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“Mehr Bewusstsein für das Syndrom schaffen”

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Nach offiziellen Angaben der bundesdeutschen Drogenbeauftragten beläuft sich die Zahl der vom Fetalen Alkoholsyndrom Betroffenen im Jahr 2018 auf nunmehr 300.000. Für die Dunkelziffer geht die Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen von 1,5 Millionen aus. Jedes Jahr kommen in Deutschland wieder 10.000 Babys mit Alkoholschäden auf die Welt. Trotz des hohen Aufkommens ist das Syndrom auch unter Ärzten und Therapeuten wenig bekannt. Entsprechende Diagnosen werden deshalb oft erst im fortgeschrittenen Schulalter gestellt, nachdem die Eltern oder betreuenden Personen mit ihren Schützlingen bereits eine wahre Ärzte- und Therapeuten-Odyssee hinter sich haben.

Kinderärztin, Dozentin für Pädiatrie und Kinder- und Jugendpsychotherapeutin in spe, Dr. Nikola Klün aus München, die nicht zuletzt auch engagierte Botschafterin der Kampagne ‘Happy Baby No Alcohol‘ ist, hat zu dieser Thematik einige Fragen beantwortet:

In welchem Umfang ist das Fetale Alkoholsyndrom während Deines Medizinstudiums thematisiert worden?

Dr. Nikola Klün: Im Rahmen des Pädiatrie Semesters haben wir das Syndrom in einer Vorlesung gemeinsam mit anderen Fehlbildungen kennengelernt. Leider hat das Studium den Anspruch, einmal die ganze Humanmedizin zu lehren, sodass unsere Ausbildung sehr breitgefächert ist, aber nur jedes Thema einmal kurz berühren kann. Es wird von den Studenten erwartet, dass sie sich in ihren jeweiligen Fachrichtungen während und nach dem Studium selber weiterbilden. Das zu forcieren habe ich mir jetzt vorgenommen. Ich habe das Fetale Alkoholsyndrom in meinen Lehrplan für Pädiatrie an der Münchener Physiotherapieschule aufgenommen.

Wann bist Du persönlich auf das Fetale Alkoholsyndrom und seine Dramatik aufmerksam geworden?

Dr. Nikola Klün: Im Rahmen meiner Tätigkeit auf der neonatalen Intensivstation ist mir das Syndrom ganz am Rande begegnet, im Rahmen meiner Tätigkeit auf pädiatrischen Stationen hatte ich keinerlei Kontakt mit der Diagnose. Die Dramatik und Häufigkeit wurde mir das erste Mal bewusst, als ich die Initiative ‘Happy Baby No Alcohol‘ kennenlernte und begann, mich mehr mit dem Thema zu beschäftigen.

Adoptiv- und Pflegefamilien berichten immer wieder, dass in Geburts- und Arztberichten selten noch nicht einmal der Verdacht auf Alkoholschäden formuliert ist, obwohl diverse Symptome darauf hinweisen würden. Dies ist oft genug sogar dann der Fall, obwohl bekannt ist, dass die Mutter in der Schwangerschaft Alkohol getrunken hat. Wie lässt sich das erklären?

Dr. Nikola Klün: Ich vermute, dass die Kinder und Babys durch das System rutschen. Die Diagnose ist nicht leicht zu stellen, erfordert Expertise in der Thematik, erfordert das Wissen um die wenigen Spezialambulanzen und die Überweisung an diese bei Verdachtsmomenten. Was ich als Arzt nicht kenne, kann ich auch nicht diagnostizieren. Die Diagnose selbst zu stellen, erfordert außerdem mehr Zeit als in der üblichen Kinderarztpraxis pro Patienten der Regel verfügbar ist. Das liegt natürlich nicht nur an den Kinderärzten, sondern auch an der Politik; generell sind die Kinderarztpraxen in Deutschland überlaufen und die Kinderärzte sehen an die 80 Patienten pro Tag.

Im Mutterleib durch Alkohol geschädigte Babys kommen häufig als Frühchen zur Welt, zumindest körperlich unterentwickelt. Sollte hier nicht generell der Ethylglucuronid-Wert gemessen werden?

Dr. Nikola Klün: Wir wissen, dass die Angaben von mütterlichem Alkoholkonsum oft nicht zu verwerten sind. Der Ethylglucuronid-Wert als direkter Alkoholabbau-Paramter macht eine Aussagekraft hinsichtlich der Abstinenz der Mutter. Allerdings werden Gelegenheitstrinkerinnen (deren Babys genauso geschädigt sein können) durch den Wert nicht delektiert. Außerdem ist die Frage, wie ein solcher Parameter in der Praxis tatsächlich einzusetzen ist, da er natürlich das Einverständnis und damit auch das Vertrauen der Mutter voraussetzt. Ich denke, wir müssen auf Prävention und Aufklärung setzen.

Experten auf dem Gebiet des Fetalen Alkoholsyndroms haben beobachtet, dass “klassische” Drogenabhängige und auch Raucher in der Regel zudem Alkohol konsumieren. Selten wird dies aber zugegeben. Wäre hier nicht auch eine Prüfung der Ethylglucuronid-Werte sinnvoll?

Dr. Nikola Klün: Diese Erfahrung habe ich auch gemacht. Aber auch hier frage ich mich, wie die Bestimmung des Wertes in der Praxis aussehen soll. Ich denke, eine gute Zusammenarbeit mit den Familien sollte auf Vertrauensbasis passieren.

Du arbeitest in der Neonatologie. Hast Du persönliche Erfahrungen mit von Alkohol geschädigten Neugeborenen gemacht?

Dr. Nikola Klün: Ich habe Neugeborene betreut, bei denen wir die Verdachtsdiagnose nach der Schwangerschaft gestellt haben. Oft wissen wir auf der Neonatologie von Alkoholkonsum in der Schwangerschaft, wenn die Mutter andere Substanzen wie Drogen oder Medikamente in der Schwangerschaft eingenommen hat und wir nach der Geburt mit einem Entzugssyndrom rechnen müssen. Von gelegentlichem Alkoholkonsum erfahren wir selten. Die Neugeborenen fielen durch eine ständige Unruhe auf, die sich durch die üblichen Maßnahmen wie saugen, trinken oder Körperkontakt nicht auflösen ließen. Die Säuglinge zeigen einen erhöhten Muskeltonus, ein unregelmäßigeres Schlafverhalten und ein oft unkoordiniertes Saugverhalten. Faziale (zum Gesicht gehörende) Auffälligkeiten sind in dem Alter schwer zu erkennen, oft misst man aber einen zu kleinen Kopfumfang und die Babys neigen eher zu Untergewicht.

