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Paten – für die Kinder geliebte Bezugsperson, für gestresste Eltern Entlastung

“Unsere Tochter Mimi* hat ein sehr sehr hohes Energielevel, welches uns sehr häufig an unsere Grenzen bringt”, erzählt Pflegemutter Sarah*. Der kleine, vier Jahre alte Unruhegeist hat im vergangenen Jahr das Fetale Alkoholsyndrom diagnosdiziert bekommen, fordert von seinen Eltern permanente Aufmerksamkeit. An manchen Tagen brennen denn auch schon eine Stunde nach dem Aufstehen alle Lichter im Kopf der gestressten Eltern. Der dringende Wunsch nach “Entlastung und Zeit für uns” führte Sarah zu “Patenkinder Berlin”, einem Angebot der in der Hauptstadt ansässigen Familien für Kinder gGmbH.

Das Projekt „Patenkinder Berlin“ richtet sich grundsätzlich an alle Kinder, die einen Pflegegrad haben. Ein Großteil sind jedoch Pflegekinder. “Die ursprüngliche Idee war der Wunsch Pflegeeltern zu entlasten, die oft von der anstrengenden Erziehungsarbeit mit den Pflegekindern berichteten und darüber, dass unvorbereitete Betreuungspersonen völlig überfordert sind und oft nicht wiederkommen”, weiß Jutta Ringel, Sozialpädagogin und zuständig für die Projektkoordination bei “Patenkinder Berlin”. Außerdem tun sich Pflegekinder erfahrungsgemäß schwerer Freundschaften zu schließen. “Pat*innen sollen konstante Bezugspersonen sein, mit denen die Kinder verschiedene Freizeitaktivitäten machen können und die sich ihnen einmal in der Woche Eins-zu-eins widmen, was Eltern ja aufgrund ihrer zahlreichen anderen Aufgaben nicht permanent leisten können”, erläutert die Fachfrau.

Kontinuität ist auch für Sarah ein wichtiger Aspekt, sowie vollständiges Vertrauen. Sarah ist es wichtig, dass die Bezugsperson Lust hat sich auf ihre Tochter einzustellen, sich mit ihren besonderen Eigenschaften auseinandersetzt, Mimi’s Stärken erkennt und nutzt und ihr die Welt zeigt. Die Wahl fiel hier auf eine junge Medizinstudentin, die, so Sarah’s Beschreibung, sehr sportlich, vielseitig interessiert und so lebensfroh ist, dass sie alle damit ansteckt. “Mimi ist zwar noch zu jung, um der Patenschaft eine Bedeutung beizumessen”, sagt Sarah. Wichtig sei aber letztlich, dass Mimi eine Spielkameradin habe, die ihr die heiß geliebte Eins-zu-eins-Betreuung schenke.

Von freudigen Kindern, die kaum erwarten können, dass es endlich losgeht, weiß auch Jutta Ringel zu berichten. Die Tatsache, dass jemand regelmäßig zu ihnen komme und sich ausschließlich nur ihnen widme – ohne nebenbei noch schnell die Spülmaschine auszuräumen – erlebten die Kinder als etwas Besonderes. Die Sozialpädagogin: “Für Pflegekinder sind Patenschaften auch oft eine Möglichkeit zu üben, wie man positive Beziehungen eingeht bzw. wie man Freundschaften knüpft. Dass man sich streiten und sich beim nächsten Treffen aussprechen kann und dass eine Freundschaft nicht zu Ende ist, nur weil man sich nicht einig oder wütend auf den anderen ist.”

Das Fetale Alkoholsyndrom ist ein Thema, das allein durch sein hohes Aufkommen zunehmend an Bedeutung gewinnt. 10.000 Babys jährlich kommen mit Alkoholschäden auf die Welt. Die Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen geht von einer Dunkelziffer von 1,5 Millionen Betroffenen aus, da oft genug unerkannt oder falsch oder nur teilsymptomatisch diagnostiziert (sprich Autismus, ADHS). Wie sind hier die Erfahrungen bei Patenkinder Berlin?

Jutta Ringel: Fast die Hälfte der Patenkinder im Projekt hat die Diagnose FAS. Einige Pflegeeltern berichten, dass es ein sehr langer Weg war, bis die Diagnose tatsächlich bestätigt wurde. Ich weiß von einem Mädchen, die schon 11 Jahre war, als sie die Diagnose FAS bekam.

Für Pflegeeltern ist es, glaube ich, meistens erstmal ein Schock zu erfahren: mein Pflegekind hat FAS. Später dann im Alltag ist das Wissen um FAS eine Erleichterung, weil das mitunter auffällige Verhalten der Kinder und auch die Entwicklungsverzögerungen dann eine schlüssige Erklärung haben. Die Menschen in der Umgebung der Familie reagieren auch verständnisvoller, wenn es eine diagnostizierte Krankheit oder Behinderung gibt.

Für die Patenschaften ist es meiner Meinung nach nicht so relevant, dass die Kinder diagnostiziert sind. Hier geht es ausschließlich um Freizeitgestaltung. Die Kinder müssen weder etwas leisten noch funktionieren. Sie können in ihrem Tempo die Sachen machen, an denen sie Spaß haben, egal ob mit oder ohne Diagnose.

Werden die Pat*innen auf Kinder mit Handicaps, im speziellen auch auf das Fetale Alkoholsyndrom, vorbereitet?

Jutta Ringel: Wir haben verschiedene Seminare, mit denen wir die Ehrenamtlichen auf die Patenschaften vorbereiten bzw. die begleitend stattfinden. Dort geht es immer wieder um die Vorgeschichte der Kinder, verschiedene Krankheitsbilder und welches Verhalten daraus resultieren kann. Dazu haben wir eine regelmäßig stattfindende Intervisionsgruppe, wo wir immer wieder aktuelle Themen aufgreifen und gemeinsam bearbeiten. In diesem Kontext war auch das Thema FAS schon mehrfach aktuell. Wir arbeiten mit dem FAS-Methodenkoffer in der Gruppe und in Einzelgesprächen mit den Ehrenamtlichen. Der Koffer ist zwar eher für Betroffene und ihre Eltern konzipiert, aber auch in der Rolle als Ehrenamtliche kann man viele nützliche Ideen für Lösungen bekommen.

