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“Es berührt mich zutiefst”

Für junge Erwachsene mit fetalen Alkoholschäden ist der Weg in die Arbeitswelt in aller Regel eine Tortur. Sofern sie keinen verminderten Intelligenzquotienten haben, wird von ihnen grundsätzlich erwartet, dass sie eine Ausbildung absolvieren. Stellen sie sich beim Arbeitsamt vor, machen sie stets einen guten Eindruck, sind eloquent, freundlich und zeigen sich willig. Auf den ersten Blick scheint es für den Mitarbeiter des Arbeitsamtes so, als habe der Kandidat ausreichend Fähigkeiten und keine Verständnisprobleme. Das Fetale Alkoholsyndrom, sofern in einem Gutachten ausgeführt, stößt leider oft auf Unverständnis, weil nicht bekannt. Auch dann, wenn die begleitenden Eltern oder Betreuer die unsichtbare Behinderung erläutern. Konzentrationsprobleme? Überforderung? Geringe Aufmerksamkeitsspanne? Kein Zeitgefühl? “Ach, so schlimm kann das nicht sein. Das wird schon”, wird da abgewunken und beruhigt, “andere schaffen das auch und die haben viel schlimmere Handicaps.” Aha! Und so beginnt der Leidensweg. Ausbildungen werden begonnen und wieder abgebrochen, einmal, zweimal, dreimal. Arbeitgeber beenden immer wieder das Arbeitsverhältnis wegen untragbaren Benehmens. So geht das über Jahre, oft viele Jahre. 

Nicht so bei Luca. Luca hatte Glück und eine ganz wunderbare persönliche Ansprechpartnerin. Es war ihr ein persönliches Bedürfnis, darüber zu schreiben:

Mein Name ist Kathrin Weißberg. Ich bin die persönliche Ansprechpartnerin für Jugendliche (U25 – unter 25-jährige) im Kommunalen Job Center Lahn-Dill. Meine Aufgabe ist es, Jugendliche Arbeitslosengeld II – Bezieher*innen auf Ihrem Weg in den Ausbildungs- und Arbeitsmarkt zu unterstützen und ihnen beratend zur Seite zu stehen. 

Es ist Sommer im Jahr 2020. Ich bekomme einen neuen Kunden namens Luca. Luca ist 19 Jahre und in diesem jungen Alter bereits zu 80 Prozent schwerbehindert mit dem Merkmalen G und B und bis zum 18. Lebensjahr auch „H“, welches für „hilflos“ steht. Dies kommt in der U25-Betreuung zwar vor, aber dennoch ist es zum Glück eher selten. 

Was steckt hinter Lucas Behinderung? Was sind seine Ziele, seine Pläne? Ich versende eine Einladung zur telefonischen Beratung an die Adoptivmutter von Luca, die auch gleichzeitig seine gesetzliche Betreuerin ist, um mehr zu erfahren. Eine persönliche Begegnung ist derzeit wegen der Covid-19- Pandemie leider nicht möglich. 

Luca’s Adoptivmutter berichtet, dass Luca an dem FAS-Syndrom leidet. FAS… schon mal gehört, aber für was steht die Abkürzung nochmal? Was hat Luca genau? Was sind die Folgen des FAS? Hat er Chancen, mit meiner Unterstützung eine Beschäftigung auf dem 1. Arbeitsmarkt zu finden? Fragen über Fragen, die mich beschäftigen. 

Luca’s Mutter berichtet, dass ihr Sohn aufgrund des Fetalen Alkoholsyndroms leider nicht in der Lage sein wird, eine Ausbildung zu absolvieren. Aufgrund seiner Behinderung werde er auch den Anforderungen des ersten Arbeitsmarktes wahrscheinlich nicht im üblichen Rahmen standhalten können. Luca komme aufgrund des FAS mit zu viel Druck nicht klar, seine Aufmerksamkeitsfähigkeit nehme im Laufe des Tages ab. Nach der Schule habe er in Q+B-Maßnahmen aber schon bis zu sechs Arbeitsstunden gut geschafft. Aktuell nimmt Luca an einer Maßnahme der Reha-Berufsberatung der Agentur für Arbeit teil, welche speziell für Menschen mit einer Behinderung konzipiert wurde. Sie nennt sich „unterstützende Beschäftigung“ und kann bis zu zwei Jahre dauern. In dieser Zeit kann Luca verschiedene Betriebspraktika absolvieren und wird währenddessen vollumfänglich unterstützt, damit er in einer regulären Arbeitsstelle Anschluss finden kann. 

Im ersten Moment bin ich schon einmal froh, dass Luca bei der Reha-Berufsberatung der Agentur für Arbeit angedockt ist, denn hier ist er genau an der richtigen Stelle. Man nimmt Rücksicht auf seine gesundheitlichen Einschränkungen und es wird versucht, eine für ihn geeignete Arbeitsstelle zu finden, bei der er auch mit seinen Handicaps gut klarkommt und auf die man Rücksicht nimmt. In der U25-Arbeitsvermittlung des Jobcenters hätte Luca vermutlich keiner der Maßnahmen Stand halten können. In der Vergangenheit kam es schon zum Abbruch von Maßnahmen oder auch „Sprengung von Gruppen“. Jedoch kann Luca nichts dafür. Grund war jedes Mal Überforderung, weil er falsch eingeschätzt worden war. Es sind die Hirnschädigungen, die seine Reaktionen hervorrufen, erklärt mir seine Mutter. Dies war mir nicht bewusst, denn vorher hatte ich noch nie einen Kunden, der an FAS gelitten hat, beziehungsweise dies diagnostiziert wurde. 

Jedoch klärt mich Luca’s Adoptivmutter auf. Dafür bin ich sehr dankbar, denn es ist ein so wichtiges Thema, das anscheinend immer noch nicht publik genug ist. Deshalb kommt es immer wieder dazu, dass Babys zur Welt kommen, die an FAS leiden. Dabei kann es doch so einfach sein: Hände weg vom Alkohol in der Schwangerschaft und das Baby entgeht ganz einfach den Folgen des Alkoholkonsums während der Schwangerschaft. Welche Einschränkungen sich für das Kind aus dem Alkoholkonsum der Mutter während der Schwangerschaft ergeben, wird erst später klar. Warum sind weiterhin nicht alle Frauen für dieses Thema sensibilisiert? Das macht mich sehr betroffen. Anscheinend ist eine noch größere Aufklärung hierfür notwendig, am Besten bereits an Schulen, um die Schüler und Schülerinnen für dieses Thema und dessen verheerende Folgen zu sensibilisieren oder vielleicht sogar bis zu Warnhinweisen auf alkoholischen Getränken , die auf die Gefahren bzw. Folgen bei 

Alkoholkonsum während der Schwangerschaft explizit hinweisen? Ungefähr so wie die Warnhinweise auf Zigarettenschachteln? 

Der Fall von Luca berührt mich zutiefst, denn er hat es nicht leicht – auch seine Adoptivmutter nicht. Sie kümmert sich mit vollem Einsatz und Herzblut um Luca’s Zukunft. Luca hat großes Glück mit ihr. Ich bewundere sie für ihre Kraft, Stärke und Liebe, die sie an ihr Kind weitergibt. 

Angedacht ist nun ein Übergang in das „Betreute Wohnen“. Allein dies kann bis zu mehreren Monaten dauern, bis ein Platz frei wird und eine Unterbringung gefunden wurde, die sich mit FAS auskennt. Es ist wichtig, dass sich die Betreuungseinrichtung mit FAS auskennt, damit Luca adäquat unterstützt wird und das betreute Wohnen nicht gefährdet wird und es zu einem Abbruch kommt. Nur leider gibt es bislang sehr wenige Betreuungseinrichtungen, die auf FAS spezialisiert sind. Luca wird weiterhin sein Leben lang spezielle Hilfen benötigen, um in einem geschützten Rahmen eine Tätigkeit zu finden und ausüben zu können. Er braucht starke Betreuer an seiner Seite, die ihm helfen und Rückhalt geben, wenn die FAS-Symptomatik wieder zu heftig wird. 

Ich wünsche Luca alles nur erdenklich Gute und bin dankbar, dass ich zu dieser so „einfach vermeidbaren“ Krankheit so viel (Persönliches) erfahren durfte. Für die Zukunft wünsche ich mir, dass FAS noch mehr an Präsenz gewinnt und mehr Aufklärung erfolgt. 

Unter Tränen sagt die dreifache Mutter: Jetzt erklärt sich so vieles

“Letzte Woche wollte ich mir zwei Rubbellose kaufen, hatte meinen 12jährigen Sohn dabei, und musste den Ausweis zeigen. Das passiert mir ganz oft. Freitag wurde ich von der Polizei angehalten, ob ich überhaupt Auto fahren darf. Das war nicht das erste Mal. Jetzt habe ich mir schon extra die grauen Haare rauswachsen lassen, damit man sieht, dass ich älter bin. Und trotzdem werde ich angehalten, weil man meint, ich sei noch keine 18 Jahre. Das zieht sich wie ein roter Faden durch mein Leben.”

Michaela*, 40 Jahre alt, Vollbild Fetales Alkoholsyndrom (FAS). Sie lebt in Nordrhein-Westfalen mit ihrem Mann und den drei Kindern. Sie ist nur 147 Zentimeter groß, leidet, wie sie selbst sagt, unter eingeschränkter Merkfähigkeit, globaler Intelligenzminderung, Konzentrationsschwächen, einem dreifachen Nierenbecken, Bindegewebsschwäche und steht mit Mathe auf Kriegsfuß.

Dennoch habe sie, wie sie stolz erzählt, in ihrem Leben einiges erreicht. Vier Abschlüsse hat sie gemacht: in Kinderpflege, Heilerziehungspflege, Krankenpflegehilfe und Bürokauffrau. Dafür hat sie aus eigenem Antrieb nach der Hauptschule den Realschulabschluss nachgemacht und schließlich auch das Fachabitur abgelegt. Das Arbeitsamt nötigte sie zu einer Ausbildung als Bürokauffrau. “Das war sehr anstrengend für mich. Aber ich musste das machen, weil ich keine Arbeit gefunden habe”, erläutert Michaela.