Welche Maßnahmen werden unternommen, wenn der Verdacht auf Alkoholschäden beim Baby bestehen?

Dr. Nikola Klün: Akute Maßnahmen am Neonaten bestehen zunächst einmal in einer reizarmen Umgebung, man bezeichnet das auch als sogenanntes Comfort care. Der Säugling soll nicht mit zu vielen Reizen konfrontiert werden. Kangarooing (enger Körperkontakt mit der Bezugsperson) wirkt oft besser als jedes Medikament. Bei Säuglingen, die unter der Schwangerschaft mehreren Substanzen ausgesetzt waren, kann eine medikamentöse Unterstützung notwendig werden; z.B.mit Morphin.

Wie gestaltet sich die Zusammenarbeit mit den Jugendämtern?

Dr. Nikola Klün: Da habe ich bis jetzt positive Erfahrungen sammeln dürfen. Wir arbeiten viel mit den sogenannten Frühen Hilfen zusammen, die uns wöchentlich auf den Stationen besuchen und sehen, welche Form der Unterstützung für die Familien notwendig werden. Wichtig ist hier aber auch, die entsprechenden Familien zu erkennen und vorzustellen.

Was muss Deiner Meinung nach getan werden, dass sich die Situation für betroffene Kinder ändert?

Dr. Nikola Klün: Ich war völlig überrascht von dem Ausmaß des Syndroms in Deutschland. Wenn man sich damit beschäftigt, sieht man, wieviele Frauen Alkohol in der Schwangerschaft gelegentlich trinken.

Ich denke, dass das A und O Prävention ist. Wenn die Schwangeren ausreichend aufgeklärt werden, dass jeder Tropfen Alkohol in der Schwangerschaft gefährlich ist, wenn mehr Bewusstsein für das Syndrom geschaffen werden würde, wäre schon viel geholfen. Das heisst also, die Schwangeren früh in der Schwangerschaft auf Alkohol anzusprechen und unterstützend mit dem Thema umzugehen. Da liegt viel Potenzial bei den betreuenden Frauenärzten. Wir Kinderärzte müssen mit offenen Augen arbeiten, um zu erkennen, dann aber auch keine Scheu haben, das Thema anzusprechen und Diagnostik zu leisten. Nur durch die gestellte Diagnose ist den Betroffenen geholfen, nur so können sie die entsprechende Hilfe bekommen, die sie dringend benötigen. 

Autorin: Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

 

Erst der Suizidversuch brachte die Diagnose

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Das Kind kommt auf die Welt mit nur einem Ohr, der kleine Finger der linken Hand ist verkürzt, der linke Arm fehlgebildet, außerdem wird Skoliose diagnosdiziert, eine Wirbelsäulenverkrümmung.

Verdacht auf Fetales Alkoholsyndrom?

Nein!

“Es war bekannt, das meine Mutter Alkohol in der Schwangerschaft getrunken und Antidepressiva genommen hat”, sagt der Sohn.

Die Mutter streite das ab. Bis heute.

“Aber mein Vater wusste es. Der hat es mir erzählt. Der ist wütend”, sagt der Sohn.

Im Verlauf der Jahre stellt sich heraus, dass der kleine Justin* nicht nur unter körperlichen Beeinträchtigungen zu leiden hat.

Er kann sich nur sehr schlecht konzentrieren, vergisst sehr viel, kann nicht leisten, was er tun soll und fühlt sich oft genug hoffnungslos überfordert. Justin hat Probleme seine Impulse zu kontrollieren und seine Wutausbrüche sind legendär. Hinzu kommen Schlafprobleme, die Nächte empfindet er als Qual. “Gefühlt werde ich 999 Mal wach”, sagt er.

Wird inzwischen mal der Verdacht auf Fetales Alkoholsyndrom geäußert? Bekommt Justin Therapien, Medikamente?

“Nein”, merkt er kurz und knapp an, nur die Skoliose sei operiert worden.

Das Leben nimmt seinen Lauf. Es dauert nicht lange, dass die Eltern sich scheiden lassen. Justin bleibt bei seiner Mutter, einer Erzieherin, bis er 15 Jahre ist. Dann haut er ab und wohnt für fünf Jahre bei seinem Vater, einem selbständigen Unternehmer. Justin ist kreuzunglücklich, das Leben überfordert ihn in jeder Hinsicht, er bekommt Depressionen. Trotzdem schafft er den Hauptschulabschluss und beginnt eine Ausbildung zum Fachlageristen. Drei Monate vor der Prüfung schmeißt er hin. “Wegen der Psyche”, erklärt Justin. Er nimmt ein zweites Mal Anlauf Fachlagerist zu werden. Wieder Abbruch. Begründung dieses Mal: zu sensibel. Auch die Skoliose zollt Tribut.

Justin fängt an sich selbst zu verletzen. Erste Gedanken nicht mehr leben zu wollen befallen ihn. Justin hält es nicht mehr aus beim Vater und flüchtet zur Mutter. Doch auch hier geht es ihm nicht besser. 21 Jahre ist er, als er sich umbringen will. Der Suizidversuch mißglückt, setzt aber auf wundersame Weise innere Kräfte frei. Justin weist sich selbst in die Psychiatrie ein.

“Dort habe ich sehr viel über mich erfahren”, sagt er. Dort stellt man ihm auch endlich die Diagnose: Fetales Alkoholsyndrom im Vollbild, gepaart mit schweren Depressionen.

Wirkliche Hilfe bekommt er offenkundig nicht – es folgen weitere Aufenthalte in einer anderen Psychiatrie. Dort erhält er noch eine Diagnose on top: Borderline.*

Medikation? Begleitende Therapien? “Nur Antidepressiva”, berichtet Justin. Und weiter: ” Ich wollte das nicht. Dann habe ich sie doch genommen und bin voll abgeschmiert. Das ist mir nicht bekommen. Ich habe denen gesagt, dass sie mir Cannabis verschreiben sollen, weil ich damit im Alltag ganz gut zurecht komme.”

Inzwischen lebt Justin allein in einer Wohnung mit zwei Wellensittichen. Ab und an kommt eine Betreuerin vorbei oder er fährt zu ihr. Sie befürwortet einen Umzug in eine betreute Wohngemeinschaft. Bei einem seiner Elternteile zu wohnen ist keine Option mehr. “Sie kommen beide mit meiner Psyche nicht klar”, erklärt Justin. Und Justin möchte es auch selbst nicht: “Sie streiten so viel, das überfordert mich.”

Im August wird Justin ein drittes Mal Anlauf nehmen für eine Ausbildung. Dieses Mal zum Sozialassistenten. Das liegt ihm deutlich mehr: “Ich glaube, das passt gut zu mir, weil ich besonders gut darin bin mich in andere Menschen hineinzuversetzen und zuzuhören.”

Wenn Justin sein bisheriges Leben Revue passieren lässt, dann “wundert es mich schon, dass ich vorher nie in psychologischer Behandlung war” – Diagnose Fetales Alkoholsyndrom hin oder her. Die Beeinträchtigungen hat es ja schließlich gegeben und gibt es bis heute. Aber so, wie die eigene Mutter wider besseres Wissen abstreitet Alkohol während der Schwangerschaft getrunken zu haben, so verständnislos reagiert auch die weitere Verwandtschaft. “Es wird immer wieder gesagt, ich soll mich nicht auf der Diagnose ausruhen. Dabei tue ich das doch gar nicht. Ich habe es ihnen immer und immer wider erklärt, wie das ist mit FAS, inzwischen habe ich keine Lust mehr”, klagt Justin. Sein Vater sei sauer auf Justin’s Mutter, dass sie alles abstreitet. “Aber ich merke ihr an, dass sie ein schlechtes Gewissen hat”, sagt Justin.

Er selbst habe akzeptiert, dass er krank sei: “Ich rede da offen drüber.” Wenn man sich mit den speziellen Beeinträchtigungen auseinandersetze und entsprechend damit umgehe, dann “ist das Leben trotzdem ein schönes”.

Justin möchte möglichst vieles über das Syndrom erfahren. Als er liest, dass in Deutschland jedes Jahr 10.000 Babys mit Alkoholschäden geboren werden, dass inzwischen 300.000 Betroffene damit leben müssen, ist er maßlos entsetzt: “Bitte was? Ich dachte, das haben nicht so viele.”

P. S. Entsetzt ist Justin nicht zuletzt als er erfährt, dass er eine fragwürdige Doppeldiagnose – Fetales Alkoholsyndrom plus Borderline – bekommen hat. Schon seine Betreuerin hatte an der Diagnose Zweifel angemeldet. Nun will sich Justin an ausgewiesene Experten des Fetalen Alkoholsyndroms wenden; dies auch im Hinblick auf eine angemessene Medikation und Unterstützung.

In diesem Zusammenhang wird auf folgenden Beitrag hingewiesen:

https://www.researchgate.net/publication/318707736_FAS_-_die_nicht_gestellte_Diagnose_und_die_Konsequenzen_fur_die_Sozialpsychiatrie

*Name ist geändert

Autorin: Dagmar Elsen

omaMa-shop postet regelmäßig Blog-Blaupausen

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Happy Baby No Alcohol-Partner omaMa-shop unterstützt die Kampagne unermüdlich, indem ihre Macherinnen seit Monaten  jede Woche einen Blogbeitrag von uns auf ihrem Instagram-Account posten. Mit den sogenannten Blaupausen, die Themen rund um das Fetale Alkoholsyndrom abdecken, erreichen wir auf diese Weise über 20.000 Menschen, die omaMa-shop kontinuierlich folgen. Das ist phantastisch und wir freuen uns sehr darüber. Höchste Zeit, noch einmal ganz herzlich Danke zu sagen.

Schlafstörungen als FAS-Folge

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“Mama, ich kann nicht einschlafen”, jammert der Spross, der schon zum fünften Mal in der Tür steht. Trotz Vorlesen, Singen, Kuscheln, Schafe zählen und dergleichen mehr ist er immer noch glockenhellwach. Dieses abendliche Spiel kennen alle Eltern. Bei manchen Kindern ist das aber kein Spiel, sondern handelt es sich um eine echte Schlafstörung. Und viele von ihnen haben nicht nur Einschlafprobleme, sondern werden auch nachts so wach, dass sie nicht gleich wieder einschlafen können. Bei sonst gesunden Kindern liegt die Häufigkeit für Schlafstörungen bei 15 bis 30 Prozent, so Professor Ludwig Spohr von der Berliner Charité. Bei Kindern mit dem Fetalen Alkoholsyndrom ist die Quote sogar bei 70 Prozent, hat eine kanadische Studie aus dem Jahre 2017 ergeben. Und je ausgeprägter die Schlafstörung im Säuglingsalter ist, desto häufiger komme es dann auch zu einer Chronifizierung, konstatiert Professor Spohr. Wird nichts gegen die Schlafprobleme unternommen, wirkt sich das negativ auf das soziale Verhalten der Betroffenen aus und erschwert ihnen obendrein das schulische Lernen.

Was tun, wenn das Kind, der Jugendliche unter massiven Schlafstörungen leidet?

Schlafforscher wie Professor Bernhard Schlüter von der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln sagen, dass zunächst einmal eine “inadäquate Schlafhygiene” vermieden werden muss. Verhaltensweisen, die sich nachteilig auswirken, sollten unterlassen werden. Kontraproduktiv für das Einschlafen und einen erholsamen Nachtschlaf sind auf jeden Fall:

  • Unregelmäßige Zeiten ins Bett zu gehen oder aufzustehen
  • Zu viel Zeit im Bett zu verbringen
  • Körperliche Aktivität vor dem Einschlafen
  • Erregungssteigernde oder emotional belastende Aktivitäten vor dem Schlafengehen
  • Fernsehen und Essen im Bett
  • Kein Bildschirmtätigkeit mehr, denn Blaulicht ist ein starker Reiz für Wachsein
  • Unbequemes Bett
  • Licht, Lärm, Temperatur, schlechte Luft
  • Verstärkte geistige Aktivität kurz vor dem Schlafen
  • Grübeln im Bett
  • Regelmäßiger Konsum von Alkohol, Nikotin oder Coffein vor dem Einschlafen.