Kinder mit dem Fetalen Alkoholsyndrom sagen von sich selbst: Wir sind nochmal anders als anders – Wie sind Ihre bisherigen Erfahrungen?

Jutta Ringel: In den Vorgesprächen erlebe ich diese Kinder meist als sehr lebendig und auch chaotisch. Sie spielen sich in einer Stunde durch 20 verschiedene Spielmöglichkeiten und sind ständig in Bewegung. Da bekomme ich eine Idee davon, wie anstrengend der Alltag mit einem Kind sein kann, dass ein Fetales Alkoholsyndrom hat. Die Geschichten der Pflegeeltern bestätigen das auch. Die Kontakte mit den Pat*innen laufen in der Regel aber gut. Ich denke das liegt daran, dass sie sich für die Stunden, die sie mit dem Kind verbringen, voll auf das Kind fokussieren. Die emotionalen Beziehungen zwischen den Ehrenamtlichen und den Kindern sind meist stabil und die Rückmeldungen der Ehrenamtlichen positiv.

Es gibt natürlich auch schwierige Situationen, wenn Kinder aggressive Ausfälle haben und bei Ausflügen das Kind z. B. mit Stöcken oder Steinen wirft. Dann versuchen wir im Einzelgespräch zu klären, welche Handlungsmöglichkeiten die Ehrenamtlichen haben, um mit der Situation gut umzugehen.

 

Wenn man eine Patenschaft übernehmen möchte …..

Jutta Ringel: Wir führen mit allen Ehrenamtlichen ein Einzelgespräch, um ihre Eignung zu überprüfen und ihr Profil herauszuarbeiten. Dafür füllen die Ehrenamtlichen auch Fragebögen aus. Für uns ist beispielsweise wichtig, dass die Pat*innen verlässlich sind, dass sie sich auf die Bedürfnisse der Kinder einstellen können und dass sie in der Lage sind eine positive Beziehung zu knüpfen, denn Patenschaften sind besonders am Anfang anstrengende Beziehungsarbeit. Wir finden es wichtig, dass die Ehrenamtlichen selbst gut vernetzt sind, das sie ihre Freizeit aktiv verbringen und eigene Hobbys haben.

Die Motivationen der Ehrenamtlichen sind sehr unterschiedlich. Oft steht der Wunsch, ein Kind ins Leben zu begleiten und als Bezugsperson für das Kind ansprechbar zu sein im Vordergrund. Manche Ehrenamtliche freuen sich darauf, Ausflüge zu unternehmen oder Dinge zu erleben, die man als erwachsener Mensch ohne Kinder nicht erlebt. Weil es sowieso immer ganze Motivationsbündel gibt, die die Ehrenamtlichen antreiben, haben wir da keine Vorgaben. Gut ist es, wenn die Vorstellungen von der Patenschaft möglichst offen sind. Dann kann sich die Patenschaft kreativer entwickeln und es bleibt mehr Raum für die Ideen und Wünsche der Kinder.

https://www.patenkinder-berlin.de

Infoline: 030/ 21 00 21 28

*Namen geändert

Autorin: Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

Vom Ausnahmezustand zum doppelten Familiengefühl

Vater, Mutter, fünf Kinder, drei davon schwerhörig, zwei davon haben das Fetale Alkoholsyndrom (FAS), hinzu kommen fünf Hühner und eine Katze. Die ältesten drei Söhne, Nono* (13), Mäx* (11) und Feivel* (6), sind leibliche Kinder, die beiden jüngsten hörgeschädigt, Pflegesohn Liu* (3) nicht, dafür seine leibliche Schwester Tia* (1). Die beiden Pflegekinder sind in ganz unterschiedlicher Form alkoholgeschädigt. Als Mutter Anine* und ihr Mann Hannes* ihren Sohn Liu in Pflege nahmen, wussten sie nicht, dass er schwere Hirnschädigungen aufgrund von Alkoholkonsum der leiblichen Mutter in der Schwangerschaft davon getragen hat, geschweige denn eines Tages ein weiteres alkoholgeschädigtes Kind, das obendrein hörgeschädigt ist, in der Familie haben würden, die kleine Tia.

“Uns war klar, was das Fetale Alkoholsyndrom ist”, sagt die Sonderpädagogin. Deshalb hatten wir auch bei der Bewerbung für eine Pflegschaft für uns ausgeschlossen, ein Kind mit FAS aufzunehmen. “Aber was es exakt bedeutet, mit einem FAS-Kind zusammenzuleben, das wissen wir erst seit dreieinhalb Jahren”, gibt sie zu. Dennoch: “Es sollte wohl alles so sein und es passt genau”, sagt die 37 Jahre alte Mutter, die gemeinsam mit ihrem gleichaltrigen Mann, ebenfalls Pädagoge, die Herausforderungen des Lebens positiv angenommen hat. So verrückt es klingen mag, aber: “Genau diese Gesamtkonstellation vermittelt allen ein doppeltes Familiengefühl.”

Bis zu dieser zuversichtlichen Lebenshaltung, bei der, das soll nicht unerwähnt bleiben, nach wie vor die Angst im Nacken sitzt vor dem, was alles noch kommen wird, war es ein harter Weg. “Ja, wir mussten auf allen Ebenen kämpfen – um die richtige Diagnose, um Unterstützung, um Hilfsmittel, um den Pflegegrad … ich glaube, da ist auch erstmal kein Ende in Sicht. Im Widersprüche schreiben sind wir aber immerhin mittlerweile Profis“, stellt Anine mit einer fröhlichen Portion Zynismus klar.

Bezeichnender Weise war es der 09.09.2015, dem offiziellen Tag des alkoholgeschädigten Kindes, an dem der damals sechs Monate alte Liu in das Leben der Kölner Familie trat, und dieses nachhaltig verändern sollte. Anine und ihr Mann spürten von Anfang an Etwas, aber dieses Etwas konnten sie nicht dingfest machen. “Dieser Blick, der irgendwo zwischen ganz tief in die Seele und durch einen durchsehen lag, manchmal neugierig, manchmal teilnahmslos wirkte”, erinnert sich die Sonderpädagogin. Dabei sei es ein augenscheinlich gesunder Junge von normalem Gewicht gewesen. Rückblickend glaubt die Fünffach-Mama, dass man es von Anfang an hätte realisieren können. Vielleicht sei man ja sogar schon vorher über gewisse Auffälligkeiten gestolpert – den starken Tremor nach der Geburt, das bedürfnislose Verhalten des Säuglings, die syndromtypischen Gesichtsmerkmale, die ersten Stereotypen.

Möglicherweise würde es jetzt schon die alles entscheidende Unterschrift der leiblichen Mutter geben, wenn sich “mal jemand getraut hätte, nicht um den heißen Brei herumzureden”, stellt die 37jährige klar. Statt dessen spielten sich zu Hause kräftezehrende Dramen ab. Die Familie lebte im permanenten Ausnahmezustand. Das Kind schrie immer wieder am Tage wie in der Nacht von jetzt auf gleich völlig hysterisch los und ließ sich kaum beruhigen, es schlug mit dem Kopf gegen Wände, es biss sich selbst und riss sich die Haare aus. Der Junge litt unter Schlaflosigkeit und täglich wiederkehrenden Panikattacken. Als er mit zehn Monaten laufen konnte, schmiss er sich dauernd mit dem Gesicht nach vorn ohne Schutzreflex auf die Erde, nichts war vor ihm sicher, er konnte keine Sekunde sich selbst überlassen bleiben. Das arme Kind stand ständig unter hohem Stress, wahrscheinlich die Ursache für seine Stoffwechselprobleme. Sie führen bis heute dazu, dass er bis zu sieben Mal am Tag das große Geschäft in die Windel erledigt. “Wir waren nur noch in Bereitschaft, immer dem Kind hinterher”, beschreibt Anine die Situation. Reaktionen der Außenwelt? “Neben Unverständnis wurde unsere Erziehungsfähigkeit zum Teil in Frage gestellt”, erzählen die beiden und bekamen obendrein unterstellt, dass es mit leiblichen Kindern bestimmt anders laufen würde. Ein Schlag ins Gesicht.

“Nach einem Jahr waren wir an dem Punkt, an dem wir nicht mehr wussten, ob wir das schaffen”, gesteht die 37jährige. Es war eine innerliche Zerreißprobe. Schließlich gab es noch die anderen Kinder und es gab das Ehepaar selbst. Man konnte und wollte nicht riskieren auseinanderzubrechen. “Wir stellten uns noch einmal neu in Frage. Unter Tränen entschieden wir uns ein zweites Mal für Liu”, erzählt Anine. Dies jedoch unter der Prämisse, dass alle Unterstützung und Hilfe mobilisiert werde, die das Sozialsystem hergebe – ohne Wenn und Aber, ohne persönliche Selbstzweifel.

Sagt sich so leicht, war es aber nicht. Es artete in einen kräftezehrenden Ärzte- und Klinikmarathon mit -zig Teildiagnosen aus, denn noch verfügte das Kölner Ehepaar nicht über eine FAS-Diagnose. “Unserem Jugendamt fehlten zeitliche und fachliche Ressourcen, um uns ausreichend zu unterstützen und aufzufangen“, stellt Anine klar, “die Mitarbeiter dort waren zwar persönlich sehr nett, aber mit dem Umfang der für uns notwendigen Unterstützung definitiv überfordert.” Durch Glück gelangten sie an einen kompetenten Arzt in der Frühförderung, der die entsprechenden Weichen stellte. Die nächste gewinnbringende Beratung erhielt das Elternpaar bei dem Verein “Wir für Pänz” in Köln**. Inzwischen sind Anine und ihr Mann bei einem auf das Fetale Alkoholsyndrom spezialisierten Träger angedockt, dem Erziehungsbüro Rheinland***. Hier erhalten sie hilfreiche Supervisionen, gibt es Arbeitsgruppen und Fortbildungen.

Das erleichterte die Herzens-Entscheidung, als es im vergangenen Jahr um die Frage ging, ob man die leibliche Schwester von Liu, die kleine Tia, auch noch aufnehmen solle. “Bauchschmerzen hatten wir schon dabei”, gesteht Anine. Aber zulassen, dass die Geschwister getrennt voneinander untergebracht und aufwachsen würden? Nein!

Das Schicksal hat es am Ende des Tages gut gemeint mit der Kölner Großfamilie: Während Liu immer mit Vollgas unterwegs ist, ist die kleine Schwester ein zartes, eher ruhiges Mädchen. “Sie ist ein Segen”, sagt die Mutter, “sie ruht in sich und nimmt alles ganz gelassen.” Alle Kinder sehen sich als Geschwister an. Niemand genießt eine Sonderstellung. Jeder hat sein Lieblingsgeschwisterkind wie das in anderen Familien auch so ist, wobei die beiden Jüngsten eine ganz besondere Bindung zueinander haben. Und dann gibt es natürlich noch das besondere Band, das die Familie zusammenhält: aufgrund der Schwerhörigkeit von gleich drei Kindern die besondere, bilinguale Kommunikation mit deutscher Laut- und Gebärdensprache untereinander, das wohl wissende Verständnis füreinander aufgrund der verschiedenen Handicaps und der familieneigene Humor, der sich entwickelt hat, um der Tragik des Lebens zu trotzen.

 

Drei leibliche Kinder, zwei Pflegekinder, hörgeschädigte Kinder, Kinder mit dem Fetalen Alkoholsyndrom – wie wird das Elternpaar Anine und Hannes hinsichtlich der Ihrer Erziehung allen gerecht? Habt Ihr ihn ändern müssen?

“Ja, wir mussten unseren Erziehungsstil ändern, oder eher erweitern. Wir müssen für Liu viele Entscheidungen treffen, die die anderen Kinder in dem Alter selbst getroffen haben. Ein Kind mit FAS bindungsorientiert zu erziehen, ist eine besondere Herausforderung. Liu braucht von uns eine ganz klare Verlässlichkeit, die keine Ausnahmen beinhaltet, oder nur solche, die wir zur Not immer tragen könnten. Er braucht einen klaren, nicht verhandelbaren Rahmen, in dem sicher gestellt ist, dass er andere nicht verletzt, der ihn aber ebenso schützt – vor sich selbst und vor den anderen. Das ist ein ganz besonderer Erziehungsauftrag, der unserer Meinung nach aber leider auch oft genug gegenüber behinderten Kindern zu autoritär ausgeführt wird.

Ein Schlüsselsatz aus dem Buch “Herausforderndes Verhalten vermeiden” von Bo Hejlskov Elven (dänischer Psychologe) ist: “Menschen, die sich richtig verhalten können, werden es auch tun.” Darin steckt so viel Botschaft: Dass herausforderndes Verhalten erst einmal mich herausfordert, und nicht, wie es oft suggeriert wird, automatisch provozierendes Verhalten ist. Nur weil es mich persönlich provoziert, muss es nicht die Intention des Kindes sein mich zu provozieren. Es gilt herauszufinden, was das Kind braucht, um sich anders zu verhalten, und dann darauf aufzubauen zu können. Es ist wichtig, von dem Gedanken wegzukommen, wer denn Schuld trägt an dem Verhalten. In den Augen der Lehrer und Erzieher sind es die unfähigen Eltern; und umgekehrt. Und so dreht man sich im Kreis und wird sicher keine Lösung finden. Kreatives Querdenken ist da definitiv die bessere Lösung.

Dass wir für die beiden Jüngsten klare und strukturierte Verhältnisse schaffen, bedeutet aber nicht, dass wir als Familie einen völlig durchgetakteten Alltag haben. Im übrigen haben die drei Älteren ja das Recht, durchaus auch mal Chaos und Leichtigkeit zu erleben. Wir versuchen es für alle schön zu machen im Leben – da muss eben mal der eine, mal der andere Kompromisse eingehen.”

Was fehlt Euch ganz besonders während des Lebens und für das Leben mit FAS-Kindern?

Anine: “Aufklärung!

Viele Menschen wissen nichts oder sehr wenig über das Fetale Alkoholsyndrom. Die, denen es etwas sagt, können meist nur von gescheiterten Pflegefamilien-Verhältnissen und später suchtkranken und kriminellen Jugendlichen erzählen. Eine Realität, die ich nicht verdrängen möchte, die aber nicht in Stein gemeißelt sein muss.

Insgesamt betrachtet ist FAS eine unglaublich tabuisierte Behinderung. Betroffene werden vorverurteilt und abgelehnt, oder ihre Behinderung als Modeerscheinung degradiert. Das macht sie und ihre Familien zu Einzelkämpfern.

Ich glaube, mit dem richtigen Netz aus Hilfsangeboten können auch FAS-Kinder viel erreichen. Damit meine ich eher Schutz- und Begleitungs-, als Therapiekonzepte. Bei jedem Therapieangebot für FAS-Kinder muss sich immer wieder bewusst gemacht werden, dass die Behinderung durch keine Therapie der Welt ‘wegtherapiert’ werden kann. Wechselnde Therapien, Außer-Haus-Termine – all das ist sehr anstrengend für ein FAS-Kind. Weniger ist oft mehr.”

 

Die Kinder:

+ Der 13 Jahre alte, leibliche Sohn Nono erfreut sich bester Gesundheit, mag Fußball und Volleyball und geht aufs Gymnasium

+ Mäx, leiblicher Sohn, ist 11 Jahr alt und besucht die Realschule für Hören und Kommunikation, denn er ist verschlechternd tieftonschwerhörig. Sein Herz schlägt für Move Artistic.

+ Der dritte leibliche Sohn Feivel ist 6 Jahre alt, besucht die Vorschule einer Förderschule für Hören und Kommunikation. Er hat AVWS (Auditive Verarbeitungs- und Wahrnehmungsstörung) mit Verdacht auf verschlechternde Tieftonschwerhörigkeit. Außerdem erlitt er unter der Geburt eine Asphyxie (drohender Erstickungszustand durch Absinken des arteriellen Sauerstoffgehalts) aufgrund einer Schulterdystokie. Wenn Feivel nicht gerade draußen spielt, dann schnitzt, hämmert und leimt er mit Vorliebe an seiner Werkbank.

+ Der 3jährige Pflegesohn Liu hat FAS mit folgenden Auswirkungen: autistische Züge, frühkindliche Traumatisierung, entwicklungsverzögert mit Impulskontrollstörungen, selbststimulierendes und selbstverletzendes Verhalten, kaum Gefahrenbewusstsein, Echolalie, Stereotypien, demenz-ähnliche Zustände. Liu erfüllt im diagnostischen Zwei-Säulen-Modell 100 Prozent auf der Verhaltensebene, hat aber wenig äußerliche Auffälligkeiten und kaum körperliche Einschränkungen; lediglich im feinmotorischen Bereich. Er hat FAS-typische Gesichtszüge, aber einen sehr großen Kopfumfang. Er schielt und ist weitsichtig, weshalb er eine Brille trägt. Er ist schwerbehindert mit 80 Prozent und den Merkmalen G,B,H und Pflegegrad 3. Liu spielt gerne Fußball, mag Eisenbahnen und Busse.

+ Pflegetochter Tia ist ein Jahr alt und leidet an Innenohrschwerhöhrigkeit mit Hörbahnreifeverzögerung. Sie durchlitt nach der Geburt einen Amphetaminentzug, der im ersten Jahr monitorüberwacht wurde. Die Beeinträchtigungen durch das Fetale Alkoholsyndrom bisher sind zwei mittlerweile verwachsene Löcher im Herzen, deutliche Nierenvergrößerung, aber mit guter Rückbildung. Tia ist körperlich deutlich hypoton und leicht entwicklungsverzögert. Positiv: Ihr bisheriges Bindungs- und Sozialverhalten ist sehr gesund.

*Namen sind zum Schutz der Familie geändert

** “Wir für Pänz” in Köln ist eine Beratungseinrichtung, die sich seit 25 Jahren um Familien mit Kindern kümmert, die chronisch krank sind, behindert oder entwicklungsverzögert. www.wir-fuer-paenz.de

*** Freier Träger Erziehungsbüro Rheinland: www.erziehungsbuero.de

Autorin: Dagmar Elsen

Zehn Jahre emotionale Achterbahnfahrt

Die Geschichte der Familie Schubert aus Bremerhaven ist eine, bei der man sich schwer tut mit der Entscheidung: Welcher Aspekt ist der wichtigste und gehört in die Headline? Ist es die beeindruckende und für andere mutmachende Tatsache, dass das Ehepaar Sabine und Michael Schubert gleich drei Pflegekinder mit dem Fetalen Alkoholsyndrom aufgenommen hat? Ist es die Tragödie, eines dieser Kinder im Alter von 10 Jahren tränenreich weggegeben haben zu müssen, weil die Zustände die Familie fast auseinander gesprengt haben?

Oder ist es der unglaubliche Vorwurf an das Jugendamt, bewusst verschwiegen zu haben, dass die leibliche Mutter des damals drei Monate alten Babys nicht nur Drogen, sondern auch reichlich Alkohol getrunken hat, um eine Akte weniger zu haben? Es könnte auch der Kampf der Eltern gegen den Sinneswandel der Behörden sein, FAS sei eine Modediagnose. Eltern wollten ihr Kind krank machen, nur um Geld abzusahnen. Dabei sei es vielmehr so, dass sie offensichtlich als Eltern versagt haben?

Auch folgende Aussage von Sabine Schubert ist von enormer Tragweite, da Hoffnung für Pflegeeltern und FAS-Kinder gleichermaßen: “Es war für uns undenkbar, noch einmal ein FAS-Kind anzunehmen. Und jetzt bin ich total glücklich. Von Bethel im Norden bekommen wir eine selbstverständliche Unterstützung, die ich mir für andere Eltern und ihre Kinder nur wünschen kann. Hätten wir die von Anfang an gehabt, wäre alles anders gekommen.”

Die emotionale Achterbahnfahrt der Schuberts beginnt im Krankenhaus von Bremerhaven im Mai 2005. Sabine bekommt von einer Sozialarbeiterin ein drei Monate altes süßes Baby in den Arm gelegt. Diese erklärt den freudigen und aufgeregten Pflegeeltern, dass es sich um das Kind einer drogenabhängigen Frau handele. “Von Alkoholkonsum der Mutter kein Wort”, erinnert sich Sabine. Mit der Liebe einer Familie würden sich solche Kinder ganz normal entwickeln, habe die Sozialarbeiterin prophezeit. “Plötzlich machte diese Druck”, weiß Sabine noch ganz genau, “sie forderte uns auf, dass wir uns sofort entscheiden müssten, da es eine Menge anderer Paare gäbe, die Schlange stünden, das Kind haben zu wollen.” Mit einem süßen Baby im Arm, wer sage da schon nein, fragt die leidenschaftliche Vollzeit-Mama.

Das süße Baby Anna* entwickelt sich zu einem sehr hübschen, aber nicht zu einem “normalen” Mädchen. Es ist hochaggressiv mit einer Neigung zu gewalttätigen Übergriffen und überdurchschnittlich intelligent. Eine für FAS eher ungewöhnliche Kombination – mit fatalen Folgen. Anna kann täuschen und manipulieren, dass sogar Fachleute auf sie hereinfallen. Jugendamt, psycho-sozialer Dienst schenken den Eltern des vordergründig sprachgewandten, hilfsbereiten und höflichen Mädchens keinen Glauben. Immer wieder heißt es “Sie versagen als Eltern”, erzählt Sabine. Bei einem Polizeieinsatz im trauten Familienheim ziehen die Polizisten kopfschüttelnd wieder ab, weil sie den Eltern nicht glauben wollten, dass dieses liebe Mädchen derart gewaltbereit ausgerastet sein sollte, dass die Eltern und der inzwischen hinzu gekommene Pflegesohn Taylor* um ihr Leben fürchteten.

Bis zu diesem Zeitpunkt, als sich sowohl tags als auch nachts nur noch Randale abspielte, hatten die Schuberts schon eine lange Odysee hinter sich, Unterstützung für ihr Kind zu bekommen. “Ich hatte von einer Studie der Uni Münster gelesen, bei der es um die geistige Entwicklung von Drogenentzugskindern ging”, erzählt Sabine. So lernte das Ehepaar 2008 den FAS-Spezialisten Dr. Reinhold Feldmann kennen. Die FAS-Diagnose für Anna folgte auf dem Fuße. “Wir kontaktierten die leibliche Mutter”, berichtet die heute 39jährige. Diese habe sich sehr ehrlich und auskunftsfreudig gezeigt und zum Nachweis alles aufgeschrieben, was sie an Drogen konsumiert hatte. Auf der Liste stand neben Tabletten, Reinigungsmitteln, diversen anderen Drogen auch Alkohol. Trotz Vorlage dieses Nachweises und eines Gutachtens Dr. Feldmanns verlautete es beim Jugendamt Bremerhaven: FAS ist eine Modeerscheinung. Sie wollen Ihr Kind nur krank machen, um sich Vorteile zu erschleichen. Den Pflegeeltern stockte der Atem. Starker Tobak. Bei diesen Kommentaren verpuffte die Erleichterung über die FAS-Diagnose, die den Eltern bescheinigte, nicht schuld an den schweren Verhaltensstörungen des Kindes zu haben, allzu schnell.

