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Frühe Vergabe von Cholin zeigt nachhaltige Effekte

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Kinder mit fetalen Alkoholschäden weisen häufig erhebliche Beeinträchtigungen in Gedächtnis, Lernen, Aufmerksamkeit und exekutiven Funktionen auf. Der essenzielle Nährstoff Cholin spielt eine zentrale Rolle in der Gehirnorganisation. Er ist ein wichtiger Baustein für Phospholipide wie Lecithin, die für die Struktur und Funktion von Zellmembranen unerlässlich sind. Und er ist ein Vorläufer des Botenstoffs Acetylcholin, der eine entscheidende Rolle für die Signalübertragung zwischen Nervenzellen spielt. Chopin ist also bei der Entwicklung des Hippocampus sowie bei den Lern- und Gedächtnisprozessen von enormer Bedeutung. Schon mehr als ein Jahrzehnt haben Forscherteams mehrere Studien durchgeführt, um zu prüfen, ob Cholin auch bei Kindern mit FASD klinisch bedeutsame Effekte entfaltet.

In der Pilotstudie von 2013* ging es um die Machbarkeit und die Sicherheit ging. Dafür wurde eine tägliche Cholin-Supplementierung bei Kindern mit FASD im Alter von zwei bis fünf Jahren vorgenommen. Im Ergebnis gab es erste Hinweise auf mögliche Gedächtnisverbesserungen. Zusätzliches Cholin war gut verträglich und zeigte eine hohe Compliance.

Im Jahr 2015 folgte eine randomisierte, placebokontrollierte Studie**. Es sollte die Wirksamkeit in der frühen Kindheit eruiert werden. 60 Kinder (Alter ca. 2,5–5 Jahre) erhielten über neun Monate 500 mg Cholin oder Placebo. Das Ergebnis brachte Verbesserungen bei bestimmten Gedächtnisformaten, insbesondere bei den jüngeren Kindern. Und es zeigte sich auch: Je früher die Intervention, desto größer war der Effekt.

In den Jahren 2016/2017*** wurde der Versuch bei älteren Kindern durchgeführt. Sie waren zwischen fünf und zehn Jahren. Hier konnte kein signifikanter kognitiver Effekt einer Cholin-Supplementierung mehr nachgewiesen werden. Es bestätigte sich also der Verdacht, dass Cholin wohl nur in einem frühen neuroplastischen Zeitfenster wirksam ist.

2020 folgte ein 4-Jahres-Follow-Up**** der ursprünglichen Kohorte von 2015. Diese Kinder waren nun 8,5 bis 9 Jahre alt. Verbessert hatte sich signifikant die non-verbale Intelligenz, das Arbeitsgedächtnis, das verbale Gedächtnis, die visuell-räumlichen Fähigkeiten. Außerdem hatte sich die ADHS-Symptomatik reduziert.

Nicht verbessert hatten sich die verbale Intelligenz, das visuelle Gedächtnis und einige exekutive Funktionen.

Die vorgelegten Langzeitdaten zeigten außerdem, dass Verbesserungen noch Jahre nach der Beendigung der Supplementierung bestehen bleiben.

Alles in allem rechtfertigen diese Studien eine vertiefte Forschung insofern, als dass nach der optimalen Dosierung geschaut werden muss. Ebenso nach der Dauer der Supplementierung.

Die Erkenntnisse der Studien weisen zudem einmal mehr auf die Bedeutung einer frühen FASD-Diagnose hin, um sinnvolle Interventionen überhaupt nutzen zu können. An dieser Stelle gilt noch der Einwand zu beleuchten, dass nach dem Absetzen von Cholin das Verhalten eskaliere. Für diese Annahme gibt es keine empirische Evidenz.

Aber keine der Studien berichtet von eskalierenden Wutausbrüchen, einer verstärkten Impulsivität oder von Rebound-Effekten.

Insbesondere die 4-Jahres-Follow-Up-Studie von Wozniak aus 2020 zeigt stabile oder neutrale Verläufe und dokumentiert keine Verschlechterung exekutiver oder affektiver Funktionen im Vergleich zu der Placebo-Gruppe. Es ist davon auszugehen, dass beobachtete Verschlechterungen im späteren Kindesalter  den typischen altersspezifischen Entwicklungsverläufen bei FASD entsprechen. Dysfunktionale Verhaltensweisen sind nicht kausal mit der Cholin-Vergabe verknüpft.

*Friedman et al., 2013

**Wozniak et al., 2015

***Nguyen at al., 2016/2017

****Wozniak et al., 2020

Autorin: Dagmar Elsen

Hoher Anteil von Inhaftierungen unter Menschen mit FASD 

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Rund 35 Prozent der Menschen mit fetalen Alkoholschäden (FASD) haben nach dem zwölften Lebensjahr bereits eine Inhaftierung erlebt. Diese alarmierende Zahl geht aus einer Zusammenstellung internationaler Studien hervor, die auf den Zusammenhang zwischen nicht diagnostizierten oder unzureichend unterstützten FASD-Betroffenen und einer erhöhten Justizbeteiligung hinweisen. Die Daten wurden unter anderem von NOFAS Washington State (National Organization on Fetal Alcohol Syndrome, USA) und der University of Washington veröffentlicht. 

Die Ergebnisse machen deutlich: Menschen mit FASD sind in Haftanstalten überproportional vertreten. Eine Übersichtsarbeit im Fachjournal Cogent Psychology (2016) zeigt, dass bis zu 60 Prozent der Jugendlichen und Erwachsenen mit FASD irgendwann mit dem Justizsystem in Berührung kommen. Die Ursachen liegen meist in den typischen kognitiven Einschränkungen, die FASD mit sich bringt: verringerte Impulskontrolle, eingeschränktes Verständnis sozialer Regeln, Schwierigkeiten mit Ursache-Wirkung-Zusammenhängen sowie eine erhöhte Suggestibilität in Verhör- oder Gerichtssituationen. „Diese Menschen handeln oft nicht aus krimineller Energie, sondern aufgrund ihrer Behinderung“, heißt es in einem Bericht des National Criminal Justice Training Center (NCJTC, 2021). Fehlende Diagnose und mangelnde Unterstützung führen dazu, dass Betroffene nicht als Menschen mit einer neurokognitiven Störung erkannt werden – mit gravierenden Folgen für den weiteren Lebensweg.

Auch kanadische und britische Untersuchungen bestätigen diesen Befund: Inhaftierte Personen mit FASD sind häufig bereits in der Kindheit durch schulische Misserfolge, Pflegeheimaufenthalte und fehlende Frühförderung auffällig geworden. Eine Veröffentlichung der Sussex Law Clinic (2024) weist darauf hin, dass viele Inhaftierte nie offiziell diagnostiziert wurden und daher keine adäquate Betreuung erhielten.

Experten in Deutschland erleben nichts anderes. Der FASD-Experte und Arzt Philipp Wenzel von der FASD-Ambulanz Walstedde kann bestätigen: „In meiner Arbeit hier in der Institutsambulanz sehe ich gerade im Bereich der Jugendlichen und jungen Erwachsenen einen großen Anteil an FASD-Betroffenen, die sich straffällig verhalten.“ Woher das kommt, unterteilt der Arzt und Experte in vier Kategorien. Zunächst einmal gibt es diejenigen, die durch Dritte verführt sind und sich im Rahmen ihrer Arglosigkeit und Verleitbarkeit bzw. fehlenden Abgrenzungsfähigkeit zu Straftaten hinreißen lassen. Wenzel: „Hier entstehen Situationen, in denen die FASD-Betroffenen zum Beispiel für andere stehlen gehen, für andere Diebesgut verkaufen oder mit Drogen dealen. Hier ist das Motiv meistens nicht im Wunsch verankert, sich zu bereichern oder sich einen materiellen Vorteil zu verschaffen, vielmehr ist der Impuls gegeben, eine soziale Interaktion und Wertschätzung zu erhalten. Diese FASD-Betroffenen zeigen zusätzlich meistens einen negativen Selbstbezug und wünschen sich durch ihre Täterschaft dann Anerkennung beispielsweise durch die Peergroup bzw. vermeintliche Freunde.“

Dann gibt es die Gruppe der FASD-„Straftäter“, die über keinen, und die Betonung der Begründung liegt dabei auf der hirnorganischen Schädigung, angemessenen Eigentumsbegriff verfügen, sprich, kein Unrechtsbewusstsein haben. Das Unrecht fällt ihnen erst auf, wenn man es ihnen angemessen erklärt – das zum Thema kognitive Einschränkungen bei Menschen mit fetalen Alkoholschäden. Heißt im Klartext: Sie nehmen sich einfach Dinge im Supermarkt oder sonst wo. Hat ja da gelegen und niemand bestimmten gehört. Gepaart mit „zusätzlicher Impulskontrollstörung“, so Philipp Wenzel, kommt es zu „unüberlegtem Handeln“.

„Ein dritter Bereich ist vor allem dort zu sehen, wo akzidentiell Schaden angerichtet wird, z. B. durch Zündeln oder andere Sachbeschädigungen. Hier berichten die FASD-Betroffenen, dass sie etwas ausprobiert haben, um das Resultat beobachten zu können“, berichtet der FASD-Experte. Dass hierdurch Schaden an Leib und Leben oder höheren Rechtsgütern entstehen kann, bedenken diese Betroffenen meistens nicht. Vielmehr gehe es hierbei um die Faszination für die Resultate des eigenen Handelns und damit um das Entstehen einer Selbstwirksamkeit.

Zum Vierten kommt laut Philipp Wenzel noch folgender Aspekt hinzu: „Neben diesen Bereichen der Straffälligkeit sehen wir auch einen hohen Anteil von FASD-Betroffenen, welche in Delikte im Sinne des Betäubungsmittelgesetzes involviert sind. Hier kommt es aufgrund von einer hohen Affinität gegenüber Suchtstoffen oftmals zu Konsumverhalten, zu Erwerb von Betäubungsmitteln und teilweise auch zu Beschaffungskriminalität vor dem Hintergrund einer bestehenden Suchterkrankung.“ 

Fazit: „Insgesamt sehen wir, dass alle Straftaten, bis auf wenige Ausnahmen, vor dem Hintergrund der fehlenden Einschätzbarkeit der Konsequenzen des eigenen Handels stattfinden. Die FASD-Betroffenen agieren entsprechend im Hier und Jetzt und ohne ein Planungsvorgehen. Vielmehr handelt es sich um die Umsetzung von kurzfristigen Impulsen und/oder sehr unüberlegtem und undurchdachtem Verhalten.“ Das erlebt auch der Berliner FASD-Experte Professor Dr. Hans-Ludwig Spohr und erklärt vor Gericht immer wieder: „Die machen einen Diebstahl und können ihn nicht begreifen. Und dann fragen mich die Richter immer, wenn ich als Sachverständiger vortrage – sollen wir sie frei lassen, wenn sie nichts dafür können? Ich sage ja, Sie müssen sie frei lassen.“

Fachleute fordern deshalb umfassende Reformen:

  • Früherkennung und Diagnostik von FASD müssen systematisch in Kinder-, Jugend- und Sozialarbeit integriert werden.
  • Justizbedienstete und Fachkräfte benötigen Schulungen, um die Symptome und besonderen Bedürfnisse von Menschen mit FASD zu erkennen.
  • Strafvollzug und Bewährungshilfe sollten alternative Unterstützungs- und Rehabilitationsmodelle entwickeln, die die neurokognitive Beeinträchtigung berücksichtigen.

Quellen:

  1. NOFAS Washington State (2024): FASD and Incarceration Statistics – https://fasdunited.org
  2. University of Washington (Streissguth et al., 2004): Risk Factors for Adverse Outcomes in Fetal Alcohol Syndrome. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics
  3. National Criminal Justice Training Center (NCJTC, 2021): Fetal Alcohol Spectrum Disorders and the Justice System – https://ncjtc-static.fvtc.edu/Resources/RS00003164.pdf
  4. Brown, J. (2024): FASD: A Guide for Professionals. Sussex Law Clinic, UK
  5. Popova, S. et al. (2016): Prevalence of FASD in Correctional Systems: A Systematic Review. Cogent Psychology
  6. Alkohol in der Schwangerschaft – Die unterschätzte Gefahr, Dagmar Elsen, skv_schulz_kirchner_verlag, Idstein 2022

Kinder mit FAS sind häufig Frühchen

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Jedes elfte Kind in Deutschland kommt zu früh auf die Welt. Das sind jährlich circa 60.000 Kinder. 10.000 von diesen Frühgeborenen wiegen anfangs unter 1500 Gramm. Mehr als die Hälfte aller Kinder mit fetalen Alkoholschäden sind Frühgeborene. 

Dieser Umstand ließ den Bundesverband „Das frühgeborene Kind“ e.V. aufhorchen und schnell zur Entscheidung kommen, dass HAPPY BABY INTERNATIONAL e.V. und der Bundesverband miteinander kooperieren und sich gegenseitig bei der Aufklärungsarbeit unterstützen wollen. Ob die Frühgeborenen mit Alkoholschäden oder ohne geboren werden – fast allen gemein sind zumindest Entwicklungsverzögerungen. Für leibliche, Pflege- oder Adoptiveltern beginnt ab der frühen Geburt eine sorgenvolle und sehr belastende Zeit. Aber nicht nur für sie – es betrifft auch Geschwisterkinder, Großeltern und das nähere Umfeld.

Die Mission des Bundesverbandes „Das früh geborene Kind“ e.V. ist deshalb, zu früh geborenen Kindern und ihren Eltern verlässliche Aufklärung, Informationen und Hilfsangebote dauerhaft zur Verfügung zu stellen. November 1992 war es, als sich in Frankfurt am Main über 80 Vertreter verschiedener Initiativen und Vereine zusammentaten und den Bundesverband gründeten. Allen, die im Bundesverband aktiv sind, ist gemein, dass sie eigene Erfahrungen mit den sogenannten Frühchen gemacht haben. Sie wissen um die Bedürfnisse, die Sorgen und die Herausforderungen.

Anfangs lag der Fokus ihrer Arbeit im Wissenstransfer und Networking. Inzwischen ist der Bundesverband politisch sehr aktiv, organisiert bundesweit Workshops, publiziert Informationsbroschüren, bringt ein vierteljährliches Verbandsmagazin heraus (aktuell wurde als Schwerpunktthema FASD platziert), setzt sie sich für die Verbesserung der medizinischen (Stichwort „hochqualifizierte Perinatalzentren“) und psychosozialen Versorgung Frühgeborener und ihrer Eltern ein. Last but not least, und das ist ein wichtiger Schwerpunkt im Engagement des Bundesverbandes, haben sie eine Hotline für „Frühchenkummer“ eingerichtet. Die Anrufe sind sowohl für Eltern aus Deutschland wie auch aus Österreich kostenlos. Alle neun Beratenden haben Frühchen-Erfahrung und können deshalb konkrete Hilfe leisten. 

Viele Eltern plagen Schuldgefühle, ursächlich zu sein für die zu frühe Geburt. „Denn es können beispielsweise betroffene Frauen auch selber auf der Intensivstation liegen für ein, zwei oder drei Tage und können nicht zu ihrem Kind. Dieser Bruch in dieser Anfangszeit, der ist für Mutter und Kind traumatisch“, berichtet Katarina Eglin, die im Bundesverband für die Öffentlichkeitsarbeit verantwortlich zeichnet. „Väter kriseln auch“, erzählt sie weiter, „die müssen zwischen der Sorge der Mutter und der Sorge um das Kind irgendwie noch existieren.“ Der Ausnahmezustand der zu frühen Geburt sei für alle hoch belastend. Die Gedanken gingen dann auch weniger um das eigene Wohlbefinden.  „Man sorgt sich um das Kind und schiebt erst einmal weg, was man für sich selber noch als Trauma mitnimmt“, erläutert Katarina Eglin. Das Trauma suche sich dann einen Raum, wenn die heikle Phase vorbei sei und man sich endlich entspannen könne., es dem Kind besser gehe.  Plötzlich kämen die nicht aufgearbeiteten Themen um die Ecke und keiner im Umfeld würde die Probleme der Eltern verstehen. Die Mütter verstünden sich selbst oft nicht. „Und das ist unser Ansatz, die Familien mit Strategien vertraut zu machen“, so Eglin. Das möglichst zeitnah, damit Eltern und Kind gut in der Interaktion mit dem Kind zusammenwüchsen.

Fragen über Fragen entstehen auch durch die vielfältigen körperlichen Schwächen und Defizite, die häufig allesamt hochkompliziert sind – eben je nachdem, wieviel zu früh das Kind auf die Welt gekommen ist. Besonders betroffen sind zumeist die Lungen, der Darm, das Gehirn, die Augen.  Fast allen Frühchen gemein sind Entwicklungsverzögerungen im Sinne von später Laufen, später Sprechen. Mit entsprechender Förderung könne dies in den ersten Lebensjahren jedoch kompensiert werden. 

Besonders frühen Frühchen bleibt ihr Schicksal der verfrühten Geburt ein lebenslanges Thema. Weil sie dauerhafte Krankheiten haben, sich Spätfolgen entwickeln, die oft genug auch psychischer Natur sind. Depressionen sind keine Seltenheit.

Ein weiteres großes Aufgabenfeld sieht der Bundesverband „Das frühgeborene Kind“ in der Sensibilisierung und Fortbildung von Kita-Personal. Ein Frühchen-Vater und eine Kita-Leiterin haben hierzu ein Fortbildungsmodel entwickelt, das Träger oder einzelne Einrichtungen buchen können. „Es wird dabei diese verschlossene Tür Neonatologie ein bisschen aufgestoßen und vermittelt, was da im Verborgenen eigentlich für eine Lebenswelt existiert hat, durch die diese Kinder durchgegangen sind,“ erklärt Katarina Eglin. Die dann erklärt, warum es verstärkt Probleme gebe, dass die Kinder nicht in der Kita bleiben wollen. Zu stark sind die Frühchen auf die Eltern fokussiert, als dass der Abnabelungsprozess ein leichtes Spiel sein könnte. Dieses Angebot werde, so Eglin, gut abgefragt.

Schwieriger sei es mit der Aufklärungsarbeit an den Schulen. Eglin: „Da entsteht gerade im bayerischen Fortbildungsinstitut ein Lehrvideo.“ Es handele sich erst einmal nur um ein Pilotprojekt. Schule sei nun mal Ländersache. Das Thema Einschulung wird demzufolge unterschiedlich gehandhabt. In vielen Bundesländern wird beispielsweise den Eltern nicht das Recht zugestanden einschätzen zu können, ob ihr Frühchen besser ein Jahr länger im Kindergarten bleibt. So mancher Grund, warum das abgelehnt wird, macht fassungslos: „Das Problem ist manchmal, dass eine Schule Schüler ziehen muss, um die Klasse voll zu kriegen.“ Das kann zu einem echten Kampf zwischen Gesundheitsamt, Schule und den Eltern führen. Es sei nicht mal an Förderschulen Standard, dass Frühchen zugestanden wird, ein Jahr später als üblich in die Schule zu gehen.

Die Frühchen-Hotline kann montags, dienstags, donnerstags, freitags von 9 bis 13 Uhr angewählt werden und mittwochs von 16 bis 20 Uhr.

Für Deutschland: 0800-875 877 0

Für Österreich: 0800-878 878

www.fruehgeborene.de

Autorin: Dagmar Elsen

„Wir muten keinen anderen Menschen einen derartigen Irrgarten an Zuständigkeiten zu“

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Für den 26. Juni hatte Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach zu einem Runden Tisch in sein Ministerium geladen. Thema war, „die Versorgung Schwerstbehinderter Kinder zu stärken und Familien von Bürokratie zu entlasten.“ Dazu sollen die Bedarfe der Familien ermittelt werden. Mit von der Partie in dieser Runde in Berlin war auch Dagmar Elsen, Journalistin, Autorin und Initiatorin der Kampagne Happy Baby No Alcohol. Es bot sich ihr die Chance, auf das Grundübel für alle Menschen, die unter fetalen Alkoholschäden leiden, hinzuweisen: die fehlende Festschreibung Fetaler Alkoholspektrumstörungen (FASD) in der Versorgungsmedizinverordnung. Hier ihr Bericht aus Berlin:

Werden Eltern von Kindern mit Behinderungen gefragt, was sie sich zur Entlastung ihres Lebens wünschen, so steht an erster Stelle der Ruf nach Entbürokratisierung. Als nächster Punkt wird unzulängliche Beratung genannt. Das ergab unter anderem eine aufwändige Studie des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales aus den Jahren 2021/2022 mit dem Titel „Eltern von Kindern mit Beeinträchtigungen – Unterstützungsbedarfe und Hinweise auf Inklusionshürden“. Das 123 Seiten starke Forschungsergebnis war denn auch eine Grundlage für den Plan des Bundesgesundheitsministers Karl Lauterbach, ein „Barrierefreies Gesundheitswesen“ zu schaffen, das er noch in diesem Sommer vorstellen will. Das Auftaktgespräch dafür fand im April diesen Jahres statt, in dessen Folge von ihm zu diesem Runden Tisch geladen wurde. Ziel war es, auch von Medizinern und Vertretern sozialer Einrichtungen und Verbänden zu hören, wo die Defizite in unserem Gesundheitssystem liegen und wie die Versorgung Schwerstbehinderter Kinder verbessert werden kann. Es handelt sich um „eine sehr vernachlässigte Gruppe unserer Gesellschaft“, konstatierte der Bundesgesundheitsminister. 

Dafür schaffte Lauterbach das Novum einer ressortübergreifenden Runde in Berlin. Denn Ausrichter des Runden Tisches war zwar das Bundesgesundheitsministerium, dies aber in Zusammenarbeit mit dem Ministerium für Arbeit und Soziales. Zudem waren Bundestagsabgeordnete der Koalition vertreten. Und in der Tat – „diese Runde ist ein Meilenstein“, äußerte denn auch Professor Dr. Florian Heinen aus München unter allgemeiner Zustimmung.

Wie schon die genannte Studie gezeigt hatte, wurde auch in der Berliner Runde hervorgehoben, dass eine Entbürokratisierung oberste Priorität haben müsse. „Es ist ein trägerübergreifender Ansatz notwendig“, sagte der Bundesbehindertenbeauftragte Dusel. Viele Eltern wüssten gar nicht um ihre Leistungsansprüche. Und weiter: „Wir muten keinen anderen Menschen einen derartigen Irrgarten an Zuständigkeiten zu.“ Beklagt wurde außerdem, dass sich Betroffene immer als Bittsteller fühlten, die Regeln zu starr seien, mangelnde Wertschätzung, unzureichende Beratung, fehlendes Fachwissen, zu wenig Fortbildung, fehlende Unabhängigkeit von Verfahrenslotsen, Mangel an Fachkräften und vieles mehr. 

In der Runde im Bundesgesundheitsministerium wurde schnell sichtbar, dass, egal in welcher Form und wie schwer die Kinder beeinträchtigt sind, alle mit den gleichen oder ähnlichen Problemen zu kämpfen haben. Ebenso ihre Familien und Betreuer.

Allerdings, trug ich vor, haben Betroffene fetaler Alkoholschäden on top mit der Tatsache zu kämpfen, dass FASD in der Versorgungsmedizinverordnung bislang nicht festgeschrieben sind. Das bedeutet, allein schon die Anerkennung der Diagnose ist ein aufreibender Akt, der leider oft nicht von Erfolg gekrönt ist. Dass diese Festschreibung endlich geschieht, dafür mache mich seit geraumer Zeit stark. Zu meiner wunderbaren Unterstützung habe ich die SPD-Staatssekretärin Kerstin Griese und den Bundesbehindertenbeauftragten Jürgen Dusel gewinnen können. So ist es gelungen, FASD auf die Agenda des Gremiums zu setzen, das aktuell dabei ist, ein Update von der Verordnung zu machen. 

Ich wies darauf hin, dass eine Parallelisierung zu Autismusspektrumstörungen, die bereits in der Verordnung gelistet sind, keine große Sache sei. Ein entsprechender Gesetzestextentwurf von Professor Dr. Hanns-Rüdiger Röttgers aus Münster liege bereits vor. Jetzt fehle noch die Unterstützung des Bundesgesundheitsministerium. Lauterbach stimmte mir ohne Wenn und Aber zu, dass fetale Alkoholschäden thematisch sowohl gesellschaftlich als auch im medizinischen Bereich absolut unterrepräsentiert sind. In anderen Ländern wie beispielsweise Skandinavien oder Kanada sei man da viel weiter. Er bat mich, mein Anliegen und den Stand der Dinge zu verschriftlichen, damit die Sache entsprechend geprüft werden könne.

Neue FASD-Beratungsstelle in Rostock

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Und plötzlich kommt der Tag, an dem man offene Türen einrennt. So war es bei Conny Kirsten aus Rostock, als sie nach erfolglosen Versuchen anderswo bei der Rostocker Stadtmission e.V. anklopfte, ihr Konzept für eine FASD-Beratungsstelle vorstellen zu wollen.  „Die haben dort schon eine Wohngruppe, in der Kinder mit FASD leben. Die Chefin ist selbst FASD-Fachkraft. Deshalb war sie für das Thema sehr offen und sehr interessiert“, erzählt Conny, selbst FASD-Fachkraft und Pflegemutter eines Kindes mit FASD. Schnell war entschieden, bei Aktion Mensch e.V. eine Projektförderung zu beantragen. 

Morgen, 29. März, nun, ist die offizielle Eröffnung der FASD-Beratungsstelle für Mecklenburg-Vorpommern, auch wenn die engagierte FASD-Akteurin schon längst tätig ist und reichlich Anfragen zu verzeichnen hat. Diese kommen bislang von Hebammen, Jugendhilfeeinrichtungen, Pflegefamilien und den Gesundheitsämtern. „Aus dem Jugendhilfebereich sind es vor allem die Familienhelfer, die frühen Hilfen, die Landeskoordinierungsstelle Sucht, die Sucht- und Psychiatriekoordinatoren“, listet Conny auf. Es seien die übergeordneten Stellen, die sie auf dem Schirm hätten. In den Jugendämtern herrsche allerdings eher Zurückhaltung – bis auf einige Fallmanager. „Tatsächlich haben sich mehrere Fallmanager für die Eröffnungsveranstaltung angemeldet. Es ist das erste Mal, dass ich merke, die springen an oder auf. Das ist ganz toll, das macht mich glücklich“, freut sich Conny. 

Das Portfolio, das sich die Beratungsstelle auf die Fahne geschrieben hat, ist groß und muss Conny mit Unterstützung einer Assistenz zunächst allein wuppen. Viel Raum nimmt ein die persönliche Beratung, ob vor Ort, telefonisch oder digital; selbstverständlich, wenn gewünscht auch anonym. Dabei kann es um allgemeine Fragen zu FASD gehen, um familiäre Herausforderungen für Angehörige und ihre Bezugspersonen, um FASD-Themen in professionellen Kontexten. Helfen will die Fachfrau aber auch bei der Suche nach pädagogischer, therapeutischer und medizinischer Unterstützung. Nicht zu kurz kommen sollen außerdem Prävention und FASD-Fortbildungen. Bislang seien insbesondere Schulsozialarbeiter, Inklusionsbegleiter und Pflegeeltern geschult worden. „Es ist auch Schulung angedacht für Adoptivbewerber und Menschen, die bereits adoptiert haben“, berichtet Conny. Am schwierigsten sei es, mit der Ärzteschaft in Kontakt zu kommen: „Da stoßen wir auf sehr viel Vorbehalt und Widerspruch.“ Die FASD-Fachfrau macht es an einem Beispiel deutlich. 

Vor einiger Zeit hatte Conny mit ihrem seinerzeit gegründeten Verein eine Broschüre zum Thema entwickelt. Diese verteilten sie an Arztpraxen, Hebammen, Erziehungs-, Schwangeren- und Suchtberatungsstellen. Zwei symptomatische Antworten: „Meine Praxis ist in der Innenstadt. Solche Patientinnen habe ich nicht“, oder, „so viele kranke Frauen behandle ich nicht in meiner Praxis.“

Desinteresse herrsche auch in den politischen Reihen in Mecklenburg-Vorpommern. Zu den Einladungen zur Eröffnungsveranstaltung seien nur Absagen gekommen. Immerhin sitzt Conny demnächst im Ministerium in einigen Arbeitsgemeinschaften, in denen sie sich wird vorstellen dürfen. „Inwieweit das in Politikerkreise vordringt, werde ich sehen“, so Conny.

Beirren von derlei ablehnender Haltung lässt sich Conny Kirsten jedenfalls nicht und treibt ihre Planungen voran: Flyer entwickeln, eine Netzwerkkarte mit Angeboten rund um FASD erstellen, Kunstprojekte, ein Schreib-, ein TikTok-Workshop, eine Wanderausstellung. Einzig hadert Conny ein wenig mit der Tatsache, dass sie noch nicht so viele Kontakte zu erwachsenen Betroffenen hat. Das liege wohl ein bisschen an dem Flächenland Mecklenburg-Vorpommern. Conny: „Die Informationen fließen hier noch schlechter als anderswo. Und es ist ja auch so, dass viele die Diagnose noch gar nicht haben. Die Zahl ist vermutlich sehr hoch, da wir ja traurige Spitzenreiter bei vielen alkoholbezogenen Studien sind.“

Wer Lust hat, bei der Eröffnung mit von der Partie zu sein – es gibt zwei Vorstellungsrunden: um 9 Uhr und um 10.30 Uhr. 

Wer außerdem Kontakt knüpfen möchte: Cornelia Kirsten, Bergstraße 10, 18057 Rostock, Tel. 0381-4613616, mobil 0151-22420953 

Autorin: Dagmar Elsen

Ein MUST-Read für alle, die mit Kindern arbeiten

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Rezension des 2022 im Schulz-Kirchner Verlag erschienen Sachbuches “Alkohol in der Schwangerschaft – Die unterschätzte Gefahr”, der Autorin Dagmar Elsen – von Annika Rötters, @psychotrainment, Diplom-Psychologin und Gesprächstherapeutin

Das Buch beginnt mit einem Knall. Eine Fallbeschreibung, deren Dramatik und Tragik die Ernsthaftigkeit der Lage so deutlich machen, dass ein Wegschauen unmöglich ist.

Schritt für Schritt arbeitet Dagmar Elsen anschließend heraus: Bei vorliegenden Alkoholfolgeschäden – wie stehen sich Kindesrecht und Elternrecht gegenüber? Welche Stigmatisierung kommt mit der Diagnose? Wie leicht wird es Fachpersonal gemacht, wegzuschauen (durch z.B. einen fehlenden Standard an Informationen zur fetalen Alkohol-Spektrum-Störung).

Das Buch ist leicht zu lesen – und schwere Kost. Es wirft Fragen auf, wie etwa die Frage nach der echten/vermeintlichen/vielleicht in manchen Fällen möglicherweise gar wissentlich vorgetäuschten Unwissenheit, mit der im Nachhinein oft argumentiert wird.

Neben weiteren Fallbeispielen geht Dagmar auf den aktuellen Stand des wissenschaftlichen Wissens ein – FASD und Abgrenzungen zu ADHS, gibt einen kurzen geschichtlichen Abriss und beantwortet noch einmal prägnant und schlüssig argumentiert, warum Aufklärung „auch heute noch“ bzw. GERADE heute zwingend notwendig ist.

Das Buch enthält viele sinnvolle Informationen über FASD, Wirkungen von Alkohol, erste Anzeichen und Ansätze, um Verständnis für Menschen mit fetalen Alkoholschäden zu schaffen.

Aus verschiedenen Perspektiven zeigt Dagmar einfühlsam, jedoch stets auch klar und prägnant, wie gesellschaftlich verwurzelt, stigmatisiert und stigmatisierend und gleichzeitig lebensbedeutend die Diagnose und die damit verbundene Hilfestellung ist. Dabei kommen sowohl Betroffene zu Wort als auch in einem Kapitel eine Mutter, die selbst Alkohol in der Schwangerschaft konsumiert hat. 

Anhand des Roten Fadens der Lebensentwicklung eines Kindes geht Dagmar auf frühzeitige Diagnosen, frühe Hilfen und fehlende Konzepte ein, beschreibt Therapien, diskutiert das Thema Schwerbehindertenausweis, zeigt verschiedene Perspektiven für Schule, Ausbildungs- und Berufswege auf.

Immer wieder gibt es echte Fälle, Beispiele mitten aus dem Leben, die zeigen: Deutschlandweit ist der Umgang mit (Verdacht auf) FASD momentan leider Glückssache. Und gleichzeitig zeigt Dagmar Wege auf, stets mit dem Fokus: Wie stoppen wir Syndrom, Stigmatisierung und Ausgrenzung?

Dieses Buch ist ein MUST-Read für alle, die mit Kindern arbeiten.

„Alkohol in der Schwangerschaft – Die unterschätzte Gefahr“, Dagmar Elsen, Schulz-Kirchner-Verlag, Idstein 2022

Wie spannende Prosa, bei der man nicht aufhören kann zu lesen

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Rezension des kürzlich erschienen Sachbuches „Alkohol in der Schwangerschaft – Die unterschätzte Gefahr“ von Anja Bielenberg, @fasd-schleswig-holstein.de, und Mutter von drei Pflegekindern mit der Diagnose Fetales Alkoholsyndrom:

Es ist das beste Buch über, von und mit FASD, da ich je gelesen habe. Es ist ein Buch, auf das ich und alle Eltern von Kindern mit FASD schon lange gewartet haben. Es berührt, es nimmt mit, es erschüttert und macht wütend, es klärt auf, gibt Hoffnung, weckt Lust die Stimme zu erheben und sich zu engagieren. Das Buch zeigt in allen Facetten auf, wie unterschätzt die Gefahr von Alkohol in der Schwangerschaft ist. Und wie unser Gesellschaftssystem unsere Kinder sprengt, weil nicht geglaubt werden will, was Tatsache ist: FASD ist mitten unter uns.

Obwohl ich selbst mit meinen eigenen Kindern oft genug verzweifelt war und mich immer wieder den Behörden so hilflos ausgesetzt gefühlt habe – ich bin zutiefst erschüttert über die Situation in unserem Land. Das Ausmaß an Unwissen, Ungerechtigkeit, Willkür und Ignoranz raubt den Atem. Das Buch zeigt den riesigen Bedarf an Aufklärung und Sensibilisierung. Und den riesigen Bedarf an Hilfe und Unterstützung für die Menschen mit FASD, ihre Familien und ihr Umfeld.

Es ist zwar ein Sachbuch, aber nicht wie ein solches geschrieben. Es liest sich wie spannende Prosa,  bei der man nicht mehr aufhören kann zu lesen, auch wenn es unterfüttert ist mit reichlich Fach- und Sachwissen sowie Studienauswertungen. Man hat das Gefühl live dabei zu sein, wenn Dagmar einfühlsam, aber schonungslos die vielen dramatischen Geschichten erzählt, die Eltern von Kindern mit FASD oder erwachsene FASD-Betroffene erlebt haben. Welche Gedanken, Gefühle, Sorgen und Nöte sie umtreiben, wie sie kämpfen, scheitern, weitermachen, Erfolge erzielen, wie sie dennoch auch glücklich sind und warum.

Das zeigen auch die Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen, die, ganz wichtig, ebenso zu Wort kommen. Man wird mitgenommen in ihre Welt, die so ganz anders ist als unsere. Selbst Menschen, die mit FASD bislang noch nicht in Berührung gekommen sind, werden durch dieses Buch FASD begreifen und die komplexe Thematik verstehen. 

Aber nicht nur die persönlichen Geschichten machen das Buch aus. Dagmar deckt alle relevanten Themenfelder von FASD ab. Ob es um Differenzialdiagnostik geht oder Suchtverhalten. Ob um die Bedeutung der Diagnose oder Therapiemöglichkeiten. Ob um FASD in der Schule, in der Arbeitswelt oder FASD im Erwachsenenalter. Oder auch die Problematik der angelegten Straffälligkeit. 

Und obwohl immer wieder gnadenlos der Finger auf die all die Wunden gelegt wird, die unsere Gesellschaft, unser Sozialsystem offenbart – der erhobene Zeigefinger findet sich nirgends. Dagmar schärft dem Leser den Blick und führt mit der Unterstützung ihrer fachlich hochqualifizierten Gesprächspartner Wege auf, wie den Missständen begegnet werden kann. Eltern wird es zum einen helfen, für sich Lösungswege zu entdecken.

Zum anderen wird das Buch ihnen emotional helfen. Weil sie sich nicht mehr allein fühlen werden. In dem Buch findet man sich wieder und erhält immer wieder die Bestätigung, dass man weder als Eltern unfähig ist und versagt, noch als FASD-Betroffene. Ganz im Gegenteil.

Kurzum: Wer dieses Buch liest, kann nicht umher, den Blick auf FASD verändert zu haben und sich dem Thema weiter zu öffnen. Ein wirklich großartiges Buch.

DDD – Danke dafür Dagmar!

„Alkohol in der Schwangerschaft – Die unterschätzte Gefahr“, Dagmar Elsen, Schulz-Kirchner-Verlag, Idstein, 2022

Jeder versteht ohne Mühe, was es mit diesem FAS auf sich hat

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Rezension des neu erschienen Buches ‚Alkohol in der Schwangerschaft – Die unterschätzte Gefahr“ von Udo Beissel vom Aktionsbündnis FASD Adult, Hamburg, und Vater zweier Söhne mit fetalen Alkoholschäden:

Ja, ja, genau so ist es, durchflutet es mich beim Lesen immer wieder. Am liebsten würde ich dieses Buch einer Reihe von Leuten bis zur Erschöpfung um die Ohren hauen, um mich dann befriedigt verhaften zu lassen. Denn seit ich versuche, die Diagnose FAS bei meinen damals schon erwachsenen Kindern dem langjährigen Kinder- und Jugendpsychiater, den Therapeuten und Familienhelfern, den stationären Psychiatern und Bezugstherapeuten, dem Betreuungsgericht, dessen Gutachter und Sachverständigen, schließlich den berufenen gesetzlichen Betreuern, dann den sozialen Einrichtungen und ambulant psychiatrischen Diensten, als auch den Geschwistern der inzwischen verstorbenen Mutter zu erklären, ist mein Image im freien Fall.

Ein Gutachten, dass vom Gericht aufgrund einer Betreuungsverlängerung und Prüfung der Geschäftsfähigkeit meines ältesten Sohnes in Auftrag gegeben wurde und für das ich seitens der Gutachterin auch befragt wurde, hat es dann auf den Punkt gebracht: Ich bin ein schwer persönlichkeitsgestörter Mann, der seine Kinder mit sittenwidrigen Methoden manipuliert, um damit eigentlich nur seinen Eigennutz zu verschleiern, nämlich sich an ihrem Erbe zu bereichern, welches er seit dem Tod Mutter verwaltet. Es wird angenommen, dass ich mit diesem kranken Verhalten wohl auch zur Beeinträchtigung der Lebenstüchtigkeit meiner Kinder beigetragen habe, wenn nicht gar der Grund dafür bin. 

Gut, ich habe bei Fragen der Gutachterin kein Blatt mehr vor den Mund genommen, sogar mit Verweigerung gedroht, sollte ein weiterer Besserwisser auf meine Kinder losgelassen werden. Nach jetzt schon mehreren Jahren Inkompetenz und Ignoranz in Sachen FAS in den helfenden Systemen – und dazu gehört die Gutachterin ja letztlich auch – konnte ich einfach nicht mehr nett sein. Mit viel Sympathie, oder wenigstens Verständnis für meinen Standpunkt war also nicht zu rechnen. Aber dass sie den Irrsinn besaß, aus unverhohlener Kritik und verzweifeltem Eigensinn eines zugegeben überreizten Angehörigen den eigentlichen Täter zu basteln, das war schon krass unerwartet.

Aber geht´s hier nicht um ein Buch? Warum erzählt der das alles so manisch, mag man sich fragen. Ist wohl was dran, von wegen verhaltensauffällig. – Ja, ist es auch! Denn jahrelange vergebliche Mühen gehen nicht spurlos an einem vorbei. Aber hätte die Gutachterin dieses Buch von Dagmar Elsen gelesen, dann wäre es wohl zu dieser fast bösartigen Verleumdung im professionellen Kleid erst gar nicht gekommen.

Denn nicht nur die Gutachterin, sondern auch x-beliebige andere Leser und Leserinnen würden ohne Mühe verstehen, was es denn mit diesem FAS auf sich hat. Was Betroffenen wie Angehörigen passiert, wenn sie sich auf der Suche nach Information oder Unterstützung in die Arme helfender Systeme begeben. Sie erfahren auch, dass ein Glässchen doch schaden kann, dass FAS alles andere als ein Phänomen sog. sozial schwacher Gruppen ist und dass es nicht die Erziehungsfehler der Eltern sind, sondern eine handfeste hirnorganische Schädigung, die ihre Kinder durch alle Raster fallen lässt.

Sie werden nicht mehr einer verbreiteten Meinung folgen, dass FAS sich auswächst, sondern vielmehr behalten, dass Menschen mit FAS meist lebenslange Unterstützung benötigen. Sie staunen vielleicht, was sich alles ohne langes Studium zum Besseren wendet, wenn man bestimmte Eigenarten verstanden hat, aufhört sich selbst Vorwürfe zu machen oder wenigstens die unterschwelligen Enttäuschungen weglässt. Ich würde sogar sagen, dass dieses Buch es schafft, möglicherweise voreingenommene Leser und Leserinnen an ein Thema heranzuführen, gegen das es viele unbewusste Widerstände gibt. Denn Alkohol wird ja allgemein nicht wirklich als Droge gesehen, er wird eher vielfach unterschätzt, der eigene Konsum wird heruntergespielt. Die leckeren Tröpfchen sollen wirklich dermaßen umfassende Schäden bewirken? Wird hier nicht wieder eine neue Sau durch das Dorf der Spaßverderber getrieben?

All diese möglichen Reflexe lässt die Art der Präsentation und der Ton der Schilderungen in diesem Buch gar nicht erst aufkommen. Man kann es also jedem und jeder in die Hand drücken. Es wird keine Rückmeldungen geben, was man denn da jemand zugemutet hätte. Es eignet sich also bestens dazu, es weiter zu verschenken. 

Du bist volljährig – sieh‘ zu, wie Du klar kommst

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Jenny, wie sie zumeist genannt wird, mit 25 Jahren eigentlich noch ein Küken, ist „wahrhaftig aber schon eine alte Seele“, wie sie über sich selbst sagt. Im Gespräch mit ihr wird schnell klar, warum sie das meint. Ihre Biografie ist alles andere als mal eben mit ein paar Zeilen beschrieben. Jenny kommt aus sehr gutem hanseatischem Hause. Als ihre Eltern sich in einer Klinik kennenlernen, brennen sie sofort leidenschaftlich füreinander. 1996 erblickt Jenny das Licht der Welt und das Drama, in dem sie die Hauptrolle spielt, beginnt. 

Schon nach der Geburt macht Jenny ihren ersten Entzug durch. „Meine Mutter ist Alkoholikerin“, sagt Jenny, „und will angeblich von der Schwangerschaft nichts gewusst haben bis zum Ende des achten Monats, als der Arzt ihr verkündet, dass sie bald ein Kind bekommen werde. Heißt, ich bin neun Monate im Alkohol geschwommen“, kommentiert Jenny trocken, „für die Verhältnisse bin ich körperlich eigentlich noch gut weggekommen.“ Jennys Zehen sind nicht fertig ausgebildet, sie sind zusammengewachsen, die Zehennägel fehlen fast komplett. Außerdem hat sie drei Nieren, was Jenny „eigentlich ganz praktisch findet“. Und: „Im Gesicht sieht man es mir auch an.“ Zum Zeitpunkt des Interviews lebt Jenny in Berlin und ist eine gefragte Synchroncutterin und Music-Artist.

Jenny, was weißt Du über Deinen Start ins Leben?

Jenny: Nach der Hochzeit meiner Eltern hat sich mein Vater recht schnell von meiner Mutter getrennt. Ist ja auch nicht leicht, mit einer Alkoholikerin zusammenzuleben. Ich lebte also alleine bei ihr. Sie hat mich logischerweise völlig vernachlässigt. Ich habe nur geschrien, weil ich einen Entzug durchgemacht habe. Nach etwa eineinhalb Jahren hat sich die Nachbarin zum Glück ans Jugendamt gewandt und gesagt, wenn sie jetzt nicht eingreifen, dann stirbt dieses Kind. Meine Mutter hat mich ja auch in Kneipen vergessen. Wie das halt so läuft.

Die vom Jugendamt haben mich dann auch da rausgeholt, von einem zum Nächsten weitergereicht. Ich war wohl ganz süß, aber ich habe nur geschrien. Das war nicht auszuhalten. So bin ich irgendwann in einer Pflegefamilie gelandet.

Was war das für eine Pflegefamilie?

Jenny: Sie war alleinerziehend und hatte einen leiblichen Sohn, vier Jahre älter als ich, und lebte in einer Hamburger Erbsengegend. Natürlich hat sie ihn bevorzugt. Klar, war ja auch ihr leibliches Kind. Aber ich war auch extrem verhaltensauffällig. Sie wusste überhaupt nicht, was mit mir los ist. Sie hat mich von einem Psychologen zum nächsten geschleppt. Bis ich zehn war, bin ich auch da geblieben. Sie sagte mir immer, dass ich widerlich bin und niemals lebensfähig sein werde. Sie wurde mir gegenüber immer wieder gewalttätig.

Mein „Bruder“ hat dann, als ich acht war, angefangen mit sexuellen Übergriffen, was ich damals noch nicht so richtig verstanden habe. Der hat mich immer mit Süßigkeiten bestochen, weil ich damals nicht so viel zu essen bekommen habe. Insgesamt habe ich es vermieden, allzu viel zu Hause zu sein. Ich habe meine Kindheit vor allem auf dem Spielplatz und in der Schule verbracht. Was ganz süß war, waren die Eltern von Freunden, die haben ihre Kinder auf den Spielplatz geschickt und gesagt, hol‘ mal Jenny zum Essen rein‘. Ich habe tatsächlich Unterstützung von Seiten bekommen, wo ich es nie erwartet hätte.

Wie lange ging dieses Martyrium?

Jenny: Als ich zehn war, meinte meine Pflegemutter, sie könne mich sozusagen nicht durch die ganze Pubertät prügeln. Und dann war ich endlich bei der Sitzung mit dem Jugendamt dabei, was ich eingefordert hatte, denn es ging ja schließlich um mich. Bisher hatte mich niemand gefragt, was ich denn eigentlich will. Ich wollte normal sein, irgendwie, auch wenn ich wusste, dass ich nicht normal bin, aber ich wollte in eine normale Pflegefamilie. Das ging aber nicht. Also kam ich ins Kinderheim. Das war dort echt gut. Da waren super Pädagogen. Fünf Jahre lebte ich dort. Die haben mich echt auf Kurs gebracht. Obwohl ich eine schwere Pubertät mit mehreren Selbstmordversuchen hatte.

Trotz der Alkoholkrankheit Deiner Mutter ist niemand auf die Idee gekommen, was mit Dir ist?

Jenny: Aufgrund persönlicher Kontakte bin ich, da war ich 14 Jahre, mit meiner Omi zu Hans-Ludwig Spohr (seinerzeit Professor an der Charité und einer der führenden FAS-Experten mit internationalem Renommee) nach Berlin. Er stellte die Diagnose.

Wie hast Du auf die Diagnose reagiert?

Jenny: Als ich die Diagnose hatte, klar, hatte ich erst einmal Panik. Es wurde von Behinderung gesprochen. Und das wurde von mir gleichgesetzt, weil die Gesellschaft das so suggeriert, gleichgesetzt mit nicht gesellschaftsfähig und nicht lebensfähig und nicht eigenständig. Ich hatte aber auch sofort Angst, mich damit zu entschuldigen. Das wollte ich nicht. Ich habe sofort angefangen, mich selber über das Fetale Alkoholsyndrom schlauzumachen. Sobald dann diese Akzeptanz kam, dieses innere Okay, das ist jetzt nun mal so, hieß es für mich: lernen damit umzugehen.

Wie lange hast Du dafür gebraucht?

Jenny: Das war schon ein Prozess und auch eine spannende Entwicklung meiner Persönlichkeit. Ich habe gar nicht mit so vielen Menschen darüber gesprochen, weil ich das gerne mit mir ausmachen wollte. Ich hatte aber immer wieder die Angst, dass ich mich damit entschuldige, und sage, ja, na und, ich bin nun mal behindert. Das wollte ich nicht. Nie. Ich wollte das Beste daraus machen. Ich habe mir den Prozess gegeben. Ich musste mich jetzt noch einmal neu kennenlernen. Ich habe wirklich noch einmal ganz von vorne angefangen. Das war wirklich ein ganz faszinierender Prozess. Auch jetzt im Rückblick.

Was, denkst Du, unterscheidet Dich von anderen, positiv wie negativ?

Jenny: Was mich klar unterscheidet, ist meine geistige Reife. Ich bin dadurch, dass ich im Grunde keine Eltern hatte, und dadurch mein Weltbild so anders ist, weil ich nichts vorgegeben bekommen habe, dadurch bin ich so unglaublich frei, vorurteilsfrei. Und empathisch bin ich. Das ermöglicht es mir, einen ganz anderen Zugang zu Menschen zu haben. Ich merke es jeden Tag. Ich habe den Vorteil, alle frei und nicht wertend anzunehmen. Man kann nichts be- oder verurteilen, was man nicht probiert hat. Andere haben schon eine Meinung, ohne es je probiert zu haben, und das hängt meiner Meinung nach mit der Beeinflussung durch die Eltern zusammen. Ich bin sehr offen und zugänglich. Nur wenn mir Mitleid entgegengebracht wird, macht mich das eher wütend.

Bist Du leicht zu verleiten?

Jenny: Früher ganz doll. Gruppenzwang war ganz doll. Inzwischen nicht mehr so. Kommt darauf an. Ich habe gelernt, Nein zu sagen. Das kam aber auch über das Thema Selbstliebe, Selbstakzeptanz und Respekt. Ich bin stolz, dass ich mir das im Leben habe erarbeiten können.

Hast Du einen Schulabschluss?

Jenny: Schule war echt schwer. Ich hatte die klare Empfehlung Gymnasium. Aber ich wollte nicht. Ich wollte lieber auf die Gesamtschule, da ich der Überzeugung war, dass dort weniger Leistungsdruck herrschen würde. Aber es kam anders. Ich bin ja dann in Blankenese mit den ganzen Bonzen in die Schule gegangen und dann habe ich auch mehr von meiner eigenen Familie mitgekriegt. Zunächst war ich ja eigentlich in Armut aufgewachsen. In Blankenese habe ich dann erfahren, was Geld ist. Aber auch: dass Geld nicht glücklich macht. Und dass du mit Geld nichts kaufen kannst, was eigentlich wichtig im Leben ist. Das war unglaublich befreiend.

Auch wenn das schwierig war für mich mit den ganzen Bonzen. Aber schließlich hat sich dort eine tolle Clique formiert. Sie sind alle bei mir im Kinderheim ein- und ausgegangen, wir haben alle Geburtstage miteinander gefeiert und uns in den Sommerferien auf Sylt getroffen. Mit einigen von ihnen bin ich heute noch freund- schaftlich verbunden.

Was war eigentlich mit Deiner Verwandtschaft?

Jenny: Meine Verwandtschaft glaubte nicht, dass aus mir mal was wird. Ich komme aus einer sehr alten Familie, da herrscht sehr sehr viel Druck. Im Internat war ich Klassenbeste und wenn ich mit einer Eins minus nach Hause kam, hieß es nur, das hätte aber auch noch besser sein können.

Mit 15 Jahren bin ich ins Internat in die Lüneburger Heide, weil ich dachte, es tut mir gut, so eine Art Bootcamp, dachte, ich brauche ein soziales Gefüge. Hab‘ ich gedacht, aber: Ich bin durch die Hölle gegangen. Heute bin ich mit einigen Leuten von damals gut befreundet. Aber seinerzeit war das für mich wirklich wie ein Bootcamp. Ich hab dann drauf geschissen und habe gedacht, ich werde jetzt mal von der Klassenbesten zu versetzungsgefährdet.

Sie haben mich aber trotzdem versetzt, weil Privatschule und weil alle Lehrer wussten, dass ich es eigentlich alles drauf habe, aber ich das nur wegen meiner Familie mache, weil die mir so einen Druck machen. Nie war denen was gut genug. Ich habe da viel Scheiße gebaut. Mit 18 Jahren bin ich von der Schule geflogen.

Ab da, so geht der Klassiker, hat man Dir gesagt: Du bist volljährig, sieh‘ zu, wie Du klar kommst?

Jenny: Exakt. Dann saß ich da beim Jugendamt. Die sagten, du musst jetzt selber klar kommen. Du musst jetzt selber eine Schule finden, selber sehen, wo du unterkommst und selber sehen, wie du das alles bezahlst, beantrage doch erst mal Hartz IV. Mein Onkel, der bis dato für mich Vormund gewesen war, der sagte zu mir: So Jenny, du bist jetzt 18, dann guck‘, wie du klar kommst. Ich helfe dir gerne bei bürokratischen Dingen, aber ansonsten viel Spaß in deinem Leben. Ich sag‘ dir, ich war echt am Kämpfen. Denn, und das ist ja typisch für FAS, man tut sich schwer, um Hilfe zu bitten, man kapselt sich ab, man igelt sich ein und ist irgendwann nicht mehr erreichbar.

Schwer verständlich für Menschen, die sich mit den Auswirkungen von fetalen Alkoholschäden nicht auskennen. Heute habe ich übrigens wieder ein super Verhältnis zu meinem Onkel. Heute weiß ich auch, dass er immer sein Bestes für mich gegeben hat, und das war nicht immer einfach.

Ich habe mir dann ein Gymnasium gesucht. Gott sei Dank gab es noch meine Omi. Mein Arbeitslosenantrag wurde nämlich erst einmal zweimal hintereinander abgelehnt mit der Begründung, dass meine Familie ja so vermögend sei. Omi hat mir dann meine Unterkunft auf einem Reiterhof bei Uelzen bezahlt. Ich musste morgens um halb fünf Uhr aufstehen, um mit dem Bus in die Schule zu kommen, nachmittags wieder zurück, musste mich bis abends um 21 Uhr um die Pferde kümmern, dann essen, dann ins Bett.

Klar, als FASler bin ich dann irgendwann ausgebrochen. Ich bin zwar morgens noch mit dem Bus los, aber nicht in die Schule, sondern in irgendeine Raucherkneipe und habe da den ganzen Tag Weißwein getrunken, Zigaretten geraucht und täglich so 18 Seiten Tagebuch geschrieben. Es ging mir so schlecht. Das war die härteste Phase meines Lebens.

Wie hast Du die Kurve gekriegt?

Jenny: Ich bin dann zu meiner Omi zurück nach Hamburg gezogen. Außerdem habe ich einen Mann kennengelernt, der mich da rausgeholt hat. Wir waren fast fünf Jahre zusammen. Durch ihn bin ich zum Synchroncutten gekommen. Ich kann meine beiden Hirnhälften gleichzeitig benutzen. Das ist echt krass. Das ist eindeutig mein Ass im Ärmel. Ich staune echt selbst über mich, da ich doch FAS habe. Ich unterschätze mich immer.

Ich war so gut darin, dass mich mein Ausbilder schon während der Ausbildung an Firmen verkauft hat. Ich war dann so überarbeitet, dass ich den schulischen Bereich nicht mehr geschafft habe. Das war echt illegal, was der mit mir gemacht hat. Ein Jahr habe ich das durchgehalten, dann habe ich gesagt, ich kann nicht mehr. Mein FAS schlug durch. Ich wurde unzuverlässig, ich hab dauernd verpennt und kam zu spät zur Arbeit, ich kommunizierte nicht mehr, war nicht erreichbar. Typisch FAS eben – einfach weg.

Ich habe mich dann selbstständig gemacht und machte Projekte. Ich kriegte das alles ganz gut hin. Dann kam Corona und die ganze Branche klappte zusammen. Ich habe dann echt Schulden gemacht. Ich musste meine Wohnung in Berlin auf- geben und bin zu meiner Omi zurück nach Hamburg. Ab Mai 2021 kamen wieder die Jobs rein. Jetzt bin ich wieder in Berlin. Meine Jobs habe ich bis Mai 2022 durchorganisiert. Ich möchte meine Schulden zurückzahlen. Zurzeit komme ich bei Freunden unter, aber ich habe bald wieder eine eigene Wohnung. Ich habe tolle Freunde, auf die ich mich verlassen kann. Da bin ich so froh drüber.

Was hast Du mit Blick auf Deine fetalen Alkoholschäden gelernt?

Jenny: Wichtig ist, dass man von seinen Problemen nicht überflutet wird. Mit FAS kann man nicht vorausplanen. Man hangelt sich von Monat zu Monat. Da spielen so viele Faktoren eine Rolle, was den psychischen Zustand angeht. Man kann immer nur versuchen, anzugleichen, und versuchen immer wieder Luft raus- zunehmen. Überforderung ist echt Gift.

Es hilft, wenn man lernt, weitsichtiger zu sein, alles etwas besser im Überblick zu haben. Man darf es nicht riskieren, überfordert zu werden. Viele wissen aber nicht, wie sie sich davor schützen können. Außerdem sehen sie immer die anderen, wie die alles auf die Reihe kriegen. Sie selbst aber nicht. Mir ging es auch viele Jahre so. Ich habe mir aber inzwischen ein Mindset aufgebaut und einen Workflow geschaffen. Dennoch: Es bleibt ein Kampf für alle.

Wie ist heute Dein Verhältnis zu deinen Eltern?

Jenny: Meine leibliche Mutter kenne ich bis heute nicht wirklich. Ich war mal lange Jahre verbittert wütend auf sie, jetzt aber nicht mehr. Ich habe ihr verziehen. Sie kann nichts dafür, denn sie ist schwach. Sie würde sich wünschen, es besser zu machen. Es ist schwer zu akzeptieren, dass man niemals eine Mutter haben wird. Sie tut mir inzwischen nur noch leid. Aber ich halte Abstand zu ihr. Es ist leichter, keinen Kontakt zu haben. Ich hatte immer wieder versucht, mit ihr zu sprechen, aber sie ist immer betrunken.

Meinen leiblichen Vater kenne ich und habe sporadischen Kontakt, was mir sehr schwerfällt. Ich mache das nur für ihn. Er leidet unter Schizophrenie und hat eine Psychose. Das ist nicht leicht für ihn im Leben. Aber er hat es wenigstens versucht mit mir, auch wenn er es irgendwie nicht hinbekommen hat. Für mich wäre es leichter, einfach gar keinen Kontakt zu haben.

Ich mache das für ihn und meine Familie. Ich habe schon Gefühle für ihn. Ich bewundere ihn – für seine Intelligenz und seine vielen Talente. Er ist einer der gefühlvollsten Klavierspieler, die ich kenne und ich kenne viele Musiker. Ich bewundere sein unglaubliches Gedächtnis und es bricht mir das Herz zu wissen, dass er so unglaublich begnadete Talente hat und so intelligent ist, und trotzdem niemals Anschluss in der Gesellschaft finden wird aufgrund seiner Erkrankungen. Aber er hat super Gene. Und wenn er die nicht an mich weitergegeben hätte, wären die Auswirkungen des FAS bei mir noch so viel krasser.

Was bedeutet Deine Omi für Dich?

Jenny: Meine Omi hat mir Mama und Papa ersetzt. Sie ist jetzt 84 Jahre und ich habe so unglaubliche Angst davor, wenn meine Omi eines Tages von mir geht. Sie wünscht sich so sehr, dass sie in Ruhe gehen kann, dass ich mein Leben in geordneten Bahnen habe und dass jemand da ist, der mich unterstützt. Das Problem ist nämlich, dass es außer mir keinen Nachkömmling in meiner Familie gibt. Sie sind alle mindestens 30 Jahre älter. Meine Familie stirbt mir langsam weg. Und dann gibt es irgendwann nur noch mich.

Quelle: „Alkohol in der Schwangerschaft – Die unterschätzte Gefahr“, Dagmar Elsen, erschienen im Schulz-Kirchner-Verlag, Idstein

Wir stellen uns nicht mehr in Frage

/in /von


Bei Happy Baby haben die Berliner Zwillinge Clara und Luise, beide vom Fetalen Alkoholsyndrom betroffen, vor zwei Jahren zum ersten Mal Ihre persönliche Geschichte erzählt unter dem Titel „Wir waren so groß wie ‚ne Zuckertüte“. Es folgten hier bei uns weitere Interviews zu verschiedenen Themen, Social Media-Aktivitäten bis hin zu Fernsehauftritten. Zeit, ein Resümee zu ziehen. Ihr Lieben, das seinerzeitige Interview mit Happy Baby No Alcohol war gleichsam für Euch ein Startschuss, Euch in die Aufklärungsarbeit zu stürzen. Ihr wurdet offizielle Happy Baby-Botschafterinnen und Mitglieder im Happy Baby-Online-Beratungsteam. Ich kann mich noch gut erinnern, dass Eure Freude darüber groß war. Was war das damals für Euch für ein Gefühl, plötzlich als Botschafterinnen wahr genommen zu werden? 

Clara und Luise:

Wir können uns noch sehr genau an die Anfangszeit zurück erinnern, wo wir Dich kennenlernen durften. Relativ schnell nachdem wir Botschafterinnen geworden sind für Happy Baby No Alcohol, durften wir unsere ersten Fortbildungen absolvieren mit FASD-Fachberater Ralf Neier zusammen. Dass hat uns auch sehr viel Spaß und sehr viel Auftrieb gegeben. Wir haben viel Anerkennung und Akzeptanz bekommen. Das hat uns dann auch für die nächsten Projekte Auftrieb gegeben. Dann kam unsere Erste Doku raus unter dem Titel „Wir sind Alkoholkinder“. Darüber sind wir bis heute sehr stolz. Nach diesem Dreh ging es relativ schnell bergauf in Sachen Aufklärungsarbeit.

Seid Ihr auch selbst aktiv geworden und habt Euch für Sende-, Print- und Social Media-Formate beworben?

Clara und Luise:

Clara hat eine Sendung im Fernsehen gesehen und dachte sich dann, da würde unsere Geschichte auch sehr gut reinpassen. Und bewarb uns kurzerhand später dort. Das war die Sendung „Studio 3 – Live aus Babelsberg“. Relativ schnell kam eine positive Rückmeldung, dass Sie uns sehr gerne haben möchten. 

Wir konnten es kaum glauben, da wir dachten, ach da bewerben sich sonst wie viele, da haben wir null Chancen. Aber wir haben gemerkt, das Thema FASD bekommt einen Aha-Effekt und viele wollen mehr darüber erfahren. Danach kamen dann ein paar Anfragen über Instagram oder über unsere E-Mail rein. Nach und nach wurden wir um Umgang damit gelassener. Uns hat es richtig gefreut, dass wir jetzt langsam mit unserer Aufklärungsarbeit Menschen erreichen. Das ist ja unser Ziel.

Wie seid Ihr von den Menschen, die Ihr in diesem Zusammenhang kennengelernt habt, aufgenommen worden? War es schwierig Ihnen klar zu machen, was es bedeutet FASD zu haben? 

Clara und Luise:

Als uns die Menschen, die uns für TV oder für andere Formate haben wollten, das erste Mal begegnet sind, kam gleich die erste Frage: „Ihr sollt eine Beeinträchtigung haben? Ihr sehr doch ganz normal aus?“ Dann weiter: „Ihr könnt Euch doch sehr gut ausdrücken und habt einen enormen Wortschatz.“

Genau das gibt uns dann einen gewissen Kick, denn dann können wir genau auf dieses Pferd aufspringen und gut erklären, warum FASD so schwer erklärbar und so schwer zu akzeptieren ist. Wenn Sie das dann alles von uns hören, sind sie mehr als nur erschrocken, zugleich beeindruckt, wie wir das trotzdem alles rocken.

Welche Art von Resonanz habt Ihr auf Eure Aufklärungsarbeit bekommen?

Clara und Luise:

Wir haben bis jetzt immer ein positives Feedback bekommen. Sie waren meistens beeindruckt, dass wir mit einer Selbstverständlichkeit unser Leben so preisgeben, um für die Aufklärung so eine Transparenz zu gewähren. Sie sagen, Betroffene zu haben, die sich in die Öffentlichkeit begeben, sei einfach nur krass. Denn es gibt kein Sachbuch dieser Welt, dass Dir besser sagen kann, wie Du in welcher Situation reagieren sollst als die Betroffenen selbst. Sie sind sehr dankbar dass es uns gibt.

Was habt Ihr bislang bewegen können?

Clara und Luise:

Wir haben durch Instagram viele Betroffene, Begleiter oder auch Anlaufstellen für FASD erreichen können. Sie kontaktieren uns, wenn Sie Fragen haben, oder sind einfach Zuhörer von unserem Kanal. Wir bekommen oft das Feedback, durch uns Motivation zu bekommen weiter zu machen oder überhaupt etwas anzufangen. Denn sie sehen anhand unserer Biografie, dass so viel möglich ist.

Hat es Euer Leben etwas verändert, seit Ihr an Bekanntheit gewonnen habt?

Clara und Luise:

Seitdem wir jetzt mehr gefragt sind und wirklich in der Öffentlichkeit bekannter sind, hat sich schon für uns etwas verändert. Wir stellen uns fast gar nicht mehr die Frage, ob wir gut sind so wie wir sind. Wir sind nicht mehr ganz so schüchtern und wir sind gefühlt noch selbständiger geworden. Da wir jetzt neben der Arbeit noch viele Anfragen bekommen, die wir dann nebenbei noch planen und ausüben dürfen.

Wie fühlt es sich an, vor allem in der FASD-Community populär zu sein?

Clara und Luise:

Für uns ist es eine große Ehre für andere Betroffene so eine Art von Vorbild zu sein. Da wir so viel Kraft aus unserer eigenen Geschichte ziehen, wollen wir diese gerne weitergeben.
Ihr wollt von Ralf Neier zu FASD-Fachberaterinnen ausgebildet werden. Gibt es schon Pläne, in welcher Dimension Ihr diese Tätigkeit ausüben wollt? Schließlich habt Ihr ja auch Eure feste Arbeit als Heilerziehungspflegerinnen sowie zeitlich aufwändige Hobbies.

Clara und Luise:

Als wir die Anfrage von Ralf Neier bekommen haben, ob wir Lust hätten die Ausbildung zur FASD-Fachkraft zu machen, verloren wir keine Sekunde um Ja zu sagen. Denn für uns ist das noch ein weiterer wichtiger Schritt in unsere Zukunft, noch mehr für das FASD zu tun. Wie unsere Zukunft mit der angeschlossenen Ausbildung dann aussehen wird, können wir jetzt ja noch nicht beurteilen. Aber langfristig gesehen wollen wir sehr eng mit Betroffenen und deren Begleitern arbeiten.

Uns ist es wichtig, dass wir unseren jetzigen Beruf weiterhin ausüben dürfen, da es für uns ein Traum ist. So lange wir das alles unter einen Hut bekommen, ist das für uns überhaupt kein Problem. So lange wir das machen dürfen, was uns glücklich macht, können wir auch vieles gleichzeitig.

Das Interview führte Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Aufklärungskampagne