Sie habe einige Jahre Vollzeit in der Krankenpflege gearbeitet, erzählt die 40jährige, sei aber vom Arbeitgeber bis zur Erschöpfung ausgenutzt worden: “Ich habe beispielsweise ein Jahr sämtliche Feiertagsdienste von 12 bis 20 Uhr übernehmen müssen, obwohl ich kleine Kinder hatte. Und ständig Extra-Schichten geschoben. Man drohte mir mit Kündigung, wenn ich das nicht mache.”

Irgendwann konnte sie nicht mehr. Sie fühlte sich permanent überfordert. War chronisch erschöpft. Eines Tages schmiss sie den Job. Sie nahm alle möglichen Jobs an. Selbst als sie als Ferkel-Hebamme gearbeitet hat, sagte sie zu ihrem Mann: “Alles besser als der Pflegedienst.” Und der Job auf dem Schweinehof war beileibe kein Zuckerschlecken: “Bei 60-80 Sauen, die in der Nacht gleichzeitig ferkeln, habe ich aus der Sau die Viecher rausgeholt und die toten platten weggeräumt und die Nachgeburten entsorgt. So ‘ne Sau kriegt im Durchschnitt 13-14 Ferkel und Du musst aufpassen, dass sie von der Mutter nicht platt gelegen werden. Das ist ja eng da in der Box und so ‘ne Sau wiegt 140 Kilo. Außerdem musst Du gucken, dass die Ferkel nicht im Geburtskanal stecken bleiben. Da musste ich mit dem Arm bis zur Schulter in die Sau rein und die rausholen.”

Doch auch bei diesem Job, so wie schon bei allen anderen, holte Michaela nach einiger Zeit das Thema Überforderung wieder ein. Sie haderte mit ihrem Schicksal, wollte wissen, warum. Bis dato wusste sie nicht, dass sie FAS hat. “Meine Adoptivmutter”, die, wie sie betont, ihre tatsächliche Mutter ist, “die hat immer gesagt, da könnte etwas sein.” Es war bekannt, dass die biologische Mutter Alkohol in der Schwangerschaft getrunken hat.” Michaela wurde aber nie daraufhin untersucht. In den 80er Jahren sei FAS noch nicht so im Fokus der Öffentlichkeit gewesen. “Es ist ja heute noch ein Tabuthema”, konstatiert und kritisiert Michaela.

Außerdem seien Kindheit und frühe Schulzeit unproblematisch verlaufen, so dass sich nie Handlungsbedarf aufgetan habe. Die Eltern, die noch ein leibliches Kind haben, das zu 100% geistig und körperlich behindert ist, lebten früh den Inklusionsgedanken und förderten ihr Adoptivkind positiv. Montessori heißt das Zauberwort. Die schwerstbehinderte Schwester sei eine der ersten gewesen, die eine Regelschule besucht habe.

Nun aber, Michaela ist 38 Jahre alt, will sie es wissen und lässt sich in der FAS-Erwachsenendiagnostik in Essen untersuchen. Unter Tränen sagt die dreifache Mutter: “Jetzt erklärt sich so vieles.”

Inzwischen bekommt die 40jährige auch psychologische Unterstützung: “Ich habe ganz ganz viel Furcht und heule sehr viel, weil ich mir selber nichts zutraue, was man mir nicht anmerkt, weil ich mir eine Fassade aufgebaut habe, wo man nicht so an mich ran kann.”

Was lässt die Tränen versiegen? “Mein Mann, er nimmt mich wie ich bin. Wir sind vor 18 Jahren zusammengekommen und seit 2005 geheiratet. Wir wussten einfach: das passt! Ich bin so froh, dass ich ihn habe.”

*Vollständiger Name ist der Redaktion bekannt

Autorin: Dagmar Elsen

Sachverständige einig: Es besteht auf allen Ebenen viel Handlungsbedarf

“Es ist nach wie vor so, dass keine ausreichende Kenntnis besteht, was mit dem Konsum von Alkohol in der Schwangerschaft angerichtet wird. Die Vulnerabilität ist ausgesprochen groß”, konstatierte der Facharzt für Psychiatrie, Neurologie und Psychotherapie in Zwickau, Dr. Frank Härtel, bezüglich des FDP-Antrages zum Thema Fetales Alkoholsyndrom (wir berichteten) in der jüngsten Sitzung des Gesundheitsausschusses des Deutschen Bundestages. Darin waren sich auch die übrigen, zu dieser Thematik geladenen Sachverständigen, einig. 

Mit seiner Aussage, “90 Prozent wissen, dass Alkohol schädlich ist, trotzdem ist das Fetale Alkoholsyndrom (FAS) immer noch ein hochrelevantes Thema” bestätigte Professor Dr. Götz Mundle, Direktor der Bundesärztekammer, den landläufigen Irrglauben, dass ‘das Gläschen zum Anstoßen schon nicht schade’. Denn, so Mundle weiter: “Wir müssen davon ausgehen, dass über die neurologischen Schäden noch zu wenig Wissen besteht. Das (FAS-)Vollbild ja, aber dass auch bei geringem Alkoholkonsum hirnorganische Schäden und Entwicklungsschäden entstehen können – hierauf sollte der Fokus gelegt werden.”

Mundle räumte ein, dass in den vergangenen Jahren einiges an Projekten gegeben habe, um die Aufklärung voranzubringen. Deutlich machten aber alle fachspezifischen Sachverständigen, dass noch viel Handlungsbedarf bestehe. Schließlich würden immer noch zwischen 10.000 und 20.000 Kinder jährlich mit fetalen Alkoholschäden geboren. 

Ziel in Deutschland sollte sein, die soziale Norm ‘kein Alkohol in der Schwangerschaft’ zu etablieren. 

Um das zu erreichen, brauche es abgestimmte Maßnahmenpakete aus den Bereichen Werbung, Preisgestaltung, Verfügbarkeit.” Aber wir brauchen auch politische Unterstützung. Denn gesamtgesellschaftlich erzielen wir höhere Effekte, wenn die Politik dahinter steht”, forderte Peter Eichin, Geschäftsführerder Villa Schöpflin gGmbH. Nicht zuletzt brauche es neue Themen. Die Villa Schöpflin zum Beispiel habe im Rahmen ihres Projektes HaLT, einem Alkoholpräventionsprogramm für Kinder und Jugendliche, ein Modul hinzugenommen, dass sich mit Alkohol in der Schwangerschaft und den Folgen, dem Fetalen Alkoholsyndrom, beschäftigt. 

Hinsichtlich Aufklärung und Sensibilisierung sei festgestellt worden, dass zum einen ein hoher Bedarf an Multiplikatoren für die Thematik bestehe, sprich Ärzte, Fachkräfte, Hebammen, die in der Materie geschult sind. Zum anderen: “Fakt ist, es sind noch Falschinformationen im Umlauf”, berichtete Eichin. Und weiter: “Wir haben eine Schulung zu FAS angeboten, die war sofort ausgebucht.” Für die geplanten weiteren seien die Wartelisten schon voll.

Dass es schon daran kranke, dass es viel zu wenige FAS-Experten in Deutschland gebe, unterstrich auch Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne HAPPY BABY NO ALCOHOL. Und die allgemeine Unwissenheit über das FAS betreffe auch die relevanten Berufe wie Kinderärzte, Psychiater, Therapeuten, Sozialarbeiter. “Das bedeutet, dass wir nicht in der Lage sind, ausreichend und auch nicht rechtzeitig Diagnosen stellen zu können”, unterstrich Elsen.

Den mit dem FAS besonders vertrauten Sachverständigen ging es jenseits der Prävention und Sensibilisierung vor allem auch um die Hilfe und Unterstützung der bereits Betroffenen von fetalen Alkoholschäden. Schon früh seien bei den Kindern sektorübergreifende Maßnahmen notwendig, um frühzeitig intervenieren zu können. Der Kinder- und Jugendpsychiater und -therapeut Dr. Khalid Murafi verwies darauf, dass zumeist zu den Besonderheiten des FAS-Kindes, dass es zum Beispiel leicht verführbar sei (dies treffe insbesondere die Mädchen), dass sie sexuell missbraucht werden, dass die Kinder kriminalisiert werden, Opfer werden, psychiatrische Erkrankungen und langfristige Belastungen mit sekundären Folgen hinzukommen. 

Murafi forderte deswegen “sektorübergreifende, SGB-übergreifende, altersübergreifende und expertisenübergreifende Hilfen zu installieren und konsequent durchzuführen.” Denn sonst, sagte der Chefarzt der Kinder und Jugendklinik Walstedde in aller Deutlichkeit, “sind das dann die Kinder, die wir Systemsprenger nennen und alle die Hände hochheben,und die nebenbei bemerkt massive Kosten verursachen. Deshalb möchte ich hier dafür werben, dass Sie politischen Willen entfalten und sich dafür einsetzen.”

Dagmar Elsen warb dafür, dass das Fetale Alkoholsyndrom endlich in Deutschland als Behinderung anerkannt wird: “Es wäre die Grundlage dafür, endlich etwas in Bewegung zu setzen. Denn wenn es Vorgaben gibt für die Ämter, dann entfällt auch der Kampf für die Familien um die Anerkennung, die Hilfen und die Unterstützung. Es ist nun mal eine Schwerbehinderung, die muss anerkannt und akzeptiert werden.”

Nicht zuletzt müsse das Augenmerk hinsichtlich der Maßnahmenpakete auch auf die erwachsenen Betroffenen gelegt werden, mahnte Professor Dr. Hans-Ludwig Spohr, Gründer des ersten FAS-Zentrums in Berlin. Zum einen würden die Kinder eines Tages erwachsen sein. Zum anderen “haben wir das Problem, dass so viele Erwachsene mit fetalem Alkoholsyndrom nicht diagnostiziert werden”, so Spohr.

Wir brauchen weitergehende Diagnostik

Öffentliche Anhörung „Alkoholpräventionsstrategie“ im deutschen Bundestag am 03.03.2021

Stellungnahme

Dr. med. Khalid Muraf

Facharzt für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie

Chefarzt und Geschäftsführender Gesellschafter Klinik Walstedde

 

Die fetalen Alkoholspektrumsstörungen stellen an sich schon eine komplexe Problematik mit vielen unterschiedlichen Beeinträchtigungen in unterschiedlichen Systemen der betroffenen Kinder da.

Nicht nur, dass die Kinder durch verzögertes Wachstum und retardierende Reifung auffallen. Sie zeigen Organschädigungen, Stigmata (besondere Kennzeichen im Gesicht z.B. schmales Lippenrot, fliehendes Kinn, bestimmt Augenstellung, veränderte Nasenwurzelstruktur, verstrichenes Philtrum etc.), neurologische und motorische Entwicklungsverzögerungen, außerdem seelische Belastungen und Verhaltensauffälligkeiten.

Jenseits dieser schon äußerst komplexen Beeinträchtigungen, hervorgerufen durch Alkohol- und Drogenkonsum in der Schwangerschaft, sind diese Kinder prädestiniert für weitergehende Belastungsfaktoren.

Hintergrund hierfür ist eine vermehrte Neigung der Mütter, auch während der Schwangerschaft gegen besseres Wissen Alkohol zu konsumieren. Ursache dafür kann z.B. eine bestehende Abhängigkeitserkrankung sein und / oder eine mütterliche, nicht angemessene Einschätzung hinsichtlich der Wirkung des Alkoholkonsums. Beides wiederum kann einhergehen mit affektiven Erkrankungen wie z.B. Depressionen oder manisch-depressiven Erkrankungen sowie anderen psychiatrischen Erkrankungen – Psychosen, Angststörungen und unspezifische Affekt- und Impulsregulationsstörungen. Hierbei können genetische Komponenten eine Rolle spielen. Das wiederum führt dazu, dass hier ein erhöhtes Risiko besteht, dass die geborenen Kinder neben den alkoholbedingten Erkrankungen eigenständige psychiatrische Erkrankungen mit genetischen Komponenten entwickeln.

Bekanntlich ist die Zeit der Schwangerschaft mit einem höheren Risiko belastet, auch andere psychosoziale Stressoren aufzuweisen: Partnerschaftskonflikte, soziale Belastungen, Armut, keine ausreichende Gesundheitsfürsorge im Rahmen eines übermäßigen Alkoholkonsums, Partnergewalt, etc. All diese Bedingungsfaktoren führen zu erhöhter Stressauslösung im mütterlichen Organismus, der sich wiederum negativ auf die kindliche Entwicklung im Mutterleib auswirkt. Das bedeutet, dass auch sog. epigenetische Faktoren, also stressbedingte Umprogrammierung genetischer Voraussetzungen in der kindlichen Entwicklung, mit dann erhöhtem Risiko z.B. depressive Erkrankungen entwickeln können.

Die Aspekte der schwerwiegenden lebensgeschichtlichen Belastungsfaktoren während der Schwangerschaft, oder auch mütterlicherseits vor der Schwangerschaft, können einhergehen mit der Entwicklung einer posttraumatischen Belastungsstörung der Mutter und einer komplexen Traumafolgeerkrankung. Diese Stressoren, die sich auch auf das Kind während der Schwangerschaft übertragen, können zu einer deutlichen Beeinträchtigung der frühen nachgeburtlichen Interaktion mit dem Säugling führen. Das wiederum kann die notwendige basale Versorgung des Neugeborenen, sowie die im besonderen emotionale dringend notwendige Resonanz in den ersten eineinhalb bis zwei Lebensjahren deutlich einschränken. Derlei Resonanzentziehungen können auch bei anderen, ebenso bestehenden psychiatrischen Erkrankungen mütterlicherseits ohne genetische Komponenten – so z.B. bei eigener mütterlicher frühstruktureller Störung (oftmals auch als Borderline-Störung benannt) – relevant sein.

Die eingeschränkte Resonanzfähigkeit mütterlicherseits führt zu einer desorganisierten chaotischen Entwicklung der emotionalen Selbstwahrnehmungs- und Selbstregulationsfähigkeit des Kindes. Das hat entsprechend weitreichende und tiefgreifende Folgen für die weitere emotionale und psychische Entwicklung des betroffenen Kindes; mit dann auch eben der Entwicklung einer sog. frühstrukturellen Störung (also früh entstehend und tief strukturell eingreifend). Das wiederum bedeutet einen sehr langfristigen negativen Effekt auf die Entwicklung des Kindes, zumeist einhergehend mit den schon frühen Verhaltensauffälligkeiten in der Affekt- und Impulsregulation. Mit dem Eintreten in die Pubertät stellt sich dies noch einmal mehr mit aller Deutlichkeit in der Symptomentwicklung dar, dies vor dem Hintergrund der sogenannten neuronalen Neuvernetzung, die sich mit eintreten in die Pubertät einstellt.

Eine der schwierigen Aufgaben für die betroffenen Kinder ist die Regulation von Gefühlslagen; dies im besonderen in Beziehungen. Das offenbart sich mit dem Eintritt in die Pubertät oftmals ganz besonders durch Brüche mit den Adoptiv- und Pflegefamilien. Die Jugendlichen fallen mit massivem destruktivem Verhaltensweisen auf. Oft sind diese auch gegen sich selbst gerichtet, oder auch gegen innerhalb der bisher vielleicht gerade noch tragfähigen Familienkonstellation bedeutsame und relevante Bezugspersonen.

Nicht selten gibt es bei den von fetalen Alkoholschäden betroffenen Kindern einen Adoptiv- oder Pflegestatus. Allein das Wissen darum stellt für die Kinder eine psychodynamische Last dar, die für sie schwierig zu integrieren ist, wenn sie sich mit diesen Themen beschäftigen wollen oder

müssen. Zur eingeschränkten Fähigkeit, mit solchen emotionalen Aspekten umzugehen, kommt auf der Ebene des FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorders) dann auch noch im Sinne der frühstrukturellen Störung oder anderen bestehenden affektiven Erkrankungen eine hohe Neigung zur Dysregulation.

Dies heißt nicht, dass hier eine grundsätzliche Unfähigkeit zur Psychotherapie besteht. Vielmehr müssen im Behandlungsgang sowohl diese biologisch psychiatrischen Aspekte, teilweise mit einer spezifischen Medikation (z. B. antidepressiven Medikation oder neuroleptischen Medikation oder stimmungsstabilisierenden Medikation), angegangen werden, als auch psychotherapeutische Maßnahmen auf die jeweilige Gesamtsituation des Kindes oder Jugendlichen angepasst werden. All dies unter möglichst weitgehender Berücksichtigung der komplexen Zusammenhänge. Denn bei diesen Kindern kann es sein, dass eine isolierte Fokussierung auf die schon ausreichend komplexe Problematik der FASD-immanenten Folgen zu kurz greift und es eben zusätzlicher spezifischer Behandlungsangebote bedarf.

Hier ist also folgendes zu fordern: Eine weitergehende Diagnostik, sowohl bezogen auf biologische psychiatrische Erkrankungen, Traumafolgeerkrankungen, als auch frühstrukturelle Störungen mit dem Risiko der weitergehenden Persönlichkeitsentwicklungsstörung. So wird sichergestellt das spezifische Behandlungsverfahren unter Berücksichtigung der Notwendigkeiten und Möglichkeiten der betroffenen Kinder und Jugendlichen entwickelt werden.

Bezogen auf eigene Traumafolgeerkrankung ist auffällig, dass das Milieu, in dem ein erhöhtes Risiko mit vermehrtem Alkoholkonsum während der Schwangerschaft besteht, eben auch ein Risikomilieu sein kann für frühe Traumatisierung, miterlebter Partnergewalt, selbst erlebter Gewalt oder sexueller Grenzverletzungen.

Nicht zuletzt ist zu beobachten und zu berücksichtigen, dass vor allem bei den Mädchen die fehlende Selbstwirksamkeit der FASD-Kinder bei gleichzeitig ausgeprägtem Wunsch sozial erfolgreich zu sein dazuzugehören, anderen zu gefallen, zu einer leichten Beeinflussbarkeit führen kann, die dazu führt, dass sie selber niederschwellig Opfer von Traumatisierungen werden durch sexuelle Ausbeutung und sexuelle Grenzverletzung.

Hier erleben die Kinder und Jugendlichen über die einfachen Aspekte von sexueller Attraktivität eine hohe Selbstwirksamkeit und eine inadäquate zunehmende Bedeutung für eine andere Person, können dies aber leider nicht genau differenzieren. Dadurch können sie sich selbst nicht ausreichend schützen und werden so nur Objekt der Begierde, aber nicht um ihrer selbst Willen begehrt und geliebt.

Darüber hinaus ist durch die Veränderung der Ansprechbarkeit des sogenannten dopaminergen Systems (Dopermin als Neurotransmitter gerade im Belohnungssystem) im Grunde eine hohe Suchtentwicklungsbereitschaft vorprogrammiert, so dass der Kontakt mit mindestens Alkohol aber auch anderen Suchtmitteln bis hin zu Medienkonsum niederschwelliger Suchterkrankungen

entwickeln lässt und damit auch frühzeitig spezifisch thematisiert werden sollten, wenn möglich in Prävention, spätestens aber als Sekundärprofilaxe im weiteren Verlauf der seelischen Entwicklung der betroffenen Kinder und Jugendlichen.

Zusammenfassend lässt sich sagen, dass die Risikostruktur über die eigentlichen unmittelbar durch den Alkoholkonsum ausgelösten Belastungen der betroffenen Kinder teilweise deutlich hinausgeht, diese differentialdiagnostisch zusätzlich einer Untersuchung bedarf, im besonderen dann, wenn die bisherigen FASD-orientierten Behandlungsmethoden nicht ausreichend erscheinen, um schließlich noch einmal weitergehende spezifische Behandlungsmethoden angepasst an die individuellen Möglichkeiten zu etablieren.

Das vertuschte Syndrom

                          Öffentliche Anhörung zum Thema “Alkoholpräventionsstrategie”

                                         im Deutschen Bundestag am 3. März 2021

                                                      Stellungnahme

                                                               Dagmar Elsen

Sie kommen mit einem Loch im Herzen auf die Welt, mit Fehlbildungen oder Skoliose. Manche der Neugeborenen krümmen sich schreiend über Wochen hinweg, sind untergewichtig, bindungsgestört oder apathisch. Als heranwachsende Kinder gelten die meisten von ihnen als faul, frech, unerzogen und delinquent. Die “Schlimmsten” unter ihnen prügeln, schreien, quälen, lügen, stehlen, missachten Regeln und rennen davon. Die Schule ist für sie ein Ort des Grauens, sie fühlen sich als Versager, werden gemobbt und verstoßen, sind oft genug Opfer sexueller Übergriffe.

