Familien brauchen vor allem „Komfortzonen“ und keinen zusätzlichen Druck.

– Die Familien sind in Krisen niederschwellig und wertschätzend zu unterstützen.

– Den Familien müssen unbürokratisch und zeitnah auch Sonderhilfen wie Haushaltshilfen, Schadensausgleiche usw. zuerkannt werden.

– Besonders in der fragilen Phase der Pubertät benötigen die Familien mehr Unterstützung und Entlastung. FASD kann die typischen Symptome der Pubertät deutlich intensivieren. Hinzu kommen traumatische Aspekte. Durch gute und wertschätzende Begleitung der Familien durch die turbulente Phase kann das Pflegeverhältnis deutlich öfter mit einem zufriedenstellenden Ausgang in das Erwachsenenalter übergeleitet werden.

– Unterstützung und Stärkung der Familien bei der Durchsetzung der sozialrechtlichen Leistungen wie Pflegegrad und Schwerbehindertenausweis für die Betroffenen.

Den Familien möchten wir folgendes mit auf den Weg geben:

– Seien Sie gut zu sich und den Betroffenen.

– Vermeiden Sie zu hohe Anforderungen.

– Vermeiden Sie es, sich im ständigen Kampfmodus zu befinden. Treten Sie einen Schritt zurück, tanken Kraft und suchen sich Unterstützung für das Erlangen von Zielen.

– Haben Sie Verständnis für ihr unwissendes Umfeld. Es ist oft keine Absicht sondern tatsächlich Unkenntnis.

– Vernetzten Sie sich, besuchen Sie Selbsthilfegruppen, werden Sie selbst aktiv in der Selbsthilfe.

– Suchen Sie frühzeitig Hilfe und verlagern schwierige Situationen auf mehrere Schultern.

– Verinnerlichen Sie, die Betroffenen können sich nicht anders verhalten.

– Seien Sie stolz auf sich und ihr Kind/Jugendlichen! Sie alle leisten sehr viel.

Für Fragen rund um das Thema steht unsere kompetente FASD-Beratung montags bis freitags von 9 bis 18 Uhr gern und kostenlos zur Verfügung: 0800 – 0827292

Selbsthilfegruppe Westsachsen: Ziel ist passgenaue Hilfe

Pflege- und Adoptiveltern stoßen im täglichen Leben bekanntlich immer wieder an ihre Grenzen, da fetale Alkoholschäden weder in der Öffentlichkeit, noch bei Ärzten, Schulen und Behörden bekannt sind. Viele Kinder und Erwachsene leben mit dieser Behinderung, ohne dass sie und ihre Eltern darum wissen. “Das verhindert den richtigen Umgang mit ihnen und versagt ihnen Hilfen, die sie zum (Über-)Leben brauchen und die ihnen zustehen”, sagt Stephan Ziegner von der Selbsthilfegruppe Westsachsen. Schon allein deshalb empfindet es Stephan Ziegner als überaus sinnvoll, dass sich Eltern und Betroffene im Rahmen von Selbsthilfegruppen zusammentun, damit gemeinsam mehr erreicht werden kann. Wir haben mit ihm über die Ziele der Selbsthilfegruppe Westsachsen gesprochen und die vordringlichsten Probleme, die Eltern sowie Betroffene haben.

Was und wen wollen Sie erreichen?

Stephan Ziegner: Der Umgang mit Geschädigten, aber auch ihr Umgang mit ihrer Umwelt, kostet viel Kraft. Wir wollen uns untereinander austauschen, uns gegenseitig stärken und unsere Erfahrungen miteinander teilen. Das Ziel ist, dass die Betroffenen eine möglichst passgenaue Hilfe bekommen und, so weit wie möglich, als Erwachsene selbstständig leben können. Wir möchten auch leibliche Mütter, die den Verdacht haben, dass ihr Kind fetale Alkoholschäden hat, ermutigen, mit uns Kontakt aufzunehmen. In den allermeisten Fällen ist der Schaden ja aus Unwissenheit geschehen. Die Kinder brauchen die Diagnose und die dadurch möglichen Hilfen, um im Leben zurechtzukommen. Außerdem gibt es unzählige Erwachsene, die unbekannterweise fetale Alkoholschäden haben und dadurch in ihrem Leben Probleme haben, sei es im Umgang mit den Behörden, am Arbeitsplatz oder im Alltag. Auch ihnen stehen die Hilfen zu. Es ist aber nicht einfach, Ärzte zu finden, die die Schädigung diagnostizieren. Wir wollen versuchen, hier den passenden Kontakt herzustellen.

Was sind die vorwiegenden Gründe der Menschen, die die Selbsthilfgruppe aufsuchen?

Stephan Ziegner: Sie suchen vor allem Verständnis und Rat. Scheinbar geht es quasi allen Eltern mit betroffene Kindern so, dass nicht nur sie an sich selber zweifeln, sondern dass auch die Bekannten, die Angehörigen, die Behörden an der Erziehungsfähigkeit zweifeln. Die Diagnose, aber auch schon davor das verständnisvolle Nicken der anderen Teilnehmer schenkt ihnen endlich die Gewissheit, dass mit ihnen alles in Ordnung ist. Außerdem haben wir eine ca. 40jährige in unserer Selbsthilfegruppe, die erst durch den Film im MDR mitbekommen hat, dass sie fetale Alkoholschäden hat. Als Erwachsene die Diagnose zu bekommen, ist ganz schön schwierig, da die meisten Diagnostiker nur mit Kindern arbeiten.