Selbst wenn all diese Punkte berücksicht werden, so haben viele Menschen mit dem Fetalen Alkoholsyndrom dennoch große Schwierigkeiten in angemessener Zeit einschlafen zu können. Das liegt an einer “abnormalen Melatonin-Sekretion”, heißt es von Professor Schlüter. Melatonin ist ein körpereigenes Hormon, das daran beteiligt ist, den Schlaf zu regulieren. Zum einen verhilft es dem Menschen zum Einschlafen. Zum anderen beeinflusst Melatonin die Synchronisation des sogenannten zirkadianen Rythmus mit der Außenwelt. Bei einer Untersuchung von Kindern und Jugendlichen mit dem Fetalen Alkoholsyndrom in Vancouver fanden sich bei 79 Prozent der Patienten auffällige Melatonin-Profile.

Wird das Hormon Melatonin im Körper nicht ausreichend produziert, so ist inzwischen international anerkannt, den Patienten Melatonin medikamentös zuzuführen. Bevor man diese Entscheidung trifft, sollte allerdings über alle weitere Therapie-Optionen nachgedacht werden. “Die Stärke des subjektiven Leidens des Patienten bzw. seiner Familie gibt den Ausschlag für den Beginn einer Therapie”, so Professor Schlüter.

Als nicht-medikamentöse Therapien stehen jenseits der Schlafhygiene Verhaltenstherapeutische Interventionen zur Debatte oder Übungen zur Selbstentspannung. Naturheilkundliche Versuche sind es mit Baldrian, Melisse, Hopfen, Passionsblume oder Johanniskraut wert. 

Quellen: Deutsche Gesellschaft für Schlafmedizin (www.dgsm.de), Facharbeit von Prof. Dr. Bernhard Schlüter,
Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln für das FASD-Fachzentrum Köln (http://fasd-fz-koeln.de/cms/upload/FASD_und_Schlaf_Prof._Schlter_Internet.pdf)

Autorin: Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

Großes Interview im Magazin von “echtemamas.de”

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Die Mama-Social-Community @echtemamas hat sich zu unserer großen Freude ausführlich unseres Themas „Alkohol in der Schwangerschaft “ angenommen und für ihr Magazin ein sehr ausführliches Interview dazu mit unserer Botschafterin und Ärztin Doktor Ela geführt. Auch @echtemamas wollten wissen, was tausende Mütter immer wieder umtreibt: „Ist der eine Schluck schon zu viel?“

„Ein großes Problem ist, dass wir Ärzte nicht genau sagen können, ab welcher Menge Alkohol es zur Schädigung des Babys kommt. Genau das ist auch der Grund dafür, dass Schwangere meiner Meinung nach auf Alkohol verzichten sollten – und das ohne Ausnahme!“, so Ärztin Elena Leineweber.

Und, warum ein Aufklärungskampagne?

@doktor_ela: „…das Thema präsenter zu machen und dem Problem einen Raum zu geben. (….) …denn viele Mamas wissen gar nicht, was sie ihrem Baby mit ‚dem einen Schluck‘ wirklich antun.“

Das ganze Interview: www.echtemamas.de/alkohol-schwangerschaft-ein-schluck/

FAS ist ein weltweites Problem

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Jede Stunde werden weltweit 1.700 Kinder mit dem Fetalen Alkoholsyndrom geboren. Das sind 630.000 Kinder pro Jahr. Von den Regionen der Weltgesundheitsorganisation (WHO) ist Europa am stärksten betroffen: Eine von 13 Frauen bringt auf diesem Kontinent ein Kind mit Fetalen Alkoholschäden auf die Welt.

Beim Ländervergleich liegt Südafrika mit weitem Abstand vorn: 111,1 Fälle kommen auf 1.000 Einwohner. Es folgen Kroatien (53,3 pro 1.000 Einwohner), Irland (47,4 pro 1.000 Einwohner), Italien (45,0 pro 1.000 Einwohner) und Weißrussland (36,6 pro 1.000 Einwohner).

In Südafrika leidet etwa jeder 17. Südafrikaner unter dem Fetalen Alkoholsyndrom. Jedes Jahr kommen 72.000 neue Fälle hinzu. Die Foundation for Alcohol Related Research spricht von mehr als drei Millionen Betroffenen. Am schlimmsten soll es in der Weinbauregion rund um Kapstadt sein. Hier zählte man bis zu 199 Fälle pro 1000 Einwohner. Das erklärt sich mit dem sogenannten Dop-System, einer vor 400 Jahren eingeführten Tradition, nach der die Sklaven und Arbeiter in den Weinbergen mit süßem Wein statt mit Geld für ihre Arbeit entlohnt wurden, um sie alkoholabhängig und damit gefügig zu machen. Zwar ist diese Praxis offiziell vor mehr als 50 Jahren verboten und mit einer hohen Geldstrafe (umgerechnet 66.000 Euro) belegt worden. Doch wie die Menschen eben so sind. Es gibt immer Mittel und Wege: Die Weinfarmer verkaufen einfach billige Spirituosen auf der farmeigenen Taverne auf Kredit.

Auch in anderen Ländern sind gibt es besondere Häufigkeiten zu beobachten. Beispielsweise in Schweden wurde eine hohe Prävalenz (512 auf 1.000 Kinder) gefunden bei Kindern, die von schwedischen Paaren aus Osteuropa adoptiert worden waren. Oder auch bei den kanadischen Ureinwohnern. Hier waren von 1.000 Personen 190 vom Fetalen Alkoholsyndrom betroffen.

Bei der Frage nach der Alkoholkonsum-Prävalenz in der Schwangerschaft verhält sich das Rating ein wenig anders. Hier liegt Europa mit Abstand vorn. Am meisten wird in Irland getrunken (60,4%), gefolgt von Weißrussland (46,6%) und Dänemark (45,8%). Weiter geht es mit Großbritannien (41,3%) und Russland (36,5%).

Südafrika liegt im Ranking deshalb nicht vorn, da nach Schätzungen der WHO mehr als zwei Drittel der Südafrikaner gar keinen Alkohol trinken, die übrigen dafür aber sehr viel.

23.470 Studien von 187 Ländern haben bei den Auswertungen des Teams von Svetlana Popova vom Centre for Addiction and Mental Health im kanadischen Toronto als Grundlage gedient. Deutschland war nicht dabei.

