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FAS und überdurchschnittlich intelligent

Eigentlich war Claudia* und Hannes* vom ersten Tag an aufgefallen, dass mit diesem Kind “irgendetwas anders ist”. Der neun Wochen alte Junge war unentwegt “total unruhig”. Mit zwei Jahren erinnerte Niklas* an einen Duracell-Hasen, der nie müde wurde herumzuhüpfen. Aber Niklas entwickelte sich bestens, lernte schnell und viel und war fordernd wissbegierig. “Mit zwei Jahren sprach er Worte wie ‘Umkleidekabine’ fehlerlos aus, kannte alle Tiere sowie Obst- und Gemüsesorten. Mit drei Jahren machte er die Ravensburger Puzzle mit Konturen, die 40-50 Teile haben, wenn man ihm drei gleichzeitig auskippte – und das in kurzer Zeitspanne”, erzählt die Pflegemutter, die mit ihrem Mann schon drei leibliche Kinder groß gezogen und ein weiteres Kind zur Pflege hat. Bevor Niklas eingeschult wurde, konnte er lesen, kannte sämtliche Dinosaurier beim Namen und wusste, wann sie gelebt hatten. Tests ergaben: Der Junge ist überdurchschnittlich intelligent. Außerdem wurde ADHS diagnostiziert. Dank Niklas’ Intelligenz und einer Tandem-Klasse mit zwei Lehrern absolvierte er die ersten drei Grundschuljahre mit Bravour.

Dann jedoch begann der Tanz und die Pflegeeltern waren sich einig: Gegen Niklas sind andere ADHS-Kinder harmlos. Das Kind sich an Regeln halten? – ein Ding der Unmöglichkeit. Wahrheit und Lüge verschwimmen immer häufiger, Besitzverhältnisse sind ihm nicht zu vermitteln, Niklas’ fehlt jegliches Zeitgefühl und die Fähigkeit, sich für längere Zeitspannen zu konzentrieren. “Auch lässt er sich leicht provozieren und ist ein gefundenes Fressen für andere Kinder, die ihn gerne ärgern”, berichtet seine Pflegemama. Besonders belastend ist für alle Niklas’ mangelnde Impulskontrolle. “Täglich beleidigt er uns mit Worten, wird des öfteren handgreiflich, will ständig seinen Willen durchsetzen und demoliert Gegenstände”, erzählt Claudia. Gleichermaßen gebe es Momente, in denen Niklas realisiere, dass er anders sei, “große Reue zeigt und traurig bis verzweifelt darüber ist, dass er nicht anders kann”, sagt seine Pflegemutter.

In der FAS-Fachklinik Walstedde bei Münster gab es schließlich die Diagnose für Niklas: partielles Fetales Alkoholsyndrom. Erleichterung und Schock für Claudia und Hannes gleichermaßen. Wie soll das zusammenpassen? Was tun, um den Wissensdurst und die Lust am Lernen zu stillen, aber auch Bedingungen schaffen, unter denen es für Niklas möglich ist, genau diese Bedürfnisse zu befriedigen? Und das später auch auf einem regulären Gymnasium, denn da soll er hin, so die Empfehlung der Grundschullehrer.

Die Idee eines Schulbegleiters für Niklas wurde aufgeworfen. Die Umsetzung – leichter gesagt als getan, wenn das Jugendamt frohgemut Knüppel zwischen die Beine wirft.

Der Irrsinn:

Sachbearbeiterin X weist die Pflegeeltern an, sich selbst um einen Integrationshelfer zu kümmern. “Nach einem halben Jahr mit Gesprächen und unzähligen Telefonaten erfuhren wir durch eine sozialpädagogische Erziehungshilfe, dass dies Aufgabe des Jugendamtes sei”, berichtet Claudia, “also das, worum uns Frau X gebeten hatte, fiel eigentlich in ihren Zuständigkeitsbereich.” Und was sagt Frau X dazu? Claudia: “Wir als Pflegeeltern könnten gar keinen Integrationshelfer beantragen, da wir nicht das Sorgerecht hätten.” Dies müssten die leiblichen Eltern veranlassen. Wutschnaubend erfahren Claudia und Hannes von diesen, dass sie exakt das bereits vor einem halben Jahr bei einem Hilfeplangespräch veranlasst hatten.

Endlich zum Start ins Gymnasium war es dann soweit. Die Integrationshilfe konnte loslegen. Der Segen dauerte alledings nur drei Monate, die Integrationshelferin kündigte. Neues Spiel mit einem Ersatz-Integrationshelfer, zeitlich limitiert für drei Monate. Und danach? “Sowohl der Kinderpsychiater, bei dem wir seit einigen Jahren sind, als auch die Integrationshelfer sind der Auffassung, dass Niklas eine sozialpädagogische Fachkraft benötigt. Aber diese mochte unsere zuständige Sachbearbeiterin X nicht bewilligen”, so die Pflegemutter. Eine solche Fachkraft kostet nämlich fünf Euro mehr die Stunde. Zum Glück zeigte die gemeinnützige Organisation, die die Integrationshelfer gestellt hatte, Erbarmen und stockte den fehlenden Betrag auf. “So kam Ende Januar 2020 endlich die neue, lang ersehnte Hilfe. Leider war diese noch kürzer da, als die vorherige, denn nach zwei Monaten in denen sie immer wieder krank war, stellte sich heraus, dass auch sie aus privaten Gründen aufhört. Für uns ein Desaster”, beklagt Claudia.

Inzwischen war Niklas an der Schule längst zum Mobbing-Opfer geworden. Klassenkameraden mieden ihn, Freunde zu finden ein Unding.

Für die Pflegefamilie aus dem Sauerland kam es indes noch schlimmer: “Durch das Corona bedingte Homeschooling, welches ich am Anfang mit Niklas begleitet habe, da die Schulzeit auf drei Stunden am Tag verpflichtend festgelegt ist, es aber nur zu Ärger und Streit kam, versuchte ich wieder mein Glück beim Jugendamt. Mein Gedanke war, dass im Rahmen der Härtefallregelung eine Integrationshilfe für drei Stunden am Tag nach Hause kommen könnte.” Der Junge braucht jemanden, der unmittelbar neben ihm sitzt und ihn bei allem begleitet, erläutert die Pflegemutter.

Die Antwort vom Jugendamt: Ausgeschlossen! Kontaktsperre!

Daraufhin wandten sich Claudia und Hannes an Niklas sehr engagierte Klassenlehrerin. Diese sagte sofort zu, dass der Junge in der Schule einen gesonderten Raum für sich und die Integrationshilfe bekommen könne.

Bis heute gibt es keine Reaktion dazu vom Jugendamt.

Mit den Problemen alleingelassen, ist die Situation zu Hause fatal. Homeschooling verweigert der Junge inzwischen komplett. Das Kind ist kaum noch zu bändigen, Verzweiflung, Wut, Unglück schrauben die Frequenz seiner Impulskontrollstörungen in die Höhe und bringt alle Familienmitglieder an ihre Grenzen. “Dabei ist Niklas sonst ein sehr freundliches, offenes, aufgewecktes und hilfsbereites Wesen”, sagt seine Pflegeschwester Salomé.

*Namen zu Schutz der Familie geändert

Autorin: Dagmar Elsen

Salomé “unplugged”

“Ich folge euch schon eine Weile und finde es wirklich super, dass ihr Euch für die Aufklärung rund um FASD einsetzt! ☺ ?? Mein jüngerer (Pflege)Bruder hat FASD und daher liegt es mir besonders am Herzen, Freunden und Bekannten davon zu erzählen – sowohl was die Aufklärung des Alkoholkonsums während der Schwangerschaft anbelangt, als auch die Folgen des Fetalen Alkoholsyndroms: Verhaltensauffälligkeiten, hervorgerufen durch geistige Behinderung. Denn aus eigener Erfahrung weiß ich, dass der Alltag sowohl für meine Eltern, Geschwister als auch für mich und vor allem meinen 11-jährigen Pflegebruder zahlreiche Herausforderungen mit sich bringt und immer wieder Konfliktpotential birgt (was in meinen Augen zunimmt, je älter er wird).

Die Unterstützung durch das zuständige Jugendamt lässt leider auch zu wünschen übrig. Auch andere Menschen, die nicht betroffen sind, oder keinen unmittelbaren Kontakt zu von FASD Betroffenen haben, zeigen oft wenig Verständnis für die krankheitsbedingten Verhaltensstörungen meines Bruders. Manchmal heißt es von Außenstehenden einfach nur “ahja, er hat ja “ADHS”. Mir ist es egal, was die anderen Leute denken, doch trotzdem ist es mir wichtig, dass auch diejenigen einen Einblick in den Alltag haben – darüber, wie schwierig, frustiertend und konfliktgeladen dieser sein kann.

Ich und auch meine Eltern haben meinen Bruder unendlich lieb (er ist seit seiner Geburt bei uns und für mich wie mein leiblicher Bruder) und es gibt auch immer mal wieder Momente, da ist mein Bruder wie ausgewechselt (z. B. wenn seine Medikamente wirken). Doch es gibt sie eben auch, die Momente, in denen ich nicht weiß, wie ich mit ihm umgehen soll, verzweifelt oder traurig bin, manchmal auch Angst habe, wenn er ausflippt und unberechenbar ist.

Jedenfalls habe ich vor kurzem meine Gedanken dazu in einer Art Gedicht darüber festgehalten. Mein Text ist einfach eine Art kleiner Einblick in eine der zahlreichen, konfliktgeladenen Alltagssituationen mit meinem Bruder. Gleichzeitig wollte ich die Wertschätzung ihm gegenüber festhalten, auch in schwierigen Momenten. Denn wir, er und ich wissen, dass er manchmal leider einfach nicht anders kann.

