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Blaues Nest – Elterngerechte Hilfe zur Selbsthilfe

Es war ein harter Weg, den sie hat gehen müssen. Sie hat gelitten, gekämpft, ist aber nie verzweifelt. Anja Bielenberg, Mutter von acht Kindern, fünf leiblichen, und drei Pflegekindern mit fetalen Alkoholschäden, blickt inzwischen auf zwanzig Jahre Erfahrung mit FASD zurück, in der sie außerdem eine Wohngruppe gegründet hat. Diese Erfahrungen mit viel Freud und Leid haben sie angetrieben, sich in ungezählten Seminaren und Workshops zur FASD-Fachberaterin fortzubilden. Da sie außerdem Schwangerschaftsbegleiterin ist, weiß sie um den Bedarf an Aufklärung. Schon in ihrer Ausbildung hierzu musste sie sich anhören, dass zu einem guten Wehencocktail Alkohol gehört. Bitte?

All ihre Erlebnisse haben die Idee für das “blaue Nest” entstehen lassen – Weiterbildungsangebote für Eltern mit Kindern, die FASD haben, die ihr besonders am Herzen liegen, und Fachvorträge mit Grundlagenwissen auf den Punkt gebracht. Journalistin und Autorin Dagmar Elsen hat mit ihr darüber ein Gespräch geführt.

Was ist das besondere am blauen Nest?

Anja:

Das blaue Nest ist von Eltern für Eltern gemacht. Es ist Eltern-Wissen, damit Eltern es wissen. Und zwar einfach, verständlich, nachvollziehbar. Ich weiß aus eigener Erfahrung, wie es Eltern mit FASD-Kindern geht. Ich habe im Laufe der Jahre so ziemlich alle Hürden überwunden, die sich mir in den Weg gestellt haben. Angefangen mit der Antragstellung und der Berechtigung dies zu tun, über Kontakte zu den leiblichen Eltern, Streitigkeiten mit den Ämtern vor Gericht, bis hin zu spontanen Aktionen wie Notfälle.

Oder auch die vielen Auseinandersetzungen in der Schule, die allgemeinen Anfeindungen gegen die Kinder aufgrund ihres Benehmens, die fehlenden Spielkameraden. Auch ich selbst bin deswegen gesellschaftlich viel ausgegrenzt worden. Wie oft habe ich falsche Wege eingeschlagen, weil ich nicht wusste, wo der richtige sich befand. Woher auch? Es gab ja nirgendwo eine entsprechende Unterstützung.

Das blaue Nest soll als Hilfe zur Selbsthilfe verstanden werden. Die Module finden ausschließlich im kleinen Rahmen statt. Dies elterngerecht in kurzen Einheiten und mit viel Wertschätzung und Respekt dem anderen gegenüber. Jenseits des Erwerbs von Fach- und praktischem Wissen spielen Achtsamkeit, Tipps für den Alltag und die richtige Positionierung des eigenen Tuns eine wichtige Rolle. Ich bin ja selbst Mutter, jeden Tag präsent, und so weiß ich, wovon ich spreche, was man fühlt und was man braucht. Die abschließende Zertifizierung zur Fachkraft für das FASD-Kind soll den Eltern die Anerkennung ihres erworbenen Wissens bestätigen.

Übrigens sage ich bewusst FASD-Kinder, – weil diese Kinder etwas besonderes sind: tiefgründig, elementar sensibel und gleichzeitig teilweise so brutal in der Umsetzung ihrer Wünsche. Ich bin mir ziemlich sicher, dass sich diese besonderen Kinder besondere Menschen aussuchen. Menschen, die bereit sind, mit ihnen an ihrem Schicksal zu wachsen – egal von welcher Dauer diese Beziehung sein wird. Auch das möchte ich vermitteln.

Gab es eine Initialzündung das blaue Nest ins Leben zu rufen?

Anja:

Es gab verschiedene Initialzündungen, aus denen ich die Idee zum blauen Nest entwickelt habe. In einer meiner Ausbildungen zur Geburtsvorbereiterin kam im Vorkurs eine Hebamme zu Wort, die tatsächlich den Wehencocktail mit Alkohol empfahl. Ich habe das seinerzeit scharf kritisiert, aber es ist immer noch Gang und Gäbe diesen zur Weheneinleitung als probates Mittel anzupreisen.

Immer wieder fiel mir während meiner beruflichen Tätigkeiten auf, dass das Thema Alkohol in der Schwangerschaft nie wirklich jemanden interessierte. Irgendwie war das immer ein Thema der anderen, und fälschlicherweise immer einer bestimmten Milieuschicht zugeordnet.

Ich selbst habe das Thema von Anfang an sowohl in meinen Kursen platziert, als auch bei meinen Ausbildungskursen zur Geburtsbegleiterin. Bald werde ich eine Fachausbildung zu dem Thema für Geburtsvorbereiterinnen, Doulas, Mütter- und Familienpflegerinnen unnd Hebammen markenrechtlich geschützt anbieten können.

Nicht ein Tag ist bislang vergangen, an dem Eltern von FASD-Kindern nicht an mich herangetreten sind mit Fragen, Ängsten, Traurigkeit und Empörung über das allgemeine Unwissen über fetale Alkoholschäden.

Welche Angebote beinhaltet blaues Nest?

Anja:

Es gibt drei Online-Module. Modul 1 ist ein Fachvortrag mit Grundlagenwissen auf den Punkt gebracht – die Geschichte, FASD-Ausprägungen, die Entstehung, die Auswirkungen, die Diagnostik und das Leben mit FASD für die Betroffenen und ihre Familien.

In Modul 2 können die Teilnehmer ihr Wissen über FASD erweitern. Themen werden hier sein: die rechtliche Situation der Elternschaft, der Schwerbehindertenausweis, die Pflegestufe, usw. Für die Hausaufgaben und die gemeinsame Gruppenarbeit werden wir mit dem FASD-Sachbuch von Dagmar Elsen “Alkohol in der Schwangerschaft – Die unterschätzte Gefahr” arbeiten. Insgesamt geht es hier vor allem um den gemeinsamen Austausch, die Wertschätzung und die Stärkung der Eltern. Denn leider erlebe ich es immer wieder, dass Eltern mit FASD-Kindern verzweifeln, weil jeder Tag ein anderer ist, man auf Gelerntes nicht vertrauen kann, immer neue Herausforderungen zu meistern sind. Am Ende sind alle nur noch ausgebrannt. Das gilt es unbedingt zu verhindern.

Das Modul 3 ist mein Lieblingsmodul. Dieses Modul dürfen nur Eltern mit FASD-Kindern buchen. Denn die Elternschaft von FASD-Kindern bedeutet mehr Fachkraft, als es irgendjemand von außen den Eltern beibringen könnte. Hier wird sehr ins Detail gegangen, was das Leben mit FASD-Kindern alles mit sich bringt.

Man kann natürlich auch individuelle Beratung bei mir buchen. Ich biete zwar in allen Kursen ein Grundwissen. Aber es muss jedem klar sein, dass die rechtlichen Grundlagen je nach Bundesland unterschiedlich sind. Das beachte ich dann entsprechend.

Geplant sind übrigens Präsenz-Kurse für Kinder in Achtsamkeit und Yoga für kommenden Herbst.

Was möchtest Du ganz persönlich den Eltern, die zu Dir kommen, mit auf den Weg geben?

Anja:

Klarheit, Klarheit und nochmal Klarheit!

Natürlich wissen wir als Eltern nicht alles und können auch nicht alles. Unser FASD-Kind auch nicht. Damit unterscheidet es sich zunächst nicht von anderen Kindern. Und wir uns nicht von anderen Eltern. Aber. Unser Alltag hat durch die Beeinträchtigungen unserer FASD-Kinder eine andere Qualität bekommen. Hier gilt es ehrlich zu sein: Was kann ich leisten? Was will ich leisten? Es sollte sich nicht die Frage gestellt werden: Leiste ich genug? Man sollte auch nicht dastehen und sagen: Ich leiste doch schon so viel und es ist immer noch nicht genug. Es muss ehrlich und klar gegenüber seinen Kindern formuliert und gelebt werden, was man will und kann und wo die Grenzen liegen. Die Kinder müssen wissen, woran sie sind. Sie müssen nicht nur einen klaren Alltag, sondern auch klare Lebensvorgaben haben. Im Grunde heißt das, dass du dich einfach traust, der zu sein, der du bist. So unglaublich das klingt, aber ich habe immer wieder die Erfahrung gemacht: Ein Kind mit FASD erkennt nur dieses an und damit dich im Ganzen.

Was ist Dein Background, der Dich zur Fachfrau für FASD hat werden lassen?

Anja:

Ich bin Pflegemutter seit rund 20 Jahren und habe mir fast alles autodidaktisch erarbeitet, mir aber auch teure Hilfe geholt, und mich später in unzähligen Seminaren und Workshops weitergebildet. Ich habe gelitten, gekämpft, aber ich bin nie verzweifelt. Es war ein harter Weg. Wirklich. Aber mit jedem noch so kleinen Erfolg wuchs mein Mut. Und damit der Erfolg der Durchsetzungskraft für meine Kinder. Natürlich habe ich durch und mit meinen Kindern immer noch Baustellen. Dies zum Beispiel in der Schule. Aber heute nehme ich das nicht mehr als persönliche Niederlage. Nein, ich weiß, es ist die Unwissenheit meines Gegenübers, wofür ich nicht verantwortlich bin. Deshalb ärgere ich mich nicht mehr so sehr. Erkennen, am kürzeren Hebel zu sitzen, ist auch eine entspannende Erkenntnis, mit der man dann anders umgehen kann, um andere Ideen zu entwickeln.

Außerdem kommt mir zugute, dass ich Schwangerschaftsbegleiterin bin und fünf leibliche Kinder habe, so dass ich das Leben rund um Kinder in all seinen Facetten kenne.

Wie lebst Du mit Deinen Kindern?

Anja:

Wir leben in Nordfriesland an der Küste ganz oben in Schleswig-Holstein. Idealerweise leben wir ganz ländlich, sehr behütet und beschaulich. Eben sehr reizarm, was wichtig ist. Wir haben ein großes Haus mit einem kleinen eingezäunten Garten. Die gemeinsamen Räume sind groß und freizügig eingerichtet. Die Kinderzimmer befinden sich im oberen Hausbereich. Es gibt klare Tagesstrukturen und Regeln sowie geregelte Mahlzeiten. Fernsehen ist wenig. Und jeder hat seinem Alter entsprechend einen Aufgabenplan.

Welche Leitlinien gibt es für Dich beim Umgang mit Kindern, die fetale Alkoholschäden haben?

Anja:

Klarheit, Struktur, Reduktion, Lachen.

Damit fallen Zeitmanagement und Reglement fast weg. Denn das eine bedingt das andere.

Welches sind Deiner Erfahrung nach die schlimmsten Hürden, die Eltern mit FASD-Kindern zu überwinden haben?

Anja:

Die Zusammenarbeit mit dem Sozialsystem, also den Ämtern, den Schulen, den Ärzten, den Krankenkassen. Das aber eigentlich nur, weil soviel Unwissenheit über die Beeinträchtigungen durch FASD vorherrschen. Oft wissen die Mitarbeiter nicht, was FASD bedeutet. Und so machen sie nach eigenem Ermessen die Leistung fest. Das Volumen dessen entspricht dann nicht dem Bedarf.