Quellen: The Lancet, Bayrische Akademie für Sucht – und Gesundheitsfragen, Jama Pediatrics, Frankfurter Allgemeine Zeitung, Ärzteblatt

Maßgeschneidert und Unkonventionell

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“It needs a village to raise a child”, hat schon immer meine englische Klassenlehrerin in der Montessori-Schule gesagt. Sie und meine Mutter waren immer im ganz engen Austausch miteinander und den anderen Lehrern und anderen Eltern, mit deren Kindern ich befreundet war. Nicht viel anders ist es in der Q+B-Maßnahme*, in der ich in einem Pflegeheim arbeite. Die Pflegedienstleiterin, die Leiterin der Q+B-Maßnahme, mein Intensivbetreuer der Wohngruppe und meine Mutter sind im permanenten Austausch.

Manchmal geht mir das auf den Wecker, weil ich das Gefühl habe, dass ich ständig überwacht bin. Ich bin doch kein kleines Kind mehr. Schließlich werde ich in diesem Jahr schon 18 Jahre alt. Aber Mama sagt immer, dass das daran liegt, dass die wenigsten Menschen über das Fetale Alkoholsyndrom Bescheid wissen. Und dass es so wahnsinnig viele Auswirkungen gibt, dass jeder Betroffene mit anderen Beeinträchtigungen zu kämpfen hat. Man kann also nicht von dem einen auf den anderen schließen.

Das stimmt. Und es hat bei meinen Kollegen hier lange gedauert, bis sie mich verstanden haben. Immer wieder kam es zu Situationen, die zu Missverständnissen geführt haben. Ein Beispiel: Ich habe einen festen Plan mit festen Zeiten für meinen Arbeitstag. Anhand von Zetteln arbeite ich die Aufgaben ab. Das macht es mir möglich, komplett selbständig zu arbeiten. Das gefällt mir. Nur, wenn ich zwischen diesen Aufgaben immer wieder kurzfristig gerufen werde etwas anderes zu erledigen, dann komme ich durcheinander. Es passiert, dass ich vergesse, was ich vorher gemacht habe, wie weit ich war, etc. Das stresst mich. Und wie das typisch für mich ist, wehre ich mich nicht, ich sage nichts. Ich kann es einfach nicht. Also finde ich für mich eine Lösung. Ich schließe mich in dem Zimmer, in dem ich gerade meine Arbeiten zu erledigen habe, ein. So kann ich in Ruhe meine Aufgaben erledigen. Ich bin gar nicht auf die Idee gekommen, dass die anderen das komisch finden würden und sich wundern, was ich denn da im Zimmer treibe.

Ein anderes Beispiel: Die Bewohner im Heim sind nicht immer guter Laune. Manchmal sind sie so schlimm drauf, dass sie mich beschimpfen und beleidigen, so sehr, dass ich wütend werde. Ich spüre, wie in mir dieses Gefühl aufsteigt, dass ich bald die Kontrolle verliere. Um mich wieder in den Griff zu bekommen, habe ich gelernt wegzugehen, mich mit Musik oder rumlaufen abzulenken. Naja, und dann flüchte ich mich oft in den Umkleideraum und vergesse dort die Zeit, weil ich kein Zeitgefühl habe. Dann sitze ich dort gefühlt maximal zehn Minuten, in Wahrheit sind es locker zwanzig. Tja, und alle denken, ich habe keine Lust zu arbeiten, ich würde schwänzen.

Solche Sachen erzähle ich immer meiner Mutter. Die hat sich bisher mit den anderen ausgetauscht und erklärt. Jetzt soll ich aber lernen mich alleine zu verständigen. Deshalb mache ich jeden Freitag mit einer Kollegin eine Kaffeepause, während der wir über die Arbeit sprechen. Anfangs war mir das nicht möglich, weil mir alle noch zu fremd waren. Inzwischen geht es immer besser.

Überhaupt geht alles immer besser. Ich arbeite ja inzwischen schon 35 Stunden die Woche. Anfangs hatte ich noch Sorge, ob ich das schaffe. Aber es fiel mir tatsächlich gar nicht schwer. Ich fühle mich so wohl dort, dass ich gerne zur Arbeit gehe. Ich habe keine Probleme mit Motivation. Ich habe noch nie einen Gedanken daran verschwendet abzubrechen. Ich werde auch viel gelobt für meine Arbeit. Das gibt mir ein gutes Gefühl.

Jetzt hat mir die Einrichtungsleitung sogar gesagt, dass sie mich gerne behalten wollen. Ich soll eine auf mich zugeschnittene feste Stelle bekommen. Mama sagt, dass das ein Novum ist. Denn ich habe ja keine Ausbildung und der Job wird ganz auf meine Fähigkeiten ausgerichtet. Ich freue mich wahnsinnig darauf. Denn dann bekomme ich ja auch Geld für meine Arbeit und kann für mich alleine sorgen.

 

Die Geschichte von Luca ist ein Paradebeispiel für gelungene Inklusion. Eine unkonventionelle Inklusion, wie sie von Martin Sonnenschein, Unternehmensberater und Vater dreier Söhne, einer davon behindert, in der Wochenzeitung Die Zeit vom 28.03.2019, gefordert wird:

“Wer inklusive Arbeitsplätze schaffen will, muss bereit sein, sich auf sehr individuelle Bedürfnisse einzulassen. Diese Bereitschaft ist bisher wenig ausgeprägt, auch wenn gerade die Betriebsräte und Gewerkschaften sehr engagiert dabei sind.Wir brauchen einen funktionsfähigen Arbeitsmarkt, neue Jobprofile, Vorbilder.Die Jobs für behinderte Menschen müssen kreiert werden, die gibt es nicht einfach so. Sie müssen zur Behinderung passen. Es gibt so viele verschiedene Behinderungen, dass man Jobs nur schaffen kann, wenn man erkennt, was der konkrete Bewerber wirklich braucht. Das ist eine Herangehensweise, die Unternehmen nicht gewohnt sind.

Nehmen wir an, ein junger Mensch mit leichten geistigen Einschränkungen möchte in einem Hotel eine Ausbildung machen. Er müsste nicht, wie es bei allen anderen Auszubildenden gehandhabt wird, sämtliche Stationen wie Rezeption, Restaurant, Room-Keeping oder Bankett durchlaufen. Man sollte besser von Beginn an überlegen, welche Arbeit er mit seinen Fähigkeiten gut ausüben kann, und ihn dann konkret dafür ausbilden, auch wenn das von der Regel abweicht.”

*Q+B-Maßnahme: In vielen Bundesländern in Deutschland wird die “Förderung der sozialen Inklusion und Bekämpfung der Armut und jeglicher Diskriminierung” (Art. 9 Abs. 1 Nr. 9 der Verordnung (EU) Nr. 1303/2013) in Anspruch genommen. Im Vordergrund steht die Erweiterung des Berufswahlspektrums für eine Ausbildung oder Arbeit. Das heißt im Klartext, dass den Probanden die Möglichkeit gegeben wird, die eigenen Stärken und Fähigkeiten zu erkennen, indem verschiedene Berufsfelder im zumutbaren Modus erprobt werden können. Das Gute ist, dass die Stabilisierung der Persönlichkeit der Q+B-Teilnehmer intensiv sozialpädagogisch begleitet wird. Dadurch eröffnet sich die Möglichkeit, die Maßnahme sehr individuell zu gestalten. Dies hinsichtlich der zeitlichen sowie der mentalen Belastbarkeit und auch der Entscheidung, wann und ob ein berufsschulbildender Einsatz Sinn macht.

Autorin: Dagmar Elsen

 

Schrei-Baby-Ambulanzen helfen Eltern und FAS-Kindern

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Ein Baby ist ständig unruhig und angespannt und schreit extrem viel und über Stunden. Selbst durch Herumtragen und Saugen lässt es sich nur kurzzeitig beruhigen. Schrei-Baby wird ein solches Kind genannt. Neben vielen anderen Ursachen spielt auch das Fetale Alkoholsyndrom eine Rolle. Alkoholkonsum der Mutter kann auch bei dem ungeborenen Baby zu einer Alkoholabhängigkeit führen. “Dann macht es nach der Geburt einen schrecklichen Alkoholentzug durch”, sagt Almut Heitmann von der SchreiBabyAmbulanz Dresden. Solche Schrei-Babys bringen die Eltern in der Regel an ihre Grenzen, so dass sie dringend Hilfe und Unterstützung benötigen. Diese finden sie in den sogenannten Schrei-Baby-Ambulanzen.

Wann gilt ein Baby als Schrei-Baby?

Almut Heilmann: Definiert wird ein „Schrei-Baby“ nach der Dreierregel, wenn es an mindestens drei Tagen der Woche über mindestens drei Stunden über drei Wochen exzessiv schreit. Jedoch ist das für unsere Arbeit nicht der ausschlaggebende Maßstab, sondern vielmehr der, wie es den Eltern geht, wie hoch sie belastet sind und dringend Hilfe und Unterstützung benötigen. Das Problem des dauerhaften Schlafentzuges und der völligen Erschöpfung der Eltern kann letztlich zu aggressivem Verhalten dem Baby gegenüber führen, dem sogenannten Schütteltrauma. Wichtig ist auch zu wissen, daß eine solche Reaktion keine Milieu-Frage ist, sondern durch alle Bevölkerungsschichten geht.

Welche Symptome hat ein Schrei-Baby?

Almut Heitmann: Ein Schreibaby ist ein sehr unruhiges und angespanntes Baby. Es beruhigt sich durch Tragen und Saugen nur kurzzeitig und hat ein hohes Erregungslevel. Häufig hat es eine überstreckte Haltung und einen stark angespannten Muskeltonus. Es schläft tagsüber (teilweise auch nachts) kaum und schreckt immer wieder aus dem Schlaf auf. Die Eltern des Babys haben häufig Probleme mit der Kontaktaufnahme zum Kind, da es wenig Augenkontakt halten kann und fast immer unzufrieden erscheint. In den meisten Fällen waren die Eltern bereits bei verschiedenen Ärzten und Therapeuten, die keine körperlichen Beeinträchtigungen feststellen konnten. Allerdings im Bereich der emotionalen Ebene wird deutlich, daß das Baby unter sogenannten Regulationsstörungen leidet.

Welche Ursachen gibt es für ein Schrei-Baby?

Almut Heitmann: Es gibt verschiedene Ursachen für ein Schreibaby. Man kann nicht immer genau sagen, was dazu geführt hat. Häufig ist es eine Kombination verschiedener Faktoren. Um einige zu nennen: Ursachen in der postnatalen Zeit sind zum Beispiel die ungewollte Schwangerschaft, drohende Fehlgeburt, Unsicherheiten, wenn durch Diagnostik evt. Fehlentwicklungen vermutet werden, Alkoholkonsum der werdenden Mutter, auch Drogenkonsum und sozial bedingte Konflikte, wie Trennung, finanzielle Probleme, keine Bindungsaufnahme zum ungeborenen Kind (mit folgender Adoption beispielsweise). Alkoholkonsum der Mutter führt zur Abhängigkeit des Kindes. Das Baby macht sehr bald nach der Geburt einen unglaublich schrecklichen Entzug durch und hat ein Leben lang mit den Folgen zu kämpfen.

Auch die Geburt kann einen weiteren Einfluß auf die Entwicklung des Kindes haben, so ist zum Beispiel ein Notkaiserschnitt ein großer Eingriff, oder auch eine schwierige Spontangeburt mit Komplikationen. Wenn das Neugeborene keine gute erste Bindungserfahrung machen kann, ist der Start ins Leben noch mehr belastet und es kann zum Phänomen des „Schreibabys“ kommen. Das war übrigens schon immer so, nur daß es heute eher zur Sprache kommt. Dennoch müssen wir weiter aufklären, wie wichtig und entscheidend für das gesamte Leben eine geschützte und unbelastete Schwangerschaft für Mutter und Kind sind!

Was kann man tun, einem Schrei-Baby zu helfen?

Almut Heitmann: Zuerst benötigt man sehr viel Ruhe und Empathie für das Baby und die Eltern. Ein vertrauensvoller Raum muss geschaffen werden, wo sich die Betroffenen im geschützten Rahmen öffnen können und sich verstanden fühlen. Es gilt den Kreislauf des Schreiens verbunden mit der steigenden Unruhe und Angst der Eltern zu durchbrechen. Durch Entspannungs- und Haltearbeit, Atemübungen und Anleitungen, die auch dafür für die häusliche Umgebung gut umsetzbar sind, wird die Mutter/ die Eltern stabilisiert. Zwischen den Eltern/ der Mutter und dem Baby wird sanft und mit hohem Einfühlungsvermögen eine Verbindung aufgebaut und gefördert. Beruhigungsstrategien werden individuell an das Baby angepasst und geben neue Sicherheit. Das braucht Zeit und eine gute Selbstanbindung der Eltern. Dafür ist es auch notwendig, gemeinsam Ressourcen zu suchen – was braucht die Familie, wer kann unterstützen, gibt es weitere Therapieansätze und Hilfsangebote zur Entlastung.

Was sollte man unbedingt vermeiden, wenn man ein Schrei-Baby hat?

Almut Heitmann: Wichtig ist, nicht mit dem Baby allein und zurückgezogen zu bleiben, sondern Hilfe zu suchen, sich mitzuteilen und Kontakt aufzusuchen. Auch Nachbarn, Freunde, Verwandte können unterstützen, wenn sie davon wissen.

Wann ist es angeraten zu einer Schreibaby-Ambulanz zu gehen?

Almut Heitmann: Wenn die Mutter/ der Vater das Gefühl hat, keinen Zugang zum Baby zu bekommen, wenn sie sich überlastet und überfordert fühlen, sich Sorgen um das Baby machen und sich mit dem Kind nicht entspannen können.

Was macht die Schrei-Baby-Ambulanz im Gegensatz zur KinderarztIn oder Hebamme?

Almut Heitmann: Ein Kinderarzt schließt körperliche Ursachen durch eine genaue Diagnostik aus und behandelt bei auftretenden Beschwerden mit einer daraus resultierenden Therapie. Er kann auch präventiv tätig werden durch Aufklärung und Impfungen. Durch die regelmäßigen U- Untersuchungen wird durch festgelegte Tests der Entwicklungsstand des Kindes festgestellt und evt. Therapien eingeleitet.

Eine Hebamme hat vor allem die Aufgabe, sich um das Wohlbefinden von Mutter und Kind ab direkt nach der Geburt über die ersten Wochen hinweg in Abständen zu kümmern. Dazu gehören Themen wie Stillen, Gewichtszunahme, Babypflege, Gesundheits- und Entwicklungszustand und Fragen und Anliegen der Mutter in diesem Bereich. Auch eine Beobachtung der Rückbildung und Empfehlungen zur Beruhigung in einem begrenzten Rahmen (auch zeitlich) gehören dazu. Wenn ein Problem darüber hinaus geht, sollte die Hebamme gut vernetzt sein und der Familie die entsprechenden Ansprechpartner vermitteln.

In der SchreiBabyAmbulanz kann die junge Familie Beratung und Unterstützung erfahren, wenn sie darüber hinaus Anliegen und Probleme hat, die nicht ausschließlich in den medizinischen Bereich fallen. Häufig betrifft das Fragen zum Thema Schlaf, Unruhe, Ängste und Unsicherheiten mit dem Kind im Alter von 0-3 Jahren. Auch Wut und Trotzverhalten können ein Thema sein. Wir geben ihnen Übungen zum Aggressionsabbau und Lösungsstrategien an die Hand, sich selbst wieder regulieren zu können.

Ein Schrei-Baby stresst die Eltern sehr. Viele von ihnen sagen rückblickend, dass es die schlimmste Zeit in ihrem Leben war. Worauf sollten sie achten, wie sollten sie sich verhalten, was sollten sie vermeiden?

Almut Heitmann: Natürlich ist es selbstverständlich, in der Schwangerschaft Ruhe und Zeit zu haben, sich entspannt auf das Baby vorzubereiten. Ist das wirklich immer so? Nein, leider gibt es häufig viele stressende Faktoren, die diese Zeit überschatten können. Druck auf Arbeit, Verlust eines lieben Menschen, Ängste und Perfektionismus, die zu Überaktionismus führen können, körperliche Beschwerden, wie starke Übelkeit, Rückenschmerzen oder Schwangerschaftsdiabetes u.a., auch Alkoholkonsum aus Gewohnheit oder „um sich auch mal was zu gönnen“ sind leider keine Seltenheit. Deshalb ist es unglaublich wichtig, dass wir wachsam sind und aufklären und den Schwangeren alle Unterstützung zukommen lassen, die möglich ist.

Habt Ihr Erfahrungen mit alkoholgeschädigten Babys und Kleinkindern? 

Almut Heitmann: In meiner Zeit in der Klinik bei Frühchen und Neugeborenen musste ich leider mehrfach erleben, wie massiv und dramatisch die Folgen von Alkoholkonsum in der Schwangerschaft für das neugeborene Baby sind. In der SchreiBabyAmbulanz bieten wir nun auch verstärkt Hilfe an für Pflegeeltern. Bei Finanzierung können wir auch Mütter und Familien mit Kindern, die an diesen Folgen leiden müssen, länger begleiten. Auch hier liegt der Fokus auf dem Bindungsaufbau und einer einfühlsamen, empathischen und aufklärenden Begleitung von Eltern und Kind.

Kontakt: www.schrei-baby-ambulanz-dresden.de

Autorin: Dagmar Elsen

FAS-Experten-Fragestunde bei babymarkt

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Eine tolle Aufklärungsaktion können wir mit babymarkt, unserem Partner der ersten Stunde, realisieren. Auf Facebook wird unsere Botschafterin, die Hamburger Ärztin Elena Leineweber, die in einer der größten Kinderkliniken in Deutschland, arbeitet, in einer Live-Schaltung Fragen zum Thema Alkohol in der Schwangerschaft und zum Fetalen Alkoholsyndrom beantworten.

Die zwei Trugschlüsse zum Fetalen Alkoholsyndrom

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Gut zwei Jahrhunderte lang wurde das Fetale Alkoholsyndrom in der Wissenschaft äußerst stiefmütterlich behandelt. Nicht einmal die Folgen der berühmten Gin-Epidemie im 18. Jahrhundert in England, die die Londoner Gesellschaft beinahe völlig in den Ruin getrieben hatte, vermochte die Geister der Forscher zu wecken. Hundertscharen von Kindern kamen damals mit teils derart schwerwiegenden Alkoholschäden auf die Welt, dass sie entweder nicht lange lebten oder ein Leben als Schwerbehinderte fristeten.

Erst sage und schreibe 1973 kam es in den USA zum populären Durchbruch. Die beiden US-Amerikaner David Smith und Ken Jones legten den Begriff Fetales Alkoholsyndrom fest. Schnell gewannen sie für das Thema eine hohe Aufmerksamkeit, die auch nach Europa schwappte. Nun betätigten sich auch deutsche Mediziner auf diesem Feld, allen voran Professor Ludwig Spohr von der Berliner Charité. Zu dieser Zeit und noch viele Jahre später glaubte man allerdings fälschlicherweise, dass sich leichte Formen des Fetalen Alkoholsyndroms auswachsen würden. Und erst 2013 gab die Weltgesundheitsorganisation Leitlinien für die Diagnostik des Fetalen Alkoholsyndroms heraus.*

Vor diesem Hintergrund verwundert es nicht, dass sich in den Köpfen der Menschen falsche Vorstellungen über den Genuss von Alkohol in der Schwangerschaft und seine Auswirkungen auf die Gesundheit des Kindes manifestiert haben.

Trugschluss 1: Das Fetale Alkoholsyndrom betrifft nur Suchtkranke

Noch über viele Jahrzehnte der neueren Zeit waren sogar Wissenschaftler und Mediziner der Überzeugung, dass geringe Mengen Alkohol in der Schwangerschaft keine nachhaltigen Folgen haben würden. Im Gegenteil. Man riet den Frauen sogar, gegen Kreislaufschwäche Sekt zu trinken, oder zur Beruhigung und Weheneinleitung Rotwein.

Folgerichtig wurde das Fetale Alkoholsyndrom vorzugsweise den Suchtkranken zugeordnet, Frauen also, die permanent und in großen Mengen Alkohol während der Schwangerschaft konsumierten. Außerdem jenen Frauen, die über mehrere Wochen nicht gewusst hatten schwanger zu sein, und größere Mengen Alkohol getrunken hatten. Schließlich gab es hinter vorgehaltender Hand noch die Fälle, wenn beispielsweise der Spaß beim Schützenfest ins sogenannte Binge-Drinking ausuferte.

Aber die Schwangeren, die gelegentlich ein oder zwei Gläschen zum Essen, zum abendlichen Genuss, zum Anstoßen bei der Taufe oder dem Geburtstag Alkohol getrunken hatten, die waren über jeden Zweifel erhaben. Nein, ein Schlückchen, das schadet nichts. “Und schau”, sagt die Mutter zu ihrer schwangeren Tochter, “aus Dir ist ja auch etwas geworden, obwohl ich während der Schwangerschaft mit Dir hin und wieder Alkohol getrunken habe.”

Das genau ist der Teufel im Fetalen Alkoholsyndrom: Weltweit weiß bisher keiner, welche Menge Alkohol unter welchen Umständen ungefährlich ist oder eben zu leichten bis hin zu schweren Behinderungen des Kindes führt. Es gibt Frauen, die sogar hochprozentigen Alkohol wie Wodka während der Schwangerschaft trinken und es passiert nichts. Andere trinken mal ein Gläschen Wein und es hat Folgen. Das bestätigen die Ergebnisse einer Studie der Forscherin Christina Chambers von der University of California. Dem New Scientist sagte sie: “Manche Frauen trinken ein Viertel Glas Wodka jeden Tag und das Kind kommt ohne Fetales Alkoholsyndrom auf die Welt.” Es gelte zu erforschen, was den Fötus im Mutterleib vor den Auswirkungen des Alkohols schützt.

Fakt ist und bleibt: “Wir wissen, dass nicht nur Kinder von alkoholkranken Müttern FAS bekommen, sondern die Kinder der Mütter mit mäßigem Alkoholkonsum FAS-typische Verhaltensweisen aufzeigen”, bestätigt der deutsche FAS-Forscher Dr. Reinhold Feldmann von der Uni Münster. Ab welcher Menge Alkohol “definitiv erste Schäden beim Baby entstehen, ist noch unklar”, sagt die Ärztin Elena Leineweber vom Hamburger Marienkrankenhaus.

Aus diesem Grund sind sich Experten weltweit einig: Nur der vollkommene Verzicht auf Alkohol während der Schwangerschaft gibt die Sicherheit, dass das Baby ohne Schäden auf die Welt kommt, die dem Alkohol zuzuordnen wären.

 

Trugschluss 2: Das Fetale Alkoholsyndrom ist ein Gesellschaftschichtproblem

“Es ist ein absoluter Trugschluss zu glauben, dass Frauen mit einem höheren sozialen Status oder aus akademischen Kreisen davon ausgenommen werden könnten. Ganz im Gegenteil. Studien haben ergeben, dass jede fünfte Frau mit hohem sozialen Status einmal die Woche riskante Mengen Alkohol trinkt”, stellt die Ärztin Elena Leinweber klar.** Dies bestätigt auch Dr. Reinhold Feldmann: “Alle Bevölkerungsschichten sind betroffen.” Alkoholkonsum in der Schwangerschaft sei vor allem in gut gebildeten Kreisen verbreitet. “Die Bankiersgattin trinkt in der Schwangerschaft statistisch gesehen mehr als eine Frau aus einem sozialen Brennpunkt”, sagte Feldmann in einem Gespräch mit dem Schweizer Magazin WirEltern. Das liege daran, dass sogar Frauen in den gehobenen Bildungsschichten nicht bewusst sei, dass jedes Glas Alkohol während der Schwangerschaft zu viel sei, konstatierte auch der Mediziner und Entertainer Eckart von Hirschhausen in einer Gesprächsrunde des gemeinnützigen Recherchezentrums Correctiv. Und weiter: “Es ist vielen Frauen nicht bewusst, dass Alkohol ein Zellgift ist und die Organe des Ungeborenen schädigen kann.”

Leider ist aber nicht nur die Unwissenheit der Grund. Gerade ältere und höher gebildete Frauen zeigen sich kritischer gegenüber Richtlinien, die absolute Alkoholabstinenz in der Schwangerschaft empfehlen, hat eine Forschergruppe um Angela Lupatelli von der Universität Oslo herausgefunden. Unter anderem deshalb, weil sie nach früheren Schwangerschaften, während der sie geringe Mengen Alkohol konsumierten, gesunde Kinder zur Welt brachten.

*mehr zur Historie des Fetalen Alkoholsyndroms unter https://www.happy-baby-no-alcohol.de/2018/09/23/wann-fas-zum-thema-wurde/

**siehe dazu auch das Video “Schwanger mit Doktor Ela – Teil 2” auf unserer Homepage

Autorin: Dagmar Elsen