Es wandten sich auch Freunde und Familienmitglieder ab, solche die meinten: Lasst’ das Kind doch einfach mal sein wie es ist. Das Ehepaar Schubert solidarisierte sich mit anderen Pflegeeltern. “Untereinander müssen wir uns nichts erklären. Jeder versteht den anderen”, sagt Sabine. Sie und ihr Mann kämpften weiter. Für Anna. Und für sich selbst als Familie. “Wer gibt schon gern sein Kind wieder weg? Wer gesteht schon gerne ein, dass er es nicht geschafft hat?”, bekennen die Eltern.

Zehn Jahre dauerte der Kampf, der einer Zerreißprobe gleich kam. In der Zwischenzeit hatten die Schuberts ein weiteres Pflegekind angenommen, einen neun Monate alten Jungen, von dem bekannt war, dass seine Mutter während der Schwangerschaft Alkohol getrunken hatte. Taylor bekamen die Schuberts über den Hamburger Förderverein für Pflegekinder und ihre Familien Pfiff***. “Wir dachten, ein ‘normales’ Kind würde nicht passen”, erklärt Sabine, die mit großer Leidenschaft Mutter ist. Taylor ist normal intelligent und alles andere als aggressiv. Er verspürt keinen inneren Druck wie seine Schwester, die in allem immer die Beste sein will. Und er teilt für sein Leben gern. “Nicht wie Anna”, erzählt die Mutter, “die schon völlig ausgerastet ist, wenn man ihr Lego nur von weitem angeschaut hat.”

Mit Taylor und “Pfiff” erlebt das Ehepaar, wie es auch anders geht. Die Diagnose wird ohne Misstrauen und Diskussionen anerkannt. Die Einrichtung weiß um die Bedeutung und Schwere der Beeinträchtigungen durch FAS. Lediglich als Taylor eingeschult wird, müssen die Schuberts um eine Schulassistenz kämpfen, was aber daran liegt, dass die Zuständigkeit inzwischen nicht mehr in der Hand von Pfiff liegt.

Das Leben mit Anna indes bleibt schwierig und turbulent. Dr. Feldmann zieht die Notbremse und vermittelt 2014 eine vollstationäre Therapie über fünf Wochen bei seiner renommierten Kollegin Dr. Heike Hoff-Emden, die das Sozialpädiatrische Zentrum in Leipzig leitet. An deren Ende entsteht ein eindrucksvolles Gutachten, das die ernüchternde Klarheit bringt: Das Mädchen wird höchstwahrscheinlich die Familie sprengen. Ein Notfallplan wird erstellt, der beinhaltet, dass Anna beim nächsten Übergriff die Familie verlassen muss. Der ultimative Showdown lässt nicht lange auf sich warten. Anna muss von jetzt auf gleich zu einer Notpflegemutter. Auch da kommt es nach wenigen Tagen zur Eskalation. Anna, wieder einmal in unbändiger Wut, will dem anderen Pflegekind, einem Baby, mit dem Messer den Kopf abschneiden. “Das Baby war ihr zu laut”, erzählt ihre Pflegemutter, um klar zu stellen, was bei Anna ausreicht, um völlig auszurasten.

“Jetzt endlich glaubte uns das Jugendamt”, berichtet Sabine. Schweren Herzens verabschieden sich die Schuberts von ihrem ersten Kind, das in einer Wohngruppe untergebracht wird, bleiben aber ihre sorgenden Eltern. Das werde sich auch nicht ändern, versichert Sabine. Aber dass Anna irgendwann wieder nach Hause zurückkehren kann, halten die Schuberts für ausgeschlossen.

Inzwischen haben die Schuberts, die mit Leib und Seele Pflegeeltern sind, noch ein alkoholgeschädigtes Kind angenommen: den nunmehr zwei Jahre alten Joel. “Acht Wochen dauerte der Entzug in der Klinik”, erzählt Sabine, “ich hatte ihn den ganzen Tag am Körper, er brauchte permanente Nähe”. Ihn vermittelte die Organisation Bethel im Norden. “Die kümmern sich um alles, so, als wäre Joel ihr eigenes Kind, es gibt keine Diskussionen um Fördermaßnahmen oder entlastungsfreie Stunden für die Eltern”, schwärmt die engagierte Mutter und mutmaßt: “Wenn ich das bei Anna gehabt hätte, wäre alles anders gekommen.” Das belastet Sabine Schubert immer noch. Außerdem auch die Tatsache, dass für Pflegekind Taylor inzwischen das Jugendamt Bremerhaven zuständig ist. Seitdem heißt es wieder kämpfen, kämpfen kämpfen; zur Zeit gerade um die Fortsetzung der Schulassistenz. Dennoch kann Sabine Schubert mit voller Inbrunst sagen, dass sie glücklich ist.

*Die Namen der Kinder sind geändert

**Bethel im Norden (www.bethel-norden.de) gehört zu den v. Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

*** Pfiff für Pflegekinder und ihre Familien e.V. (www.pfiff-hamburg.de)

Autorin: Dagmar Elsen

FAS und Schule

In dieser Frage sind sich alle Experten des Fetalen Alkoholsyndroms (FAS) einig: Durch eine frühzeitige und geeignete Förderung und Begleitung und die richtige Wahl der Schulform kann viel Stress und Frustration bei den Betroffenen vermieden werden. Denn nichts ist für die FAS-Kinder schlimmer, als wenn sie sich aufgrund eines von ihnen empfundenen, übermäßigen Leistungsdrucks überfordert fühlen. Und das passiert auch dann, wenn die FAS-Kinder einen durchschnittlichen Intelligenzquotienten aufweisen.

Die kognitiven Schäden aufgrund des Alkoholkonsums während der Schwangerschaft führen dazu, dass die Kinder zum einen nicht in dem verlangten Tempo in der Schule mithalten können. Allein schon ihre Konzentrationsschwierigkeiten hindern sie daran. Zum anderen sind sie nicht ohne weiteres in der Lage, den Anweisungen der Lehrer zu folgen. Auch die Reizüberflutung durch zu große Klassen ist ein wichtiger Punkt. Die Folge: Die FAS-SchülerInnen reagieren mit äußerst negativen, unangemessenen, oft genug hochaggressiven Verhaltensweisen. Immer wieder müssen sich Eltern dieser Kinder anhören: Ihr Kind ist nicht beschulbar.

Vor Vollendung der Kindergartenzeit muss infolgedessen wohl überlegt werden, welche Schulform für das Kind am besten ist. Soll es in eine Regelschule mit oder ohne Inklusion gehen? Ist eine zusätzliche pädagogische Begleitung notwendig? Ist die übliche Förderschule die bessere Variante, oder vielleicht eine Förderschule für geistige Entwicklung? Eine weitere Option ist der Besuch einer anthroposophisch ausgerichteten Privatschule!

Getreu dem Motto “it needs a village to raise a child”, ist es auf jeden Fall sinnvoll, sich mit den Erziehern der Kindergarteneinrichtung, den behandelnden Ärzten und gegebenenfalls dem Jugendamt zu beraten. 

Leider machen Eltern von FAS-Kindern immer wieder die Erfahrung, dass das staatliche Schulamt darauf ausgerichtet ist, den Inklusionsgedanken voranzutreiben. Das bedeutet, dass darauf geachtet wird, möglichst wenig Kinder für die Förderschule zuzulassen. Dafür sollten sich Eltern keinesfalls vereinnahmen lassen, wenn klar ist, dass ihr Kind mit Inklusion in der Regelschule überfordert wäre.

Ist die Wahl der Schule gefällt, bedeutet das nicht, dass die Eltern sich nun entspannt zurücklehnen könnten. “Bisher wird die Förderung von Schülern mit FASD an Förder- und Regelschulen mehr oder weniger dem Zufall überlassen”, beklagt der Moses-Online-Dienst, der im Sinne von Pflegekindschaft, Adoption und Intergration derlei Themen aufgreift. Das liege daran, dass der Bekanntheitsgrad des Fetalen Alkoholsyndroms selbst bei Lehrkräften an Förderschulen zu gering ist. Aktuelles Wissen werde weder in der Ausbildung noch der Praxis erworben.

Deshalb sind alle Eltern gut beraten, die Lehrer umfassend über FAS an sich und im speziellen über die besonderen Beeinträchtigungen ihres Kindes zu informieren und während der gesamten Schullaufbahn im engen Austausch zu bleiben. “Denn nur das Wissen, dass das Verhalten von Kindern und Jugendlichen mit FASD neurologisch bedingt und nicht böswillig oder eine Folge von Erziehungsfehlern ist, ermöglicht eine fruchtbare Zusammenarbeit und schulischen Erfolg”, weiß auch das FASD-Netzwerk Nordbayern unter der Leitung von Dr. Gisela Bolbecher.

Informationen und Literatur zum Thema:

www.moses-online.de

www.fasd-netz.de

“FASD und Schule – Eine Handreichung zum Umgang mit Schülern mit Fetaler Alkoholspektrumsstörung”, von Anne Schlachtberger, erschienen im Schulz-Kirchner Verlag

Autorin: Dagmar Elsen

Was legt den Verdacht auf FAS nahe?

Ist bekannt, dass die Mutter während der Schwangerschaft getrunken hat, ist die Wahrscheinlichkeit, dass das Kind vom FAS betroffen ist, sehr sehr groß. Egal, ob das Kind auffällige oder eher verdeckte Symptome aufweist – es sollte sofort eine umfassende Untersuchung in einem FAS-Fachzentrum gemacht werden. Wichtig ist, dass Spezialisten diese Arbeit tun. Die Abgrenzung zu anderen Krankheitsbildern ist häufig ausnehmend schwierig.

Am einfachsten zu erkennen sind körperliche Beeinträchtigungen. Ist das Kind beispielsweise auffällig klein und leicht, hat es eine schmale Oberlippe, fehlt die Lidspalte, ist der kleine Finger verkürzt, fehlt das Philtrum (die Rinne zwischen Nase und Oberlippe), ist der Kopfumfang vermindert, ist der mittlere Teil des Gesichtes abgeflacht? Liegen Herzfehler, Fehlbildungen an den Ohren, Störungen der Nierenfunktion vor? Hat es grobe motorische Defizite? Sind epileptische Anfälle zu beobachten?
Schwierig wird es, wenn keine optischen oder organischen Schäden zu verzeichnen, aber Verhaltensstörungen zu beobachten sind, die Intelligenz vermindert ist, oder neurologische Schäden auftreten. Je nachdem, um was es sich handelt, kann, muss dies nicht, bereits im Kleinkindalter auffallen.
In der Regel der Fälle ist unbekannt, ob die Mutter während der Schwangerschaft Alkohol getrunken hat, weil es sich um Pflege- oder Adoptivkinder handelt. Diese Kinder haben per se mit Entwicklungsschwierigkeiten und Verhaltensauffälligkeiten zu kämpfen. In welchem Maße ist davon abhängig, mit welchem Alter sie in ihre neue Familie gekommen sind und welche traumatisierenden Erlebnisse sie hatten.

Zu guter letzt spielt auch der Umstand eine Rolle, ob es sich um eine Auslandsadoption mit den damit einhergehenden kulturellen Unterschieden handelt. In den genannten Zusammenhängen können die daraus resultierenden Auffälligkeiten deckungsgleich zu FAS sein. Es ist deshalb wichtig, die Kinder genauestens zu beobachten, in welcher Form sich Symptome äußern, in welcher Intensität und welchem Kontext sie zu weiteren Verhaltensmustern oder Begebenheiten stehen.

Bei den Entwicklungsschwierigkeiten und Verhaltensauffälligkeiten gibt es vielfältige Symptome. Welche sind für FAS am typischsten, welche kommen am häufigsten vor und welche sind am augenscheinlichsten?

Dr. Murafi: Kinder mit FAS haben fast in allen grundlegenden Bereichen der Wahrnehmung und Wahrnehmungsverarbeitung mit Defiziten zu kämpfen. Häufig sind die Wahrnehmung von Räumlichkeit und geometrischen Formen eingeschränkt, ebenso die Wort- und Figurenerkennung. Betroffen sind oftmals auch die sensorischen und akustischen Wahrnehmungen. Dabei entsteht für gewöhnlich das Paradoxon, dass die Kinder zwar sehr laut sind und dafür selbst kein gutes Gespür haben, sich aber hinsichtlich fremder Geräusche als sensibel und irritabel erweisen.

Hinsichtlich der Sprachentwicklung sind Verzögerungen zu beobachten. Im weiteren Verlauf kann sich aber durchaus ein gewisses sprachliches Geschick ausbilden mit guter Wortgewandtheit, teilweise auch einem vermehrten Rededrang. Das führt dazu, dass die Kinder zumeist in kognitiven Anforderungen leistungsstärker erscheinen als sie es tatsächlich sind.

Letztendlich haben FAS-Kinder eine Konstellation mit kombinierten Teilleistungsstörungen in unterschiedlichsten Bereichen. In der Endstrecke wirkt es so, als wenn die Intelligenz basal vermindert sei. Da die Kinder aber kombiniert über eine sogenannte Bauernschläue verfügen, hat das zur Folge, dass die Kinder ein Gespür für kognitive Defizite empfinden. Daraus entwickelt sich eine Scham, dass dies demaskiert werden könnte.

Gerade bei FAS-Kindern, die in Adoptiv- und Pflegekonstellationen sozialisiert werden, kommt es zu einer Diskrepanz zwischen dem ersten Erscheinungsbild und den tatsächlichen Leistungsfähigkeiten, zum Beispiel im schulischen Kontext. Deshalb fallen die Defizite und Störungen oft nicht schon im Kleinkindalter auf, sondern erst in der Grundschule. Logisches Denken oder das Lösen komplexer Aufgaben mit auch höheren Bedarfen an Ausdauer und Konzentration können nun nicht mehr kaschiert werden. Abstrakte Aufgaben, Regeln und Sinnzusammenhänge werden nur schlecht  wahrgenommen und verarbeitet.

Auffällig ist ebenso, dass FAS-Kinder dazu neigen, Erlebtes auch emotionalisiert zu erzählen bis hin zu einem gewissen Sensationsseeking, also mit gewisser Abenteuerneugier einhergehend. Hierbei verstricken sie sich in Widersprüche oder stellen die Geschichten ergänzend mit Fantasien dar. Das besondere an diesen Kindern ist, dass sie dies selten mit böser Absicht tun, sondern die eigene emotionale Überwältigung des Geschehenen, von dem berichtet wird, eine Rolle spielt und sich im Ausdruck niederschlägt. In diesem Kontext zeigt sich auch, dass das nach der Konfrontation dargestellte Reueverhalten durchaus authentisch wirkt. Man ist geneigt, den Kindern vieles zu verzeihen. Die Nachhaltigkeit der darauf folgenden Verhaltensänderung ist letztlich aber doch gering, so dass die Kinder immer wieder mit ähnlichen Verhaltensweisen auffallen.

Teilweise zeigt sich bei FAS-Kindern eine reduzierte Merkfähigkeit. Auch die Verinnerlichung von Arbeitsabläufen und Arbeitsschritten sowie strukturiertem Vorgehen fällt sehr schwer. Manchmal scheint es so, als ob die Kinder Gelerntes schon am nächsten Tag wieder vergessen haben und neu lernen müssen. Daher sind sie auf intensive Strukturhilfen (zum Beispiel Lernkarten, Lernpläne, etc.) angewiesen.

Stichwort Konzentrationsfähigkeit: Diese ist bei FAS-Kindern in aller Regel äußerst reduziert. So lassen sie sich leicht von allen möglichen Dingen ablenken, Aufgabe und Spiele, die etwas mehr Geduld erfordern, werden gerne abgebrochen, da auch die Frustrationstoleranz gering ist. Deshalb fällt es den Kindern schwer, Verabredungen einzuhalten, oder auch Aufträge, die sie zunächst motiviert annehmen, bis zum Ende auszuführen.

Von hoher Bedeutung sind bei Kindern mit dem Fetalen Alkoholsyndrom die sozialen und emotionalen Beeinträchtigungen, so zum Beispiel die sich abbildende Hyperaktivität in sozialen Kontexten. Das hat zur Folge, das die Kinder sehr unruhig, nervös, teilweise undiszipliniert und schwer zu kontrollieren sind. Wie schon beschrieben ist die Frustrationsschwelle grundsätzlich eher gering. Emotionen können daher nur schwer ausbalanciert oder kanalisiert werden. So gehören Wutausbrüche vielfach zur Tagesordnung, sind aber genauso schnell wieder vergessen und dann ebenfalls keine Quelle von nachhaltigem sozialen Lernen.

Die reduzierte Fähigkeit aus Erfahrung zu lernen, lässt die Kinder die Risiken nicht ausreichend korrekt einschätzen. Sie sind dann zu risikobereit und können soziale aber auch weitergehende Konsequenzen nicht ausreichend abschätzen. FAS-Betroffene sind vielfach, auch bis ins höhere Alter hinein, leichtgläubig, naiv und leicht beeinflussbar. Sie haben einen hohen Anpassungswunsch, so dass, kommen sie mit Menschen mit negativen Verhaltenstendenzen zusammen, sie diesen gerne folgen. Darüber erfahren sie soziale Wirksamkeit, die letztlich aber zumeist auf der Verhaltensebene zu Fehlverhalten, Mitläufertum, bis hin zum Ausüben von Straftaten führen kann. Gerade Mädchen sind durch diese leichte Beeinflussbarkeit der Gefahr ausgesetzt, dass sie niederschwellig bereit sind, sich sexuell ausbeuten zu lassen und in komplexe traumatisierende soziale Situationen geraten.

Autorin: Dagmar Elsen