Denn ich merke, wenn ich von anderen Erfahrungsberichten lese, wie es mir hilft, wenn es anderen auch so geht oder ich einer guten Freundin erzähle, wie komplex und anstrengend (für den Betroffenen und sein Umfeld) sich die Verhaltensstörungen von FASD sein können. Das Gefühl, sich verstanden zu fühlen.

Im Rahmen meines Studiums der Sozialen Arbeit schrieb ich schon meine Bachelorarbeit über das Thema FASD, um selbst dazu beitragen, es bekannter zu machen. Denn ich stelle immer wieder erschrocken fest, wie wenig Menschen davon wissen oder höchstens mal den Namen gehört haben und das war’s.”

 

Die Familie von Salomé aus Norddeutschland besteht aus Mama, Papa und ihren fünf Geschwistern; drei leibliche (24, 22, 20 Jahre alt) und zwei Pflegekinder (11 und 7 Jahre alt). Als Kleinkind bekam der heute elfjährige Florian* die Diagnose ADHS. Erst 2017 wurde er in der FAS-Fachklinik Walstedde (Münster) auf pFAS diagnosdiziert. Gleichzeitig wurde ihm eine überdurchschnittliche Intelligenz attestiert. Kein Wunder also, dass der kleine Mann schon mit drei Jahren eingefordert hatte, drei Puzzle mit 40-50 Teilen gleichzeitig auszukippen, um sie kürzester Zeit zusammenzulegen zu wollen. Bevorer eingeschult wurde, konnte Florian lesen, sämtliche Dinosaurier beim Namen nennen und wusste, wann sie gelebt hatten. So war eines Tages klar: Das Kind gehört aufs Gymnasium.

FAS und Gymnasium, samt und sonders einem Jugendamt, das mehr verhindert als unterstützt?

Ergebnis – Florian rebelliert nach allen Regeln der FAS-Kunst und seine Pflegeeltern kämpfen einen erschöpfenden Kampf um Anerkennung, Wertschätzung und Unterstützung.

Die Geschichte über Florian gibt es im nächsten Blogbeitrag zu lesen

+ Name zum Schutz geändert

Das Kind FAS? – klarer Fall von Münchhausen-Stellvertreter-Syndrom

Die leibliche Mutter sagt, sie habe in der Schwangerschaft keinen Alkohol angerührt. Das Jugendamt glaubt ihr, der trockenen Alkoholikerin, die sagt, dass diese nur in den ersten Wochen, als die Schwangerschaft noch unbemerkt war, allenfalls mal ein Bier getrunken hat. Für das Jugendamt existiert das Fetale Alkoholsyndrom sowieso nicht.

Als Marie* als Frühchen in der 32. Schwangerschaftswoche mit nur 1500 Gramm auf die Welt kommt, hat sie einen auffallend kleinen Kopf. Die Pflegemutter Nikola* bemerkt außerdem sofort, dass das Kind das sogenannte Sonnenuntergangsphänomen hat – einen Abwärtsblick bei geöffneten Augen. Als der kleine Wurm wegen einer Lungenentzündung in der Klinik behandelt werden muss, nimmt der Chefarzt der Kinderintensivstation die Pflegemutter beiseite und bestätigt, was diese auch schon wegen weiterer faszialer Auffälligkeiten vermutet: Das ist wohl ein Fall von FAS.

Im FAS-Fachzentrum Walstedde bei Münster trifft der ausgewiesene Experte für das Fetale Alkoholsyndrom, Dr. Reinhold Feldmann, die Diagnose: Marie entspricht dem Vollbild.

Das inzwischen sieben Jahre alte Mädchen ist, jenseits von körperlichen Defiziten wie eben Mikrozephalie***, Sehfehlern, starken beidseitigen Hörbeeinträchtigungen, Zöliakie**, Schluckstörungen und unkontrolliertem Urindrang sowie Stuhlgang, extrem vergesslich, hyperaktiv, distanzlos, verfügt über keinerlei Gefahrenbewusstsein, rennt weg, “lügt” viel, versucht die Erwachsenen gegeneinander auszuspielen und so einiges mehr.

In der Klinik Kassel, Abteilung Kinder- und Jugendpsychiatrie, heißt es hingegen: Das Kind ist völlig normal! Ach, der Herr Feldmann. Die Probleme, die Walstedde gerne mache, seien dem Kasseler Chefarzt hinlänglich bekannt.

Soweit die Fakten, vorgetragen von der Pflegemutter, einer Kinderkrankenschwester, die sich außerdem auf Frühförderung spezialisiert hat und Mentaltrainerin am Tier ist.

Das eineinhalb Jahre dauernde Drama kann beginnen.

1. Akt.

Die leibliche Mutter will, dass Marie künftig bei ihr lebt. Nikola und ihr Mann Hannes*, die neben Marie noch den Pflegesohn Jonas* zu ihrer Familie zählen, lehnen die Forderung entschieden ab. Es kommt zur Klage vor dem Landgericht. Der Schuss geht für die leibliche Mutter schnell und klar nach hinten los. Das Gutachten über die Pflegemutter lässt keinen Zweifel daran, dass Marie bei ihrer leiblichen Mutter alles andere als gut aufgehoben wäre. Ihr wird “Erziehungsunfähigkeit” attestiert.

2. Akt.

Auf die Frage des Richters, ob man unter diesen Umständen den Antrag auf Herausgabe des Kindes zurückziehen möchte, kommt die Antwort: Nein, wir ändern den Antrag um auf Herausgabe und sofortige Unterbringung in einer vollstationären Einrichtung, dem Volksmund geläufiger als Kinderheim. Grund der leiblichen Mutter und des Jugendamtes: Die Pflegemutter leide unter dem Münchhausen-Stellvetreter-Syndrom.****

Der zweite Schuss geht auch nach hinten los: Im Gutachten über die Pflegemutter ist im letzten Satz zu lesen, dass die Probantin die mit Abstand gesündeste sei, die der Gutachter bisher zu untersuchen hatte. Die richterliche Anhörung Maries belegt ebenso klar: Marie möchte bei ihrer Pflegefamilie leben. Das greifbare Urteil lässt die Anwältin der leiblichen Mutter schon vorab verkünden, man werde in Berufung gehen und ein neues Gutachten anfordern.

Der jetzt, so Nikola, “sichtlich angefressene Richter” greift nun in die juristische Trickkiste. Beschlossen und verkündet: Marie verbleibt bis zur Vollendung der Grundschulzeit in der Pflegefamilie. Dann werde man weitersehen.

“Erst waren wir geschockt”, sagt Nikola, “aber der Trick ist, dass die leibliche Mutter gegen eine befristete Unterbringung nicht vorgehen kann. Marie bleibt definitiv bei uns bis sie elf Jahre alt ist.

3. Akt.

Auch mit der Gesundheitsvorsorge lässt sich eine Pflegefamilie vortrefflich ärgern. “Wir hatten sie mal”, berichtet die Kinderkrankenschwester, “aber nicht notariell beglaubigt und somit kann sie mir nichts dir nichts widerrufen werden.” Das bedeutet, dass Nikola jeder Unterschrift der leiblichen Mutter hinterher rennen muss, nicht selten ein halbes Jahr lang, oder die Unterschrift werde gar nicht geleistet. Nikola: “Marie müsste auf Anraten von Dr. Feldmann unbedingt Medikamente bekommen, damit sie in der Schule zurecht kommt.”

“Wir haben jetzt noch einen privaten Träger an unserer Seite, den St. Elisabeth-Verein Marburg. Die waren jetzt dran, dass wenigstens der fachberatende Dienst Entscheidungen treffen darf”, erzählt Nikola, froh den Verein unterstützend und als “Puffer” zu haben. Aber auch das verweigere höchstselbst das Jugendamt. Die versuchten obendrein an einer weiteren Schraube zu drehen. Man wollte anordnen, dass künftig der familienaktivierende Dienst Maries Besuche bei ihrer leiblichen Mutter begleitet. Dagegen verwehrten sich die empörten Pflegeltern aus gutem Grund: “Die sind für Familienrückführung zuständig.” Als Nikola das in einem Gespräch äußerte, sei die leibliche Mutter völlig ausgeflippt – sie habe den Lebensmittelpunkt von Marie doch nie in Frage gestellt. Nikola konsterniert: “Und was haben wir die letzten eineinhalb Jahre gemacht?”

P.S. Nikola: “Bei unserem anderen Kind, das wir mit 13 Monaten bekommen hatten, besteht auch der Verdacht auf FAS. Dessen Mutter flippt total aus, wenn sie darauf angesprochen wird, ob sie während der Schwangerschaft Alkohol getrunken hat. Der Arzt hat sie letzten Oktober angeschrieben, dass Jonas nochmals eingehend untersucht werden sollte. Daraufhin hat sie mir per Whatsapp geschrieben, dass sie mich verklagen werde, weil ich behaupte, sie habe während der Schwangerschaft Alkohol konsumiert. Auf Betreiben des Sozialpädiatrischen Dienstes ist der Besuchskontakt zwischen ihr und Jonas übrigens seit 2015 ausgesetzt. Mal sehen, wie es nach Corona weitergeht.”

*Die Namen sind auf Wunsch der Familie geändert

**eine durch Glutenunverträglichkeit verursachte Erkrankung des Magen-Darm-Traktes

***Bei Mikrozephalie werden Babys mit zu kleinen Schädeln geboren, das Gehirn wächst nicht richtig

****Das Münchhausen-Stellvertreter-Syndrom bezeichnet das Erfinden, Übersteigern oder tatsächliche Verursachen von Krankheiten oder deren Symptomen bei Dritten. Zumeist handelt es sich dabei um Kinder. Ziel ist es dabei, eine medizinische Behandlung zu verlangen und/oder um selbst die Rolle eines scheinbar liebe- und aufopferungsvoll Pflegenden zu übernehmen.

Autor: Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

Corona-Homeschool-Irrsinn endet mit Kindeswohlanzeige

Man nehme eines der ungezählten fetal alkoholgeschädigten Kinder, das in Zeiten von Corona am Rad dreht. Am Rad dreht, weil nichts mehr so ist, wie es das gewohnt war, was aber doch so wichtig für es ist – ein täglicher Rhythmus mit festen Abläufen. Nehmen wir und nennen wir dieses Kind Ben*. Ben ist 14 Jahre alt. Von einem auf den anderen Tag sind ihm sämtliche Strukturen weggebrochen, gibt es gefühlt 1000 Verbote, kaum Freizeitgestaltung, soziale Kontakte nur noch auf die engste Familie begrenzt. Nicht mal den Opa drei Straßen weiter darf er besuchen.

Bis dato war für Ben immer klar gewesen: Schule ist Schule und Zuhause ist Zuhause. Und plötzlich, da gibt es keine Schule mehr, da soll er Zuhause Schule machen. Lehrer gibt es nicht mehr. Nur noch Arbeitsblätter. Jetzt sollen Mama und Papa unterrichten. Nicht einmal mehr die tägliche Schulbegleiterin**, die nur ein paar Straßen weiter wohnt und so wichtig für ihn war, darf noch zu ihm nach Hause kommen.

Was soll das alles, fragt sich Ben? Er begreift es nicht. Ben geht in die 7. Klasse einer inklusiven Privatschule für emotionale und soziale Entwicklung. Aufgrund seiner eingeschränkten kognitiven Fähigkeiten macht diese Situation nur eines mit ihm: Sie macht ihn unsicher, durcheinander, frustriert und wütend.

Ben rebelliert. Seine Motivation, auch nur irgendetwas zu lernen, was ihn sowieso immens anstrengt, grenzt an Null. “Es bringt doch nichts, ihn ständig zu zwingen”, klagen seine Eltern. Und ohne Spaß zu lernen bringe auch nichts, weil nichts hängen bleibe – alte Jacke. Also Anruf bei der Schulpädagogin: Schule zu Hause funktioniert nicht. Wir müssen dringend Druck rausnehmen. Was ist mit der Schulbegleiterin?

Die Schule gibt sich zunächst sperrig. Arbeiten die Schulbegleiter überhaupt noch? Werden die noch bezahlt? Dürfen die nach Hause kommen, trotz Kontaktsperre? Tja, es gibt keine einheitlichen Regelungen. Jede Schule, jeder Landkreis, jede Stadt macht es anders. Viele haben die Schulbegleiter quasi entlassen, also nicht mehr bezahlt, weil die Schulen ja geschlossen seien und begründen damit den nicht mehr möglichen Einsatz. Komisch nur, da Schulbegleiter per Schuljahr budgetiert werden – Geld wäre also vorhanden.

Nun, die Hartnäckigkeit von Ben’s Pflegeeltern führt immerhin zu einem Deal mit der Förderschule: Da die Schulbegleiterin im Ort wohnt, man mit ihr privat befreundet ist, geht Ben dreimal die Woche für drei Stunden zu ihr. Und Ben? Der fragt: “Wieso darf ich zur Schulbegleiterin gehen, aber nicht zu Opa? Der wohnt genauso nah, nur in die andere Richtung? Und außerdem macht die einen Unterricht, den ich eh nicht verstehe!” Renitenz liegt schon in der Luft.

Pflegeeltern wie Schulbegleiterin geben ihr Bestes, Ben zu motivieren, frohlocken mal mit längeren Fernsehzeiten, mal mit Picknick, mal mit einem Geschenk. Auf Dauer hilft aber alles nichts und schon gar nicht für Aufgaben aus dem Unterrichtsstoff der 7. Klasse, die Ben sowieso schon seit geraumer Zeit überfordern. Die Pflegeltern ziehen die Notbremse. Ben bekommt Lernübungshefte der Jahrgänge vier, fünf und sechs und löst Aufgaben, wenn er sich anschickt, genügend Konzentration und Motivation zu haben. “Da kam nicht sehr viel”, sagt seine Pflegemutter Isabell*.

Dann der Gau. Ben knackt in einem unbeobachteten Moment bei seiner Schulbegleiterin das Internet und bestellt ein Shooterspiel ab 18 Jahren. Die Schulbegleiterin weiß, dass Ben so etwas nicht zum ersten Mal gemacht hat. Sie entscheidet: Ben darf nicht mehr kommen und meldet der Förderschule massive Probleme mit dem Jungen; auch für Zuhause. Ohne die Pflegeeltern einzuweihen wird beschlossen, dass der Junge sich zu einem letzten Gespräch bei der Schulbegleiterin einfindet, bei dem er sich entschuldigen und bei dem die Schulbegleiterin sich bei ihm über die häusliche Situation ein Bild machen soll.

Und was macht Ben? Ben packt den ganzen Frust der letzten Wochen aus und haut ordentlich auf die Pfanne. Klassische Momentaufnahme eines pubertierenden FAS-Jugendlichen: Alles beschissen, nur noch Stress zu Hause, eine permanent schreiende Mutter, niemand interessiert sich für ihn, das Leben ist langweilig, am liebsten abhauen wollen – das volle Programm. Eine halbe Stunde später zu Hause ist alles schon wieder vergessen, ist sein Leben schön und schick, wie er seiner Pflegemutter freudestrahlend erzählt. Als Ben erfährt, was daraus gestrickt wird, ist er zutiefst entsetzt. Das habe er nicht gewollt und so schlimm sei es doch gar nicht.

Zu spät, das Blatt noch zu wenden. Das Gesprächsprotokoll der Schulbegleiterin ist längst an die Schule gemailt. Und es flattert umgehend eine Anzeige der Schule wegen Kindeswohlgefährdung ins Haus. Erst fließen Tränen bei der Pflegemutter. Dann geht sie in die Offensive und ruft beim Jugendamt an. Die Reaktion der Sozialarbeiterin ist eine Wohltat. “Die rief ins Telefon: Sind die irre?”, erzählt die Pflegemutter, “und beruhigte mich, dass niemand das Kind aus der Familie nehmen würde. Die Anzeige käme nur in die Akten. Alle wüssten, welch gute Arbeit die Pflegeeltern leisteten.” Ben’s Eltern schreiben dennoch eine dreiseitige Stellungnahme. “Es ist übrigens eine Frechheit, dass man uns von der Schule dazu überhaupt nicht angehört hat. Und Ben haben sie sechs Wochen nicht mehr gesehen”, regt sich die Pflegemutter auf. Nach einem Telefonat mit der Leipziger FAS-Expertin Heike Hoff-Emden, beherzigen sie den Ratschlag, einen Antrag auf Notbetreuung in der Schule zu stellen. Denn wenn die dort meinten, die Pflegeeltern seien pädadogisch inkompetent, dann müsste ja dafür gesorgt werden, dass sie angemessene Unterstützung bekommen.

Zwei Wochen erfolgt keine Reaktion, dann kommt ein Brief mit dem Hinweis, eine Notbetreuung falle nicht in den Zuständigkeitsbereich der Schule. Man solle sich doch bitte an das Jugendamt wenden. Da Ben zum 31. Juli sowieso in eine andere Einrichtung wechsele, wünsche man vor allem für den weiteren Werdegang des Pflegejungen alles Gute.

Fazit von Ben’s Familie: “Die haben die Hühner aus dem Haus getrieben mit null Konsequenzen.”

*Namen sind auf Wunsch geändert

**Anspruch auf eine Schulbegleitung haben Kinder mit körperlichen und/oder geistigen Beeinträchtigungen, außerdem Kinder mit seelschen Behinderungen, oder wenn sie davon bedroht sind. Der Antrag ist beim Jugendamt, respektive dem Sozialamt zu stellen.

Autorin: Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

Sofortige Planänderung war der Durchbruch

Eigentlich hatten sich Charlotte* und Thomas* ein Pflegekind auf Dauer gewünscht. So war es auch mit dem Jugendamt in Nordsachsen vereinbart. “Aber von jetzt auf gleich bekamen wir zwei kleine misshandelte und vernachlässigte Würmchen nur in Obhut”, erinnert sich Charlotte. Der ältere Wurm blieb nur vier Wochen und wurde der leiblichen Mutter übergeben. Der kleine Bruder Kelly* blieb ein ganzes Jahr bei Charlotte und Thomas. Dann wollte die leibliche Mutter auch ihn wiederhaben.

“Ich glaube, das Jugendamt hatte uns testen wollen, und außerdem haben die wohl auch niemand anderen für die Jungs gehabt als uns”, kommentiert die Pflegemutter. Im Anschluss wurde dem Ehepaar ein zehnjähriges Mädchen anvertraut, das sie aber nach drei Wochen ablehnten auf Dauer zu nehmen. Charlotte: “Es war überhaupt keine Nähe zu diesem Kind möglich.” Für das Jugendamt kein Wunder, denn Charlotte und Thomas seien nicht ‘milieunah genug für dieses Klientel’. “Was man sich alles anhören muss”, klagt Charlotte.

Ein Jahr später klingelte das Telefon erneut. “Das Jugendamt suchte dringend nach einer Endlösung für Kelly”, berichtet die ehemalige Investmentbankerin. Das arme Kind, nun fünf Jahre alt, war in der Zwischenzeit in der Psychiatrie gelandet. “Wir sind sofort nach Leipzig gefahren”, so die Pflegemutter, “durch die Glastür hat Kelly mich gleich erkannt.” Bis heute hat Charlotte im Ohr, wie er “Mama” rief und dabei seine Händchen gegen die Scheibe presste. Spätestens jetzt hätte nach Meinung der Pflegeeltern das Jugendamt die Karten auf den Tisch legen müssen. Aber sie erhielten keinerlei Informationen über den Gesundheitszustand und die Familienverhältnisses des Jungen, geschweige denn irgendwelche Arztberichte.

Und das, obwohl dem Jugendamt bekannt gewesen sein muss, dass die leibliche Mutter alkohol- und drogenabhängig war, denn es stellte sich heraus, dass diese schon mehrere Entzugs- und Paartherapien absolviert hatte. Aber so war das Fetale Alkoholsyndrom (FAS) “kein Thema”, sagt die nunmehr 53 Jahre alte Pflegemutter. Das aggressive delinquente Allgemeinverhalten des Kindes wurde stets mit Traumata erklärt. In der Psychiatrie habe man den Pflegeeltern weiß gemacht, dass alles gut werde mit Kelly, wenn er in ein stabiles soziales Umfeld komme. Blauäugig wie sie damals beide gewesen seien, glaubten die Pflegeeltern dies auch. “Behandelt wurde der Junge dort übrigens mit Neurocil-Tropfen”**, erinnert sich Charlotte, “die haben den einfach nur ruhig gestellt. Das haben wir sofort ausschleichend abgesetzt.” Glücklicherweise hat Charlotte eine Kinderärztin zur Freundin, die sie beriet.

Kelly entwickelte sich zunächst gut. Die Pflegeeltern dachten, mit geordneten, behüteten Lebensverhältnissen und viel Liebe und Engagement sei es zu schaffen, Kelly auf einen guten Weg zu bringen. Dass alle Pflegekinder ein dickes Päckchen mitbringen würden, damit rechneten Charlotte und Thomas sowieso. Sie betrachteten es als positive Herausforderung und es war und ist ihr Wunsch, einem Pflegekind den Weg in eine bessere Zukunft zu ebnen. Neben Platz und Geld hatte das Ehepaar reichlich Ressourcen, sich einer solchen Aufgabe zu stellen. “Meine beiden eigenen Kinder sind völlig problemlos durchgelaufen. Ich musste meine Fähigkeiten als Mutter nie unter Beweis stellen”, sagt Charlotte. Eher schon ihre eigene Resilienzfähigkeit. Charlotte war acht Mal schwanger und musste sechs Kinder zu Grabe tragen. “Das letzte war ein Kindstod mit sechs Wochen”, erzählt sie.

Als dann ihre Tochter und ihr Sohn aus den Kinderschuhen herausgewachsen waren, erlebte sie eine Freundin, die ein Pflegekind aufgenommen hatte und Charlotte wusste schnell: Das möchte ich auch. Auch ihr Mann war sofort dabei. Den erst positiv besetzten Zeiten folgten schwere Probleme im Kindergarten. Kelly galt alsbald als “Abschaum der Gesellschaft”, schlimmes Mobbing wurde dadurch Programm. Die ganze Familie litt. Eines Abends sah Charlotte im Fernsehen eine Sendung über das Fetale Alkoholsyndrom, in der über das Schicksal eines Betroffenen berichtet wurde. “Das genau ist Kelly”, entfuhr es Charlotte sofort. Am nächsten Morgen griff sie zum Telefon und erreichte einen Termin beim FAS-Experten Professor Hans-Ludwig Spohr in Berlin. Nach vier Stunden Untersuchungen und Gesprächen war klar: Kelly hat das Vollbild. “Wir haben aber nicht verinnerlicht, was das bedeutet”, gesteht die Pflegemutter rückblickend. Auch das Jugendamt habe die Diagnose nicht realisiert. Mehr noch, man habe die ausgewiesene Experten-Expertise abglehnt und die Pflegeeltern mussten das Gutachten aus der eigenen Tasche bezahlen. Und so suchten Charlotte und Thomas das Kind zu fördern, wie es nur irgend möglich war.

Rückblickend ist den Pflegeeltern klar: Das war die völlige Überforderung für Kelly. In der Schule eskalierte es in der zweiten Klasse wieder. Denn Kelly machten unter anderem Diskalulie und Legasthenie zu schaffen. Das blieb nicht folgenlos. Charlotte und Thomas wurden wegen Kelly’s dissozialem Verhalten permanent von den Lehrern einbestellt. Zu Hause kam es immer wieder vor, dass er in ohnmächtiger Wut die Wohnung demolierte. Auch in der Freizeit, beim Sport – “ständig mussten wir uns mit anderen über unser Kind auseinandersetzen.” Und nichts habe sich weiterentwickelt. “Wir traten auf der Stelle”, mussten sich Charlotte und ihr Mann eingestehen.

In der 4. Klasse sei endgültig klar gewesen: Ohne Hilfe geht es nicht mehr. Kelly bekam einen Schulbegleiter, Kelly erhielt eine Traumatherapie. Der Schulbegleiter war eine gute Sache, die Therapie weniger und wurde wieder abgebrochen, “weil sie nichts brachte und die Psychologin mir vorwarf, mich nicht genug um Kelly zu kümmern”, regt sich Charlotte bis heute auf. Und weiter: “Wir waren tatsächlich an einem Punkt angekommen, an dem wir uns fragten, ob wir die Pflegschaft nicht besser beenden sollten. Wir konnten einfach nicht mehr.”

Kelly’s darauf folgender zweiwöchiger Aufenthalt in einer kinderpsychiatrischen Klinik brachte die erste Wende für die Familie. Charlotte: “Dort fragten sie uns, wie wir an dieses Kind gekommen seien, das sei nicht familientauglich. Die Verhaltensstörungen seien bleibend.” Oberstes Gebot sei: Druck rausnehmen! Aber, wenn wir ihn jetzt fallen ließen, wäre er lost in space.”Ich habe erst einmal angefangen zu heulen. Nach zwei Stunden habe ich mir die Tränen abgetrocknet und gesagt: Okay, sofortige Planänderung!”, erzählt die ehemalige Leistungssportlerin, “wir sind dann erst einmal ganz relaxed in die Sommerferien gefahren.”

Zur Planänderung zählte ein Schulwechsel zur Klasse 5 auf eine evangelische Privatschule inklusive Schulbegleiter, Hol- und Bringdienst sowie intensivem Austausch zwischen Lehrern und Eltern. Außerdem waren Charlotte und ihr Mann inzwischen besser für das eigentliche Thema sensibilisiert, das Fetale Alkoholsyndrom. “Wir machten einen Termin bei Dr. Heike Hoff-Emden, FAS-Spezialistin am Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) in Leipzig. “Das tat so gut bei ihr”, sagt Charlotte, “wir brauchten uns nicht erklären, sie verstand alles und sie wusste, worauf es ankommt.” Als erstes wurde eine To-Do-Liste angefertigt: Kriegen Sie doppeltes Pflegegeld? Welchen Pflegestatus hat Kelly? Hat er einen Schwerbehindertenausweis? Haben Sie Verhinderungspflege beantragt?

Charlotte und Thomas hatten von all dem keine Ahnung gehabt. Da zählte Kelly schon elf Jahre. Nun endlich wurde vieles besser. Charlotte blieb seitdem mit der FAS-Expertin Hoff-Emden und dem SPZ eng verbunden. Außerdem fing sie an ein Netzwerk zu spinnen. “Das ist so wichtig”, betont sie, “man braucht ein ganzes Dorf, um solche Kinder groß zu ziehen.” Zu dem Netzwerk zählt z. B. eine Elterngruppe, die mit Hoff-Emden auf wissenschaftlicher Basis zusammenarbeitet; aktuell zum Thema “Stressreduktion”. Außerdem hat die engagierte Pflegemutter eine Whatsapp-Gruppe für betroffene Pflege- und Adoptiveltern gegründet, in der sich rege ausgetauscht und gegenseitig informiert und unterstützt wird. Inzwischen ist Charlotte auch Dozentin für Kindeswohlgefährdung und hält Vorträge über FAS.

Damit nicht genug. Eigentlich hatten sich Charlotte und Thomas in die Hand versprochen, dass nach 25 Jahren Ehe Schluss sein sollte mit kleinen Kindern. “Tja, und dann habe ich mich verliebt”, sagt eine strahlende Mama. In die kleine Chiara* – ein Bereitschaftspflegekind, das Charlotte bei einer Freundin kennenlernte. Der Vorstoß bei ihrem Mann ließ nicht auf sich warten. Sie bekochte ihn abends und beichtete ihm “ihre Liebe auf den ersten Blick”. Als sie ihr Handy zückte, um ihrem Mann ein Bild von der Kleinen zu zeigen, rief er sofort: “Wann kann ich sie kennenlernen?” Zwei Stunden saß die Eineinhalbjährige bei diesem Treffen bei ihrem künftigen Pflegepapa auf dem Schoß. Vier Tage später machte das Ehepaar Nägel mit Köpfen und befragte die restlichen Familienmitglieder, wie sie dazu stehen. Sechs Wochen später zog das kleine Mädchen ein. Das war im Oktober 2018.

Chiara hat das partielle FAS. Aber bei ihr wissen die Pflegeeltern um ihre Defizite, sind versiert im Umgang damit, kennen ihre Rechte und können auf ein sicheres Netzwerk zählen. Unter derartigen Voraussetzungen sei es auch nicht mehr blauäugig die Hoffnung zu haben, dass der Schützling zu den 20 Prozent der FAS-Betroffenen zählen wird, die es später schaffen, ein zwar mit Unterstützung, dennoch erfülltes Leben führen zu können. ***

 

Woran krankt für Euch das soziale Hilfe-System in Deutschland am meisten?