Interessant ist auch, dass viele Menschen meinen, Pflegeeltern würden mit einem FASD-Kind sehr viel Geld verdienen.

Was würde Deiner Meinung nach helfen, die Welt für Menschen mit fetalen Alkoholschäden zu verbessern?

Anja:

Im Grunde genommen habe ich aufgehört, diese Welt zu verbessern. Das ist mit Sicherheit die Urwurzel für die Entstehung des blauen Nestes. Ich möchte Teil der Veränderung der Welt der FASD-Eltern sein. Ich möchte helfen, ihre eigene “FASD-Welt” zu verändern und ihr Leben zu verbessern. Ich hoffe, dass viele mitmachen und wir somit ein großes, gestärktes Netzwerk werden.

Das blaue Nest findet sich unter: www.fasd-schleswig-holstein.de

FASD – Sind die Mütter der Ursprung aller Probleme?

Gerne wird in unserer Gesellschaft der Mutter allein die Schuld zugeschoben, wenn sie Alkohol in der Schwangerschaft getrunken hat und ein Kind mit fetalen Alkoholschäden auf die Welt bringt. Fragt sich: Trägt sie wirklich ganz allein die Schuld? Kann man überhaupt von Schuld sprechen? Steht nicht jeder einzelne in unserer Gesellschaft in der Pflicht, sich mit der Thematik auseinanderzusetzen und unterstützend zur Seite zu stehen, wenn eine Mutter betroffen ist? Ist es nicht eher notwendig, eben diesen Müttern Mut zu machen zuzugestehen in der Schwangerschaft Alkohol getrunken zu haben. Die Gründe dafür sind bekanntlich vielfältiger Art. Nevim Krüger, Vorsitzende von Pfad Niedersachsen e.V., Landesverband der Pflege- und Adoptivfamilien in Niedersachsen ist in einem Gastbeitrag für die Kampagne Happy Baby No Alcohol diesen Fragen nachgegangen:

Um es gleich vorwegzunehmen: NEIN, die Mütter sind nicht der Ursprung aller Probleme in Bezug auf FASD! Sie sind aus der natürlichen Begebenheit heraus die Verursacher und diese Last kann ihnen erst einmal niemand nehmen.

Erfreulicherweise rückt das Thema FASD immer weiter in den Fokus der Öffentlichkeit. Damit einhergehend bleibt es nicht aus, dass die Entstehung dieser Behinderung ebenfalls detailliert erklärt wird. Nämlich, dass FASD durch den vorgeburtlichen Konsum von Alkohol entsteht und das ungeborene Kind schwer schädigen kann.

Alkohol ist die Volksdroge Nummer 1. Zu allen Gelegenheiten präsent und immer zu haben. In unserer Kultur stößt es eher auf Verwunderung nicht zu trinken, als dass bereits zum Frühstück mit Sekt angestoßen wird. In der Werbung vermittelt Alkohol Geselligkeit, Freiheit, Entspannung und Genuss. Wer kennt sie nicht, die Empfehlung von Ärzt*innen, dass ein Sekt den Kreislauf ankurbelt und Rotwein so gesund ist, ja sogar beim Abnehmen helfen soll.

In Deutschland geben 26 von 100 Frauen an, gelegentlich Alkohol in der Schwangerschaft zu trinken (The Lancet Global Health). Während der ersten 14 Tage der Schwangerschaft soll das Alles-oder-Nichts-Prinzip gelten, sprich wird eine Eizelle in der Frühschwangerschaft geschädigt, teilt sie sich nicht weiter und nistet sich auch nicht ein. In den meisten Fällen wird eine Schwangerschaft jedoch erst später festgestellt und wenn dann Alkohol konsumiert wird, kann er eben das entstehende Kind bereits schädigen; je nach Menge, Veranlagung und allgemeiner Verfassung der Mutter. Es kann also jede Frau treffen, die nicht kategorisch auf Alkohol verzichtet im gebärfähigen Alter. Dann gibt es Frauen, die sind tatsächlich alkoholabhängig und können gar nicht ohne Hilfe frei entscheiden, ob sie aufhören zu trinken oder nicht. Für den Konsum von Alkohol in der Schwangerschaft gibt es viele Gründe und wenn es richtig ungünstig läuft, reicht ein Glas zur falschen Zeit. Sicher ist, dass Alkohol trinkende Schwangere keineswegs ein Unterschichtenphänomen darstellen.

Nun kommen einige Kinder mit vorgeburtlichen Schäden auf die Welt und die allermeisten Familien bringen die Entwicklungsverzögerungen, Impuls- und Regulationsstörungen, vielleicht sogar die fazialen Auffälligkeiten, Distanzlosigkeit, die geringe Gefahreneinschätzung und Frustrationstoleranz, die Gedeih- und Essstörungen uvm. überhaupt nicht mit dem Alkohol während der Schwangerschaft in den Zusammenhang. Ein großer Teil der Frauen geht davon aus, dass es ausreichend war, nach Kenntnis über die Schwangerschaft, auf Alkohol verzichtet zu haben. Gott sei Dank ist das in vielen Fällen auch so; leider nicht immer.

Die FASD ist mittlerweile mit ihren vielen Facetten bei immer mehr Pädiator*innen, Kinderpsycholog*innen und Ärzt*innen angekommen und die Frage: „Haben Sie während der Schwangerschaft getrunken?“ wird immer öfter gestellt. Wie muss sich eine Mutter fühlen? Schuldig, hilflos, ausgeliefert, beschämt? Es erfordert schon eine gewisse Stärke, Mut und natürlich Liebe, hier wahrheitsgemäß zu antworten. Die Wahrheit ist ein großer Baustein für eine fundierte Diagnose. Und eine Diagnose ist die größte Chance, die ein Kind mit FASD erhalten kann. Nur die korrekte Diagnose öffnet das Tor für die richtigen Therapien (oder eben auch nicht!) sowie den schützenden, fördernden Umgang mit der Behinderung. Ein großer Teil der Kinder mit FASD lebt in Pflege- oder Adoptivfamilien. Diesen Familien fällt der Schritt zur Diagnose deutlich leichter. Sie müssen nichts eingestehen und haben somit auch keine „Schuld“ auf sich geladen. Des Weiteren erhalten Pflegefamilien grundsätzlich bereits Hilfe durch Jugendämter bzw. Eingliederungshilfe.

Dieser Beitrag soll niemanden glorifizieren oder abwerten. Er soll dazu beitragen, die leiblichen Mütter aus der Schuld-und Scham-Schublade hin in die gemeinsame Verantwortung zu begleiten. Sie brauchen kein Getuschel hinterm Rücken, sie brauchen kein Mitleid, sie brauchen keine gerümpfte Nase und sie brauchen auch keine Lobdudelei. Sie brauchen vor allem Akzeptanz, Hilfen für ihre Kinder, Wertschätzung und die Unterstützung im Alltag, die den Kindern und ihnen ein gutes Leben ermöglicht. Sie brauchen die Chance auf Vernetzung, Gehör und eine Öffentlichkeit, die ermutigt. Den Kindern sollte schon früh Raum für ihre Verarbeitung von Wut und Verzweiflung über ihre Behinderung und die damit verbundenen Schwierigkeiten und Hürden im Leben gewährt werden. Auch hier sollten die Mütter jederzeit Unterstützung und Beistand erhalten.

Letztlich brauchen wir alle einen verantwortungsvollen Umgang mit Alkohol in Bezug auf die ungeborenen und ungeschützten Kinder sowie die Akzeptanz, Teilhabe und bedingungslose Unterstützung von Menschen mit FASD!

Alkohol in der Schwangerschaft – Die unterschätzte Gefahr

Im Schulz-Kirchner-Verlag erscheint in Kürze das Buch “Alkohol in der Schwangerschaft – Die unterschätzte Gefahr” der Journalistin Dagmar Elsen, die seinerzeit auch die Aufklärungskampagne Happy Baby No Alcohol initiiert hat. Wie es dazu kam und was sie angetrieben hat, sich für die Thematik zu engagieren, beschreibt sie in ihrem Vorwort. Eine ausführliche Leseprobe findet sich unter: https://www.skvshop.de/shop/images/files/editor/file/9783824813033_elsen_alkohol_fasd_1aufl2022_leseprobe.pdf

Vorwort

„Du bist doch Journalistin, schreib drüber, sonst gibt‘s immer mehr wie mich“, sagte Luca zu mir nach seiner Diagnose im FASD-Fachzentrum Walstedde. Das war just, nachdem der damals 14-Jährige realisiert hatte: Alkohol hat mein Hirn zerstört als ich ein Baby war im Bauch meiner Mutter. Als er außerdem erfuhr, dass unglaublich viele Menschen gar nicht wissen, dass Alkoholkonsum in der Schwangerschaft derart gefährlich ist. So viele, dass jede Stunde in Deutschland ein Kind mit fetalen Alkoholschäden auf die Welt kommt. So viele, dass wir inzwischen über 1,6 Millionen Betroffene sprechen. Mindestens. Denn die Dunkelziffer ist hoch. Für Luca, der mit seinem wirklichen Namen nicht genannt werden möchte, war sofort klar: Wüssten die Menschen darüber Bescheid, dann würden doch alle alles tun, damit so etwas nicht weiter vorkommt. Trinkt man in der Zeit der Schwangerschaft keinen Alkohol, ist eine solche Behinderung zu hundert Prozent vermeidbar.

So weit, so simpel.

Ich musste nicht lange überlegen. Luca wurde zur Triebfeder einer sehr intensiven und langen Recherchereise, die mich Woche für Woche, Monat für Monat, immer fassungsloser machte. Zahlen, Daten, Fakten in Dimensionen, die deutlich machen: Das hier ist kein Randphänomen der Gesellschaft. Nein. Das Fetale Alkoholsyndrom ist mitten unter uns. Es betrifft alle – die Bankiersgattin ebenso wie die Frau an der Kasse im Supermarkt oder die unwissentlich Schwangere. Und es geht nicht nur die Mütter an, sondern jeden. Weil jeder wissen sollte, was der Alkohol im Mutterleib anrichtet. Damit niemand mehr auf die Idee kommt zu behaupten, ein Gläschen schadet nicht, der Mutterkuchen ist ein sicherer Schutzmantel. Nein, ist er nicht. Alkohol in der Schwangerschaft ist immer gefährlich – zu jeder Zeit und in jeder Menge!

Durch Luca, den ich aus meinem persönlichen Umfeld kenne und den ich habe aufwachsen sehen, waren mir die Probleme und Defizite von FASD-Betroffenen vertraut. Ich habe miterlebt, wie der hübsche, fröhliche Junge, dem man seine Behinderung nicht im Mindesten ansieht, erst schleichend, dann immer deutlicher begann zu straucheln. Schneller und schneller drehte sich das Rad, immer tiefer zog es ihn in der Pubertät in den Abgrund. Es war die Hölle. Die Hölle für ihn, für seine Familie. Kein Arzt wusste Rat. Keine Klinik stellte die richtige Diagnose. Alle meinten, na ja, das Drama wird der Adoption geschuldet sein. Dann ein Tipp, ein Zufall, über eine Bekannte, die der Adoptivmutter die Aufnahme in der Kinder- und Jugendklinik Walstedde empfahl.

Es hat mich mit Entsetzen erfüllt, dass weder ein Kinderarzt, noch ein Ergotherapeut, Psychologe, Psychiater, Lehrer, Erzieher, eben niemand auf die Idee gekom- men ist, der Junge könnte fetale Alkoholschäden haben. Das, obwohl Luca einer von tausenden typischen Fällen ist – körperlich unauffällig, mit durchschnittlichem Intelligenzquotienten, aber kognitiv stark de zitär, ebenso in den Exekutivfunktionen, orientierungslos, ohne Zeitgefühl, Mathe ist ihm ein Gräuel, seine unkontrollierten Wutanfälle legendär.

Warum nur ist dieses Syndrom so unbekannt, fragte ich mich. Ich forschte im Internet, las alles, was ich kriegen konnte. Ich interviewte auf dem Gebiet der fetalen Alkoholschäden renommierte – ja, es gibt sie, wenige, aber doch! – Ärzte, Psychologen, Therapeuten, FASD-Fachberater. Ich sprach mit Eltern, mit leiblichen, Pflege- und Adoptiveltern, sprach mit erwachsenen Betroffenen. Sie erzählten stets atemlos und aufgebracht. Allesamt waren es aufwühlende Geschichten, die das facettenreiche, fatale Ausmaß der von unserer Gesellschaft vertuschten Thematik offenbarte. Die schlimmste Geschichte von allen war die von Max. Sie bricht einem das Herz. Ein Kind von elf Jahren hält die Pein des Lebens nicht mehr aus und be- geht Selbstmord. Es ist der blanke Horror.

Schockiert hat mich bei meiner Recherche obendrein, wie sehr Ängste vorherrschten offen zu reden, sich selbst zu benennen und die Personen und Ämter, die maßgeblich an den vielschichtigen Missständen beteiligt sind, weil nicht sein kann, was nicht sein darf. FASD, das gibt es hier nicht. Hokuspokus. Modediagnose. Lassen die Pflegeeltern nicht locker, zeigen auf, was mit ihren Kindern los ist, fordern Hilfe und Unterstützung ein, müssen sie darum fürchten, dass ihnen die Kinder wieder weggenommen werden. Eine bedrückende Tatsache. Bitte uns im Text anonymisieren, hieß es deshalb auch immer wieder. Ein weiterer Grund für den Wunsch nach Anonymität, der einmal mehr die Gesinnung unserer ach so integrativen Gesellschaft offenlegt: die Sorge, stigmatisiert und gesellschaftlich isoliert zu werden.

Drei Jahre liegen nun hinter mir, seit ich mich intensiv mit FASD auseinandergesetzt habe. Eine lange Zeit. Aber viel Zeit ist notwendig, um zu erfassen und zu verstehen. Nicht nur das Syndrom an sich ist so komplex in seinem Erscheinungsbild und seinen Auswirkungen. Es stellt das ganze Leben der Betroffenen und ihrer Familien und Freunde auf den Kopf. Wie sagt Luca immer so schön: „Ich bin kein normaler Behinderter.“ Was er damit meint, versteht man, wenn man all die Geschichten dieser besonderen Menschen gelesen hat.

Die Recherchen haben aber glücklicherweise nicht nur die dunklen Seiten des Syndroms offenbart. Immer mehr kämpferische Menschen stehen auf, trauen sich ihre Rechte zu benennen und einzufordern, erheben die Stimme und gehen an die Öffentlichkeit. Und wenn sie es geschafft haben, die Unterstützung zu erhalten, die ihnen zusteht, zeigt sich sofort, dass das Leben für Menschen mit fetalen Alkoholschäden einen ganz anderen, einen so positiven Verlauf nehmen kann. Es muss den Eltern, ihren Kindern, den erwachsenen Betroffenen lediglich die Chance darauf gewährt werden. Schließlich ist es eine Chance, die rechtlich verbrieft ist.

Ich danke von Herzen allen, die es mir möglich gemacht haben, dieses Buch zu schreiben. Die Offenheit und das Vertrauen, das mir dafür geschenkt wurde, haben mich sehr berührt. Viele Tränen sind bei den Gesprächen genossen. Vor Kummer, vor Sorge, vor Wut und Angst, aber auch vor Freude und, das ist besonders schön, vor lauter Lachen. Denn Menschen mit fetalen Alkoholschäden sind grundsätzlich sehr humorvolle, ausgestattet mit einer ganz anderen Logik im Kopf, die zu den lustigsten Anekdoten führt. Sie sind von rührender Naivität und einer großen Herzenswärme. Sie leben im Hier und Jetzt. Und das macht sie beneidenswert unbekümmert.

Herzlich Dagmar Elsen

Der Rollstuhl der Seele und des Gewissens ist nun mal unsichtbar!

Der am 12. Dezember losgetretenen Petition, dass das Fetale Alkoholsyndrom dringend bundesweit anerkannt und in der Versorgungsmedizin-Verordnung (VersmedV) als solche gelistet werden muss, haben sich mehrere Verbände und Vereine angeschlossen. So auch der Bundesverband behinderter Pflegekinder unter dem Vorsitz von Kerstin Held. Hierzu ihr deutlicher Kommentar:

“Ich finde es fast dramatisch, dass es wiederholt eine Petition braucht, um das Fetale Alkoholsyndrom (FASD) in die VersmedV) aufnehmen zu lassen. Es wirkt surreal, dass die Prävention zur Vermeidung von Schäden durch Alkohol im Landwirtschaftsministerium verortet sind. Zwar gibt es eine staatliche Verpflichtung zum Schutz des ungeborenen Kindes, aber beim Konsum von Alkohol scheint diese legale Droge eine größere Lobby zu haben.

Es gibt keine unbedenkliche Menge Alkohol für ein ungeborenes Kind! Oder würde jemand einem Säugling einen Schluck Wein in die Flasche füllen, weil das Bisschen Alkohol nicht schadet? Bereits geringe Mengen Alkohol können das ungeborene Kind schädigen. In manchen Fällen sind die Kinder von schwerer Behinderung betroffen. Hier ist die Diagnose nicht schwierig. Das sogenannte Vollbild bringt so viele Diagnosen mit, dass die Kinder entsprechende Anerkennungen und Zugänge zu Rehabilitation bekommen. Wenn gleich die Ursache dafür ein legales Nervengift ist.

Die meisten Kinder mit einer „einfachen“ hirnorganischen Schädigung im Prefrontalcortex (Frontstirnlappen des Gehirns), denn hier liegen die häufigsten „Einschüsse“ des toxischen Einflusses durch Alkohol, werden nicht richtig oder gar nicht diagnostiziert. Ihre Behinderung scheint unsichtbar und die Mütter geben aus Angst vor Stigmatisierung den Alkoholkonsum nicht zu. Dabei ist die Anerkennung dieser Behinderung in jeder Form elementar, um den Kindern so früh wie möglich die richtige Begleitung und Förderung zu ermöglichen.

Fehldiagnosen wie ADHS, atypischer Autismus und andere entlasten zwar unsere Gesellschaft und vor allen Dingen die Mütter aus der „Schuld“, helfen dem Kind aber häufig nicht genug. Ich gebe einem Querschnittgelähmten auch keinen Tretroller – Räder sind eben nicht gleich Räder! ES BRAUCHT SICHTBARKEIT UND ANERKENNUNG!

Ich stehe jeden Tag mit meinen Pflegekindern mit FASD vor denselben Herausforderungen. Jeden Tag vor denselben Konflikten und Erklärungen in unserer Gesellschaft. Meine Kinder haben wundervolle Wegbegleiter gefunden und ich Entlastung durch Fachkräfte. Nur so ist Familie möglich.

Eine Anerkennung als Behinderung und somit Zugänge zu Förderung und Hilfen zu schaffen ist das Mindeste, wenn es uns schon nicht gelingt, verantwortungsbewusst mit dieser legalen Droge umzugehen. So lange Alkoholwerbung sportlich, sinnlich, prickelnd, herb, feierlich ist und den Regenwald rettet, werden mehrere tausend Kinder jährlich allein in Deutschland mit dieser vermeidbaren lebenslangen Behinderung geboren.”

Der Petition von HAPPY BABY INTERANTIONAL e.V. angeschlossen haben sich der Bundesveband behinderter Pflegekinder, Pfad Niedersachsen Landesverband Pflege- und Adoptivkinder, das Aktionsbündnis FASD Adult, PAUL Niedersachsen, das FASD-Fachzentrum Hamburg, die ups – unabhängiger Selbsthilfegruppe Dortmund

Fetale Alkoholschäden müssen als Behinderung anerkannt und festgeschrieben werden

Wir brauchen Deine Stimme !

Happy Baby International e.V. hat eine PETITION gestartet – für eine bundesweite ANERKENNUNG, dass fetale Alkoholschäden als BEHINDERUNG gelten und dies in der VERSORGUNGSMEDIZIN-VERORDNUNG festgeschrieben wird.

In unserem Link “Petition” kannst Du unterschreiben.

Das Fetale Alkoholsyndrom ist wenig sichtbar. Es sind vor allem geistige Behinderungen, verursacht durch Alkoholkonsum der Mutter während der Schwangerschaft. Die Kinder, die mit fetalen Alkoholschäden auf die Welt kommen, haben ein Leben lang unter diesen Behinderungen zu leiden. 1,6 Millionen Menschen* sind in Deutschland davon betroffen. Jedes Jahr wieder kommen über 10.000 betroffenen Babys dazu. Trotzdem gilt das Fetale Alkoholsyndrom nicht als Behinderung.

WARUM DAS ABER DRINGEND NOTWENDIG IST

Ohne die Anerkennung als Behinderung fehlt es allerorten an Verständnis, dass die betroffenen Menschen Hilfe und Unterstützung brauchen. Kaum einer von ihnen ist in der Lage, ein Leben in Selbständigkeit zu führen.

Schon als kleine Kinder brauchen sie Therapien, später Kindergarten- und Schulbegleiter, im Erwachsenenleben Hilfe im täglichen Leben, Begleitung bei der Ausbildung oder der Arbeit, Unterstützung bei Behördengängen, beim Arbeitsamt und bei Verhandlungen mit der Krankenkasse.

Denn Menschen mit fetalen Alkoholschäden sind vor allem kognitiv sowie im sozial-emotionalen Verhalten extrem eingeschränkt. Ihre Aufnahmefähigkeit ist begrenzt, ebenso wie die Gedächtnisfähigkeit. Fast allen fehlt das Zeitgefühl und der Orientierungssinn. Viele leiden unter ständiger innerer Unruhe, schwerem Impulskontrollverlust, gefolgt von ekzessiven Wutanfällen, die ihre Angehörigen an den Rand der Belastbarkeit bringen.

Und so brauchen auch die Eltern, Adoptiv- und Pflegeeltern Hilfe und Unterstützung, ohne die sie auszubrennen drohen.

Das Fetale Alkoholsyndrom ist gesellschaftlich bisher nicht anerkannt, Fakt ist:

80% der Betroffenen landen unbeachtet am Rande der Gesellschaft – in der Obdachlosigkeit, in der Psychiatrie, dem Gefängnis oder im Drogen- und Prostitutionsmilieu, viele begehen Suizid**

*Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen

**World Health Organization

Ohne klare Regelung herrscht überall die Willkür

Stellungnahme zur Ablehnung der Petition zur Aufnahme der Kriterien der Fetalen Alkoholspektrum-Störung in die VersMedV

Nevim Krüger , Pfad Niedersachen e. V., Landesverband der Pflege- und Adoptivfamilien:

Die Begründung für die Ablehnung der Petition, dass nicht jede Krankheit namentlich genannt werden muss, damit ihre Defizite und Teilhabeeinschränkungen mit den vorhandenen Bedarfsermittlungsinstrumenten ausreichend erfasst werden können, verursacht genau das, was Betroffenen in der alltäglichen und gängigen Praxis in Behörden entgegenschlägt: ebenso mannigfaltige Fehldeutungen und -einschätzungen wie es mannigfaltige Auswirkungen und Komorbiditäten von FASD gibt.

Ohne eine für alle verbindliche Definition dieser Störung werden sie in ihrer Fülle nicht als eine direkte Folge der strukturellen Hirnschädigung und des dysfunktionalen ZNS gesehen, die dieser Behinderung zugrunde liegen. Besonders hervorzuheben sind hier die fehlenden bzw. stark eingeschränkten sogenannten Exekutivfunktionen, die sich nur mit dem Wissen um die typischen Merkmale von FASD richtig einschätzen lassen. Alle anderen Deutungen führen zu größtenteils falschen, lückenhaften oder uneffektiven Maßnahmen und überfordernden Zielvereinbarungen. Diese belasten nicht nur Betroffene wie Angehörige zusätzlich, sondern auch die Ressourcen der helfenden Systeme verschwenden.

Viele der Folgen von FASD können durch eine annehmende, wissende und eine der Behinderung angemessene Unterstützung abgemildert werden. Leider führt das immer wieder dazu, dass Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit FASD, denen dieses Glück zuteil wird, dann allerdings die Behinderung abgesprochen bzw. der Grad einer Behinderung zu gering eingeschätzt wird. Ein junger Erwachsener, der eine gute und stark unterstützende Anbindung an sein Elternhaus (Pflege- oder Adoptivfamilien/Bezugsperson) hat, erscheint nicht unbedingt hilflos. Fällt dieses tragende Gerüst auch nur kurz weg, wird die Hilflosigkeit sofort erlebbar. Sie führt relativ schnell zu zahlreichen Problemen bei der alltäglichen Lebensbewältigung, bis hin zum kompletten sozialen Absturz. Die relative Stabilität unter oft sehr aufwändiger familiärer Unterstützung ist also trügerisch.

FASD braucht unbedingt eine grundsätzliche Anerkennung als Behinderung aus folgenden Gründen:

  • Die Behinderung, die 1.000 Gesichter hat, und meist nur mit ein bis zwei Hauptsymptome als Spitze des Eisberges gesehen wird, muss behandelt und anerkannt werden.
  • Auch die Diagnosen pFASD und ARND müssen dringend als Behinderung mit einem Grad von mindestens 50 anerkannt und verankert werden, da gerade diese Menschen aufgrund der fehlenden äußerlichen Merkmale viel zu oft durchs Raster fallen. Außerdem drohen ihnen sowie den Bezugspersonen häufig Überforderungen und Fehldeutungen mit teilweise katastrophalen Folgen (Herausnahme der Kinder aus Familien, Einstellung der Hilfen usw., Fehldiagnosen besonders im psychiatrischen Bereich).
  • Wenn es eine grundsätzliche Anerkennung von FASD als Behinderung gibt, entfällt eine der größten Hürden in der Genehmigung und Gewährung von den so dringend nötigen Hilfen. Es würde somit auch eine konkrete Notwendigkeit des Wissens und der Fortbildung/Qualifizierung zu diesem Syndrom entstehen. Die müßigen Antrags- und Widerspruchsverfahren, mit wiederum katastrophalen Folgen, sollten diese negativ entschieden werden, würde es nicht mehr geben. Die von FASD betroffenen Menschen würden einen selbstverständlichen Zugang zu Hilfen zur Teilhabe erhalten. Das hätte positiv zur Folge, dass weder sie selbst noch ihr Bezugssystem einer Abhängigkeit von Wissensständen und der daraus resultierenden Willkür einzelner Sachbearbeiter in den Versorgungsämtern unterlägen.
  • Unserer Auffassung nach ist es geradezu unwürdig für Menschen mit FASD, immer wieder beweisen zu müssen, dass sie durch den vorgeburtlichen Alkoholkonsum eine Behinderung erlangt haben.
  • Allein die ewigen Kämpfe und Erklärungen behindern die Menschen noch zusätzlich und verursachen weitere Schäden der meistens sehr fragilen psychischen Gesundheit.

Im Rahmen meiner ehrenamtlichen Tätigkeit als Vorsitzende des Landesverbandes der Pflege- und Adoptivfamilien erlebe ich seit Jahren täglich die Auswirkungen, die die Fehldeutung und die fehlende Akzeptanz der Behinderung von FASD auf die Betroffenen und deren Bezugspersonen haben. Der ohnehin schon schwer zu gestaltendem Alltag wird somit nur noch mehr belastet; Hilfen sind nie sicher und immer hängt die latente Ablehnung oder Fehleinschätzung als Damoklesschwert über den Betroffenen und ihren Angehörigen.

Die Menschen mit FASD brauchen Akzeptanz, Kontinuität und ein wissendes Umfeld, um ein würdiges Leben führen zu können. Die fehlenden bzw. stark eingeschränkten Exekutivfunktionen und die große Hilflosigkeit, wenn sie allein auf sich gestellt sind/wären, müssen durch eindeutige Definition eine für alle verbindliche Anerkennung erhalten.

Wir fordern die Verankerung von FASD in der VersMedV.

Udo Beissel: In den seltensten Fällen wird eine adäquate Leistung erbracht

Stellungnahme

Udo Beissel

FASD Peerberater

Vorstand des Fördervereins Aktionsbündnis FASD adult

In der Ablehnung einer bereits zu unserem Anliegen eingereichten Petition argumentierte der Petitionsausschuss des Deutschen Bundestags, „dass für die Feststellung einer Behinderung nicht die Diagnose und deren Einordnung in eine Klassifikation maßgeblich sei. Gemäß dem biopsychosozialen Modell des modernen Behindertenbegriffs seien vielmehr die Auswirkungen von Funktionsstörungen auf die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben relevant. Es sei deswegen nicht nötig, sämtliche der 36.00 möglichen Diagnosen aufzuführen. In der VersMedV sei festgelegt, dass alle Gesundheitsstörungen, die die Teilhabe beeinträchtigen, im Einzelfall zu berücksichtigen sind. Eine adäquate Beurteilung der vielfältigen Beeinträchtigungen bei FASD sei mit den vorhandenen Regelungen möglich.“

Die theoretische Möglichkeit einer adäquaten Beurteilung muss gar nicht in Frage gestellt werden. Diese wäre aufgrund der ICF-basierten Bedarfsfeststellungsinstrumente der Länder möglich. Allein die Praxis belegt eindeutig: In den seltensten Fällen kommt es zu einer adäquaten Leistungserbringung.

Als Vater von zwei erwachsenen Söhnen mit FASD und anderen komorbiden Erkrankungen, seit zwei Jahren ehrenamtlich tätiger Peerberater für betreuende Angehörige von adoleszenten bzw. erwachsenen Betroffenen, beratender Beistand einer EUTB-Stelle in Hamburg, kann ich mit Fug und Recht behaupten: Zu bedarfsgerechten Leistungen, die den Defiziten der Betroffenen vollumfänglich gerecht würden, kommt es selbst dann nicht, wenn sogar ein Grad der Behinderung von mind. 70%, sowie die Merkzeichen G, B und H korrekt vergeben wurden. 

Das hat folgende Gründe:

  • FASD wird auch ´die unsichtbare Behinderung´ genannt. Nur in ca. 20% der Fälle zeigen die Betroffenen die typischen facialen und physischen Merkmale, nach denen nötigenfalls auch ohne Bestätigung des Alkoholkonsums der Mutter eine FASD-Diagnose gestellt wird.  
  • Es gibt eine hohe Dunkelziffer an Betroffenen – die sich ihrer fetalen Alkoholschäden noch nicht einmal bewusst sind – und zahlreiche falsch diagnostizierte Fälle. Typische Fehldiagnosen mit dementsprechend falsche Behandlungszielen sind z.B. AD(H)S oder Borderline. Typische Verhaltensauffälligkeiten werden oft mit dissozialen Gewohnheiten erklärt. Als Erklärung dafür wird vorzugsweise das Elternhaus herangezogen.
  • Viele, z.T. erhebliche Defizite, z.B. bei den sog. Exekutiven Funktionen, werden nicht als Behinderung, sondern als therapierbare Dysfunktionalitäten eingestuft. Ihnen wird sodann mit Maßnahmen begegnet, deren Weiterbewilligung vom Erfolg der Zielvereinbarungen abhängig ist. Das hat fatale Konsequenzen:            
  • a) ist die hirnorganische Schädigung bei FASD grundsätzlich nicht therapierbar – ergo bleiben die Erfolge aus
  • b) führen die folgerichtig häufigen Abbrüche zu sekundären Störungen, die sich mit Traumatisierungen vergleichen lassen. Nicht als das wahrgenommen zu werden, was man ist, würde auch Menschen ohne Handicaps auf die Dauer zerrütten und demotivieren. Aber gemäß der Redewendung: wer nicht will, der hat … halt selber schuld, gilt mangelnde Compliance in den helfenden Systemen als Begründung dafür, keinen weiteren Bemühungen mehr nachgehen zu müssen. Es gilt das Recht der Selbstbestimmung und die folgende Verwahrlosung ist demnach ein freiwillig gewähltes Schicksal. Obwohl in den Leitlinien zur Inklusion nirgendwo steht, dass Inklusionsbemühungen aufgrund mangelnder Compliance aufgegeben werden dürfen, ist genau das der Grund, warum Betroffen bald unter dem Radar laufen – sie landen auf der Straße, im Strafvollzug oder gar in der Forensik. Bestenfalls belasten sie das Gesundheitssystem – sozusagen notfallbetreut – als sog. Drehtürpatienten in den Psychiatrien. Inwieweit hier das Selbstbestimmungsrecht als Ausrede für unterlassene Hilfeleistung mit schweren Folgeschäden für die Betroffenen herhalten muss, wäre eine interessante Aufgabe für den BGH. 
  • FASD wird in allen Ausbildungen relevanter Berufe so gut wie gar nicht berücksichtigt. Das führt zu grundlegenden Fehleinschätzungen und dadurch zu keinen oder nicht ausreichenden Leistungen. Die Unkenntnis ist natürlich auch unter den Personen verbreitet, die Widerspruchsfälle prüfen: Fachärzte, Gutachter, der MDK, die Krankenkassen, Vertreter von Kostenträger, Richter. Zudem fehlt es an korrekten Definitionen, zu denen die beklagten Fehleinschätzungen ins Verhältnis gesetzt werden könnten. Der ICD wird erst in der kommenden 11. Überarbeitung den Begriff FASD überhaupt als solchen erwähnen. 
  • Die allseits fehlenden akademischen Zertifizierungen nehmen viele Entscheidungsträger zum Anlass, die Relevanz von FASD zu unterschätzen, zu ignorieren oder gleich ganz in Frage zu stellen. Allein die Unterschiede bei diesem verbreiteten Verhalten lässt die Schlussfolgerung zu, dass ICF-orientierte Instrumente zur Bedarfsfeststellung alleine nicht reichen, um faktische Leitlinien zu ersetzen. Könnte jeder darauf zugreifen, könnte es dadurch zu objektiven Ergebnissen zu kommen. Eine Aufnahme von Leitlinien zu FASD in die VersMed würde sämtliche Diskussionen, ob es FASD überhaupt gibt, überflüssig machen. Ich möchte daran erinnern, dass es bei AD(H)S und Autismus anfänglich die gleichen Diskussionen gab, die sich mit der Anerkennung dann sofort erledigt haben.
  • Es mangelt allseits an Fachkräften und Sachbearbeitern mit Fachwissen zu FASD. Ohne die Kenntnisse und Tatkraft von Fachleuten können die Ansprüche von Menschen mit Beeinträchtigungen nicht adäquat umgesetzt werden. In allen anderen Gewerken würde man sich wundern, wenn es durch einen Mangel an ausgebildetem Personal laufend zu Fehleinschätzungen käme, weil sie nicht wüssten, wie die „Instrumente“, die ihnen zur Verfügung ständen, angewendet werden. Warum das in den sozialen Berufen anders sein soll, leuchtet mir nicht ein, scheint aber absurderweise Common Sense zu sein.
  • Fachleute zu FASD sind sich unisono einig, dass FASD eine Art von Rundumbetreuung erfordert. Diese unterscheidet sich jedoch von der allgemeinen Vorstellung einer Rundumbetreuung bei schwerer Mehrfachbehinderung. FASD ist aber leider in den allermeisten Fällen ein schwere Mehrfachbehinderung, auch wenn diese Menschen sich in der Regel alleine anziehen, pflegen und ernähren können. Ohne dass es Leitlinien gibt, die das bestätigen, ist es sehr herausfordernd bis unmöglich, den durchschnittlichen Sachbearbeiter einer Behörde davon zu überzeugen. Man könnte es auch reine Glückssache nennen, die nötigen Bewilligungen zu bekommen. 

Wie bei vielen anderen innovativen gesellschaftlichen Projekten, hinkt die Praxis der Gesetzgebung hinterher. Das ist auch im Fall der durchaus visionären Reformen des SGB IX durch das vorübergehend gedachte BTHG so. Dem Gesetzgeber ist durchaus bewusst, dass vieles erst nach zahlreichen Auseinandersetzungen, inklusive den juristischen Möglichkeiten, zu gesellschaftlicher Selbstverständlichkeit wird. Das wird sich auch nicht ganz verhindern lassen. Aber der im Verhältnis geringe Aufwand, für FASD die wissenschaftlich gesicherten Erkenntnisse als Leitlinien in die VersMedV aufzunehmen, würde diese Auseinandersetzung erheblich vereinfachen, vieles verhindern und es würde Betroffenen wie Angehörigen sehr viele zermürbendes Elend ersparen. 

Prof. Spohr: Unzulängliche VersMedV führt zu Fehlentscheidungen

Wir von HAPPY BABY INTERNATIONAL e.V., die wir unter anderem die Aufklärungskampagne Happy Baby No Alcohol vorantreiben, hatten dem Petitionsausschuss im Deutschen Bundestag angetragen, ein Petitionsverfahren zuzulassen, um zu erreichen, dass das Fetale Alkoholsyndrom (FAS) bundesweit einheitlich als Behinderung anerkannt wird.

Dafür ist es erforderlich, dass das Fetale Alkoholsyndrom bzw. die Fetalen Alkoholspektrumsstörungen (FASD) in die Versorgungsmedizin-Verordnung aufgenommen werden. Damit soll gewährleistet werden, dass bei der Feststellung einer Behinderung diese Rechtsverordnung von den Behörden verbindlich angewendet werden muss. Die nerven- und kräftezehrenden Einzelfallkämpfe aller Betroffenen und ihrer Familien landauf landab hätten dann endlich ein Ende.

Dieses Begehren wurde abgelehnt.

Auf drei Seiten wird in dem Antwortschreiben des Petitionsausschusses erläutert:

“Für die Feststellung einer Behinderung ist aber nicht eine Diagnose oder deren Einordnung in eine Klassifikation maßgeblich. Gemäß dem biopsychosozialen Modell des modernen Behinderungsbegriffs sind vielmehr die Auswirkungen von Funktionsstörungen auf die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben relevant. So ist es auch nicht Aufgabe der Rechtsverordnung, sämtliche der ca. 36.000 medizinisch möglichen Diagnosen aufzuführen. In der VersMedV ist festgelegt, dass alle Gesundheitsstörungen, die die Teilhabe beeinträchtigen, im Einzelfall zu berücksichtigen sind. Bei Gesundheitsstörungen, die nicht namentlich aufgeführt sind, ist der GdB in Analogie zu vergleichbaren Gesundheitsstörungen zu beurteilen.

Die Berücksichtigung sämtlicher bei FASD im Einzelfall vorliegender Beeinträchtigungen und Auswirkungen auf die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben ist somit nicht nur möglich, sondern nach dem Wortlaut der Verordnung geboten. Dieses Vorgehen setzt die Benennung einzelnder Diagnosebezeichnungen in der Rechtsverordnung nicht voraus.

Eine adäquate Beurteilung der vielfältigen Beeinträchtigungen bei FASD ist mit den allgemeinen Regelungen möglich.”

Professor Spohr widerspricht: Unzulängliche VersMedV führt zu Fehlentscheidungen

Dieser Entscheidung kann der international renomierte FAS-Experte, Professor Hans-Ludwig Spohr aus Berlin und Unterstützer unserer Kampage, nicht folgen. Bereits im März hatte er im Deutschen Bundestag dazu schriftlich Stellung bezogen und möchte diese seine Forderungen nun im Kontext zur abscheidigen Antwort des Petitionsausschusses erneuert wissen:

“Viele öffentliche Einrichtungen (vom Jugendamt bis zum Sozialgericht, von der Erwachsenenpsychiatrie bis zum Gesetzgeber) kennen das FASD nicht oder sprechen dem Syndrom kategorisch den Krankheitsstatus ab!

In der „Internationalen Statistischen Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme“ (ICD),WHO 10. Revision, Version 2019 findet sich aber ganz eindeutig die Diagnose einer Fetalen Alkohol-Spektrum-Störung (FASD: FAS; partielles FAS, ARND)2. Sie ist dokumentiert in der ICD 10:Q 86.0

Die internationale statistische Klassifikation der Krankheiten der WHO ist das wichtigste, weltweit anerkannte Klassifikationssystem für medizinische Diagnosen. Das FAS ist somit medizinisch eine anerkannte Erkrankung mit einer unterschiedlich intensiv ausgeprägten Behinderung. Dies muss auch in Deutschland gesetzgeberisch abgebildet werden und auch in der Rechtsprechung der Sozialgerichte Akzeptanz finden.

Die Versorgungsmedizin-Verordnung (VersMedV)

7,8 Mio. Menschen in Deutschland sind schwerbehindert. Die VersMedV ist für sie von zentraler Bedeutung. Denn erst die Feststellung des Grades der Behinderung (GdB) und besonders die Zuerkennung des Merkzeichens Buchstabe H= Hilflosigkeit ermöglicht einen Zugang zu vielen Nachteilsausgleichen für behinderte Menschen und stärkt so deren gesellschaftliche Teilhabe und Selbstbestimmung.

Der Grad der Behinderung (GdB) bei einem FAS wird heute von den Versorgungsämtern und Sozialgerichten noch immer unterschiedlich und teilweise nicht nachvollziehbar ermessen und beurteilt; Grundlage dieser Beurteilung ist eben diese Versorgungsmedizin -Verordnung (VersMedV), genauer die Anlage „Versorgungsmedizinische Grundsätze“. Diese enthält neben allgemeinen Grundsätzen eine Tabelle mit dezidierten Auflistungen von Schädigungen und einer Zahl, die den Grad ihrer Anerkennung beziffert. Die Fetalen Alkohol-Spektrumstörungen sind bisher in dieser Tabelle nicht benannt.

Die VersMedV ist vor diesem Hintergrund bei der Beurteilung der Grad der Behinderung (GdB) der FAS-Betroffenen und ihrer Hilflosigkeit unzureichend.

Mit der VersMedV kann zwar die Hilflosigkeit eines bleibend neurologisch physisch-organisch geschädigten und hilflosen Menschen gemessen werden (wie lange dauert das Füttern, wie lange die hygienische Versorgung, wie intensiv die Begleitung beim Treppensteigen, Laufen etc.). Dies ist aber bei einem dynamischen Krankheitsbild eines FAS mit plötzlichen Exekutiv-Funktionsstörugen oder Impulskontrollstörungen schlicht nicht möglich.

Versorgungsämter erkennen mit Hilfe der insofern unzulänglichen VersMedV in der Regel einen zu geringen Grad der Behinderung (GdB) und kein zusätzliches Merkzeichen H (Hilflosigkeit) an. Das ist beim FASD häufig falsch und führt zu Widerspruch und gerichtlichen Auseinandersetzungen.

Es wäre an der Zeit, dass die Versorgungsämter und Gerichte die Diagnose eines FAS endlich zur Kenntnis nehmen und als Behinderung mit Hilflosigkeit akzeptieren würden. Eine modernisierte Fassung der VersMedV könnte hierfür eine tragfähigere Grundlage bilden. Die VersMedV ist für Menschen mit Behinderung von zentraler Bedeutung, da erst durch sie der Zugang zu vielen Nachteilsausgleichen ermöglicht wird.”

“Ich durfte Schmiere stehen”

Als Dörte K., Mutter von drei Söhnen im Alter von 27, 25 und 14 Jahren, im Jahr 2016 mit ihrem Jüngsten zu einer Untersuchung in die Berliner Charité ging, wurde sie sofort gefragt, ob sie Alkohol in der Schwangerschaft getrunken habe. Ihrem Sohn fehlt nämlich ein Gehörgang, klassisches Indiz für fetale Alkoholschäden. Völlig überrascht wehrte Dörte, die in keiner ihrer Schwangerschaften Alkohol konsumiert hatte, die Vermutung ab. Und völlig überrascht ging sie anschließend mit Verdacht auf Fetales Alkoholsyndrom für sich selbst nach Hause.

Einige Zeit später sollte der Berliner FAS-Experte Professor Hans-Ludwig Spohr diesen Verdacht bestätigen. Da war die Brandenburgerin schon 44 Jahre alt und hatte bis dato immer nur gedacht, dass sie “eben dumm” sei. “Wie soll man sich seine Defizite denn auch sonst erklären?”, fragt sie. Ihrer Seele habe das nicht gut getan, konstatiert Dörte: “Ich habe wenig Selbstwertgefühl. Immer noch. Nicht mehr so schlimm. Es ist besser geworden.”

Was hat die Ärzte veranlasst, den Verdacht auf FAS zu äußern?

Dörte: Sie fragten mich über meine Vergangenheit aus. Ich erzählte ihnen von meinen Gefühlsausbrüchen, meinen Ängsten und Depressionen, von meiner Vergesslichkeit, der Unordentlichkeit und meiner Überforderung. Und ich erzählte von dem Alkoholproblem meiner Mutter.

In welcher Form hatte sie ein Alkoholproblem?

Dörte: Sie hat heimlich getrunken. Sie war unauffällig, weil sie ja alles geschafft hat – den Haushalt, alles familiäre, sich gut um mich zu kümmern.

Wie hast Du es gemerkt?

Dörte: Da war ich zwölf Jahre alt. Eine Freundin hat mich darauf gebracht, als sie sagte, dass meine Mutter immer nach Alkohol rieche. Und dann habe ich zufällig mitbekommen, dass sie Alkohol in Schraubgläser und andere Gefäße in der Küche abgefüllt hat. Als ich sie darauf angesprochen habe, meinte sie. Das ist jetzt unser großes Geheimnis. Auch der Papa darf davon nichts wissen.

Wie war Deine Reaktion?

Dörte: Meine erste Reaktion war positiv. Wie toll, ich habe ein Geheimnis mit meiner Mutter. Im Urlaub durfte ich dann Schmiere stehen auf der Toilette, wo sie Alkohol abgefüllt hat.

Dein Vater muss das doch mitbekommen haben?

Dörte: Ja schon, aber er war Musiker und sehr viel unterwegs. Ich erinnere mich aber, dass er viel mit ihr geschimpft hat. Und er hat mich geschimpft. Er meinte, ich hätte mich zur Co-Alkoholikerin gemacht.

Wann hast Du gemerkt, dass der Alkoholkonsum Deiner Mutter ein großes Problem ist?

Dörte: Sie war morgens, wenn sie nüchtern war, ganz anders als am Abend. Das war eine völlige Wesensveränderung. Das hat mir Angst gemacht.

Trotz Deiner persönlichen Schwierigkeiten und der Situation zu Hause hast Du die Schule geschafft und eine Ausbildung zur Wirtschaftspflegerin gemacht.

Dörte: Weil meine Mutter mich bei allem immer unterstützt hat. Und dann gab es noch meinen Großvater. Da hatte ich immer einen festen Halt.

Wie hast Du die Diagnose aufgenommen?

Dörte: Ich war erst einmal erleichtert. Aha, jetzt weiß ich wenigstens, warum ich so bin. Jetzt weiß ich, dass ich nicht einfach nur dumm bin. Es war gleichzeitig aber auch beschämend. Eine zeitlang hatte ich große Wut auf meine Mutter. Jetzt habe ich ihr aber vergeben. Ich habe meine Mutter ja auch geliebt. Ich hatte einen Jenseitskontakt und das war sehr schön und da kam viel Liebe rüber. Außerdem ist Alkoholsucht eine Krankheit. Noch dazu herrschte in den 70er Jahren noch große Unwissenheit über die Folgen von Alkoholkonsum in der Schwangerschaft.

Wie hat Dein persönliches Umfeld auf die Diagnose reagiert?

Dörte: Meine Eltern sind beide schon verstorben. Meine Söhne haben total unterschiedlich reagiert. Am liebevollsten war der Jüngste. Der interessiert sich sehr dafür. Mama, wenn das so ist, ich hätte Dir früher schon viel mehr geholfen und helfe Dir jetzt auf jeden Fall mehr. Mein Ex-Mann, der Vater von den drei Söhnen, sagte: Ach deshalb warst Du so.

Zu meinem jetzigen Mann war ich ganz ehrlich gewesen als wir uns kennen lernten. Er hatte nichts besseres zu tun, als es allen seinen Freunden zu erzählen. Ich habe mich dann gewundert, als eine Frau auf mich zukam und sagte, ich solle doch mal meine Lippen zeigen. Mein Mann und ich hatten daraufhin einen Riesenkrach, weil ich ihm vorwarf, dass er mich doch nicht als behinderte Anschauungspuppe darstellen könne. Für ihn bin ich abgestempelt. Wenn ich mal wütend bin, dann sagt er immer, na siehste, bist halt bekloppt.

Wirst Du ärztlich versorgt?

Dörte: Ich habe eine Neurologin. Die hat auch die Diagnose von Spohr. Aber die glaubt mir nicht. Sie sagt immer, Sie können mehr – weil ich ja auch die Rente beantragt habe. Sie sagt immer, Sie trauen sich zu wenig zu, sie sehen immer so gut und gesund aus. Das kann nicht sein, dass sie krank sind. Ich denke mir, das hat doch nichts mit dem Aussehen zu tun. Das Problem liegt doch innen.

Das Interview führte Dagmar Elsen, Journalistin und Initiatorin der Kampagne

Studien-Reise Fetales Alkoholsyndrom – Was gibt’s Neues 2021?

Unsere Botschafterin, die Diplom-Psychologin Annika Rötters, hat sich auf Studien-Reise begeben zu erkunden, welche wissenschaftlichen Erkenntnisse im Jahr 2021 zum Thema fetale Alkoholschäden veröffentlicht worden sind. Dabei ist sie auf drei große Themenkomplexe gestoßen. Der erste Komplex widmet sich den Fragen, welche Bereiche, wie, durch Alkohol-Exponation in der Schwangerschaft geschädigt werden. Der zweite Themenblock beschäftigt sich mit den Besonderheiten bei der Diagnose fetaler Alkoholschäden. Im dritten Teil geht es um die Herausforderungen und Strategien für Eltern, seien es leibliche, Pflege- oder Adoptiveltern von Kindern, die fetale Alkoholschäden haben.

Die wichtigsten Erkenntnisse nach heutigem Wissensstand:

+ Nach wie vor gilt: Es gibt keine sichere Menge Alkohol in der Schwangerschaft, die unschädlich wäre für das Kind

+ Die aktuelle Diagnostik wird dem breiten Spektrum alkoholbedingter Schädigungen noch nicht gerecht

+ Eine frühe Förderung von Sprache und Sprachverstehen kann definitiv auch andere Entwicklungsbereiche positiv beeinflussen

+ Eine frühzeitige Diagnose fördert die Entwicklungsmöglichkeiten Betroffener und macht sie selbständiger

+ Bei der Diagnostik von kognitiven Beeinträchtigungen sollte auch das Schlafverhalten in die Behandlung miteingeschlossen werden

+ Auch im Erwachsenenalter kann eine Diagnose noch von Vorteil sein, da sie besseren Zugang zu Unterstützungsleistungen ermöglicht, sowie das persönliche Verständnis und die Anpassungsfähigkeit fördern können.

+ Interventionen stärken das soziale Umfeld eines betroffenen Menschen. Dazu zählt, die Betreuungspersonen darin zu unterstützen, ressourcenorientiert den eigenen Alltag so zu gestalten, dass eine selbstfürsorgliche Haltung nicht vor lauter Terminen, Stress und Hindernissen untergeht. Das kann sich positiv auf die gesamte Familie und auch auf die Entwicklung betroffener Kinder auswirken.

Wie schädigt der Alkohol und kann sich das wieder erholen?

Zu den konkreten Wegen, auf denen der Alkohol die Entwicklung des Ungeboreren beeinträchtigt und nachhaltige Schäden durchführt, gibt es neue Erkenntnisse. Sullivan und Kollegen untersuchten 2020 die MRT-Daten von 115 betroffenen und 59 nicht betroffenen Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Im Fokus stand der Volumen der „lobulären grauen Substanz“ – also quasi die „grauen Zellen“ im Kleinhirn.

In ihrer Analyse fanden sie abgestufte Defizite, die ein Spektrum von Schweregraden fetaler alkoholbedingter Schädigungen unterstützen. Bei weiteren neuroradiologischen Messungen wurden insgesamt zwanzig Anomalien festgestellt, von denen acht das Kleinhirn betrafen. Sullivan und Kollegen schlussfolgern daraus, dass die diagnostisch charakteristischen funktionellen Beeinträchtigungen der emotionalen Kontrolle, der visuomotorischen Koordination und der Haltungsstabilität über diesen Schädigungsweg erklärt werden könnten. Offensichtlich ist das Kleinhirn nicht nur an allen diesen Handlungen beteiligt, sondern ist auch durch seine ausgedehnte pränatale Wachstumsphase besonders empfindlich gegenüber schädlichen Umwelteinflüssen.

Auch Inkelis, Moore, Bischoff-Grethe & Riley untersuchten 2020 altersbedingte Unterschiede im Volumen verschiedener Gehirn-Strukturen (Corpus callosum, Basalganglien und Kleinhirn) im Jugend- und jungen Erwachsenenalter. Die Unterschiede führen sie auf die Empfindlichkeit dieser Regionen gegenüber pränataler Alkoholexposition zurück. Die Forscher fanden deutliche Unterschiede in Größe und Volumen einiger Hirnregionen: Alle Subregionen waren in der FASD-Gruppe im Vergleich zu den Kontrollen signifikant kleiner. Außerdem unterschieden sich die FASD- und Kontrollgruppen in ihrer Beziehung zwischen Alter und Gesamtvolumen des Corpus callosum, des Caudatus und des Kleinhirns. Ältere FASD-Personen hatten ein kleineres Gesamtvolumen in diesen Regionen. In der Kontrollgruppe wurden keine altersbedingten Unterschiede im Volumen gefunden.

Wichtig ist bei der Betrachtung der Veränderungen zudem das biologische Geschlecht: So wiesen männliche Kontrollpersonen vor allem im Pallidum und im Kleinhirn größere Volumina auf als die weiblichen Kontrollpersonen. Die Geschlechtsunterschiede wurden in der FASD-Gruppe abgeschwächt, blieben jedoch bestehen.

Auch zu möglichen Schutzfaktoren vor Alkoholschädigungen gibt es neue Erkenntnisse – zumeist aus der Tierforschung. Hier möchte ich auf die Experimente von Bottom et al. und Cadena et al. aus dem Jahr 2020 eingehen. Beide Studien befassen sich mit möglichen Schutzfaktoren gegen starke Auswirkungen des Alkohols. In beiden Studien wird betont, dass die Schädigungen des Nervensystems durch Alkohol permanent sind und es keine Heilung gibt.

Gleichzeitig fanden beide Forschungsgruppen Hinweise darauf, dass das Ausmaß der verursachten Schädigung reduziert werden könnte. Cadena und Kollegen untersuchten die mütterliche Versorgung mit Folsäure im Zusammenhang mit Schädigungen durch Alkohol bei Zebrafischlarven. In der Experimentalgruppe wurden die durch Alkohol verursachten Defekte durch die zusätzliche Gabe von Folsäure bei den Larven reduziert (wenn auch nicht vollständig verhindert).

In einem anderen Versuch setzten Bottom und Kollegen trächtige Mäuse während der gesamten Trächtigkeit 25 % Ethanol (Alkohol) und zusätzlich 642 mg/L Cholinchlorid (Cholin) aus. Sie wollten die Auswirkungen der Cholin-Supplementierung auf die Entwicklung des Gehirns, Nervensystems, sowie auf das Verhalten des Nachwuchses messen.

Resultat:

+ Eine gleichzeitige Cholin-Supplementierung neben dem Alkoholeinfluss verhinderte grobe Entwicklungsanomalien (die mit Alkohol in Verbindung gebracht wurden), wie zum Beispiel das verringerte Körpergewicht und Hirngewicht.

+ Die Schädigung von bestimmten (intraneokortikalen) Schaltkreisen war in der Experimentalgruppe mit Cholin geringer.

+ Auf genetischer Ebene sowie der Wirkweise bestimmter Gene, die durch Alkohol verändert wird, beobachteten Bottom und Kollegen Verbesserungen.