Mit welchen vordringlichsten Problemen rund um das Fetale Alkoholsyndrom haben die Menschen in Ihrer Gruppe am meisten zu kämpfen?

Stephan Ziegner:  Es sind vor allem die Pflegeeltern, die immer wieder Probleme mit den Jugendämtern, aber auch mit den leiblichen Eltern haben. Es ist für sie besonders schwierig, für ihr Pflegekind die Genehmigung zur Diagnosestellung und die erforderlichen Hilfen zu bekommen. Adoptiveltern haben eher das Problem, dass sie zu wenig Informationen über das Kind bekommen. Die Symptome kann man ja bei kleineren Kindern zum Teil auch mit schwieriger Vorgeschichte und Entwicklungsverzögerung erklären. Man wird von der Adoptionsvermittlungsstelle und vom Jugendamt komplett allein gelassen. Wenn man sich nicht selbst an das Jugendamt wendet, steht man mit seinen Selbstzweifeln alleine da.

Welche Einrichtungen in ihrem Landstrich stehen Betroffenen und ihren Familien helfend zur Seite?

Stephan Ziegner: Es gibt bei uns keine auf das fetale Alkoholsyndrom spezialisierten Einrichtungen. Allerdings gibt es mittlerweile einige wenige Einrichtungen, die Erfahrungen mit Betroffenen haben. Aber diese haben dann auch wieder keine Unterstützer – am Ende sind sie das “Ende der Fahnenstange”. Wobei ich sagen muss, dass das Jugendamt vom Vogtlandkreis inzwischen ziemlich kompetent ist. Und wir als Adoptiveltern können uns auch nicht beschweren, dass uns dieses Jugendamt irgendwann einmal im Regen stehen gelassen hat. Im Erzgebirge sind die Erfahrungen etwas anders.

Was fehlt Ihnen an Unterstützung in Ihrem Umfeld?

Stephan Ziegner: Es fehlt erst einmal immer noch an Bekanntheit. Die Beeinträchtigungen der fetalen Alkoholschäden sind immer noch nicht überall angekommen. Das erschwert eigentlich alle weiteren Bemühungen. Ich finde es auch schade, dass unsere Selbsthilfegruppe die einzige in ganz Sachsen ist. Ich denke, gerade der direkte Austausch zwischen betroffenen Eltern bringt einen doch am schnellsten weiter. Sowohl was die Selbstwahrnehmung angeht, als auch den Umgang mit den Behörden.

Was wünschen Sie sich an weiterer Unterstützung?

Stephan Ziegner: Wir wünschen uns, dass Fetale Alkoholschäden nicht nur bei der Drogenbeauftragten der Bundesregierung, sondern auch in den Bundesländern ankommt, und dass es nicht aus den Köpfen verschwindet. Vieles ergibt sich dann von selbst.

Wie gestalten sich diese Treffen? Setzen Sie Themen, oder lassen Sie den Treffen freien Lauf?

Stephan Ziegner: Die Treffen beginnen mit der Verabschiedung der Kinder zu ihr Betreuung. Dann gibt es diverse Bekannmachungen, und irgendwie ergeben sich die Themen dann von selber. Manchmal laden wir auch Leute ein. Wir hatten z. B. schon die Frau Landeck von FASD Deutschland da, einen Psychologen, aber auch schon einen ehemaligen Pfarrer. Meistens sind wir aber unter uns. Im Sommer gibt es ein spezielles Treffen, bei dem wir alle etwas unternehmen, einen Ausflug oder eine kleine Wanderung.

Gibt es ein Thema, das Sie besonders im Fokus haben?

Stephan Ziegner: Ja, und zwar ein Thema, das einige der Kinder unserer Selbsthilfegruppe betrifft: Was passiert, wenn FAS-Betroffene erwachsen geworden sind? Die Jugendämter sind dann nicht mehr zuständig, und der Kommunale Sozialverband Sachsen (KSV) hat eigentlich nur “Verwahranstalten”. Die Betroffenen landen entweder dort, unter der Brücke, in der geschlossenen Psychiatrie oder im Gefängnis. Dieses Dilemma versuchen wir der Sächsischen Regierung klarzumachen.

Die Selbsthilfegruppe trifft sich im Schnitt alle zwei Monate an einem Samstag von 14 bis 16 Uhr in der “Herr-Berge” in Burkhardtsgrün, einem Ortsteil von Zschorlau. Während des Treffens gibt es eine Kinderbetreuung, so dass alle Eltern wirklich Zeit und Ruhe für den gegenseitigen Austausch haben. Kontakt: fasd-selbsthilfewestsachsen@web.de

Weitere Informationen unter: www.fasd-shg-westsachsen.de

Die Fragen stellte Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne