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FAS-Zwillinge: Der Sport ist mein Freund, nicht mein Gegner

Mancher FAS-Betroffene ist mit herausragendem sportlichen Talent gesegnet und zu großen Leistungen fähig – solange, ja solange der Sport ohne Druck ausgeübt werden kann. Aber spätestens dann, wenn es um die Wurst geht bei Wettkämpfen, Turnieren oder Medenspielen, geht plötzlich nichts mehr. Der Druck ist zu groß, die erwartete Leistung zu bringen. Fehler über Fehler passieren, Frust und Wut beginnen das Spiel zu dominieren bis irgendwann Schicht ist. Viele geben dann auf, probieren etwas anderes aus, oder machen gar keinen Sport mehr.

Nicht gut, sagen unsere beiden Botschafterinnen Clara und Luise Andrees aus Berlin, die beide vor 26 Jahren mit dem Fetalen Alkoholsyndrom auf die Welt gekommen sind. Denn jenseits der befreienden Möglichkeiten sich körperlich auszupowern, um die Anforderungen des Alltags auszugleichen, ist Sport natürlich auch gut für die Psyche. “Der Sport gibt mir Selbstbewusstsein und ich kann so sein wie ich bin. Der Sport sagt mir nicht, wie ich sein muss. Der Sport ist mein Freund und nicht mein Gegner”, sagen Luise und Clara übereinstimmend.

Sowohl Clara als auch Luise sind in ihren Disziplinen – Clara beim Fußball, Luise beim Tischtennis – super erfolgreich und haben Medaillen und Pokale abgeräumt. Luise ist nicht nur Deutscher Meister Berlin, nein, sie ist außerdem Deutscher Meister im Betriebssport und dritte bei den deutschen Meisterschaften. Dass die eineiigen Zwillinge so erfolgreich sind, hat natürlich seine Gründe. Denn alles in den Schoß gefallen ist ihnen beileibe nicht. Aber war der richtige Riecher für die eigenen Bedürfnisse, das große Glück mit den Trainern, der starke Wille durchhalten zu wollen, nicht zuletzt viel Mentaltraining hat die Zwei auf ihre Erfolgsspur gebracht.

Wie genau sich ihre sportliche Laufbahn entwickelt hat, das wollten wir natürlich genauer wissen und haben die Zwillinge mit Fragen gelöchert:

 

In welchem Alter habt Ihr mit Fußball angefangen?

Luise: Clara und ich haben schon als Kleinkinder Fußball geliebt. Andere in dem Alter haben mit Puppen gespielt, wir waren immer draußen bolzen. Richtig in den Verein sind wir mit ca. 13 Jahren gekommen und haben es sofort geliebt. Wir galten gleich als Talente und waren dann auch beim Sichtungstraining bei Turbine Potsdam für die U 17. Aber da haben Clara und ich uns dagegen entschieden, da wir gemerkt haben, dass da nur auf Leistung geschaut wird. Wir wollten aber weiterhin Spaß haben bei unserem Sport.

Eines Tages haben sich Eure Wege sportlich getrennt. Wie kam es dazu?

Luise: Neben Fußball hatten wir auch angefangen Tischtennis zu spielen. Ich habe dann mit Fußball aufgehört, weil ich Tischtennis und Fußball zusammen nicht mehr hinbekommen habe. Ich galt auch beim Tischtennis ziemlich schnell als Talent. Da habe ich für mich entschieden, dass, wenn ich wirklich eine Chance habe mit dem Sport etwas zu erreichen, ich das definitiv am besten mit Tischtennis schaffe. Mit 15 Jahren habe ich mit Fußball aufgehört und intensiv angefangen Tischtennis zu spielen.

Clara: Beim Tischtennis spielen habe ich schnell gemerkt, dass es mir keinen Spaß macht. Beim Fußball spielen bin ich mit dem ganzen Herzen dabei. Für mich gibt es nichts besseres, als auf dem Fußballplatz stehen zu dürfen.

Seid Ihr in den Wettkämpfen gleich erfolgreich durchgestartet, oder hattet Ihr auch mit Schwierigkeiten zu kämpfen?

Clara: Bei mir gab es noch nie Probleme bei Übungen oder Ähnlichem. Ich liebe Übungen und Matches, ich liebe es mich konzentrieren zu müssen. Mein Sport war für mich nie wie Schule oder so. Ich hatte nie Angst, dass ich etwas nicht kann. Das liegt aber auch daran, dass ich immer zu den sehr guten Spielerinnen gehört habe und ich mich nie verstecken musste.

Luise: Früher war ich sehr schüchtern und habe mich ganz schnell aus der Ruhe bringen lassen. Ich hatte auch Angst vor Druck, nicht die Leistung bringen zu können, die ich von mir selbst und andere von mir erwarten. So hatte ich sehr mit mir zu kämpfen.

Was, Luise, hat Dir geholfen, Deine Probleme zu überwinden – Mentaltraining?

Luise: Zum einen habe ich mir mentale Stärke durch viele Turniere und Spiele angeeignet. Dafür bin ich durch viele Tiefs gegangen, sprich Niederlagen. Aber diese Niederlagen haben mir dann die Erfahrungen gegeben, die mir heute die Siege einfahren. Man muss erstmal Niederlagen kassieren, diese auch annehmen und damit lernen umzugehen, um dann neue Möglichkeiten zu bekommen diese dann zu nutzen.

Wenn ich Druck habe und merke, dass ich nervös werde, dann gehe ich einmal kurz zum Handtuch, atme durch und sage mir: Komm, du schaffst das! Wichtig ist, immer daran zu glauben, dass du gewinnen kannst. Versuche nie deine negative Stimmung zuzulassen. So bald du dich unnötig ärgerst, verändert es deine Stimmung und dann auch gleich dein ganzes Körpergefühl. Dann machst du Fehler, die du eventuell, wenn du locker wärest, nicht machen würdest. Außerdem, wenn ich merke, dass ich nicht gut rein gekommen bin ins Match, dann spiele ich einfach Punkt für Punkt und bleibe ganz bei mir. Plötzlich kommt dein Selbstbewusstsein wieder und dann kommen auch wieder die Bälle.

Von welcher Bedeutung sind Eure Trainer?

Luise: Mein jetziger Trainer Stephan Büttner hat mich vor vier Jahren nach Geltow geholt, nachdem er mich bei einem Turnier in Berlin gesehen hatte und wir gegeneinander gespielt haben. Er hatte mir dann angeboten, mich in Geltow zu trainieren. Damals war ich noch sehr schüchtern und wusste nicht wie ich mit der Situation umgehen soll, da ich ja ihn und generell den neuen Verein nicht kannte. Zum Glück hat er nicht locker gelassen und hat um mich gekämpft , dass ich von Berlin nach Geltow zu wechsle.

Nach diesem Wechsel fing für mich ein neuer sportlichen Weg an – ein sehr positiver und erfolgreicher Weg. Aber auch ohne den Sport konnte ich durch Stephan viel lernen. Er hat mich so genommen wie ich bin. Er hat mir gezeigt, dass ich mich für keinen anderen verändern muss und dass ich einfach so sein darf wie ich bin. Und das hat mich so sehr gestärkt und hat mir Selbstvertrauen gegeben. Das macht mich sehr glücklich. Er ist jetzt noch ein ganz großes Vorbild für mich. Und für mich ist klar: Ohne Stephan hätte ich vieles nicht geschafft, was ich jetzt geschafft habe, da er mir so viel Kraft schenkt und immer an mich glaubt. Das ist einfach unfassbar.

Clara: Die Trainer spielen für mich eine große Rolle, ich als Spieler muss das Vertrauen spüren, damit ich meine Leistung auf dem Platz bringen kann.

Wissen die Trainer, dass Ihr FAS habt?

Luise: Mein Trainer weiß Bescheid. Ich hatte ihm das sehr schnell gesagt und auch da hat er gesagt, dass er das super findet, dass ich damit so offen umgehe und dass es so genau richtig ist. Aber mehr nicht – es für mich auch kein Thema, groß darüber zu sprechen.

Clara: Meine Trainer wissen es nicht. Ich möchte das nicht.

Wissen die anderen Spieler, dass Ihr FAS habt?

Luise: Andere Spieler wissen es nicht und das ist auch ganz bewusst so, da es für mich privat ist und nur wirklich enge Freunde und Bekannte darüber Bescheid wissen. Denn: Sport und Privat trenne ich ganz bewusst.

Clara: Für mich gilt das gleiche.

Habt Ihr Freundschaften zu anderen Spielern, oder geht man im Anschluss eher seiner Wege?

Luise: Also ich habe viele freundschaftliche Kontakte und darüber bin ich sehr froh. Ich habe auch meinen Freund Dank meinem Sport gefunden, besser gesagt ER hat mich gefunden. Wir spielen auch in der gleichen Mannschaft und das ist perfekt.

Clara: Ich habe mehrere gute Freundschaften in meinem Fußballumfeld geschlossen und das macht mich sehr glücklich.

Für den Schulbegleiter – Unaufhörliches Bittstellen und Betteln

Viele Kinder mit fetalen Alkoholschäden benötigen Schulbegleitung. Dabei handelt es sich um eine Leistung nach dem Sozialgesetzbuch, die entweder beim Jugendamt oder beim Sozialamt beantragt werden muss. Diese sogenannte ‘schulische Eingliederungshilfe’ orientiert sich immer am individuellen Bedarf. Und so ist auch die Entscheidung über die Bewilligung genauso individuell. Pflegemama Sandra* aus Thüringen, hinter der eine Odyssee mit einem Happy End liegt, hat uns zu diesem Thema und ihren Erfahrungen einige Fragen beantwortet:

Wie lange habt Ihr gebraucht, bis ein Begleiter vom Jugendamt genehmigt worden ist?

Sandra: Acht Monate – den Antrag gestellt haben wir im Dezember 2018. Auf Initiative der Erziehungsberatungsstelle gab es Ende Januar 2019 einen runden Tisch, an dem auch der Schuldirektor saß, ein Vertreter des Allgemeinen Sozialen Dienstes („ASD“) und eine Vertreterin des Integrationsfachdienstes („IFD“). Ein weiteres Gespräch folgte im Mai. Bis Juli passierte nichts mehr mit der Begründung: “das Amt ist an Verfahrenswege gebunden“, „wir müssen den Personenkreis definieren”, „im Augenblick stehen ohnehin keine Ressourcen zur Verfügung“.

Der IFD ließ dann plötzlich verlauten, „dass jemand hospitieren gewesen sei und den Eindruck gewonnen habe, dass die Schulzeit funktioniere. Außerdem habe man festgestellt, dass das Kind gute kognitive Voraussetzungen mitbringe und seine intellektuellen Fähigkeiten wertvoll seien. Deshalb könne man von Jonas Steuerung erwarten. Im weiteren Resümee des IFD hieß es: „Die Situation ist so, dass kein Handlungsbedarf besteht.“ Dennoch wurden Defizite eingeräumt und angeregt: In einer Tagesgruppe könne der Junge lernen sich zu steuern – vielleicht könne sogar ein gewisses Maß an Empathie erlernt werden. Es liege schließlich keine geistige Behinderung vor.“

Vom ASD bekamen wir zusammenfassend mitgeteilt, dass wir uns einig seien, dass unser Antrag auf Erziehungsbeistand zurückgestellt werde. Man werde noch einmal zu einem Hausbesuch vorbeikommen und im Juni mit dem Team unseren Fall besprechen. Außerdem sei die Tagesgruppe im Augenblick ohnehin voll und hätte allenfalls ab dem neuen Schuljahr – circa August 2019 – einen Platz frei. Daraufhin folgte ein Nachtrag des IFD, dass die Situation bei ihnen nicht anders sei. Bis der Integrationsdienst eine Fachkraft gefunden habe, sprächen wir sicher auch nicht von vor dem neuen Schuljahr 2019/2020. Den Hausbesuch gab es nicht. Dafür gab es die Rückmeldung: Beim Hausbesuch im Februar habe man festgestellt, dass häuslich alles einen sehr guten Eindruck mache, der ASD üblicherweise andere Bedingungen bei hilfebedürftigen Familien antreffe. Und um beispielsweise bei einem Meltdown unterstützend einzugreifen – dafür seien die Mitarbeiter nicht ausgebildet. Das wäre dann doch eher ein Fall für die Psychiatrie.

Über welchen Träger wurde der Begleiter rekrutiert?

Sandra: In unserem Landkreis hat das Jugendamt die Erbringung der „Eingliederungshilfe“ an einen Dritten, einen gemeinnützigen Träger, ausgelagert. Bei der Bestellung von Schulbegleitern, für die regelmäßig Stellen ausschrieben werden, heißt es: „Der Bedarf an Schulbegleitern ist in den letzten Jahren stetig gestiegen. Sowohl gelernte Erzieher, aber auch Quereinsteiger werden als Schulbegleiter in Teil- oder Vollzeitbeschäftigung eingestellt. Bewerbungen werden jederzeit gerne entgegengenommen. Der Verein bietet den Schulbegleitern regelmäßige Fortbildungen an, die sowohl der Erweiterung der Kompetenzen als auch dem Erfahrungsaustausch dienen.“

Hattet Ihr Mitspracherecht beim Aussuchen des Begleiters?

Sandra: Der Schulbegleiter wurde uns zwei Mal jeweils am Vortag des Dienstantritts vorgestellt. Beim dritten und vierten Mal stellte sich die Begleiterin mir nachmittags auf dem Schulhof selbst vor. Über Änderungen von Arbeitsverhältnissen bzw. Kündigungen sind wir nicht bzw. kurzfristig telefonisch in Kenntnis gesetzt worden.

Worauf legt Ihr bei einem Begleiter besonderen Wert?

Sandra: Dass es ihm gelingt, eine Beziehung zum Kind herzustellen, es für sich “aufzuschließen”, um darauf aufbauend ein Partner und Helfer für unseren Sohn sein zu können. Außerdem sollte er sich mit Lehrern und Erziehern an der jeweiligen Schule verbinden und integrieren und von ihnen auf Augenhöhe akzeptiert und ins Team eingebunden werden.

Wie ist der Austausch zwischen Euch und dem Begleiter? Sandra: Von abendlichen Whatsapp-Romanen, über gelegentliche schriftliche Vermerke ins ‚Muttiheft‘ bis hin zu kurzen mündlichen Rückblicken bei Abholung vom Schulhof, war alles dabei.

Welche Probleme mit dem Begleiter hat es gegeben?

Sandra: Den ersten und längsten Helfer im Einsatz hat mein Sohn lange nicht akzeptieren und als Team-Partner annehmen wollen. Dem Begleiter ist es nicht gelungen, eine Verbindung zu meinem Sohn herzustellen. Seitens der Schule genoss der Begleiter kein Ansehen bzw. wurde mangels Kompetenz oder pädagogischen Geschicks (auch bei einem anderen Kind, das vormittags von ihm begleitet wurde) abgelehnt. Als mein Sohn endlich langsam mit ihm ‚warm‘ wurde, hat der Verein ihm außerordentlich gekündigt und uns darüber informiert, dass nach den Winterferien eine neue Begleiterin startet.

Zu den zweiten und dritten Begleitern lässt sich wenig sagen, weil aufgrund der Pandemie ihr Einsatz bald wieder endete. Eine spürbare Verbesserung gegenüber der Zeit ohne Begleitung war jedoch nicht festzustellen. Die vierte Begleiterin im Sommerferienhort schließlich war ein unerwartetes Geschenk, was ich dem Schulbegleiterverein auch so zurückgemeldet habe: „Ich möchte mich sehr gern bei Frau V. bedanken, die Jonas in den vergangenen zwei Sommerferienhortwochen so wundervoll begleitet hat. Es war Seelenbalsam für mich, in ihr auf jemanden zu treffen, die sich zur Begrüßung beim Kennenlernen proaktiv, offen und zugewandt vorstellte, die in kürzester Zeit eine gelingende und verbindliche Kommunikation zu Jonas herstellen konnte und auf die Jonas sich sofort eingelassen und zwei Wochen lang verlassen hat.“

Welchen beruflichen Werdegang hat Euer Begleiter?

Sandra: Dazu wurden uns keine Informationen zur Verfügung gestellt.

Wir kennen allerdings aus Nachbarschaft und Bekanntschaft Quereinsteiger, die im Vorfeld als Landschaftsgärtner, Supermarktverkäufer oder in der Gastronomie gearbeitet haben und in einem Zwei-Wochen-Schnellkurs auf Schulbegleiter umgeschult wurden.

Hattet Ihr schon mal einen Begleiter mit Vorkenntnissen in FAS?

Sandra: Unser erster Begleiter meinte, aus seiner früheren Einrichtung ein FAS-Kind gekannt, es allerdings nicht selbst begleitet zu haben. Die FAS-Verhaltenssymptome meines Sohnes jedoch spiegelte und berichtete er mir tagtäglich minutiös zurück – ganz offenbar ohne zu verstehen, dass dies äußerliche Hinweise auf eine dahinterliegende Schwierigkeit oder Herausforderung waren und dass ihnen mit Strenge und Konsequenz-basierten Ansätzen nicht beizukommen ist.

Wieviele Stunden und für welchen Zeitraum habt Ihr den Begleiter genehmigt bekommen?

Sandra: Circa fünf Stunden täglich für das ganze Schuljahr. Am 26. Juli 2019 kam der Bewilligungsbescheid für die Gewährung der „Aufwendungen für den Einsatz eines Integrationshelfers ab 19. August 2019 bis 17. Juli 2020 für die Begleitung während der Hofpause, des Mittagessens und der Hortzeit am Nachmittag mit einem Umfang von 25,25 Fachleistungsstunden wöchentlich.“

Wer bezahlt den Begleiter?

Sandra: Da kenne ich mich zu wenig mit aus. Wenn ich vom Briefkopf des Bewilligungsschreibens ausgehe, dann das Jugendamt/Soziale Dienste meines Landkreises: Leistungen nach dem Sozialgesetzbuch gem. § 35a Abs. 1 und Abs. 2 Nr. 1, Abs 3 SGB VIII i.V.m. § 54 Abs. 1 Satz 1 Nr. 1 SGB XII

Wie sind Eure Erfahrungen mit dem Jugendamt, wenn es Probleme gibt?