“An den allgemeinen Desinformationen der deutschen Ämter. Es gibt selten Hinweise durch die Ämter, was einem als Pflegefamilie für sich und sein Kind zusteht und welche Anträge man stellen kann bzw. sollte. Außerdem sind die Jugendämter nicht im mindesten über das Fetale Alkoholsyndrom informiert. All das führt dazu, dass die Kinder, sobald sie in die Pubertät kommen, von den Pflegeeltern wieder zurück gegeben werden, weil diese vollkommen überfordert sind, ihnen aber aus Unwissenheit keiner hilft.

Was wünscht Ihr Euch für FAS-Betroffene und die Menschen, die für sie sorgen?

Aufklärung, Aufklärung und noch einmal Aufklärung. Wäre unser Umfeld aufgeklärt, dann wäre das Leben für alle sehr viel leichter.

*Namen auf persönlichen Wunsch geändert

**Neurocil® Tropfen ist ein stark dämpfendes Neuroleptikum und wird angewendet zur Dämpfung psychomotorischer Unruhe- und Erregungszustände im Rahmen psychotischer Störungen, bei akuten Erregungszuständen bei manischen Episoden, bei der Behandlung von schweren und/oder chronischen Schmerzen als Kombinationstherapie. Neurocil darf laut Packungsbeilage nicht verabreicht werden an Kinder unter 16 Jahren.

***80% der FAS-Betroffenen landen laut WHO am Rande der Gesellschaft – im Gefängnis, der Obdachlosigkeit, im Drogen- und Prostitutionsmilieu, in der Psychiatrie oder begehen Suizid.

Autorin: Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

“Meine Mutter wollte mich wegtrinken”

Theresa war kein gewolltes Kind. Theresa vermutet, dass ihr Vater gar nicht ihr Vater ist. Theresa hat vier Geschwister. Alle vier sind kerngesund. Nur Theresa nicht. Theresa ist das zweitgeborene Kind der Familie und nur Theresa hat das Fetale Alkoholsyndrom. “Meine Mutter wollte mich wegtrinken”, ist Theresa der festen Überzeugung. Sie glaubte wohl, durch einen extrem hohen Alkoholkonsum werde es zu einer Fehlgeburt kommen. Theresa’s trockener Kommentar: “Das hat aber nicht funktioniert.” Wie so viele Menschen saß auch Theresa`s Mutter dem überlieferten Irrglauben auf, starker Alkoholkonsum in den ersten Wochen der Schwangerschaft führe sowieso zu einem Abort.*

Theresa erblickte schon in der 31. Schwangerschaftswoche das Licht der Welt – per Kaiserschnitt. Neun Tage musste sie beatmet werden im Brutkasten und wegen einer schweren Lungenentzündung bis August im Krankenhaus bleiben. Dann durfte sie nach Hause. “Ach, was heißt zuhause? Es war die Hölle. Meine Mutter wollte mich gleich weggeben, aber meinem Vater war das wegen des gesellschaftlichen Ansehens peinlich”, berichtet die heute 32jährige. Er habe es lieber zugelassen, dass Theresa in ein Zimmer mit einer Matratze auf dem Fußboden “weggesperrt” wurde. Zumindest seit sie sich erinnern kann, war das so.

So wie sie auch noch sehr gut weiß, dass sie immer Hunger hatte. So großen Hunger, dass sie dem mit ihr als Gefährten in dem Zimmer eingesperrten Papagei oft die Körner weggefuttert hat. “Ich hatte einen dicken Bauch wie die Kinder in Afrika”, erzählt Theresa, “meine Eltern meinten, das käme vom zu vielen Trinken. So bekam ich nichts mehr zu trinken. Ich habe dann aus der Toilette getrunken.”

Da Theresa es gewohnt war aus der Toilette zu trinken, tat sie dies auch im Kindergarten der Lebenshilfe. Hier ging sie hin, weil sie extrem entwicklungsverzögert war, außerdem wegen, so ist es im Jugendamtsbericht zu lesen, “sozialer Deprivation”.

Nicht zu lesen, aber zu sehen ist, dass Theresa eine von der Herdplatte verbrannte Hand hat. “Eine Strafe meiner Mutter”, erinnert sich die junge Frau. Ebenso, dass sie von der ewig auf sie wütenden Mutter die Treppe hinuntergestoßen wurde. Einmal brach sich das Kind den Arm, ein anderes Mal das Bein. “Beim Arzt hieß es, ich sei von der Schaukel gefallen, ich sei so tolpatschig”, sagt Theresa – für die Erwachsenen eine nicht aus der Luft gegriffene Erklärung, denn im Bericht des Jugendamtes steht geschrieben: retadierende Motorik und Muskelhypotonie; festgestellt durch regelmäßige Untersuchungen einer Ärztin. “Auf mich wollte keiner hören, da hieß es immer nur – die übertreibt”, so Theresa.

Nicht körperlich schmerzhaft, aber demütigend als Strafe der Mutter war das Haare schneiden für Theresa. Zornig und wahllos sei an ihr herumgeschnitten worden. “Komische Strafen waren das”, findet die junge Frau.

Mit sieben Jahren wurde Theresa eingeschult; in die Förderschule. Sie trank immer noch aus der Toilette und kam mit vollen Windeln in den Unterricht. Die Lehrerin informierte das Jugendamt. Theresa wurde umgehend Pflegeeltern übergeben, einem älteren Ehepaar, das Theresa schon kannte. “Ich war schon an den Wochenenden immer bei ihnen gewesen. Meine Mutter hatte eine Anzeige in der Zeitung geschaltet, dass sie übers Wochenende Betreuung suche”, erzählt die junge Mutter. Theresa kam vom Regen in die Traufe: “Sie hatten auch immer so komische Strafen für mich. Ich musste eine ganze Nacht lang vor ihrem Bett stehen bis ich vor Müdigkeit halluzinierte.”

Das Glück kam endlich mit den zweiten Pflegeeltern, die Theresa bis heute als ihre “wirklichen Eltern” betrachtet. Diese hatten bereits ein Kind aus Rumänien adoptiert, das Theresa schon aus der Schule kannte. Es war ihr bester Freund. Und das Leben in dieser Familie die Rettung.

Die Pflegeeltern kümmerten sich um “das traurige Kind”, bis der (vermeintlich) leibliche Vater sich unvermittelt meldete und Theresa überredete, zu ihm zurückzukehren. Da war sie 16 Jahre alt. “Meine Mutter hatte sich aus dem Staub gemacht, an meine Geschwister, die bei ihm lebten, konnte ich mich nicht erinnern”, sagt Theresa, “und ich war voll in der Pubertät. Ich war ganz schlimm.” Delinquenz, Stehlen und Lügen standen auf der Tagesordnung. “Eigentlich habe ich damals nur noch gelogen, weil ich immer Angst hatte Ärger zu bekommen”, sagt Theresa. Beim Vater musste sie immer “irgendwelche Sachen” unterschreiben, die sie nicht verstanden hat. Aus dieser Zeit hat sie noch heute 30.000 Euro Schulden.

Trotzdem schaffte Theresa den Schulabschluss, machte den Führerschein und begann anschließend eine Ausbildung im Restaurant. Die junge Frau schien einen guten Lauf zu haben, bis sie eines Tages bei der Arbeit mir nichts dir nichts zusammenklappte.

Die Ärzte, die sie von Kopf bis Fuß untersuchten, fanden nichts. Aber in Theresa wehrte sich alles, wieder zur Ausbildungsstätte zurückzukehren. Sie spürte, dass die Arbeit nicht gut für sie war. Von da an meldete sich Theresa arbeitslos.

In der Zwischenzeit hatte sie ihren heutigen Mann, einen Maler und Lackierer, kennengelernt. Mit ihm bekam sie drei Kinder. “Das Amt hat sie mir alle weggenommen. Ich würde das eh nicht können. Die Richterin sagte wörtlich zu mir: Sie als Arbeitslose brauchen keine Kinder. Sie kriegen eh nichts gebacken”, kann sich Theresa bestens erinnern.

“Ich kann es aber offensichtlich doch, Kinder groß ziehen”, schiebt Theresa strahlend und triumphierend hinterher. Theresa: “Wir sind einfach in eine andere Stadt gezogen.” Damit änderten sich die Zuständigkeiten. Die hiesigen Behörden fühlten sich nicht auf den Plan gerufen. Theresa und ihr Mann bekamen noch zwei Kinder – inzwischen zehn und acht Jahre alt, beide gehen zur Regelschule. Zu den anderen drei Kindern haben sie und ihr Mann keinen Kontakt. Ein Hin und Her – das möchte Theresa nicht, nicht für sich und nicht für die Kinder.

Und wie kam es nun zur Diagnose Fetales Alkoholsyndrom? “Jemand hat mich auf mein Aussehen angesprochen und ich wunderte mich ja selbst immer, dass ich aussehe wie eine Ameise”, erzählt Theresa lachend, “ich weiß ja selbst, dass ich komisch bin und sag’ das anderen auch.” Nachdem sie ein Jahr lang auf einen Termin hatte warten müssen, ist sie für zwei Tage nach Berlin zu ihrer Schwester gefahren. Im FASD-Fachzentrum Sonnenhof wurde 2018 die Diagnose gestellt.

Die Liste ihrer Beeinträchtigungen ist lang. Für Theresa selbst besonders auffällig ist ihre extreme Orientierungslosigkeit. Auto fahren kann sie nur, wenn wenigstens ihre Kinder dabei sind. “Die sind dann mein Navigationssystem, ich vergesse alle Wege”, sagt sie. Die Führerscheinprüfung zu absolvieren, schaffte sie allerdings problemlos. Ihre Kinder fragt sie auch, wie alt sie ist. Das kann sie sich nicht merken. Zahlen sind für sie sowieso ein Buch mit sieben Siegeln: “Mathe geht gar nicht.” Kurz- und Langzeitgedächtnis – defizitär. Und mit Wutausbrüchen sei das speziell: “Ich kann wegen Kleinigkeiten mir nichts dir nichts explodieren. Und dann mir bloß nicht ‘beruhig Dich mal’ sagen. Dann wird es noch schlimmer. Am besten lässt man mich in Ruhe. Es geht dann nach einer Weile wieder.”

Noch etwas? “Oh ja, Ordnung halten, aufräumen” …. ganz schwieriges Thema für Theresa. Aufgefallen ist ihr außerdem: “Ich habe ein anderes Schmerzempfinden. Ich bin hart im Nehmen. So schnell tut mir nichts weh.”

Was kann Theresa besonders gut? – “mit Pferden umgehen – ich kann sie lesen.”

Nach all dem, was vor allem ihre Mutter ihr angetan hat – empfindet sie Wut auf ihre Mutter? “Nein, überhaupt nicht. Ich kann verstehen, dass sie mich hasst, wenn es tatsächlich stimmt, dass ihr Vater sie mit mir geschwängert hat” sagt Theresa. Theresa hätte ihre Mutter so gerne nach all den Jahren noch einmal kennengelernt, um ihr zu sagen, dass sie ihr verziehen habe. “Aber sie verleugnet mich komplett bis heute.”

Theresa’s Wunsch an die Kampagne: “Ich würde gerne Gleichgesinnte kennenlernen. Und ich würde gerne Eltern helfen ihre FAS-Kinder besser zu verstehen wie sie ticken. Wir sind nämlich sehr anders.”

*Bei Alkoholkonsum, insbesondere verstärktem Alkoholkonsum, besteht tatsächlich eine erhöhte Gefahr, dass es zu einer Fehlgeburt kommt. Relativ sicher ist dies aber nur in den ersten zwei Wochen der Schwangerschaft. In den ersten 14 Tagen post conceptionem wird der Embryo durch das Blut der Mutter ernährt, das durch das extraembryonale Zölom und den Dottersack diffundiert. Alkohol und Acetaldehyd erreichen den Trophoblasten in dieser Zeit, es wird jedoch angenommen, dass diese keine bleibenden Schäden hinterlassen. Entweder können in dieser Zeit geschädigte Zellen noch durch pluripotente Zellen ersetzt werden oder die  toxische Wirkung führt aufgrund ihres Ausmaßes zu einer Störung des Trophoblasten und zum Frühabort, ganz im Sinne eines „Alles-oder-Nichts-Prinzips“. Ist und bleibt die Eizelle also stark stark geschädigt, nistet sie sich nicht in der Gebärmutter ein und wird, in aller Regel mit der nächsten Blutung, unbemerkt abgestoßen.

Im übrigen verbietet sich eine Spekulation auf eine Frühgeburt auch deshalb, da der erste Tag der Schwangerschaft in aller Regel nur rückwirkend festgestellt wird.

Quelle: www.uni-muenster.de

Autorin: Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

Zehn Jahre emotionale Achterbahnfahrt

Die Geschichte der Familie Schubert aus Bremerhaven ist eine, bei der man sich schwer tut mit der Entscheidung: Welcher Aspekt ist der wichtigste und gehört in die Headline? Ist es die beeindruckende und für andere mutmachende Tatsache, dass das Ehepaar Sabine und Michael Schubert gleich drei Pflegekinder mit dem Fetalen Alkoholsyndrom aufgenommen hat? Ist es die Tragödie, eines dieser Kinder im Alter von 10 Jahren tränenreich weggegeben haben zu müssen, weil die Zustände die Familie fast auseinander gesprengt haben?

Oder ist es der unglaubliche Vorwurf an das Jugendamt, bewusst verschwiegen zu haben, dass die leibliche Mutter des damals drei Monate alten Babys nicht nur Drogen, sondern auch reichlich Alkohol getrunken hat, um eine Akte weniger zu haben? Es könnte auch der Kampf der Eltern gegen den Sinneswandel der Behörden sein, FAS sei eine Modediagnose. Eltern wollten ihr Kind krank machen, nur um Geld abzusahnen. Dabei sei es vielmehr so, dass sie offensichtlich als Eltern versagt haben?

Auch folgende Aussage von Sabine Schubert ist von enormer Tragweite, da Hoffnung für Pflegeeltern und FAS-Kinder gleichermaßen: “Es war für uns undenkbar, noch einmal ein FAS-Kind anzunehmen. Und jetzt bin ich total glücklich. Von Bethel im Norden bekommen wir eine selbstverständliche Unterstützung, die ich mir für andere Eltern und ihre Kinder nur wünschen kann. Hätten wir die von Anfang an gehabt, wäre alles anders gekommen.”

Die emotionale Achterbahnfahrt der Schuberts beginnt im Krankenhaus von Bremerhaven im Mai 2005. Sabine bekommt von einer Sozialarbeiterin ein drei Monate altes süßes Baby in den Arm gelegt. Diese erklärt den freudigen und aufgeregten Pflegeeltern, dass es sich um das Kind einer drogenabhängigen Frau handele. “Von Alkoholkonsum der Mutter kein Wort”, erinnert sich Sabine. Mit der Liebe einer Familie würden sich solche Kinder ganz normal entwickeln, habe die Sozialarbeiterin prophezeit. “Plötzlich machte diese Druck”, weiß Sabine noch ganz genau, “sie forderte uns auf, dass wir uns sofort entscheiden müssten, da es eine Menge anderer Paare gäbe, die Schlange stünden, das Kind haben zu wollen.” Mit einem süßen Baby im Arm, wer sage da schon nein, fragt die leidenschaftliche Vollzeit-Mama.

Das süße Baby Anna* entwickelt sich zu einem sehr hübschen, aber nicht zu einem “normalen” Mädchen. Es ist hochaggressiv mit einer Neigung zu gewalttätigen Übergriffen und überdurchschnittlich intelligent. Eine für FAS eher ungewöhnliche Kombination – mit fatalen Folgen. Anna kann täuschen und manipulieren, dass sogar Fachleute auf sie hereinfallen. Jugendamt, psycho-sozialer Dienst schenken den Eltern des vordergründig sprachgewandten, hilfsbereiten und höflichen Mädchens keinen Glauben. Immer wieder heißt es “Sie versagen als Eltern”, erzählt Sabine. Bei einem Polizeieinsatz im trauten Familienheim ziehen die Polizisten kopfschüttelnd wieder ab, weil sie den Eltern nicht glauben wollten, dass dieses liebe Mädchen derart gewaltbereit ausgerastet sein sollte, dass die Eltern und der inzwischen hinzu gekommene Pflegesohn Taylor* um ihr Leben fürchteten.

Bis zu diesem Zeitpunkt, als sich sowohl tags als auch nachts nur noch Randale abspielte, hatten die Schuberts schon eine lange Odysee hinter sich, Unterstützung für ihr Kind zu bekommen. “Ich hatte von einer Studie der Uni Münster gelesen, bei der es um die geistige Entwicklung von Drogenentzugskindern ging”, erzählt Sabine. So lernte das Ehepaar 2008 den FAS-Spezialisten Dr. Reinhold Feldmann kennen. Die FAS-Diagnose für Anna folgte auf dem Fuße. “Wir kontaktierten die leibliche Mutter”, berichtet die heute 39jährige. Diese habe sich sehr ehrlich und auskunftsfreudig gezeigt und zum Nachweis alles aufgeschrieben, was sie an Drogen konsumiert hatte. Auf der Liste stand neben Tabletten, Reinigungsmitteln, diversen anderen Drogen auch Alkohol. Trotz Vorlage dieses Nachweises und eines Gutachtens Dr. Feldmanns verlautete es beim Jugendamt Bremerhaven: FAS ist eine Modeerscheinung. Sie wollen Ihr Kind nur krank machen, um sich Vorteile zu erschleichen. Den Pflegeeltern stockte der Atem. Starker Tobak. Bei diesen Kommentaren verpuffte die Erleichterung über die FAS-Diagnose, die den Eltern bescheinigte, nicht schuld an den schweren Verhaltensstörungen des Kindes zu haben, allzu schnell.

Es wandten sich auch Freunde und Familienmitglieder ab, solche die meinten: Lasst’ das Kind doch einfach mal sein wie es ist. Das Ehepaar Schubert solidarisierte sich mit anderen Pflegeeltern. “Untereinander müssen wir uns nichts erklären. Jeder versteht den anderen”, sagt Sabine. Sie und ihr Mann kämpften weiter. Für Anna. Und für sich selbst als Familie. “Wer gibt schon gern sein Kind wieder weg? Wer gesteht schon gerne ein, dass er es nicht geschafft hat?”, bekennen die Eltern.

Zehn Jahre dauerte der Kampf, der einer Zerreißprobe gleich kam. In der Zwischenzeit hatten die Schuberts ein weiteres Pflegekind angenommen, einen neun Monate alten Jungen, von dem bekannt war, dass seine Mutter während der Schwangerschaft Alkohol getrunken hatte. Taylor bekamen die Schuberts über den Hamburger Förderverein für Pflegekinder und ihre Familien Pfiff***. “Wir dachten, ein ‘normales’ Kind würde nicht passen”, erklärt Sabine, die mit großer Leidenschaft Mutter ist. Taylor ist normal intelligent und alles andere als aggressiv. Er verspürt keinen inneren Druck wie seine Schwester, die in allem immer die Beste sein will. Und er teilt für sein Leben gern. “Nicht wie Anna”, erzählt die Mutter, “die schon völlig ausgerastet ist, wenn man ihr Lego nur von weitem angeschaut hat.”