+ Die Verbesserung sensomotorischer Verhaltensstörung

+ Verbessert war das teilweise erhöhte Angstverhalten, das bei trächtigen Mäusen durch Alkohol-Exponation entstanden war.

Inwieweit diese Daten auf Menschen zu übertragen sind, ist zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht erforscht.

Zunehmend gibt es Hinweise, die darauf deuten, dass die Umweltbedingungen, unter denen Menschen mit fetalen Alkoholschäden leben, für ihre Entwicklung ein wichtiger Faktor sind.

Die Analysen der Canadian National FASD Database von Burns und Kollegen (2021) zeigen, dass Kinder, die von der Sozialhilfe betreut werden, deutlich häufiger sexuell und körperlich missbraucht werden als Kinder, die bei ihren leiblichen Eltern oder bei Pflege-, Adoptiv- oder anderen Familienmitgliedern leben. Auch der Anteil der Kinder, die Schwierigkeiten mit dem Gesetz hatten, war bei denjenigen, die in der Kinderfürsorge leben, höher als bei denjenigen, die bei Adoptiv- oder anderen Familienmitgliedern leben. Umgekehrt war die Rate der diagnostizierten Stimmungsstörungen bei Kindern, die bei Pflege-, Adoptiv- oder anderen Familienmitgliedern lebten, deutlich höher als bei Kindern, die von der Sozialhilfe betreut wurden.

Auch Vega-Rodriguez und Kollegen (2020) kommen zu dem Schluss, dass Umweltfaktoren häufig für Menschen mit fetalen Alkoholschäden nachteilig sind – nämlich dann, wenn sie entweder nicht frühzeitig diagnostiziert werden, oder die Betroffenen keine angemessene Unterstützung erfahren. Vega-Rodriguez und Kollegen beschreiben einen symptomatischen Einzelfall: Ein 9-jähriges Kind, bei dem sie alle zum jetzigen Zeitpunkt bekannten relevanten Variablen, die seine Entwicklung beeinflussen (FASD-Diagnose und sozio-ökologische Bedingungen), beobachtet und analysiert haben.

Beschrieben werden seine frühe Kindheit in Heimen, der Umzug in eine Pflegefamilie im Alter von sechs Jahren und verschiedene Bewertungsmaßnahmen von der Pflegefamilie bis heute. Festgestellt wurden Schwierigkeiten in den Bereichen Wortschatz, Zugang zum Wortschatz, Morphologie, Syntax, Grammatik, mündliche Erzählung, Pragmatik, Sprache und Kommunikation. Kognitive Schwierigkeiten fielen auf in den Bereichen Gedächtnis und Wahrnehmung. Bei den exekutiven Funktionen gab es Probleme in der sozialen Anpassung, beim Lernen und dem Sozialverhalten.

Die Forschenden kommen zu dem Schluss, dass eine frühzeitige Diagnose und ein frühzeitiger Ansatz es Betroffenen ermöglichen kann, trotz ihrer neurologischen und verhaltensbedingten Einschränkungen Fähigkeiten in verschiedenen Dimensionen zu entwickeln, um frühe Widrigkeiten zu bewältigen. Auch wenn fetale Alkoholschäden nach wie vor als nicht heilbar gelten, kann ein unterstützendes Umfeld betroffene Kinder sehr wohl dazu befähigen, im Laufe ihrer Entwicklung Bewältigungsstrategien zu erwerben und aufzubauen, mit ihrer Diagnose so eigenständig und selbstbestimmt wie möglich zu leben.

Gibt es neue Empfehlungen zur Diagnose und Behandlung?

In vielen Ländern ist man der Überzeugung, dass eine frühzeitige Diagnostik für Kinder von Vorteil ist, da sie frühzeitig Zugang zu Unterstützung durch frühe Hilfen, Förderung der Entwicklung sowie eine bessere psychosoziale Versorgung auch der Betreuungspersonen bekommen können. Es gibt aber auch Länder, die das vollkommen anders sehen und nur Vollbild-Diagnosen stellen. So in Schweden.

Karin Heimdahl Vepsä befasst sich (2020) in ihrem Paper mit der pragmatischen, der ethischen und der wissenschaftlichen Perspektive. Und sie sagt: Eine Diagnose, etwa durch Stigmatisierung der Mütter aufgrund des Alkoholkonsums in der Schwangerschaft, kann auch mit Risiken verbunden sein, die möglicherweise im Einzelfall die Vorteile einer Diagnostik nicht überwiegen. In Schweden ist das Vorgehen daher bisher klar begrenzt: Es wird nicht das gesamte Spektrum diagnostiziert.

Andernorts gewinnt zunehmend die Frage an Bedeutung, ob es sinnvoll sein kann, auch noch im Erwachsenenalter zu diagnostizieren:

Temple, Prasad, Popova, & Lindsay befassten sich im Jahr 2020 mit der Frage, ob auch eine Diagnose von fetalen Alkoholschäden im Erwachsenenalter Betroffenen Vorteile bringt. Sie befragten zwanzig Erwachsene, die zum Zeitpunkt ihrer Diagnose zwischen 18 und 45 Jahren alt waren. Insgesamt fanden sie deutlich erhöhte Raten von klinisch relevanten psychischen Störungen (mehr als die Hälfte der Befragten) und eine Arbeitslosenquote von 85 % (17 von 20) – vor der Diagnose bezogen zwei der Befragten ein Erwerbsunfähigkeitseinkommen und drei von ihnen hatten Anspruch auf Leistungen für geistig Behinderte (ID).

Bei der Nachuntersuchung erhielten 90 % der Teilnehmer (18 von 20) ein Erwerbseinkommen und 85 % (17 von 20) hatten Anspruch auf ID-Leistungen. Alle zwanzig befolgten mindestens eine Beurteilungsempfehlung und fünfzehn der Befragten befolgten sogar zwei. Die meisten (15) gaben an, dass eine Diagnose von Vorteil war, da sie eine bessere Anpassung und ein besseres Selbstverständnis ermöglichte.

Temple et al. kommen somit zu dem Schluss, dass auch im Erwachsenenalter eine Diagnose noch von Vorteil für Betroffen sein kann, da sie besseren Zugang zu Unterstützungsleistungen ermöglicht, sowie das persönliche Verständnis und die Anpassungsfähigkeit fördern könne.

Und auch bezüglich der Diagnostik selbst gibt es neue Daten: Pei und Kollegen haben einen Datensatz von Entwicklungsfragebögen aus Kindergärten untersucht. Sie kommen zu dem Schluss, dass die Prävalenz der fetalen Alkoholspektrumsstörung (FASD) möglicherweise unterschätzt werde, da sie in der frühen Kindheit schwer zu diagnostizieren sei. Sie fanden eine Prävalenz (Anteil von erkrankten Kindern im Vergleich zur Gesamtpopulation von Kindern im gleichen Alter), die von 0,01 bis 0,31 % reichte. Ein größerer Prozentsatz der Kinder mit FASD hatte nach Angaben der Lehrer häusliche Probleme, die sich auf ihr Verhalten auswirkten.

Auch May und Kollegen befassen sich in ihrem Papier (2021) mit der Prävalenz fetaler Alkohol-Spektrum-Störungen und untersuchten eine Zufallsstichprobe auf kindliche Merkmale und mütterliches Risiko für fetale Alkoholspektrumstörungen (FASD) in einem Bezirk im Südosten der Vereinigten Staaten. Alle 231 freiwillig an der Studie teilnehmenden Kinder wurden auf Dysmorphologie und Wachstum untersucht, 84 wurden auf ihr Neuroverhalten getestet und bewertet, und 72 Mütter wurden auf ihr mütterliches Risiko hin befragt.

Es gab signifikante Unterschiede zwischen den Kindern, bei denen FASD diagnostiziert wurde gegenüber der Gesamtstichprobe bei Größe, Gewicht, Kopfumfang, Body-Mass-Index und den Gesamtwerten für die Dysmorphologie sowie bei allen drei Hauptmerkmalen des fetalen Alkoholsyndroms: Länge der Lidspalte, glattes Philtrum und schmales Zinnoberrot. Die intellektuellen Funktionen und die Hemmungsfähigkeit unterschieden sich nicht signifikant innerhalb der Stichprobe. Aber zwei Messungen der exekutiven Funktionen und eine Messung der visuellen/räumlichen Fähigkeiten näherten sich der Signifikanz. Insgesamt sechs Verhaltensmessungen waren in der FASD-Gruppe signifikant schlechter: von den Lehrern bewertetes aggressives Verhalten, oppositionelles Trotzverhalten und Verhaltensprobleme sowie von den Eltern bewertete Probleme bei der Kommunikation, dem täglichen Leben und der Sozialisierung.

Als signifikante mütterliche Risikofaktoren wurden postpartale Depressionen, die Häufigkeit des Alkoholkonsums und die Erholung vom problematischen Alkoholkonsum angegeben. Die Prävalenz von FASD betrug 71,4 pro 1.000 oder 7,1 %. Das bedeutet, dass jedes 14. Kind fetale Alkohol-Spektrum-Schädigungen aufweist. Diese Rate liegt innerhalb des Prävalenzbereichs, der in acht größeren Stichproben anderer Gemeinden im Rahmen der Collaboration on FASD Prevalence (CoFASP)-Studie in vier Regionen der Vereinigten Staaten ermittelt wurde. Die Autoren kommen zu dem Schluss, dass eine sorgfältige und detaillierte klinische Bewertung von Kindern aus kleinen Zufallsstichproben für die Schätzung der Prävalenz und der Merkmale von FASD in einer Gemeinde nützlich sein kann.

Dass hierbei gleichzeitig möglichst auf eine breite Diagnostik zu achten ist, zeigen die Ergebnisse von Mattson et al. Sie befassen sich mit fehlenden Zusammenhängen zwischen elterlichen Berichten und aufgabenbasierten Leistungsmessungen bei Kindern mit FASD in bisherigen Studien und vergleichen die Ergebnisse längerer Aufgaben mit elterlichen Leistungseinschätzungen ihrer Kinder. Sie untersuchten, ob Veränderungen in der Leistung im Laufe der Zeit innerhalb einer Aufgabe (d.h. erste Hälfte versus zweite Hälfte) besser mit den elterlichen Berichten über exekutive Funktionen und Temperament bei Kindern mit FASD übereinstimmen. Sie interpretieren ihre Ergebnisse so, dass Leistungsunterschiede innerhalb einer Aufgabe individuelle Unterschiede in der exekutiven Funktion und im Temperament, wie sie von den Eltern berichtet werden, genauer widerspiegeln und dazu beitragen, die Art und Weise, wie kognitive Prozesse bei Kindern mit FASD gemessen werden, zu verbessern. Insgesamt deuten auch diese Daten darauf hin, dass die Diagnostik dem weiten Spektrum von alkoholbedingen Schädigungen noch nicht gerecht wird.

Die Daten von Dylag und Kollegen aus dem Italian Journal of Pediatrics (2021) zeigen auf, dass auch Schlafstörungen bei Personen mit fetalen Alkoholschäden ein wichtiges Gesundheitsproblem zu sein scheinen. Sie untersuchten vierzig diagnostizierte Patienten (Durchschnittsalter acht Jahre), und vierzig normal entwickelte Kinder (Durchschnittsalter zehn Jahre) mittels eines Screening von Schlafproblemen über einen Fragebogen, der von einer Betreuungsperson ausgefüllt wurde. Diejenigen aus der FASD-Gruppe, die mehr als 41 Punkte erreichten, qualifizierten sich für die zweite Phase der Studie und ließen eine Polysomnographie im Labor durchführen. Die Messungen umfassten ein Elektroenzephalogramm, Elektrookulogramme, ein Kinn- und Schienbein-Elektromyogramm, ein Elektrokardiogramm, Beatmungsüberwachung, Atemanstrengung, Pulsoxymetrie, Schnarchen und Körperposition. Die Ergebnisse wurden mit den Referenzdaten des PSG-Labors verglichen.

Die Zahl der Teilnehmer mit Schlafstörungen war in der FASD-Gruppe deutlich höher als bei Kindern mit normaler Entwicklung (55 % gegenüber 20 %). Auf den folgenden Subskalen fanden sich signifikante Unterschiede zwischen der Gruppe von Kindern mit der Diagnose FASD im Vergleich zur Kontrollgruppe: Verzögerung des Einschlafens, nächtliches Aufwachen, Parasomnien, schlafbezogene Atmungsstörungen und Tagesschläfrigkeit. Kinder aus der FASD-Gruppe, die sich einer PSG unterzogen, erlebten im Vergleich zu den PSG-Laborreferenzdaten mehr Arousals (Wachheitszustände) während des Schlafs. Die Atmungsindizes in der FASD-Gruppe scheinen höher zu sein als die zuvor veröffentlichten Daten von Kindern mit normaler Entwicklung. Dylag und Kollegen fordern auf der Basis ihrer Ergebnisse mehr Aufmerksamkeit für Schlafstörungen bei Menschen mit FASD.

Dies bringen Mughall und Kollegen in Zusammenhang mit anderen Merkmalen von Kindern mit FASD: Sie untersuchten Schlaf und seinen Zusammenhang mit der Kognition, also der Funktionsweise des Denkens bei Personen mit FASD. Dazu verglichen sie den Schlaf bei Kindern mit fetalen Alkoholspektrumstörungen mit dem Schlaf von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störungen. Alle Kinder wiesen eine signifikant kürzere Gesamtschlafdauer, eine geringere Schlafeffizienz und mehr nächtliches Aufwachen auf als die Kinder der altersgerecht entwickelten Kontrollgruppe. Der Schlaf stand bei allen drei Gruppen in signifikantem Zusammenhang mit den Ergebnissen der kognitiven Tests. Diese Ergebnisse unterstützen die These, dass Schlaf für die kognitiven Funktionen bedeutsam ist – für genaue Aussagen über Ursache-Wirkungs-Zusammenhänge sind jedoch weitere Untersuchungen notwendig.

Insgesamt lässt sich sagen, dass Sprache und Denken nicht unabhängig voneinander sind – ebenso weisen die Studien auf Zusammenhänge zwischen Schlaf und Denken hin.

Vega-Rodríguez und Kollegen (2020) kommen in ihrer bereits erwähnten Einzelfallstudie zu dem Schluss, dass es für die Diagnose und Behandlung der für dieses Syndrom charakteristischen Sprach- und Kommunikationsschwierigkeiten der Unterstützung durch Sprachpathologen bedarf und diese gar „von entscheidender Bedeutung“ sei. Dem aktuellen Stand der Forschung nach ist eine Frühförderung im Bereich Sprache und Kommunikation also definitiv eine wichtige Säule in der Begleitung von Kindern mit fetalen Alkohol-Spektrum-Störungen.

Was sind die größten Herausforderungen – sowohl für Betroffene als auch (Pflege-, Adoptiv-)Eltern und Angehörige?

In der medizinischen Forschungsliteratur wird zunehmend über ein hohes Maß an Stress bei Betreuern von Kindern mit fetalen Alkoholspektrumstörungen (FASD) berichtet (Mohamed, Carlisle, Livesey & Mukherjee, 2020). Während es jedoch weltweit eine wachsende Anzahl von evidenzbasierten Interventionen und Trainingsprogrammen für den Stress von Betreuern im Allgemeinen gibt, gibt es nur wenige – in einigen Ländern sogar keine Programme für diejenigen, die sich um Kinder mit FASD kümmern.

Mohamed et al. haben in ihrem Paper ein aktuelles Stress-Profil von Betreuungspersonen von Kindern mit FASD erstellt, auf der Basis einer Befragung von 71 Betreuungspersonen und den von ihnen betreuten Kindern. Untersucht wurden sowohl das elterliche Stressniveau, als auch das Verhalten der Kinder; hier hinsichtlich Kognition, adaptivem Verhalten, sensorischer Verarbeitung und externalisierenden Verhaltensfunktionen.

Bei der Messung des Stressniveaus in den Familien zeigte sich in den Kinder-Skalen des Fragebogens zum elterlichen Stressniveau (PSI – Parental Stress Index) ein Stresswert, der deutlich über dem klinisch signifikanten Grenzwert für hohen Stress lag. Insgesamt fanden Mohamed et al. gleichzeitig aber keine Zusammenhänge zwischen Elternbereichen und Verhaltensweisen der Kinder.

Eine Regressionsanalyse ergab, dass Schwierigkeiten im Bereich der exekutiven Funktionen bei den Kindern die wichtigsten Prädiktoren für den Stress der Betreuungspersonen sind. Nicht signifikant waren dagegen sensorische Schwierigkeiten, obwohl 83 % der Kinder erhöhte Probleme dieser Art hatten. Die Gesamtstresswerte der Betreuer von Kindern mit fetalen Alkoholschäden waren erhöht und überstiegen bei weitem den Schwellenwert des PSI. Das lässt auf einen Bedarf an “weiterer professioneller Beratung” schließen. Mohamend et al. fordern deshalb eine verstärkte Berücksichtigung der elterlichen Bedürfnisse und eine Entwicklung von evidenzbasierten Interventionen, die auf diesen Personenkreis zugeschnitten ist.

Auch Kautz, Parr & Petrenko befragten im Jahr 2020 Betreuungspersonen von Kindern mit fetalen Alkoholspektrumstörungen. Im Fokus der 46 Befragten stand die Betrachtung: Kann sich erhöhter Stress der Betreuungspersonen negativ auf die physische und psychische Gesundheit der Betreuungspersonen und auch das Familienklima auswirken? In der Studie wurden Strategien und Hindernisse im Zusammenhang mit der Selbstfürsorge beschrieben. Untersucht wurde, wie die wahrgenommene Selbstfürsorge, deren Häufigkeit und das Vertrauen in die Selbstpflege im Zusammenhang mit Stress, Einstellung der Eltern und familiären Bedürfnissen stehen.

Ergebnis: Die konkreten Strategien und Hindernisse für Selbstfürsorge waren sehr unterschiedlich. Größeres Selbstvertrauen in die Selbstfürsorge zog weniger elterliche Belastung nach sich und brachte mehr Zufriedenheit in der Elternrolle. Die Häufigkeit der Selbstfürsorge stand hier in einem positiven Zusammenhang mit dem Vertrauen in die Selbstfürsorge, jedoch nicht mit anderen Messgrößen für das Funktionieren der Familie. Daraus lässt sich die Bedeutung von Wissen um die Wirkung von Selbstfürsorge und Selbstfürsorge-Strategien für die erlebte Selbstwirksamkeit der Betreuungspersonen ableiten. Das kann sich nicht nur positiv auf die psychische Gesundheit der Betreuungspersonen auswirken, sondern auf das gesamte Familienklima.

Autorin: Annika Rötters, Diplom-Psychologin

Quellen:

Bottom, R. T., Abbott III, C. W., & Huffman, K. J. (2020). Rescue of ethanol-induced FASD-like phenotypes via prenatal co-administration of choline. Neuropharmacology, 168, 107990.

Burns, J., Badry, D. E., Harding, K. D., Roberts, N., Unsworth, K., & Cook, J. L. (2021). Comparing outcomes of children and youth with fetal alcohol spectrum disorder (FASD) in the child welfare system to those in other living situations in Canada: Results from the Canadian National FASD Database. Child: Care, Health and Development, 47(1), 77-84.

Cadena, P. G., Cadena, M. R. S., Sarmah, S., & Marrs, J. A. (2020). Folic acid reduces the ethanol-induced morphological and behavioral defects in embryonic and larval zebrafish (Danio rerio) as a model for fetal alcohol spectrum disorder (FASD). Reproductive Toxicology, 96, 249-257.

Dylag, K. A., Bando, B., Baran, Z., Dumnicka, P., Kowalska, K., Kulaga, P., … & Curfs, L. (2021). Sleep problems among children with Fetal Alcohol Spectrum Disorders (FASD)-an explorative study. Italian Journal of Pediatrics, 47(1), 1-11.

Heimdahl Vepsä, K. (2020). Is it FASD? And does it matter? Swedish perspectives on diagnosing fetal alcohol spectrum disorders. Drugs: Education, Prevention and Policy, 1-11.

Inkelis, S. M., Moore, E. M., Bischoff-Grethe, A., & Riley, E. P. (2020). Neurodevelopment in adolescents and adults with fetal alcohol spectrum disorders (FASD): a magnetic resonance region of interest analysis. Brain research, 1732, 146654.

Kautz, C., Parr, J., & Petrenko, C. L. (2020). Self-care in caregivers of children with FASD: How do caregivers care for themselves, and what are the benefits and obstacles for doing so?. Research in developmental disabilities, 99, 103578.

Mattson, J. T., Thorne, J. C., & Kover, S. T. (2020). Relationship between task-based and parent report-based measures of attention and executive function in children with Fetal Alcohol Spectrum Disorders (FASD). Journal of Pediatric Neuropsychology, 6(3), 176-188.

May, P. A., Hasken, J. M., Hooper, S. R., Hedrick, D. M., Jackson-Newsom, J., Mullis, C. E., … & Hoyme, H. E. (2021). Estimating the community prevalence, child traits, and maternal risk factors of fetal alcohol spectrum disorders (FASD) from a random sample of school children. Drug and Alcohol Dependence, 108918.

Mohamed, Z., Carlisle, A. C., Livesey, A. C., & Mukherjee, R. A. (2020). Carer stress in Fetal Alcohol Spectrum Disorders: the implications of data from the UK national specialist FASD clinic for training carers. Adoption & Fostering, 44(3), 242-254.

Pei, J., Reid-Westoby, C., Siddiqua, A., Elshamy, Y., Rorem, D., Bennett, T., … & Janus, M. (2021). Teacher-Reported Prevalence of FASD in Kindergarten in Canada: Association with Child Development and Problems at Home. Journal of autism and developmental disorders, 51, 433-443.

Sullivan, E. V., Moore, E. M., Lane, B., Pohl, K. M., Riley, E. P., & Pfefferbaum, A. (2020). Graded Cerebellar Lobular Volume Deficits in Adolescents and Young Adults with Fetal Alcohol Spectrum Disorders (FASD). Cerebral Cortex, 30(9), 4729-4746.

Temple, V. K., Prasad, S., Popova, S., & Lindsay, A. (2020). Long-term outcomes following Fetal Alcohol Spectrum Disorder (FASD) diagnosis in adulthood. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 1-9.

Vega-Rodríguez, Y. E., Garayzabal-Heinze, E., & Moraleda-Sepúlveda, E. (2020). Language development disorder in fetal alcohol spectrum disorders (FASD), a case study. Languages, 5(4), 37.