Sandra: Schlicht frustrierend und kräftezehrend. Im Kern ist es ein unaufhörliches Bittstellen und Betteln gegenüber Verwaltungstechnokraten aus einem komplett anderen Kommunikationsuniversum (vermutlich soll das so: „Zeitspiel“). Und immer wieder muss man sich anhören, dass die vorgetragenen Problematiken schließlich auch bei “neuro-normativen” Kindern zu beobachten seien, also alles ganz normal sei. Man solle deshalb dankbar sein, dass trotzdem für die Bereitstellung von Ressourcen gesorgt werde, indem man die Kosten für Integrationshelfer bewillige. Kleine Anmerkung dazu: In drei von vier Fällen haben die nicht gepasst, weil sie offenbar wenig geschult waren und letztlich keine Verbesserung für die Situation meines Sohnes an einer regulären Grundschule Klasse 2 herbeiführen konnten.

*Name auf Wunsch geändert

Das Interview führte Dagmar Elsen

Botschafterin Silke: Tiergestützte Therapie für kleines Geld

“Ich möchte den Kindern mit fetalen Alkoholschäden, natürlich auch anderen Pflegekindern helfen, ein stärkeres Selbstbewusstsein zu bekommen. Ich merke immer wieder, wie sehr ihnen der Umgang mit den Tieren hilft”, weiß Silke Schweizer aus dem hessischen Bebra aufgrund ihrer Arbeit als Mentaltrainerin am Tier. Diese therapeutische Ausbildung hat die Kinderkrankenschwester sowohl am Hund als auch am Pferd absolviert. Manchmal geht sie auch mit ihrem Therapiehund Muffin an Schulen und macht die Erfahrung, dass selbst Hundeangst besetzte Kinder ihre Zurückhaltung ablegen und mit Silke’s Therapiehund Freundschaft schließen. “Die waren danach so unendlich stolz und glücklich”, erinnert sich Silke und findet: “Diese strahlenden Kinderaugen sind durch kein Gold der Welt zu ersetzen.”

Anders als die Hippotherapie, bei der das Reiten im Vordergrund steht, geht es bei der tiergestützten Therapie vor allem um den Umgang mit dem Tier, seine Versorgung und die Pflege. Das kann im Einzel- wie auch im Gruppensetting stattfinden. Die spezifischen Ziele orientieren sich dabei an den Bedürfnissen, Ressourcen und dem Förderbedarf des Patienten – dies im sozial-emotionalen, im motorischen, kognitiven oder verhaltensfehlgesteuerten Bereich.

Was macht die Arbeit mit dem Tier so besonders? “Ein Tier wertet nicht, es reagiert nicht auf Äußerlichkeiten, die Hemmschwelle, um mit dem Tier Kontakt aufzunehmen, ist viel geringer”, listet die Mutter zweier Pflegekinder mit fetalen Alkoholschäden auf. Das kann sie täglich bei ihnen beobachten. Und eben auch die entspannenden Effekte der Tiere und was sie zur Folge haben: Es steigt die Aufmerksamkeits-, die Konzentrations- und die Gedächtnisleistung der Kinder.

Natürlich ist die tiergestützte Therapie kein Allheilmittel, meint unsere Botschafterin Silke. Aber den Kindern werde Lebensfreude geschenkt, die sie von ihrem vielen Schmerz und der Einsamkeit, die sie erleben, ablenken.

Seit Jahren schon beobachten Mediziner, dass die tiergestützten Therapien Einzug in die westliche Medizin halten. Der Bedarf dafür ist aber noch lange nicht gedeckt. Und auch nicht überall stößt man auf Anerkennung dafür. Das bringt Silke Schweizer auf die Palme: “Das Jugendamt unseres Kreises blockt leider alles an Therapien, was in diese Richtung geht.”

Und weil das so ist, möchte Pflegemama Silke anderen Pflegeeltern die tiergestützte Therapie ermöglichen, ohne dass diese dafür selbst tief in die Tasche greifen müssen. Sie weiß wohl: “Viele Eltern können sich das eben nicht leisten.” Deshalb verzichtet Silke auf einen festgelegten Beitrag. Sie stellt einen Spendentopf auf, in den jeder hineinwerfen kann, was er möchte. “Wenn es für das Futter meines Pferdes reicht, dann freue ich mich”, sagt Silke.

Die engagierte Mutter möchte einfach helfen: “Ich finde das toll, wenn Menschen solche Pflegekinder aufnehmen, ihnen ein Zuhause geben. Diese armen Menschen mit fetalen Alkoholschäden, die haben so ein schweres schweres Leben.”

Bei Interesse: einfach bei Silke anrufen 0152-09 85 28 00 , oder Silke via Facebook schreiben: HUUPF Hund und Pferd

Autorin: Dagmar Elsen

Luise: Führerschein trotz und mit FAS

Den Führerschein machen trotz und mit dem Fetalen Alkoholsyndrom – das wird von vielen sofort für unmöglich gehalten. Nicht so von unserer Botschafterin Luise Andrees aus Berlin. Die 26 Jahre alte Heilerziehungspflegerin hat es geschafft. In einem Fahrschul-Internat. Wie sie das Ganze erlebt hat, hat sie uns überglücklich erzählt:

“Ich war voller Vorfreude und Energie. Montag, bei der Anreise, war ich sehr nervös und aufgeregt, was mich da jetzt so erwarten wird. Dann war die Begrüßung und die Bekanntmachung mit dem Fahrlehrer. Ab Dienstag ging dann alles los. Die ersten Tage habe ich einfach nur funktioniert und mir gar keine Gedanken gemacht. Ab Mitte der Woche registrierte ich dann schon, welche Eindrücke und Erfahrungen auf mich zukommen. Dann gab es einen Moment bei meiner ersten Nachtfahrt, als ich direkt auf die Autobahn musste. Danach hatte ich ziemlich zu kämpfen mit mir, da diese Fahrt mir Angst gemacht hatte. Der Druck war zu hoch und ich wusste nicht, ob ich dem die weiteren Tage stand halten kann. Dann habe ich mich hingelegt und habe mir gesagt: Du bist bis hierhin gekommen, dann wirst du ja jetzt wohl die nächsten Tage erst recht hinbekommen. Meine Mutter, meine Schwester und mein Freund haben mir in dieser Woche sehr viel Kraft und Mut zugesprochen. Ohne diese Unterstützung hätte ich das nicht geschafft. Aber auch mein unglaublicher Wille war wieder der Weg zum Ziel.”

Wann keimte in Dir der Wunsch auf, den Führerschein zu machen?

Luise: Vor ca. drei Jahren fing es an, dass ich durch meinen Sport viel unterwegs war und immer auf andere angewiesen war mitgenommen zu werden. Das nervte mich sehr. Dann habe ich gesagt, dass ich unbedingt einen Führerschein brauche.

Welche Bedenken hattest Du zunächst es zu tun und welche Schwierigkeiten sahest Du auf Dich zukommen?

Luise: Als allererstes wusste ich nicht, wie ich das finanzieren kann. Deshalb musste ich warten, bis ich mein eigenes Geld verdiene. Und dann kamen die Gedanken: Um Gottes Willen, wie soll ich das mit der Theorie hinbekommen?

Was hat Deine Bedenken aus dem Weg geräumt?

Luise: Meine Bedenken haben sich schnell erledigt. Finanziell haben mich meine Pflegeeltern unterstützt. Mit der Theorie war auch sehr schnell klar, dass ich das schaffe, da ich sehr gut im auswendig lernen bin. Da habe ich gemerkt, dass es genau mein Ding wird. Und wenn ich mir etwas in den Kopf setze, dann schaffe ich das auch

Wie bist Du auf diese Art der Führerscheinausbildung gekommen?

Luise: Ich habe über die Medien von dieser Fahrschule erfahren. Ich war von Anfang an begeistert und habe gesagt: Da möchte ich hin, egal wie.

Was an dem Konzept hat Dich überzeugt?

Luise: Mich hat an dem Konzept überzeugt, dass ich da rund um die Uhr betreut werde, dass ich für die Woche in einem Fahrschul-Internat wohne und mich wirklich voll und ganz nur auf die Ausbildung konzentrieren kann. Und dass ich meinen Fahrlehrer über die ganze Woche habe und er mich individuell unterstützen kann.

Was ist für Dich persönlich das besondere an dieser Form den Führerschein zu machen?

Luise: Dass ich in sieben Tagen meinen Führerschein machen kann und dass ich da rund um die Uhr betreut wurde. Außerdem war für mich überzeugend, dass viele You Tuber und ähnliche Personen, die im öffentlichen Leben stehen, ihren Führerschein dort gemacht haben. Die Tatsache, dass ich mit diesen Freunden, diesen Personen mithalten kann, macht mich stolz.

Hat es Dir sehr geholfen, dass das theoretische Training täglich konzentriert erfolgte und Du täglich Fahrtraining hattest, um das theoretische Wissen gleich anwenden zu können?

Luise: Auf jeden Fall, da man jeden Tag sein Wissen vertiefen konnte und beim Fahren die Fragen, die bei der Theorie aufgetaucht sind, gleich klären konnte. Dadurch konnte ich mir alles viel besser merken. Ich würde wirklich jedem empfehlen, der einen Führerschein machen will, diese Form zu wählen. Es ist zwar sehr anstrengend und ist auch auf einem sehr hohen Niveau, die Anforderungen sind sehr hoch und der Druck, der auf einem lastet, ist auch krass. Aber nur dadurch kann man es schaffen. Die Fahrlehrer sind sehr streng. Aber nur durch diese Strenge kommt man ans Ziel. Das bedeutet aber, dass man den Druck und die Stresssituationen aushalten können muss. Und man sollte keine Prüfungsangst haben

Was war für Dich schwieriger: Theorie oder Praxis?

Luise: Das ist für mich von Anfang an klar gewesen, dass ich mit der Theorie mehr zu kämpfen haben würde, da ich Angst hatte, es einfach nicht hinzubekommen. Die Praxis war für mich kein Problem. Insofern: Die anfängliche Angst musste weg und dann war das Ganze eine Selbstverständlichkeit für mich.

 

Die Fragen stellte Dagmar Elsen

Wer mehr über Luise erfahren möchte – unser Blogbeitrag: http://www.happy-baby-no-alcohol.de/2020/07/10/wir-waren-so-gross-wie-ne-zuckertuete/

PAUL – Professionell. Authentisch. Unabhängig. Loyal

Im Dezember 2017 gründete sich aus einer Initiative von acht Pflegeeltern in Niedersachsen der Pflege- und Adoptivfamilien- unabhängiger Landesverband Niedersachsen (PAUL Niedersachsen) e.V.

Es sollte einen Verband geben, der unverhandelbar und ausschließlich das Wohlergehen der Kinder in den Mittelpunkt seiner Bemühungen stellt und zugleich aktive Lobbyarbeit für Pflege- und Adoptivfamilien betreibt…. professionell, authentisch, unabhängig und loyal.

Unser Landesverband bietet seinen Mitgliedern nicht nur persönliche und telefonische Beratung rund um das Pflegeverhältnis an, sondern begleitet auch als Beistand gemäß § 13 (4) SGB X zu Gesprächen mit Ämtern und Behörden. Wir sind so sehr nah an unseren Mitgliedern und wissen, wo gerade bei besonderen Kindern eine große Erfüllung für die Familie bereichernd wirken kann. Zugleich wissen wir aber eben auch, dass der Schuh manchmal drücken kann, wenn Ämter nicht immer die notwendige Zeit für die Pflegefamilie haben oder/und das Wissen um die speziellen Bedürfnisse der Pflegekinder in ihrem Handeln und Entscheiden nicht angewendet wird.

Hier kann ein Beistand erheblich zur Versachlichung des Gesprächs mit den Mitarbeitern der Ämter beitragen, weshalb wir zunehmend auch angefragt werden, wenn es darum geht, für FASD zu sensibilisieren und zu vermitteln.

Wir erklären uns das große Interesse an einer Mitgliedschaft in unserem Landesverband durch das Bedürfnis von Pflegeeltern, in einer solidarischen Gemeinschaft Halt und ganz praktische Unterstützung zu finden. Denn das hilft gerade auch in Krisenzeiten und fördert die Resilienzen der Beteiligten, was wiederum dazu führt, dass die Pflegekinder ihren sicheren Ort bei den Pflege- und Adoptiveltern spüren können…. was leider nicht immer so gegeben ist, aber unabdingbar so sein sollte.

Unseren Bemühungen in der Pflegekinderhilfe liegt die berechtigte Aussicht zugrunde, dass das Aufwachsen in einem stabilen und kontinuierlichen familiären Lebensumfeld für Kinder und Jugendliche von besonderem Wert ist, und dass die Kontinuität der Beziehung mit und zu Eltern bzw. „psychologischen“ Eltern am besten das Wachstum und die Entwicklung von Kindern und Jugendlichen fördert. 

Dies ist für alle Pflege- und Adoptivkinder existentiell notwendig, besonders wichtig vor allem für Pflege- und Adoptivkinder, die von FASD betroffen sind und oft schon vor der Herausnahme aus ihrer Herkunftsfamilie oder vor der Adoption nicht die für sie besonders wichtigen förderlichen Bedingungen für ihre Entwicklung vorgefunden haben.

Es gibt immer wieder Pflege- und Adoptivkinder mit physischer, geistiger und/oder psychischer Entwicklungsverzögerungen und herausforderndem Verhalten, was sich erst im Laufe der Entwicklung immer deutlicher herauskristallisiert. Es bestehen bei ihnen oft verschiedene Mischdiagnosen wie sozial-emotionale Entwicklungsstörungen, Aufmerksamkeitsdefizitsyndrom, Anpassungsstörung, Bindungsstörung, Anpassungsstörung, Traumatisierung und immer öfter ist auch das fetale Alkoholsyndrom bereits festgestellt oder steht zumindest als Verdacht im Raum. Die Entwicklung dieser Kinder verläuft anders…. irgendwie schleppender…. mit Fortschritten zwar aber auch mit plötzlich eintretenden und starken Rückschritten und dann oft so, dass die Eltern sagen, unserem Kind scheint etwas im Wege zu stehen. Eltern beobachten, dass sämtliche pädagogischen und therapeutischen Bemühungen langfristig keine oder nur mäßige Erfolge in der sozial-emotionalen Entwicklung der Kinder zeigen und die Eltern und auch Sozialarbeiter an sich zweifeln lassen.

Oft hören wir, dass man Pflegeeltern dann sogar unterstellt, sie seien defizitorientiert oder wollten an der Behinderung ihres Pflegekindes wirtschaftlich partizipieren, wenn sie auf die besonderen Bedürfnisse der Kinder hinweisen und um Berücksichtigung der besonderen Beeinträchtigung FASD  bitten oder manchmal auch einfach nur mehr Unterstützung für die Kinder beantragen.

Unserer Erfahrung nach werden alkoholgeschädigte Pflegekinder, insbesondere diejenigen mit PFAS (partielles FAS) von der Umwelt zu Unrecht oft als frech, faul und unerzogen abgestempelt. Pflegeeltern müssen sich oft anhören, dass sie zu streng oder einfach zu nachlässig in der Erziehung sind, dass sie versagen, übertreiben, dem Kind Unrecht tun, es stigmatisieren. Hier setzen wir uns gezielt für ein besseres Verstehen des Verhaltens der betroffenen Kinder und ihrer Pflege- und Adoptiveltern ein und machen uns dafür stark, auch stets die besonderen Begabungen und Talente der FAS Kinder zu sehen. Viel zu oft mangelt es am dringend notwendigen Lob für ihre oft großen Anstrengungen und Bemühungen, den Erwachsenen in ihren Ansprüchen gerecht zu werden. Die Haltung den Betroffenen gegenüber sollte eine wertschätzende und überaus ermutigende sein, damit auch sie ein positives Selbstbild entwickeln können. 

Es zeigt sich leider immer wieder und das seit Jahrzehnten, dass immer noch zu wenig Hintergrundwissen zu FASD vorhanden ist und unsere Gesellschaft über diese oft unsichtbare Behinderung und ihre weitreichenden Auswirkungen nicht gut genug aufgeklärt und informiert ist. In den Jugend- und Sozialämtern unterliegen alle Mitarbeiter den regional sehr unterschiedlichen finanziellen und personellen Ressourcen, was dann zur Folge hat, dass wir keine bundesweit einheitlichen Bedingungen für Pflegekinder und hier insbesondere für FAS Kinder vorfinden…. ein Unding in unserer Gesellschaft und eine Baustelle, die politisch bearbeitet werden sollte. Auch in Niedersachsen besteht hier ein immenser Bedarf, die Bedingungen für FASD Betroffene zu verbessern und ein Helfernetzwerk an kundigen Fachkräften weiter auszubauen.

Die von uns unterstützten Pflegeeltern melden uns fast ausnahmslos zurück, wie erleichternd es ist, sich nicht mehr ganz allein zu fühlen, sondern Ansprechpartner zu haben, die als Außenstehende wissen, warum manches einfach schwierig ist und bleibt. So können betreuende Pflege- und Adoptiveltern Entlastung verspüren, denn der Druck lässt sich auf mehreren Schultern oft viel leichter ertragen und auch Erfolge können gemeinsam zum wertvollen Richtungsweiser werden. Wir klären zu FASD auf, übersetzen das oft fehlgedeutete Verhalten der FAS Kinder in Gesprächen mit Ämtern und anderen Behörden, fördern das gegenseitige Verständnis für FASD Betroffene, veranstalten Fortbildungen und Seminare zum Umgang mit den Besonderheiten, organisieren Hilfe zur Selbsthilfe und bieten so einen Austausch, Vernetzung und eine Gemeinschaft an, die trägt. Die fachlich leider immer noch zu weit verbreitete Unkenntnis und daraus erwachsende Ohnmacht müssen aufhören und Pflegeeltern/ Pflegekinder sollen sich in einem Helfer-Netzwerk verstanden fühlen.

Als Verband benennen wir offen und klar, inwiefern die vorgegebenen Strukturen im Bereich der Kinder- und Jugendhilfe/ der Sozialhilfe eine ungenügende Versorgung nicht nur in Niedersachsen darstellen und den Betroffenen leider oft auch regelrecht im Wege stehen, um am Leben teilhaben zu können. Für uns stehen neben der Beratung aber die Prävention und umfassende und nachhaltige Aufklärung im Mittelpunkt, denn diese Behinderung ist zu 100 % vermeidbar. 

Daher unterstützen wir HAPPY BABY NO ALCOHOL und freuen uns, dass diese Initiative nun mit Paul Niedersachsen e.V. zusammenarbeitet.

Gastbeitrag von Silke Hagen-Bleuel, Vorsitzende PAUL Niedersachsen e.V.

Das FAS-Support-Kit – mit Tipps und Tricks für ein entspannteres Leben

Jeder kennt das: Unser FAS-Schützling ist mal wieder völlig außer sich, brüllt und tobt, und man weiß nicht so recht – was tun? Oder was hätte man vielleicht im Vorfeld tun können? Jetzt wäre es toll, wenn man eine Anregung bekäme, eine Idee, wie man helfen könnte, oder mit welchen Maßnahmen man bestimmte Situationen verhindern könnte.

Aus diesem Grund haben wir vom Verein HAPPY BABY INTERNATIONAL e.V., die wir Kinder mit fetalen Alkoholschäden groß ziehen, groß gezogen haben, oder die wir selbst beeinträchtigt sind, mal die Köpfe zusammengesteckt und Tipps und Tricks zusammengetragen, die wir im Laufe der Jahre hilfreich angewendet haben. Herausgekommen ist nun also unser FAS-Support-Kit mit einer Menge Ideen, das Leben etwas entspannter zu gestalten. 

Klar, nicht alle unsere Vorschläge sind für alle Kinder gleichermaßen geeignet, da ein jeder anders betroffen ist und ein jeder andere Schwierigkeiten im Leben hat. Wir haben deshalb auf acht Seiten Keywords alphabetisch gelistet, so dass sich einfach heraussuchen lässt, was auf seinen Schützling zutrifft. 

Wie man das FAS-Support-Kit bekommt? Easy going: Digital
Schreibt uns einfach eine mail an: info@happy-baby-no-alcohol.de
Das FAS-Support-Kit ist ein kostenloser Support. Dennoch freuen wir uns immer sehr, wenn unsere Arbeit mit einer Spende, und sei sie noch so klein, unterstützt wird. Nur mit finanzieller Unterstützung ist es uns möglich, immer mehr Menschen mit unserer Aufklärungsarbeit und unserer Beratung zu erreichen.

Für Spenden einfach auf unsere Webseite auf den Spendenbutton klicken.

Dankeschön! 

Hebamme spricht Klartext: “Nicht mal medizinisches Personal ist aufgeklärt”

Hebammen sind neben den Gynäkologen mit die wichtigsten Berater und Begleiter in der Schwangerschaft und der ersten Zeit nach der Geburt. Sie sind unter anderem gefragt, Frauen und ihre Partner darauf hinzuweisen, wie gefährlich der Alkoholkonsum während der Schwangerschaft und Stillzeit ist. Tun sie das denn auch? Immerhin trinken 58% der deutschen Frauen Alkohol in der Schwangerschaft, 54% selbst dann noch, wenn sie wissen schwanger zu sein.Und 44% der Deutschen wissen mit dem Fetalen Alkoholsyndrom nichts anzufangen.** Unsere Botschafterin, die Hebamme Christine Kruschinski aus Waldshut, hat sich unseren Fragen gestellt und spricht knallhart Klartext:

 

Wenn Du in der Schwangeren-Beratung über die Gefahren von Alkohol aufklärst – wie sind die üblichen Reaktionen?

Christine: Leider dominiert ein großes Maß an Ungläubigkeit: Von “Meine Mutter/Oma hat auch in der Schwangerschaft mal ein Gläschen Wein getrunken oder an Silvester das Glas Sekt und es hat mir/uns nicht geschadet”, bis hin zu “Aber im Wehencocktail ist doch auch Alkohol?”

Das Bewusstsein darüber, dass die Gefahren von Alkohol über den Kater am nächsten Morgen hinausgehen, ist leider kaum vorhanden. Es scheint sogar manchmal so zu sein, dass mein Anliegen in der Aufklärung über die Gefahren als “übertrieben” wahrgenommen werden.

Ist den Schwangeren bewusst, dass Alkohol ein Zellgift ist, das die Zellteilung des Ungeborenen verhindert?

Christine: Überhaupt nicht. Ich denke sogar, dass der durch Nikotin verursachte Schaden eher wahrgenommen wird, als die Gefahr durch Alkohol für das Ungeborene. Dies mag allerdings zum großen Teil auch daran liegen, dass Alkohol im Alltag nahezu keine Stigmatisierung erfährt, sondern als alltägliches Lebensmittel betrachtet wird. Manchmal wird er im Übermaß genossen, aber selbst dieser Zustand des Katers ist ja nur “ab und zu” und vergeht. Welche Schäden das Zellgift hinterlässt, ist den Schwangeren überhaupt nicht bewusst.

Sind die Reaktionen der Schwangeren nach Alter unterschiedlich?

Christine: Interessanterweise habe ich persönlich sogar die Erfahrung gemacht, dass sehr junge Schwangere eher bereit sind, sich mit der Thematik wenigstens ansatzweise auseinander zu setzen. Mit zunehmenden Alter und einem gefestigteren Platz im Leben, scheint es umso schwerer zu sein, die Problematik anzuerkennen.

Welches sind die meist gestellten Fragen der Schwangeren?

Christine: Die häufigste Frage lautet: “Aber man weiß ja nicht sofort, dass man schwanger ist. Was ist, wenn ich in den ersten Wochen beim Feiern getrunken habe? Macht das dann was?”

Die nächste ist: “An Silvester ein Glas Sekt schadet aber nicht, oder?”

Und: “Mein Frauenarzt und meine Oma/Tante etc. haben gesagt, dass ab und zu Alkohol nicht schlimm ist für das Baby. Früher wurde da ja auch nicht drauf geachtet und uns hat es nicht geschadet. Ab und zu ein Glas Wein geht doch, oder?”

Und ganz selten wird dann doch mal gefragt, ob Alkohol in Lebensmitteln wie Schokolade etc. ein Problem ist. Aber dies passiert meistens nicht beim ersten Gespräch darüber, sondern ab und zu nach einer gewissen Zeit des “Sackenlassens”.

Welches sind die größten Fehlinformationen, die die Schwangeren haben?

Christine: “Ab und zu ein Glas schadet nicht.” Es gibt auch immer noch oft genug die Information, dass beim Kind im Mutterleib kaum noch etwas von der Wirkung und dem Wirkstoff des Alkohols ankommt, weil der mütterliche Organismus auf dem Weg zum Kind schon so viel abbaut.

Und: “Rotwein hilft die Geburt einzuleiten und regt Wehen an. Am besten in der Badewanne.” – Ich weiß wirklich nicht, warum sich diese vollkommen überholten Vorstellungen immer noch sogar beim medizinischen Personal halten.

Sind das Fetale Alkoholsyndrom und seine Auswirkungen bekannt?

Christine: Nein! Oftmals wurde der Begriff des Fetalen Alkoholsyndroms noch nie gehört. Und leider muss man sagen, dass ausgerechnet an den Stellen, wo Schwangere oder Frauen mit Kinderwunsch, oder generell Menschen, diese Informationen eigentlich ständig vor Augen haben sollten – sprich beim Arzt, der Hebamme, im Krankenhaus, eigentlich schon angefangen in der Schule – nichts davon zu sehen und zu hören ist.

Selbst Hebammen klären leider viel zu selten darüber auf. Und auch in der ärztlichen Schwangerschaftsvorsorge und Sprechstunde wird dem Thema Fetales Alkoholsyndrom kaum bis gar kein Raum gegeben.

Wie verhält es sich bei den Männern hinsichtlich ihrer Fragen, ihrer Kenntnisse, ihres Interesses?

Christine: Die Kenntnisse der Männer sind zumeist noch weitaus geringer als die der Frauen. Allerdings tendieren doch einige werdende Väter dazu, aus einem “Beschützerinstinkt” heraus dem ungeborenen Kind gegenüber, die werdenden Mütter ernst anzuschauen und zu sagen: “Hörst Du, lass es lieber für den Rest der Schwangerschaft.”

Gleichzeitig würden Sie sich mit Ihren Kumpels aber gegenseitig auf die Schulter klopfen, wer mehr verträgt. Da wird dann separiert: Meine Leber. Die Leber meines Kindes – wenn ich das mal so platt ausgedrücken darf.

Studien kommen zu dem Ergebnis, dass statistisch gesehen akademisch gebildete Frauen mehr Alkohol in der Schwangerschaft zu sich nehmen, als Frauen aus sozialen Brennpunkten. Hast Du das auch beobachtet?

Christine: Ich habe dazu eine eigene Idee, die sich allerdings mit den Studien deckt. Es ist tatsächlich so, bei dem was ich beobachten konnte, dass Frauen aus sozialen Brennpunkten zwar eher weiter während der Schwangerschaft rauchen, aber durchaus die Problematik des Trinkens kennen und deswegen in der Schwangerschaft aufhören.

Akademisch gebildete Frauen tendieren eher dazu, bei dem geselligen Trinken des guten Tons wegens zu bleiben. Auch der “gediegene Wein am Abend” gehört irgendwie dazu. Ich habe mich oft gefragt, warum das so ist. Denn im Grunde würde man dies ja genau anders herum erwarten. In akademischen oder gut situierten Kreisen ist der Alkoholismus anders vertreten als in sozialen Brennpunkten.

In sozialen Brennpunkten steht das Bier morgens auf dem Tisch und jeder weiß und sieht unmissverständlich: Der ist ein sogenannter Alki. Die Auswirkungen des Alkoholismus sind für alle offenkundig und deutlich sichtbar. Das bedeutet, dass Schwangere und überhaupt Frauen in sozialen Brennpunkten viel eher den durch Alkohol verursachten Schaden sehen. Mehr oder weniger bewusst heißt das für sie: “Das will ich nicht, ich bin ja schwanger.”

In akademisch geprägten Kreisen findet der Alkoholkonsum viel verdeckter statt, werden die Auswirkungen geschickt kaschiert, so dass der Schaden nicht so deutlich zu Tage tritt. Das macht es für das Umfeld schwerer, die Problematik dahinter zu erkennen. Wobei ich betonen möchte, dass das nur meine Idee eines Erklärungsversuches ist.

Kennst Du den Ratschlag: Trink nach der Geburt Bier, dann hast Du einen besseren Milcheinschuss?

Christine: Ich kenne den Ratschlag mit Malzbier; auch, um generell die Milchmenge zu steigern, sollte sie mal nachlassen. Leider ist Malzbier in den Köpfen immer noch ein “Kinderbier” und wird als alkoholfrei betrachtet. Wobei auch da zumeist zwei Volumenprozent Alkohol enthalten sind und ich es deshalb nicht empfehlen kann.

Ab welchem Zeitpunkt kann ich als frisch gebackene Mutter wieder Alkohol trinken?

Christine: Wenn eine frischgebackene Mama Alkohol trinken möchte, empfiehlt es sich, dies erst dann zu planen und umzusetzen, wenn der Milcheinschuss erfolgt ist und sich die Milchproduktion so gut eingespielt hat, dass sich die Trinkmahlzeiten planen lassen. Die ist in der Regel nach einem guten Monat nach der Geburt der Fall.

Dann gibt es zwei Möglichkeiten: Sie nutzt bereits im Vorfeld auf Vorrat abgepumpte Milch aus dem Kühlschrank. Oder sie stillt, trinkt dann den Alkohol und lässt dann eine Pause von mehreren Stunden, bevor sie wieder stillt, um so sicher gehen zu können, dass der Alkohol wieder aus dem Körper verstoffwechselt wurde und nicht in die Muttermilch gelangt. Dass dabei die getrunkenen Alkoholmengen gering bleiben, ist selbstverständlich vorausgesetzt.

*Quelle: Charité Berlin

**Quelle: Sucht- und Drogenbericht 2018

Die Fragen stellte Dagmar Elsen

“Als wäre der Teufel ausgestiegen”

Hannah* liebt Kinder. Nicht umsonst ist die 35jährige Kinderkrankenschwester geworden und hat gemeinsam mit ihrem 40 Jahre alten Mann Paul* drei Kinder, für die sie Vollzeitmama ist. Alle drei sind Pflegekinder, neun, sieben und drei Jahre alt. Die Familie lebt in einer sauerländischen Idylle am Waldrand mit Blick auf den Dorfweiher. Das Leben ist entspannt, die Kinder friedlich miteinander und heiter, auch wenn natürlich alle drei ihr Päckchen zu tragen haben, da alle drei aus Verhältnissen stammen, die für sie lebensbedrohlich gewesen sind.

Allerdings – mit der Mittleren, es ist Lena* – da sagte Hannah’s Bauchgefühl von Anfang an: “Irgendetwas stimmt mit ihr nicht.” Doch was genau, das lässt sich nicht ausmachen. Eines Tages dann stellt Hannah fest, Lena hat kein Schmerzempfinden, mag der Backofen noch so heiß sein. Auch wenn Lena hinfällt – kein Brüllen, nichts. Lena wischt sich über die Knie und weiter geht’s. Das kann nicht normal sein, meint Hannah.

Eine mit Hannah bekannte Ergotherapeutin sagt schließlich zu ihr, das Kind habe definitv Wahrnehmungsstörungen und gehöre zur Untersuchung in ein Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ). Zumal Lena obendrein sehr zappelig und tolpatschig ist.

Der Kinderarzt sperrt sich, will so gar kein Federlesens aus der kindlichen Unruhe und der angeblichen Wahrnehmungsstörung machen. Ist doch nur ADHS. Zur Beruhigung der Mutter stellt dieser dann aber doch einen Überweisungsschein aus. Im SPZ ähnliches Spiel. Selbst als das Kind bei der Untersuchung vom Stuhl fällt und sich mit Gedonner den Kopf an der Heizung stößt ohne dafür ein Träne zu vergießen, heißt es gegenüber Hannah nur lapidar: “Die ist doch noch so klein, wir gucken erst mal.”

Genau! Wir gucken erst mal!

Wäre da nicht das dritte Pflegekind in die Familie gekommen, lebten Hannah und ihr Mann wahrscheinlich noch heute mit Selbstzweifeln. Doch dieser Junge soll auf Weisung des Jugendamtes auf fetale Alkoholschäden untersucht werden, da bekannt ist, dass die Mutter in der Schwangerschaft Alkohol getrunken und andere Drogen konsumiert hat. Oliver* zeigt zwar nicht im geringsten Auffälligkeiten, doch man möchte sicher gehen. Wie bei FAS bekannt, kann, muss aber nichts passiert sein aufgrund des Alkoholgenusses der Mutter – und der kleine Oliver hat offenbar Riesenglück. “Wir gehen regelmäßig mit ihm zu Untersuchungen in die FAS-Fachklinik Walstedde, aber bis heute haben sie nichts feststellen können”, freuen sich Hannah und Ehemann Paul.

Das Leben geht weiter. Noch ist alles soweit friedlich. Lena ist ein sehr fröhliches Kind und entwickelt sich im übrigen normal. Nach den Sommerferien 2019 steht die Einschulung an. Der erste Schultag ist vorüber, Hannah steht an der Bushaltestelle und wartet auf ihre Tochter. Noch heute läuft ihr ein Schauer über den Rücken. “Die Bustür ging auf und der Teufel stieg aus – im wahrsten Sinne des Wortes”, erinnert sie sich, “dieser Gesichtsausdruck – seitdem ist dieses Kind nicht mehr fröhlich, so wie man sie kannte, diese Fröhlichkeit, diese Leichtigkeit, die sie immer hatte, die ist wie weggeflogen. Es gibt nicht mehr viele Tage, an denen sie gut drauf ist und die man mit ihr genießen könnte. Lena ist von jetzt auf gleich aggressiv. Das nicht nur verbal, sondern auch gewalttätig, indem sie beißt, kratzt, schlägt. Dazu brüllt sie.”

Die Eltern sind entsetzt. Was haben sie verkehrt gemacht? Sie haben Lena doch gar nicht anders behandelt und erzogen als die anderen beiden Kinder? Zwischen all den Zweifeln beginnt das Bauchgefühl wieder zu dominieren: Mit dem Kind ist irgendetwas!

“Im vergangenen Jahr hat man in den Medien viel über Alkoholkonsum in der Schwangerschaft lesen können, auch das Fernsehen berichtete – da fiel es uns wie Schuppen von den Augen”, erzählt Hannah. Das Jugendamt habe sofort zugestimmt, Lena in der FAS-Fachklinik Walstedde untersuchen zu lassen. “Schon beim Ausfüllen der Fragebögen dort haben wir gedacht – wenn das mal Lena nicht hat”, so die Pflegemutter. Allein die Fragen nach Selbstmordgedanken – “sie hat schon mit vier Jahren gesagt, sie wünschte, sie sei tot, sie springe jetzt in den See, denn sie wisse, dass sie nicht schwimmen könne und dann ertrinken würde.” Und Hannah weiter: “Das macht einem schon Angst, woher sie das hat.”

Im März 2020 schließlich die Diagnose: alkoholbedingte entwicklungsneurologische Störungen (ARND).

“Wir sind erleichtert. Endlich wissen wir, warum sie so ist und dass sie nichts dafür kann,” konstatieren die Eltern. Hannah und Paul empfinden die Diagnose nicht als schlimm, weitreichend ja, da irreversibel und deshalb das gesamte weitere Leben bestimmend. Aber so sei das eben, wenn man mit Behinderungen geboren werde. Dann müsse man eben das Leben umstellen, neue Strukturen schaffen. “Wir müssen jetzt zum Beispiel abwägen, was wir ihr zumuten können”, sagt Hannah. Heißt: Keine großen Veranstaltungen, Geburtstage, andere Feierlichkeiten. Klar, sie könne sich dort zusammenreißen. “Aber wenn wir nach Hause kommen, da platzt dann die Bombe”, beschreibt die 35jährige die Lage. Besser sei es, ein Elternteil bleibe mit ihr zu Hause. Hannah: “Lena ist gerne zu Hause. Die Kinder spüren ja selber, wenn sie überfordert sind. Zu Hause, das ist der Schutzraum.” Und nicht nur das. Kinder mit fetalen Alkoholschäden spüren zumeist selbst, dass mit ihnen etwas anders ist, dass etwas nicht stimmt. “Seit einigen Wochen sucht Lena nach Antworten”, weiß ihre Pflegemutter, “wir hatten auch schon zweimal die Situation, nachdem sie total ausgetickt war, dass sie danach weinend in unseren Armen lag und sagte – ich weiß nicht, warum ich Euch weh tue, warum ich Euch anschreie, warum ich Euch so beschimpfe. Könnt’ Ihr mir sagen, warum ich so bin?”

Glücklicherweise erfreuen sich Hannah und Paul toller Mitarbeiter des Jugendamtes: “Das Jugendamt kennt FAS. Die vertrauen uns voll und ganz. Die sagen – Ihr seid mit dem Kind 24 Stunden und sieben Tage die Woche zusammen und deshalb wisst Ihr am besten, was gut für das Kind ist. Sie haben immer ein offenes Ohr für uns.” Es bedurfte deshalb auch keiner weiteren Diskussion, dass die Eltern entschieden, dass Lena künftig auf eine sozial-emotionale Förderschule gehen soll. Außerdem kündigte das Jugendamt an, dass Lena einen Einzelfallhelfer für die Schule und Hannah Unterstützung für zu Hause bekommen soll. Das Hilfspaket runden ab Psychotherapie zur Aufarbeitung von Lena’s Biografie, Ergotherapie sowie therapeutisches Reiten. Medikamentös soll Lena im kommenden Jahr eingestellt werden.

 

Wie schafft Ihr Euch als Eltern Freiräume?

Wir haben eine supertolle Oma, die oft jeweils die Kinder nimmt, vor allem auch, wenn Lena schlechte Tage hat. So können wir ein wenig durchatmen und die anderen beiden kommen nicht zu kurz, die sonst bei Lena’s Anfällen immer zurückstecken müssen. Außerdem sind wir fest ins Dorfleben eingebunden und haben einen guten Freundeskreis. Wir gönnen uns regelmäßig einen kinderfeien Abend und gehen mit Freunden essen oder zu zweit.

Habt Ihr gegen Ressentiments zu kämpfen?

Viele Menschen wissen nicht, was mit Lena los ist. Sie können es sich nicht vorstellen, dass Lena derartige Ausraster haben kann. Sie sei forsch und neugierig, aber zickig sei doch jeder mal – das sind die häufigsten Kommentare.

Was fehlt Euch ganz besonders während des Lebens mit einem FAS-Kind?

Mehr Aufmerksamkeit, mehr Präsenz für das Thema. Viele Menschen fragen, was FAS ist, davon hätten sie noch nie gehört. Wir brauchen mehr Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit mit Flyern, Plakaten, Werbesendungen. Warum steht auf jeder Zigarettenschachtel, dass Rauchen tödlich ist, warum wird nicht ebenso auf alkoholischen Getränken vor Alkoholkonsum in der Schwangerschaft gewarnt? Es braucht vor allem auch Selbsthilfegruppen für Angehörige und Betroffene.

*Namen auf Wunsch anonymisiert

Autorin: Dagmar Elsen

“Der ist zu deppert aus dem Weg zu gehen”

Ausnahmezustand. Schon wieder Ausnahmezustand. Der andere ist noch gar nicht so lange her. Gefühlt gestern. Realiter vor ca. drei Jahren, als Anine* und ihr Mann Hannes* aus Nordrhein-Westfalen feststellten, dass mit ihrem Pflegesohn Liu* etwas Grundlegendes nicht stimmt und der Kampfes-Marathon um die richtige Diagnose, Unterstützung, Hilfsmittel und den richtigen Pflegegrad begann. Fetales Alkoholsyndrom eben – bundesweit nicht anerkannt, also Einzelfallentscheidung, also Hartnäckigkeit und Ausdauer gefragt. Die zahlte sich aus, die Pflegeeltern bekamen endlich angemessene Hilfe und Unterstützung. Und tatsächlich lief es dann mit ihren drei leiblichen und dem kleinen Liu richtig gut, so gut, dass Anine und Hannes sogar noch Liu’s kleine Schwester Tia* aufnahmen. Auch sie ist vom Fetalen Alkoholsyndrom (FAS) betroffen.

Und nun wieder Ausnahmezustand. Ausnahmezustand, weil Liu nicht mehr in die Kita geht. Ein Paradebeispiel für gescheiterte Inklusion. Die Gründe in Kurzfassung: FAS? – eine Modediagnose! 1:1-Betreuung? – vielleicht sollte mal die Erziehungskompetenz zu Hause hinterfragt werden! “WIR hier kommen gut mit ihm zurecht”, hat Anine die Aussage der Erzieherin noch zu gut im Ohr. Vor Weihnachten sei dann die Grenze dessen, was ein Mensch wegzulächeln vermag, definitiv überschritten worden. Die Pflegeeltern zogen die Reißleine und nahmen ihren Jungen von einem auf den anderen Tag aus der Kita. Seitdem betreuen sie Liu zum größten Teil alleine. Anine: “Wir gehen gerade nicht nur ein bisschen auf dem Zahnfleisch, wir gehen gerade weit über unsere Grenzen.”

Dabei war eineinhalb Jahre alles recht gut gelaufen mit Liu in der nordrhein-westfälischen Kita. Schon sein älterer Bruder (allerdings nicht behindert) war dorthin gegangen und hatte sich sehr wohl gefühlt. Aber mit einer Strukturänderung, einem Leitungswechsel, einem anderen Personalschlüssel, der mehr Kinder und weniger Erzieher bedeutete, änderte sich plötzlich alles. Jeden Tag holten die Pflegeeltern ein Kind ab, das innerlich kochte wie eine Bombe und zu Hause dann so richtig explodierte. “Die Wutanfälle gerieten völlig aus dem Ruder”, berichtet Sonderpädagogin Aline, ebenso seine tourette-ähnlichen Anfälle. Kein Wunder also, dass Liu nicht mehr zu Kindergeburtstagen eingeladen wurde.

Hannes und Aline fragten immer wieder in der Kita nach, woran das denn liegen könnte. Aber stets hieß es, alles sei fein. Das ließen die Pflegeeltern nicht auf sich beruhen. Sie bekamen die Ärztin des Gesundheitsamtes mit ins Boot. Diese verschrieb für Liu sechs Stunden Kita-Assistenz. Mehr wollte die Kita nicht zulassen.

Und siehe da, die Assistenz beobachtete, dass in der Kita doch nicht alles reibungslos verlief. Sie beobachtete ein überangepasstes Kind, das ständig Angst hatte Fehler zu machen, weil es die vielen Abläufe und Regeln in der Kita nicht verstand und nicht umsetzen konnte. Ein Kind, das nicht realisierte, dass es zur Seite gehen muss, wenn jemand mit dem Essenswagen auf ihn zukommt und Kommentare erntete wie “der ist zu deppert aus dem Weg zu gehen.” Wurde Liu für Fehlverhalten bestraft, war die Aufregung groß, dass er das Gleiche am nächsten Tag wieder tat.

Was die Assistenz beobachtete und weitertrug, stieß natürlich in der Kita auf Missfallen und so wurde sie permanent attackiert und versucht sie einzuschüchtern.

Ein weiterer Höhepunkt, der das Fass mit zum Überlaufen brachte, war der plötzliche Vorstoß der Kita in Sachen Hygieneerziehung. Trotz Liu’s diagnosdizierter und der Kita bekannten Stoffwechselstörung, wegen der das Kind bis zu sieben Mal am Tag in die Windel macht ohne das zu spüren, hieß es auf einmal ‘wir fangen jetzt mal mit Hygienerziehung an, der Junge muss endlich trocken werden.’ Liu’s Ärzte rieten unisono davon ab, jetzt schon das Thema anzugehen. Auf die Bitte der Pflegeeltern, das Thema mit der Kita gemeinsam zu besprechen, folgte die Reaktion: ‘Wir wissen gar nicht, was es da zu besprechen gibt.’

Nächste Maßnahme: Ein runder Tisch wurde einberufen. Es nahmen teil die Integrationsbeauftragte der Stadt und Vertreter des Trägers Erziehungsbüro Rheinland, die betroffenen Kita-Pädagogen und die Eltern. “Es war ein wirklich gutes Gespräch”, sagt Anine. Es herrschten Einsicht, Freude und der Wunsch nach Fortbildung, die allesamt kostenlos erhalten sollten, sowie die Einigkeit darüber, dass Liu 40 Stunden eine Assistenz an die Hand bekommen solle.

Eine Woche später kompletter Stimmungswandel. Komplette Ablehnung. “Einer Erzieherin rutschte über die Lippen, sie habe in ihrer Schwangerschaft jeden Tag ein Bier getrunken und ihr Kind habe nicht EINE Beeinträchtigung”, erinnert sich Liu’s Pflegemutter und klagt: “Diese Behinderung FAS wird so sehr tabuisiert, dass man sie lieber leugnet als sich den Tatsachen zu stellen. Was sie nicht sehen wollen, existiert auch nicht.”

Bis zum heutigen Tag wird Liu zu Hause betreut. Anine: “Aber wir erfahren gerade jetzt auch sehr viel Einsatz von unserem Träger, den Assistenzdienst und ganz besonders durch Liu’s persönliche Assistenz**. Wir haben Freunde, die unser Entsetzen teilen, uns sagen, dass wir keine unfähigen Eltern sind. Dass wir tolle Kinder haben. Wir haben ein gutes Netz. Aber das ist nicht genug. Wir brauchen eine inklusive Gesellschaft.”

Zumindest für ihren Pflegesohn sehen Anine und Hannes ein Licht am Horizont. Mit vereinten Kräften haben Sozialamt, die Stadt, das Erziehungsbüro Rheinland und der Landschaftsverband Rheinland (LVR) einen Platz für Liu in einer Kita in Aussicht, wo man sich über eine 40-Stunden-Assistenz sowie kostenlose Fortbildungen freut. Gleichzeitig suchen die Pflegeeltern übrigens schon nach einer geeigneten Schule, in eineinhalb Jahren wird es soweit sein – ein kurzer Zeitraum, wenn es um ein behindertes Kind geht.

Die Geschichte ward geschrieben, da ereilt Hannes und Anine ein verrücktes Finale: Die Pflegeeltern werden aufgefordert ihr Kind umzumelden im städtischen online-Kitaportal. Ups, kein Liu registriert, ist die Rückmeldung. Wie das? Ohne im System registriert zu sein, hat man auch keinen Kita-Platz. Aber die Familie zahlt seit ehedem für diesen Platz. Oh, Systemfehler, stellt die Stadt fest, ein entsprechender Account wird wieder hergestellt. Doch – das bedeutet, Liu muss neu angemeldet werden. Heißt im Klartext: Das dauert drei Wochen, dann kommt das Kind auf die reguläre Warteliste.

Bitte? Wieder Stress. Alle Nerven lagen blank. Mit letzter Kraft nicht locker gelassen. Plötzliche Wende. Der neue Kita-Vertrag flattert auf den Tisch. Und Liu hatte tatsächlich schon seinen ersten Kita-Tag.

*Die Namen sind zum Schutz der Familie geändert

** Die Kita-Assistenz darf nicht zu Hause eingesetzt werden. Für die Unterstützung zu Hause ist die sogenannte Freizeit-Assistenz zuständig. Die Assistenz für die Kita zahlt üblicherweise der LVR, die für die Freizeit das Sozialamt aus den Mitteln des sogenannten persönlichen Budgets. Die beiden Behörden stritten zunächst wer die Kosten für die derzeitige Assistenz übernimmt und zahlten beide gar nichts bis der Streit geklärt sei. Anine und Hannes finanzierten die Freizeit-Assistenz deshalb erst einmal aus der eigenen Tasche. Inzwischen ist im Grunde klar, dass das Sozialamt zuständig zeichnen muss. Das ziert sich dennoch, fordert laut Anine immer neue Unterlagen und Nachweise für die Notwendigkeit der Maßnahme, weil man sich offensichtlich erhoffe, doch noch andere Kostenträger heranziehen zu können.

Autorin: Dagmar Elsen

Therapie-Serie – “Achtet auf das, was gut tut!” – Teil 9 Neurofeedback

Das Fetale Alkoholsyndrom bringt nach den neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen insgesamt 419 verschiedene Symptome hervor. Dazu zählen körperliche Beeinträchtigungen wie auch neurologische Entwicklungsstörungen. Die neurologischen Defizite sind nicht heilbar, die Betroffenen haben ein Leben lang mit den Auswirkungen zu kämpfen. Es ist jedoch möglich, die Kinder und Jugendlichen mit Hilfe von Therapien zu fördern.

Um bei der allgemeinen Flut von Therapieangeboten einen Überblick zu bekommen, welche Therapien sinnvoll sein können, haben wir unsere Botschafterin, die Diplom-Psychologin und Dozentin Annika Rötters, gebeten eine Auswahl zu treffen. Entstanden ist eine “Therapie-Serie”, deren Staffeln wir in loser Abfolge online stellen.

Grundsätzliches für jede Therapieplanung

Annika Rötters: “Das wichtigste überhaupt ist: Achtet auf das, was gut tut!”

Die Störungen der alkoholgeschädigten Kinder und Jugendlichen sind individuell, so dass es für die Therapieplanung notwendig ist, für jeden Patienten das Passende bzw. die passende Kombination zu finden. Dabei ist ‘mehr’ nicht unbedingt ‘besser’. Bedingt durch das Spektrum der Schädigungen und die oft damit einhergehende Intelligenzminderung sowie die schnelle bzw. schnellere Reizüberflutung, möchte ich mich dafür aussprechen, nicht zu viel auf einmal anzugehen. Es sollte immer im Fokus behalten werden, dass eine Tendenz zur Überforderung besteht, die es zu verhindern gilt.

Nach meiner Erfahrung mit ‘besonderen Kindern’ kann ich empfehlen: Nicht zu viele Termine – und nicht mehr als einen Termin (egal ob Diagnostik oder Therapie) pro Tag und keinesfalls mehr als zwei pro Woche. Termine sind für alle anstrengend, und das, was innerhalb eines Termines geschieht, muss in ausreichender Zeit verarbeitet werden können. Notfälle sind von dieser Empfehlung natürlich ausgenommen.

Termine sollten außerdem so geplant werden, dass sie in den Tagesablauf des Patienten passen. Es darf beispielsweise nicht sein, dass für einen Termin der Mittagsschlaf geopfert wird. Nicht zuletzt sollte der Therapieplan individuell mit den jeweiligen Ärzten und Therapeuten des Vertrauens

Neurofeedback

Das Neurofeedback ist eine Spezialrichtung des Biofeedbacks und beruht auf der Erkenntnis, dass jeder Mensch lernen kann seine Hirnaktivität zu steuern. Beim Neurofeedback werden deshalb Gehirnstromkurven von einem Computer in Echtzeit analysiert, nach ihren Frequenzanteilen zerlegt und auf einem Computerbildschirm dargestellt. Dabei lernen die Patienten, eine bestimmte Körperfunktion besser wahrzunehmen und zu steuern. Dies geschieht per Elektroencephalogramm (EEG)Die Messergebnisse lassen sich am Computerbildschirm in Echtzeit als einfache Signale darstellen.

In der Praxis bedeutet das, dass in der Neurofeedback-Therapie Patient und Therapeut eng zusammenarbeiten. Denn die Gehirnstromkurven werden in Echtzeit über einen Computer ausgegeben und der Patient kann live sehen, welche Auswirkungen welche Trainingsbestandteile auf die eigenen Gehirnströme haben. Annika Rötters: “So kann sehr gut ein Gefühl der Selbstwirksamkeit für die Beeinflussbarkeit eigener Denk- und Handlungsmuster geschaffen werden.”

Die Abstraktionsfähigkeit auf Patientenseite für diese Vorgehen ist vergleichsweise gering – Rückmeldungen geschehen über den Computer und die unmittelbare Auswertung in einer oft visuellen oder auditiven Form, die leicht zu verstehen ist.

Neurofeedback arbeitet auf der Grundlage des klassischen Konditionierens, mit einer Komponente der Bewusstmachung / Aufmerksamkeitslenkung auf die laufenden Prozesse. So werden bei Erreichen „wünschenswerter“ Kurven oft ein bestimmter Ton oder eine bestimmte Tonfolge abgespielt. Es kann auch ein optischer Verstärker (Bild/Video) ablaufen.

Insgesamt sollen über diese Methode bestimmte „Pfade im Gehirn“ verstärkt werden. Neurofeedback wird häufig im Zusammenhang mit sogenannten neuronalen Fehl-Regulationen empfohlen – wenn etwa eine Über-Erregbarkeit vorliegt, eine Unter-Erregbarkeit (Stimulation), Hemmung oder Instabilität neuronaler Erregungsmuster. Ziel ist stets die Beeinflussung der auftretenden Symptomatik.

An dieser Stelle, so Annika Rötters, wird Neurofeedback durchaus auch kritisch gesehen: Ursachen von Symptomatiken werden nicht beachtet und möglicherweise komplexe Zusammenhänge, die erst die Entwicklung neuronaler Fehl-Regulationsmuster bewirkt haben, können durch die Nichtbeachtung dieser langfristig zu Äußerungen der zugrunde liegenden Ursachen in anderen Symptomen führen.

Die Meinung zu Neurofeedback der PsychologinInformiert euch bei einem Spezialisten. Habt Ihr das Gefühl, dass es passen könnte, die neuronale Regulation über Konditionierungsprozesse anzupassen, probiert das aus. Qualitätsmerkmale sind hier eine ausführliche Anamnese und Aufklärung über Vorgehen und Parameter, auf deren Grundlage Entscheidungen über die Steuerung der Konditionierungsprozesse getroffen werden.

Achtung: Bislang wurde Neurofeedback nicht in den Gegenstandkatalog der Krankenkassen aufgenommen. Trotzdem sollte man sich nicht scheuen, einen Antrag bei der zuständigen Krankenkasse auf Kostenerstattung zu stellen. Das hat durchaus Aussicht auf Erfolg, da die positive Wirkung der Therapieform nach jahrelangen Forschungen aus medizinisch-therapeutischer Sicht anerkannt ist.

Die Therapie-Serie auf einen Blick:

1. Tiergestützte Therapie

2. Musiktherapie

3. Physiotherapie

4. Ergotherapie

5. Logopädie

6. Motopädie

7. Psychotherapie

8. Ernährung

9. Neurofeedback

Informationen zur Diplom-Psychologin und Dozentin Annika Rötters: www.psychotrainment.de

Autorin: Dagmar Elsen