Mit Taylor und “Pfiff” erlebt das Ehepaar, wie es auch anders geht. Die Diagnose wird ohne Misstrauen und Diskussionen anerkannt. Die Einrichtung weiß um die Bedeutung und Schwere der Beeinträchtigungen durch FAS. Lediglich als Taylor eingeschult wird, müssen die Schuberts um eine Schulassistenz kämpfen, was aber daran liegt, dass die Zuständigkeit inzwischen nicht mehr in der Hand von Pfiff liegt.

Das Leben mit Anna indes bleibt schwierig und turbulent. Dr. Feldmann zieht die Notbremse und vermittelt 2014 eine vollstationäre Therapie über fünf Wochen bei seiner renommierten Kollegin Dr. Heike Hoff-Emden, die das Sozialpädiatrische Zentrum in Leipzig leitet. An deren Ende entsteht ein eindrucksvolles Gutachten, das die ernüchternde Klarheit bringt: Das Mädchen wird höchstwahrscheinlich die Familie sprengen. Ein Notfallplan wird erstellt, der beinhaltet, dass Anna beim nächsten Übergriff die Familie verlassen muss. Der ultimative Showdown lässt nicht lange auf sich warten. Anna muss von jetzt auf gleich zu einer Notpflegemutter. Auch da kommt es nach wenigen Tagen zur Eskalation. Anna, wieder einmal in unbändiger Wut, will dem anderen Pflegekind, einem Baby, mit dem Messer den Kopf abschneiden. “Das Baby war ihr zu laut”, erzählt ihre Pflegemutter, um klar zu stellen, was bei Anna ausreicht, um völlig auszurasten.

“Jetzt endlich glaubte uns das Jugendamt”, berichtet Sabine. Schweren Herzens verabschieden sich die Schuberts von ihrem ersten Kind, das in einer Wohngruppe untergebracht wird, bleiben aber ihre sorgenden Eltern. Das werde sich auch nicht ändern, versichert Sabine. Aber dass Anna irgendwann wieder nach Hause zurückkehren kann, halten die Schuberts für ausgeschlossen.

Inzwischen haben die Schuberts, die mit Leib und Seele Pflegeeltern sind, noch ein alkoholgeschädigtes Kind angenommen: den nunmehr zwei Jahre alten Joel. “Acht Wochen dauerte der Entzug in der Klinik”, erzählt Sabine, “ich hatte ihn den ganzen Tag am Körper, er brauchte permanente Nähe”. Ihn vermittelte die Organisation Bethel im Norden. “Die kümmern sich um alles, so, als wäre Joel ihr eigenes Kind, es gibt keine Diskussionen um Fördermaßnahmen oder entlastungsfreie Stunden für die Eltern”, schwärmt die engagierte Mutter und mutmaßt: “Wenn ich das bei Anna gehabt hätte, wäre alles anders gekommen.” Das belastet Sabine Schubert immer noch. Außerdem auch die Tatsache, dass für Pflegekind Taylor inzwischen das Jugendamt Bremerhaven zuständig ist. Seitdem heißt es wieder kämpfen, kämpfen kämpfen; zur Zeit gerade um die Fortsetzung der Schulassistenz. Dennoch kann Sabine Schubert mit voller Inbrunst sagen, dass sie glücklich ist.

*Die Namen der Kinder sind geändert

**Bethel im Norden (www.bethel-norden.de) gehört zu den v. Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

*** Pfiff für Pflegekinder und ihre Familien e.V. (www.pfiff-hamburg.de)

Autorin: Dagmar Elsen

“Nein, es wächst sich nicht aus!”

Der neun Jahre alte Dennis lacht dem Leben ins Gesicht, ein lustiger Kerl ist er, fröhlich und den Menschen zugetan. Auch ein sehr liebes Kind, sagt seine Mutter. Dennis ist begeisterter Musikfan, er liebt Tiere, vor allem den Familienhund und die Katzen, mit denen er aufwächst, und er beschäftigt sich mit allem, was unter den Begriff Landwirtschaft fällt. Das macht ihn glücklich und froh. Seine Adoptiveltern, die liebt er über die Maßen. “Er braucht viel Liebe und Nähe“, sagen sie. Die geben sie ihm gern. Zumal auch sie ihn über alles lieben.

Eigentlich ist Dennis ein allseits beliebtes Kind. Eigentlich! Wieso eigentlich? Was hat er, das sagen lässt – eigentlich? Man sieht oder merkt ihm nichts an – weder auf den ersten, noch auf den zweiten Blick.

Als seine Mutter Dominique beginnt zu erzählen, tut sie dies in einer Atemlosigigkeit, die schon vermuten lässt, dass sich hier Unglaubliches Bahn bricht. Und so ist es auch. Es ist eine Geschichte, bei der man von einer Fassungslosigkeit in die nächste stürzt.

In Sachen eigenem Kinderwunsch meinte es das Schicksal mit Dominique und ihrem Mann Michael nicht gut. Dominique leidet unter dem PCO-Syndrom. Zahlreiche künstliche Befruchtungen schlugen fehl. Die beiden gaben auf und entschieden, ein Herzenskind zu adoptieren. Der Antrag wurde positiv beschieden.

Als sie beim Jugendamt gefragt wurden, ob es ein Kind von Drogenabhängigen oder von Rauchern sein dürfe, oder auch ein Kind, bei dem bekannt sei, dass die Mutter während der Schwangerschaft Alkohol getrunken habe, lehnten Dominique und ihr Mann dies ab. Das wurde schriftlich festgehalten und unterschrieben. Dass Alkoholgenuss, Drogen und Rauchen schädlich für das ungeborene Lebensei, darüber waresie vom Jugendamt aufgeklärt worden. Die Folgen, das Fetale Alkoholsyndromblieben unerwähnt. Davon hatten die Beiden bis zum Tag der Tage auch noch nie etwas gehört.

Aber zurück zu den Anfängen: “Überglücklich” war das Paarals das Jugendamt ihnen eines Tages, es war gegen Ende 2010, mitteilte: Wir haben einen Jungen für sie. Dennis heißt erist 13 Monate alt, lebt bei einer Pflegefamilie. Dominique und Michael bekamen die Auflage, Dennis langsam kennenzulernen, sich sukzessive einander zu gewöhnen und Nähe aufzubauen. Im Februar 2011 durften sie ihn zu sich nach Hause holen.

Allerdings mit der Auflage des Jugendamtes”, erzählt Dominique, “dass niemand von außerhalb an das Kind herandürfe. Dafür musste sie ihren Beruf aufgeben. Alles drehte sich nur noch um Dennis. “Eineinhalb Jahre lang konnte ich nirgendwo hingehen”, erinnert sich die heute 34jährige noch zu gut.

Fassungslosigkeit 1: Eineinhalb Jahre? So lange? Warum? “Es dauerte so lange, bis wir es geschafft hatten, eine feste Bindung zwischen uns aufzubauen, dass Dennis anfing zu sprechen, dass er Nähe zuließ und Mama und Papa zu uns sagte“, erinnert sich seine Mutter. “Er hat immer nur Fäuste gemacht. Er ist immer zu fremden Leuten gelaufen statt zu uns, auch ster noch”, erinnert sich seine Mutter, ich habe geheult und dachte, ich mache irgend etwas falsch.

Der kleine Junge zeigte sich völlig traumatisiert. Er schrie und schrie und schrie. Zu dieser Zeit glaubten Dominique und ihr Mann noch, das liege an den schrecklichen Umständen. Ihnen war bekannt, dass Dennis’ leibliche Mutter das Kind nach der Geburt zum Kindernotdienst gebracht hatte. Von dort ging es zu ersten Pflegefamilie. Wenige Wochen später wollte die leibliche Mutter ihr Baby wieder haben. Es dauerte nicht lange, und Dennis landete wieder beim Kindernotdienst, bis ihn die nächste Pflegefamilie aufnahm.

Heute wissen es die Adoptiveltern besser: Ständiges Schreienebenso wie die Schwierigkeit Bindungen aufzubauen, spätes Sprechen lernen und das hemmungslose Zutrauen zu fremden Menschen, zumal das alles in der Kombination, sind typische Anzeichen für FAS.

Fassungslosigkeit 2: Es kam der Tag, da Dennis in die Kita kam. Dort war er schnell als das “schwierige Kind” verschrien. Dennis hielt partout die Regeln nicht ein, er kasperte ständig herum, wollte alle Aufmerksamkeit nur auf sich ziehen, hatte Wutanfälle, wenn etwas nicht nach seinem Kopf war, ärgerte die Spielkameraden. “Für die Erzieher war das sehr anstrengend mit ihm”, stellt Dominique klar. Sie waren definitiv überfordert, auch wenn sie sich allergrößte Mühe gaben. Ebenso wie die Eltern zu Hause stellten die Erzieher in der Kita fest, dass Dennis zudem massive Entwicklungsdefizite hatte. Seine Auffassungsgabe funktionierte nur im direkten Blickkontakt. Zusammenhänge erfassen, das konnte er überhaupt nicht. Ungewöhnlich war auch, dass er die Farben nicht lernte.

Dennis bekam therapeutische Unterstützung: Logopädie und Ergotherapie. Es hieß: Das wird noch. Von wegen. In Absprache mit den Adoptiveltern bestellte die Leiterin der Kita Entwicklungstests. Ergebnis: Dennis war mit vier Jahren auf dem Stand eines zweijährigen. Dennis wurde den Kita-Erziehern zur Last. Die waren richtig genervt, berichten seine Eltern. Irgendwann gab ihnen der Kinderarzt ohne weitere Erklärung eine Überweisung nach Leipzig ins Sozialpädiatrische Zentrum.

Fassungslosigkeit 3: “Als ich nach Leipzig kam, war die erste Frage der Ärztin, ob die leibliche Mutter während der Schwangerschaft Alkohol getrunken habe”, weiß Dominique noch zu gut, “ich verneinte natürlich, denn so war es beim Jugendamt schriftlich festgehalten worden. Uns war lediglich gesagt worden, dass der leibliche Vater Alkoholiker sei, die Mutter unter Schwangerschaftsdepressionen gelitten habe. Die Ärztin wollte das nicht glauben. Dominique: “Ich rief während des Termins meinen Mann an, weil ich schon begann an mir selbst zu zweifeln.” Dominique fühlte sich wie in einem schlechten Film.

Die Ärztin klärte Dominique eingehend über das Fetale Alkoholsyndrom auf. Sie war sich ihrer Diagnose sicher und forderte den Geburtsbericht von Dennis an. “Den durfte sie mir aber nicht zeigen”, berichtet Dominique sichtlich erzürnt. Als die Ärztin kurz in einem Nebenzimmer verschwand, las Dominique schnell den Bericht: “Alkoholbedingte Entzugserscheinungen bei der Geburt” stand da zu lesen.

Fassungslosigkeit 4: Trotz der FAS-Diagnose, die zu einer Feststellung der Schwerbehinderung zu 80 Prozent mit den Merkmalen G*, B* und H* mit Pflegestufe 1 und Pflegegrad 2 führte, müssen sich die Eltern auch heute noch rechtfertigen. Ständig werden wir von anderen dargestellt, als bildeten wir uns das alles nur ein“, klagt die Mutter. Oder es werde gesagt: Das wächst sich noch aus. “Nein, es wächst sich nicht aus”, ruft Dominque empört aus. Selbst wenn man dem Kind körperlich überhaupt nichts ansehe, müsse man die Diagnose der vielen neurologischen Schäden doch nicht ständig anzweifeln, klagt sie.

Anders in der Kita. “Hier haben sie uns spüren lassen, dass sie den Jungen lieber in einem Behindertenkindergarten gesehen hätten”, sagt Dominique. Doch Dominique und Michael konnten sich durchsetzen. Ein nochmaliger Wechsel bevor Dennis eingeschult würde, war auch für die Kita-Leitung nicht zu vertreten. Dennis durfte bleiben. Als es vor zwei Jahren um die Einschulung ging, forderte das Schulamt die Inklusion für ihn in einer Regelschule. “Wir wussten aber, dass er damit völlig überfordert wäre“, sagt Dennis Mutter. Rückendeckung bekamen die Eltern hier vom Sozialpädiatrischen Zentrums in Leipzig und der Kita. Inzwischen besucht Dennis eine Förderschule für geistige Entwicklung.

Fassungslosigkeit 5: Der Vorgang beim Jugendamt hat den Adoptiveltern von Dennis keine Ruhe gelassen. Denn es ist ein Fall, der zum Himmel und nach Rechenschaft schreit. Zum einen, weil das Jugendamt aus ihrer Sicht wider besseres Wissen gehandelt hat. Zum anderen, weil sowohl sie selbst als auch das Kind über Jahre hinweg aufgrund ihres Unwissens großem Leid ausgesetzt und die Auswirkungen des Fetalen Alkoholsyndroms dadurch nur noch verschlimmert worden sind.

Sie wandten sich deshalb an einen Anwalt. Der gab zu Bedenken, dass es bei einer Gerichtsverhandlung auch darum gehen werde, Dennis wieder zurückzugeben. Bei dieser Vorstellung stockt den Adoptiveltern der Atem. Das wollen sie auf gar keinen Fall. Dennis ist und bleibt von ganzem Herzen ihr Sohn. Daran ändert auch die Diagnose FAS nichts. Eine Klage haben sie deshalb ad acta gelegt.

(In Kürze: Das Merkzeichen G* wird Menschen zuerkannt, die in ihrer Bewegungsfähigkeit im Straßenverkehr erheblich beeinträchtigt sind. Das Merkzeichen B* wird für eine ständige Begleitung zuerkannt. Das Merkzeichen H* bedeutet, dass die Person dauernd fremde Hilfe benötigt, um das Leben auch im alltäglichen meistern zu können. Eingehende Erläuterungen für FAS-Betroffene vgl. Blog “Hilfe für Betroffene” mit dem Titel “Anspruch auf Unterstützung”.)

Autorin: Dagmar Elsen

FAS – Anspruch auf Unterstützung

 

Es kommt nicht von ungefähr, dass es für das Fetale Alkoholsyndrom, obwohl es ein schweres Handicap ist, keine bundesweit einheitliche Regelung gibt. “Was, der soll schwerbehindert sein? Der sieht doch völlig normal aus und kann geradeaus sprechen.” Solche Reaktionen gehören für FAS-Betroffene zum täglichen Brot. Allerorten herrscht viel Unverständnis vor, weil die neurologischen Schäden dem Betrachter nicht sofort ins Auge stechen. Deshalb ist der Kampf um die Anerkennung der Schwerbehinderung zumeist ein anstrengender und frustrierender; jedenfalls und vor allem dann, wenn das Fetale Alkoholsyndrom nicht schon gleich nach der Geburt festgestellt worden ist, sondern erst Jahre später.

Fakt ist aber: Egal, welchen Alters der Betroffene ist, ob Kind, Jugendlicher oder Erwachsener – die Anerkennung einer Schwerbehinderung sollte und kann jederzeit beantragt werden. Denn wer mit derart eklatanten Defiziten im täglichen Leben zu kämpfen hat, dem steht Unterstützung zu. Dazu zählen insbesondere finanzielle Vergünstigungen, arbeitsrechtliche Vorteile wie zum Beispiel Steuerfreibeträge, zusätzlicher Urlaub und vorgezogener Rentenbezug.

In aller Regel sind die Beeinträchtigungen bei Menschen mit dem Vollbild FAS derart gravierend, dass sie die Voraussetzungen für eine Schwerbehinderung erfüllen. Diese wird bei einem Grad der Behinderung (kurz: GdB) ab 50 zuerkannt. In die Bewertung mit ein fließen die körperlichen, geistigen, seelischen und sozialen Auswirkungen der Handicaps.

Bei diesem Antragsverfahren wird außerdem geprüft, ob es einen Anspruch auf bestimmte “Merkzeichen” für die Inanspruchnahme von Nachteilsausgleichen gibt. Von diesen amtlichen Merkzeichen gibt es drei. Das Merkzeichen H steht für hilflos. Das ist dann der Fall, wenn die Person im Alltag ständig fremde Hilfe benötigt. Das gilt auch dann, wenn der Betroffene zwar alleine Arbeiten verrichten kann, aber nicht ohne Anleitung oder Überwachung. Das Merkzeichen G wird Personen zuerkannt, die zum Beispiel nicht in der Lage sind, sich alleine im öffentlichen Verkehr zu orientieren, sich gegebenenfalls selbst oder andere gefährden. Das Merkzeichen B wird all jenen zuerkannt, die eine Begleitperson brauchen, um mit dem Bus oder der Bahn zu fahren. Das gilt auch für den Fall, dass der Betroffene durchaus in der Lage ist, einen Routineweg alleine zurückzulegen, aber sofort überfordert ist, wenn Abweichungen der Routine eintreten. Auch die FAS-typische mangelhafte Impulsteuerung ist ein Argument für das Merkmal B.

Wo der Antrag zu stellen ist? Beim Versorgungsamt des Bezirkes, in dem der Betroffene seinen Wohnort hat.

Und noch ein wichtiger Hinweis: Um bei der Beantragung erfolgreich zu sein, ist angeraten, abgesehen von den üblichen und auch notwendigen ärztlichen Begleitschreiben der behandelnden Haus- und Kinderärzte sowie Therapeuten, ein fachärztlich fundiertes Gutachten anfertigen zu lassen. Von Vorteil ist obendrein ein Begleitschreiben, das das Fetale Alkoholsyndrom und seine Auswirkungen erklärt.

Unterstützung gibt es auch bei der Pflege des FAS-Kindes, wenn eine Pflegebedürftigkeit vorliegt. Die Eltern können die Pflegestufe und damit das Pflegegeld über die zuständige Krankenkasse beantragen. Im Rahmen der sogenannten Frühförderung können außerdem weitere Leistungen wie Hilfs- und Heilmittel oder häusliche Krankenpflege im Rahmen eines persönlichen Budgets beantragt werden.

Zusätzlich zu den medizinischen und therapeutischen Behandlungen stellt sich nicht zuletzt für die Kita- und Grundschulzeit die Frage der besonderen pädagogischen Unterstützung des Kindes. Sie kann über die sogenannte Eingliederungshilfe geltend gemacht werden.

Wichtig ist grundsätzlich, dass die ErzieherInnen und LehrerInnen, sowie das engere Umfeld des Kindes so schnell und so umfassend wie möglich mit der Diagnose vertraut gemacht werden. Gegebenenfalls ist auch das Jugendamt hinzuzuziehen. In Absprache zwischen den Erziehungsberechtigten, den Lehrern und, falls notwendig, dem Jugendamt, kann die Schule beim staatlichen Schulamt eine Inklusion beantragen.

Darüber hinaus gibt es mit Unterstützung des Jugendamtes die Möglichkeit, sogenannte Eingliederungsleistungen zu beanspruchen. Zu diesen Leistungen zählt die Begleitung auf dem Schulweg, Hausaufgabenbetreuung und Freizeitgestaltung. Sie werden gewährt bei seelischer, körperlicher oder geistiger Beeinträchtigung.

Informativ: Von der Drogenbeauftragten der Bundesregierung gibt es zu all diesen Themen eine ausführliche Broschüre: Die Fetale Alkoholspektrumsstörung – Die wichtigsten Fragen der sozialrechtlichen Praxis (www.drogenbeauftragte.de)

Autorin: Dagmar Elsen