Es folgen Kita- und Schulverweise, Hilfeplangespräche, Androhungen der Heimunterbringung. Das alles zumeist ohne Sinn und Verstand, weil nicht sein kann, was nicht sein darf. Es wird lieber geglaubt, dass die Kinder einen schlechten Charakter haben, sich keine Mühe geben wollen und es den Eltern an Erziehungskompetenz mangelt.

Weder die Kinderärzte, Psychiater und Therapeuten, noch die Pädagogen, Erzieher und Sozialarbeiter erkennen oder wollen wahr haben, um was es sich bei all diesen Kindern tatsächlich handelt: um vorgeburtliche Schädigungen, vor allem Hirnschädigungen, irreversibel hervorgerufen durch Alkoholkonsum in der Schwangerschaft.

Genau so erleben es vor allem Pflege- und Adoptiveltern landauf landab in Deutschland und müssen erbitterte Kämpfe um Anerkennung, Unterstützung und Hilfeleistungen für ihre Schützlinge führen. Seltener dagegen wird von positiven, reibungslosen Erfahrungen berichtet.

Ist das wirklich so, oder bleiben die negativen Beispiele besser in Erinnerung? Wie ist die Gemengelage im Umgang mit dem Fetalen Alkoholsyndrom (FAS)? Was hat sich seit den 70er Jahren, da Mediziner weltweit begannen, sich mit der Materie intensiver auseinanderzusetzen, verändert?

Ich habe in meiner Eigenschaft als Journalistin und Initiatorin der Aufklärungskampagne HAPPY BABY NO ALCOHOL in Berlin, wo der Grand Sengieur der FAS-Forschung, Professor Dr. Hans-Ludwig Spohr, anno 2007 an der Charité das erste FAS-Beratungszentrum Deutschlands gründete, eine Lagebesprechung gemacht. Neben dem international renommierten Experten Spohr befragte ich dazu auch die Ärztin Heike Wolter, die in der Charité, Abteilung Kinder- und Jugendpsychiatrie, in seine Fußstapfen getreten ist, befragte Vertreter von Jugendämtern und Trägervereinen, nicht zuletzt zahlreiche Adoptiv- und Pflegeeltern.

Dazu einige Kernaussagen vorab, die selbstredend belegen, dass sich einiges zum Positiven verändert hat, es aber nicht einmal in Berlin eine einheitliche Marschrichtung gibt, obwohl hier die Dichte der Experten am größten ist:

“Wir werden belächelt von Kollegen für unsere Arbeit.” (Wolter, Charité). “Ich kann es nicht mehr hören, wenn die Ärzte im SPZ sagen, sie haben FAS nicht auf dem Schirm.” (Prof. Spohr)

“Wir haben ja mit dem Thema schon lange zu tun, und trotzdem ist es so, dass es erst JETZT ein Thema ist. Davor sind die Eltern ja für bekloppt gehalten worden, ist es als Modediagnose abgetan worden, das war schwierig.” (Heinßen, Verein für Familien und Kinder)

“Ohne dass ich das mit Zahlen belegen kann, ich finde schon, dass sich die Situation in Berlin deutlich geändert hat. Wir kriegen deutlich mehr Anfragen von Pflege- und Adoptiveltern für Diagnostik als vorher. Das Jugendamt selbst fragt auch an, oder die Vermittlungsstellen der Pflegekinder. Dafür halte ich dann auch Slots frei, weil ich das wichtig und unterstützenswürdig finde, wissen zu wollen, ob das Kind von FAS betroffen ist.” (Wolter, Charité)

“Selbst die eindeutige FAS-Diagnose von Professor Spohr, einer echten Kapazität, wurde vom Jugendamt nicht akzeptiert. Und es wurde damit gedroht, uns das Kind wegzunehmen.” (Andrea*, Pflegemutter)

“Ja, es gibt diese schlechten Verläufe, aber es gibt eben auch Pflegeeltern, die ganz viel positive Unterstützung erfahren. Aber das ist, und das muss man ganz klar sagen, das ist nicht die Regel. Klar, es gibt Eltern, die haben einen vernünftigen Sozialarbeiter und die kriegen auch einen Einzelfallhelfer an die Seite gestellt, aber die meisten sind am Betteln und kriegen es nicht.” (Nitzsche und Heinßen, Verein für Familien und Kinder)

“Die Jugendämter arbeiten so unterschiedlich. Es ist immer einzelfallabhängig und deshalb ein ewiger Kampf, weil die Zuständigkeiten ja auch dauernd wechseln. Die Behinderung müsste endlich bundesweit anerkannt sein.” (Leonie*, Adoptivmutter)

“Ich mache seit 40 Jahren Fortbildung bei den Jugendämtern. Der ganze Osten muss noch Geld sparen, die sitzen da und sagen: FAS, das kenne ich nicht, so ein bisschen Alkohol, das macht doch nichts. Es ist wirklich so in den Köpfen.” (Prof. Spohr)

Es haben alle gewusst – die Lehrer, die Eltern in der Schule, das Jugendamt, die Nachbarn, die Ärzte – dass meine Mutter täglich getrunken hat. Aber mir wurde gesagt, dass man nichts für mich tun könne”. (Elvira*, FAS-Betroffene)

Wenn FAS festgestellt ist, “dann muss es auf den Tisch. Dann sehen wir, dass die entsprechenden Maßnahmen eingeleitet werden.” (Rüttgers, Jugendamt Mitte)

“Wir vermissen Hilfestellung, dass man uns sagt, was unserem Kind weiterhelfen würde.” (Olaf*, Pflegevater)

Für uns ist das Fetale Alkoholsyndrom kein Thema. Es betrifft uns nicht. Deshalb beschäftigen wir uns damit nicht.“ (Giebenhain, AWO pro:Mensch)

Vor zwanzig Jahren, da hatte Berlin den Weg in die richtige Richtung eingeschlagen. “Da haben die Kinder IMMER eine Diagnostik durchlaufen, bevor sie vermittelt wurden”, weiß Peter Heinßen, Geschäftsführer des “Vereins für Familien und Kinder”. Inzwischen ist es noch nicht einmal mehr Usus, dass Kinder, die mit Auffälligkeiten zur Welt kommen, gleich ins Sozialpädiatrische Zentrum (SPZ) überwiesen werden. Mikrozephalie, fasziale Auffälligkeiten, ein Loch im Herzen, Kleinwuchs, verdrehte Ohren, etc. – alles Hinweise, dass es sich um fetale Alkoholschäden handeln könnte.

“Es müsste zur Normalität werden, dass diese Kinder auf FAS untersucht werden”, fordert Heike Wolter, Ärztin in der Charité, Abteilung Psychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie für Kinder und Jugendliche. Doch, allein die Neonatologen haben, wie sie nicht nur Heike Wolter immer wieder gestehen, FAS nicht wirklich auf dem Schirm. Nicht einmal dann, wenn bekannt ist, dass die Mutter drogenabhängig ist und gleichermaßen der Verdacht auf Alkoholkonsum besteht.

“Dabei wäre es schon hilfreich, wenn einfach die Diagnose (für Abusus) auf dem Bericht über das Neugeborene oben drauf steht. Die in der Neonatologie müssen ja gar nicht mehr machen”, erläutert die Charité-Ärztin. Selbst die meisten Ärzte, die in den SPZ arbeiten, haben kein Auge für fetale Alkoholschäden, selbst wenn bekannt sein sollte, dass die Mutter getrunken haben könnte.

Derlei Ausreden mag Professor Hans-Ludwig Spohr nicht mehr hören, denn der springende Punkt ist: “Es hat sich bisher in Deutschland die Ärzteschaft nicht dafür interessiert. Das muss man einfach so sagen.” Einer der Gründe ist sicherlich, dass das Thema Fetale Alkoholschäden in der medizinischen Ausbildung eine sehr untergeordnete Rolle spielt.

Lediglich an der Charité ist das dank Spohr seit 2015 anders. Hier ist FAS für die Zweitsemester Pflicht und sorgt dafür, dass die FAS-Experten künftig nicht mehr von ihren medizinischen Kollegen aus anderen Fachbereichen belächelt werden für ihre Arbeit, so wie auch Heike Wolter immer wieder diese Erfahrung hat machen müssen.

Als nächste in der Pflicht, Fälle von Fetalen Alkoholschäden herauszuarbeiten, stünde die Instanz Jugendhilfe – also die Jugendämter und die freien Träger. Grundsätzlich ist hier Heike Wolter “erstaunt, wie wenig Fälle aus dem Kinderschutzbereich zur Diagnostik kommen.” Des Weiteren lässt sich der Umgang mit dem Thema, auch wenn Berlin einen überschaubaren Rahmen bietet, selbst hier nicht auf einen gemeinsamen Nenner bringen.

“Das ist von Bezirk zu Bezirk unterschiedlich. Es ist einzelfallrelevant, vielleicht gibt es Mal Fallhäufungen in einzelnen Jugendämtern oder bei einzelnen Mitarbeitern des Jugendamtes”, sagt der Geschäftsführer des Vereins für Familien und Kinder, Peter Heinßen. Es sei alles möglich, im positiven, wie im negativem, pflichtet ihm Angelika Nitzsche bei, die seit 17 Jahren in der Pflegekinderhilfe tätig ist.

So lässt zum Beispiel der Teamleiter Marco Rüttger beim Jugendamt Mitte verlauten: “Das Fetale Alkoholsyndrom ist bekannt bei uns, es steht jedem frei, sich beim Sonnenhof fortzubilden. Wir haben Material vom (Verein) FASD Deutschland ausliegen. Und wenn wir einen Fall von FAS auf dem Tisch haben, dann sehen wir, dass wir die entsprechenden Maßnahmen einleiten.”

Soweit die Theorie.

In der Praxis sieht das leider oft anders aus. Pflegemutter Andrea kann ein trauriges Lied davon singen. Für ihren Sohn fegte das Jugendamt die FAS-Diagnose aus der Charité von Professor Spohr höchstselbst mit einem Handstreich vom Tisch. Die Pflegemutter sei hysterisch und erzieherisch inkompetent. Den Jungen müsse man nur richtig anpacken und ihm seine Delinquenz austreiben. Die leibliche Mutter betont bis heute, sie habe keinen Alkohol getrunken.

Einerseits regt es Psychiater Spohr auf, dass selbst Diagnosen aus renommierter Hand angezweifelt werden. Anderseits zeigt er auch Verständnis: “Das ist das große Problem. Wenn die leiblichen Mütter nein sagen, sie haben nicht getrunken, dann muss das arme Jugendamt in Marzahn, unterbesetzt wie es ist, entscheiden, und dann kommt die Mutter mit einem Rechtsanwalt.” Diese argumentiere dann sogleich, in ihrem Persönlichkeitsrecht verletzt zu werden.

Kollegin Heike Wolter hatte vor einiger Zeit einen solchen Fall. Es habe sogar ein Erziehungsfähigkeitsgutachten über die leibliche Mutter gegeben, in dem von massivem Alkoholkonsum die Rede gewesen sei. Da die Mutter bei ihrer Behauptung geblieben sei, dass sie keinen Tropfen angerührt habe, musste die FAS-Diagnose zurückgenommen werden.

Juristisch steht das Kindesrecht über dem Elternrecht. In der Praxis, so hat es sich in vielen weiteren Fällen schon bewahrheitet, wird dieses Recht umgekehrt.

Das scheint dazu zu führen, dass so manche Einrichtung das Vorkommen des Fetalen Alkoholsyndroms schlicht und ergreifend negiert. So geschehen bei der Arbeiterwohlfahrt:proMensch. Bereichsleiter Tobias Giebenhain, zuständig für Marzahn, Hellersdorf und Reinickendorf, antwortete auf telefonische Anfrage: “Für uns ist FAS kein Thema. Es betrifft uns nicht, deswegen beschäftigen wir uns damit nicht.”

Als die Charité-Ärztin Wolter das hört, kann sie es kaum fassen: “Ich finde es schon erstaunlich, mehr noch, es macht mich sprachlos, dass es noch jemanden gibt heutzutage, der einfach sagt, das gibt es nicht.”

Es geht aber auch ganz anders: Das Kind Ben*, mit sechs Monaten an Pflegeeltern vermittelt, wird in der Kita FAS-auffällig, kommt sofort ins Sozialpädiatrische Zentrum und landet bei Heike Wolter, die den Verdacht bestätigt. Sodann übernimmt eine Charité-Kollegin die Aufgabe, die Mitarbeiter in der Kita über FAS, die Beeinträchtigungen und den Umgang damit aufzuklären.

Der Antrag für den Pflegegrad bei der Krankenkasse wird in die Wege geleitet, die zur Entlastung der Pflegeeltern eine Pflegepatenschaft finanziert. Das Jugendamt genehmigt ohne Diskussionen sofort den erweiterten Förderbedarf. Über den Betrag dürfen die Pflegeeltern frei verfügen. Das Kind bekommt Ergotherapie und passgenauen Schwimmunterrricht. Nicht zuletzt wird ihm ein Integrationshelfer in der Kita zur Seite gestellt.

Die Liste positiver wie negativer Beispiele in Berlin lässt sich beliebig fortsetzen. Einig sind sich alle Akteure auf dem FAS-Parkett: Die Situation in Berlin hat sich zugunsten der Bereitschaft zur Aufklärung, Fortbildung, Diagnostik und Unterstützung Betroffener und ihrer Familien vor allem in den vergangenen fünf Jahren deutlich verbessert.

Aber ausreichend?

Noch lange nicht, wenn 44% der Deutschen nicht wissen, um was es sich beim Fetalen Alkoholsyndrom handelt und das berühmte “Gläschen zum Anstoßen” auch für Schwangere gutheißen.

Es ist überfällig, dass das Fetale Alkoholsyndrom endlich bundesweit als Behinderung anerkannt wird.

*Auf Wunsch und zum Schutz sind nur die Vornamen benannt

Gemeinsames Ziel: Stop dem FAS

Zwischen 800.000 und 1.600.000 Menschen in Deutschland sind aktuell von fetalen Alkoholschäden betroffen, davon rund 160.000 Menschen mit einer schweren Behinderung, dem Vollbild des Fetalen Alkoholsyndroms. Ursache ist, dass die Gefahren von Alkoholkonsum in der Schwangerschaft nicht ausreichend bekannt sind. 44 Prozent der Deutschen wissen nichts darüber. Aufklärung tut dringend Not.

Pro Bundesbürger gab das Bundesministerium für Gesundheit 2018 gerade einmal 0,2 Cent für die Bekämpfung des Fetalen Alkoholsyndroms aus, hat die Bundestagsfraktion der FDP errechnet und klagt außerdem an: Auch für die Erkennung und Behandlung von fetalen Alkoholschäden wird kaum etwas getan.

Das soll sich nach dem Willen der FDP schnellstmöglich ändern. Deshalb hat die Fraktion einen entsprechenden Antrag an die Bundesregierung gestellt. Diesem wird in Zusammenarbeit mit HAPPY BABY NO ALCOHOL für den Gesundheitsausschuss am 3. März noch ein ergänzendes Forderungspaket nachgereicht. Wir werden berichten.

Jenseits dessen sind für die Diskussion im Gesundheitsausschuss Sachverständige angefragt. Aus den Reihen der Supporter von HAPPY BABY NO ALCOHOL sind dies FAS-Experte Professor Hans-Ludwig Spohr aus Berlin, der Chefarzt und FAS-Experte der Klinik Walstedde bei Münster, Dr. Khalid Murafi, sowie die Initiatorin der Kampagne, die Journalistin Dagmar Elsen.

Um eine Stellungnahme zur Thematik haben wir nun den sucht- und drogenpolitischen Sprecher der FDP, Dr. Wieland Schinnenburg, im Rahmen eines Blog-Gastbeitrags gebeten.

Ungeborene Kinder vor schweren Schäden durch Alkohol schützen

Wie viele Kinder tatsächlich jährlich mit Schäden geboren werden, die auf Alkoholkonsum in der Schwangerschaft zurückzuführen sind, ist nicht ganz klar. Leider wird die Diagnose immer noch häufig übersehen, oder nicht richtig erkannt. Schätzungen gehen davon aus, dass zwischen 10.000 und 20.000 Kinder jährlich betroffen sind und etwa 2.000 bis 3.000 Kinder mit schweren Schäden zur Welt kommen (Drogen- und Suchtbericht 2019, https://bmcmedicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12916-019-1290-0). Zusammengefasst werden diese Schäden unter der Bezeichnung Fetale Alkoholspektrumstörung (FASD). Damit verbundene Symptome sind Wachstumsstörungen, körperliche Fehlbildungen, Störungen im zentralen Nervensystem und Betroffene haben mit neurologischen, kognitiven und psychiatrischen Problemen zu kämpfen. Bei der besonders schweren Form der Schädigung, dem Fetalen Alkoholsyndrom (FAS), werden die Kinder mit solch schweren Einschränkungen geboren, dass sie ein Leben lang geistig und körperlich schwerbehindert sind. Legt man eine durchschnittliche Lebenserwartung in der deutschen Bevölkerung von rund 80 Jahren zugrunde, so sind aktuell zwischen 800.000 und 1.600.000 Menschen in Deutschland durch FASD betroffen, davon rund 160.000 Menschen mit einer schweren Behinderung (FAS).

Fetale Alkoholspektrumstörungen sind damit die häufigsten chronischen Erkrankungen, die bereits bei Geburt bestehen (https://link.springer.com/article/10.1007%2Fs15014-020-2335-8). Das ist besonders tragisch, da FASD eine vermeidbare Ursache hat: Alkoholkonsum während der Schwangerschaft. Schon geringe Alkohol-Mengen können schwere Schäden an ungeborenen Kindern hervorrufen. Bislang wissen jedoch 44 Prozent der Menschen in Deutschland nicht, dass Alkohol in der Schwangerschaft zu schweren Schäden bei ungeborenen Kindern führen kann (Drogen- und Suchtbericht 2018). Zudem konsumieren 20 Prozent der schwangeren Frauen in moderaten Mengen Alkohol, 8 Prozent haben sogar ein riskantes Alkoholkonsumverhalten. Knapp 16 Prozent der schwangeren Frauen praktiziert „Rauschtrinken“ mit mehr als vier alkoholischen Getränken pro Gelegenheit (vgl. Drs. 19/1228). Selbst medizinisches Personal unterschätzt das Risiko von Alkoholkonsum in der Schwangerschaft (https://bmcmedicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12916-019-1290-0).

Trotz der hohen Anzahl an betroffenen Menschen und der Vielzahl von Frauen, die während einer Schwangerschaft Alkohol konsumieren, wird von Seiten der Bundesregierung kaum etwas gegen FASD und FAS unternommen. Die Drogenbeauftragte der Bundesregierung hat das Thema FASD zu einem ihrer Schwerpunktthemen gemacht – allerdings ohne nennenswerte Aktivitäten. Pro Bundesbürger gab das Bundesministerium für Gesundheit 2018 gerade einmal 0,2 Cent für die Bekämpfung von FAS und FASD aus. Auch für die Erkennung und Behandlung von FASD und FAS wird kaum etwas getan. In den U-Untersuchungen werden Kinder nicht systematisch nach FASD und FAS untersucht (vgl. Drs. 19/6794). Das betreffende Fachpersonal scheint immer noch nicht ausreichend geschult.

Dabei ist eine Prävention und eine möglichst frühe Erkennung von Betroffenen von zentraler Bedeutung, um FASD einzudämmen und wirksam zu behandeln. Hier muss dringend mehr unternommen werden, um Kinder und Eltern vor den schweren Folgen von FASD und FAS zu schützen. Daher fordert die FDP-Bundestagsfraktion in einem aktuellen Antrag ein wissenschaftlich fundiertes Präventionskonzept. Dabei ist wichtig, dass Frauen während ihrer Schwangerschaft mehrmals erreicht werden, um Alkoholkonsum vorzubeugen. Das Wissen in der Allgemeinbevölkerung zur schädlichen Wirkung von Alkohol auf ungeborene Kinder muss gesteigert werden, dafür benötigen wir eine flächendeckende Kampagne der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung. Frauen mit einer Alkoholabhängigkeit müssen während ihrer Schwangerschaft besonders unterstützt werden. Außerdem muss das Personal im Gesundheitswesen aufgeklärt und sensibilisiert werden.

Unser Ziel ist es, die Anzahl der Neugeborenen mit FASD und FAS bis zum Jahr 2025 mindestens um die Hälfte zu reduzieren.

Gastautor: Dr. Wieland Schinnenburg

Mit etwas Druck wird schon was aus ihr werden

“Als ich als Verantwortliche im Pflegedienst den Notruf wählen musste, wurde mir selbst schwarz vor Augen.” Für Anne* war das der Moment, nach dem ihr endgültig klar war: “Ich fühle mich hoffnungslos überfordert. Ich bin es. Ich kann nicht mehr.”

Von Kindesbeinen an hatte sich die heute 34jährige immer wieder gestresst gefühlt. Sie sei ein ruhiges Kind gewesen, zurückhaltend, introvertiert und schnell reizüberflutet. Im praktischen Leben merkte Anne, dass sie leicht ablenkbar war. Mitten während einer Tätigkeit vergaß sie, sie zu Ende zu bringen. Überall ließ sie Dinge herumliegen und nahm das nicht wahr. “Abläufe, die mehr als drei verschiedene Tätigkeiten erforderten, à la ‘bring den Müll raus, schau nach Frau B. und schließ danach die Türe vom Haupthaus ab’, konnte ich mir nicht merken”, so Anne.

Ihre Pflegemutter wurde mit diesen Herausforderungen oft ungeduldig. “Meine Eltern waren sehr erfolgsorientiert und arbeiteten viel”, berichtet Anne. Dabei habe ein Arzt in ihrer frühen Kindheit zu den Pflegeeltern, beides Pädagogen, mit auf den Weg gegeben: “Wenn ihre Tochter mal den Hauptschulabschluss schafft, ist das schon okay, erwarten sie nicht zuviel.” Das aus gutem Grund. Wussten sie doch, dass Anne auf Fetales Alkoholsyndrom diagnostiziert war, dokumentiert im Arztbericht. “Das haben meine Eltern aber ignoriert, bzw. gedacht, wenn man sie nur oft genug erinnert und etwas Druck macht, wird aus ihr schon was werden. „Wir können doch stolz sein, was aus unserer Tochter geworden ist“ – bis ich 28 Jahre alt war und der endgültige Zusammenbruch geschah.”

Wieso nur ist dem Jugendamt im Laufe der Jahre nichts aufgefallen? Nicht einmal, als Anne von zu Hause abhaut und sich aus lauter Verzweiflung mit 19 Jahren hilfesuchend ans Jugendamt wendet. O-Ton Anne: Es ist doch schon schräg genug, wenn jemand in dem Alter von zu Hause wegläuft.” Optisch habe man ihr FAS kaum mehr angesehen. “Und ich war ja nicht blöd”, lautet ihre Erklärung. Denn dank einer guten täglichen Struktur schaffte Anne sogar das Fachabitur. Die Pflegeeltern konnten dem Jugendamt also stets vermelden: „Die Anne, ja, die macht sich gut.“

Die auf existentielle Sicherheit bedachten Pflegeeltern suchten mit ihr einen vermeintlich krisensicheren Beruf aus. Anne machte eine Ausbildung zur Altenpflegerin, ohne dass bedacht wurde, welch ein immenses Stresslevel dahintersteckt. Der Zeitdruck in der Altenpflege machte ihr von Beginn an zu schaffen. „Dass ich dort bereits massiv überfordert war, war mir da gar nicht bewusst. So habe ich als zurückhaltende Tochter und Kollegin versucht das zu machen, was von mir erwartet wurde, auch wenn ich nach der Arbeit nur noch schlafen konnte, weil ich für nichts mehr Energie hatte.“ Hinterfragt worden sei das von keiner Seite. Später, in der realen Arbeitswelt, sei die Überforderung immer schlimmer geworden.

Eines Tages zog Anne die Notbremse, flüchtete sich in ein Freiwilliges Soziales Jahr und ging nach Augsburg. Dort arbeitete sie im Museum. Hier passierte das genaue Gegenteil. Anne war unterfordert. Ihr seien keine klaren Aufgaben gestellt worden. Aufgaben, an denen sie Interesse zeigte, seien ihr nicht zugetraut worden, weil sie doch nur eine Praktikantin sei. Die 34jährige rückblickend: “Da habe ich krasse Depressionen gekriegt. Ich fühlte mich so hilflos, so ohnmächtig.” Aber ihr war klar, dass sie dringend etwas unternehmen musste. Sie suchte die Grenzerfahrung: “Ich habe mich aufs Fahrrad gesetzt. Bewegung hat mir gut getan. Ich bin in zwei Tagen mit dem Fahrrad nach Nürnberg gefahren und habe alleine in der Wallachei übernachtet. Danach ging es mir besser. Mir hat auch diese Routine auf dem Fahrrad gut getan. Immer dieses Gleichmäßige, das dauernde Treten der Pedale, das die Räder immer weiter drehen lässt. Es geht immer weiter. Es gibt das Gefühl einer gewissen Zuverlässigkeit. Danach hatte ich richtig viel Energie.”

Anne entschied sich für ein Kulturstudium in Lüneburg. Dort war auch erst einmal alles gut. Es gab klare Vorgaben und eine gute Struktur. “Ich habe zwar immer länger gebraucht als die anderen. Aber das war mir egal”, so Anne. Sie wechselte die Universität nochmal und studierte weiter in Hamburg. Nun stand die Bachelorarbeit an. Und die Katastrophe nahm ihren Lauf. In Hamburg sei alles sehr frei und kreativ gewesen, von wegen ‘sucht euch mal ein Thema, was euch interessiert’; dies sehr oft in Gruppenarbeit. Gift für Anne. Sie drohte zu scheitern. Das Scheitern vor Augen wollte Anne nicht verstehen. Sie machte mit diesem Studium doch endlich das, was sie schon immer gewollt hatte. Warum klappte das nicht? Alle hatten sich doch mit ihr gefreut, dass sie endlich ihren Weg gefunden hatte.

Anne war verzweifelt. Dann kam on top eine Blasenentzündung. Der Arzt verschrieb ihr ein Medikament, von dem sie nur noch kränker wurde, so schlimm, dass sie das Studium kurz vor dem Ziel aufgeben musste. Geldsorgen kamen hinzu, denn sie hatte eine Studienkredit aufgenommen.

Anne: “Ich hatte ein Fachabi in der Tasche, war ausgebildete Altenpflegerin und sehe neben mir eine Hauptschülerin, die mehr auf die Reihe kriegt im praktischen Leben als ich. Man fühlt sich total beschissen. Keiner wusste, was mit mir los ist. Keiner konnte mir helfen. Im Jobcenter sind sie sehr nett gewesen. Aber helfen?”

Anne wusste nicht mehr ein noch aus. Ihre Schwester war schließlich die treibende Kraft, sie zu einem Psychiater zu mitzunehmen und sich mit ihr um ambulant-psychiatrische Unterstützung kümmerte. “Und dann saß ich bei der Psychiaterin, die mir aus meiner Akte vorlas, dass meine leibliche Mutter viel Alkohol in der Schwangerschaft getrunken hat, und mir kamen die Tränen”, erinnert sich Anne noch sehr genau an ihre Fassungslosigkeit und ihren Schmerz. Sie konfrontierte ihre Pflegeeltern mit dem Verdacht auf Fetales Alkoholsyndrom, die ihr daraufhin vorschlugen, sich diagnostizieren zu lassen.

Nun ist es amtlich und “ich habe wenigstens eine Diagnose, die mich schützt”, stellt die 34jährige klar. Aber klar ist auch, dass sie seit der Medikamenteneinnahme chronisch krank und arbeitsunfähig ist. Autoimmunerkrankungen werden die junge Frau ihr Leben lang begleiten, ebenso wie Chronic fatigue – chronische Überforderung.

Ihren kleinen Haushalt führen, Anträge stellen, sich mit der Krankenkasse auseinanderzusetzen, alles Dinge, die ihr früher gut von der Hand gingen. Jetzt nicht mehr. Sie hat sich deshalb um eine gesetzliche Betreuung gekümmert, die außerdem die Grundsicherung für Anne beantragt hat. Zusätzlich wird sie von einer Haushaltshilfe im täglichen Leben unterstützt. “Jetzt kann ich zur Ruhe kommen, auch wenn es schlimm ist, was passiert ist”, sagt sie, und auch: “Trotz allem bin ich stark geblieben.”

Und im Rückblick zieht sie folgendes Fazit: “Für mich sind viele Zusammenhänge deutlich geworden, die mit mehr professioneller Unterstützung, Feingefühl und Rücksicht auf FAS vermeidbar gewesen wären.

*Der Name ist auf Wunsch geändert

Autorin: Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

Betreuerin Lisa: “Meine Arbeit wurde teilweise in Frage gestellt”

Lisa, 31 Jahre alt, hatte zunächst in Augsburg eine Ausbildung zur Erzieherin gemacht. Im Anschluss arbeitete sie in Berlin in einer Einrichtung für Betreutes Wohnen. Hier wurde ihr alsbald angetragen, auch für die Betreuung eines jungen Mannes verantwortlich zu sein, dem im Alter von 18 Jahren fetale Alkoholschäden diagnostiziert wurden. Das war 2014. Seit 2018 studiert sie in Regensburg an der Hochschule soziale Arbeit und schreibt gerade an ihrer Bachelorarbeit zum Thema Fetales Alkoholsyndrom. Lisa möchte sich damit fit machen, noch besser aufklären zu können. Das finden wir großartig und wollten mehr von ihr wissen.

Wird an Deiner Uni das Fetale Alkoholsyndrom thematisiert? Wenn ja, in welcher Form?

Lisa: Meiner Meinung wird es total vernachlässigt. Lediglich bei einem Seminar mit dem Titel „Suchterkrankung“ wurde die Thematik in einer Vorlesung angesprochen. Es handelte sich hierbei nicht einmal um eine Pflichtveranstaltung, sondern um einen Wahlkurs. Das heißt, viele meiner Kommilitonen haben während ihres gesamten Studiums nichts vom Fetalen Alkoholsyndrom gehört.

Wann bist Du mit der Thematik zum ersten Mal in Berührung gekommen?

Lisa: Nach meiner Ausbildung zur Erzieherin in Berlin. Neben meiner Tätigkeit in einer Wohngruppe wurde es zu meiner Aufgabe, im ambulant betreuten Wohnen einen jungen Mann zu begleiten, der die Diagnose FASD hatte. Er sollte zum ersten Mal allein in einer eigenen Wohnung zurechtkommen. Vorher hatte er viele Jahre im betreuten Wohnen gelebt.

Warst Du denn auf diesen Job speziell vorbereitet?

Lisa: Im Vorfeld hatte ich noch nie etwas über dieses Krankheitsbild gehört und mir wenig Gedanken darüber gemacht, ob es spezielle Punkte gibt, die zu beachten sind. Auch für die Einrichtung war es neu, da bisher nur Menschen mit einer erworbenen Hirnschädigung begleitet wurden. Aus diesem Grund konnte ich nicht auf bestehende Erfahrungen zurückgreifen. Wenn ich jetzt an die Zeit zurückdenke, wäre einiges leichter gewesen, wenn ich zum damaligen Zeitpunkt schon mehr über die Diagnose gewusst hätte.

Für mich war die Zusammenarbeit mit dem jungen Mann ein Lernprozess, in dem ich immer wieder erfahren musste, wie weitreichend sich dieses Krankheitsbild auf den gesamten Alltag auswirken kann.

Was genau war Dein Arbeitsauftrag?

Lisa: Wir lernten uns kurz vor dem Einzug in seine neue Wohnung kennen und wir waren beide aufgeregt und gespannt, wie unsere Zusammenarbeit, das Einrichten der Wohnung und das Finden gemeinsamer Abläufe werden würde. Ein großes Ziel war die berufliche Integration des jungen Mannes und das Strukturieren seines Alltags.

Aus heutige Sicht – wie bewertest Du Deinen Umgang mit dem jungen Mann?

Lisa: Im Nachhinein weiß ich, dass ich den jungen Mann, vor allem zu Beginn, häufig überfordert habe mit verschiedenen Ideen und Aufgaben, die ich hatte. Für mich einfache und klare Aufgaben, wie das Aufräumen der Wohnung, waren für den jungen Mann nur schwer zu bewältigen. Mit der Zeit verstand ich, dass Handlungsabläufe einfach nicht strukturiert umgesetzt werden konnten, oder gemeinsame Termine nicht „bewusst“ vergessen wurden, sondern diese Aspekte Teil der Behinderung sind. Die größte Herausforderung war für mich immer wieder, Geschehnisse nicht persönlich zu nehmen und zu verstehen, dass es dem jungen Mann einfach nicht möglich war, bestimmte Dinge zu erledigen.

Zum Glück waren wir beide nicht nachtragend und konnten so nach der Bewältigung einiger Hürden gemeinsam einen professionellen Weg finden, um verschiedene Ziele zu erreichen. Wir hatten uns auch schon von Beginn an gut verstanden.

Wir führten viele Gespräche, die mir geholfen haben, die Lebenswelt und das Krankheitsbild des jungen Mannes besser zu verstehen. Ich bin froh, dass er damals so offen mir gegenüber war, obwohl er in seiner Vergangenheit bereits viele negative Erlebnisse mit Fachkräften gemacht hatte. Die Diagnose hatte er erst nach seinem 18. Lebensjahr bekommen. Er erzählte, dass er in seiner Kindheit und Jugend oft missverstanden wurde, dass sein Verhalten häufig fehlverstanden wurde.

Welche Ziele konntet ihr erreichen, welche nicht?

Lisa: Wir erstellten gemeinsam Pläne für verschiedene Aufgaben, auf denen detailliert die einzelnen Arbeitsschritte aufgelistet waren. Viel Zeit nahm das angeleitete Aufräumen der Wohnung ein. Auf den Plänen waren für jeden Tag verschiedenen Aufgaben aufgelistet, welche in der Wohnung erledigt werden sollten. Diese arbeiteten wir gemeinsam bzw. unter Anleitung ab.

Ein weiterer großer Punkt war die Ernährung. Ich versuchte ihm Abläufe beim Kochen zu erklären und diese aufzuschreiben, da er sich ausschließlich von Fertigprodukten ernährte. Eine gesunde Ernährung war wichtig, da er einen zu hohen Zuckerwert hatte und deshalb genau darauf achten sollte, was er zu sich nimmt, um nicht an Diabetes zu erkranken.

Die berufliche Integration war ein weiterer großer Bereich. Das Arbeitsamt wollte ihn immer wieder auf den ersten Arbeitsmarkt schicken, was ihn aber überforderte. Dort wurde die Überforderung nicht erkannt, sondern sein Verhalten als „faul“ eingestuft. Wir erarbeiteten gemeinsam seine Interessen und organisierten verschiedene Praktika im Seniorenheim oder in einer Fahrradwerkstatt. Im Rahmen der Praktika ist es ihm immer wieder schwer gefallen, den dort herrschenden Anforderungen gerecht zu werden.

Auch Betreuer von Menschen mit fetalen Alkoholschäden merken schnell, dass sie bei anderen auf Unverständnis und Ablehnung stoßen. Welche Erfahrungen hast Du gemacht?

Lisa: Das Unverständnis von außenstehenden Personen hat mich immer wieder wütend gemacht. Bei Themen, wie beispielsweise einer geeigneten Arbeitsplatzsuche, kämpften wir immer wieder mit Rückschlägen. Wie eben kurz angesprochen, verstand das Arbeitsamt nicht, dass ihn viele Dinge überforderten. Ich fand es schwer mit anzusehen, dass er durch die Vorgaben vom Amt immer wieder an seine Grenzen gebracht wurde und frustrierende Erfahrungen machen musste. Selbst bei meinen Kollegen habe ich Unverständnis wahrgenommen.

Meine Arbeit wurde teilweise in Frage gestellt, da zum Beispiel die Wohnung trotz aller Bemühungen nicht dem subjektiven Bild von ordentlich entsprach. Die gesamte Zusammenarbeit kam mir wie ein Hürdenlauf vor. Sobald wir das Gefühl hatten eine Hürde überwunden zu haben, zeigte sich die nächste.

Wie ist Dein Eindruck – sind die Menschen über die Gefahr von Alkohol in der Schwangerschaft genug aufgeklärt?

Lisa: Ich finde, dass die Gesellschaft nicht ausreichend aufgeklärt ist, welche Folgen der Alkoholkonsum während der Schwangerschaft haben kann. Immer wieder hört man Aussagen wie „ein Gläschen Sekt während der Schwangerschaft ist doch nicht so schlimm“ oder „das bisschen Alkohol in der Nachspeise macht doch wohl nichts aus während der Schwangerschaft“. Wenn ich solche Aussagen höre versuche ich immer wieder aufzuklären und ein Verständnis zu schaffen. Durch meine Bachelorarbeit kann ich mich nun noch einmal intensiver mit dem Thema auseinandersetzen und hoffe, dass ich durch mein Wissen andere aufklären und für das Thema sensibilisieren kann.

Die Fragen stellte Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

Alkoholkonsum in der Schwangerschaft – eine Straftat?

Schaut man ins Nachbarland Polen, dann ist es strafbar, wenn die Mutter ihr Kind im Mutterleib durch Alkoholkonum absichtlich gefährdet. Dann drohen ihr bis zu fünf Jahre Gefängnisstrafe.

Im Jahr 2013 sorgte in Polen ein Fall für Aufsehen, als eine hochschwangere Frau in Lodz beim Einkaufen zusammenbrach und von Passanten ins Krankenhaus gebracht wurde. Die Ärzte stellten bei der 24jährigen einen Alkoholwert von 2,6 Promille fest und entschieden: Wir holen das Kind per Notkaiserschnitt. Fassungslos stellten sie fest, dass das Kind gar mit 4,5 Promille Alkoholgehalt im Blut auf die Welt kam.

Am 23. Dezember 2019 waren die Polen wieder in Aufruhr. Eine 44jährige kam betrunken in ein Warschauer Krankenhaus. Ihr Kind bekam sie zwar auf natürlichem Wege, aber mit einem Alkoholpegel von 3,2 Promille. Diesen Wert wies auch der Säugling auf.

Ist das Verhalten der Mütter, wenn sie wider besseres Wissen Alkohol in der Schwangerschaft konsumieren, schwere Körperverletzung oder gar (versuchter) Totschlag?

Darüber wurde auch in Großbritannien anno 2014 diskutiert, bzw. vor Gericht verhandelt. Ein Anwalt war für ein sieben Jahre altes Mädchen mit fetalen Alkoholschäden vor den Kadi gezogen und hatte eine Entschädigung aus dem staatlichen Opferfond für Gewaltverbrechen verlangt.

In erster Instanz hatte man dem Anwalt Recht gegeben. Die Mutter habe dem Kind bösartig Gift verabreicht, hieß es in der Urteilsbegründung. Die zweite Instanz hob das Urteil wieder auf und gab zur Begründung an: Die Mutter habe zwar Alkohol getrunken, damit aber nur den Fötus geschädigt. Und ein Fötus sei kein Wesen mit persönlichkeitsrechtlichem Status. Übersetzt bedeutet das: Das Mädchen war zum Zeitpunkt der Schädigung noch kein Mensch, also ist die Mutter nach juristischen Gesichtspunkten unschuldig.

So ähnlich verhält es sich auch in deutschen Landen. Mit einem Unterschied: Nach einem Alkoholmissbrauch der eigenen Mutter während der Schwangerschaft haben Kinder bei einem versuchten Schwangerschaftsabbruch Anspruch auf Entschädigung. Genauer gesagt: Will die Mutter das Kind sozusagen bewusst “wegtrinken”, dann ist es strafbar.

So geht es aus einem aktuellen Urteil des Bundessozialgerichts hervor. Die Kasseler Richter wiesen jetzt aktuell die Klage eine2005 geborenen Jugendlichen ab. Die Jugendliche, die bei Pflegeeltern lebt, forderte eine Rente nach dem Opferentschädigungsgesetz für Kriminalitätsopfer. Das Land Sachsen-Anhalt hatte das abgelehnt.

Eine Entschädigung könne beansprucht werden, wenn die gesundheitliche Schädigung auf einen “vorsätzlichen rechtswidrigen tätlichen Angriff” zurückzuführen ist, hieß es in der Begründung – es muss also eine Straftat vorliegen. Die Schädigung eines ungeborenen Kindes wegen Alkoholmissbrauchs sei aber noch nicht strafbar. Eine Straftat und damit ein möglicher Opferentschädigungsanspruch liege dagegen nur dann vor, wenn die Mutter mit dem Alkoholkonsum das ungeborene Kind habe töten wollen. Im vorliegenden Fall sei der Mutter zwar klar gewesen, dass sie ihr Ungeborenes mit dem Alkohol schädige. Nicht belegt sei aber die Tötungsabsicht.

Quellen: Bundessozialgericht AZ: B 9 V 3/1 R, rp-online.de 11/2014, spiegel-online2013

Autorin: Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

 

FAS-Entwicklungsland Hessen: Eine fassungslose Pflegemutter macht sich Luft

“Nein, wir haben unsere Kinder nicht bewusst mit FASD aufgenommen. Beide Kinder sind uns als ‘normale’ Pflegekinder vermittelt worden….

Unser erstes Pflegekind, Lukas*, war knapp vier Jahre alt, als er zu uns kam. Nach sechs Monaten fing das Drama mit dem inzwischen Vierjährigen an. Ich bin von Beruf Erzieherin und Heilpädagogin und dachte mir: Hmmm komisch, warum wird das alles nix, was ich da mit dem kleinen Mann mache….?

Und so fing alles an – der Therapiewahn, der Kampf gegen das Jugendamt, der einem Kampf gegen Windmühlen glich. Dann sind wir mit Anwälten vor Gericht gezogen, um die Rechte für Lukas einzuklagen, und, und, und.

Viele Diagnosen sind in der Zwischenzeit gestellt worden. Vieles ist in Therapien behandelt worden, aber irgendwie war das Gefühl immer da, das war es nicht. Und ganz hinten im Kopf immer diese Stimme, die man hört und doch nicht wahrnimmt. Oder nicht wahrnehmen möchte. Wir hatten alle schon lange keine Lust mehr, jedem Arzt immer wieder von vorne alles zu erzählen. Den x-ten Anamnesebogen auszufüllen, die x-te Untersuchung, das x-te Ergebnis, die x-te Meinung.

Einen Versuch noch, einen letzten. Und wenn es wieder nix ist, dann habe ich eben den falschen Beruf gelernt oder bin unfähig. Also sind wir alle Mann nach Berlin ins FASD-Zentrum zu Prof. Dr. Hans-Ludwig Spohr. Wenn etwas herausgefunden wird, dann in der Charité. Es war Nikolaustag 2017 in Berlin und uns war bange – was der Nikolaus wohl in seinem Sack haben wird? Wir sagten uns: Egal, was passiert, wir lieben den kleinen Mann so wie er ist. Was kann er schon dafür? Eine einzige Frage von Professor Spohr klärte zwei Tage andernorts vorausgegangene Untersuchungstermine in zwei Minuten: “Sie wussten doch sowieso schon, dass er es hat. …..!” Und ja, ich hatte es schon lange geahnt. Und trotzdem flossen die Tränen.

Nun, sage und schreibe nach insgesamt neun Jahren, seit Lukas zu uns kam, sind wir nach langen Kämpfen sein Vormund, geht der Junge nach einer Schulodyssee endlich auf eine Förderschule für körperlich motorische Entwicklung, hat er Pflegegrad 3 mit einem GdB (GRad der Behinderung) von 100% und G, B, H** als Merkzeichen. Und er ist sehr glücklich – so der O-Ton unseres Kind.es

Lukas hat seine Hobbys wie die Bücherei, BMX fahren (ohne offizielle Rennen zu fahren), die Pfadfinder und er hilft gerne bei der Hausarbeit. Er hat sehr wenige Freunde, liebt Legos und hört gerne Musik- und Hörgeschichten. Er vergisst jeden Tag, was er vorgestern gemacht hat – wir leben eigentlich mit einem 13jährigen mit Alzheimer. Aber wir lieben ihn so wie er ist.

Mittlerweile wissen wir, dass die leibliche Mutter seit vielen Jahren alkoholabhängig ist, alles an Drogen nimmt (außer Heroin) und sie zwischen Obdachlosigkeit und Psychiatrie hin und her pendelt. Unser kleiner Mann wird groß und fängt an, zickig zu werden. Ein Zeichen dafür, dass es ihm gut geht, und er, so wie er es nennt, in die Vorbubberdäd kommt. Das Kind hat seit sieben Jahren keinen Kontakt mehr zu seiner leiblichen Mutter oder irgendwelchen leiblichen Verwandten. Wir wissen, dass er noch zwei Halbgeschwister bekommen hat. Beide wurden mit hohen Promillepegeln Alkohol im Blut geboren. Beide Kinder leben, jedoch nicht bei der leiblichen Mutter. Auch diese beiden Kinder werden ihr Leben lang auf Hilfe angewiesen sein. Seit über einem Jahr kämpfen wir wegen der leiblichen Mutter um Akteneinsicht beim Jugendamt, wir zahlen die Rechnungen für die Anwältin mittlerweile blind.

Das zweite Kind, Niklas*, kam genau an seinem zweiten Geburtstag zu uns. Sechs Wochen später stand ich in der Kinder-und Jugendpsychiatrie und habe dort gesagt: Entweder helft ihr ihm, oder wir geben ihn wieder ab. Schon damals war für uns klar: Da können wir als Pflegeeltern nichts machen – da hilft keine liebevolle und gute Erziehung. Das Kind braucht ganz andere Dinge. Dafür kämpfen wir auch wieder jeden Tag aufs Neue – seit 6 Jahren Niklas hat GdB 90 (Grad der Behinderung) mit den Merkzeichen G, B und H.** Auch er hat einige Diagnosen, und eben auch FASD. Seit Sommer 2019 geht er gegen den Willen des staatlichen Schulamtes, der Kita und der zuständigen Schulleitung in eine private heilpädagogische Waldorfschule. Die Klasse besteht momentan aus acht Schülern, wovon sechs mit zusätzlichem Schulbegleiter kommen. Bis zu den Sommerferien hatte Niklas keinen Schulbegleiter; zwei Jahre haben wir dafür kämpfen müssen Es gab viele Gründe, uns diesen Schulbegleiter zu verwehren. Mal lautete die Begründung, wir hätten als Pflegeeltern nicht das Sorgerecht, mal hieß es, es gebe keine geeigneten Bewerber, mal, dass wir es gar nicht beantragen durften, usw. Vor dem Pandemie-Lockdown steuerte Niklas schnurstracks auf einen Rauswurf aus der Schule zu. Das in der ersten Klasse einer Waldorfschule – das muss man sich auf der Zunge zergehen lassen.

Das Jugendamt lehnte bislang eine Schulbegleitung, einen Busdienst und die Kostenübernahme strikt ab. Aber, Corona macht es möglich: Seit Schulöffnung im Sommer 2020 hat er nun doch einen Schulbegleiter. Die Schule weigerte sich nämlich, ihn ohne Begleitung wieder aufzunehmen.

Niklas hat nur ein Hobby, und das deshalb, weil ich ihm keine Wahl lasse. Alles andere wäre unsinnig, da überfordernd. Er liebt Trommeln. Eine zeitlang bekam er Ergotherapie und Logopädie. Aber das haben wir wieder aufgegeben, weil es ergebnislos war. Im Abschlussbericht der Logopädin steht wortwörtlich: Therapien sind bei ihm generell sinnlos.Wir versuchen es mit Spieltherapie, was allerdings auch mehr Stress nach der Schule nach sich zieht. Im übrigen: Bei dieser Therapie ist er wieder mit einem Erwachsenen in einer entspannten Situation alleine. Er bräuchte eigentlich Kinder dabei, da eben sein Sozialverhalten zu wünschen übrig lässt. Der Junge steckt voller Ängste und Zwänge, was ihn im Sozialverhalten heillos überfordert. Er ist eine tickende Zeitbombe. Endlich bekommt Niklas Medikamente, die kontinuierlich erhöht werden müssen. Aber der kleine Kerl mit den großen Augen ist auch ein Herzensbrecher und zuckersüß.

Seit vergangenem Herbst 2019 haben wir auch für Niklas endlich die offizielle Diagnose Fetales Alkoholsyndrom. Wieder in Berlin, wieder von Professor Spohr. Als er uns sah, lächelte er uns an, und meinte: “Die Jungs werden ihnen noch viele schlaflose Nächte bereiten.” Beim Abschied zeigte unser süßes kleines Lämmchen sich von der besten Seite. So wie er eben ist. Professor Spohr war nicht beeindruckt, er kannte es von seinen Tausenden Kindern vorher.

Die Mutter streitet weiterhin jeglichen Alkoholkonsum ab.”

 

*Die Namen der Kinder sind verändert

**Das Merkzeichen H steht für hilflos. Das ist dann der Fall, wenn die Person im Alltag ständig fremde Hilfe benötigt. Das gilt auch dann, wenn der Betroffene zwar alleine Arbeiten verrichten kann, aber nicht ohne Anleitung oder Überwachung. Das Merkzeichen G wird Personen zuerkannt, die zum Beispiel nicht in der Lage sind, sich alleine im öffentlichen Verkehr zu orientieren, sich gegebenenfalls selbst oder andere gefährden. Das Merkzeichen B wird all jenen zuerkannt, die eine Begleitperson brauchen, um mit dem Bus oder der Bahn zu fahren. Das gilt auch für den Fall, dass der Betroffene durchaus in der Lage ist, einen Routineweg alleine zurückzulegen, aber sofort überfordert ist, wenn Abweichungen der Routine eintreten. Auch die FAS-typische mangelhafte Impulsteuerung ist ein Argument für das Merkmal B.

Aufgezeichnet von Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne